Burgerschap als verrijking van het gewone

Op basis van de onderzoeksresultaten kan ik concluderen dat ‘verrijking’ het sleu-telwoord vormt van burgerschap voor mensen met een ernstige verstandelijke be-perking en ernstige gedragsproblemen. Verrijking omvat het kernelement ‘het leven van alledag’ en impliceert ‘gewoon wonen’ en ‘meedoen’. Op deze aspecten wordt nader ingegaan.

Het leven van alledag

Uit de onderzoeksresultaten komt naar voren dat aandacht voor het goede leven wil zeggen ‘aandacht voor het leven van alledag’. Het leven van alledag houdt in dat het ‘zo normaal mogelijk’ moet worden ingericht, voor zover die normaliteit een verrijking betekent, bijvoorbeeld ten opzichte van het leven op een instellingster-rein.

Het gaat om situaties uit het gewone dagelijkse leven zoals die gelden voor veel mensen: het doen van een boodschap, het gaan naar de markt, het eten aan een gedekte tafel, het dragen van eigen kleding, het op vakantie gaan, het uithalen van eieren, het hebben van contact met familie, het met respect worden bejegend, het ontwikkelen van vaardigheden, het maken van keuzes, etc. Situaties die zo op het oog onbeduidend zijn, hebben voor mensen met ernstige beperkingen grote bete-kenis. Die betekenis kan worden ontdekt in zorgzame relaties, waarin mensen om elkaar geven, zowel binnen als buiten de instelling.

Met het anders inrichten van de zorg en uitgaan van de opvatting over ‘het leven van alledag’, zoals uiteengezet in hoofdstuk 4 en 5, is overigens ook binnen de instituten (zoals we zagen bij Anja in hoofdstuk 6) nog veel te winnen. Binnen intramurale settingen blijken veel handelingen in de zorg van mensen met ernstige beperkingen te maken te hebben met beschermingsmaatregelingen oftewel risicore-ductie. Begeleiders stellen de waarde ‘veiligheid’ centraal. Deze manier van werken heeft als kenmerk dat ze gesloten en naar binnen is gericht wat maakt dat begelei-ders niet meer nadenken over wat ‘het goede’ is.

Begeleiders binnen decentrale settingen zijn vaak meer naar buiten gericht en willen deel uitmaken van hun omgeving. Zij hanteren meer een op een

alle-daagsheid georiënteerde benadering door uit te gaan van (i) de mogelijkheden van het individu: taken uitvoeren die een persoon aankan en waarop hij trots kan zijn, activiteiten doen waar een persoon plezier aan beleeft, ontwikkelen van vaardighe-den waardoor keuzes kunnen worvaardighe-den gemaakt en de redzaamheid wordt vergroot (ii) een gewone leefomgeving: gewone sfeervolle inrichting van het huis en het heb-ben van een eigen plek, waar personen zich thuis voelen (iii) het vergroten van de leefwereld: activiteiten ondernemen in de samenleving, verbindingen aangaan met anderen, nieuwe verrijkende ervaringen opdoen. Dit alles heeft bovendien een positieve invloed op het gedrag en daarmee indirect op de toepassing van vrijheids-beperking.

In het verhaal van Anja hebben we gezien dat begeleiders binnen een intramurale setting zich een andere vorm van werken eigen kunnen maken, door uit te gaan van een andere waardeoriëntatie. Een te beschermende en routinematige manier van werken kan worden doorbroken. Begeleiders hebben geleerd te handelen met minder controle en macht, door kritisch te reflecteren op zichzelf en de omstandig-heden. Door te luisteren, te kijken en te voelen wat Anja wil en door steeds weer opnieuw te (leren) kijken naar Anja, hebben begeleiders aandacht gekregen voor het ontdekken, het ontwikkelen en het waarborgen van de mogelijkheden van Anja en voor de mogelijkheden die het dagelijkse leven biedt.

