Sterke punten in het onderzoek

Sandra Zwakhalen wordt net als veel andere dementieprofessoren enthousiast als ik haar bevraag over de internationale onderzoeksreputatie van Nederland: “Nederland heeft een mooie spreiding van het dementieonderzoek en staat internationaal echt op de kaart. Je ziet en merkt dat in allerlei netwerken en op congressen. Daar ben ik heel positief over, dat hebben we met z’n allen heel mooi opgebouwd. En wat ik daaraan vooral ook mooi vind, is dat dementie vanuit veel verschillende invalshoeken wordt onderzocht, zowel vanuit de neuropsychologie, de neuro­cognitie maar ook gericht op psychoso­

€100000 - €90000 - €80000 - €70000 - €60000 - €50000 - €40000 - €30000 - €20000 - €10000 - 0 - Mannen Vrouwen 40 t/m

44 jaar 49 jaar45 t/m 50 t/m 54 jaar 59 jaar55 t/m 60 t/m 64 jaar 69 jaar65 t/m 70 t/m 74 jaar 79 jaar75 t/m 80 t/m 84 jaar 85 t/m 89 jaar 90 jaar en ouder €35000 - €30000 - €25000 - €20000 - €15000 - €10000 - €5000 - 0 - Mannen Vrouwen 40 t/m

NEDER L A ND SE DE MEN T IE ZOR G D OE T HE T G OED !

ciale interventies. Bovendien zijn we heel erg goed in toegepast onderzoek, mede omdat we heel erg nuchter bezien wat nodig is om de zorg voor mensen met dementie en hun naasten te verbeteren. Ik denk dat we ons daarin internationaal onderscheiden.” Marcel Olde Rikkert vergelijkt het dementieonderzoek in Nederland met een landschap: “Nou, ik denk dat het eigenlijk een hoogvlakte is, we zijn internationaal heel goed en het landschap heeft ook nog een aantal pie­ ken. En die pieken, daar is een mooi uitzicht van zo’n piek over de rest van het landschap en het is ook aangenaam vertoeven. Dus ja, dat is denk ik ons land­ schap van dementie­onderzoek. Maar van de ene piek contact leggen met de andere piek is waanzinnig moeilijk….” Met die verbinding tussen pieken komen we op het thema van de onderlinge samenwerking, dat stellen we nog even uit tot hoofdstuk 5.

Een van de thema’s waarin Nederland voorop loopt is cognitieve reserve en plasticiteit van synapsen en het brein in z’n geheel. Helmut Kessels: “Het is precies wat Martien Kas zegt. Het niveau in Nederland is hoog, heel hoog. Ondanks dat er zo weinig geld in wordt gestopt. Daar zijn in Nederland sterke groe­ pen mee bezig, van fundamentele weten­ schappers tot neuropsychologen en clinici.” Helmut Kessels en Elly Hol benadrukken ook het nut en de kracht van de Hersenbank, in 1985 opgericht door Dick Swaab en nu onderdeel van het Nederlands Herseninstituut. Helmut Kessels: “Wij hebben een heel goede Hersenbank, dat is echt een bron waar heel veel Nederlands onderzoek heel veel aan heeft. Het kan altijd weer groter en omvangrijker, maar de kwaliteit van de Hersenbank is heel goed, want in ons dichtbevolkte land is het team van de Hersenbank in heel korte tijd bij een overleden persoon. [RH: de gemiddelde tijd tussen overlijden en obductie bedraagt ongeveer zes uur.] Ook voor de onderzoekers is nabijheid een voordeel van ons dichtbevolkte land. Als er iemand drie kilometer van mij vandaan zit, als de Hersenbank vlak bij is, dan is dat wel makkelijker. Sociale interacties, een­op­een, werken altijd het best.” Elly Hol is ook zeer enthousiast over de Nederlandse Hersenbank: “Daarin is Nederland uniek. De Hersenbank is in 1985 opgezet door Dick Swaab en het was eerst vooral een Alzheimerbank. Nu beschikt de Hersenbank over zo’n 4.000 breinen van neurologische en psychiatrische patiënten maar ook over breinen

