3.2.1 Begripsbepaling: Noden of Behoeften - Gezondheidsnood - Nood aan gezondheidszorg of Zorgnood
Om tot een omschrijving van de gehanteerde begrippen te komen werd enerzijds Medline (via PubMed), anderzijds Sociological Abstracts doorzocht. De Meshtermen “Health services needs and demands” en “Needs Assessment” werden gekoppeld aan de niet-Meshterm “Definition”. (Voor zoekstrategie: zie Appendix bij hoofdstuk 3). Van de weerhouden artikels werd ook de referentielijst doorlopen om eventueel bijkomende nuttige verwijzingen op te sporen.
Over de inhoud van het begrip “needs” of noden, behoeften is er door de eeuwen heen veel gediscussieerd. Artsen, filosofen, sociologen, economisten hebben elk een andere kijk op wat noden zijn65-68. Toch kunnen er een aantal algemene, hedendaagse
begrippenkaders geschetst worden.
Noden kunnen enerzijds beschouwd worden als objectief (vb. de nood aan voedsel om te overleven), anderzijds hangen noden ook steeds samen met de sociale en culturele context waarbinnen ze geformuleerd worden: de noden in de Westerse maatschappij zijn heel anders dan in de Afrikaanse66. Er kan sprake zijn van individuele noden, maar
ook van noden op niveau van een (sub)populatie. Binnen het begrip “needs” wordt verder onderscheid gemaakt tussen “felt needs” en ”expressed needs” : felt needs worden aangevoeld maar er wordt niet noodzakelijk ook op ingegaan; expressed needs zijn die noden die ook effectief tot een hulpvraag leiden. De begrippen “unmet needs” en “undermet needs” tenslotte, zijn noden waaraan niet, respectievelijk onvoldoende, tegemoet gekomen wordt door de geboden hulpverlening69. Noden worden
onderscheiden van “demands” of verlangens; deze laatste worden gedefinieerd als datgene waar mensen om vragen, wat zij prefereren. Deze vraag kan vb. ook mee bepaald zijn door het al dan niet terugbetaald zijn van een bepaalde service, etc. Tenslotte is er de “supply”: het aanbod70-72. Noden, verlangens en aanbod overlappen
gedeeltelijk en beïnvloeden elkaar71.
Gezondheid werd in 1949 door de WHO gedefinieerd als “een status van een totaal fysiek, mentaal en sociaal welbevinden en niet enkel de afwezigheid van ziekte of gebrek”. Noden ivm. gezondheid (“health needs”) impliceren de wijdere sociale en
omgevingsgebonden determinanten van gezondheid, en gaan duidelijk verder dan het klassieke medische gezondheidsmodel71. Zo worden behuizing, werkgelegenheid… ook
als factoren beschouwd die gezondheid mee bepalen en deze kunnen dus tot de “health needs” leiden. Lang niet alle gezondheidsnoden zijn ook (medisch) behandelbaar. In 2001 werd door de WHO het ICF-model gelanceerd. De ICF (International Classification of Functioning, Disability and Healthgg) heeft als doel een standaard kader aan te bieden waarmee alle aspecten van menselijke gezondheid, en aspecten van algemeen welzijn die relevant zijn voor gezondheid, beschreven kunnen worden73, 74.
Aan de basis hiervan ligt een bio-psycho-sociaal model dat coherentie biedt tussen verschillende dimensies van gezondheid op het biologische, individuele en sociale vlak. Functioneren of “ziek-zijn” (disability) raakt drie domeinen: lichaamsstructuren en – functies, activiteiten en participatie. Er is vanuit deze drie domeinen steeds interactie met “contextuele factoren” (persoonlijke factoren of omgevingsgebonden factoren). Sedert het verschijnen van het ICF-concept wordt in de internationale literatuur rond revalidatie en chronische zorg het includeren van de drie dimensies van gezondheid (lichaamsstructuren en –functies, activiteiten en participatie) sterk naar voren geschoven73. Waar dit voor de eerste twee dimensies reeds lang als evident beschouwd
werd, werd aan de derde dimensie tot dan toe veel minder aandacht besteed. Het belang van sociale participatie voor quality-of-life bij personen met een handicap wordt ondermeer ondersteund door een meta-analyse die aantoont dat subjectieve levenskwaliteit na een ruggenmergletsel sterker bepaald wordt door sociale participatie dan door lichaamsdysfuncties of zelfredzaamheid op vlak van ADL (Dijkers) 75.
