5.5.1 Inleiding
De meeste mensen hebben de wens om zo lang mogelijk in de thuissituatie te kunnen verblijven. De overheid heeft deze maatschappelijke keuze ondersteund en trachten te concretiseren aan de hand van de uitbouw van een thuiszorgbeleid met een gedifferentieerd zorgaanbod.
Thuiszorg kan omschreven worden als “een breed gamma van uiteenlopende vormen van hulp- en dienstverlening (…) die verleend wordt door diverse, al dan niet professionele hulpverleners. De diverse hulp- en dienstverleningsvormen hebben onderling gemeen dat zij aangeboden worden in het thuismilieu”.vvvv
Kaderend binnen de revalidatievisie van de WHO is het belangrijk om ook bij NAH- zorg te streven naar een maximale maatschappelijke integratie. Op vlak van wonen betekent dit indien mogelijk de terugkeer naar de vroegere woonomgeving of een normale thuissituatie, al dan niet met professionele ondersteuning.
Voor personen met een NAH tussen18 en 65 jaar met blijvende fysieke, cognitieve en/of gedragsbeperkingen, waardoor ze zwaar zorgbehoevend zijn en aangewezen op permanente hulp en/of toezicht, is een verblijf in de thuissituatie geen evidente optie. Meestal is de thuiszorgoptie enkel maar mogelijk en haalbaar mits mantelzorg. De intensiteit van het (betaalbare) professionele thuiszorgaanbod is immers onvoldoende zodat het grootste deel van deze continue zorg door de mantelzorg geleverd moet worden. Cruciale factoren bij de keuze tussen opvang in thuissituatie of in een residentiële setting zijn enerzijds de zorgvragen en behoeften van de betrokken personen en anderzijds het beschikbare zorgaanbod (vanuit verschillende sectoren) en
uuuu Gegevens uit presentatie van Prof. Dr. J. Breda, Studiedag “Thuiszorg, zorg van ons allen.”
vvvv Definitie van “thuiszorg” geformuleerd door het ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, departement
de draagkracht (mogelijkheden en beperkingen) van de mantelzorger(s) van de betrokken patiënten.
Onder mantelzorg verstaat men elke zorg die op vrijwillige, niet-bezoldigde wijze geleverd wordt door personen uit de omgeving van de zorgbehoevende patiënt. Het kan gaan om zowel familie, vrienden, buren,….
In het handboek voor gezondheidseconomie wordt gesteld dat voor personen die lichte tot matig zware zorg nodig hebben, op een economisch verantwoorde manier geopteerd kan worden voor opvang in de thuiszorg. Dezelfde zorg, toegediend in een instelling, zou veel duurder zijn.
Naarmate de zorgbehoefte stijgt, gaat de kostprijs in beide gevallen toenemen. In instellingen echter, blijkt de kostentoename verhoudingsgewijs minder uitgesproken te zijn dan in de thuiszorg (zie figuur 5.1).
Figuur 5.1: Kostprijs in functie van zorgbehoefte binnen thuis- en residentiële zorg
Zowel economisch gezien als omwille van de optimalisering van de zorg wordt het daarom interessanter om de zwaarst zorgbehoevende personen niet meer thuis, maar wel in intramurale voorzieningen te verzorgen.
Het punt waar de overgang zich bevindt, is moeilijk vast te leggen en zal erg verschillen van geval tot geval. De draagkracht van de mantelzorg en de efficiëntie van de zorgorganisatie zullen mede de noodzaak voor overgang naar een instelling bepalen. Erg belangrijk hierbij is de mate waarin de zorg voor de basale activiteiten van het dagelijkse leven ingevuld kan worden. Zolang die beperkt blijft tot hulp voor wassen en kleden, is deze zorg grotendeels voorspelbaar, daar zij doorgaans slechts op bepaalde tijden (ochtend en avond) dient toegediend te worden. Zodra zorgverlening op wisselende en onvoorspelbare tijden nodig is (toiletgebruik, verplaatsingen binnenshuis,…) wordt het zeer moeilijk om de betrokkene in de thuissituatie te handhaven. Meestal is het op dat ogenblik dat dient besloten te worden tot plaatsing.wwww Dit geldt eveneens wanneer
intensieve supervisie of begeleiding nodig is ten gevolge van cognitieve en gedragsproblemen, los van de aanwezigheid van zorgnoden voortvloeiend uit fysieke beperkingen.
