FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Graduate School of Childhood Development and Education
MASTER
ORTHOPEDAGOGIEK
SCRIPTIE
2012-2013
Ontwikkeling ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’
Masterscriptie Orthopedagogiek, Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen, Universiteit van Amsterdam Leerstoelgroep: Opvoedings- en Ontwikkelingsproblemen (Gehandicaptenzorg)
Sandra Z. M. Meijer (10016627)
Scriptiebegeleiders: Dr. Xavier Moonen (UvA), Dr. Marie José Driessen (VGN) Tweede beoordelaar: Dr. Roos Rodenburg (UvA)
INHOUDSOPGAVE
ABSTRACT / SAMENVATTING
p. 3
1. INLEIDING
p. 4
1.1 Aanleiding onderzoek: Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg
p. 4
1.2 Maatschappelijke relevantie, doel onderzoek en onderzoeksvraag
p. 4
2. THEORETISCH KADER
p. 5
2.1 Model menselijk functioneren AAIDD
p. 5
2.2 Definitie en mate verstandelijke beperking
p. 6
2.3 ‘Kwaliteit van zorg’ versus ‘kwaliteit van bestaan’ (quality of life)
p. 8
2.4 Ondersteuningssysteem
p. 11
2.5 Gebruik vragenlijsten en een verstandelijke beperking
p. 12
2.6 Onderzoeksvraagstelling en hypothesen
p. 14
3. METHODE
p. 16
3.1 Onderzoeksdesign
p. 16
3.2 Procedure
p. 17
3.3 Selectie en aantal proefpersonen
p. 19
3.4. Meetinstrumenten
p. 20
3.4.1 De Sociaal Redzaamheidsschaal-Z (SRZ)
p. 20
3.4.2 Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg
p. 21
3.4.3 Semigestructureerd interview
p. 23
3.5 Analyse
p. 24
4 RESULTATEN
p. 25
5 DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN
p. 30
BIJLAGEN
Bijlage I
Stappenplan uitvoering onderzoek met verdeling cliënten
p. 36
Bijlage II
Draaiboek vragenlijst en semigestructureerd interview
cliëntervaringen
p. 38
Bijlage III
Format ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ (ICG)
p. 42
Bijlage IV
Format semigestructureerd interview Cliëntervaring
Gehandicaptenzorg
p. 43
Bijlage V
Handleiding ICG
p. 44
Bijlage VI
Handleiding semigestructureerd interview ICG
p. 54
Bijlage VII Formulier A - Algemene gegevens onderzoek ICG
p. 60
Bijlage VIII Toelichting Zorgzwaartepakket (ZZP)
p. 64
Bijlage IX
Interview Deel B: beeldmateriaal ICG
p. 66
Bijlage X
Beoordelingsformulier interviews ICG
p. 68
Bijlage XI Procedurele betrouwbaarheidschecklist ICG
p. 71
Bijlage XII
Algemene gegevens cliënten inclusief SRZ-scores
p. 72
Bijlage XIII
Resultaten Onderzoek ICG - per item
p. 74
Bijlage XIV Beoordeling per item - met afbreken na gesloten/sturende vragen p. 81
Bijlage XV
Scoring vragenlijst, afnameprocedure en evaluatie
p. 89
Bijlage XVI Formulier D - Evaluatie afname ICG
p. 104
ABSTRACT
This research was commissioned by the taskforce ‘Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg’. Because
of methodology used, it presents a valuable contribution to the development of an instrument to
obtain information about the experiences with care as perceived by clients living in care facilities
for people with intellectual disabilities. The main question in this research was: ‘Is the ‘ultimate
question’ (based on the Net Promotor Score), combined with four supplemental questions, a
valid account of the experiences with care received by clients living in care facilities for people
with intellectual disabilities?’. This masterthesis adresses the following subquestion: ‘What is
the correspondence between answers given by clients with an intellectual disability on items
from the ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicapenzorg’ and their answers questions asked in a
semi-structured interview.’
SAMENVATTING
Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg.
Vanwege de gehanteerde methode levert dit onderzoek een zeer waardevolle bijdrage aan de
ontwikkeling van een instrument voor het meten van cliëntervaringen met betrekking tot de
kwaliteit van geleverde zorg. De overkoepelende vraagstelling in dit onderzoek is: ‘Geeft de
‘ultieme vraag’ (gebaseerd op de Net Promotor Score), met daaraan gekoppeld maximaal vier
subvragen, betrouwbaar en valide weer hoe cliënten met een verstandelijke beperking in de
gehandicaptenzorg de kwaliteit van zorg in hun organisatie ervaren?’. In deze masterscriptie is
de volgende deelvraag onderzocht: ‘In hoeverre is er overeenkomst tussen de respons van
cliënten met een verstandelijke beperking op vragen van het ‘Instrument Cliëntervaring
Gehandicaptenzorg’ en de antwoorden die zij geven op vragen in een semigestructureerde
interview?’
1. INLEIDING
1.1 Aanleiding onderzoek: Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg
In 2007 is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het programma
Zichtbare Zorg ontwikkeld ter ondersteuning van de inspanningen van de zorgsector om de
kwaliteit van de geboden zorg inzichtelijk en vergelijkbaar te maken (Inspectie voor de
Gezondheidzorg, 2012). In het kader van dit programma is in 2007 het Kwaliteitskader
Gehandicaptenzorg ontwikkeld met als doel de kwaliteit van de geboden zorg en ondersteuning
van zorgaanbieders te waarborgen en te bevorderen. Voor de kwaliteitsbepaling zijn in het
project Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg door de aan dit project gekoppelde Stuurgroep, in
2011 drie pijlers ontwikkeld waarin verschillende kwaliteitsniveaus centraal staan: het
organisatieniveau (pijler 1), het cliëntniveau (pijler 2A), cliëntervaringsgegevens (pijler 2B) en
de relatie tussen cliënt en professional (pijler 3) (VGN, 2011).
Het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg is tot stand gekomen door middel van een
samenwerking in een Stuurgroep van diverse bij de gehandicaptenzorg betrokken partijen
bestaande uit vertegenwoordigers van, de koepel van de gezamenlijke zorgaanbieders (VGN), de
cliëntenorganisaties, de beroepsorganisaties, de Inspectie voor de Gezondheidzorg, het ministerie
van VWS en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) (VGN, 2007).