Wanneer men het in een volgende stap heeft over nood aan gezondheidszorg, zorgnood of “health-care need” en de organisatie hiervan, wordt nu algemeen geaccepteerd dat de nood aan gezondheidszorg slechts bestaat als er een mogelijkheid is om voordeel te halen uit geboden zorg (“healthcare need is the capacity to benefit”)72,
ook al wordt op deze stelling af en toe kritiek geformuleerd76, 77. Gekoppeld aan het
ICF-model impliceert dit dat niet alleen het verbeteren van de klinische toestand, maar ook diagnosestelling, preventie, revalidatie, chronische zorg, ondersteuning en geruststelling van patiënt en eventueel familie, palliatieve zorg… onder zorgnood gerekend kunnen worden70. Vraag is ook wie diegene is die spreekt over “zorgnood”: er
wordt in dit verband gesproken over het “tripartite model” van patiënt, zorgverlener en maatschappij56, 78. Het zal duidelijk zijn dat de visie van elk van deze 3 partijen in een
concreet geval sterk kan verschillen, gezien ze ook andere waarden hanteren bij het definiëren van de zorgnood.
3.2.2 Meten van zorgnoden; het begrip “Zware Zorgbehoevendheid”
Voor dit project diende een definiëring te gebeuren van “zware zorgbehoevendheid”. Wanneer de zorgbehoevendheid vastgesteld dient te worden door derden, is er tevens nood aan een meetinstrument, zodat de subgroep met een zware zorgnood eruit gelicht kan worden. Ivm. deze meetinstrumenten werd er een zoektocht in de wetenschappelijke literatuur gedaan om eventueel bruikbare schalen op te sporen (Medline via PubMed en Sociological Abstracts, zoekstrategie zie Appendix bij hoofdstuk 3). Deze instrumenten werden gecheckt op hun waarde als beoordelingsinstrument qua technische (zogenaamde psychometrische) eigenschappen. Tevens werden ze geëvalueerd op hun inhoudelijke waarde binnen het kader van dit project. Zo werd er, naast de mogelijkheid om zware zorgbehoevendheid af te bakenen, rekening mee gehouden dat de verschillende velden waarop zich in de doelgroep van de studie beperkingen kunnen voordoen (fysiek, cognitief, gedragsmatig, psychosociaal en emotioneel; zie hoofdstuk 1) aan bod dienden te komen. Zoals reeds geschetst, achten wij het ook belangrijk om, conform de WHO-richtlijnen, de drie ICF-dimensies van gezondheid (lichaamsstructuren en –functies, activiteiten en participatie) te includeren. Tenslotte diende het meetinstrument ook praktisch bruikbaar te zijn (beperkte tijdsinvestering voor afname en mogelijkheid tot invullen door een verzorger of familielid).
Wanneer men de literatuur doorzoekt is duidelijk dat zorgschalen die gebruikt worden voor het bepalen van zorgzwaarte, vb. voor het bepalen van toelatingscriteria voor
gg International Classification of Functioning, Diability and Health (ICF), Geneva, Switzerland: World Health
nursing homes of thuiszorg, doorgaans beperkt blijven tot het bepalen van de mate van zelfredzaamheid en functionele onafhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven, m.a.w. de eerst 2 ICF-dimensies (lichaamsstructuren en –functies; activiteiten). Slechts 2 artikels79, 80 trachten een overzicht te geven van de evaluatieschalen die het begrip
“participatie” (de derde ICF-dimensie) includeren. De literatuursearch leverde bovendien 1 bijkomende gevalideerde schaal op, verschenen na 2003, die aan deze voorwaarde voldoet81. Uit de 2 reviews weerhouden we de volgende generische
schalen, die niet enkel op één welbepaalde aandoening toegespitst zijn: FAI (Frenchay Activities Index), CIQ (Community Integration Questionnaire), LIFE-H (Assessment of Life Habits), CHART (Craig Handicap Assessment Reporting Technique), LHS (London Handicap Scale), IPA (Impact on Participation and Autonomy). Door Tate R. werd de CANS (Care and Needs Scale) gepubliceerd, die specifiek voor Traumatic Brain Injury gevalideerd werd81.
Wanneer we deze schalen screenen op de vooropgestelde vereisten (zie hoger), dan stellen we het volgende vast. De FAI informeert naar werk en vrije tijd; de CIQ is typisch gericht op personen die nog thuis verblijven; deze schalen vertonen ceiling effects wanneer toegepast op zwaar zorgbehoevenden75, 79. De LIFE-H werd reeds
uitgebreid gevalideerd82, maar ook de korte versie telt toch nog 69 items en vraagt dus
een vrij grote tijdsinvestering. De korte versie van de CHART (CHART-SF) includeert de verschillende beperkingsvelden die typisch voorkomen in de studiedoelgroep en vertoont een goede spreiding over alle ICF-domeinen. Ze heeft zeer goede psychometrische eigenschappen, telt 20 items en kan zowel door de persoon met een handicap zelf als door een proxi ingevuld worden. De LHS houdt geen rekening met I- ADL’s (Instrumental activities of Daily Living), en hoewel deze tot het ICF-domein van de “activities “ behoren maken zij toch een belangrijk deel uit in de evaluatie van personen met een handicap. Het wordt erkend dat de LHS, onder de vermelde schalen, het meest enkelvoudig op het participatie-domein gericht is80, 78. De IPA informeert naar
het eigen standpunt van de persoon met een handicap tov. zijn mogelijkheden tot participatie en is niet gevalideerd voor gebruik door derden83. De CANS81 omvat de
verschillende beperkingsvelden die kunnen voorkomen in de studiedoelgroep en er wordt rekening gehouden met de 3 ICF-domeinen. Ze telt 24 items, kan ingevuld worden door een verzorger, een familielid of de persoon met een handicap zelf en is gevalideerd voor gebruik bij Traumatic Brain Injury (R.Tate, personal communication). De schaal is specifiek opgesteld om zwaarte (8 niveaus) van lange-termijn zorgnoden in te schatten, zowel voor iemand die thuis leeft als voor iemand in een residentiële instelling.