Het professionele thuiszorglandschap beschikt over een brede en zeer gedifferentieerde waaier van voorzieningen, diensten en organisaties die op heel wat verschillende behoeften trachten in te spelen. In het bestek van deze studie wordt gelimiteerd tot een summiere opsomming en beschrijving van de belangrijkste actoren in het medisch- en paramedisch zorgaanbod, waarbij aangestipt wordt op welke wijze zij een rol kunnen
spelen. Op de actoren die inspelen op andere levensdomeinen (begeleiding, vrije tijd, mobiliteit, administratieve ondersteuning, …) wordt niet ingegaan. Aangezien het voor deze doelgroep gaat over complexe en gedifferentieerde zorg en dienstverlening wordt eveneens stilgestaan bij de bestaande coördinatie- en overlegmechanismen ten behoeve van complexe thuiszorgsituaties.
5.5.2 De thuiszorgsector: medische en paramedische zorgverleners
5.5.2.1 HUISARTSEN EN GENEESHEREN-SPECIALISTEN
Huisartsen bekleden in de eerstelijnszorg een centrale plaats. Vanuit hun algemene medische opleiding is de huisarts vaak het eerste aanspreekpunt voor gezondheidsproblemen van de patiënt. Naast de medische behandeling en opvolging worden heel wat ondersteunende taken door de huisartsen waargenomen. Zij fungeren vaak in complexe zorgsituaties als spilfiguur zodat de continuïteit en de coördinatie van de zorg gewaarborgd kunnen worden.
Bij de geneesheren-specialisten zijn het voornamelijk de neurologen, fysische- geneesheren en psychiaters die bij de NAH-patiëntengroep betrokken zijn, vaak in het verlengde van een revalidatieverblijf.
5.5.2.2 THUISVERPLEEGKUNDIGEN
De thuisverpleegkundigen hebben ten aanzien van de doelgroep een essentiële taak in de hulp bij fundamentele activiteiten van het dagelijks leven. Zij worden vaak ingeschakeld bij de ochtend- en avondzorg. In praktijk komt dit vaak neer op hulp bij wassen, kleden en medicatie-inname. Voor de doelgroep zwaar-zorgbehoevende NAH- patiënten zal bovendien soms een beroep gedaan worden op verpleegtechnische acten zoals sondevoeding, canulezorg, wondzorg (decubitus, …), urine- of maagsonde … De moeilijk voorspelbare zorg die op onvoorspelbare tijdstippen geleverd moet worden (toiletgebruik, verplaatsingen binnenshuis,…), komt overwegend ten laste van de mantelzorg.
5.5.2.3 KINESITHERAPEUTEN
De kinesitherapeuten worden vaak betrokken bij de zorg voor NAH-patiënten in de chronische fase. Hun tussenkomst heeft vaak betrekking op preventieve interventies (bv. voorkomen van contracturen) en onderhoudsbehandelingen.
5.5.2.4 ANDERE
Logopedisten, psychologen, diëtisten, apothekers, … kunnen eveneens betrokken zijn bij de NAH-thuiszorg. Ook ergotherapeuten kunnen een belangrijke rol vervullen. Zij beschikken over de deskundigheid om de zelfredzaamheid en onafhankelijkheid van de patiënten te optimaliseren. Dit gebeurt door gerichte en soms kleine verbeteringen in de thuisomgeving en leefgewoonten van de betrokkenen aan te brengen. Op heden zijn ergotherapeuten weinig betrokken in de thuiszorg, er bestaat voor hun interventies ook geen terugbetaling vanuit het RIZIV. Ergotherapeuten betrokken bij de (thuis)zorg voor NAH doen dit momenteel voornamelijk vanuit (residentiële en ambulante) revalidatiediensten waar NAH-patiënten behandeld en opgevolgd worden.