De risico’s die deze benadering met zich meebrengt, het loslaten van de contro-le, kunnen expliciet worden gemaakt in een dialoog: minder veiligheid betekent een groter risico op zelfverwonding, maar ook op meer verrijking en daardoor minder zelfverwonding. Meer veiligheid betekent meer beknotting, meer afhankelijkheid. Hierdoor is de kans op zelfverwonding misschien kleiner, maar er is wel meer aan-leiding om zichzelf te verwonden (meer gedragsproblemen), wat weer resulteert in nog meer vrijheidsbeperking. Met andere woorden: welke risico’s zijn aanvaard-baar? Weegt het gevaar van vermindering van vrijheidsbeperkingen op tegen het voordeel van verrijking?

Het verhaal van Anja laat zien dat risico’s daadwerkelijk te verminderen zijn. Door verrijking in het leven van alledag positief te waarderen en uit te dragen, ont-staat een gedragsverandering en bijgevolg een vermindering van vrijheidsbeperkin-gen. Hieruit blijkt dat het handelen van begeleiders en het gedrag van mensen met

ernstige beperkingen niet statisch hoeft te zijn, maar veranderbaar is.

Een belangrijke constatering is dat gedrag door verrijking ten positieve veran-dert en dat dit niet gebeurt door vrijheidsbeperking.

Gewoon wonen

De onderzoeksresultaten laten zien dat mensen met ernstige beperkingen worden geconfronteerd met structurele beperkingen, die op vele fronten een grote impact hebben op hun welzijn en op hun mogelijkheden om een waardig leven te leiden.

si-tuatie gedwongen van afhankelijkheid waarin de weg naar een optimaal functione-ren ernstig wordt bedreigd. Mede door de beperkingen in de samenleving blijven zij afhankelijk van het instellingsterrein. Dit zorgt ervoor dat residentiële instellingen nog steeds bestaan, dat veiligheid prevaleert en verrijking stagneert.

Van Loon (2006) en Kröber en Van Dongen (2011) zeggen hierover dat vernieu-wingen in de samenleving stagneren als instellingsterreinen blijven voortbestaan. Indien een persoon zich niet gelukkig voelt in de samenleving, dient de persoon niet terug te hoeven keren naar het instellingsterrein (reïnstitutionalisering), maar moet worden gezocht naar oplossingen in en met de samenleving. Een mogelijkheid is het leven interessanter te maken, waardoor de persoon wel gelukkig kan zijn.

Steeds is de vraag hoe maximaal kan worden aangesloten bij de behoeften en de wensen van de betrokkenen en wat daarvoor nodig is. Anders geformuleerd: hoe kan de samenleving van stressbron tot inspiratiebron worden?

Meedoen

Uit de onderzoeksresultaten is naar voren gekomen dat mensen met ernstige be-perkingen op eigen wijze meedoen. Het gaat om een deelname die door hen als waardevol wordt ervaren en passend bij hun mogelijkheden, die voldoende ruimte biedt voor hun eigenheid en rekening houdt met hun behoeften, hun waarden en hun persoonlijkheid. Kernelementen binnen ‘verrijking van het gewone’ zijn mee-doen en erbij horen. Dit zijn belangrijke aspecten van een goed leven. Dat betekent dat voor deze groep mensen op een specifieke manier moet worden gekeken naar participatie.

Meedoen op basis van menselijkheid en gelijkwaardigheid gaat om te beginnen om de erkenning van hun mens-zijn en de acceptatie van hun anders-zijn en soms moeilijke en lastige gedrag. Een punt van aandacht is dat mensen met ernstige beperkingen niet zeker zijn van hun deelname aan en opvang en steun door de samenleving. Zij kunnen niet altijd voldoen aan de heersende waarden en normen in de samenleving. Het gedrag wijkt af van wat in de samenleving ‘gangbaar’ is en wordt daarom niet altijd getolereerd in de samenleving. Ze horen er niet vanzelf bij.

Als ik [begeleider] met A [bewoner] aan het wandelen ben en ik kom mensen uit de buurt tegen, dan lopen ze met een boog om ons heen, want ze zijn doodsbenauwd voor deze jongen (B16, p3).

