Capability 4 Zintuiglijke waarneming, verbeeldingskracht en denken

Formulering van de capability

De capability om de zintuigen en de verbeeldingskracht tot uiting te brengen in expressieve activiteiten in een omgeving die aangenaam is voor de zintuigen. Het vermijden van onnodige pijn. De capability om zelf te denken en te redeneren en dit op menswaardige wijze te kunnen doen. Inspiratie en cultivatie van deze capability vindt plaats door middel van adequaat en passend onderwijs. Dit onderwijs moet bestaan uit brede vaardigheden zoals lezen en schrijven, wiskunde en wetenschap-pelijke basisvaardigheden.

De capability om de geestelijke vermogens te kunnen gebruiken met bescherming van de vrijheid van meningsuiting, vrijheid van godsdienst en politieke voorkeuren.

Gegevens uit de interviews

Expressieve activiteiten

Voor mensen met ernstige beperkingen is het volgens respondenten belangrijk acti-viteiten te ontwikkelen die prikkels verschaffen aan de zintuigen. Genoemd wordt

3 Agressie is afkomstig van het werkwoord aggredior, aggressus (een reflexivum): ik wend

mij tot; ik ga ergens (bewust) naar toe of ik ga ergens bewust op af. Het van het gerundivum

afgeleide aggressio betekent: ik moet (van mezelf) ergens op af (vanwege de vijandelijke,

verdrietige, etc. toestand). Kortom: aggredior is in het Latijn een beweging uit eigen initiatief;

een actie die voortkomt uit een veelal negatieve menselijke emotie zoals verdriet, boosheid, teleurstelling, pijn, angst, etc.

snoezelen4, zingen, dansen, muziek maken of luisteren, aromatherapie ondergaan of eten koken. Zo heeft geur een positieve invloed op de stemming, geeft knuffelen een tactiele stimulans en geeft proeven de kans om verschillen te herkennen. Een begeleider vertelt hierover:

Ik leg een snoezelstof om zijn hoofd heen net als een hoofddoekje. Hij pakt het en duwt het in zijn gezicht en begint te schaterlachen. Hij ver-maakt zich prima met allerlei kleine dingen, die hij op zijn tast tegenkomt (B4,p9).

Een ander voorbeeld is een voelbord om de tast te prikkelen. Een moeder zegt: Er is een voelbord aan de muur met allerlei sponsjes, borsteltjes enzo, dat gericht is op de tast (V1, p6).

Aangename omgeving

Verwanten vinden het van belang dat hun familielid in een omgeving verkeert die als aangenaam wordt ervaren en waarin kleuren, geuren en geluiden de zintuigen positief beïnvloeden. Een begeleider vertelt:

Af en toe koken we zelf. Dan zetten we de afzuigkap uit…dan staan de jongens voor de deur en dan blijven ze daar ook even staan. Ze ruiken iets, ze zien iets en ze komen allemaal even langs om te kijken wat ze gaan eten. Dit maakt het leven een stukje aangenamer en uitdagender. Je biedt ze zo ook een ervaring van geuren en smaken en er gebeurt wat (B14,p9). Ze benadrukken ook de waarde van een huiselijke, sfeervolle omgeving. Een aan-gename omgeving heeft vanuit deze gedachte invloed op de stemming van mensen met ernstige beperkingen en kan de ontplooiing bevorderen.

Het vermijden van pijn

Pijn vormt een groot probleem bij veel mensen met ernstige beperkingen. Ze verto-nen vaak zelfverwondend gedrag. Een veelgehoorde verklaring hiervoor is dat prik-kels van buitenaf als zwak worden ervaren door mensen met ernstige beperkingen, hetgeen zij compenseren door zichzelf harde prikkels toe te dienen. Zelfverwonding kan leiden tot ernstig letsel en veel pijn. Een zus vertelt:

Hij [broer] slaat zichzelf heel erg hard, dat je denkt hij voelt het niet, maar ik vind dat je ervan uit moet gaan dat hij het wel voelt…De pijngrens is hoog. Bij een wondje gaat hij er aan plukken en ik denk: dat is dan wel een teken dat hij er last van heeft, net als iedereen (V3,p2).