1.2 Maatschappelijke relevantie, doel onderzoek en onderzoeksvraag
Bij ZN, de Inspectie voor de Volksgezondheid, de cliëntenorganisaties en VWS is in de
Stuurgroep, gedurende de doorontwikkeling van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg in de
richting van toetsbare en kwantificeerbare cliëntervaringsgegevens (pijler 2B), de behoefte
ontstaan aan vergelijkingsinformatie die kan worden gebruikt voor de zorginkoop en de
vergelijking van zorgprestaties tussen instellingen. Als mogelijk bruikbaar instrument werd
hiervoor de Net Promotor Score (NPS) genoemd en werd de vraag gesteld wat de mogelijkheden
zouden zijn om de NPS, met eventueel de aanvulling van een aantal subvragen, toe te passen
binnen de gehandicaptenzorg. De Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg heeft naar
aanleiding van deze behoefte aan vergelijkingsinformatie besloten dit verder te laten
onderzoeken door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), in samenwerking met
ZN, de cliëntenorganisaties en VWS. Dit onderzoek zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren
aan de verdere operationalisering van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Door onderhavig
onderzoek is een bijdrage geleverd aan de kennis die nodig is voor de ontwikkeling van een
instrument voor het meten van cliëntervaring met betrekking tot de kwaliteit van de geleverde
zorg gebaseerd op de uitgangspunten van de NPS. Het gebruik van het instrument is onderzocht
bij mensen met een verstandelijke beperking (inclusief mensen met een meervoudige beperking)
zelf, met als voorlopige aanname dat de inhoud van een instrument ontwikkeld voor mensen met
een verstandelijke beperking tevens bruikbaar zou kunnen zijn voor mensen met een lichamelijke
of zintuigelijke beperking (zonder verstandelijke beperking). De centrale onderzoeksvraag die
hierbij is gesteld is: ‘Geeft de ‘ultieme vraag’, met daaraan gekoppeld maximaal vier subvragen,
betrouwbaar en valide weer hoe cliënten met een verstandelijke beperking in de
gehandicaptenzorg de kwaliteit van zorg van hun organisatie ervaren?’.
2. THEORETISCH KADER
In de laatste drie decennia zijn er drie wetenschappelijke en maatschappelijke ontwikkelingen die
een significante betekenis hebben voor de praktijk van de gehandicaptenzorg. Ten eerste het
ecologische concept van een ‘beperking’ (disability). Ten tweede het belang om te focussen op
de kwaliteit van het bestaan, en ten derde de rol van geïndividualiseerde ondersteuning in het
verbeteren van het menselijk functioneren en daarmee het verbeteren van de kwaliteit van
bestaan van een persoon met een beperking (Buntinx & Schalock, 2010). Het hieraan
gekoppelde theoretisch kader van dit onderzoek bestaat uit drie onderling samenhangende
modellen, die in het licht van bovenstaande ontwikkelingen zijn ontstaan en hieronder kort
worden besproken, namelijk:
1. Model menselijk functioneren zoals uitgewerkt door de American Association on
Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD)
2. Kwaliteit van bestaan
3. Ondersteuningssysteem.
Tevens wordt in de volgende paragrafen een definiëring van het concept en de mate van
‘verstandelijke beperking’ gegeven en worden de bevindingen van onderzoek naar het gebruik
van vragenlijsten bij mensen met een verstandelijke beperking besproken. Dit hoofdstuk wordt
afgesloten met de onderzoeksvraagstelling en de daarvan afgeleide onderzoekshypothesen.
2.1 Model menselijk functioneren AAIDD
De focus bij de ontwikkeling van het concept ‘verstandelijke beperking’ (VB) is door de jaren
heen verschoven van pathologie of defect dat inherent is aan een individu, naar de afstemming
tussen een persoon en zijn of haar omgeving. Door een VB te plaatsen in de context van de
interacties tussen een individu en de omgeving, is het begrip van een VB veranderd van ‘het
hebben van een beperkte intelligentie en beperkt aanpassingsvermogen’ naar ‘het hebben van een
VB als een probleem van de persoon als geheel in de context van zijn of haar leefsituatie’
(sociaalecologisch concept), dat gevolgen heeft voor de gezondheid, deelname in de samenleving
en de rollen die iemand hierin vervult (Buntinx & Schalock, 2010). Het vigerende model van
menselijk functioneren van de AAIDD vormt mede de basis van het Visiedocument
Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (VGN, 2007) en zal in dit onderzoek tevens als uitgangspunt
worden genomen:
Figuur 1: AAIDD conceptual framework for human functioning (Schalock et al., 2010)
Human
Supports Functioning
2.2 Definitie en mate verstandelijke beperking
In Nederland wonen naar schatting 100.000 tot 120.000 mensen met een VB (0,6 – 08 % van de
bevolking). Ruim de helft van hen woont in een woonvoorziening voor mensen met een VB
(Maaskant, 2010). Negentig procent van de mensen met een VB neemt deel aan enige vorm van
werk en/of dagbesteding (Meulenkamp, van der Hoek, & Cardol, 2011).
De AAIDD definieert een verstandelijke beperking (Intellectual Disability) als volgt: een
‘verstandelijke beperking’ wordt gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het
intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en
praktische vaardigheden. Deze beperkingen zijn ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar (Schalock
et al., 2010). Intellectueel functioneren verwijst naar een algemene mentale capaciteit, zoals
leren, redeneren en oplossingsvermogen. Het intellectueel functioneren wordt doorgaans
gemeten aan de hand van een IQ-test. Een IQ-score rond de 70 – 75 geeft daarbij een indicatie
van een beperking in het intellectueel functioneren. Daarnaast kunnen met behulp van
standaardtesten beperkingen in het adaptieve gedrag bepaald worden. Hierbij wordt gerefereerd
aan drie typen vaardigheden: 1) conceptuele vaardigheden (bijvoorbeeld taal en geletterdheid,
I. Intellectual Abilities
II. Adaptive Behavior
III. Health
IV. Participation
concept van geld, tijd en getallen); 2) sociale vaardigheden (bijvoorbeeld interpersoonlijke
vaardigheden, sociale verantwoordelijkheid, zelfvertrouwen, het kunnen opvolgen van wet- en
regelgeving en probleemoplossend vermogen) 3) praktische vaardigheden (vaardigheden met
betrekking tot bijvoorbeeld persoonlijke verzorging, werk, gezondheid, reizen, planning,
veiligheid, gebruik van geld en telefoon) (Schalock et al., 2010). Op basis van diverse en
veelzijdige evaluaties kunnen professionals beoordelen of een persoon een VB heeft en
vervolgens naar behoefte van de betreffende persoon eventueel een individueel
ondersteuningsplan maken. De AAIDD benadrukt dat bij het definiëren en bepalen van een VB,
aanvullende factoren, zoals de relevante sociale omgeving en eventuele culturele verschillen
dienen te worden meegenomen (AAIDD, 2012).
