Geachte secretaris van de Klachtencommissie,
Naar aanleiding van de opname van onze dochters Nubi-Rose Ubuntu Sprang en Marli-Zion Ujamaa Sprang op 17 maart 2011, doen wij (de ouders en directe familie) dit schrijven toekomen.
In dit schrijven beogen we de klachten die wij hebben ten aanzien van: de kwaliteit- en het proces van zorgverlening op de Neonatale Intensive Care Unit van het (Naam ziekenhuis weggelaten) met terugwerkende kracht expliciet te maken in de hoop op enige rectificatie. Véél belangrijker nog is dat wij hiermee beogen ouders en directe familie die in de toekomst deze afdeling passeren onnodig leed, in een toch al precaire situatie te besparen. Onderstaand treft u puntsgewijs een uiteenzetting
van onze klacht:
Kwestie belevingsgerichte verzorging
Reeds bij opname van onze dochters hebben wij kenbaar gemaakt zoveel mogelijk betrokken te willen worden bij de verzorging alsook het te volgen behandelplan van onzer beider dochters. Hetgeen ons niet vreemd leek gelet op het feit dat:
de medische wetgeving op dit vlak enerzijds directe toestemming van de ouders vereist voor onderzoek en behandeling bij kinderen onder de 12 jaar; en het AMC zelf anderzijds oppert belevingsgerichte zorg hoog in het vaandel te hebben staan. Bovendien hebben wij herhaaldelijk duidelijk gemaakt eventuele protocollen voor ouderverzorging buiten beschouwing te
willen laten, omdat wij ons op dit front capabel achten zelfzorg te plegen. Ondanks dit alles voelen wij ons op dit front genoodzaakt van twee klachten melding te maken:
1. Het feit dat een aantal van jullie verpleegkundigen ons bij herhaling verweten hebben dat wij niet zoveel tijd moesten
doorbrengen op de afdeling.
2. Het feit dat jullie afdelingsverantwoordelijken bij herhaling verzuimd hebben ons zoals verzocht op de hoogte te stellen
van de behandelingsmogelijkheden en daarentegen bij herhaling uiting gaven aan het behandelplan dat zij prefereerden.
Ten aanzien van de hierarchie, de woorden die de hierarchie kracht bij zetten en de diepere betekenis van deze tekst verwijs ik naar de onderstaande tabel.
Discourse Moeder 2
De hiërarchie
‘wij vs. NICU’; ‘wij vs. ouders en directe familieleden in de toekomst’; ‘opname van onze dochters vs. behandelplan van onze dochters’
De woorden
‘’met terugwerkende kracht expliciet te maken’; ‘de medische wetgeving’; ‘het AMC’
De Betekenis De impliciete boodschap van deze tekst is dat wij als NICU ouders het gevoel hebben gehad een onnodige strijd te moeten leveren met het NICU personeel om überhaupt gehoord te worden met betrekking tot het belang van ons kind en er ons inziens nooit een proces tot stand is gekomen dat voldeed aan onze verwachtingen van hoor- en wederhoor.
In beide gevallen ontstaat er aan de hand van het nader analyseren van de teksten het beeld van twee NICU opnames, waarin twee ouderparen los van elkaar uiten niet ervaren per definitie betrokken te zijn geweest door de medische staf bij besluitvormingsprocessen en bovendien ervaren te hebben dat zij de nodige inspanning hebben moeten leveren om gehoord te worden, zelfs wanneer zij dachten in het belang van kind te spreken en te handelen.
