• No results found

6. Resultaten kwalitatief onderzoek

6.1 Invloed van self-concept en ego-involvement op overtuigingspoging

Volgens Meuffels en Schulz is het aannemelijk dat vrouwen zich sterk betrokken voelen bij het onderwerp ‘borstkanker’ omdat zij bang zijn om deze ziekte ook te hebben, zeker wanneer zij van dichtbij hebben ervaren welke uitwerking de ziekte en de behandeling ervan hebben. Borstkanker vormt niet alleen een bedreiging voor hun gezondheid of zelfs hun leven, maar ook voor hun vrouwelijkheid, omdat zij als gevolg daarvan een of beide borsten kunnen verliezen. Omdat de ziekte hun self-concept ernstig bedreigt, hun zelfbeeld van een gezonde en vrouwelijke vrouw, is er sprake van ego-involvement, een sterke persoonlijke

betrokkenheid die de overtuigingspoging van een standpunt ernstig kan belemmeren of zelfs verhinderen wanneer die poging indruist tegen het self-concept. Naar verwachting treedt die belemmering dus op bij de overtuigingspoging van het standpunt ‘Ga niet indien <50’

waarmee vrouwen wordt aangeraden geen preventieve mammografie te laten maken wanneer zij jonger dan vijftig zijn. Het standpunt strookt immers niet met de opvattingen van deze vrouwen: zij willen gezond zijn en blijven en zij willen hun vrouwelijkheid niet aangetast zien. Die opvattingen worden bedreigd door borstkanker, een ziekte die opgespoord en indien nodig behandeld kan worden middels een mammografie. Het standpunt ‘Ga niet indien <50’ gaat dus regelrecht tegen die opvattingen in.

Ego-involvement duidelijk aanwezig

De sterke, persoonlijke betrokkenheid is bij veel van de geïnterviewde vrouwen duidelijk aanwezig. In het interview werd hen gevraagd wat zij vonden van de gehanteerde

leeftijdsgrenzen van 50 tot 75 om een uitnodiging te ontvangen voor het bevolkings-

onderzoek naar borstkanker. In de reacties op deze vraag vertellen maar liefst zeven vrouwen dat zij in hun directe omgeving iemand kennen, vaak veel jonger of niet veel ouder dan 50, die borstkanker heeft (gehad) of er reeds aan is overleden.

(1) Ehmm... ik denk dat dat ook zo is, want des te ouder je wordt, des te meer kans je hebt op wat voor soort kanker dan ook, ehm maar ik ken natuurlijk wel een aantal gevallen van vrouwen, niet alleen die vriendinnen van mij maar ook van andere mensen, die borstkanker al op jongere leeftijd hebben gehad en ik weet niet of het dan zinvol is om aan zo’n onderzoek mee te doen, maar ik denk wel dat het heel zinvol is om vrouwen wel goed voor te lichten van wat je moet doen en hoe moet je ermee omgaan. Wat doe je als je iets voelt en hoe moet je dat voelen? Ik ben bijvoorbeeld toen die vriendin van mij overleed ben ik ook naar de huisarts gegaan, toen was ik 48 om te vragen hoe moet ik dat doen, waar moet ik op letten dus misschien moet daar meer [voor zelfonderzoek] aandacht voor komen, ja. [In de tekst wordt het argument genoemd dat 75% van de borstkankerpatiënten in de categorie van 50 tot 75 jaar zit dus dat er relatief veel minder kans is om onder die leeftijd, eh..] Ja maar ik ken zelf genoeg mensen die jónger zijn dan 50 en het ook gekregen hebben. Ja.

(2) Als ik deze tekst heb gelezen, denk ik dat dat wel goed is, alleen... denk ik bijvoorbeeld die ene vriendin van mij die is op haar 50e overleden, daar is het veel te

laat ontdekt. Dan denk ik dat het handig was geweest als ze wel eerder ook een mammografie had gehad ofzo.

