5.3 Intramuraal zorgaanbod voor personen met een NAH
5.3.3 De gehandicaptensector: tehuizen voor personen met een handicap
gehandicaptenzorg in België grotendeels overgeheveld naar de gemeenschappen. De vier instellingen die hoofdzakelijk bevoegd zijn voor het gehandicaptenbeleid zijn het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicapbbb (VAPH) , l’Agence Wallonne pour
l’Intégration des Personnes Handicapéesccc (AWIPH), le Service Bruxellois Francophone
des Personnes Handicapéesddd, en Dienstelle für Personen mit Behinderungeee.
Niettegenstaande het uitgebreide aanbod aan zorg en dienstverlening wordt enkel gefocust op het intramurale zorgaanbod voor de opvang van volwassen zwaar zorgbehoevende personen met een handicap.
In Vlaanderen subsidieert het VAPH 164 tehuizen voor niet werkenden (TNW) die samen beschikken over 8948 bedden. In Wallonie betreft dit de ‘services residentiels (de jour) pour adultes (SRA’s)’ erkend en gesubsidieerd door het AWIPH. De 102 Waalse voorzieningen beschikken in totaal over 3476 bedden. In Brussel kunnen franstaligen beroep doen op 17 voorzieningen met 326 bedden. De Duitstalige gemeenschap beschikt over 2 voorzieningen (zie tabel 5.2).
Tabel 5.2 Programmatie gehandicaptensector (maart 2006)
bedden voorzieningen Vlaanderen 8.437 164 Wallonië 3.476 102 Brussel 326 17 Duitstalige gemeenschap 40 2 België 12.546 268 bbb http://www.vlafo.be ccc http://www.awiph.be ddd http://www.cocof.be/sbfph eee http://www.dpb.be
In Vlaanderen worden NAH-personen soms opgenomen in een Vlaams Fonds voorziening. In Wallonië en Brussel zijn er voor de NAH-doelgroep nauwelijks opvangmogelijkheden binnen de gehandicaptensector. Op basis van de enquete wordt geschat dat het aantal NAH-personen dat momenteel in Belgie binnen deze sector wordt opgevangen, 580 bedraagt (of 6/100.000 inwoners) In Vlaanderen vertegenwoordigen ze 6% van het aantal bewoners (8/100.000 inwoners), in Walloniefff
nauwelijks 3% (3/100.000 inwoners).
5.3.3.1 VLAAMS AGENTSCHAP VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP (VAPH)ggg
In Vlaanderen kunnen volwassenen met een handicap die niet meer kunnen opgevangen worden in hun thuisomgeving, een beroep doen op de “tehuizen”. Personen met een ernstige handicap die niet beschikken over arbeidsvaardigheden, kunnen terecht in een tehuis voor niet-werkenden (TNW). Daar kunnen ze eventueel onder begeleiding arbeidsmatige activiteiten verrichten. Personen die zeer zorgbehoevend zijn kunnen een beroep doen op een tehuis voor niet-werkenden van het type nursing. Om in aanmerking te komen voor een erkenning als “nursingtehuis” moet volgens de regelgeving minimum 40 % van de cliënten bedlegerig, rolstoelgebruiker en/of zwaar mentaal en visueel gehandicapt zijn. De tehuizen voor niet-werkenden die niet aan deze voorwaarden voldoen, worden “bezigheidstehuizen”, of “tehuizen niet-werkenden, gewoon stelsel” genoemdhhh.
Van de 164 door het VAPH gesubsidieerde tehuizen voor niet werkenden (TNW) die samen beschikken over 8948 bedden, zijn er 98 erkend als nursingvoorziening voor zwaar-zorgbehoevende personen (totaal van 4684 bedden).
De nursingtehuizen van het VAPH kunnen slechts gedeeltelijk als goede oplossing voor de opvang van de NAH-doelgroep gezien worden. Soms kunnen ze een afdoend antwoord op de zorgvragen bieden, in andere gevallen is dit ontoereikend.