CONCLUSIE
Met deze thesis beoogde ik antwoord te krijgen op de vraag ‘of’ en zo ja ‘hoe’ NICU ouders betrokken zijn bij de besluitvormingsprocessen die zich voltrekken in de NICU’s. Op basis hiervan was het belangrijkste inclusiecriterium bij deze studie ‘de NICU’. Op basis van dit criterium zijn zeventien artikelen uit het NTvG, drie interviews met NICU verpleegkundigen en twee teksten aangeleverd door NICU moeders in deze studie inbegrepen en onderworpen aan een Discourse analyse, voortbordurend op de analyse methode zoals beschreven door Gee (2001). Van de zeventien artikelen uit het NTvG gingen vijf in op ‘het belang van de ouders’ (bron 1, 2, 12, 16 en 17), oftewel de behoeften en zienswijze van individuele ouders, dan wel een collectief aan ouders en vier van deze vijf publicaties waren op hun beurt gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek waarvan de onderzoekspopulatie bestond uit NICU ouders.
Uit de drie bronnen (2, 8 en 16) die ingingen op cultuurverschillen in de NICU context was er één publicatie die deze cultuurverschillen in verband bracht met besluitvormingsprocessen en meer specifiek levenseinde beslissingen. In deze bron (nummer 8) wordt gesteld dat neonatologen aan de hand van ‘de richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’ de doorslaggevende stem hebben op basis van de medische categorieën ‘kansloos’ en ‘zinloos’ als het gaat om levenseinde beslissingen, ongeacht de levensbeschouwing van de ouders. Het ‘stereotype’ van de neonatoloog met de
12 en 13. Maar liefst elf van de zeventien bronnen blijven echter onduidelijk over de specifieke rol van ouders in de besluitvormingsprocessen. Dit staat echter haaks op de uitspraken die verpleegster 2 heeft gedaan met betrekking tot de wijze waarop cultuursverschillen zich manifesteren in de NICU context. Zij omschrijft aan de hand van levensbeschouwing juist een soort ‘veto-recht’ dat bij ouders zou berusten, maar zij is anderzijds ook degene die omschrijft hoe een reeds gemaakte keuze over het ‘afscheid’ van een overleden pasgeborene met twee ouders opnieuw ter sprake wordt gebracht. In het interview met verpleegster 3 worden twee praktische situaties omschreven waarin levenseinde
beslissingen werden genomen, waarover de verpleegster in kwestie openlijk haar zorg uitspreekt en in in één van de twee gevallen zelf spreekt van vermeende ‘doodslag’. Het feit blijft echter dat juist bij dit soort praktische omschrijvingen, afgezet tegen de meer beleidsmatige omschrijvingen van
besluitvormingsprocessen, de omstandigheden waaronder dit soort beslissingen totstand komen en dan met name ‘de slechts nieuwsgesprekken’, maar ook alle gesprekken hieraan voorafgaand met ouders een groot mysterie blijven. De rol van ouders blijft in die zin onduidelijk. Tot slot omschrijft moeder 1 (mijn pleegzus) hoe zij in haar beleving door de nodige weerstand heeft moeten gaan om een besluit over het participeren van haar premature dochter aan een wetenschappelijk onderzoek terug te draaien, de transitie van IC naar HC zonder vooraankondiging werd doorgevoerd, maar anderzijds direct nieuw beleid werd opgesteld als gevolg van de feedback die zij uitte. Moeder 2 (mijn vrouw) stelt de
klachtbrief die onderdeel uitmaakt van een lopende klachtenprocedure beschikbaar om inzicht te verschaffen in haar ervaring van een conflict dat is ontstaan over de besluitvormingsprocessen op één van de tien Nederlandse NICU’s. Van beide moeders is de dieper gelegen betekenis van de teksten die ten behoeve van wetenschappelijke vooruitgang beschikbaar stelden: “wie zwijgt stemt toe...”.