5.5.3 Integratie en coördinatie in de thuiszorg
Het aanbod aan zorg- en dienstverlening in de thuiszorg is zeer uitgebreid en sterk versnipperd. Dit is o.a. toe te schrijven aan de bevoegdheidsverdelingen en de verschillende betrokken sectoren van waaruit het aanbod georganiseerd wordt. Dit hypothekeert de coherentie, transparantie en toegankelijkheid van het zorgaanbod. De NAH-doelgroep kenmerkt zich door complexe en specifieke zorgvragen en behoeften (zie ook hoofdstuk 1 en hoofdstuk 3) en dit op diverse gebieden. Naast de nood aan medische, paramedische en verpleegkundige zorg, moet er ook voor ADL- activiteiten en toezicht een beroep gedaan worden op derden. Bijgevolg komen er vaak
meerdere zorgverleners aan huis. Deze zorgverleners werken op een vrij autonome manier waardoor de zorgverlening soms gefragmenteerd verloopt. Dit komt niet ten goede aan de kwaliteit en continuïteit van de dienstverlening noch aan een doelmatige besteding van de middelen.
Om het beleid van de verschillende overheden op elkaar af te stemmen, het aanbod te integreren en de zorg te coordineren, werden in het verleden al verscheidene protocolakkoorden afgesloten tussen de federale regering en de Gemeenschaps- en Gewestregeringen.
In deze akkoorden wordt een consensus bereikt omtrent de draagwijdte van de bevoegdheden en de krachtlijnen van het te voeren gezondheidszorgbeleid. Hoewel deze akkoorden feitelijk geen juridische grondslag hebben vervullen ze een belangrijke maatschappelijke rol.
Op 25 juli 2001 sloot de federale overheid met de gewesten en gemeenschappen een protocol om de eerstelijnsgezondheidszorgxxxx meer gestalte te geven.
In Vlaanderen gebeurt de coördinatie op het niveau van de zorgbehoevende patiënt via de “Samenwerkingsinitiatieven inzake Thuisverzorging” (SIT’s), waarin de verschillende thuiszorgactoren vertegenwoordigd zijn. Het doel van deze structuren is een kwaliteitsvolle verzorging en samenwerking bevorderen. Hiertoe wordt gewerkt met een zorgcoördinator en een zorgplan. Een zorgplan is een thuiszorgdossier dat samengesteld en opgevolgd wordt door alle professionele hulpverleners en mantelzorgers en bevat een omschrijving van de taken die door de verschillende zorg- en hulpverleners moeten worden verricht. Het zorgplan kan aangevuld worden met informatie die uitgewisseld moet worden tussen de zorgverleners. Deze structuren kunnen aanspraak maken op een subsidie door de Vlaamse overheid.
In Wallonië en Brussel worden de «Centres de coordination de soins et de services à domicile» erkend. Deze centra hebben een geïntegreerd en gecoördineerd aanbod van minstens thuisverpleging, gezinshulp en sociale dienstverlening. Daarnaast moeten ze vier bijkomende activiteiten voorzien, te kiezen uit kinesitherapie, personenalarmsysteem, het uitlenen van hulpmiddelen, tandzorg, woningaanpassing, ergotherapie, logopedie, pedicure of maaltijdbereiding aan huis. Ten slotte moet de huisarts bij de coördinatie betrokken worden. Voor elke cliënt wordt een coördinatiefiche opgemaakt. Deze centra ontvangen voor hun activiteiten subsidies. Sinds 1 april 2003 bestaat ook een federale component onder de vorm van de “Geïntegreerde Diensten voor Thuiszorg” (GDT). In dit kader kunnen sommige actoren een vergoeding ontvangen voor hun deelname aan overlegmomenten. Voorwaarde is wel dat het overleg betrekking heeft op personen die reeds gedurende lange tijd zwaar zorgbehoevend zijn. In Vlaanderen vallen de SIT’s en GDT’s samen.
5.5.4 Kritische bespreking en besluit
Het feit dat complexe thuiszorg door de mantelzorg als zeer belastend wordt ervaren, wordt bevestigd door een een recent onderzoek106 van 181 zorgplannen uit de
thuiszorgregio Mortsel, ondanks een goede samenwerking met de professionele zorgverleners. Dit onderzoek toont ook aan dat registratie uitgaande van bestaande zorgplannen doenbaar is en waardevolle informatie oplevert. Gesystematiseerde registratie in de complexe thuiszorg zou belangrijke beleidsondersteunende gegevens kunnen genereren.