Enerzijds zijn de infrastructuur en middelen die voor een nursingtehuis van het VAPH voorzien worden, vrij ruim (indien de 100 % personeelsnorm toegepast wordt en men enkel het personeel in rekening brengt dat rechtstreeks in verband staat met de cliënt/patiënt, komt men op 25.88 VTE per 30 bedden)iiijjj. De financiering voorziet van
overheidswege in een subsidie van 48000 €/jaar/bedkkk of omgerekend 131.5€/dag/bed.
fff Met inbegrip van Brussels gewest en Duitstalige gemeenschap ggg http://www.vlafo.be
hhh Maes, B., & Bruyninckx, W. (2003). Organisatie en implementatie van trajectbegeleiding voor personen
met een handicap in Vlaanderen. (Onderzoek in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap). Leuven: K.U.Leuven, Centrum voor Orthopedagogiek.
iii http://www.vlafo.be/voorzieningen/nederlands2/wetgeving/jur00098.html
jjj Dit impliceert exclusie van “algemene diensten” (administratief, technisch,… personeel) en maakt
vergelijking met andere zorgsectoren meer mogelijk
De persoonlijke bijdrage van de bewoner bedraagt daartegenover maximum 28,47€/dag, op voorwaarde dat betrokkene een gewaarborgd inkomen heeft van 162,68 €/maand. Wat in praktijk de gemiddelde bijdrage bedraagt, is niet gekend. Doorgaans zijn alle supplementen inbegrepen en bovendien krijgt elke bewoner zakgeld van de voorziening. Daarnaast is ook het leeftijdsprofiel gunstig tav. de NAH-doelgroep aangezien de nursingtehuizen zich in eerste instantie richten op personen jonger dan 65 jaar niettegenstaande in deze voorzieningen ook +65-jarigen bevinden, met name personen met een handicap die daar reeds langdurig (van voor hun 65ste) verblijven.
Tenslotte richtte het VAPH een paar jaar terug het Steunpunt Expertisenetwerken op (SENlll) met als doel de kennisontwikkeling, doorstroming en verspreiding tussen
professionelen te bevorderen waarbij de NAH-doelgroep als een specifieke doelgroep erkend wordt (zie ook paragraaf 4.1.6.2). Binnen de sector werd immers een gebrek aan deskundigheid ervaren in het werken met deze doelgroep. Anderzijds bleek het werken met deze doelgroep een zware belasting voor professionelenmmm.
Daartegenover staat dat opname binnen een VAPH-voorziening doorgaans pas na een lange wachttijd mogelijk is die vaak jaren aansleept. In alle provincies zijn er lange wachtlijsten voor nursingtehuizen en dit voor alle doelgroepen. Bovendien zijn er slechts een handvol voorzieningen die zich specifiek op de NAH-doelgroep richten (met o.a. een aparte NAH-werking en/of leefgroepen en deskundigheid op dat vlak), en hiervoor een specifieke erkenning hebben van het VAPH. Daartegenover vangen de meeste voorzieningen personen met een aangeboren handicap op en nemen om deze reden preferentieel geen NAH-personen op. Dit geldt in het bijzonder voor voorzieningen gericht op personen met een mentale handicap in tegenstelling tot voorzieningen voor personen met een motorische of meervoudige handicap die traditioneel meer NAH-personen opvangen.
