De Capability Approach en mensen met een ernstige verstan- verstan-delijke beperking en ernstige gedragsproblemen

Om het leven van mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige ge-dragsproblemen in de richting van een goed en waardig leven te bevorderen, dient aandacht te worden geschonken aan mogelijkheden en kansen om de aanwezige interne capabilities tot bloei te laten komen. De capability approach van Nussbaum geeft aanwijzingen in welke richting we moeten zoeken. Nussbaum legt in haar theorie de nadruk op menswaardigheid, zingeving en ontplooiing.

Nussbaum stelt individualiteit centraal in de capability approach. De individuele (zorg)behoeften en wensen van mensen met ernstige beperkingen dienen het uit-gangspunt te vormen voor de inrichting van de samenleving en de erkenning voor hun anders-zijn. Dan kan ook deze groep floreren. Floreren is een toestand die het resultaat is van een dynamisch proces van het ontplooien van alle aanwezige potenties. Het proces van ontplooien tot floreren is de uitkomst van de interactie tussen de interne capabilities (potenties) en de externe capabilities (voorwaarden). Dit proces gaat bij niemand vanzelf. Voor mensen met ernstige beperkingen is het speciaal lastig om deze interactie te steunen en te bevorderen.

Externe capabilities zijn van beslissende invloed op het individuele proces van ontplooiing naar floreren. Deze capabilities dienen aan te sluiten bij de behoeften, de mogelijkheden en de beperkingen en de belevingswereld van mensen met ern-stige beperkingen om een zo geïntegreerd mogelijk leven te kunnen leiden. Mensen met ernstige beperkingen hebben bijvoorbeeld behoefte aan het doen van zinvolle activiteiten, omdat zij niet in staat zijn tot deelname aan het arbeidsproces. Het gaat om uiteenlopende activiteiten en werkzaamheden die uitdagend en stimulerend zijn om hun cognitieve capaciteiten uit te breiden, zintuigen te ontwikkelen of vaardig-heden aan te leren en activiteiten te doen waar ze van genieten. Om deze activiteiten te verwezenlijken, zijn speciale voorzieningen nodig zoals een specifieke pedagogi-sche aanpak, een snoezelruimte, een verwarmd zwembad, aangepast spelmateriaal of speciale onderwijsvoorzieningen.

Onderwijs is, zoals eerder gezegd, een belangrijke externe capability om de interne capabilities (potenties) te voeden. Iedere burger dient, volgens Nussbaum, aanspraak te kunnen maken op onderwijs als erkenning van de menselijke waardig-heid. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproble-men worden echter regelmatig gestigmatiseerd en betiteld als ‘niet leerbaar’, gezien de ernst van hun beperkingen. Zij worden daarom vaak ongeschikt geacht voor zowel regulier als speciaal onderwijs (Nussbaum, 2006, p.175). Nussbaum verwijst naar de socioloog Goffman (1963) die uitgebreid onderzoek heeft verricht naar de invloed van stigmatisering op het zelfbeeld van individuen. In het bijzonder wordt bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen hun individualiteit ontkend, ze worden getypeerd als typen, als andersoortigen met overeenkomende kenmerken (Nussbaum, 2006, p.168).

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking maken eenzelfde ontwikkeling door als ‘normale’ mensen. Echter, het leren is vertraagd, zij bereiken eerder een plafond en zij leren anders dan de doorsnee leerling: zij leren in kleine stappen (stap voor stap leren), zij leren door oefenen en herhalen en zij leren door erva-ren in plaats van door theorie (Van Gennep, 1985). De ervaring die zij opdoen in verschillende dagelijkse situaties en de keuzes die zij in de praktijk maken, zijn het materiaal om van te leren. Dit leren ‘in vivo’, in het echte leven, wordt ook wel aangeduid als ‘ervaringsleren’.