Een ontmoeting tussen mensen met en zonder een beperking kan plaatsvinden op basis van gastvrijheid waarin, aldus Kal (2001, p.174), mensen ruimte voor elkaar maken, “waar de ander anders kan zijn”. En zoals Peterson (2010, p.19) treffend verwoordt: “Besef dat jij ook voor anderen altijd een ´ander´ bent”. Mans (2004) pleit voor een open houding die uitnodigt een verbinding aan te gaan tussen het zelf en de ander, tussen eigen en vreemd, waarin mensen te maken hebben met ”een gevoel van geraaktheid door zwakzinnigen, van verbondenheid in plaats van dis-tantie” (p.305). “[Op hun beurt beschikken] mensen met een verstandelijke

handi-cap over het vermogen het maatschappelijk leven positief te beïnvloeden door hun openheid, emotionaliteit en spontaniteit” (p.267).

Ten eerste moet worden erkend dat er sprake is van vreemdheid. Een ontmoe-ting kan een gevoel van bevreemding geven om het anders-zijn: de ander die een uitgestoken hand niet grijpt, geen antwoord geeft, vreemde geluiden maakt, een ander uiterlijk heeft, met andere woorden: een ontmoeting die anders loopt dan mensen gewoon zijn. Hier botst de opvatting over burgerschap waarin burgers hun gedrag afstemmen op sociale codes en zich aanpassen aan ‘de normaliteit’.

Ten tweede moet worden erkend dat mensen met ernstige beperkingen er niet altijd op kunnen worden aangesproken als ze anderen tot last zijn: zij moeten wor-den geholpen om niet uitsluitend te worwor-den gezien als onbeheerste en bedreigende buur. De integriteit van medeburgers dient te worden beschermd en dat is de lastige opgave voor begeleiders.

Ten derde moet worden erkend dat de samenleving voor mensen met ernstige beperkingen niet altijd toegankelijk is. Mensen met ernstige beperkingen dienen te beschikken over voldoende en passende ondersteuning en voorzieningen om zoveel mogelijk capabilities tot ontplooiing te brengen. Er is nog te weinig aandacht voor het optimaliseren van voorwaarden die voor hen waardevol zijn en het verbeteren van door hen ervaren tekorten in de samenleving.

Een goed leven betekent het nastreven van floreren. Floreren betekent niet per se de mate van geïntegreerd zijn, maar de mate van verrijking. Voor verrijking is een ver-binding met de rijke maatschappelijke mogelijkheden, mits toegankelijk, helpend. Verrijking is een sleutelbegrip voor mensen met een ernstige verstandelijke beper-king en ernstige gedragsproblemen; hiermee kan het burgerschapsmodel worden verdiept: een bijgesteld model met floreren als paradigma in de zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. De verdie-ping vindt plaats op basis van het burgerschapsmodel van Van Gennep en wordt weergegeven in het volgende schema.

Defect-paradigma Ontwikkelings-paradigma Burgerschaps-paradigma Floreren-paradigma

Mensvisie Mens met

beperkingen

Mens met mo-gelijk-heden

Medemens Mens-zijn

Status Patiënt Leerling Burger Burger

Hulpverleners Arts Verpleegkun-digen Orthopedagoog Psycholoog Orthopedagoog Psycholoog Ondersteuner Formele systeem Informele systeem Hulpverlening Verzorgen/ behandelen Ontwikkelen/ trainen Ondersteunen Zorg Ontplooien Menswaardigheid

Doel(en) Goede zorg Competentie

Zelfstandigheid

Kwaliteit van leven

Zelfbepaling

Verrijking

Middel Zorgplan

Ontwikkelings-plan

Ondersteunings-plan

Lijst met 10 capabilities Instelling Instituten

Deïnstitutionali-sering Speciale voor-zieningen Gewone voor-zieningen in de samenleving Gewoon wonen Gewone en specifieke voor-zieningen in de samenleving Maatschappelijk Segregatie Normalisatie

Integratie Social Role Valorisation

Inclusie Leven van alledag

Meedoen op eigen wijze Erbij horen Schema 4. Weergave van het floreren-paradigma