De VAPH-voorzieningen vinden zichzelf naar benadering, werkwijze en aanpak niet altijd geschikt om deze doelgroep op te nemen. Door de traditie van werken met aangeboren handicaps is een sterk ortho-agogische referentiekader aanwezig (met oa.inzetten op orthopedagogisch personeel). Medische en verpleegtechnische zorgaspecten lijken hiermee niet gemakkelijk te verenigingen, zelfs binnen voorzieningen die zich richten op personen met een aangeboren ernstige meervoudige handicap. Nochtans vormen NAH- personen met medische en verpleegtechnische zorgbehoeften een niet-onbelangrijke NAH-subdoelgroep die bestaat uit fysiek zwaar afhankelijke personen met geassocieerde cognitieve beperkingen die 24 uur zorg per dag nodig hebben, o.a. met tracheostomie, gastrostomiesonde, incontinentie. Ook NAH-personen met ernstige gedragsmoeilijkheden kunnen in de bestaande voorzieningen niet terecht omdat ze de andere bewoners storen en zodoende de leefgroepenwerking in het gedrang brengen. Een ander belangrijk probleem dat zich stelt is het feit dat NAH niet erkend wordt als aparte doelgroep binnen het VAPH. Personen met NAH worden momenteel binnen de sector op diverse manieren geregistreerd, vnl. als ‘motorisch B’, zonder differentiatie echter ten aanzien van andere doelgroepen die eveneens onder die noemer vallen. Bovendien bestaan op dit vlak belangrijke regionale verschillen met een decentralisatie tot gevolg, o.a. bij de registratie van deze doelgroep op de centrale wachtlijsten (CWL) georganiseerd op het niveau van de provincies. Soms wordt de noemer “cognitief niet- mentaal” gehanteerd voor NAH ter differentiatie van de categorie “mentale handicap”. Soms wordt een onderscheid gemaakt tussen niet-degeneratieve en degeneratieve NAH-aandoeningen. Dit alles lijkt in praktijk echter onvoldoende specifieknnn zodat het
op basis van de huidige registratie (gekenmerkt door decentralisatie en gebrek aan uniformiteit) niet mogelijk is een zicht te krijgen op de aard en omvang van de
lll www.senvzw.be
mmm Brusselmans, Lannoo, Van Eynde, Van Laere. BEHOEFTE-INVENTARISATIE VAN PERSONEN MET EEN
NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL . Eindrapport - juli 2000 (onderzoek in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap); Gent, CLNR UZ Gent (http://www.vzwcoma.be/index.php?option=com_content&task=view&id=55&Itemid=71&limit=1&limitsta rt=0)
nnn Renterghem, J. ; Centrale Registratie van Zorgvragen,(CRZ), Cijfers 31 december 2005, rapport van het
zorgvragen die deze specifieke doelgroep stelt tav. het VAPH. Momenteel kan enkel een algemeen beeld gegeven worden mbt. de zorgvragen naar nursingtehuizen. Uit de meest recente analyse hiervanooo blijkt dat 654 personen (384 met UC 1, 270 met UC 2)ppp
met een dringende zorgvraag naar een nursingtehuis geregistreerd stonden. Hierbij valt het grote aantal personen op dat al heel lang met urgentiecode 1 geregistreerd staat, met name meer dan de helft meer dan 1 jaar, 44 % meer dan 2 jaar en 25 % meer dan 3 jaar. De woonsituatie van deze personen met een dringende vraag (654) wijst erop dat 340 van hen in afwachting buiten het Vlaams Agentschap opvang krijgt. 129 personen verblijven in PVT’s, 77 in een revalidatieziekenhuis, 52 in een RVT of rusthuis, 47 in een psychiatrisch ziekenhuis, 16 in een algemeen ziekenhuis. Van de groep die in een revalidatieziekenhuis of RVT verblijven wordt vermoed dat het hoofdzakelijk om NAH- personen gaat.
Ondanks het systeem van Centrale Registratie van de Zorgvragen (CRZ) op het niveau van de provincies, blijven parallel op het niveau van de individuele voorzieningen het systeem van de interne wachtlijsten bestaan wat in praktijk betekent dat 1 enkele persoon meerdere malen aangemeld moet worden en een intake ondergaan, met verschillende soorten procedures, intakeformulieren, etc. Dit betekent veel werk voor de doorverwijzers die hetzelfde werk telkens opnieuw moeten doen.
Er is dringend nood aan meer uniformiteit en centralisatie op vlak van registratie van deze doelgroep om zo te kunnen komen tot een centraal aangestuurd en gecoördineerd verwijsbeleid, met een afstemming tussen voorzieningen omtrent personen met zorg- noden, welke voorziening welke zorg voor wie kan opnemen. Vaak is op dat vlak momenteel weinig doorzichtigheid.
