Beperkingen in dagelijks functioneren

Een functiestoornis kan in het dagelijks leven diverse moeilijkheden met zich meebrengen. Er zijn bepaalde activiteiten die de participanten nooit, veel moeilijker of enkel op een andere manier kunnen doen. Het verwerken en aanvaarden van het functieverlies dat samen gaat met de diagnose vormt voor de meeste personen ook vandaag de dag nog steeds een uitdaging. Voor Amal en Nadia bijvoorbeeld, zal het oog altijd ontbreken. Voor het lezen van een postbrief, voor het kopen van een zakje chips en vele andere dingen zijn ze genoodzaakt om een beroep te doen op de mensen rondom hen. Soms vragen ze zich af of ze hiermee geen ‘last’ vormen voor hun naasten.

43

“Soms heb je zo het gevoel van…ben ik geen last of zo? Voor de medemens eigenlijk. Want we zitten nu op een leeftijd dat we ons ale ja, een doorsnee mens maakt zich zo een beetje los van zijn ouders, die gaat wat zelfstandiger leven en bij ons kan dat niet. Ale, nu voelen we dat wel. Das confronterend eigenlijk. Bv. je hebt zin in iets om te eten ik zeg nu zomaar iets en je kunt het niet maken of je wil iets gaan halen van de winkel. Ale dat zijn zo van die kleine dingen, dat je denkt van moest ik nu normaal kunnen zien dan zou ik zelf naar de winkel gaan.” (Nadia) “Ik zou dat eigenlijk wel willen, zo meer zelfstandigheid en zo. Er zijn eigenlijk wel meer dingen die ik zou willen kunnen wat betreft mobiliteit. Vroeger toen dat we nog klein waren, das normaal. Iedereen is afhankelijk als die nog jong is, maar ik denk hoe ouder je wordt, hoe meer je dat beseft eigenlijk, dat je altijd moet terugvallen op andere mensen.” (Amal)

Ook Latifa ervaart een aantal beperkingen ten gevolge van Multiple Sclerose. Soms krijgt ze wel eens opmerkingen te horen als “Oh nee, Latifa weer, mislukkeling”, wanneer ze per ongeluk struikelt, een dienblad laat vallen of zich verspreekt. Vooral spreken kan soms echt een gevecht worden zegt ze. Spraakstoornissen zijn niet ongewoon voor personen met MS. Wanneer de zenuwbanen in en naar de kleine hersenen beschadiging oplopen, kunnen er spraakstoornissen ontstaan (Nies, z.d.). Spraak speelt echter een belangrijke rol bij veel dingen die we doen en net daarom kunnen moeilijkheden met communiceren een behoorlijke invloed hebben op het dagelijks leven en op de levenskwaliteit van iemand met Multiple Slerose (De Waal Malefijt, 2011).

“Praten, ja, ik heb er heel veel moeilijkheden mee, omdat ik vaak uitgelachen word, terwijl, das mijn bedoeling niet. Dat heeft ook te maken met MS. Sommige woorden komen er niet uit. Ik weet wel hoe dat moet uitgesproken worden, maar het komt niet. Ik verspreek mij,of mijn zinsbouw klopt niet. Das wel moeilijk voor mij. Ik kan mijn eigen niet uitdrukken, zo zal ik het zeggen.” (Latifa)

Latifa vindt het ook jammer dat ze niet eender welke activiteiten kan doen met haar gezin. Haar planning wordt bepaald door haar lichaam en daar heeft ze het wel moeilijk mee. Als ze op zaterdag wil gaan winkelen bijvoorbeeld, moet ze eigenlijk heel de week rusten om die zaterdag op stap te kunnen. Het ‘plannen van de week’ is iets dat ze zichzelf nog steeds probeert aan te leren.

Aanvaarden dat je door MS niet langer impulsief kan vertrekken om iets leuk te doen is moeilijk. Vooral naar haar dochtertje toe maakt Latifa zich wel eens zorgen.

“Ik kan niet zoveel doen met mij dochtertje. Dat vind ik wel spijtig. En later ook. Dan ziet die de rest, kijk die doet dit,die doet dat en wij doen nooit iets en ik verveel mij en ik wil naar buiten, of ik weet niet wat. Daar maak ik mij wel zorgen over.” (Latifa)

Nora’s doen en laten wordt eveneens beïnvloed door de onvoorspelbare reacties van haar lichaam. De ene dag is er niks aan de hand en kan ze bijna alles doen wat een ander kan. De andere dag wil haar lichaam niet mee en is ze tot zo goed als niks in staat. Stap voor stap heeft Nora geleerd om haar persoonlijke grenzen te herkennen en te respecteren. Leven zoals voorheen is met een diagnose Fybromyalgie en CVS namelijk in vele opzichten niet langer haalbaar. Een beperking die voor Nora heel zwaar doorweegt, is het gebrek aan tijd voor sociale contacten. Naast voldoende rusten en tal van medische opvolgingen, houdt Nora eigenlijk nog maar weinig tijd over om te doen wat ze echt belangrijk en leuk vindt: familie en vriendinnen bezoeken of eens lekker gaan sporten bijvoorbeeld.

44

“Ik zeg het, ik zie ze niet veel, omdat ik meer vastgeketend ben aan de zetel, der niet uit kan of bij dokters ben. Wie dat er ook belt, waar ben je? Ik ben bij de dokter. Waar ben je?

Bloedonderzoek. Waar ben je? Ik zit aan de bakster. Waar ben je? Ik doe het rustig, ik ben aan het slapen. Waar ben je? Bij ons mama. Ik moet mijn mama ook eens een keertje zien, ook al woont ze hier achter het hoekske. Ik geraak er niet aan om zelfs rustig met haar te zitten, iets te drinken en rustig iets te eten. Het is echt zwaar. Mentaal echt, heel zwaar, dan weet je niet waar je u moet plaatsen.”