DIE SUBJEKTIEWE BELEWENIS VAN GESTREMDHEID

Die huidige modelle van gestremdheid in die literatuur gee nie die persoonlike ervaring van die persoon met ʼn gestremdheid weer nie en dui nie aan hoe hierdie persoon die ervaring van gestremdheid in die alledaagse lewe integreer nie. Talle outeurs beveel aan dat navorsers en klinici individue die geleentheid moet gee om van hulle eie persoonlike welstand verslag te gee en dat individue onafhanklik bestudeer moet word (Livingston, Rosenbaum, Russel, & Palisano, 2007; Lutz & Bowers, 2005; Mortier, Desimpel, De Schauwer, & Van Hove, 2011; Reeve, 2006; Singh & Ghai, 2009; Stalker, 2012; Tisdall, 2012; Watermeyer & Swartz, 2008; Watson, 2012). Watermeyer en Swartz (2008) sien dit as deel van die onderdrukking van gestremdes: “It has always been part of disabled people’s oppression that their own personal feelings and struggles have been seen as epiphenomenal and secondary to the objective reality of impairment” (p.600). Die leemte in die navorsing word deur Watermeyer en Swartz (2008) beaam: “The avoidance of even-handed and lucid inclusion and investigation of the personal experiences of impairment and disability within disability studies research embodies an injustice and a diminution of identity meted out to disabled people” (p.600).

Die literatuur met betrekking tot gestremdheid het eers onlangs aspekte onder die term “psigo- emosionele aspekte” van gestremdheid begin ondersoek. Watermeyer en Swartz (2008) is van mening dat ʼn teorie met betrekking tot hierdie aspekte van gestremdheid ontwikkel moet word. Watermeyer, ʼn kliniese sielkundige wat self gestrem is en betrokke is by psigoterapeutiese sessies vir fisies erg gestremde volwassenes in Suid-Afrika, het die dinamiek en sosiale implikasies van gestremdheid beskryf. Hy beskryf dit vanuit sy eie ervaringe en persoonlike ondersoek. Die volgende aspekte is deel van die deurlopende dinamiek van gestremdheid: ʼn wêreld van nie-egte interaksies; word nie werklik gesien nie; die gevolge van om eg te wees; die realiteit van deurleefde keuses; en begrip van medepligtigheid. Dit behels kortliks die volgende:

98

Nie-egte interaksie: Die verleentheid en selfbewustheid om afhanklik te wees, die vrees dat jy vir ander ʼn las is en angs rakende fisiese voorkoms is universeel geldend. Persone met ʼn gestremdheid voel dikwels ook verantwoordelik om ander van hulle eie ervaringe te beskerm (Watermeyer & Swartz, 2008). Daar is bevind dat leerders wat op ondersteuning en hulpverlening deur ander (volwassenes, medeleerders, aangepaste apparate en toestelle) aangewese is, besef dat dit positiewe ingrepe is omdat dit deelname aan aktiwiteite moontlik maak en die lewe vergemaklik. Daar is egter ook ’n negatiewe kant as gevolg van: “too much control of adults, not having the chance to fiddle or space out, or doing things by yourself, standing out, and always having to be nice to people who support you” (Mortier et al., 2011, p.207).

Word nie werklik gesien nie: Persone met ʼn gestremdheid antisipeer ander se emosionele behoeftes en voel dat hulle net geregtig is om ʼn gedeeltelike weergawe van hulle subjektiewe realiteit te wys. Die persoon met ʼn gestremdheid moet die ongemak, teensin en afkeer van ander hanteer. Hierdie ongemak gaan gewoonlik nie net oor sekere aspekte van die persoon nie, maar oor hoe die persoon in geheel gesien word (Watermeyer & Swartz, 2008). Die stryd om selfaanvaarding is universeel. Die subjektiewe belewenis verskil dus nie kwalitatief van enigiemand anders se ervaring nie, maar weerspieël bloot hoe dit moet voel om in die wêreld van “disablist discrimination” te leef (Watermeyer & Swartz, 2008, p.603).

Die gevolge van eg wees: Watermeyer en Swartz (2008) se ervaring is dat individue en die gemeenskap dit moeilik vind om gestremdheid te sien sonder om te wil ingryp, te wil verander, te wil regmaak of te wil herstel. Hierdie optrede word beskryf as “doing defense” (p.605) en word deur persone met ʼn gestremdheid beleef as dat hulle nie “gehoor” en “erken” word nie. Bydraend hiertoe is dat die sosiale strukture in Suid-Afrika nie voorsiening maak vir toeganklike, doeltreffende vervoer vir alle inwoners nie. Dit ondersteun weereens die feit dat die probleem ʼn kombinasie van praktiese, diskriminerende, interpersoonlike en intrapersoonlike faktore is. Omgewingsfaktore en ʼn gebrek aan toeganklikheid en toepaslike hulpbronne en dienste vir persone met gestremdhede lei tot die realiteit van beperkte keuses. Hierdie persone bevind hulself dikwels in die posisie waar bystand so onontbeerlik is dat dit “substantially compromise the work of understanding, modifying or choosing relationships” (p.608).

99

Beauchamp-Pryor (2011) is self ’n persoon met ’n fisiese gestremdheid, asook navorser en aktivis vir persone met gestremdhede. Sy is van mening dat die ideologie om die liggaam te “normaliseer” onderliggend aan die begrip van genesing is. Daar bestaan ’n persepsie dat gestremdheid ’n persoonlike tragedie is en dat elke persoon met ’n gestremdheid die behoefte het om genees te word. Dit is egter belangrik om die persoon met ’n gestremdheid se persoonlike siening en keuse in ag te neem. Sy was aanvanklik onseker oor waar sy inpas, maar beskou die gestremdheid as deel van haar identiteit en haar menswees.

