De bespreking van de epidemiologie van gedragsproblemen bij NAH is enkel gebaseerd op wat daarover in wetenschappelijke literatuurgegevens werd teruggevonden (zie bijlage 2). Enkel de artikels die ook nog na lezing relevant bleken, zijn opgenomen in de bespreking hieronder.
Bogner & Corrigan (1995)53 behandelen in een overzichtsartikel de epidemiologie van
agitatie en aanverwante gedragsproblemen na hersenletsel. Door verschillen in definitie en operationalisatie zijn incidentiecijfers moeilijk vergelijkbaar waardoor het hanteren van een uniforme definitie aanbevolen wordt bij verder systematisch onderzoek.
Baguley et al. (2006)54 vinden een prevalentie van 25% agressief gedrag na traumatisch
hersenletsel, stabiel gedurende een 5-jarige follow-up periode. Agressie werd gemeten ahv. de Overt Agression Scale (OAS) (Yudofsky and et al.55) met een cut-off score van
7. Het betreft een revalidatiepopulatie waarvan het hersenletsel bij 68% als ernstig wordt beschouwd ahv. de GCS bij opname. De gemiddelde PTA-duur bedraagt 47 dagen. De auteurs benadrukken het belang van professionele interventies en beschikbaarheid van ondersteuning en zorg voor zowel patiënten als hun familie en dit op lange termijn. Ambulante of residentiële zorg wordt niet gespecificeerd.
Brooke et al.{1992, ref 136} rapporteren 11% agressie (gemeten ahv de OAS) in een prospectieve studie van 100 TBI patienten, doorgaans van tijdelijke aard. Rusteloosheid kwam bij 35% van de patienten voor.
Corrigan et al. (2004)56 stelden 1 jaar na traumatisch hersenletsel bij 13% blijvende
noden vast op vlak van controle over woede-uitbarstingen, en bij 16% op vlak van omgaan met stress en emoties. Het betreft een populatie met 74% mild hersenletsel waarvan 70% thuis verblijft.
Greve et al. (2001)57 onderzochten agressie na ernstig hersenletsel bij
revalidatiepatienten in de chronische fase (minimaal 20 maanden na het hersenletsel). De term ‘impulsieve agressie (IA)’ wordt gehanteerd. 58% vertoonden impulsieve agressie zoals verbale uitbarstingen, slaan, gooien, beschadiging van materiaal of fysieke aanranding van anderen.
Impulsieve agressie (zowel verbaal als fysiek) komt vaak voor na traumatisch hersenletsel, evenals andere vormen van gestoorde gedragscontrole, en verminderen in belangrijke mate de kansen op maatschappelijke en professionele reïntegratie. Bovendien spelen ze een belangrijke rol bij de beslissing tot institutionalisatie op lange termijn waardoor ze grote uitdaging betekenen voor revalidatie.
Hawkins et al. (1996 en 2005)58 stellen na 1 jaar 28 en 23% wekelijks storend gedrag
vast bij 2 groepen patienten met ernstig hersenletsel (ahv Abbreviated Injury Scale) na residentiële revalidatie. 90% van de patienten verblijven thuis, 16% heeft full-time supervisie nodig terwijl 82% het grootste deel van de dag zonder supervisie of hulp kan functioneren.
Keyser et al. (1995)59 stelden bij 9% problemen vast met agitatie en aanverwante
gedragsproblemen in een prospectieve studie van 295 revalidatiepatienten met mild, matig en ernstig hersenletsel.
In de studie van Masson et al. (1996)60 werden gedragsproblemen (‘irritability’)
gerapporteerd na 5 jaar bij 60% van de personen met matig en ernstig traumatisch hersenletsel en bij 40% van degenen met mild hersenletsel.
Tateno et al. (2003)61 tenslotte stelden agressief gedrag vast bij 38% gedurende de
eerste 6 maanden na traumatisch hersenletsel.
