Lotgenoten

Het thema lotgenoten is het laatste thema van dit hoofdstuk. Contact met lotgenoten kan door personen met een beperking zowel positief als negatief ervaren worden. Als het gaat om positieve ervaringen, zijn er twee voordelen die in meerdere interviews genoemd werden: de mogelijkheid om

67 ervaringen van anderen te horen en de mogelijkheid om extra informatie te verkrijgen over disability en alles wat daarbij hoort.

“Ik heb me sinds vorig jaar lid gemaakt bij MS-liga en van daar krijg ik om de drie maanden tijdschriften met informatie. Wat uw rechten zijn, wat je allemaal kunt doen. Soms zijn er ook uitstapjes waar je aan kunt deelnemen.”(Gulperi)

“Ja, ale, ik heb zo verschillende forums geraadpleegd en ik heb dan de reacties en zo gelezen en toen dacht ik van ja, je hebt verschillende vormen en euh, ik dacht, ik ben op verschillende controles gegaan en zo, dus ik weet wel wat te verwachten, wat mij te wachten staat, dus ik heb niet zoveel schrik. Ik heb gewoon gelezen wat hun ervaringen zijn en hoe ze ermee omgaan in hun leven en welke gevolgen dat dat is. Gewoon gelezen, maar niet zelf zo contact

opgenomen.” (Zeyneb)

Personen kunnen contact met lotgenoten echter ook negatief ervaren. Een bijeenkomst voor lotgenoten met Multiple Sclerose bijvoorbeeld, kan een confronterende ontmoeting worden. MS is een progressieve degeneratieve ziekte, wat betekent dat de schade aan de zenuwen

(neurodegeneratie) en de klachten die ervaren worden erger worden na verloop van tijd. Hoe snel MS voortschrijdt, varieert van persoon tot persoon, maar op een bijeenkomst voor lotgenoten bestaat de kans wel dat je mensen tegen komt die in een verdere fase van neurodegeneratie zitten. Om te vermijden dat zo’n ontmoeting aanzet tot pessimisme en bezorgdheid beslissen bepaalde deelnemers persoonlijk lotgenotencontact liever te vermijden.

“Het is eigenlijk dat ik niet durf aan die dingen deel te nemen, omdat ik niet weet wat soort mensen daar gaat komen en zo. Want daar staat ook meestal bij van uw partner mag

meekomen om u te begeleiden. Dan denk ik zo van ah, dat zijn dan merendeel he, mensen die rolstoelafhankelijk zijn en dan heb ik ook schrik zo. Als ik ze nu zo ga zien, dan ga ik misschien depressiever worden.” (Gulperi)

“Oh geloof mij, liefst niet doen. Ik heb dat gedaan, dat ik zei van oh my god…Ik ging huilend naar huis, zo zal ik het zeggen. En dan heb ik gezegd stuur mij geen uitnodigingen meer. En zij zo ale waarom kom je niet? Ik zeg als ik kom ben ik depressief. Ik moet dat niet zien. En nu toen ik naar de kliniek ben gegaan dan was het weer zoiets. Ik heb patiënten gezien, één die kon niet praten, één die kon niks bewegen, dat die zijn rolstoel met zijn kin aan het besturen was,dat ik zeg van oh my god…wat er mij nog te wachten staat...” (Latifa)

Aan Nadia, Amal en Zeyneb werd ook gevraagd wat hun mening was over activiteiten die specifiek georganiseerd worden voor personen met een bepaalde beperking, dus m.a.w. voor lotgenoten.

“Volgens mij is dat wel een aanzet voor mensen die wel contact willen leggen. Je kunt ook niet zomaar iemand ontmoeten dus, ik denk dat zo een activiteit die zich specifiek richt tot een groep, dat dat wel een aanzet is om de mensen bij mekaar te brengen en dat dat zo voor die mensen ook makkelijker is om contact met elkaar te leggen,dus ergens is dat wel…volgens mij is dat wel een leerrijke ervaring om zo mekaar te zien en gewoon eens met elkaar te praten. Je hoeft niet meteen contact met elkaar te houden of elkaar constant te zien of zo, maar gewoon een gesprek met andere mensen doet wel eens goed denk ik.” (Amal)

68

“Kun je niet bv. ik zeg nu zomaar iets: er is een receptie, iedereen komt er naartoe en dan zorgt de organisator voor toegankelijkheid voor iedereen? Dus dat het écht maatschappelijk

geïntegreerd is? Dat je niet per se iets moet organiseren om… Heeft dat zin om zo gewoon blinden bij mekaar te brengen? Ale het heeft sowieso zin, want dan kun je met mekaar praten, maar het zou mooier zijn moesten we gewoon geïntegreerd raken in de maatschappij. Dat vind ik veel nuttiger dan zo een middagje organiseren.” (Nadia)

Ook de inspanningen die de Vlaamse moslimgemeenschap levert naar personen met een beperking toe kwamen tijdens het gesprek kort aan bod:

“In onze cultuur, wordt eigenlijk niet zoveel besproken over beperkingen. Wat ik aan hen [niet- moslims] positief vind is dat ze dat bespreekbaar maken en dat er heel veel

organisaties,interventies en zo zijn die er heel veel programma’s over maken en zo. Dat vind ik bv. een minpunt aan ons. Er zijn zo geen verenigingen, ale moslimverenigingen die voor

beperkte mensen speciale dingen doen of organiseren. Die bv. voor mensen die spierproblemen of zo hebben speciale activiteiten organiseren.” (Zeyneb)

“Het is moeilijk om ons te mengen met de Belgische maatschappij, maar tegelijkertijd nemen we geen initiatieven om zelf, zelf onderling iets te ondernemen en dat blokkeert. En hoe komt het eigenlijk dat wij geblokkeerd staan?” (Nadia)

5 CONCLUSIES EN DISCUSSIE