4 Resultaten
4.7 Ondersteuning in eigen netwerk
4.7.1 Reacties op de diagnose
De meeste participanten in dit onderzoek hebben een ‘onzichtbare’ beperking. Nadia en Amal gebruiken geen wandelstok dus hun visuele beperking valt op het eerste zicht niet meteen op. Zeyneb heeft scoliose, maar de verkromming aan haar rug is niet meteen zichtbaar als ze deze met de gepaste kleding verbergt. Hayat ervaart leerproblemen, maar die komen enkel in specifieke situaties tot uiting en Nora, Latifa en Gulperi zien er aan de buitenkant heel gezond uit, maar ervaren persoonlijk wel veel klachten, pijn en beperkingen aan de binnenkant van hun lichaam. Het feit dat andere mensen de beperking niet altijd kunnen zien, alsook het feit dat de beperking vaak onbekend is, zorgt in de omgeving van de participanten vaak voor onbegrip en kwetsende reacties. De
schoonfamilie van Latifa heeft bijvoorbeeld ook een tijd gedacht dat MS besmettelijk was. Een misvatting die soms tot ongemakkelijke situaties kon leiden in de interactie.
“In het begin toen ik dus die ziekte had, MS. Bv. mijn schoonfamilie. Ik weet dat niet. Ik had zo een gevoel dat die dachten dat ik besmet was. Dus gewoon aan hun reactie zag ik van…wow. Als ik bv. kindjes wou vastpakken ofzo, die pakten die af van mij. Dus ik was een kind aan het pakken en ik was er mee aan het spelen en ik zie die moeder die ineens afpakken. Dat ik zei: oei? Ik mag die precies niet aanraken. Of bv. die zei zo ga naast Latifa zitten. En die zo neen, neen. Of bv. ik ga zitten en die schuiven op. Dat ik zeg snif snif…huh? Ik stink toch niet? Dat ik zo een gevoel had van…” (Latifa)
Wat we hebben wordt eigenlijk niet altijd begrepen, stellen Nora en Gulperi.
“Het wordt niet aanvaard wat dat ik heb. Wat dat ik heb wordt niet begrepen. Ik denk omdat het niet wordt begrepen, wordt het ook niet aanvaard. Langs de kanten van mijn
schoonfamilie, als ik zeg ik heb pijn, ik heb nekpijn. “Oh we hebben allemaal wel eens nekpijn, ja we hebben allemaal wel eens slecht geslapen. Je bent een beetje aan het overdrijven he. Van ale, iedereen heeft eens een kramp in de spieren.” En die begrijpen dat niet als ik zei 24uur pijn,want die zeggen dat bestaat niet.” (Nora)
62
“Het is niet altijd gemakkelijk om begrepen te worden. Soms denken ze ook zo van dat ge profiteert omdat ge ziek zijt. Zo. Dat zeggen ze ook wel soms. Dus dat je de ziekte als excuus gebruikt om bv. geen eten te moeten maken, om hen iets te laten doen zo. Dat denken ze dan ook wel.” (Gulperi)
Het wordt de participanten soms ook verweten dat ze bepaalde verwachtingen niet kunnen volbrengen. Soms denken de mensen zelfs dat je gewoon komedie speelt, zeggen een aantal deelnemers.
“Ik zie er te gezond uit. Ben jij ziek of wat? Ben jij ziek? Pff. Heb je wallen? Je hebt geen wallen. Zie je er ziek uit? Je ziet er niet ziek uit. Ik zeg moet er kwijl uit mijn mond komen of moet ik eerst in een rolstoel belanden vooraleer je aanvaard dat ik ziek ben? Komaan, Allah geeft ons deze ziektes niet voor niets. We moeten dat van mekaar aanvaarden. Pas als je echt echt aan het afzien bent, dan pas komt er een beetje begrip, een beetje medelijden.” (Nora)
Bepaalde naasten kunnen het dus moeilijk plaatsen dat iemand die er zo gezond uitziet, die kan praten, kan stappen, kan bewegen, zijn eigen huishoudelijke taken niet kan doen of niet “even” kan bijspringen op de momenten dat er helpende handen nodig zijn.