Feeney et al. (2001)62 beschrijven de resultaten van een intensief ambulant begeleidings-
en ondersteuningsprogramma waardoor personen met hersenletsel die ernstige gedragsproblemen vertonen (bv. fysieke agressie, sexueel onaangepast gedrag, criminaliteit) met succes in een gewone thuisomgeving kunnen wonen zodat gedwongen opname of plaatsing vermeden kan worden.
Kim (2002)63 behandelt in een overzichtsartikel het probleem van agressie, agitatie en
het vermelden van een prevalentie van 31-71% na ernstig hersenletsel in de post-acute en chronische fase. Meerdere syndromale clusters kunnen leiden tot agressie en agitatie. Er wordt gepleit voor professionele deskundigheid en specialisatie op vlak van de behandeling van deze problematiek die zowel farmacologische, psychotherapeutische als omgevingsinterventies kan omvatten en zich eveneens richt op training en ondersteuning van de familie. Een suboptimale behandeling binnen geestelijke gezondheidszorg zonder ervaring of expertise op vlak van aanpak van neuropsychiatrische stoornissen na traumatisch hersenletsel, leidt tot toename van psychosociale morbiditeit en verminderde slaagkansen bij neurorevalidatie.
Manchester et al. (1997)64 beschrijven de nood aan gespecialiseerde units voor de
opvang en behandeling van personen met hersenletsel die ernstige gedragsproblemen vertonen en hierdoor niet behandeld kunnen worden in de gewone revalidatiediensten voor deze doelgroep. Voor het district New South Wales (Australie)ee werd in 1994 een jaarlijkse incidentie van 50 personen ingeschat. Meestal krijgen dergelijke patienten geen revalidatiekansen wegens het risico dat ze stellen tgv zichzelf, andere patienten en personeel. Bij gebrek aan alternatief worden dergelijke patienten dikwijls noodgedwongen opgevangen in gesloten afdelingen van psychiatrische instellingen of nursing homes die hiervoor eveneens niet geschikt zijn. Resultaat is vaak een levenslange plaatsing. In Engeland (bv. Kemsly Unit St. Andrews Hospital Northhampton)ff bestaan reeds geruime tijd gespecialiseerde units voor de behandeling van ernstige gedragsstoornissen na hersenletsel. De doelstelling is een korte, intensieve residentiele behandeling gevolgd door maatschappelijke reintegratie en ambulante ondersteuning op lange-termijn. Voor personen met ernstige gedragsproblemen na hersenletsel zijn zowel gespecialiseerde units (voor in de postacute fase) als intensieve ambulante begeleiding (op lange termijn) noodzakelijk. Zonder deze gespecialiseerde units zou de kans op een succesvolle maatschappelijke reintegratie nagenoeg onbestaande zijn. Dergelijke units verkleinen de kans op een onaangepaste plaatsing binnen een psychiatrische setting. Er is nood aan een intensieve bestaffing (voor het verminderen van stress en burnout bij personeel). De aanpak betreft een arbeidsintensieve benadering gebaseerd op gedragstherapeutische principes die zowel gericht is naar gedragsmatige, cognitieve als fysische revalidatie die maanden tot in sommige gevallen soms jaren kan duren. De einddoelstelling is een succesvolle maatschappelijke reintegratie. Resultaten tonen aan dat patienten met een ernstig hersenletsel die ernstige gedragsproblemen vertonen, geholpen kunnen worden, zelfs jaren nadien, en dat de positieve gedragsveranderingen behouden en zelfs gegeneraliseerd worden mits een blijvende opvolging en ondersteuning in de thuissituatie, waardoor op lange termijn een grotere functionele zelfstandigheid en betere levenskwaliteit worden bereikt. Ook de emotionele stress van de familieleden wordt hierdoor verminderd. Op maatschappelijk vlak, meer bepaald op vlak van volksgezondheid, betekent dit een belangrijke meerwaarde, niet in het minst op financieel vlak.