van controledonoren.” Oprichter Dick Swaab praat er zelf nog steeds met veel passie over: “Onze Hersenbank was de eerste hersenbank ter wereld die het hersenmateriaal voor andere hersenonderzoekers uitnam en loopt nog steeds voorop in de wereld. Nu help ik bijvoorbeeld China met het opzetten van een netwerk van hersenbanken. Nederland loopt voorop omdat we een klein land zijn, snel bereikbaar, met goed opgeleide mensen met interesse in onderzoek en die klinisch heel goed gedocumenteerd worden. We hebben ook een uitstekende neuropathologie, wat essentieel is, want de klinische diagnose moet in zeker 20% van de patiënten gecorrigeerd worden. Je moet ook veel controles hebben, want ieder stukje dat je uitneemt van een demente patiënt moet je kunnen vergelijken met zelfde geslacht, leeftijd, seizoen en zelfs uur van overlijden. Verder hebben we de bank uitgebreid naar allerlei andere neurologische en psychiatrische aandoeningen. De hele wereld kan gebruik maken van de Hersenbank, we zenden inmiddels weefsel van 4.000 snelle obducties naar 750 onderzoeksgroepen in 25 landen.” Elly Hol vervolgt heel enthousiast: “Je ziet nu, ook in de literatuur, de ene na de andere studie waar­ bij grote collecties van dat materiaal worden gebruikt. Als je dan ook nog de klinische data hebt van de patiënt, natuurlijk geanonimiseerd, dan heb je een enorm rijke dataset waar je het ziekteverloop en hun medicijngebruik kunt koppelen aan hoe het uiteindelijk in de hersenen zit. Dat is supermooi. Daar is Nederland heel goed in, omdat we heel veel medische centra hebben op een klein oppervlakte. De afstand is heel klein en als iemand overleden is, dan zijn ze natuurlijk zo in Amsterdam.”

Nederland heeft ook een stevige internationale reputatie in langlopende populatiecohorten (zoals het Rotterdamse ERGO, het Amsterdamse LASA en het Groningse meer­generationele LifeLines) én patiëntcohorten (zoals bij Alzheimer Centrum Amsterdam en het FTD­familiecohort van Erasmus MC). Het is helemaal uniek dat die Nederlandse cohorten nu bij elkaar komen in een nieuw consortium onder de vlag van Memorabel (pijler 1 van het Deltaplan). Martijn Huisman van LASA heeft daarvan hoge verwachtin­ gen: “Ik denk dat dat een unieke samenwerking wordt op het gebied van de cohorten. Want die samenwerking gebeurt nu nog niet ten volle en daarin gaat dit Memorabel­project echt een verandering teweegbrengen. Een van de onderdelen gaat over het identificeren van specifieke risicofactoren voor de ontwikkeling van dementie, over de langere termijn met een levensloop­ perspectief. Dat is het vanuit preventie­oogpunt heel relevant. Zo kan je goed profiteren van de bundeling van gegevens van die verschillende cohorten. Aan

NEDER L A ND SE DE MEN T IE ZOR G D OE T HE T G OED !

de ene kant ben je zo in staat om de power te vergroten, want je hebt in één klap veel meer data, veel meer datapunten en respondenten. Maar aan de andere kant heeft elk cohort zijn eigen sterke punt of zijn eigen aandachtsgebied. En die kun je nu combineren. Dat is erg interessant en ik kijk er erg naar uit!”

Nederlandse onderzoekers op de terreinen van biomarkers, imaging, cardiovascu­ laire risicofactoren, genetica en basale neurowetenschappen staan internationaal hoog aangeschreven. Martien Kas stelt: “Ik denk dat Nederland gezien onze landsgrootte redelijk sterk vertegenwoordigd is in het basale hersenonderzoek.” Paul Lucassen beaamt dat; ook uit eerdere CWTS analyses blijkt dat, voor een relatief klein land, Nederland in verhouding zeer sterk is in de basale en de klinische neurowetenschappen. Het fundamenteel neurobiologisch onderzoek omtrent cognitie en dementie is vooral aan de Universiteit van Amsterdam, Utrecht, Nijmegen, Maastricht en Groningen vooraanstaand, datzelfde geldt voor het excellente klinisch onderzoek binnen de Alzheimer Centra in Amsterdam, Limburg, Rotterdam, Groningen en Nijmegen.” Voorop in deze lijn loopt Philip Scheltens die in 2000 het Alzheimer Centrum aan het VUmc in Amsterdam oprichtte en dit sindsdien heeft uitgebouwd tot een wereldspeler. Scheltens’ doel is dementie behandelbaar te maken door wetenschap en zorg voor dementie op het hoogst mogelijke niveau uit te voeren, binnen Nederland en internationaal. In januari 2017 werd hij daarvoor in Frankrijk vereerd met de European Grand Prix for Research of the Foundation on Alzheimer Disease. In Nederland was Philip Scheltens in 2012 een van de initiatiefnemers van het Deltaplan Dementie, samen met zijn collega­hoogleraar Wiesje van der Flier. Zij concen treren zich op onderzoek naar het ontstaan en het herkennen van de ziekte, op vroege en accu­ rate diagnostiek. En het gaan begrijpen van de grote heterogeniteit in klinische manifestatie en onderliggende pathofysiologie (onder andere dementie op jonge

leeftijd), zodat uiteindelijk personalized of precision medicine mogelijk wordt.