Als een persoon niet kan praten, kan hij toch leren via mimiek, voordoen en na-doen, gebaren of pictogrammen. Ook kan er aanschouwelijk materiaal worden aangereikt. Het onderwijs dient daarom individueel gericht te zijn en er dient ruim-te en aandacht ruim-te komen voor permanenruim-te scholing en vorming. Mensen met ern-stige beperkingen beschikken over interne capabilities. Deze interne capabilities zijn beperkt, maar zijn wel degelijk aanwezig en vatbaar voor ontplooiing. Ook zij kunnen profiteren van onderwijs, aldus Nussbaum (2006, p.95): “Een rechtvaar-dige samenleving zal deze kinderen (met stoornissen) niet stigmatiseren en in hun ontwikkeling beknotten, maar zal de nodige steun verlenen voor hun onderricht”. Mensen met ernstige beperkingen hebben gedurende hun hele leven behoefte aan zorg om tot bloei te kunnen komen. Hun zorgbehoeften strekken zich uit tot alle capabilities en kunnen per persoon en qua intensiteit verschillen, maar allen hebben zeer intensieve en levenslange zorg nodig (2006, 2014).

Zo zal de zorg voor Suzanne (zie de inleiding), die ongewenst gedrag laat zien, zich moeten richten op het aangaan van een relatie met haar, het vinden van emo-tioneel evenwicht vanuit veiligheid en betrokkenheid. Bij Jan, die samen met zijn vader geniet van een ritje met de zweefmolen, zal de zorg meer gericht moeten zijn op het bieden van activiteiten die zijn behoefte aan zintuiglijke prikkels voeden. De behoefte aan bescherming en integriteit dienen voorop te staan in de zorg aan Piet, die zichzelf verwondt. Kees heeft altijd iemand nodig die met hem naar buiten gaat. Hij is niet verkeersveilig en andere mensen zijn niet veilig voor hem. Om deze reden dient de zorg zich vooral te richten op het bieden van veiligheid.

We dienen niet alleen te letten op de onmogelijkheden van mensen met ernstige beperkingen, maar ook op de externe capabilities zoals de tekortkomingen in de samenleving. Het ontbreken van speciale voorzieningen, zoals speeltoestellen in de speeltuin of een extra verwarmd bad in het zwembad, een gebrek aan plekken en mogelijkheden voor ontmoeting waarin herkenning en erkenning kan plaatsvinden, belemmert het proces tot floreren. Mensen met ernstige beperkingen zijn hierdoor meer gehandicapt dan nodig.

Nussbaum is van mening dat indien een individu niet in staat is één van de capabi-lities te verwezenlijken, de desbetreffende capability dient te worden overgenomen door een plaatsvervanger (2006, p.169). Een plaatsvervanger of wettelijk vertegen-woordiger zoals een familielid, curator of mentor, kan de toegang tot capabilities faciliteren, deelname aan een keuze stimuleren en de keuzes die mensen met ernsti-ge beperkinernsti-gen wel kunnen maken, respecteren. Nussbaum spreekt in dit verband over respectvol paternalisme.

Waar het maken van keuzes tijdelijk of permanent niet mogelijk is, zal men moeten streven naar een vorm van voogdijschap die zorgvuldig is af-gestemd op het bijstaan van de persoon voor wie bijstand nodig is en wel zodanig dat de persoon wordt gestimuleerd zoveel mogelijk deel te nemen aan het nemen van beslissingen en het maken van keuzes. (2006, p.174)

Keuzes voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedrags-problemen dienen, gezien de ernst van de beperking, regelmatig te worden overge-nomen onder andere op het gebied van financiën, gezondheid als ook het tijdstip van opstaan en naar bed gaan.

Nussbaum erkent dat een volledige verwezenlijking van capabilities voor men-sen met een ernstige verstandelijke beperking niet haalbaar is, maar volgens haar kan er meer aan worden gedaan om boven de drempelwaarde te komen. Als voor-beeld van het overnemen van een capability geeft zij het stemrecht. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking zijn niet in staat om te stemmen en maken geen gebruik van het stemrecht. Om hun stem niet verloren te laten gaan, kan hun stem-recht worden gegeven aan een wettelijk vertegenwoordiger waardoor zij wel wor-den gehoord. Wettelijk vertegenwoordigers kunnen hiermee de positie van mensen met ernstige beperkingen versterken en opkomen voor hun belangen en rechten.