Over het aantal zwaar zorgbehoevende NAH-personen dat momenteel in ons land thuis wordt opgevangen, zijn geen gegevens bekend. De thuiszorg is immers moeilijk te bevragen. Dit heeft o.a. te maken met een gebrek aan coordinatie binnen de thuiszorg. Enerzijds zijn de reguliere eerstelijns thuiszorgdiensten (bv. thuisverpleging, gezinshulp, kinesitherapie) wel vlot inschakelbaar en beschikbaar. Dit is een belangrijk pluspunt
xxxx Eerstelijnsgezondheidszorg : zorg aangeboden door zorgverstrekkers in dat segment van de
gezondheidszorg waarop gebruikers een beroep doen voor eerste deskundige opvang, behandeling of meer continue begeleiding van gezondheidsproblemen, al dan niet na verwijzing door een andere zorgaanbieder of door een organisatie, dienst of persoon met een meer gespecialiseerd zorgaanbod
binnen de thuiszorg. Anderzijds is dit diverse zorgaanbod versnipperd en hierdoor onoverzichtelijk voor de gebruiker die er zelf zijn weg in moet gaan zoeken en puzzelen. Ondanks de meer recente coördinatie- en overleginitiatieven (SIT, GDT,…) gesubsidieerd vanuit de overheid, blijft het thuiszorgaanbod onvoldoende geintegreerd. Met betrekking tot de NAH-doelgroep is het zorgaanbod in de thuiszorg tenslotte wegens zijn eerstelijns karakter niet gespecialiseerd of deskundig op vlak van NAH-zorg. De bevraging van de thuiszorg (zie hoofdstuk 3) bevestigt dat dit bij zwaar zorgbehoevende NAH-personen voor de mantelzorgers een zware belasting betekent. Dit blijkt uit het hoge aantal uren zorg geleverd door de mantelzorg (gemiddeld 7u/dag). Mantelzorgers geven bovendien aan onvoldoende psychologische begeleiding te ondervinden en vragen eveneens meer uren professionele hulp aan huis. In het bijzonder gedragsproblemen zorgen binnen de thuiszorg voor moeilijkheden. Wegens het ontbreken van deskundige thuisbegeleiding worden mantelzorgers onvoldoende ondersteund in het leren omgaan met deze problemen. Bovendien weten de meeste professionelen in de thuiszorg wegens hun gebrek aan deskundigheid eveneens niet hoe ermee om te gaan. Gespecialiseerde thuisbegeleiding zou dus niet enkel voor de mantelzorg zelf maar eveneens voor de eerstelijns professionele hulpverleners in de thuiszorg, een belangrijke ondersteuning kunnen betekenen in het begrijpen en leren omgaan met de complexiteit en specificiteit van de NAH-problematiek.
Wegens het belang van en de voorkeur voor thuiszorg is het belangrijk de mantelzorg daarin maximaal te ondersteunen. De overheid dient daarom de uitbouw te stimuleren van de zgn. ‘respite care’ of respijtzorg. Het huidige aanbod hieraan is te beperkt, zeker voor wat betreft voorzieningen aangepast aan de NAH-doelgroep. Ook hier ontbreekt specialisatie en deskundigheid. Nochtans ligt hier een belangrijke opportuniteit om de NAH-doelgroep zo lang mogelijk in een thuisomgeving te kunnen opvangen.
Binnen het PVS/MRS project (zie ook paragraaf 4.1.6.3) is voor de thuiszorg van deze doelgroep geen aanbod aan ‘respite care’ voorzien zoals dagcentra, centra voor kortverblijf of nachtopvang. De thuiszorg wordt wel financieel ondersteund. PVS/MRS- patienten die thuis worden opgevangen, hebben recht op een jaarlijks forfait die toegekend wordt na een attest via een erkend expertisecentrum. Dit budget mag aangewend worden voor het inkopen van materiaal, medicatie of professionele zorg. In Vlaanderen kan via het Persoonlijk Assistentiebudgetyyyy van het VAPH eveneens zorg
worden ingekocht. Naar analogie met deze persoonsgebonden budgetten zou de overheid aan de NAH-doelgroep met zware zorgbehoevendheid eveneens een persoonsgebonden budget kunnen toekennen om zorg in te kopen (bv. meer uren professionele hulpverlening aan huis). Praktisch zou dit mogelijk gemaakt kunnen worden door het uitbreiden van de PVS/MRS doelgroep waarvoor momenteel nog budgetten beschikbaar zijn (zie ook paragraaf 4.1.6.3).