Samen werken aan persoonsgerichte en integrale dementiezorg

Dementiezorg vergt nieuwe verbindingen tussen tal van disciplines. Pim van Gool ziet de organisatie­opgave als volgt: “Je ziet in de dementiezorg een pro­ bleem langs twee assen. Ten eerste is dat de as van de professies: medisch versus gedragswetenschappelijk. En ten tweede de as van de regie: wie heeft de regie? De dominantie van de medische beroepsgroep is voor mij niet vanzelfsprekend. Er moet een goede diagnose zijn, maar verder zijn het mensen met een chroni­ sche ziekte die niet wekelijks naar een dokter hoeven. De gedragswetenschappe­ lijke invalshoek sluit heel goed aan bij het anticiperen op bijzonder gedrag, het bijstaan van families en de begeleiding van teams. Hoe is de systeembenadering in een familiesysteem? Hoe is de systeembenadering van een team van verzor­ genden waarin op dat moment iets speelt? Ja, ik ben natuurlijk zelf ook medisch specialist, maar kan naar waarheid zeggen dat we daar nooit voor doorgeleerd hebben. Ik denk dat de casemanager dementie heel goed een crisis kan zien aankomen en de draagkracht van een systeem kan inschatten. Op de poli hoorde ik ook vaak van familieleden, mantelzorgers, maar ook verzorgenden, dat ze zich heel goed ondersteund voelden. Die Berlijnse Muur is er eigenlijk nog steeds, ondanks allerlei goede voornemens, maar moet gewoon néér.”

In het zorgveld proberen professionals vorm en inhoud te geven aan persoons­ gerichte en integrale zorg gedurende het hele ziektebeloop. Zij zien dat dat veel betere afstemming en samenwerking vergt, zowel tussen henzelf, als in en tussen organisaties. De koppeling tussen de professionele waarden in de zorgverlening en de vereiste organisatieprincipes is een intrigerende zoektocht voor de hoog­

leraren uit de sociale wetenschappen (zoals Katrien Luijkx) en de bestuurs­ en organisatiewetenschappen (zoals Mirella Minkman, Henk Nies en ikzelf). Ook antropologe Anne­Mei The is zich in die richting aan het ontwikkelen

in haar social trials: van zienswijze naar werkwijze naar systeemaanpak: “Ik

vind het heel uitdagend om op zoek te gaan naar de juiste inhoud, wat hebben mensen met dementie nou echt nodig? Daar zijn we natuurlijk de afgelopen jaren al heel erg mee bezig geweest, maar dan is de volgende vraag: hoe implementeer je dat? Hoe maak je van een zienswijze een werkwijze? En vervolgens, hoe breng je dat onder in het systeem? Ik ben er eigenlijk steeds meer van overtuigd dat de crux bij die systeemverandering zit. Als er niet wordt voldaan aan de institutionele randvoorwaarden, waaronder de financi­ ele ontschotting, kan de inhoudelijke verandering niet worden geborgd.” Op individueel én organisatieniveau

Hoe maak je “persoonsgericht” en “integraal” inzichtelijk, en hoe betrek je daarin de verschillende niveaus van individu tot organisatie? Ik heb daarop zitten puzzelen en ontwikkelde zo het onderstaande plaatje. De vier cellen in figuur 4.1 worden zo kort toegelicht. Daarna maak ik de brug van de zorg­ organisatie naar de onderzoekerswereld. Immers, als de dementiezorg in multidisciplinaire samenwerking tot stand moet komen, geldt dan mutatis mutandis hetzelfde voor de onderzoekers in het dementieveld?

Individu (micro-niveau) Organisatie (meso-niveau)

Persoonsgericht

Start­ en ijkpunt 1 4

Organisatie en kwaliteits­ beleid van dementienetwerk

Integraal netwerken van professionals _{rondom individuele cliënt} 2 3 netwerk van organisaties _{in een afgebakende regio}

UI T DE HOK JES, N A A R IN T ER DIS CIP L IN A IR E S A MEN WER K IN G

Het start­ en ijkpunt (cel 1) is steeds weer de best passende zorg­op­maat voor de

individuele cliënt en diens mantelzorger, uitgaande van hun behoeften, wensen en sociale context. De professionals zijn in principe steeds gericht op het bieden van passende en effectieve zorgarrangementen, en werken aan zo veel mogelijk behoud van eigen regie en kwaliteit van leven bij de mens met dementie. Maar die is geleidelijk steeds minder in staat om zelf inzicht en overzicht te houden. De regie verschuift daardoor naar de zorgverleners die onderling moeten afstem­ men en coördineren. Zo wordt rondom elke individuele cliënt het micronetwerk