REFLEXIVITEIT
Terwijl ik deze laatste woorden op papier zet stel ik mij zelf de vraag wat de mogelijke implicaties zijn van de wetenschappelijke kennis – wellicht ten overvloede over de rol van NICU ouders – die ik heb beoogd tot stand te doen komen voor de Nederlandse NICU context. Ik vraag me bovendien af hoe mijn preferenties voor specifieke wetenschappelijke methoden, waarden en gemaakte keuzes de totstandkoming van deze thesis als zodanig hebben beïnvloed. Op de eerste vraag ben ik geneigd te zeggen dat: ‘ik geen implicaties op de NICU context verwacht, maar wel degelijk hoop dat lezers uit het veld dit omarmen als een eerste poging mijnerzijds vanuit mijn unieke rol als allochtoon,
wetenschapper, maar veel belangrijker nog ouder van twee overleden prematuren een bijdrage te leveren aan het veld.
Ten aanzien van de tweede vraag is mijn antwoord kort en bonding: ik ben een kritische socioloog en ik ben er trots op dat ik mij breder genomen inspan om ‘normatieve kaders die een hogere waarde toekennen aan rede, objectiviteit en absolutisme ter discussie te stellen aan de hand van emotie, subjectiviteit en relativisme’. Meer specifiek betekent het voor mij om een kritische socioloog te zijn
dat ik mij als onderzoeker zal toe leggen op: het faciliteren van de stemmen van
minderheidsgroeperingen en hiertoe mij zal blijven ontwikkelen in het analyseren van teksten die bijdragen aan de totstandkoming van meerderheid- en minderheidsgroeperingen als zodanig (Farganis, 2004 [1993]: p.397).
LITERATUUR
1. Anspach, R. (1993). Deciding who lives. Fateful choices in the Intensive care nursery. University of Calfornia press. (1997 print)
2. Allchin, L. (2006). Caring for the dying: Nursing student perspectives. Jour nal of Hospice and Palliative Nursing, 8 (2)pp.112-117.
3. Alderson, P., Hawthorne, J. & Killen, M. (2006). Parents experiences of sharing neonatal
information and decisions. Consent, cost and risk. Social science and medicine. 62 (6). P. 1319 – 1329.
4. Armstrong, D. (1986). The infention of infant mortality. The sociology of health & illness. Vol.8.issue 3. Pp. 211-232
5. Axelin, A., Ahlqvist-Björkroth, S., Kauppila, W., Boukydis, Z. & Lehtonen, L. (2014). Nurses’ perspective on the close collaboration with parents training program in the NICU. MCN. Nr. 4. Pp. 260 – 268.
6. Boss, D., Hutton, N., Donohue, K. & Arnold, M. (2009). Neonatologist training to guide family decision making for critically ill infants. Archives of paediatrics and adolescent medicine. 163 (9) 783-788.
7. Boss, D., Hutton, N., Sulpar, J., West, M. & Donohue, K. (2008). Values parents apply to
decision-making regarding delivery room resuscitations for high risk newborns. Pediatrics. 122 (3) pp.583 – 589.
8. Branchett, K. & Stretton, J. (2012). Neonatal palliative and end-of-life care: what parents want from professionals. Journal of Nursing. 18. Pp.40 – 44.
9. Brinchmann, S., Forde, R. & Nortvedt, (2002). What matters to the parents? A qualitative study of parents’ experiences with life-and-death decisions concerning their premature infants. Nursing ethics 9 (4). Pp. 388 – 404
11. Carson, S. (2010). Do student nurses within an undergraduate child health programme feel that the curriculum prepares them to deal with the death of a child? Journal of Child Health Care, 14, 4, pp.367-374
12. Delden, van, J. (2010). Richtlijn extreme vroeggeboorte is prematuur en dysmatuur. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 154: pp. 1 – 2
13. Dorscheidt, J. (2005). Assessment procedures regarding end-of-life decisions in Neonatology in the Netherlands. Medicine and Law. Vol. 24. Nr.4. pp.803 – 829.