In België wordt onder meer de Katz-schaal gebruikt in rust- en verzorgingstehuizen om de hoogte van financiële tegemoetkoming te bepalen. Deze schaal dekt evenwel niet de 3 domeinen van de ICF, en is ook slechts beperkt gevalideerd. Recent werd in Vlaanderen door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (“Vlaams Fonds”) een bevraging gedaan bij alle instellingen door het Fonds gesubsidieerd, die residentiële chronische zorg bieden. De bedoeling van het project, genaamd “Zorggradatie”, is om een beter idee te krijgen van de eigenlijke zorgzwaarte die elke individuele zorggebruiker in de instelling met zich meebrengt. Er werd gebruik gemaakt van de SIS-schaal (Supports Intensity Scale), die recent opgesteld werd door de American Association on Mental Retardation voor zorginschatting in de groep van mentaal geretardeerden. De schaal is vrij omvangrijk en bestaat uit 57 items met telkens drie subvragen; er zijn nog 29 bijkomende vragen. Validatie werd nog niet gepubliceerd. Voorlopig is deze schaal enkel in het kader van specifieke studieprojecten verkrijgbaar; het Vlaams Fonds verkreeg een licentie voor haar studie. Het werd ingeschat dat de SIS- schaal onvoldoende zou kunnen differentiëren bij zeer zwaar zorgbehoevenden; om deze reden werd in het project “Zorggradatie” aanvullend nog de zelfredzaamheid bevraagd door middel van een ADL- en IADL-vragenlijst (Barthel en ELIDA-schaal), samen 59 items, waarbij het ICF-domein “participatie” niet begrepen is. Zowel de SIS- schaal als de Barthel-ELIDA zijn dus vrij omslachtig en niet echt afgestemd op de eigenheid van deze studie.
Om zorgzwaarte in te schatten in het kader van dit project (hoofdstuk 4), komen dus 2 schalen in aanmerking: de CHART-SF en de CANS. De CHART-SF is een generische schaal en uitgebreid getest voor gebruik bij verschillende doelgroepen (o.a. traumatic brain injury, stroke, multiple sclerose); het validatieproces gebeurde reeds door
verschillende onderzoeksgroepen. Echter, het is aanbevolen om de 6 subschalen (fysieke onafhankelijkheid - mobiliteit - arbeid en bezigheden - sociale integratie - economische zelfstandigheid - cognitieve onafhankelijkheid) afzonderlijk te scoren, zodat men niet tot een totaalscore voor één patiënt komt. Om deze reden werd dan ook in het kader van deze studie gekozen voor het gebruik van de CANS. Deze schaal is weliswaar enkel voor traumatisch hersenletsel gevalideerd, maar geeft een kwantitatieve eindbeoordeling van zorgnood, uitgedrukt in dagen/uren dat iemand zelfstandig kan leven zonder enige vorm van hulp, toezicht of begeleiding (zie Appendix bij hoofdstuk 3).
3.2.3 Evaluatie van zorgnoden of “Health care needs assessment”: Theoretische achtergrond
J. Wright (1998) omschrijft evaluatie van zorgnoden of “health care needs assessment” als een systematische, kwalitatieve of kwantitatieve, methode om niet-ingevulde zorgbehoeften van een (sub)populatie te identificeren en nadien ook de nodige wijzigingen aan te brengen om aan deze niet-ingevulde zorgbehoeften tegemoet te komen71.