Concluderend kan gesteld worden dat agressief gedrag (en andere gedragsproblemen mbt. zelfcontrole en –beheersing) vaak voorkomen na hersenletsel. Prevalentiegegevens worden in de literatuur nauwelijks teruggevonden en zijn bovendien moeilijk vergelijkbaar omdat onderzochte populaties verschillen qua moment van inclusie, ernst van het hersenletsel, wijze van inclusie, operationalisering van het probleemgedrag, ernst van het probleemgedrag etc. Na ernstig hersenletsel wordt agressie en aanverwant probleemgedrag toch in 25-70% van de gevallen gerapporteerd. Deze gedragsproblematiek wordt als een belangrijke hinderpaal beschouwd bij revalidatie en maatschappelijke reïntegratie, en kan een reden zijn tot plaatsing in een instelling. Er wordt gepleit voor deskundigheid en specialisatie op vlak van de behandeling en aanpak van deze problematiek en het belang van de beschikbaarheid van dergelijke zorg op lange termijn. Daarbij mag ondersteuning en begeleiding van de familie in het omgaan met dergelijk probleemgedrag, niet ontbreken. Over de aard (residentieel of ambulant) en grootte orde van de noden op vlak van dergelijke zorgverlening, wordt geen informatie teruggevonden.
ee Populatie: 6.817.100 inwoners (bron:
http://www.abs.gov.au/ausstats/abs@.nsf/0e5fa1cc95cd093c4a2568110007852b/6949409dc8b8fb92ca256b c60001b3d1!OpenDocument)di. jaarlijkse incidentie van 7.3 per miljoen inwoners
Het nut en de maatschappelijke meerwaarde van gespecialiseerde units met een hoge bestaffing voor de aanpak en behandeling van ernstig gedragsgestoorde NAHpersonen die binnen de gewone revalidatiesettings voor deze doelgroep niet opgevangen kunnen worden, wordt in enkele artikels gedemonstreerd. Er wordt beschreven dat dankzij een intensief en langdurig hooggespecialiseerd behandelingsprogramma een maatschappelijke reintegratie bereikt kan worden en een plaatsing vermeden. Dit betekent een meerwaarde op vlak van functionele zelfredzaamheid en levenskwaliteit van zowel patient als familie, en op maatschappelijk financieel vlak. De jaarlijkse incidentie van deze nood wordt in Australië (New South Wales) op 7.3 per miljoen inwoners geschat. Voor Belgie zou dit neerkomen op ongeveer 75 nieuwe gevallen per jaar waarvoor dergelijke gespecialiseerde opvang is vereist; uiteraard dienen deze cijfers met de nodige omzichtigheid geïnterpreteerd te worden gezien het slechts één studie betreft.
2.9
BESLUIT
Het probleem dat zich met betrekking tot incidentie- en prevalentiegegevens algemeen stelt is dat bronnen moeilijk vergelijkbaar zijn wegens verschillen in methodologie en operationalisering. Bovendien kunnen verschillen in cijfers effectieve regionale/nationale verschillen in incidentie/prevalentie weerspiegelen of een evolutie doorheen de tijd (Fortune & Wenn, 19994). Wat betreft zware zorgnood, wordt nog beperkt
cijfermateriaal gevonden over het aantal geïnstitutionaliseerde personen, terwijl over het aantal dergelijke personen in de thuisituatie nauwelijks gegevens beschikbaar zijn. 2.9.1 Niet-Degeneratief NAH (NAH-ND)
De meeste incidentiegegevens baseren zich op hospitalisatie-data. Incidentiestudies houden bovendien meestal geen rekening met de gevolgen en de uitkomst op lange termijn. Deze laatste bepalen echter de zorgbehoeften. Veel personen herstellen immers goed tot vrij goed (o.a. na TBI) zodat het aandeel dat uiteindelijk blijvende ernstige beperkingen ondervindt, relatief klein is in vergelijking met de incidentie van de aandoening als geheel. Daarom zijn incidentiecijfers op zich niet zo bruikbaar voor deze studie. Daartegenover bestaan er vrijwel geen studies die zich richten op de incidentie van beperkingen en handicaps ten gevolge van NAH, laat staan op daaruit voortvloeiende zorgbehoeften (Tagliaferri et al., 200613).