14. Farganis, J. (2004). Readings in social theory: the classical tradition to post-modernism. McGrawHill: New York.
15. Gee, J. (2001) An introduction to discourse analysis. Theory and method. Routledge: London/New Yorkfirst published 1999
16. Gerrits-Kuiper, J., Heus, de, R., Brouwers, H., Visser, G., Ouden, den, A. & Kolleé A. (2008). Op de grens van levensvatbaarheid: Nederlands verwijsbeleid bij bij vroeggeboorte terughoudend. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 152: p.383 – 388
17. Gijzen, S., Boere-Boonekamp, M., L’Hoir, M. & Need, A. (2014). Child mortality in the Netherlands in the past decades: an overview of external causes and the role of public health policy. Journal of public health policy. 35, 43-59.
18. Guion, L., Diehl, D. & McDonald, D. (2002). Triangulation: establishing the validity of qualitative studies. University of Florida (2011 revised).
19. Griffin, T. (2013). A family-centred “visitation”policy in the neonatal intensive care unit that welcomes parents as partners. JPNN journal. Vol.27. Nr.2. p.160-165
20. Haasnoot, M., Leeuwen, van, E. & Plötz, F. (2005). De besluitvorming over levensverlengend medisch handelen op een kinderintensivecare afdeling. 149 (37): pp. 2029 – 2031
21. Houtstra, F. & Vries, de, N. (2014). Samen zorgen voor de allerkleinsten en hun ouders: Hoe kindergeneeskunde, jeugdgezondheidszorg en paramedische zorg elkaar kunnen versterken. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 158: pp.1 – 5
22. Heide, van der, A., Maas, van der, P., Wal, van der, G., Graaff, de, C., Kester, J., Kollée, L., Leeuw, de, R. & Holl, R. (1997). Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en
23. Janvier, A., Barrington, K. & Farlow, B. (2014). Communication with parents concerning withholding or withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology. Seminars in perinatology. 38. Pp. 38 – 46.
24. Kain, J. (2012). An exploration of the grief experiences of neonatal nurses: a focus group study . Journal of Neonatal Nursing 19. p.80-88.
25. Kluiver, de, E., Offringa, M., Walther, F., Duvekot, J. & Laat, de, M. (2013) .Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte: een onderzoek naar de implementatie van de richtlijn. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 157: pp. 1 – 6.
26. Kollée, L. (2005). Levenseinde beslissingen en terughoudend behandelen op de grens van levensvatbaarheid bij pasgeborenen in Nederland. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 149: pp. 2032 – 2034
27. Kompanje, E., Jong, de, T. , Arts, W. & Rotteveel, J. (2005). Problematische basis voor
‘uitzichtloos en ondraagelijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 149 (37): pp. 2067 –2069.
28. Kusters, C., Pal, van der, S., Steenbrugge, van, G., Ouden, den, L. & Kollée, L. (2013). Impact van vroeggeboorte op het gezin: Ook na 19 jaar ondervinden families nog gevolgen. Nederlands tijdschrift geneeskunde. 157: pp. 1 – 7.
29. Laat, de, M., Wiegerinck, M., Walther, F., Boluyt, N., Mol, B, Post, van der, J., Lith, van, J., & Offringa, M. (2010). Richtlijn ‘Perinataal beleid bij eztreme vroeggeboorte’. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 154: pp. 1 – 5.
30. Larcher, V. (2013). Ethical considerations in neonatal end-of-life care. Seminars in Fetal & Neonatal medicine 18. Pp.105-110.
31. Leeuw, de, R., Krol, L. & Calf, M. (1990). Bezoek en participatie van ouders op de couveuse- afdelingen. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 134: pp. 1255 – 1258
32. Lincoln, S. & Denzin, K. (1994). ‘Handbook of qualitative research. Sage publishing: California.
33. Lincoln, S. & Guba, E. (1985). Naturalistic inquiry. Sage publishing: California
34. Macini, A., Kelly, P., Bluebond-Langner, M. (2013). Training neonatal staff for the future in neonatal palliative care. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine, 18. p.111-115.
35. Mendel, T. (2014). The use of neonatal palliative care: reducing moral distress in NICU nurses. Journal of neonatal nursing. Yet to be published.