Een moeder vertelt:

Hij [zoon] heeft zichzelf blind geslagen (V7,p3).

4 Snoezelen is een samenvoeging van snuffelen en doezelen. Snuffelen verwijst naar het onderzoeken van materialen en het ontdekken van de omgeving en doezelen betekent dat het rustgevend is.

Begeleiders zien hier voor zichzelf een belangrijke taak weggelegd. Om pijn te voor-komen worden regelmatig vrijheid beperkende maatregelen getroffen door begelei-ders. Een begeleider zegt:

Als hij [bewoner] een wondje heeft, dan gaat hij daar aan krabben en blijft er aan krabben tot het een ontzettend grote plek wordt en dat geneest moeilijk. De hand waarmee hij krabt, wordt afgeschermd met een lederen handschoen met een slotje (B14,p6/8).

Bij personen met bijvoorbeeld epilepsie worden oplossingen gezocht in het dragen van een helm, waardoor ze niet gewond raken als ze een epileptische aanval krijgen en ergens tegenaan vallen.

Managers zien het als een plicht alles wat nodig is in te zetten om het zelfverwon-dend gedrag te voorkomen, waaronder vrijheidsbeperkingen:

Ik denk dat je [organisatie] een plicht hebt alles in het werk te stellen om automutilatie te verminderen of dat nou in een beperking van de ruimte is of in een fixatie of in een holding of medicamenteus (M2,p8).

Het voorkomen van pijn door zelfverwonding roept ook dilemma’s op. Begeleiders vragen zich af hoever vrijheidsbeperking mag gaan:

Gefixeerd wandelen, doe je dat wel of niet. Dat is een grote discussie binnen onze woning. Ik vind het tegenstrijdig, want zet ik het niet in, dan word ik als begeleider open gekrabd waardoor ik haar niet kan begelei-den. En ja, zij is zo afhankelijk van de ander om zich te kunnen verplaat-sen (B3,p12).

Als een bewoner een plekje heeft op zijn hand, dan gaat er een hand-schoen om, omdat hij dit verder openkrabt. Het gaat er niet langer om dan nodig is, want het is gewoon niet prettig om een handschoen aan te hebben...Je probeert een bewoner te helpen en niet te belemmeren en dat is altijd een scheidslijn (B14,p8).

Begeleiders proberen te zoeken naar andere manieren dan het toepassen van vrij-heid beperkende maatregelen om ervoor te zorgen dat mensen zich niet verwonden. Zij vertellen:

Als de spanning oploopt bij een bewoner moet je [begeleider] daar al op inspringen en moet je iets gaan ondernemen. Door even naar de slaapka-mer te gaan: “Goh, ga even lekker naar je kaslaapka-mer muziek luisteren of even op bed liggen”. Of naar de snoezelruimte om te ontspannen en bij ernsti-ge onrust ga je het bos in. Mijn ervaring is dat we door nabijheid te bieden hun een stuk vertrouwen geven en dan gaat het beter (B1,p8).

Een bewoner die zich tot bloedens toe openkrabt en zichzelf slaat en wat je [begeleider] ook probeert, niets helpt. Alleen maar medicatie waardoor ze eigenlijk zo suf wordt dat ze niets meer kan. Dan vind ik dit een meer-waarde hebben. Liever even helemaal van de wereld, dan dat zij zichzelf zo beschadigt (B3,p12)).

Inspiratie en cultivatie via adequaat en passend onderwijs

De omgeving en de ernst van de verstandelijke beperking bepalen in hoge mate hoe mensen met ernstige beperkingen zich ontwikkelen. Zij ontwikkelen zich in relatie met anderen.