(3) En DAAR zet ik mijn vraagtekens bij! Eh.. omdat ik ehm... eigenlijk best wel veel vrouwen ken die tussen de 25 en 35 die borstkanker hebben gekregen. En dan heb ik daarom, toen ik dit las heb ik me verbaasd toen ik las dat boven je vijftigste komt het het meeste voor, ja misschien percentueel wel, maar het aantal vrouwen tussen de 25 en 35 dat ik ken dat borstkanker heeft, dat vind ik angstaanjagend veel. Een jaar of 5 geleden waren het gewoon 3 van de 4 meiden op mijn werk. En dat vind ik een erg hoog percentage.

Uit andere reacties, zoals die in fragment 4 en 5, blijkt dat vrouwen veel verhalen horen over (jonge) borstkankerpatiënten. De kans om borstkanker te krijgen, ook op jonge leeftijd, lijkt voor hen daardoor groot, en dit is voor sommigen ‘angstaanjagend’.

(4) Dus ja, dat 50, je moet ergens beginnen dat snap ik, maar ik denk ook dat jongere vrouwen – daar hoor je gewoon veel vaker dat die ook borstkanker hebben.

(5) Het is toch een soort van angst. Ja laten we wel zijn, iedereen is – wil geen borstkanker en je hoort in je omgeving juist zo verschrikkelijk veel, dat je denkt dan kan ik beter maar dat onderzoek doen en “ja maar ja hoe dat dan allemaal verder gaat, dan weten we tenminste wat.” (…) Het is een angstaanjagend verhaal uiteindelijk. Omdat er zoveel mensen met borstkanker worden geconfronteerd en ja, dat zit in je hoofd.

Voor enkele vrouwen die geen vrouwen met borstkanker kennen, zou het wel een

gamechanger zijn wanneer iemand jonger dan vijftig in hun naaste omgeving zich zorgen zou

maken over het al dan niet hebben van borstkanker, zoals blijkt in fragment 6 en 7.

(6) Maar dan zit het vooral in het feit dat het om een vriendin gaat, dan wordt het opeens menselijk. Of menselijk. Dan is het opeens niet een medisch gegeven maar komt het dichtbij. Nee, iedereen mag dood gaan, maar niet mijn moeder of niet mijn vriendin.

(7) Ja. Omdat je dan ehm… dan… denk dat het zo toch werkt bij mensen als je het eh.. als je het eh een ziekte of een behandeling of een argument dan in de persoonlijke levenssfeer binnenbrengt dan eh gaan er opeens nadere mechanismen werken en dan blijkt ratio opeens iets anders dan gevoel en dat beïnvloedt natuurlijk wel je je oordeel of je standpunt.

Self-concept bedreigd door de kans om borstkanker te krijgen

Tijdens de interviews verwijzen veel vrouwen naar de bedreiging die borstkanker vormt voor hun gezondheid en hun leven, en voor aspecten van hun vrouwelijkheid. Zij noemen de angst voor deze bedreiging vaak als reden om de nadelige aspecten van het laten maken van een mammografie voor lief te nemen, als de uitkomst van het borstonderzoek kan aantonen dat die bedreiging is afgewend. In fragment 8 reageert een vrouw op het argument dat grootschalige screening levens kan redden omdat eventuele borstkanker vroeg kan worden opgespoord en succesvoller behandeld kan worden.

(8) Mensen lezen, ik lees dat, en de rest vervaagt dan. Want dat is waarom we het doen, om ons leven te redden.

De vrouw in fragment 9 vindt het begrijpelijk dat jongere vrouwen ook mee zouden willen doen aan het bevolkingsonderzoek als het hun leven kan redden, ondanks de nadelen die kleven aan een mammografisch onderzoek op jonge leeftijd.

(9) Ja ik denk, en het verschilt misschien als je zelf boven de 50 bent, dat je denkt ‘Ik mag al, ik hoef er zelf niet meer over na te denken, dat is al een gepasseerd station,’ maar als je dan onder de 50 bent, denk je ‘Ja dat zou mijn leven kunnen redden,’ ja dat is natuurlijk wel heel... heel aansprekend. Alle risico's neem je dan voor lief, als het om je leven gaat, dus dat snap ik wel.