A blurring between my experience of being disabled and non-disabled was evident, with my impairment forming part of my identity and reflected who I am today. I was unable to crossover to what is sometimes described as the “other side” (a non-disabled world) and my shared experiences of injustice and inequality continues to bind me to the experiences of disabled people. Whilst I supported the views from within the disability movement, I felt fearful of being viewed as an “outsider”. My reflection as a disabled/non-disabled activist/researcher helped in my realization that to be an “insider”, to “fit in”, extends beyond any fixed category and is about shared experience of oppression (p.15).

Begrip van medepligtigheid: ʼn Teoretiese siening wat nie voorsiening maak vir die rol wat die persoon met ʼn gestremdheid in die verhouding van onderdrukking speel nie, dra by tot die gevaarlike illusie van afsonderlikheid, of verskille, tussen persone met gestremdhede en niegestremde persone. Dit konstrueer die persone met gestremdhede as slagoffers, wat vernederend is. Dit het egter ook ʼn effek op die persoon met ʼn gestremdheid se menswees en kapasiteit en/of wyse waarop sosiale verhoudings gevorm word. Verhoudings van onderdrukking kom oral voor, tussen rassegroepe, mans en vrouens, gestremde en niegestremde persone. Die verhoudings is inherent wederkerig, dinamies en op mag geskoei. Die realiteit is dat almal moet verander ten einde verandering te weeg te bring. Gevolglik is almal verantwoordelik totdat verandering bewerkstellig is (Watermeyer & Swartz, 2008).

100

Watson (2012) benadruk die feit dat die impak van gestremdheid op individuele lewens verskil. Daar is verskillende gestremdhede, byvoorbeeld, verworwe, aangebore, fisiese, sensoriese, intellektuele, progressiewe toestande of ’n kombinasie van genoemde gestremdhede. Die individue se uitkomste en behoeftes sal verskil en dit is dus moeilik om ’n eenvormige model, navorsingsagenda of beleid daar te stel wat in al die behoeftes voorsien. Elke individu gee unieke betekenis aan gestremdheid na gelang van die aard van gestremdheid, kwaliteit van sosiale ondersteuning en lewenseise (Olkin, 1999). Die APA (2011) beklemtoon die volgende: “Above and beyond disability experiences, persons with disabilities have their own life experiences and, like everyone else, their own personal characteristics, histories and life contexts” (p.43).

Singh en Ghai (2009) het ʼn kwalitatiewe studie in Indië gedoen met adolessente met fisiese gestremdhede (11-16 jaar) rakende die impak van gestremdheid en hulle persoonlike sieninge. Veertien kinders met gestremdhede wat hulle mobiliteit aan bande lê, is in die studie ingesluit. Die volgende temas is geïdentifiseer: Daar is geen eenvormige begrip van gestremdheid nie (elke individu het sy/haar eie begrip en opvatting oor die betekenis van gestremdheid); niegestremdes word soms geïdealiseer; ervarings van etikettering en dat hulle aangestaar en geboelie word; oorsake van gestremdheid is eksistensieel (ʼn Opperwese, die noodlot) sowel as materieel (polio, fisiese besering); ambivalente sieninge oor die gesin (hulle voel hulle is ʼn las en ʼn bekommernis en veroorsaak ontwrigting, maar voel ook hulle ontvang liefde en word aangemoedig en oorbeskerm).

Connors en Stalker (2007) meld die volgende resultate oor kinders se belewing en begrip van gestremdheid. Die deelnemers het gestremdheid ten opsigte van die effek van gestremdheid (“impairment”), ervaring van “andersheid”, ander persone se optrede, en materiële struikelblokke weergegee. Volgens die resultate gee kinders unieke betekenis aan gestremdheid en die ervaring daarvan (mediese toestand, gestremdheid is nie ’n las nie, wil gestremdheid verander, gestremdheid kan ontgroei word). Ervaring van “andersheid” (bewus van “andersheid”, ervaar nie dat hulle anders as die portuurgroep is nie, gevoelens van verveeldheid, beperkte sosialisering), materiële struikelblokke (onvoldoende ontspanningsfasiliteite, vervoerprobleme, gebrek aan naskoolse aktiwiteite, gebrekkige ondersteuning en kommunikasie).

101

Kinders met gestremdhede het ʼn unieke perspektief en wil insae in hulle eie lewens hê. Soos Singh en Ghai (2009) dit stel: “What needs to be understood is that if the agency of disabled children is to claim space, voice and power, there is a crucial need to disrupt the hegemonic discourses of normality” (p.143).

Begrip vir en integrasie van die ervaring van gestremdheid sal begrip vir die universaliteit van menslike lyding, verlies en hoop laat posvat. “Part of hearing the experience of disabled people is hearing the internal conflict, the ambivalence, the collusion, the confusion”, verduidelik (Watermeyer & Swartz, 2008, p.609). Murray (2006) stel dit soos volg: “We only begin to attend, in any meaningful sense of the word, to another’s well-being when we acknowledge the reality of the internal experiences” (p.40).

4.4 PSIGOSOSIALE WELSTAND EN PSIGOSOSIALE HULPBRONNE