Alle mensen met een IQ-score onder de 75 omvatten niet de gehele populatie van mensen met
een VB. In Nederland is door de Stichting Landelijk Kenniscentrum LVB (LKC-LVB) een
model ontwikkeld voor kenmerken van een licht verstandelijke beperking (LVB) (Moonen &
Verstegen, 2006). Zij vragen naast het door de AAIDD uitgewerkte conceptuele model ook
aandacht voor de eventuele bijkomende problemen, de uitingsvorm van de LVB-specifieke
kenmerken in combinatie met de bijkomende problemen en het chronische karakter van de
benodigde ondersteuning. Het model van het LKC-LVB ziet er als volgt uit:
Tabel 1:
Model van het Landelijk Kenniscentrum LVB van LVB kenmerken en problematiek
LVB-specifieke kenmerken en bijkomende
kenmerken/problematiek
komen tot uiting in: Intelligentie: IQ-score 50-70 + 70-85 Beperkt sociaal aanpassingsvermogen Leerproblemen Psychiatrische stoornis Medisch-organische problemen
Problemen in gezin en sociale context
Ernstige gedragsproblemen
en leiden tot: chronische/langdurige behoefte aan ondersteuning
Een belangrijk verschil van bovenstaand model met de veelal internationaal gehanteerde
afbakening van een LVB zoals die bijvoorbeeld in de DSM-IV en ICD-10 te vinden zijn, is dat
mensen met een IQ-score tussen 70 en 85 (internationaal wordt daarbij gesproken over
‘borderline intelligence’ wat vertaald zou kunnen worden met zwakbegaafdheid) in Nederland
ook een classificatie LVB kunnen krijgen, mits er tevens sprake is van een beperkt sociaal
aanpassingsvermogen en (chronische) bijkomende problemen.
Indeling volgens de DSM-IV-TR (APA, 2000):
-borderline intelligence/zwakbegaafd (IQ-score: tussen 71 en 85)
-licht verstandelijke beperking (IQ-score: tussen 51 en 70)
-matig verstandelijke beperking (IQ-score: tussen 36 en 50)
-ernstig verstandelijke beperking (IQ-score: tussen 20 ten 35)
-zeer ernstig verstandelijke beperking (IQ-score: lager dan 20)
Om uitspraken te kunnen doen over de relatie tussen het cognitieve niveau en de geschiktheid
van het te ontwikkelen instrument op basis van de NPS, voor een zo groot mogelijk aantal
mensen met een VB zal in dit onderzoek de IQ-score range (0-85) zoals beschreven in de
DSM-IV-TR (APA, 2000) met als aanvulling de scores zoals genoemd in het model voor kenmerken
van een licht VB van de Stichting Landelijk Kenniscentrum LVB (Moonen & Versteegen, 2006)
worden aangehouden. Informatie met betrekking tot niveau/mate van VB van de cliënten die aan
dit onderzoek hebben deelgenomen, is verstrekt door de instelling die aan deze cliënten zorg
verlenen (gegevens vanuit het dossier). Tevens is bij alle cliënten de Sociaalredzaamheidschaal-Z
(SRZ) afgenomen (zie pagina 19 voor een nadere beschrijving van de SRZ).
2.3 ‘Kwaliteit van zorg’ versus ‘kwaliteit van bestaan’ (quality of life)
Het construct ‘kwaliteit van bestaan’ is gebaseerd op een wereldwijd concept van ‘quality of
life’ van de World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL, 1995) en wordt
heden ten dage gebruikt als:
1) referentiekader en handleiding voor het meten van kwaliteit van bestaan, waarbij het
perspectief van het individu als uitgangspunt wordt genomen en de focus ligt op acht domeinen
(zie overzicht in Tabel 2) (Schalock & Verdugo, 2002);
2) sociaal construct dat voorziet in een model voor de zorgpraktijk en kwaliteitsverbetering;
3) systematisch raamwerk voor toepassingen van beleid en praktijk gericht op kwaliteit van
bestaan (de Waele, van Loon, Van Hove, & Schalock, 2005).
Het concept ‘kwaliteit van bestaan’ wordt al vele jaren tussen wetenschappers bediscussieerd met
als gevolg dat er inmiddels meer dan 200 definities over kwaliteit van bestaan zijn geformuleerd
(Schalock & Verdugo, 2002). Sinds het begrip een rol is gaan spelen in de zorg voor mensen met
een VB is de aandacht verschoven van de definiëring naar het bepalen van de domeinen en
indicatoren van kwaliteit van bestaan. Kwaliteit van bestaan wordt hierbij gezien als een
(Schalock & Verdugo, 2002).
De domeinen van kwaliteit van bestaan zijn uitgebreid
onderzocht en gevalideerd in een aantal interculturele onderzoeken. Hieruit blijkt dat de
domeinen universeel zijn en voor iedereen gelden (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005).
Gezamenlijk vormen zij het persoonlijk welzijn en zijn een weergave van de
multidimensionaliteit van een kwaliteitsvol bestaan (Schalock & Verdugo, 2002; Wang,
Schalock, Verdugo, & Jenaro, 2010):
Tabel 2:
Kwaliteit van Bestaan (Quality of Life) (Schalock, Keith, Verdugo, & Gómez, 2011)
Factor Domein Indicatoren
Onafhankelijkheid -Persoonlijke ontwikkeling
-Zelfbepaling
opleiding, persoonlijke competentie, vaardigheden, adaptief gedrag
keuzes, autonomie, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden Sociale participatie -Interpersoonlijke relaties
-Sociale inclusie
-Rechten
Sociale netwerken, interacties, vriendschappen, relaties en ondersteuning (emotioneel, fysiek, feedback)
integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning/supports
humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling)
Welbevinden -Emotioneel welbevinden
-Fysiek welbevinden
-Materieel welbevinden
Veiligheid en zekerheid, positieve ervaringen, tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van stress
gezondheid, A.D.L.-activiteiten en vrije tijd
financiële status, werk, onderdak, bezittingen
Kwaliteit van bestaan wordt zoals gezegd gezien als een multidimensioneel fenomeen (Schalock
& Verdugo, 2002).
De domeinen van kwaliteit van bestaan omvatten persoonlijke
ontwikkeling, zelfbepaling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, en emotioneel,
fysiek en materieel welbevinden. Voor een organisatie vervolgens, die zorg verleend, is het van
groot belang of de focus van een onderzoek of vragenlijst ligt op het concept kwaliteit van zorg
of op het concept kwaliteit van bestaan:
Tabel 3:
Kwaliteit van zorg versus Kwaliteit van bestaan (de Waele et al., 2005)
Kwaliteit van zorg focus Kwaliteit van bestaan focus Perspectief De zorgaanbieder: de organisatie biedt een
beperkt aanbod (plaatsen/activiteiten), de professionals stellen het zorgplan op.