In fragment 10 noemt een vrouw meerdere aspecten van haar vrouwelijkheid die zij bedreigd ziet door borstkanker. Een behandeling voor borstkanker zou niet alleen haar borsten

“verminken”, maar als zij zou overlijden ziet zij dat ook als een probleem voor haar kinderen en haar gezin die haar nodig hebben. Ook in fragment 11 worden de kinderen en het gezin genoemd als bijkomende getroffenen wanneer iemand voor borstkanker wordt behandeld.

(10) En dan is ook weer de overweging van, laat ik het verwijderen omdat ik er zeker van wil zijn dat ik verder kan leven, voor mijn kinderen, voor mijn gezin, noem maar op. Of dat ik zeg van nou nee, als er misschien niets is laat ik me niet zomaar

verminken, want ik ben wel trots op de borsten die ik heb. Dus dat is weer de afweging van persoon tot persoon. Denk ik.

(11) Ik zou dat inderdaad van die laatste van die overdiagnose bij de vrouwen onder de 50 wel een groot probleem vinden, dat zijn ook mensen die natuurlijk nog volop in de kinderen zitten en als je dan verkeerd gediagnosticeerd wordt of verkeerd behandeld wordt of in ieder geval behandeld, dan hebben zij een hele lange periode in hun leven waarin zij zich kankerpatiënt voelen en dat heeft ook effect op de kinderen en het gezin.

Naar aanleiding van deze interviews kan er naast het self-concept van een gezonde vrouw en een vrouwelijke vrouw nog een derde worden toegevoegd, namelijk dat van iemand die controle heeft over haar leven. De kans om borstkanker te krijgen wordt gevormd door een samenspel van factoren die grotendeels niet zelf te beïnvloeden zijn, zoals erfelijkheid, de hormoonhuishouding en eventuele eerdere borstaandoeningen. Dit vormt een bedreiging voor het gevoel dat het leven ‘maakbaar’ is, en dat elk risico vermeden moet worden. Zoals de vrouw in onderstaand fragment zegt, moeten we leren omgaan met de gedachte dat sommige risico’s er nou eenmaal zijn.

(12) Maar misschien moet je ook gewoon zeggen – het is een middel, er kleven ook bezwaren aan en het geeft misschien een schijnzekerheid, maar het is wel iets. Het moet wel blijven, vind ik. [Beter dan niets?] Ja vind ik wel. Maar ik denk dat wij ook allemaal nog niet helemaal vertrouwd zijn met de gedachte, en dat is een gedachte die helemaal niet leuk is, dat je soms dingen gewoon overkomen. En wij zijn zo bezig om ziekte en dood altijd maar uit te bannen, en dat is ook heel begrijpelijk, maar

misschien moeten we af en toe ook iets meer stilstaan bij, ja, sommige dingen

gebeuren en die zijn heel vreselijk, maar ze gebeuren. Ach ja, dus dat is weer een iets andere kant van de zaak denk ik.

De angst om borstkanker te krijgen geeft vrouwen een gevoel van onmacht, dat zij willen compenseren door zoveel mogelijk gedaan te hebben om zich tegen de ziekte te verweren. Dat

strookt niet met het advies om jonger dan 50 jaar, wanneer vrouwen “volop in de kinderen zitten” geen mammografie te laten maken.

(13) Ja, ik denk dat iedereen daar wel zoiets heeft, je wil toch wel weten of je iets bij je draagt. Dus ja, als je dan zegt ‘We doen het pas na je 50e jaar,’ dan kan ik me wel

voorstellen dat, ja, als ik nu ook zelf kijk naar eh, he, je wilt natuurlijk altijd wel weten zit het wel goed in je lichaam. Maar ja, het heeft natuurlijk ook weer niet alleen met je borsten te maken, maar met alles in je lichaam denk ik.

(14) Nou als je geen screening doet, dan weet je ook niet wat er zit, zeg maar. Dus ja.. ik denk wel dat het belangrijk is dat als het gedaan wordt, dat je er dan op tijd bij kan zijn, als er dan wat zou zijn.

(15) Gewoon het algemene besef van ‘Jaha, jou kan het ook overkomen’ en misschien is dit wel een manier om daar enige controle op te hebben, want dat willen we

natuurlijk, controle...