36. Mesman, J. (gedownload op 22 december 2013a). Samenvatting: Ervaren pioniers: Omgaan met twijfel op de intensive care voor pasgeborenen.
http://www.fdcw.unimaas.nl/staff/files/users/182/samenvatting.pdf
37. Mesman, J. (gedownload op 22 december 2013b). Vulnerability in Critical Care medicine: A matter of tight-rope walking.
http://fasos.maastrichtuniversity.nl/profiles/Mesman/paper%20Mesman.pdf
38. Miquel-Verges, F., Woods, L., Aucott, S., Boss, R., Sulpar, L. & Donohue, P. (2008). Prenatal consultation with a neonatologist for prenatal anomalies: parental perceptions. Pediatrics. Vol.124.nr. 4. Pp.573 – 579.
39. Moratti, S. (2010a). End-of-life decisions in Dutch neonatology. Medical law review. 18. Pp. 471 – 496.
40. Moratti, S. (2010b). The parents’ ability to take care of their baby as a factor in decisions to withhold or withdraw life-prolonging treatment in two Dutch NICU’s. The journal of medical ethics. Vol. 36. Nr.6. pp.336-338
41. Moro, T., Kavanaugh, K., Okuno-Jones, S., VanKleef, J. (2006). Neonatal end-of-life care: a review of the research literature. Journal of Perinatal Neonatal Nursing. 20, 3, pp.262-273 42. Moskop, J. (1996). End-of-life decisions in Dutch neonatal intensive care units. The journal of
pediatrics. Vol. 129. Nr.5. p.627-630
43. Mourik, M., Tibboel, D., Hunfeld, J. , Passchier, J., Out, J. & Molenaar, J. (1994). Zorg en ervaringen van 20 ouderparen rond het overlijden van kinderen op een afdeling Chirurgische intensieve zorg. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 138 (19): pp. 958 – 963
44. Orfali, K. (2004). Parental role in decision-making. Fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American neonatal intensive care units. Social science & Medicine. 58. Pp. 2009 – 2022.
45. Payot, A., Gendron, S., Levebfre, F. & Doucet, H. (2007). Deciding to resuscitate extremely premature babies. How do parents and neonatologist engage in the decision? Social science and
46. Peng, N., Chen, C., Huang, L. , Liu, H., Lee, M. & Sheng, C. (2013). The educational needs of neonatal nurses regarding neonatal palliative care. Nurse education today. 33. Pp. 1506 – 1510. 47. Peters, L., Cant, R., Payne, S., O’Connor, M., McDermott, F., Hood, K., Morphet, J. &
Shimoinaba, K. (2013). Emergency and palliative care nurses’ levels of anxiety about death and coping with death: a questionnaire survey. Australian emergency nursing journal. 16. Pp. 152 – 159.
48. Petty, J. (2014). A global view of competency in Neonatal care. Journal of neonatal nursing. 20. Pp. 3 – 10.
49. Pool, R. (2004). You’re not going to dehydrate my mom, are you? : Euthanasia, versterven and good deaths in the Netherlands. Social science & medicine. 58.pp.955-966
50. Profit, J., Sharek, P., Amspoker, A., Kowalkowski, M., Nisbet, C., Thomas, E., Chadwick, W. & Sexton, J. (2014). Burnout in the nicu setting and its relation to safety culture. BMJ. 23. Pp.806 – 813.
51. Rijken, M., Veen, S. & Walther, F. (2007). Ethics of maintaining extremely preterm infants. Pediatrics and child health. Vol. 17. Nr.2. pp.58 - 63
52. Romer, P., Smink, J. & Elburg, van, R. (2010). Ethische besprekingen op de afdeling neonatologie. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 154: pp. 1 – 4.
53. Rosenthal, S. & Nolan, M. (2013). A Meta-Ethnography and theory of parental ethical decision making in the neonatal intensive care unit. JOGNN. Vol.42.issue 4. P.492-502.
