Zorg & netwerk

1.3.4.1 Ouders van kinderen met een beperking

Vaders of moeders van kinderen met beperkingen hebben altijd een unieke –en soms controversiële- positie ingenomen in de zorggeschiedenis (Van Hove, De Schauwer, Mortier, Bosteels, Desnerck, & Van Loon, 2009). Clinici noemden het hele gezin van een kind met een beperking een ‘familie met een beperking’. Wegens dit denkkader van clinici, hebben generaties jonge hulpverleners hun training ontvangen met beelden als ‘de neurotische ouder’, ‘de lijdende ouder’, ‘de disfunctionele ouder’, ‘de machteloze ouder’, etc. (Ferguson, 2001). Het tij is ondertussen geleidelijk aan het keren. Personen betrokken in onderwijs en onderzoek, worden in toenemende mate geconfronteerd met het feit dat de oude klinische visie faalt in het begrijpen van sommige vaders of moeders (Van Hove, De Schauwer, Mortier, Bosteels, Desnerck, & Van Loon, 2009). Daarnaast realiseren moeders en vaders zich ook zelf meer en meer dat hun perspectief belangrijk is en dat dit voor een groot deel een invloed heeft op het pad dat hun kind zal volgen (Ferguson, 2003). Vele nieuwe vormen van

ondersteuning nemen nu hun vertrek van een nauwe samenwerking met vaders of moeders en met het natuurlijk netwerk (De Belie & Van Hove, 2005; Fisher & Goodley, 2007; Landsman, 2003; Read,

26 2000; Ryan, 2005; Ryan & Runswick-Cole, 2008). Het is boeiend om te zien hoe ouders ook zelf betekenis geven aan disability en ouderschap, door metaforen te introduceren die hun positie verduidelijken en die hen helpen om een barrière te proberen bouwen tegen de –door de jaren heen- vooropgezette ideeën over ouders. Ouders pinnen zichzelf niet vast in één vaste positie, maar geven via onderstaande metaforen wel aan welke positie zij strategisch belangrijk vinden (Van Hove, De Schauwer, Mortier, Bosteels, Desnerck, & Van Loon, 2009). Bepaalde ouders kiezen expliciet voor een positie – bv. de manager, de strijder- om te protesteren tegen het deficit-discours dat bepaalde professionals (en hun systemen) hanteren bij hun kinderen (Maccartney, 2008). Een vader die zichzelf beschrijft als manager, vertelt bijvoorbeeld hoe hij terecht kwam in een ‘nieuwe’ wereld met zeer specifieke afspraken en met een volledig nieuwe terminologie. Wanneer het team in het dagcentrum beslissingen nam m.b.t. zijn zoon, werd hij daar achteraf pas over geïnformeerd via het ‘communicatieboekje’. Toen bleek dat er redelijk wat aanpassingen werden aangebracht in de dagelijkse routine van zijn zoon en dat deze aanpassingen - zonder overleg met de ouders - werden vastgelegd als ‘onomkeerbaar’,besloot de vader dat het genoeg was en startte hij een protestactie. Hij parkeerde zijn auto naast het bureau van de directie tot hij een gesprek kreeg waarin hij eiste om voortaan aanwezig te mogen zijn bij iedere bespreking of vergadering die betrekking had op zijn zoon. Dit werd uiteindelijk toegestemd en sindsdien gaat deze vader door het leven met een dubbele agenda: die van zijn zoon en die van zichzelf. Er zijn ook ouders die in de positie van reiziger of verkenner letterlijk en figuurlijk onverwachte stappen nemen voor hun kind en voor zichzelf, zoals het afreizen van de wereld, om op zoek te gaan naar de beste ondersteuning voor je kind, of het ontdekken van eigen talenten die voordien niet gekend waren. Een aantal andere vaders en moeders kiezen een positie als trainer of leerkracht. Deze ouders willen (toekomstige) professionals

voorbereiden op een relatie met hun kinderen door deze personen van voldoende informatie te voorzien op basis van hun eigen ervaringen en emoties. Nog andere posities – bv. bruggenbouwer, diplomaat, koorddanser - leren ons over de vaders en moeders die niet revolteren, maar slimme strategieën gebruiken om meer controle te verkrijgen over de educatie van hun kind. De

bruggenbouwers en diplomaten kiezen bewust voor een strategische benadering omwille van hun kwetsbare positie. Zij zoeken op ‘slimme’ wijze naar bondgenoten die hun kunnen helpen bij de ondersteuning van hun kind. De koorddanser is dan weer een metafoor die ons leert dat vaders en moeders experts zijn in de ‘kunst van het balanceren’. Zij zoeken voortdurend een evenwicht tussen ‘normaal’ en ‘speciaal’. Hoewel hun kind vaak extra aandacht zal nodig hebben, proberen ouders hun kind met een beperking toch zo normaal mogelijk te behandelen, op een wijze die gelijkaardig is aan de manier waarop andere kinderen in het gezin behandeld worden (Van Hove, De Schauwer,

Mortier, Bosteels, Desnerck, & Van Loon, 2009). In vele praktijken worden kinderen met een beperking echter nog vaak gezien als meer ‘anders’ dan ‘normaal. Het werk van Deleuze en

Guattari,toont bijvoorbeeld aan dat vele praktijken van sociale zorg gebaseerd zijn op binair denken en kinderen met beperkingen in contrast plaatsen met classificaties als ‘gezond’, ‘normaal’ en ‘volledig participerend’ (Goodley D. , 2007; Winance, 2007; Maccartney, 2008). Dit zwart-wit denken kan opnieuw leiden tot een gevaarlijk dualisme van ‘normalen’ versus ‘abnormalen’ of van ‘wij’ versus ‘zij’, terwijl personen met een beperking er zelf op een veel mooiere manier tegenaan kijken:

“People see our disability only, they dont see our ability. We may have a handicap, but we’re not the handicap (people with learning difficulties).” (Goodley & Van Hove, 2005, p. 19)

27

1.3.4.2 Naasten

Personen met een beperking en hun gezin kunnen heel veel steun en begrip ontvangen van naasten, maar evengoed geconfronteerd worden met negatieve opmerkingen en sociale isolatie.