Bovendien verschillen ze sterk qua operationalisering van deze zgn. ‘negatieve’ uitkomst. De uitkomst wordt vaak uitgedrukt aan de hand van de Glasgow Outcome Scale of GOS waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen Good Recovery, Moderate Disability (samen ‘Favourable Outcome’), Severe Disability, Vegetative Status (samen ‘Poor Outcome’) en Death. Andere meetinstrumenten en methodologieën worden ook gebruikt. Het moment van follow-up verschilt tenslotte eveneens, wat eveneens aanleiding kan geven tot verschillen in proporties.
Wat prevalentie zelf betreft, zijn er nog minder cijfergegevens beschikbaar dan mbt. incidentie. Schattingen van prevalentie worden zelden gerapporteerd in de literatuur, zowel voor TBI, CVA als de andere aandoeningen. Bovendien zit er een grote variatie in de gerapporteerde cijfers. Soms wordt uitgegaan van incidentiegegevens om in combinatie met andere beschikbare informatie en daaruit afgeleide veronderstellingen, prevalentiecijfers te berekenen, bv. prevalentie is het product van de incidentie maal de duur van de aandoening (Tagliaferri, 200613). Hiervoor gelden dezelfde beperkingen als
voor de interpretatie van incidentiecijfers op zich. Populatie-surveys vormen een betere methodologie om de prevalentie na te gaan. Hierbij wordt het voorkomen van aandoeningen subjectief nagevraagd ahv zelfrapportage. Mbt. ABI zijn dergelijke gegevens zeldzaam en bovendien eveneens moeilijk vergelijkbaar door verschillen in operationalisering en methodologie (Bonita et al., 199726).
Het ontbreken van betrouwbare prevalentie-data verhindert het bepalen van de medische, revalidatie en chronische zorgnoden. Het opzetten van prevalentie-studies op Europees niveau vormt daarom een prioriteit. Deze moeten gebaseerd zijn op bevolkingsonderzoek en op follow-up studies die incidentie-gevallen op langere termijn opvolgen. Er wordt gepleit voor het ontwikkelen van richtlijnen voor het opzetten van epidemiologisch onderzoek waaruit op Europees niveau gecoordineerde bevolkingsonderzoeken kunnen uit voortvloeien. Deze richtlijnen moeten informatie
bevatten omtrent definitie, omschrijvingen van categorieën, minimale en wenselijke data waaronder onkosten, behandelingen, dienstverbruik en onderzoeksrichtlijnen voor longitudinale studies met inbegrip van meetinstrumenten voor de uitkomst (Tagliaferri et al., 200613).
In afwachting hiervan moet noodgedwongen teruggevallen worden op de enkele via literatuur en grijze bronnen beschikbare epidemiologische cijfergegevens betreffende NAH en de voor deze studie geincludeerde subdoelgroepen.
Voor TBI varieren de cijfergegevens sterk als het blijvende beperkingen en handicap betreft, waarschijnlijk te wijten aan verschillen in operationalisering van deze uitkomst. Voorzichtig kan besloten worden dat de jaarlijkse incidentie van TBI-slachtoffers met blijvende beperkingen (van alle mogelijke ernstgraden) misschien tussen 25-35/100.000 ligt waarvan het aandeel personen met ernstige beperkingen maximaal 10/100.000 bedraagt.