In de gezondheidszorg gebeurden reeds in de 19de eeuw de eerste zorgnoodevaluaties, maar uiteraard vond er sedertdien een grote evolutie plaats. In de Westerse wereld was de gezondheidszorg tot in de 90-er jaren voornamelijk “aanbod-gestuurd”: de verstrekte zorg werd door een groot gedeelte bepaald door de beschikbaarheid van bepaalde zorgvoorzieningen; en welke zorgvoorzieningen aangeboden werden, werd vooral door de zorgverleners zelf bepaald. Onder invloed echter van een algemeen maatschappelijke trend naar meer zelfbepaling groeide ook het zelfbewustzijn bij tal van patiëntengroepen, en de roep om een eerder “vraag-gestuurd” zorgaanbod werd groter. Geleidelijk nam bij zorgverleners en beleidsmakers de aandacht toe voor participatie vanuit de patiënt zelf in het bepalen van het zorgaanbod71, 84, 85. In dit
verband wordt soms ook verwezen naar de “Oregon-style” planning: in de staat Oregon, USA, werden in het begin van de ‘90er jaren zorggebruikers en het brede publiek betrokken bij het opstellen van een prioriteitenlijst voor gezondheidszorg71.
Stevens (1998)70 wijst op de verschillende methodes die heden ten dage gebruikt
kunnen worden bij “needs assessment”: ten eerste een epidemiologische approach, ten tweede een comparatieve approach (waarbij vb. de zorgvoorzieningen of zorgkosten tussen 2 regio’s vergeleken worden) en ten derde de corporate approach70. In deze
laatste worden alle partijen die betrokken zijn bij de gezondheidszorg (beleidsmakers, zorgverleners, patiënten of “gebruikers”, het brede publiek…) op een kwalitatieve manier ook betrokken bij het assessment, om een zo volledig mogelijk beeld te kunnen schetsen van de reële noden en behoeften en hun maatschappelijke relevantie. In het kader van deze studie zullen enerzijds de zorgverleners, anderzijds de patiënten of “gebruikers” bevraagd worden ivm. zorgnoden waaraan wel/niet voldoende tegemoet gekomen wordt.
Conform de WHO-richtlijnen, is het belangrijk om de drie ICF-dimensies van gezondheid (lichaamsstructuren en –functies, activiteiten en participatie) in het assessment aan bod te laten komen (zie hoger).
Wright71 en Stevens70 lichten een aantal kwalitatieve punten toe die bij de interpretatie
van een zorgnoodevaluatie in acht genomen dienen te worden:
Gaat het assessment over een prioriteiten bepaling in het kader van een schaarste aan middelen of beschrijft het de noden voor slechts één welbepaalde groep van patiënten? Is de zorgnoodevaluatie exploratief of beoogt deze definitief en volledig te zijn?
Wordt de zorgnood bepaald door experten (vb. epidemiologen) of gebeurt dit op participatieve wijze (corporate approach)?
Kan er een evidence-based “grading of effectiveness” voor de vermelde zorgnoden en de eventuele remedie opgesteld worden?
Tenslotte wijzen deze auteurs erop dat “health care needs assessment” uiteindelijk tot doel heeft om needs, demands and supply beter op elkaar af te stemmen. Dit houdt in dat onvoldoende gedetecteerde noden beter omschreven moeten worden (vb. door
research omtrent efficiëntie van een behandeling), de behoeften door een actief “demand management” bijgestuurd waar nodig, en de supply zo nodig aangepast. “Demand management” houdt velerlei aspecten in: toegankelijkheid of organizatie van de service, beschikbaar stellen van gezondheidsinformatie, financiële incentives etc.
Kernboodschappen
• Noden zijn enerzijds objectief (vb. nood aan voedsel), maar hangen
anderzijds steeds samen met de sociale en culturele context waarbinnen ze geformuleerd worden.
• Verlangens worden gedefinieerd als datgene waar mensen om vragen of
wat zij prefereren. Dit kan ook mee bepaald zijn door externe elementen, vb. het al dan niet terugbetaald zijn van een bepaalde service etc.
• Tegenover “noden” en “verlangens” staat “aanbod”; deze 3 begrippen
overlappen gedeeltelijk en beïnvloeden elkaar.
• Zorgnood of nood aan gezondheidszorg bestaat slechts als er een
mogelijkheid is om voordeel te halen uit geboden zorg (“health care need is the capacity to benefit”). Het “tripartite model” gaat ervan uit dat zorgnood kan verschillen naargelang het standpunt van waaruit gekeken wordt: patiënt, zorgverlener of maatschappij.
• Voor het omschrijven van zorgnoden wordt in deze studie, conform de
WHO-richtlijnen, het bio-psycho-sociaal model van het ICF-kader gebruikt (International Classification of Functioning, Disability and Health).
• Zorgnood wordt in deze studie gemeten met de CANS-schaal, die de
drie ICF-domeinen dekt. Deze schaal geeft een kwantitatieve eindbeoordeling van zorgnood, uitgedrukt in dagen/uren dat iemand zelfstandig kan leven zonder enige vorm van hulp, toezicht of begeleiding. Hulp, toezicht of begeleiding kan zowel van medische als van psychologische of sociale aard zijn.