De persoon zelf in zijn natuurlijke netwerk: ondersteuningsbehoefte, vraaggericht, continue dialoog, persoon en professional stellen samen ondersteuningsplan op.
Belang Meer aandacht voor organisatorische processen (efficiëntie): grotere overhead als gevolg.
Professionals ondersteunen direct individuele persoon gericht op participatie in gemeenschap en persoonlijke ontwikkeling etc.; weinig overhead
Inhoud Management van zorgsystemen; grootschaligheid en groepsdenken.
Individuele ondersteuning op basis van
ondersteuningsbehoefte en de effecten daarvan op iemands persoonlijk leven.
Typische criteria voor beoordeling
Efficiëntie, kosteneffectief, planning, cliënttevredenheid.
Lange termijn resultaten van inclusie, persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling.
Structuren De huidige zorgstelsels moeten slechts verbeterd worden; sterke hiërarchie.
Ondersteuning moet iemand persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden gevonden. Weinig hiërarchie in de organisatie: zelfsturing en coaching.
Kwaliteit van zorg biedt in dit model geen garantie voor een optimale kwaliteit van bestaan.
Belangrijke componenten van kwaliteit van bestaan, zoals sociale inclusie, zelfbepaling en
persoonlijke ontwikkeling kunnen immers onvoldoende aan bod komen wanneer een organisatie
zich vooral richt op de kwaliteit van zorg, met een sterke nadruk op gezondheid, veiligheid,
beperkingen en controle. Wanneer de focus van een organisatie echter ligt op de kwaliteit van
bestaan, staat de persoon als deel van de samenleving centraal en zal de nadruk derhalve liggen
op lange termijn uitkomsten die betrekking hebben op onafhankelijkheid, productiviteit en
sociale inclusie en zal de zorg gebaseerd zijn op individuele ondersteuning (de Waele et al.,
2005).
Volgens de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2007) zijn kwaliteit van bestaan en het
hebben van regie over het eigen leven twee belangrijke uitgangspunten van het Kwaliteitskader
Gehandicaptenzorg:
1. Zorg en ondersteuning zijn gericht op het bevorderen dan wel in stand houden van de
kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking.
2. Eigen regie van mensen met een beperking is een centrale waarde in zorg en
ondersteuning. (p. 11).
Vier van de domeinen van kwaliteit van bestaan zijn tijdens dit onderzoek door de Stuurgroep
Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg gekozen om op te nemen in de vragenlijst, te weten:
‘persoonlijke ontwikkeling’, ‘zelfbepaling’, ‘sociale inclusie’ en ‘emotioneel welbevinden’.
Hierbij wordt de opmerking geplaatst dat zorgaanbieders en professionals niet volledig
zelf is die invulling geeft aan kwaliteit van bestaan. Tevens wordt aangegeven dat er een
spanningsveld kan ontstaan tussen de wensen van de cliënt en de eisen die gesteld worden aan
organisaties vanuit wetgeving (zoals Arbo-wet, veiligheidseisen), organisatie-eisen (zoals
financiële kaders) en beroepseisen (zoals bevoegdheden) (VGN, 2007).
2.4 Ondersteuningssysteem
Vanaf de jaren ’80 heeft zich een zorgpraktijk ontwikkeld die we uiteindelijk het
ondersteuningsparadigma of burgerschapsparadigma zijn gaan noemen (van Gennep, 1997) en
die een zeer grote invloed heeft gehad op de vormgeving van de zorg aan mensen met een VB.
In het ondersteuningsmodel wordt benadrukt dat er een dynamische beïnvloeding is tussen het
individueel menselijk functioneren en de omgeving waarin de persoon functioneert. Daarnaast
wordt erkend dat een persoon een determinerende rol heeft in zijn eigen ontwikkeling (Buntinx
& Schalock, 2010). De ondersteuningsbehoefte van een persoon is het resultaat van individuele
capaciteiten en de context waarin de persoon functioneert. Door mensen individuele
ondersteuning te bieden binnen elk van de acht voornoemde domeinen die het begrip ‘kwaliteit
van bestaan’ vormen, kan een ondersteuningssysteem worden gewaarborgd waarbij persoonlijke
ontwikkeling, intenties en doelen centraal staan (Claes, van Hove, van Loon, & Schalock, 2010).
In deze visie op de ondersteuning van mensen met een VB is er steeds meer aandacht gekomen
voor de persoon met een VB zelf. De nadruk ligt hierbij op de wensen, hun behoeften en hun
tevredenheid op diverse domeinen in het dagelijks leven van mensen met een VB. Bij onderzoek
naar behoeften en wensen van mensen met een VB is tot nu toe relatief vaak gebruik gemaakt
van belangrijke derden als informant (zogenaamde proxies), dat wil zeggen mensen die de
persoon met de VB goed kennen zoals ouders en begeleiders. Maar als het om belevingsaspecten
gaat, blijken data verkregen via proxies niet heel betrouwbaar te zijn (Schuurman, Speet, &
Kersten, 2004; Moonen & Verstegen, 2006). In dit onderzoek zullen derhalve de ervaringen van
mensen met een VB vanuit hun eigen perspectief centraal staan. Niet alleen omdat het de
betrouwbaarheid verhoogd wanneer mensen met een VB zelf hierop antwoord geven in
tegenstelling tot proxies (Douma, Kersten, Koopman, Schuurman, & Hoekman, 2001; Verdugo,
Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005; Moonen & Verstegen, 2006; Holburn, Cea, Coull, &
Goode, 2007) maar ook om mensen met een VB een eigen ‘stem’ te geven, iets wat aansluit bij
de gekozen uitgangspunten in het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg waarbij het hebben van
regie over het eigen leven en de acht domeinen van kwaliteit van bestaan immers centraal staan.
De Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg stelt dan ook als vereiste dat met het te
ontwikkelen instrument op basis van de NPS, de cliënt vanuit eigen perspectief bevraagd dient te
worden.
2.5 Gebruik vragenlijsten en een verstandelijke beperking
Een uitgebreidere verantwoording van de in deze paragraaf genoemde concepten is te lezen in de
masterscriptie van Koers (2013) die in dit onderzoek geparticipeerd heeft.
De vraag die in dit onderzoek moet worden beantwoord is of er een eenvoudig instrument kan
worden ontwikkeld om de kwaliteit van de geboden zorg vanuit het perspectief van een cliënt te
meten, dat bruikbaar is voor een zo groot mogelijk aantal mensen met een VB met uiteenlopende
verstandelijke en bijkomende beperkingen. Er is door de onderzoekers in overleg met de aan dit
project gekoppelde begeleidingsgroep, gekozen voor een vragenlijst omdat die eenvoudig en
eenduidig af te nemen is in een relatief kort tijdsbestek bij zo veel mogelijk mensen.