Zij leren door af te stemmen op de persoon, wanneer voldoende groeikansen zijn gecreëerd en zij leren het beste in de praktijk. Een moeder zegt hierover:

Als hij [zoon] wat wilde hebben, moest hij me bij de hand pakken en brengen waar hij wilde. Dan moest hij me dat aanwijzen en dan leerde ik hem het woordje zeggen: “Drinken”, “snoepje”. Ik zei het woord voor en hij zei dit na. En ik zat altijd met hem te tekenen en te kleuren. Als ik maar even tekende dan, ja, dan ging hij wel weer verder tekenen. Hij leert nog steeds (V15,p4/8).

Het leren wordt bevorderd door een stimulerende en veilige omgeving.

De mogelijkheden en voorwaarden voor de leerbaarheid zijn beschreven in hoofdstuk 4. Vrijheid van meningsuiting, vrijheid van godsdienst en politieke voorkeuren. Uit de interviews komen geen gegevens naar voren met betrekking tot dit onderwerp.

Beschouwing

Expressieve activiteiten en een aangename omgeving worden door de respondenten als belangrijk ervaren. Om zintuiglijke ervaringen op te kunnen doen, is een leefom-geving vereist die enerzijds rust uitstraalt en anderzijds de beleving stimuleert: geu-ren die aangenaam zijn, materialen die prettig aanvoelen, muziek die aangenaam klinkt, gekleurde lichtjes die prettig waarnemen, een rustige stem die prettig klinkt bij het vertellen van een verhaal.

Relevant in dit verband zijn de zogenaamde ‘belevingstuinen’ of ‘zintuigtuinen’ waar gebruik wordt gemaakt van natuurlijke geuren zoals die van geurrozen of dennenappels. Sijnke (2005, p.49) benadrukt dat geuren verbonden zijn met die-perliggende emoties, omdat het reukorgaan de emoties in de hersenen direct beïn-vloedt. Geuren kunnen associaties oproepen die gekoppeld zijn aan herinneringen. Zo kunnen mensen met ernstige beperkingen geuren verbinden met personen. Zij ruiken daarom bijvoorbeeld vaak aan mensen.

Om pijn te voorkomen, worden regelmatig vrijheid beperkende middelen en maat-regelen ingezet. Dit leidt tot bescherming, maar ook tot beknotting, beknotting in de dagelijkse bezigheden: bewoners kunnen niet zelf hun drinken pakken,

schilde-ren of spelen. En als zij ’s nachts aan bed worden gefixeerd, kunnen zij niet zelf naar het toilet. Zij worden daardoor extra afhankelijk van anderen.

De afweging voor of tegen vrijheidsbeperking leidt tot een spanning: vrijheid met risico op letsel of veiligheid met beperkte vrijheid. In dit spanningsveld komen waarden tegenover elkaar te staan en is het niet altijd duidelijk welke waarde dient te worden nagestreefd. In capability 3 is hier aandacht aan besteed.

Leren is van belang voor mensen met ernstige beperkingen. Dit is aan de orde ge-komen in hoofdstuk 4. Daar is besproken dat het optimaal functioneren ligt in het ontdekken, ontwikkelen en waarderen van mogelijkheden, binnen een leefklimaat dat bestaat uit een gewone inrichting van de leefomgeving en het ondernemen van gewone activiteiten in de samenleving.

Mensen, met en zonder een beperking, krijgen in een gewone situatie (in de samenleving) en in het gewone onderwijs meer kans om gewoon, sociaal gedrag aan te leren. Van Loon en Van Hove (2001) beklemtonen, in aansluiting op Nirje (1970) en Bogdan en Taylor (2001), dat mensen met ernstige beperkingen zich ‘gewoner’ gedragen in de samenleving dan op het instellingsterrein en dat dit goed en nastrevenswaardig is. Dit zou pleiten voor meer deïnstitutionalisering. Dat groei naar gewoon gedrag ook mogelijk is op een instellingsterrein komt aan de orde in het verhaal van Anja (hoofdstuk 6).