54. Thomson, G., Moran, V., Axelin, A., Dykes, F. & Flacking, R. (2013). Integrating a sense of coherence into the neonatal environment. BMC Pediatrics. 13.84. pp. 1 – 8.
55. Unicef (2014). dataset number of neonatal deaths obtained from: http://data.unicef.org/child- mortality/neonatal
56. Verhagen, E. (2006). End of life decisions in newborns in the Netherlands: Medical and Legal aspects of the Groningen Protocol. Medicine and Law. June 2006. Pp.1 – 7.
57. Verhagen, A., Hoeven, van der, M., Goudoever, van, J., Vries, de, M., Schouten-Meeteren, van, A. & Albers, M. (2007). Uitzichtloos en ondraagelijk lijden en actieve levensbeëindiging bij
58. Verhagen, E., Janvier, A., Leuthner, S., Andrews, B., Lagatta, J., Bos, A. & Meadow, W. (2010). Categorizing neonatal deaths: a cross cultural study in the United states, Canada and the
Netherlands. The journal of paediatrics. Vol. 156. Nr. 1. Pp. 33 – 37.
59. Verhagen, E., Vos, de, M., Dorscheidt, J., Engels, B., Hubben, J. & Sauer, P. (2009). Conflicts about end-of-life decisions in NICUs in the Netherlands. Pediatrics. vol. 124. Nr. 1 Pp.112 – 119. 60. Vermeulen, E. (2004). Dealing with doubt: making decisions in a neonatal ward in The
Netherlands. Social Science & Medicine 59. pp.2071-2085
61. Vrakking, A., Heide, van der, A., Onwuteaka-Philipsen, B., Keij-Deerenberg, I., Maas, van der, P. & Wal, van der, G. (2005). Geen opvallende wijziging in de praktijk van medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen in Nederland in 2001 vergeleken met 1995. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 149: pp. 2047 – 2051
62. Walther, F. (2005). Withholding treatment, withdrawing treatment, and palliative care in the neonatal intensive care unit. Early human development. 81. Pp. 965 – 972.
63. Westra, A., Smit, B. & Willems, D. (2007). Abstineren bij ernstig zieke pasgeborenen van islamitische ouders. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 151: pp.449 – 452.
64. Westra, A., & Vathorst, van der, S. (2012) Weinig pijn bij neonaten met spina bifida: wat zijn de consequenties voor het ‘Groningen-Protocol’? Nederlands tijdschrift voor geneeskunde. 156: pp. 1 – 2
65. Weyand, S., Frize, M., Bariciak, E. & Dunn, S. (2011). Development and usability testing of a parent decision support tool for the neonatal intensive care unit. 33rd Annual international conference of the IEEE EMBS Boston, Massachusetts USA, August 30 – September 3, 2011.
66. White, K., Coyne, P. & Patel, U. (2001). Are nurses adequately prepared for end-of-life care? Journal of Nursing scholarship. 33, 2, pp.147-151
67. Wilson, L. , Bodin, M. , Fernandez, P., Godoy, G., Sambuceti, C., Squarre, R., Maimbolwa, M., Ngoma, C., Toma, E., Viera, C., Bastidas, A., Cabezas, O. & Morgues, M. (2011). Neonatal intensive care. A global perspective of similarities and differences in selected neonatal intensive care units in Brazile, Chile, the United States and Zambia. Newborn & Infants nursing reviews. Vol. 11. Nr. 2. Pp.61 – 68.
69. World health organization (2014). http://www.who.int/gho/child_health/en/
70. Youngblut, J., Faan, R. & Brooten, D. (2012). Perinatal and pediatric issues in palliative and end- of-life care from the 2011 summit on the science of compassion. Nursing Outlook. 60. Pp. 343 – 350.
71. Zimmerman, C. (2012). Acceptance of dying: a discourse analysis of palliative care literature. Social Science & Medicine, 75, pp.217-224.