Doorgaans zijn vragenlijsten, gemaakt voor de algemene populatie, ongeschikt voor mensen met
een VB. Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat er ook problemen kunnen optreden bij
vragenlijsten die speciaal zijn samengesteld voor mensen met een VB. Problemen die hierbij
worden genoemd zijn hebben betrekking op: a) communicatie: zoals complexe grammatica en
concepten, het niet begrijpen van vragen of niet kunnen geven van een duidelijke respons; b)
vraaginhoud: met betrekking tot directe vergelijkingen, frequentie/tijd, abstracte begrippen/
generalisaties, onbekende of gevoelige inhoud, negatieve verwoording, het geven van
voorbeelden; c) responsformat en scoring: ja/nee vragen, acquiescence (yea-saying), nay-saying,
meerkeuzevragen (tendentie naar keuze laatste antwoordmogelijkheid), open vragen,
ogenschijnlijk irrelevante vragen (Finlay & Lyons, 2001; Perry & Felce, 2002; Matikka &
Vesala, 1997). Diverse auteurs geven aanbevelingen over hoe om te gaan met de genoemde
problemen, die wij hebben verwerkt in onze versie van een vragenlijst. Want ondanks de
genoemde problemen met het gebruik van vragenlijsten, is het van groot belang dat mensen met
een VB de mogelijkheid krijgen om vanuit hun eigen perspectief antwoord te kunnen geven op
vragen die betrekking hebben op hun (subjectieve) ervaring van kwaliteit van bestaan.
Voor vragenlijsten kunnen verschillende typen antwoordenmogelijkheden worden gebruikt, zoals
‘ja’/’nee’, ‘of’/’of’, open vragen en Likert schalen. De laatste jaren doen vragen met antwoorden
gebaseerd op een Likert schaal steeds vaker hun intrede binnen de gehandicaptenzorg. Likert
schalen worden beschouwd als een betrouwbaar en efficiënt middel om de verschillende
domeinen van de kwaliteit van leven te onderzoeken en voor statistische analyse te gebruiken
(Schalock et al., 2011). Bij een Likert schaal is vaak sprake van een ordinale antwoordverdeling,
deze loopt bijvoorbeeld van ‘nooit’ tot ‘altijd’. Binnen de gehandicaptenzorg wordt over het
algemeen gebruik gemaakt van een Likert schaal met drie tot vijf antwoordmogelijkheden
(Hartley & MacLean, 2006). Het gebruik van een driepunts Likert schaal is aan te bevelen voor
mensen met een VB omdat dit de betrouwbaarheid en validiteit van de onderzoeksgegevens
bevorderd. Het gebruik van een vijfpunts Likert schaal leidt tot meer verstoorde antwoorden
(Fang et al., 2011).
Onderzoek naar het gebruik van ondersteunend beeldmateriaal bij vragenlijsten is beperkt.
Enerzijds wordt het gebruik van visuele ondersteuning bij antwoordmogelijkheden aangeraden,
omdat het met name bij mensen met een MVB of EVB de responsrates verhoogd (Hartley &
MacLean, 2006). Anderzijds komt naar voren dat bij het gebruik van visuele ondersteuning de
kans op acquiescence wordt verhoogd. Het is zeer belangrijk dat er duidelijk onderscheid is
tussen het ondersteunende beeldmateriaal bij de antwoordmogelijkheden (Finlay & Lyons,
2001). De resultaten van onderzoek naar het gebruik van ondersteunend visueel materiaal bij het
afnemen van vragenlijsten (zoals pictogrammen, smiley’s, duimen) zijn zeer divers. Uit
onderzoek komt onder andere naar voren dat: a) de respons vergroot kan worden door gebruik te
maken van visuele ondersteuning, met name bij mensen met een matig VB of ernstig VB
(Hartley & Maclean, 2006); b) beeldmateriaal het onderscheid tussen antwoordmogelijkheden
kan verduidelijken (Finlay & Lyons, 2001); c) er bij de cliënten bekende pictogrammen gebruikt
dienen te worden (Boland, Daly, & Staines, 2009); d) pictogrammen in combinatie met een voor
de cliënt herkenbare foto bruikbaar kunnen zijn (Kroese, Gillot, & Atkinson, 1998). In ander
onderzoek naar het gebruik van visuele ondersteuning van vragen in een Likert schaal vorm (in
dit geval met een ordinale antwoordverdeling) bij kinderen zijn aanwijzingen gevonden dat de
antwoorden van de kinderen worden beïnvloed door het type beeldmateriaal dat wordt gebruikt
(Reynolds-Keefer & Johnson, 2011). Tevens is het gebruik van beeldmateriaal bij mensen met
een VB minder geschikt voor het verduidelijken van meer abstracte concepten (Finlay & Lyons,
2001). Uit het bovenstaande blijkt dat onderzoek naar het gebruik van visuele ondersteuning niet
eenduidig is en dat in het kader van dit onderzoek met betrekking tot het gebruik hiervan enige
terughoudendheid op zijn plaats is. In dit onderzoek is derhalve een zorgvuldige afweging
gemaakt van de voor- en nadelen van het gebruik van visuele ondersteuning bij de afname. Op
basis daarvan is besloten de te ontwikkelen vragenlijst en het semigestructureerde interview te
voorzien van ondersteunend beeldmateriaal. Met als uitgangspunt dat de vragen in eerste
instantie mondeling worden gesteld en het beeldmateriaal alleen wordt toegevoegd om, zo nodig,
de vraag en/of de antwoordmogelijkheden te verduidelijken.