Blijkens enkele reacties zoals die in fragment 16, 17 en 18 zijn vrouwen op zoek naar iets wat zij kunnen doen zodat zij er in elk geval alles aan hebben gedaan wat in hun macht lag om niet ten prooi te vallen aan borstkanker. Zij spreken van een ‘overgave’ aan het

mammografisch onderzoek om zo de angst te bestrijden en zelf niet meer te hoeven nadenken over de onzekerheid of zij borstkanker hebben of niet.

(16) Nee ja maar dat is de angst die spreekt, dat merk ik bij mezelf ook. Aan de ene kant denk je, rationeel, met een aantal dingen van eh.. daarom snap ik die

tegenstrijdigheid ook wel, ook bij mezelf, ja he als je het puur rationeel

wetenschappelijk bekijkt, denk je Weg met al die rare enge onderzoeken onder je vijftigste. (…)Maar dan komt de angst weer om de hoek kijken, jahaa.. maar wat als. En dat is toch wat de tegenstrijdigheid veroorzaakt, maar wat de maatschappij, vooral in de westerse maatschappij, worden heel veel dingen geregeerd door angst. De angst spreekt, de angst regeert ook hierin denk ik. En ik ben, ik merk bij mezelf dat ik er ook dubbel in ben. Want dan praat ik nu met jou en denk ik ja ja ja ja, maar wat nou als ik volgende week een oproep krijg? Nou mevrouw, u kunt zich nu gratis laten testen. Het kost u niets, maar toch voorkomen. Wat doe ik dan?

(17) Maar ik denk sowieso dat de hele medische wereld - mensen willen zich natuurlijk ook graag overgeven aan iemand anders met dat soort dingen, want een dokter heeft er natuurlijk verstand van en een ziekenhuis helemaal, en dan hoef je zelf niet meer na te denken. En over geen enkele beslissing, want als je vijftig bent MOET je aan dat onderzoek meedoen, en daar denkt ook geen vrouw - weinig vrouwen - over na, dat het ook niet hoeft. [Terwijl het wel in de brief staat] Ja... maar dat leest niet iedereen, want ja, stel je voor dát..

(18) Nou ook hier heb je weer. Wat weet je er nou eigenlijk zelf van? Het is iets wat ons verteld is, waar je in een grote stroom in meegaat. Er is veel aandacht in de media voor het fenomeen borstkanker. Angst is een moeilijk te controleren fenomeen in je geest en je lijf. Als je een stukje van angst kan wegnemen door een ‘Er is niks te vinden bij u’ dan denk ik dat een hoop mensen daarvoor gaan, maar ik geloof daar zelf niet echt in.

Wat ook blijkt uit meerdere reacties en in fragment 19 expliciet benoemd wordt, is dat deelname aan het bevolkingsonderzoek gezien wordt als een preventief middel tegen borstkanker in plaats van als een diagnostisch hulpmiddel. Deze vrouw verklaart haar

deelname aan het bevolkingsonderzoek aan de hand van de vanzelfsprekendheid waarmee ze haar kinderen liet inenten: een vergelijking die mank gaat omdat de screening helemaal niet kan voorkomen dat zich kwaadaardige afwijkingen in de borst ontwikkelen.

(19) Ehm, nou het is bekend dat de uitnodiging komt na het 50e levensjaar. En ehm…

evenals met andere zaken als een uitstrijkje voor de baarmoederhals, of bij kinderen het inenten van op een bepaalde leeftijd ter voorkoming van eventuele ziektes, zo zie ik dit ook als een soort middel om, een soort preventiemiddel. Het is ook een

preventiemiddel.

Bescherming van self-concept: kritische vragen over argumenten en tegenargumenten

Zoals gezegd is de verwachting dat de geïnterviewde vrouwen zich kritisch zouden opstellen tegenover argumenten en informatie die in de voorlichtingstekst worden gepresenteerd. Op basis van de resultaten van Meuffels en Schulz (2012a) verwachtte ik drie typen responsen.

