V: ‘We hebben pas een situatie gehad waarbij een tweede, in het ziekenhuis was een tweeling geboren, eerste baby kwam er
prachtig uit en de tweede baby is nou ja, gewoon, heel slecht eruit gekomen, omdat het kind is gaan draaien en waarschijnlijk de navelstreng daarmee afgeklemd heeft, dus toen zijn ze het kind gaan ophalen en dan komt hier een kind
zwaar in epileptische toestand binnen. Het kind is aan de beademing gegaan en in de koeling gegaan, ja het hele behandeltraject hierin, en op een gegeven moment na de koeling ga je altijd een MRI doen, om te kijken wat de schade in het
brein is en dat was dramatisch, dat was echt verschrikkelijk. Kind ademde wel zelf, maar had geen zuigreflex, er waren heel veel dingen mis, maar het lag wel zelf te ademen, toen hebben ouders, kregen een slecht nieuws gesprek en daarin is niet eens de arts geweest, degene die zei van ‘wat gaan we nu doen’, nee, nadat ze dus het slechts nieuws hadden gehoord, wat de
uitslag van de MRI was, zei die vader, maar hij zegt, maar ‘wat nu’, hij zegt ‘zo een leven wil ik niet voor mijn kind’, hij zegt ‘zo een leven wil ik niet voor mijzelf en niet voor mijn vrouw en niet voor mijn andere twee kinderen die wel gezond zijn, dus wat nu?’ Ja, dan gaan je, ik denk dat onze artsen ook die kant op hadden gewild, maar je moet dan een kind, dus dood gaan
maken, want het is een kind wat zelf ligt te ademen, verder heel ziek is, maar het ademen deed hij helemaal zelf zonder ondersteuning en wat ze dan doen, je mag natuurlijk niet zo een spuit geven en hup, je bent dood, zo werkt het niet, dus dan
gaan ze eerst een kind geen eten geven, dan gaat een kind niet comfortabel worden, hoe ziek je ook bent, maar daar wordt geen baby blij van en dan gaat het infuus erin en gaan ze met morfine starten en dat duurde zo lang bij deze baby en dan wordt dat steeds hoger en hoger gezet tot het ademen stopt en zo gaat dat hier. En dat, ik ben zelf nog steeds Christen, en dat
vind ik nog steeds wel een moeilijke situatie, maar ja. Zo gaat dat.’ I: ‘Zo gaat dat.’
V:’Ja’
I: ‘Hoe lang heeft dit proces geduurd?’
V: dat was heel snel klaar, omdat deze baby niet zelf slikte, zijn ze ook gestopt met uitzuigen, ja en dan lopen je longen I: vol
V: ja, dan gaat dat leven vanzelf natuurlijk stoppen en zeker als je er morfine bij geeft, dus ja I: dan is het zo gebeurd
I: en als je, want je zegt ik ben zelf christen, dus voor mij is dit, ik proef dat het een beetje voor jou de grens van V: sommige dingen, ja ik heb zelf op babyzaal, dat is natuurlijk wel al heel lang geleden, daar was ik net aan het werk, dus
dat is echt vijftien jaar geleden, had je kinderen met open ruggetjes en er was een Turks meisje geboren, met een open ruggetje, lag te bewegen, was gewoon bij, maar de neuroloog vonden dat die onderkant zo beschadigd was, dat die ja, dat het gewoon klaar was en ja, daar is ook de morfine aangegaan en met die situatie heb ik altijd altijd gedacht, zeker omdat ik
daarna op de intensive care een kind met een open ruggetje kreeg, die een prachtig leven heeft, dat is voor mijn gevoel gewoon, ja letterlijk doodslag geweest en vlak daarna kwam dat ‘Groningen-Protocol’ en hebben ze van alles veranderd,
maar die staat, dat is voor mij met mijn geloof, de meeste strijd geweest.’