Voor CVA kan een ‘gouden vuistregel’ (Fortune & Wenn, 19994) toegepast worden,
met name 1/3 overlijden, van de overlevenden (rest=2/3) kent de helft een goed herstel (di. 1/3), en ondervindt de helft blijvende beperkingen (eveneens 1/3). Van deze laatste groep zou ongeveer 40% nood hebben aan nursing zorg. Voor de leeftijdsgroep jonger dan 65 jaar kan op basis van de beschikbare gegevens een incidentie berekend worden van 21/100.000 personen per jaar met blijvende beperkingen waarvan 8/100.000 met nood aan nursing zorg.
Voor de doelgroep ABI als geheel, met name niet-degeneratieve NAH aandoeningen (TBI, CVA en andere oorzaken samen), kan voor de leeftijdsgroep jonger dan 65jr voorzichtig uitgegaan worden van een prevalentie van 183/100.000 met blijvende beperkingen waarvan ongeveer 22/100.000 nood zouden hebben aan een nursing home en 20/100.000 aan dagopvang.
Wat het voorkomen van gedragsproblemen bij NAH betreft, blijkt uit literatuur dat dat agressie en aanverwante impulscontrolestoornissen frequent voorkomen na hersenletsel. Gerapporteerde cijfers varieren tussen 25-70% voor personen met een initieel ernstige hersenbeschadiging. Het nut en de maatschappelijke meerwaarde van gespecialiseerde units met een hoge bestaffing voor de aanpak en behandeling van ernstig gedragsgestoorde NAHpersonen die binnen de gewone revalidatiesettings voor deze doelgroep niet opgevangen kunnen worden, wordt aangehaald. De jaarlijkse incidentie van deze nood wordt in Australië (New South Wales) op 7.3 per miljoen inwoners geschat. Voor Belgie zou dit neerkomen op ongeveer 75 nieuwe gevallen per jaar waarvoor dergelijke gespecialiseerde opvang is vereist; omzichtigheid met extrapolatie is nodig gezien het slechts één studie betreft.
Tabel 2.5: Samenvattend besluit incidentie en prevalentie beperkingen en zorgnoden bij NAH en subdoelgroepen
NAH doelgroep Prevalentie Incidentie
TBI 9/100.000 nood nursing home 25-35/100.000 blijvende beperkingen
max. 10/100.000 ernstige beperkingen
CVA <65jr 21/100.000 blijvende
beperkingen
8/100.000 nood nursing home ABI <65jr 183/100.000 blijvende
beperkingen
10/100.000 in nursing home 22/100.000 nood nursing home 20/100.000 nood dagopvang
0.73/100.000 gedragsproblemen met nood aan gespecialiseerde residentiele opvang
2.9.2 Degeneratief NAH (NAH-D)
Op basis van literatuurgegevens en grijze bronnen kan voor MS uitgegaan worden van een prevalentie van 90-100/100.000 waarvan de groep met zwaarzorgbehoevendheid waarschijnlijk verdeeld is over -65 en +65-jarigen. De ziekte van Huntington is in vergelijking met de overige doelgroepen zeldzaam met een prevalentie van ongeveer 4- 8/100.000. De meerderheid van deze patienten (ong. 80%) is vermoedelijk jonger dan 65 jaar.
Voor de doelgroepen MS en Huntington is het echter quasi onmogelijk om op basis van de beschikbare cijfergegevens exacte besluiten te trekken aangaande de incidentie en prevalentie van beperkingen en zorgbehoeften. Misschien wordt dit wel mogelijk gemaakt als de gegevens uit hoofdstuk 2 gekoppeld en vergeleken kunnen worden met de gegevens verzameld via de enquete in hoofdstuk 4.
Kernboodschappen
• De meeste incidentiegegevens baseren zich op hospitalisatie-data. Incidentiestudies houden bovendien meestal geen rekening met de gevolgen en de uitkomst op lange termijn die de zorgbehoeften bepalen. Data omtrent de incidentie van beperkingen en handicaps ten gevolge van NAH zijn nauwelijks beschikbaar, ook niet omtrent daaruit voortvloeiende zorgbehoeften.