van samenwerkende professionals ingericht (cel 2). Dit micronetwerk bestaat uit

allerlei in tijd en plaats wisselende actoren die ieder slechts een deel van de pro­ blematiek van de cliënt en diens mantelzorgers meemaken gedurende wisselende episodes in het ziektebeloop. Professionals uit zorg­ en welzijns organisaties scha­ kelen elkaar in, maar opereren ook ieder vanuit eigen professionele kaders en verantwoordelijkheden. Integrale dementiezorg vergt steeds maatwerk en dus goede afstemming én flexibiliteit van alle betrokkenen, zodat

de persoon met dementie en diens mantelzorger(s) een integraal, kwalitatief pas­ send aanbod ontvangen. Althans, dat is vaak wel ieders visie doel en doel, maar samenwerking is in de veelvormige praktijk nog wel een uitdaging. Daar wordt best kritisch naar gekeken, bijvoorbeeld door psychiater Richard Oude Voshaar: “Nou, ik vind dat wij in Nederland absurd veel professionals hebben voor dementie. Als je dat internationaal vergelijkt dan speelt daar veel meer de vraag of er überhaupt wel genoeg professionals zijn die enige kennis van dementie heb­ ben en zich daarvoor inzetten. Terwijl we in Nederland zoveel professionals heb­ ben die allemaal denken dat ze het perfect doen en hier veel meer stammenstrijd is over de vraag wie wat mag het doen. Ik chargeer wel een beetje maar dat is wel het grote verschil met het buitenland. Nederland zou erbij gebaat zijn dat al die tientallen soorten professionals in al die verschillende voorzieningen eigenlijk allemaal dezelfde naam krijgen, ze werken allemaal voor dementie.”

Professionals komen door samenwerking tot cliëntoverstijgende routines en beslisregels die aanleiding geven tot afspraken binnen en tussen organisaties (cel 3). Gegeven de breedte in hulpvragen zijn bij dementiezorg veel organisaties

en professionals uit allerlei disciplines en domeinen betrokken, en ook mantel­ zorgers en vrijwilligers. Om dit goed af te stemmen zijn lokale of regionale dementienetwerken in het leven geroepen, naast of in samenhang met andere netwerken voor onder andere kwetsbare ouderen en palliatieve zorg.

op het juiste moment op de juiste plaats aan te bieden met de juiste hulpver­ lener, voor zowel de mensen met dementie zelf, als hun mantelzorgers. Om dit te faciliteren en te besturen ontwikkelt zich het regionale samenwerkings­ verband dat op het mesoniveau van management en organisaties komt tot

onderlinge afspraken en integratie (cel 4). Denk bijvoorbeeld aan een geza­

menlijk visie en regionaal zorgprogramma voor dementiezorg, procedures voor zorgtoewijzing en overdracht, spelregels voor samenwerking en coördi­ natie. Deze algemene organisatie­afspraken dienen individuele zorgverleners steeds weer specifiek te maken om een passend arrangement voor individuele cliënten te maken (vandaar weer de pijl van cel 4 naar cel 1). De cirkel is dan weer rond, en zo leren we hoe organisaties beter in staat zijn die persoonsge­ richte zorg arrangementen samen in te richten.

Internist Majon Muller benadrukt de positieve kant van samenwerking: “Ik vind het samenwerken en juist buiten de lijnen van je eigen werkplek en vakgebied kijken, eigenlijk het leukste. Daarvan krijg ik de meeste energie.” Grenzen aan samenwerking

Maar hoe ver moet je gaan in het organiseren, in de samenwerking tussen organisaties? Hebben al die professionals wel écht zo veel structurering nodig, is dat voor de directe zorgverlening écht van toegevoegde waarde? Als ik de noodzaak van samenwerking voorleg, is dat niet voor iedere hoogleraar even vanzelfsprekend. John van Swieten maakt duidelijk waarom: “Ja kijk, samen­ werking in het brede dementieveld is natuurlijk heel lastig omdat er zo veel verschillende aspecten zijn, variërend van pure diagnostiek tot palliatieve zorg. Je hebt de verpleeghuizen maar je hebt ook de mensen die thuis blijven wonen. De casemanagers die ondersteunen bij een thuiswonende, hebben weer niks te maken met de mensen die in een verpleeghuis zitten. Dan heb je ook nog heel verschillende soorten dementie. Zorginstellingen specialiseren daar vervolgens in; de ene doet meer de jong dementerenden en een ander doet meer ouderen. Dus dat maakt samenwerking niet makkelijker. Die diversiteit moet je wel erkennen, het is niet allemaal hetzelfde, zoals bijvoor­ beeld diabetes type 1.” John van Swieten vindt het dus eigenlijk wel terecht dat vanuit heel verschillende disciplines en benaderingen naar ‘dementie’ gekeken. Laten we er eens verder induiken.

UI T DE HOK JES, N A A R IN T ER DIS CIP L IN A IR E S A MEN WER K IN G

5.2 Samenwerking tussen onderzoekers; mag je er bij of