Capability 6 Praktische rede

Formulering van de capability

De capability om zelf een concept van het goede te vormen en het leven te plannen door middel van kritische reflectie.

Gegevens uit de interviews

Concept van het goede

Respondenten erkennen dat iedere persoon met ernstige beperkingen op zijn of haar manier een goed leven kan hebben. Zij kunnen zich in praktisch opzicht een concept van het goede vormen door bijvoorbeeld te glimlachen bij een aanraking of aan te wijzen als ze iets willen hebben. Een moeder zegt:

Als hij [zoon] wat moest hebben, moest hij me begeleiden en moest hij me bij de hand pakken en me brengen waar hij wilde. Dan moest hij me dat aanwijzen. En op het laatst dan hoor je hem wel het woordje zeggen: “Drinken”, “snoepjes”. En als hij naar bed wou dan zei hij: “Bed”. Dat heeft hij geleerd en hij leert nog steeds (V15,p8).

Om dit te realiseren, dienen begeleiders voldoende aandacht te hebben voor de sig-nalen van mensen met ernstige beperkingen om hun individuele wensen en behoef-ten te kunnen interpreteren. Het volgende citaat is afkomstig van een begeleider:

We [begeleiders] proberen zo goed mogelijk in te spelen op de wensen van de bewoner…Dat je de bewoner kunt ‘lezen’ en daarop kunt inspelen. En gevoel is daarbij nodig (B16,p9).

Tevens zijn mensen met ernstige beperkingen in staat om eenvoudige, praktische keuzes te maken. Het is van belang dat begeleiders daarnaar luisteren en deze keu-zes ook daadwerkelijk respecteren. Een begeleider vertelt:

Dat ze [bewoners] kunnen kiezen: wat wil je doen, wil je liever televisie kijken of wil je liever kleuren? Dat zijn mogelijkheden die ze krijgen om toch te kunnen kiezen…

Ze kiezen wat ze op de boterham willen. Meestal wijzen ze het aan wat ze lekker vinden en je ziet dat ze daardoor veel beter eten (B9,p2).

Om keuzes beter mogelijk te maken leggen begeleiders de nadruk op het belang van voldoende probeerruimte en het creëren van kansen. Een begeleider verwoordt dit als volgt:

Bewoners moeten zelf een koekje kunnen pakken en uitzoeken zonder dat wij de keuze voor hen moeten uitstallen, want dat gebeurt nu wel. We kunnen ook een foto van een koekje op het kastdeurtje plakken zodat ze weten waar ze de koekjes kunnen vinden. Op die manier krijgen ze ook wat meer invloed op hun leven (B3,p13).

Van belang is ook goed waarnemen of de gemaakte keuze ook daadwerkelijk een keuze is. Een begeleider zegt:

Aan een bewoner vraag je: “Heb je zin om mee te gaan wandelen” en die zegt: Ja”. Dan probeer je toch te kijken of die daar wel zin in heeft en niet mee móet (B11,p2).

Het leren begrijpen van mensen met ernstige beperkingen is een moeilijk en lang-durig proces. Het vraagt om een betrokken houding van begeleiders. Dit is aan de orde geweest in hoofdstuk 4.

Kritische reflectie

Mensen met EVB&EGP zijn voor een groot deel slechts beperkt in staat tot kriti-sche reflectie en komen niet actief tot een zorgvraag. Als het gaat om een meervou-dige en complexe invulling van het goede, hebben mensen met ernstige beperkingen

ondersteuning nodig van anderen om zich een concept van het goede te vormen. Verwanten kunnen kritisch meedenken over de invulling van het goede, als vertegenwoordiger. Het belang van vertegenwoordigers is aangegeven in capability 3 en 4.

Beschouwing

Uit de data blijkt dat respondenten het erover eens zijn dat mensen met ernstige beperkingen in staat zijn tot praktisch inzicht in het goede en eenvoudige keuzes kunnen maken. Zij moeten de mogelijkheid krijgen keuzes te maken om zodoende aan te geven wat in hun leven van belang is.

Nussbaum benadrukt dat mensen de mogelijkheid moet worden geboden ge-zond te leven, maar dat ze wel de ruimte moeten hebben om die mogelijkheden al dan niet te gebruiken. “Mensen moeten ruime mogelijkheden krijgen om er een

gezonde levensstijl op na te houden, de keuze moet aan henzelf worden overgela-ten” (2006, p.79). Dit vergt van begeleiders en verwanten dat ze aandacht hebben voor het belang van bijvoorbeeld gezond voedsel, zonder dat dit wordt opgelegd. De invulling van wat gezond is en de organisatie van een gezonde leefomgeving kan worden verzorgd door begeleiders en verwanten, waarbij rekening wordt gehouden met wat voor de persoon betekenisvol is.

De invulling van het concept van het goede vereist een persoonlijke ontmoeting, waarbij begeleiders bereid zijn het unieke van de persoon te zien en de persoon te leren ‘lezen’ door te kijken en te voelen wat de ander wil en te onderkennen wie de ander is, te ontdekken welke plek een persoon als prettig ervaart, welke muziek hij prettig vindt, met wie hij graag samen is, welke limonadesmaak hij lekker vindt. Op dit niveau kunnen mensen met ernstige beperkingen binnen een persoonlijke ont-moeting invloed uitoefenen op hun omgeving en kunnen op basis daarvan keuzes worden gemaakt. Dit is ook beschreven in hoofdstuk 4 en in het verhaal van Anja. Bij het leren ‘lezen’ van de persoon kunnen narratieve methoden (Hewittt, 2000) en observaties in de dagelijkse leefsituatie (De Waele & Van Hove, 2005) een rijkdom aan informatie geven, waardoor een beter inzicht wordt verkregen in de ervaringen en de waarden van een persoon. Een dialoog of trialoog kan eveneens een bijdrage leveren om tot een invulling van het goede te komen. In een dialoog komen de verschillende perspectieven van alle betrokkenen aan de orde en wordt in interactie met elkaar verwoord wat de perspectieven betekenen voor mensen met ernstige beperkingen. Van daaruit komt een gezamenlijk gedragen besluit naar voren over de invulling van het goede (Abma & Widdershoven, 2006; Resch et al., 2010).

Deze zoektocht kan niet zonder inbreng van verwanten. De noodzaak van de inbreng van verwanten wordt onderstreept door diverse onderzoekers (zie onder anderen Brouns, Tap & Stam, 2013; Egberts, 2007; Isarin, 2004; Resch, Elliott & Benz, 2012) en gestimuleerd vanuit de burgerschapsvisie (CG-Raad7, 2013; Vereni-ging Gehandicaptenzorg Nederland [VGN], 2013).

Geconcludeerd kan worden dat het belang van de capability praktische rede in de praktijk wordt onderkend. Mensen met ernstige beperkingen kunnen zich op praktisch gebied een beeld vormen van wat ze goed en waardevol achten. Dit kan worden ondersteund door in het dagelijks leven keuzen aan te bieden en te letten op de reacties. Bij meer complexe aspecten van het goede leven kunnen begeleiders en verwanten, als vertegenwoordigers, een rol spelen. Dit vereist het vermogen om de persoon te leren ‘lezen’, waarbij gebruik kan worden gemaakt van narratieve methoden.

7 CG-Raad: De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad. De CG-Raad en Platform Ver-standelijk Gehandicapten zijn vanaf Januari 2014 gefuseerd tot Ieder(in). Het behartigt de belangen van meer dan twee miljoen mensen.