Synthese: gepersonaliseerde ecosystemen

In de verschillende interviews ontvouwt zich een nieuwe synthese tussen de these van generalistische en de antithese van specialistische zorg. Namelijk: gepersoni­ fieerde behandeling, zorg en ondersteuning, gericht op de individu in zijn eigen micro­systeem. Anne­Mei The is een van de uitgesproken exponenten in deze omslag naar persoonsgerichte zorg: “We hebben de mond vol van de cliënt cen­ traal maar dit gebeurt vooral vanuit het perspectief van de professionals en de experts. Er wordt niet écht gekeken vanuit het perspectief van de mensen met dementie en naasten naar wat er gebeurt en wat zij nodig hebben. In die valkuil ben ik tot mijn grote schaamte zelf ook gestapt. In mijn onderzoek in verpleeg­ huizen heb ik het personeelsperspectief aangenomen. Na mijn boek De Wacht­ kamer was ik opeens een dementie­expert geworden. Verpleeghuisexpert is dus dementie­expert, dat zegt ook al wat. En toen kwamen dus al die mensen die mij om advies gingen vragen over het leven van mensen met dementie. Maar ik besefte dat ik me daarin helemaal niet had durven verdiepen, waarschijnlijk zoals iedereen in de samenleving. Nu heeft iedereen er wel de mond van vol en wor­ den mensen met dementie ook betrokken bij onderzoeksvoorstellen. Dat is natuurlijk goed, maar ook kort door de bocht. Het perspectief van mensen is niet te vangen met een enkele mening. We moeten veel beter het perspectief van mensen met dementie en hun naasten analyseren: wat betekent dementie voor hun dagelijks leven? Daarvoor moet je wel langdurig de mensen volgen en goed kijken hoe het perspectief dan in elkaar zit. Dat heb ik negen jaar lang gedaan

en daarnaast de Dementieverhalenbank opgezet, om een beetje body te geven

aan die etnografische bevindingen.” Inmiddels richten steeds meer onderzoekers en praktijkmensen zich op de capaciteiten en mogelijkheden van elk mens met dementie (in plaats van ziekte en beperkingen). De uitdaging is om dit te bezien

vanuit de context, vanuit de omgeving en systeemwereld die dat steeds

moeten faciliteren en stimuleren. Dat doen we in de social trials, waarin we

de leefwereld en systeemwereld met elkaar verbinden.”

Volgens de recent benoemde hoogleraar Majon Muller zijn zowel de specia­ listische als de generalistische insteek nodig, bij elkaar te brengen in een nieuwe these: geïndividualiseerde zorg op maat. Vanuit haar ervaring met oudere patiënten in het ziekenhuis stelt zij voor: “We moeten toe naar zorg op maat. Feno typeren in het ziekenhuis tijdens de revalidatiefase, waarna ver­ volgens gepaste zorg wordt ingezet met duidelijke instructies aan thuiszorg en mantelzorgers. Dit is efficiënter en patiëntvriendelijker. De tweede en derde lijn is goed in mensen heel erg goed in kaart brengen, maar waar wij helemaal niet goed in zijn, is zorgen dat de patiënt daar in de thuissituatie ook iets aan heeft. Dat kunnen huisartsen en de specialisten ouderengeneeskunde veel beter. Afhankelijk van welke cognitieve domeinen zijn aangedaan en de ernst van de stoornissen, heeft iemand specifieke begeleiding nodig. Vanuit het zie­ kenhuis en het verpleeghuis moeten de voor die patiënt specifieke adviezen op een lijstje gezet moeten worden. De huisarts moet eigenlijk gewoon een soort van kookboek per patiënt krijgen. Ik denk wel dat cognitieve beperkin­ gen een specifieke expertise behoeven. Niet iedereen heeft er affiniteit mee, kan dat en ziet het.” Philip Scheltens wordt nog vuriger tijdens het interview

als ook hij de stap naar personalized medicine bepleit: “Het moet heel precies,

heel ziektespecifiek. Ik geloof ook heel erg in personalized of precision medicine.

En daar gaan we ook naar toe. En waarom het allemaal niet opschiet, dat is ook te verklaren. Omdat we nog maar zo kort bezig zijn. Als je het vergelijkt met kanker, dan is dat nog maar een peulenschil wat we bereikt hebben. Maar het is wel ook in een heel korte tijd allemaal.”

Al vaker is hiervoor een pleidooi gehouden voor een ziektespecifieke kennis­ basis om een goede communicatie en omgang met mensen met dementie te kunnen onderhouden. De benadering zou ziektespecifieker dienen te zijn, ook bij meer generalistisch werkende professionals in zorg en welzijn. In die benadering passen ook de ontwikkelingen van dementievriendelijke samenle­ ving en vooral de psychosociale interventies waaraan Myrra Vernooij­Dassen, Rose­Marie Dröes en Marjolein de Vugt al jaren werken. In het gesprek met de laatste genoemde ontspon zich een boeiend gesprek waarin het perspectief wisselde. Eerst leek ze mee te gaan in de gedachtelijn dat de relationele kant