“Soms als mijn ouders kwamen of als iemand anders kwam en ik had die dag niet gestofzuigd… Ge had overal stof en zo, dan zeiden ze zo van “ge zijt god ganse dag thuis, je kinderen zijn op school en je hebt niks gedaan?” En dan kan ik hun niet wijs maken van: ik kan dat niet
vastpakken. Mijn handen die willen niet meewerken. Ik kan niks vastpakken. Dat besef kon ik bij hen niet inkrijgen. Dat snapten ze dan niet. Dan zeiden ze je ziet er kerngezond uit. Ok God zij dank ik zie er kerngezond uit, maar hoe je u voelt? Dat snappen ze dan niet. Voor hun moet ge echt zo rolstoelafhankelijk zijn, zo helemaal niks kunnen doen, dan zijt ge ziek.” (Gulperi) “Misschien nu beginnen ze het te begrijpen ofzo, maar in het begin was het zo van,er kwam bezoek ofzo en wat deed ik? Ik ga gaan zitten he. Ik ga niet in de weg lopen he. Ik ga niet gaan helpen in de keuken. Ik kan niet. Zelfs mijn eigen huishouden kan ik niet. Ik heb gezegd nu komt mijn gezondheid eerst. En op een dag, das wel erg, ik hoorde de schoonzussen praten over mij. Zulder dachten dat ik het niet hoorde,want ze deden de deur dicht, maar ik hoorde ze zeggen van “zeg wat denkt zij wel, denkt ze dat ze koningin is ofzo? Dat die daar zit? Dat ze eens recht staat” en dan was er een schoonzus en dan kwam ze naar mij en die gooide een schort naar mij: “ale hup, sta recht, naar de keuken”. Dat kwetst wel, maar mijn schoonmoeder kwam er wel tussen en zei zo je moet haar met rust laten. Dat vond ik wel lief. Ze zei vandaag gaat het niet, laat haar met rust en daar werden ze wel boos en jaloers van: waarom?” (Latifa)
4.7.1.2 Aanvaarding van disability
Over aanvaarding van disability vertellen de resultaten twee dingen. In het netwerk van personen met een beperking zijn er altijd zowel mensen die positief als mensen die negatief tegenover
disability staan. Verder kan er ook een onderscheid gemaakt worden tussen chronische beperkingen, die doorgaans als een “ziekte” worden beschouwd en andere beperkingen die eerder als een
“handicap” worden benoemd. Wanneer het gaat om een “handicap”, zijn het vooral de ouders die soms door een moeilijk verwerkingsproces gaan.
63
“Meestal de ouders, die accepteren dat ook niet van de kinderen. We hebben nog maar net oudercontact gehad he. Ik had zo’n mama. Ze zei gewoon zo “mijn zoon is maar een ‘abohari”’. Das gewoon een ‘gekke’. Die heeft dat echt zo naar het lelijke getrokken. Zo van laat hem gewoon maar, dat is een zot, terwijl uiteindelijk, de leerlingen waar dat ik les aan geef, OV3, die worden eigenlijk opgeleid naar een gewone werkplaats . En hij is op bepaalde vlakken wel sterk, maar op andere vlakken ook heel zwak, maar die is niet gek he. Die kan gewoon een beperkt aantal competenties behalen. Die kan tot een bepaald niveau en niet meer verder. Dat is zo heel jammer dat je zo soms die ouders, …dat die mama dat echt naar het vieze trok… die is gewoon gek en ik, ja, ik heb er alleen maar last mee en ik heb er, snap je?”
(Bouchra)
Soms merk je ook bij de kinderen zelf, dat ze de opvattingen van hun ouders over nemen, zegt Hananne. Ze geeft hierbij het voorbeeld van één van haar leerlingen:
“Bv. een kind met autisme dat zegt “ik ben helemaal niet autistisch. Ze hebben mij hier gewoon gestoken”, terwijl die echt alle kenmerken van autisme heeft. Hij zat bij de groep leerachterstand, omdat zijn moeder ook heel lang heeft gevochten heeft tegen het label van autisme. Ze wou niet dat dat op haar zoon werd geplakt, van dat is een autist. Nee. Dus die moeder heeft heel lang strijd gevoerd. En dus van de jaar,heeft juf Anja (psycholoog)
uiteindelijk toch de diagnose kunnen stellen. “Juffrouw! Juf Anja is verkeerd he! Wat hebben ze gedaan juffrouw? Ik ben niet autistisch. Niet geloven juf, niet geloven. Ze hebben verkeerd juffrouw, verkeerd gedaan, allemaal. Juffrouw, kan jij eens praten met juf Anja? En juf Greet die is zo, die moet altijd alles zo regelen,…””
Toch nemen de kinderen niet enkel de meningen van hun ouders over. De meeste onder hen
hebben ook over zichzelf een beeld gevormd als leerlingen die ‘anders’ zijn en in een ‘speciale school’ les volgen samen met andere ‘BLO’s’ .
“Sommige zeggen dat echt, wij zijn BLO’S. Ja, ja, Tegen mekaar: gij zijt een BLO en gy zijt een BLO.Maar vaak leg ik dat wel uit, wat is BLO? He? Buitengewoon Lager Onderwijs en wat wil dat zeggen? Dat je Buitengewoon bent. Wat is buitengewoon? En zo proberen in interactie…En eigenlijk BLO, eigenlijk is dat geen scheldwoord. Waarom noemen jullie elkaar eigenlijk BLO, dat is gewoon buitengewoon lager onderwijs? Dat is gewoon een afkorting. Ik begrijp niet waarom jullie elkaar daarmee pesten.” (Hananne)