2.6 Onderzoeksvraagstelling en hypothesen
In het voortraject van dit onderzoek heeft de Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg de
NPS als mogelijk instrument voorgesteld voor het verkrijgen van vergelijkingsinformatie met
betrekking tot de kwaliteitservaring van cliënten in de gehandicaptenzorg. De NPS is in 2003
door Reichheld ontwikkeld als eenvoudig en praktisch instrument dat voornamelijk door
commerciële bedrijven en organisaties wordt gebruikt om de loyaliteit van hun klanten te meten
en te categoriseren aan de hand van één vraag, ook wel ‘de ultieme vraag’ genoemd: ‘Hoe
waarschijnlijk is het (op een schaal van 1 tot 10) dat u ons bedrijf zou aanbevelen aan een vriend
of collega?’. De scores op deze ultieme vraag biedt de mogelijkheid tot een snelle bepaling van
de houding van de klanten ten opzichte van de organisatie. Eén of meer daar aan gekoppelde
aanvullende open vragen maakt het mogelijk de argumentatie bij deze houding weer te geven in
de eigen woorden van de klant. Er worden daarbij drie groepen consumenten onderscheiden:
‘promoters’ (score 9-10), ‘passives’ (score 7-8) en ‘detractors’ (score 0-6) (Reichheld & Markey,
2011). De NPS is tot op heden zeer beperkt toegepast bij cliënten in de gezondheidszorg. In dit
onderzoek is gekeken of het mogelijk is ‘een ultieme vraag’ te formuleren die toepasbaar is bij zo
veel als mogelijk cliënten met verschillende gradaties van beperkingen in de gehandicaptenzorg
die tevens voldoende zeggingskracht heeft. Er is in het kader van dit onderzoek een instrument
ontwikkeld waarvan is onderzocht of de daarin opgenomen vragen, een betrouwbare en valide
weergave zijn van de ervaringen die de cliënten met een VB hebben met de kwaliteit van de door
de instelling geboden zorg. Het streven hierbij was de vragenlijst zo op te stellen dat deze
geschikt is voor een zo groot mogelijke groep mensen die ondersteuning krijgen in de zorg voor
mensen met een VB en die eenvoudig op een gestandaardiseerde wijze kan worden afgenomen.
De centrale onderzoeksvraag die hierbij wordt gesteld is: ‘Geeft de ‘ultieme vraag’, met daaraan
gekoppeld maximaal vier subvragen, betrouwbaar en valide weer hoe cliënten met een
verstandelijke beperking in de gehandicaptenzorg de kwaliteit van zorg van hun organisatie
ervaren?’.
Dit onderzoek is in een gezamenlijk project met een tweede UvA masterstudent, Matt Koers
uitgevoerd. De focus van Koers lag in dit onderzoek op de ontwikkeling en analyse van het
instrument (Koers, 2013). De focus van dit deel van het onderzoek lag op de analyse van de
semigestructureerde interviews en de betrouwbaarheid van het instrument. Bij de beantwoording
van de vragen van de vragenlijst kreeg de cliënt slechts de mogelijkheid om een score toe te
kennen aan enkele vragen. Maar was dit korte kwantitatief geformuleerde antwoord
onderwerp? Om de korte antwoorden op de vragen in de vragenlijst naar de beleving van de
cliënt te kunnen vergelijken met een uitgebreidere beantwoording van vragen over de beleving
van de cliënt zijn er semigestructureerde interviews met de cliënten gehouden zodat de korte,
kwantitatief geformuleerde antwoorden naast de kwalitatieve antwoorden gelegd konden worden
om zo te kunnen beoordelen of de antwoorden op de vragenlijst voldoende zeggingskracht
hadden. Op basis hiervan is voor deze masterthesis de volgende deelvraag opgesteld:
In hoeverre is er overeenkomst tussen de respons van cliënten met een verstandelijke
beperking op het ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ en de antwoorden die zij
geven op de vragen over de zelfde onderwerpen in het semigestructureerde interview?
Voor het beantwoorden van deze deelvraag en de ontwikkeling en toetsing van het instrument
kunnen de volgende drie hypothesen worden afgeleid:
Hypothese 1. De afname van de vragenlijst en het semigestructureerde interview is voldoende
gestandaardiseerd. Hypothese 1 wordt aangenomen als voorafgaande het onderzoek de
afname volgens vaste voorschriften en procedures is vastgelegd en de onderzoekers zich aan
deze voorschriften hebben gehouden. Dit zal tijdens de afname worden gecontroleerd en
geregistreerd door de observator (zie Bijlage XI en XVI).
Hypothese 2. Er is voldoende overeenstemming tussen de respons van cliënten, in de leeftijd
van 12 jaar en ouder met een matig verstandelijke beperking, op de items van de vragenlijst en
de antwoorden bij het semigestructureerde interview. Hypothese 2 wordt aangenomen als er
ten minste 75 % overeenkomst is tussen de respons van de cliënten op de vragenlijst en de
antwoorden bij het interview. De items van de vragenlijst zijn ieder voor zich beoordeeld.
Alle items van de vragenlijst dienen voldoende overeenkomst te hebben. Tevens moet ten
minste 75% van de cliënten in staat zijn inhoudelijk antwoord te geven op de items tijdens het
semigestructureerde interview.
Hypothese 3. Er is onvoldoende overeenstemming tussen de respons van cliënten met een
ernstig verstandelijke beperking op de vragenlijst en de antwoorden bij het
semigestructureerde interview. Het instrument is niet geschikt voor cliënten met een ernstig
VB. Hypothese 3 wordt aangenomen als de overeenkomst tussen de respons op de vragenlijst
en de antwoorden bij het interview lager is dan 75%. De items van de vragenlijst zijn
3. METHODE
In deze paragraaf volgt een beschrijving van de methode van het onderzoek. Er is hierbij
aandacht voor het onderzoekdesign, de procedure, de selectie en het aantal cliënten, de
meetinstrumenten en de analyse.
3.1 Onderzoeksdesign
In deze subparagraaf volgt een uiteenzetting van het onderzoeksdesign (zie Figuur 2, p. 17).
De eerste fase van het onderzoek behelsde de onderzoeksopdracht die door de Stuurgroep aan de
onderzoekers is verleend. De tweede fase van het onderzoek stond in het kader van de
onderzoeksopzet, het bepalen van de onderzoekspopulatie en de ontwikkeling van het instrument
en het semigestructureerde interview op basis van literatuuronderzoek. De Stuurgroep heeft in
deze fase gekozen voor een ondergrens voor deelname aan het onderzoek: een minimumleeftijd
van 12 jaar. In de loop van het onderzoek is deze leeftijdsgrens uitgebreid naar 18 jaar (zie
paragraaf 3.3.). In beginsel is er geen ondergrens gesteld aan het niveau van verstandelijk
functioneren van de cliënten. De doelstelling van de Stuurgroep was een zo groot mogelijke
groep te includeren. Op basis van deze aannames zijn een aantal stappen genomen om de
precieze doelgroep voor de constructie van een (uiteindelijk valide maar voorlopig vooralsnog)
betrouwbaar instrument te kunnen formeren. In fase 3 is het instrument en het interview
afgenomen bij cliënten met een EVB. Wanneer de cliënten met een EVB niet in staat bleken
antwoord te kunnen geven op de vragen, is het onderzoek vervolgd bij cliënten met een MVB
(fase 4). Fase 1 t/m 4 (zie Figuur 2, p. 17) kunnen worden beschouwd als de pilotfase van het
onderzoek, bestaande uit diverse deelonderzoeken (drie cliënten per deelonderzoek). De opzet
was gedurende de pilotfase het instrument en het semigestructureerd interview te ontwikkelen die
in fase 5 zouden worden getest bij een grotere en meer diverse groep. Zie Bijlage I voor het
stappenplan van het onderzoek en de door de onderzoekers voorgestelde verdeling van de
cliënten. Het onderzoeksdesign is als volgt schematisch weer te geven:
Figuur 2:
Schematische weergave onderzoeksdesign
Fase 1
Opdracht Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg
Fase 2
Onderzoeksopzet
Literatuuronderzoek Bepaling domeinen en cliënten Instrumentontwikkeling
Vragenlijst Semigestructureerd interview
Fase 3
Selectie eerste tien cliënten: EVB, 12-18 jaar
Niveaubepaling (SRZ) Afname vragenlijst Afname interview
Eventuele bijstelling vragenlijst + interview
Fase 4
Selectie tweede groep cliënten (N=30): MVB, 12 -18 jaar
Niveaubepaling (SRZ) Afname vragenlijst Afname interview -test NPS en subvragen (inhoud toetsen, semigestructureerd interview) -test scoring (aanname toetsen vierpuntslikertschaal)
-test gebruik en begrip beeldmateriaal -test protocol (procedurele betrouwbaarheid) -test vragen en protocol semigestructureerd interview
Beoordeling en scoring antwoorden interview
Eventuele bijstelling vragenlijst + interview
Fase 5
Afname vragenlijst bij grotere groep (N=100), diverse populatie (MVB-LVB, diverse lftd.)