Ten eerste zullen vrouwen die het oneens zijn met een van de standpunten hun eigen afwijkende standpunt verdedigen door (tegen)argumenten in te brengen in de vorm van kritische vragen a) Leidt Z wel tot Y? en b) Is Y echt ongunstig? Heel simpel gezegd zullen zij bij de mogelijke nadelige gevolgen van het laten maken van een mammografie de vragen stellen ‘Is dat wel zo?’ en ‘Is dat wel zo erg?’ Deze vragen zullen zij dan met ‘nee’

beantwoorden en dat antwoord ondersteunen zij mogelijk met zelfbedachte argumenten. Net als in het onderzoek van Meuffels en Schulz (2012a) plaatsen in het huidige onderzoek de respondenten hun vraagtekens bij de onwenselijkheid van het risico op een vals positief wanneer een mammografie wordt gemaakt. In fragment 20 noemt een vrouw het argument zwak, omdat volgens haar “dat stukje ongerustheid” dat een vals positief teweeg brengt sowieso aanwezig is wanneer iemand een mammografie laat maken. Zij gaat hier voorbij aan het feit dat er in de twee weken tot de uitslag van het borstonderzoek in principe niets met de vrouw gebeurt; zij wacht alleen op bericht van haar arts. Bij een vals positief is het niet alleen de onzekerheid, maar ook het vervolgonderzoek dat voor onnodig leed zorgt. De uiteindelijke zekerheid die in het vooruitzicht staat, maakt volgens deze respondent elk moment dat de onderzochte vrouw in onzekerheid verkeert de moeite waard.

(20) Ja, dat vind ik ook een zwak argument. Ik snap het wel, maar dat zou voor mij geen reden zijn, want het is eigenlijk alleen maar geluk als je het achteraf niet blijkt te hebben. Maar om het daarom maar te laten schieten en de kans dat je het wel hebt, dat vind ik eh.. dat zou voor mij geen argument zijn. [Dus dan liever even in de

ongerustheid zijn] Ja dat is natuurlijk heel vervelend, maar ik denk dat je sowieso wel in ongerustheid bent in de periode tussen onderzoek en uitslag, daar kan ik me iets bij voorstellen. Maar als je dan te horen krijgt dat het alsnog fout is, of goed is, ja dan.. dan ben je alleen maar blij denk ik. En dat stukje ongerustheid zal best heel heftig zijn, dat zal best wel eh – en waarschijnlijk gaan er dan ook allemaal onderzoeken en zo plaatsvinden, dat is heel vervelend, maar om het daardoor niet te doen? Nee.

De kritische vragen “Leidt Z wel tot Y?” en “Is Y echt ongunstig?” komen ook naar voren in fragment 21, waarin de vrouw zich afvraagt of overbehandeling wel werkelijk kan

voortvloeien uit het borstonderzoek en of dit wel zo onwenselijk is; zij besluit uiteindelijk van niet. Zij ondersteunt dit door toe te voegen dat overdiagnose en overbehandeling het gevolg zouden zijn van het zeldzame onzorgvuldig handelen van een arts en dus dat het risico op overdiagnose en overbehandeling niet inherent is aan een grootschalig diagnostisch

onderzoek. Daarbij is overbehandeling is volgens haar niet zo onwenselijk - onderbehandeling zou erger zijn.

(21) Ik eh.. ik geloof daar niet in, [haha] als ik eerlijk ben. Ja wat is overbehandeling, en.. ja.. (…)Jaaa en eh tegenwoordig volgens mij de meeste artsen gaan er toch wel zorgvuldig mee om, om niet de dingen te doen die niet nodig zijn. Het kan een keer gebeuren, maar dan eh.. beter overbehandeld dan onderbehandeld zeg ik maar. Ja dat is mijn mening erover. Maar het zijn hele moeilijke dilemma's, van ja, waar je kies je voor.

Ook de vrouwen in fragment 22 en 23 vragen zich af of het laten maken van een

mammografie wel kan leiden tot overdiagnose en overbehandeling, door te suggereren dat het niet te zeggen is of een afwijking goedaardig of kwaadaardig is. In fragment 22 wordt daar nog eigenhandig aan toegevoegd dat er kwaadaardige cellen niet te veel tijd gegeven moet