De formulering van de capability door Nussbaum sluit niet geheel aan als het gaat om het leerproces van mensen met ernstige beperkingen en leidt tot een span-ning. Mensen met ernstige beperkingen zijn zeer beperkt in staat om te leren lezen en schrijven, laat staan wiskunde of wetenschappelijke vaardigheden aan te leren. Zij spreken via losse woorden, communiceren non-verbaal of op ongebruikelijke wijze zoals door te fladderen, een hand op het voorhoofd te leggen, een kus te geven op de arm. Hun leerproces is anders dan het schoolse leren dat Nussbaum voor ogen heeft. Daarmee is niet gezegd dat het potentieel waarover mensen met ernstige beperkingen wel beschikken, niet tot ontplooiing moet worden gebracht. De leerer-varingen en leermogelijkheden van mensen met ernstige beperkingen dienen breder te worden opgevat dan alleen het hebben van schoolse vaardigheden. De nadruk komt meer te liggen op (praktische) basisvaardigheden.

Om het leerproces te bevorderen hebben zij intensieve ondersteuning nodig (Mortier, Van Hove & De Schauwer, 2010), bijvoorbeeld in de vorm van persoon-lijke assistentie in en naast de klas. Ook voor begeleiders is ondersteuning nodig, zodat zij mensen met ernstige beperkingen beter kunnen begeleiden bij het oefenen in de praktijk. Betrokkenen leren immers het beste in de praktijk.

Naast ondersteuning dient er een passend curriculum beschikbaar te zijn voor deze groep mensen. Er is steeds meer aandacht voor nieuwe methoden om het leren voor mensen met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. Waar voorheen werd gedacht dat leren niet mogelijk was, is nu het leren op basis van pictogram-men of gebarentaal in plaats van geschreven taal een beproefde methode. Voor

mensen met ernstige beperkingen dienen we leren daarom niet uit te sluiten. On-derwijs is ook voor hen een recht.

Voor mensen met ernstige beperkingen heeft stemrecht weinig betekenis. Dat geldt ook voor vrijheid van godsdienst5 en politieke voorkeuren. Om deze capability te waarborgen voor personen met een ernstige verstandelijke beperking verwijst Nus-sbaum naar wettelijke vertegenwoordiging: “Zelfs als S [persoon met een ernstige verstandelijke beperking] niet over taalvermogen beschikt, wordt van de politieke conceptie vereist dat ze uitdrukkingsmiddelen voor haar regelt door middel van adequate vormen van voogdij” (2006, p.244).

Stemrecht op basis van burger-zijn wordt dan uitgeoefend via vertegenwoordi-gers. Gedelegeerd stemrecht is een oplossing om de stem van mensen met ernstige beperkingen niet verloren te laten gaan. Wettelijke vertegenwoordigers kunnen op-komen voor hun belangen en rechten, waardoor zij op indirecte wijze enige invloed hebben op hun leefomstandigheden. Anders worden mensen met ernstige beperkin-gen uitgesloten.

Geconcludeerd kan worden dat de capability zintuiglijke waarneming, verbeel-dingskracht en denken van groot belang is voor mensen met ernstige beperkingen. Het onderwerp expressieve activiteiten in een aangename omgeving verdient in dit verband speciaal aandacht. Ook leerbaarheid is relevant, al dient dat niet te worden ingevuld in academische termen. Mensen met ernstige beperkingen zijn wel degelijk tot leren in staat en dienen daarin te worden gestimuleerd. Het gaat daarbij vooral om het aanleren van basisvaardigheden en vaardigheden die nuttig zijn in het leven van alledag. De onderwerpen vrijheid van meningsuiting, vrijheid van godsdienst en politie-ke voorpolitie-keuren kunnen worden geadresseerd via wettelijpolitie-ke vertegenwoordiging. De vertegenwoordigers kunnen in naam van mensen met ernstige beperkingen invloed uitoefenen op hun leefomstandigheden.