3.2 Procedure
Voor het afnemen van de vragenlijst en het semigestructureerde interview zijn een draaiboek,
vragenformat en handleiding opgesteld (zie Bijlage II t/m VI). De handleiding van het
semigestructureerde interview is daarbij gebaseerd op de vragen die ook in de vragenlijst gesteld
zijn. De cliënten hebben in het semigestructureerde interview meer tijd gekregen en de vrijheid
om een toelichting te geven op de vragen. De tijd tussen de afronding van de afname van de
vragenlijst en het begin van het semigestructureerde interview is niet langer geweest dan tien
minuten, zodat de kans dat er zich nieuwe gebeurtenissen in de tussentijdse periode zouden
voordoen die de antwoorden bij het semigestructureerde interview zouden kunnen beïnvloeden,
zo gering mogelijk was. Voorafgaand aan de afname van de vragenlijst en het
semigestructureerde interview zijn de cliënten eerst gerust gesteld en er is voor gezorgd dat ze
zich op hun gemak voelden. Dit is van belang bij mensen met een VB (Perry, 2004). Dit is
gedaan door te starten met een algemeen praatje, bijvoorbeeld over het weer of over de activiteit
waar ze voorafgaand het onderzoek mee bezig waren. Aan de cliënten is vooraf verteld dat zij
niet verplicht waren deel te nemen aan het onderzoek en dat zij als zij dit wensten op ieder
moment mochten stoppen. Het onderzoek heeft plaatsgevonden in de instelling waar de cliënt
woont of dagbesteding heeft. Om invloeden van de omgeving zoveel mogelijk tegen te gaan is
het onderzoek op een zo rustig mogelijke plaats gehouden die prettig was voor de cliënt. Een
begeleider of andere persoon was in principe niet toegestaan tijdens de afname van het
onderzoek. Het is een aantal keer voorgekomen dat de aanwezigheid van een begeleider
noodzakelijk was vanwege een specifieke beperking van de cliënt of omdat de cliënt
uitdrukkelijk als voorwaarde formuleerde alleen deel te nemen aan het onderzoek onder
aanwezigheid van een begeleider. Deze mochten echter de procedure niet beïnvloeden door
opmerkingen, bewegingen et cetera. De vragenlijst is standaard bij alle cliënten mondeling
afgenomen. De vragen in het onderzoek hadden alleen betrekking op ervaringen binnen de
locatie van de afname van het onderzoek: de woning of de dagbesteding. Naast het afnemen van
de vragenlijst is informatie ingewonnen over bepaalde kenmerken van de cliënten. Deze
informatie is aan de hand van een vragenlijst verkregen (zie Bijlage VII), gecombineerd met
informatie die door de instelling ter beschikking is gesteld (dossiergegevens). Een
niveaubepaling op basis van een door een valide IQ-test verkregen IQ-scores bleek niet mogelijk,
omdat deze gegevens grotendeels onbekend bleken te zijn. Er is voor de niveaubepaling een
alternatief gezocht, en uiteindelijk is gekozen voor de Sociale Redzaamheidsschaal-Z (Kraijer,
Kema, & de Bildt, 2004) om zo een vergelijking tussen de niveaus van de cliënten mogelijk te
maken. De in dit onderzoek gebruikte vragenlijst is vrij kort (maximaal zes vragen). Veel
cliënten vinden het leuk om specifieke aandacht te krijgen van een interviewer. Om voldoende
aandacht aan de cliënt te kunnen schenken en om te voorkomen dat zij teleurgesteld zouden zijn
vanwege de korte interviewtijd, is de tijd tussen de afname van de vragenlijst en het interview
gebruikt voor een rondleiding door de betreffende cliënt of bezoek aan de kamer van de cliënt.
Alle cliënten hebben een kleine beloning gekregen, die beschikbaar is gesteld door de VGN.
Hierbij kan worden gedacht aan een knuffel of knijp- of stuiterbal.
3.3 Selectie en aantal proefpersonen
De deelnemers aan het onderzoek zijn cliënt van een zorginstelling binnen de
gehandicapten-zorg. Ze ontvangen daar 24-uurszorg of dagbesteding. De VGN heeft bij hen aangesloten
instellingen benaderd voor deelname aan het onderzoek. De Stuurgroep Kwaliteitskader
Gehandicaptenzorg heeft in december 2011 besloten dat in dit onderzoek alleen cliënten met een
ZZP-indicatie (Zorgzwaartepakket, zie toelichting in Bijlage VIII) en cliënten met de indicatie
‘Extramurale Behandeling Groep’ onderzocht zouden worden, omdat verwacht werd dat andere
vormen van financiering in het kader van de overgang van een deel van de financiering via de
ABWZ naar gemeentelijke financiering met ingang van 2013 niet meer onder de reikwijdte van
het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg zouden vallen. Daarnaast heeft de stuurgroep besloten
dat de beginleeftijd waarop cliënten bevraagd zullen gaan worden op 12 jaar zou komen te
liggen. Wegens onvoldoende beschikbare cliënten met deze leeftijd is de beginleeftijd van de tot
het onderzoek toe te laten cliënten gaandeweg het opstarten van het onderzoek uitgebreid naar
cliënten met de kalenderleeftijd van 12 tot 18 jaar. Dit betekent dat die cliënten tussen 1 april
1994 en 1 april 2000 geboren zijn.