Van der Flier en Scheltens (2015) schreven samen het populairwetenschappelijke boek “Het alzheimermysterie”, uitgegeven door De Arbeiderspers, met als ondertitel “Onderzoek naar de oorsprong en genezing van alzheimer.” Dat was een unieke ervaring voor Wiesje van der Flier die al een groot aantal wetenschap­ pelijke publicaties op haar naam heeft staan, maar nog nooit een boek voor bre­ der publiek had gemaakt. “Ik was uitgenodigd door De Arbeiderspers om dat te schrijven. En ik dacht eerst: dat kan ik toch niet? En hoezo? En toen heb ik een paar keer met hen gezeten en zij zeiden: wij denken dat je het wel kan. En toen

dacht ik: dat wordt heel veel werk, waarom zou ik dat doen? Rijk word je er niet van. Dat kleine voorschot hoef ik dan ook niet zelf te hebben, maar gaat ook gewoon in het onderzoek. We hebben ons verder laten uitbetalen in boeken die ik nu als visitekaartje voor ons Alzheimercentrum kan uitdelen. Bovendien gaat van ieder verkocht boek twee euro naar ons centrumonder­ zoek. Het is gewoon heel erg fijn om dit boek te kunnen delen. Het geeft antwoorden op de vragen die men ons altijd stelt. Nu kan je ook elke keer zeggen: lees het boek er maar op na.” En zo kreeg ook ik er eentje mee na afloop van het interviewgesprek met Wiesje van der Flier.

Nederland heeft inmiddels ook een gidsfunctie op het terrein van psycho­ sociale interventies in de sociale context van de persoon met dementie zelf, diens mantelzorgers en naasten. De Nijmeegse Maud Graff: “Ja, ik denk dat wij voorop lopen als het gaat om onderzoek op het gebied van psychosociale interventies. Ook met de ergotherapie lopen wij behoorlijk voorop als het gaat om methodisch ontwikkelen, evalueren en implementeren. Implementatie­ onderzoek is denk ik ook iets waarin Nederland vooroploopt.” Voorbeelden in die traditie zijn de ontmoetingscentra van de medio 2018 geridderde Rose­Marie Dröes (nu ook met internationaal consortium MeetingDem), het e­learningprogramma “Partner in Balans” van de recent benoemde

Maastrichtse hoogleraar Marjolein de Vugt en de ‘social health’ benadering

van de Nijmeegse emeritus hoogleraar Myrra Vernooij­Dassen. Deze drie hoogleraren werken hecht samen in hun zoektocht naar effectieve psychosoci­ ale adaptatie bij dementie (cognitief, emotioneel en sociaal): waar lopen men­ sen met dementie (en mantelzorgers) tegenaan en wat zijn de uitdagingen

qua aanpassingsstrategieën (‘coping’) om te blijven functioneren in en deel te

blijven nemen aan hun sociale omgeving? Maar ook naar de onderliggende mechanismen en factoren (persoonlijk, ziektegerelateerd, sociaal materieel) en naar welke behoeften aan ondersteuning mensen met dementie hebben die belangrijk zijn voor hun kwaliteit van leven. Hiervoor is het nieuwe begrip ‘social health’ geïntroduceerd, aldus Myrra Vernooij­Dassen: “Social health

gaat in feite over de invloed die de sociale omgeving heeft op de balans tussen wat je kunt en wat je niet kunt als je dementie hebt. Het beloop van dementie en de sociale omgeving zijn te verbinden. Dat is niet alleen zuiver weten­ schappelijk interessant, maar volgt ook gewoon uit gezond verstand. Dat kan je gewoon om je heen waarnemen: als mensen met dementie zo terzijde geschoven worden, als er niet meer met jou maar tegen de omgeving gepraat

NEDER L A ND SE DE MEN T IE ZOR G D OE T HE T G OED !

wordt… Nou, dan kun je je heel goed voorstellen dat het een neerwaartse spiraal veroorzaakt, met beschadigende effecten.” Programmatisch werken deze demen­ tieprofessoren aan de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van (persoonsge­ richte) psychosociale interventies voor mensen met dementie en mantelzorgers (veelal in samenspraak met hen), inclusief technologische ondersteuning door

e-learning, health apps en dergelijke en verder versterkt door scholing van profes­

sionals. Uiteindelijk doel is met psychosociale interventies de mentale en sociale gezondheid van mensen met dementie en hun mantelzorgers te bevorderen, als­ mede hun ervaren kwaliteit van leven. Streven is hiermee ook ontsporingen als gevolg van gedrags­ en stemmingsontregelingen, zoveel mogelijk te voorkomen, dan wel tijdig te signaleren en effectieve begeleiding/hulp te bieden, zowel bij de persoon met dementie als diens mantelzorgers.