G ENER A L IST IS CHE OF SP ECI A L IST IS CHE BEN A DER IN G

van dementie speciale kennis en kunde vereist qua communicatie, houding en benaderingswijze. Maar dan: “Ja, nee, ik denk als het gaat om de bejegening, dan wil je juist níet de nadruk op de specificiteit of de ziekte zelf hebben. Maar om goed te kunnen bejegenen heb je wel voldoende kennis nodig over de beperkin­ gen die dementie geeft. Dan heb je ook wat meer kennis nodig over de achter­ grond van dementie en wat er nu precies misgaat in dat brein. Waar je rekening mee moet houden en hoe je kan compenseren. Hoe kan je bijvoorbeeld cogni­ tieve reserves inzetten om te compenseren voor de tekorten? Dus je hebt wel heel specifieke kennis nodig over de ziekte om juist een generalistisch benadering te gaan…”

En dan vindt ze de term die de lading dekt: “Ja, je hebt specifieke kennis nodig om een meer normaliserende bejegening te hanteren. Dus dat is eigenlijk een beetje paradoxaal.”

Henk Nies: “Volgens mij is de grote opgave: hoe krijgen we mensen die een ecosysteem kunnen organiseren. En dan kom je op het gepersonaliseerde uit, rondom de individuele persoon met dementie. Om voor zo’n persoon een eco­ systeem te kunnen organiseren, moet je wel snappen waar het over gaat. En dat

betekent ook, dat als iemand er diabetes bij heeft, dan moet de know how van

diabetes erbij komen. En als er zeldzamere dingen zijn, dan moet je de kennis van zeldzamere dingen erbij halen.” De sociale benadering van Anne­Mei The sluit hier ook op aan en vloeit voort uit haar langdurig onderzoek naar de leef­ wereld van mensen met dementie en hun naasten: “Er is dringend behoefte aan een breder interpretatiekader, een socialere benadering, die niet alleen de ziekte omvat maar ook de impact op de persoonlijke leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Een benadering met ruimte voor een ander type vra­ gen met een ander type antwoorden. De vragen waarmee mensen zitten hebben soms net een andere lading dan waar het huidige aanbod nu antwoord op heeft. Het blootleggen daarvan en er dan ook werkelijk iets mee doen, dat is van enorm grote betekenis.”

Voor de bioloog Martien Kas wordt het biologisch substraat in de hersenen niet heel erg ziektespecifiek beïnvloed, maar is de uitwerking in gedrag en functione­ ren heel divers. Ook Paul Lucassen vindt dat de feitelijke oorzaak van alzheimer in het allervroegste stadium nog slecht begrepen en ook nog niet heel goed aan te tonen of in beeld te brengen is. “Toch hebben we dat nodig, want hoe eerder we weten waarnaar we moeten zoeken, en wat de primaire oorzaak, of juist secundair gevolg is, hoe beter we therapie kunnen ontwikkelen en ons kunnen

richten op die factoren die er echt toe doen om zo bijwerkingen in latere sta­ dia te verminderen.” Daar Kas gaat verder op in: “Het gaat zelfs nog een stap verder, want de wetenschap ontwikkelt zich steeds meer naar wat we noemen

personalized medicine. Ik refereer even naar autisme, daar zie je veel mensen

die gediagnosticeerd worden met autisme maar dat zijn mogelijk allemaal op zichzelf staande syndromen. Die per persoon misschien allemaal net een beetje anders zijn. Daar heb je dus juist een veel specifiekere, een patiëntspe­ cifieke vorm voor nodig. Ik denk dat dit individuele patronen zijn, zeg maar

quantified fenotypes.” Helmut Kessels zit ook op deze lijn: “Personalized is de

toekomst. Maar ik wil niet té stellig zijn, ik ben geen clinicus. Want bijvoor­ beeld een gezonde leefstijl werkt bij alles. Leefstijlfactoren hebben denk ik invloed op meerdere vormen van dementie tegelijkertijd. Ik denk ook dat we ziekten niet moeten benoemen op basis van symptomen, omdat veel ziek­ ten die een andere oorsprong hebben vaak dezelfde symptomen hebben. Als je hippocampus wordt aangetast heb je dezelfde symptomen maar de reden waarom het wordt aangetast is anders en dan moet je ook een ander medicijn gebruiken. Generaliseren is dus lastig. Hetzelfde gebeurt bij kankeronder­ zoek. Kanker is in het verleden vaak gegeneraliseerd, maar de laatste 10 tot 20 jaar komen ze daarop terug en gaan ze veel persoonsgerichter kijken. Ze proberen nu een tumor te isoleren en te kijken wat er mis is met die tumor en daar het medicijn op te baseren.”

Vanuit een epidemiologische benadering van grote populatiethema’s zoals

dementie komt Martijn Huisman ook uit op personalized medicine: “Je moet

een tweesporenbeleid uitzetten. Aan de ene kant inzetten op de belangrijkste risicofactoren die voor het gehele spectrum of voor een heel groot deel van het spectrum van cognitieve achteruitgang en stoornissen gelden. Dat is roken, dat is misschien bewegen, dat is misschien alcoholgebruik, dat zijn misschien werkomstandigheden, dat soort dingen. Tegelijkertijd kan je door gebruik te maken van bijvoorbeeld combinaties van genetische factoren en informatie over sociale context, veel gerichter kijken hoe combinaties van factoren het risico op specifieke uitkomsten bepalen op individueel niveau.

En dan kom je op personalized medicine of precision public health. Beide zijn