Voor wat het cognitief functioneren betreft is in het onderzoek van laag niveau naar steeds een
hoger niveau van functioneren gewerkt. Het onderzoek is gestart bij 12 tot 18-jarige cliënten met
een EVB. Wanneer zij niet in staat zouden blijken goede antwoorden te kunnen geven op de
vragen, zou, conform het stappenplan, het onderzoek worden vervolgd met 12 tot 18-jarige
cliënten met een MVB. De nadruk bij het bepalen van de uiteindelijke groep die met de vragen
benaderd zou kunnen worden lag dus op de mate van verstandelijke vermogens, en niet op
leeftijd (let wel: er is een ondergrens van 12 jaar).
In het onderzoek zouden volgens plan ten minste 140 cliënten met een ZZP-indicatie of indicatie
‘Extramurale Behandeling Groep’ worden geïncludeerd, onafhankelijk van hun niveau van
functioneren. De cliënten en/of familieleden (afhankelijk van de juridische status en
wilsbekwaamheid ter zake) zijn door de instelling benaderd voor instemming om deel te nemen
aan het onderzoek. Zij zijn er tevens van op de hoogte gesteld dat alle gegevens op een anonieme
wijze is verzameld.
Om de betrouwbaarheid van de in het onderzoek te gebruiken instrumenten en van de
afnameprocedure te verhogen zijn beide instrumenten (NPS vragen en interview) in eerste
instantie getest bij kleine groepjes cliënten en naar aanleiding hiervan waar nodig gewijzigd of
bijgesteld. Een dergelijke procedure kan er toe leiden dat de instrumenten nog aangepast worden.
Tevens kan op die manier een reële schatting gemaakt worden van de benodigde tijd (Baarda, de
Goede, & Teunissen, 2005). Met de eventueel aangepaste versie van de vragenlijst zouden
volgens plan vervolgens nog 100 cliënten worden benaderd. Wegens organisatorische problemen
tijdens het onderzoek is dit deel helaas niet mogelijk gebleken. In totaal konden bij 15 cliënten
beide instrumenten worden afgenomen. In de masterscriptie van Matt Koers zal een nadere
analyse van het onderzoeksproces en de daarin ondervonden problemen worden beschreven
(Koers, 2013).
3.4 Meetinstrumenten
In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van drie meetinstrumenten: de Sociale
Redzaamheidsschaal-Z (SRZ), het op de NPS procedure geïnspireerde ‘Instrument
Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ (werktitel) en een semigestructureerd interview. In dit
onderzoek is gekozen voor een vragenlijst omdat die eenvoudig en eenduidig af te nemen is in
een relatief kort tijdsbestek bij zo veel mogelijk mensen. Doorgaans zijn vragenlijsten, gemaakt
voor de algemene populatie, ongeschikt voor mensen met een VB. Voor de formulering van de
vragenlijst is naast de NPS naar andere beschikbare en in de zorg voor mensen met een VB
gebruikte instrumenten zoals de Consumer Quality-index (Delnoij & Hendriks, 2008), de
Personal Outcome Scale (Cleas, Van Hove, van Loon, & Schalock, 2010) en de
IDQOL-Intellectual Disability Quality Of Life (Hoekman, Douma, Kersten, Schuurman, & Koopman,
2001) gekeken om te bezien welke vragen met betrekking op kwaliteit van zorg, het meest
geschikt zijn om op te nemen in dit onderzoek.
3.4.1 De Sociale Redzaamheidsschaal-Z (SRZ)
De SRZ meet de sociale redzaamheid, ofwel het kunnen voldoen aan de dagelijkse eisen van de
samenleving. De SRZ kan worden toegepast bij kinderen en adolescenten tussen de 4 en 18 jaar
met een diep tot en met licht VB of bij wie een VB wordt vermoed. De schaal kan een rol
vervullen bij de onderkenning van een VB en het niveau hiervan. De SRZ is een observatieschaal
die wordt ingevuld door de verzorgers of begeleiders van het kind. De afnameduur van de SRZ is
kort (10-15 minuten) en kan hiermee tijdens de afname van het ‘Instrument Cliëntervaring
Gehandicaptenzorg’ door de begeleiding worden ingevuld wat de responsrate verhoogt. De
normering van de COTAN van de SRZ is op alle onderdelen goed, met uitzondering van de
normering, deze is voldoende omdat de normen zijn verouderd (NIP, 2010). De totaalscore van
de SRZ kan naast een IQ-bereik worden geplaatst waarbij EVB = (3), 4, 5, (6); MVB = (6), 7, 8,
(9); LVB = (9), 9+ (Kraijer et al., 2004). Het instrument wordt in de praktijk en onderzoek veel
gebruikt. Hierdoor waren de SRZ-scores van een aantal cliënten die hebben deelgenomen aan het
onderzoek al bekend. Tevens kan de SRZ goede diensten bewijzen bij het matchen van de
cliënten voor het samenstellen van de onderzoeks- en controlegroep (Kraijer & Plas, 1998). De
SRZ is echter slechts een indicator van het intellectueel functioneren en bij een disharmonisch
profiel is het totaalcijfer niet bruikbaar. Als aanvulling op de SRZ is voor de begeleiders een
vragenlijst opgesteld met extra vragen (zie Bijlage VII) over kenmerken van de cliënten en om
een bepaling van de ondergrens van intellectueel functioneren mogelijk te maken.
3.4.2 Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg
Voor het formuleren van de vragen voor het ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ is
op basis van literatuuronderzoek onderstaande ‘Checklist Vraagformulering’ opgesteld (Bonham
et al., 2004; Finlay & Lyons, 2001; Finlay & Lyons, 2002; Hartley & MacLean, 2006; Perry &
Felce, 2002; Matikka & Vesala, 1997; Schuurman, Speet & Kersten, 2004; White-Koning et al.,
2005). Hierin staan een aantal basisvoorwaarden waaraan de vragen in het instrument ten minste
moeten voldoen, willen zij geschikt zijn voor afname bij mensen met een VB:
Tabel 4:
Checklist vraagformulering
Woordgebruik/betekenis Zinsopbouw/Grammatica
-eenvoudige, korte, dagelijkse woorden -korte zinnen, maximaal 5-7 woorden
-concrete begrippen -geen bijzinnen
-geen generalisaties -eenvoudige grammatica
-één boodschap per vraag/zin -actieve werkwoordvormen, tegenwoordige tijd -geen verwijzingen naar frequentie/tijdsbepaling -geen directe vergelijkingen
-positieve bewoording (geen ontkenningen) -bij voorkeur gesloten vragen