• Schattingen van prevalentie worden zelden gerapporteerd in de literatuur, zowel voor TBI, CVA als de andere aandoeningen. Het ontbreken van betrouwbare prevalentie-data verhindert het bepalen van de medische, revalidatie en chronische zorgnoden.
• Voor CVA kan een ‘gouden vuistregel’ toegepast worden, met name 1/3 overlijden, van de overlevenden (rest=2/3) kent de helft een goed herstel (di. 1/3), en ondervindt de helft blijvende beperkingen (eveneens 1/3). Van deze laatste groep zou ongeveer 40% nood hebben aan nursing zorg. Voor de leeftijdsgroep jonger dan 65 jaar kan een incidentie berekend worden van 21/100.000 personen per jaar met blijvende beperkingen waarvan 8/100.000 met nood aan nursing zorg.
• Voor de doelgroep NAH-ND (TBI, CVA) kan voor de leeftijdsgroep jonger dan 65jr voorzichtig uitgegaan worden van een prevalentie van 183/100.000 met blijvende beperkingen waarvan ongeveer 22/100.000 nood zouden hebben aan een nursing home.
• Agressief gedrag (en andere gedragsproblemen mbt. zelfcontrole en – beheersing) komen vaak voor na hersenletsel en wordt gerapporteerd in 25-70% van de gevallen. De jaarlijkse incidentie van zeer zware gedragsproblemen bij NAH personen kan in Belgie op ongeveer 75 nieuwe gevallen per jaar worden ingeschat.
• Voor MS kan uitgegaan worden van een prevalentie van 90-100/100.000 waarvan de groep met zwaarzorgbehoevendheid waarschijnlijk verdeeld is over -65 en +65-jarigen.
• De ziekte van Huntington is in vergelijking met de overige doelgroepen zeldzaam met een prevalentie van ongeveer 4-8/100.000. De meerderheid van deze patienten (ong. 80%) is vermoedelijk jonger dan 65 jaar. Voor België zou dit tussen 440 en 880 Huntington patienten betekenen waarvan ongeveer 350-700 jonger dan 65 jaar.
• Voor de doelgroepen MS en Huntington is het quasi onmogelijk om op basis van de beschikbare cijfergegevens exacte besluiten te trekken aangaande de incidentie en prevalentie van beperkingen en zorgbehoeften.
3
“ZORGNOOD”: DEFINITIE EN
LITERATUURGEGEVENS VOOR DE
DOELGROEP
3.1
INLEIDING
In hoofdstuk 4 zal door middel van een Belgische enquête getracht worden om te inventariseren welke zorgnoden NAH personen (18-65 jaar) in de praktijk wel en welke (nog) niet ingevuld worden. Uiteraard moet dan ook de term “zorgnood” gedefinieerd worden. Vraag is ook welke theoretische onderbouw men best gebruikt bij de evaluatie van zorgnoden. Bovendien werd er in dit project voor geopteerd, mede gezien de initiële vraagstelling in de opdracht, om alleen die personen te includeren waarvoor sprake is van “zware zorgbehoevendheid”. Dit vraagt om een definiëring van “zware zorgbehoevendheid”. Wanneer tenslotte deze zware zorgbehoevendheid vastgesteld dient te worden door derden, is er nood aan een meetinstrument, zodat de subgroep met een zware zorgnood eruit gelicht kan worden. Om deze begrippen te bepalen en eventueel een bruikbare meetschaal op te sporen, werd een literatuurstudie uitgevoerd, die besproken wordt in paragraaf 3.2.
In paragraaf 3.3 werd een literatuurstudie uitgevoerd naar bestaande gegevens omtrent zorgnoden bij de 4 geselecteerde subgroepen van deze studie: CVA, traumatisch hersenletsel (TBI), multiple sclerosis, ziekte van Huntington.