In zijn toekomstdoelstellingen streeft het VAPH naar een betere zorgafstemming op de noden van de gebruiker om zo te evolueren naar een vraaggestuurde zorg, de zgn. ‘hulp op maat’qqq. Hierin kaderen zowel de zorggradatie als zorgregie. Door het project
zorggradatie moet het aanbod gedifferentieerder worden. Hierbinnen wordt een methodiek ontwikkeld om zorgbehoeften te kunnen inschatten, o.a. via het inschalen van de kenmerken ervan via een meetinstrument. Uiteindelijke doelstelling is een herverdeling van de personeelsnormen en –middelen in functie van zorgzwaarte. Bij zorgregie werkt men aan een transparanter beeld van de zorgvragen in de diverse provincies, zal in de toekomst ’zorg op maat’ moeten mee helpen realiseren. Zorgregie moet ervoor zorgen dat het aanbod aan voorzieningen beter afgestemd raakt op de behoeften van de gebruiker en iedereen een goeie kans heeft om opgenomen te worden in de voorziening van zijn keuze, wanneer dat nodig wordt. Zorgregie moet helpen om de zorg naar de mensen te brengen in plaats van omgekeerd. Via de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) krijgt men een steeds gedetailleerder beeld van de zorgvragen in elke provincie (wie vraagt wat, en wáár vraagt hij dat,...), terwijl de Cliëntregistratie een beeld geeft van de manier waarop het bestaande aanbod gebruikt wordt (wie zit waar, en welk ’traject’ volgen gebruikers doorheen hun leven). Daaraan gekoppeld zullen in elke provincie voorzieningen, gebruikers en verwijzers samen in een overleg de verantwoordelijkheid dragen om aan te geven waar er welk soort plaatsen bij zou moeten komen, of waar bestaande plaatsen zouden moeten worden omgevormd tot plaatsen van een ander type, of zich zouden moeten richten op een andere doelgroep (zorgafstemming). De gebruikers krijgen daarin een grote kans om mee invloed uit te oefenen op het beleid: zij zullen — samen met de andere partners — bepalen waar en hoe de middelen worden ingezet.
5.3.3.2 L’AGENCE WALLONNE POUR L’INTEGRATION DES PERSONNES HANDICAPEES (AWIPH)rrr
In Wallonië kunnen volwassenen met een ernstige handicap die niet meer kunnen opgevangen worden in hun thuisomgeving en die niet beschikken over arbeidsvaardigheden, terecht in de “Services Résidentiels de Jour pour Adultes” (SRA), vergelijkbaar met de Vlaamse tehuizen voor niet-werkenden.
ooo Renterghen, 2006 http://www.vlafo.be/vlafo/view/nl/464335)
ppp Urgentiecode (UC) : UC1 : de vraag moet binnen de maand opgelost zijn, UC2 : binnen de 6 maand qqq http://www.vlafo.be/vlafo/view/nl/10516-Hulp+op+uw+maat.html
In de Waalse voorzieningen worden voornamelijk personen met een aangeboren handicap opgevangen. Personen met NAH kunnen er nauwelijks terecht. Om in aanmerking te komen voor een opname moet de betrokkene vooreerst behoren tot één van de rechthebbende categorieën van handicapsss. De NAH-doelgroep wordt niet
als aparte doelgroep omschreven doch worden bijvoorbeeld personen met MS wel als specifieke doelgroep genoemd.
In het kader van deze studie bleek het niet eenvoudig informatie te verzamelen omtrent het AWIPH, meerbepaald naar de kostprijs per bed voor overheid en gebruiker, de personeelsomkadering, interesse in de NAH-doelgroep en het beleid van het AWIPH ten aanzien van personen met NAH.
5.3.3.3 LE SERVICE BRUXELLOIS FRANCOPHONE DES PERSONNES HANDICAPEES (SBFPH)ttt
In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest kunnen franstaligen een beroep doen op de intramurale voorzieningen van de Service Bruxellois Francophone des personnes handicapées (SBFPH), onder de bevoegdheid van het Collége de la Commission communautaire Française. Zij beschikken over 17 residentiële opvangvoorzieningen met 326 plaatsen voor volwassen gehandicapten, de “Centres d’hébergement pour adultes” genaamd.
5.3.3.4 DIENSTELLE FÜR PERSONEN MIT BEHINDERUNG (DPB)
Op het vlak van residentiële zorg voor zwaar gehandicapte volwassenen zijn er 2 voorzieningen erkend. Deze voorzieningen richten zich naar ernstig mentaal gehandicapten. Er zijn samenwerkingsakkoorden met de andere gemeenschappen.
5.3.4 De ouderenzorgsector: de rust- en verzorgingstehuizen (RVT’s)