Deze verpleegster die al ruim 15 jaar actief was als kinderverpleegkundige en sinds twee jaar een afgestudeerd NICU verpleegkundige heeft zich bereidwillig getoond medewerking te verlenen aan de totstandkoming van deze thesis. Dit met in haar achterhoofd dat de bevindingen van deze studie als zodanig teruggerapporteerd zouden worden aan de tien NICU’s in Nederland en uitgevoerd werden door een sociaal wetenschappelijk onderzoeker die tevens ervaringsdeskundige is op dit gebied. De bovenstaande uiting heeft ze gedaan naar aanleiding van de vraag die ik haar heb voorgelegd: “hoe zij levenseinde beslissingen ervaart afgezet tegen haar eigen hervormd Christelijke identiteit?” In eerste instantie reageert zij hierop door de context te schetsen van een recente situatie waarin zij zich
geconfronteerd zag met een levenseinde beslissing, de totstandkoming van het besluit en haar ervaring van de levensbeëindiging van deze pasgeborene komen respectievelijk aan bod. Ze wijdt verder uit en en vertelt over een situatie die zich nog voor de totstandkoming van het Groningen protocol heeft voorgedaan, maakt vervolgens melding van de denk- en handelswijze van de behandelende artsen en verschaft tot slot inzicht in de wijze waarop zij dit ervaren heeft afgezet tegen haar achtergrond als een gereformeerd Christenlijke Katwijkse. De drie hierarchische relaties die tot uiting komen zijn ‘kind vs. behandeltraject’, ‘ouder vs. arts’ en ‘een kind dood gaan maken vs. Christen’. De woorden die in deze de hierarchiëen kracht bijzetten zijn: ‘slechtnieuws gesprek’; ‘dat duurde zo lang’ en; ‘doodslag’. Je kunt je respectievelijk afvragen wat de exacte betekenis en het moment van een slecht nieuws gesprek is in de context van een pasgeborene die al vanaf geboorte een behandeltraject in moet; hoe lang ‘lang; duurt en; wat zij verstaat onder doodslag, heeft ze het over ‘doodslag’ zoals omschreven staat in wet- en regelgeving’, betreft het haar persoonlijke invulling hiervan excetera. De impliciete boodschap die deze NICU verpleegkundige overbrengt is: dat zij zich verbaasd over het feit dat er überhaupt levenseinde beslissingen worden genomen en dat zij het overgaan tot levensbeëindiging als een zeer zwaar gedeelte van haar werk ervaart. Of er in de twee gevallen die ter sprake komen in deze passage uit het interview sprake is geweest van ‘informed consent’ of ‘producing assent’ blijft moeilijk vast te stellen. Ondanks dat de vader in de eerste situatie gevraagd zou hebben ‘wat nu?’, blijft de vraag of de het ‘slechts nieuws gesprek’ als zodanig niet beschouwd dient te worden als een instrument om
‘assent’ te produceren in plaats van een neutraal gesprek, de verpleegster stelde immers dat ze het vermoeden had dat de artsen die kant ook al op wilden. In de tweede situatie komen de ouders als zodanig niet ter sprake, wat op zichzelf ook als informatie kan worden beschouwd, echter informeert het ons niet over het feit of er sprake is geweest van ‘informed consent’ of ‘producing assent’.
Fragment Hiërarchieën
3 ‘team vs. kind’; ‘team vs. ouders’; ‘arts vs. verpleegkundige’; 6 ‘nooit vs. conflict’; ‘we vs. ouders’
9 ‘kind vs. behandeltraject’; ‘ouders vs. arts’; ‘een kind dood gaan maken vs. Christen’;
In de bovenstaande tabel staan van deze drie passages de hiërarchieën weergeven en in alle uitingen wordt de rol van ouders altijd gedefiniëerd in tegenstelling tot dat van het ‘medische team’, de ‘medische wij’ en de ‘medicus’. Dit brengt ons bij de bevindingen die voortvoeien uit de laatste dataset, te weten de categorie ‘overig’.
Twee NICU moeders aan het woord
Onderstaand tref je de tekstuele data die twee NICU moeders mij ter beschikking hebben gesteld. Het eerste tekstfragment is afkomstig van mijn pleegzus en geschreven door mijn pleegzus die in 2005 met een zwangerschapstermijn van 25 weken het leven heeft gegeven aan mijn nichtje die inmiddels negen jaar is. Het tweede tekstfragment is afkomstig van mijn vrouw en maakt als zodanig onderdeel uit van de klachtenprocedure die wij hebben lopen naar aanleiding van de opname van onze twee dochters die met een termijn van 24 weken en 3 dagen ter wereld zijn gekomen en na respectievelijk 8 en 28 dagen zijn komen te overlijden .