“Ze vragen ons over de andere kinderen, maar ze vragen niet achter die met een beperking… Is hij niet ook een mens?” (Moslimvader uit Zuid-Azië) (Ahmad, 2000).

Daarnaast kan het zorgen voor een naaste met een beperking ook een invloed te hebben op het levensverloop van andere familieleden. Niet enkel in termen van sociale, emotionele en financiële gevolgen, maar ook in de kansen op het vinden van huwelijkspartners (Ahmad, 2000).

“It badly affects other children. I have married off my children with difficulty.” (Mother of a 30 year-old daughter with Down syndrome) (Bryant, Ahmed, Ahmed, Jafri, & Raashid, 2011)

In een recenter onderzoek in Zuid-Azië werd een bevraging gedaan bij drie moslimgezinnen waarin een kind de diagnose autisme had. De geïnterviewde ouders zagen hun uitgebreide familie niet als een bron voor coping met de diagnose. In feite rapporteerden twee gezinnen dat het openlijk spreken over hun emoties een negatief effect zou kunnen hebben op het uitgebreid gezin (Jegatheesan, Fowler, & Miller, 2010). Deze bevinding contrasteert met de resultaten van andere onderzoeken, waarin Europees-Amerikaanse ouders hun gevoelens van rouw, bezorgdheid,

depressie en schaamte openlijk konden bespreken met andere familieleden (Hutton & Caron, 2005; Schall, 2000). In het onderzoek van Jegatheesan en collega’s (2010) wordt gerapporteerd dat het voor de ouders van Khan en Yoosof, twee jongens met autisme, net zeer stressvol was om hun oudere familieleden te informeren over de beperking van hun kind. Zij voelden dat ze sterk en optimistisch moesten blijven voor het welzijn van de oudere familieleden. De grootouders hadden namelijk te kampen met diabetes en hoge bloeddruk en het was voor de ouders van groot belang om hen geen reden tot ongerustheid te bezorgden. Mr. Khan vertelt:

“ We kunnen niet verwachten van hen [oudere verwanten] dat ze al deze zaken begrijpen; ze zullen zich teveel zorgen maken en dat is niet goed voor hun gezondheid. We houden het simpel: hij heeft problemen. We kunnen dit wel aan. Zolang we niet tonen dat we op instorten staan en depressief zijn zullen ze minder bezorgd zijn.”

1.3.4.3 Communicatie en informatieoverdracht

Goede communicatie en kennis over communicatieverschillen vormen belangrijke schakels voor iedereen die samenwerkt met gezinnen. Volgens Keirse is goede communicatie het aangaan van een humane relatie, die het welzijn van de cliënt en zijn of haar familie bevordert. Het is communicatie van zorg, begrip, respect, steun en beschikbaarheid (De Keijzer & Özkanli, 2010). Hulpverleners dienen zich er best wel bewust van te zijn dat de invulling van ‘goede’ informatieoverdracht, ‘goede’ lichaamstaal en ‘goede’ klachtenanalyse kan verschillen van cultuur tot cultuur. Oogcontact

bijvoorbeeld, kan voor sommige mensen een teken van aandacht en betrouwbaarheid zijn, maar door anderen als opdringerig worden ervaren (Sting, 2008). Openlijk en eerlijk praten over bepaalde problemen bijvoorbeeld, is men in Nederland en België over het algemeen gewend als iets positief. In sommige niet-Westerse culturen kan het ontkennen van problemen en klachten echter

geaccepteerd worden als een normaal en langdurig beschermingsmechanisme, waardoor personen hoopvol en moedig kunnen blijven. Voor moslims bijvoorbeeld, kan het behouden van hoop

28 & Özkanli, 2010). Verder kan de Westerse manier van informatieoverdracht door anders culturele cliënten mogelijk als afstandelijk worden ervaren. In de VS gaven moslimouders van kinderen met autisme in hun interview aan dat het gebruik van formele diagnostische taal tijdens de

informatieoverdracht het voor de ouders bemoeilijkte om helder te denken en om de situatie volledig te begrijpen. Het medisch personeel hanteerde het taalgebruik van de DSM-IV om de kenmerken van autisme te beschrijven en legde vooral een nadruk op de negatieve prognose van de beperking. De ouders merkten ook op dat zij als antwoord op de vraag naar meer informatie eerder video’s en brochures kregen aangeboden dan een aangepast geïndividualiseerd gesprek of

aangepaste ondersteuning (Jegatheesan, Fowler, & Miller, 2010). De gezinnen uit dit onderzoek benoemden verder ook allen een verlangen naar sensitieve, respectvolle en meedogende

communicatie met hulpverleners, een verlangen dat trouwens ook leeft bij ouders van kinderen met een andere beperking dan autisme (Hatton, Akram, Shah, Robertson, & Emerson, 2004; Quine & Rutter, 1994).

2 PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN