Capability 2 Lichamelijke gezondheid

Formulering van de capability

De capability om een goede gezondheid te hebben en zich voort te planten. Het verwerven van goede voeding en geschikte huisvesting.

Gegevens uit de interviews

Goede gezondheid

Verwanten leggen de nadruk op het belang van gezondheid en lichamelijke verzor-ging. Een moeder vertelt:

Goed verzorgd zijn, goed te eten krijgen, goede lichamelijke verzorging krijgen. Ja, dat komt voor mij op de eerste plaats. En ik vind dat ze veel liefde moeten krijgen en dat ze begrepen moeten worden (V11,p1).

Verwanten en begeleiders benadrukken dat het belangrijk is aandacht te hebben voor de specifieke wijze waarop mensen met ernstige beperkingen uiten dat er op lichamelijk gebied iets aan de hand is. Soms uiten ze pijn door het laten zien van ongewenst gedrag zoals zichzelf verwonden, anderen slaan, schreeuwen, zich terug-trekken, niets willen. Een begeleider zegt:

A [bewoner] automutileerde heel erg, hij had zijn hele neusschot weg gepeuterd. Achteraf bleek dat hij hooikoorts had, hij had gewoon heel veel jeuk aan de neus. We wisten niet wat hij had (B16,p2).

Medische zorg wordt eveneens als belangrijk genoemd voor het in stand houden en bevorderen van een goede gezondheid. Een zus zegt:

Het uitvoeren van medische controles. Iemand kan iets aan zijn vinger krijgen, nou, als je daar niet alert op bent, kan daar een fikse ontsteking ontstaan (V9,p5).

 Verwanten benadrukken ook het belang van technische hulpmiddelen, omdat zij zich zorgen maken over de gezondheid van hun familielid:

Ik [zus] heb erg gezeurd over videobewaking voor de nacht, voor de hoofdwacht, want ze kunnen hem niet zien…Hij [broer] is niet te vertrou-wen en als hij los komt uit de riemen slaat hij zichzelf…Nou, die videobe-waking heeft hij nu gelukkig. Dat is een grote geruststelling (V7,p3). Voortplanting

Over voortplanting worden door de respondenten geen uitspraken gedaan in de interviews. De veronderstelling is dat mensen met ernstige beperkingen geen keuze kunnen maken als het gaat om voorplanting, omdat zij de gevolgen die dat met zich meebrengt, niet kunnen overzien.

Smakelijke voeding

Verwanten willen graag dat hun familieleden eten en drinken krijgen dat ze lek-ker vinden. Begeleiders vertellen dat het eten toebereid wordt aangeleverd bij de woning en dat zij meestal niet zelf koken, hoewel ze dit wel zouden willen. Een begeleider vertelt:

Een eigen keuken waar je zelf voor bewoners kunt koken. Dat geeft toch een stukje meerwaarde qua geuren, meehelpen of meekijken als iets staat te pruttelen. Dat is huiselijker dan kant en klare maaltijden…Lekker eten is belangrijk (B1,p8/14).

Het komt ook voor dat mensen met ernstige beperkingen meer tijd en aandacht nodig hebben bij het eten dan een instelling kan bieden. Vanuit deze gedachte is de hoeveelheid beschikbare zorg niet toereikend om aan de zorgvraag te kunnen voldoen. Een manager zegt hierover:

Als je situaties bekijkt waarin je thuis anderhalf tot twee uur over een warme maaltijd doet en de kwaliteit van een warme maaltijd belangrijk vindt, dan kan dat niet in de instelling. Dat betekent al snel dat je [bewo-ner] gemalen eten krijgt of sondevoeding en dit gaat in ieder geval altijd ten koste van de kwaliteit. De financiële middelen zijn niet aanwezig, zeg maar de mankracht is er niet (M2,p1).

Passende huisvesting

Uit de data komt naar voren dat respondenten verschillend denken over de ge-schiktheid van huisvesting en de locatie. In het bijzonder staat ter discussie of tra-ditionele instellingen in staat zijn voor mensen met ernstige beperkingen passende huisvesting te bieden.

Decentraal wonen heeft bij respondenten de voorkeur, mits er sprake is van ruimte en kleinschaligheid, de woning aan de rand van een rustig(e) buurt of dorp staat of er gewoond of gewerkt wordt op een zorgboerderij. Een begeleider vertelt:

Een boerderij in het buitengebied…Dan trekken we de deur open en we staan zo in het landelijk gebied. En dan hoef ik me niet druk te maken om auto’s op een drukke straat of een bewoner die de straat op loopt (B8,p7). De gedachte is, dat door kleinschaligheid mensen met ernstige beperkingen meer persoonlijke aandacht krijgen, meer privacy hebben en minder rekening hoeven te houden met anderen, wat van invloed is op de stemming en de veiligheid. Een zus verwoordt dit als volgt:

Hij [broer]had veel gedragsproblemen en ik vroeg me vaak af: “Wat is dit voor leven hier op die instelling, op deze groep”…Hij heeft een tweeper-soons appartement gekregen, op een buitenlocatie en het is veel norma-ler…Er is veel meer rust. De gedragsproblemen verminderen en hij geniet veel meer van het leven (V9,p2).

Daarnaast wordt de mogelijkheid geopperd mensen met ernstige beperkingen thuis te laten wonen en de daarvoor benodigde professionele ondersteuning te onderzoe-ken. Een zus zegt:

Als ik het aankan en als hij ’s nachts zou slapen, reken erop dat ik hem naar huis zou halen. Maar ja, ik weet niet hoe het moet, want dan moet ik iemand hebben voor de nachtdienst (V7,p12).

Ook heeft een aantal verwanten er nadrukkelijk voor gekozen hun familielid zo dicht mogelijk bij de familie te laten wonen. Een moeder vertelt:

Ik heb gekozen voor een woonplek in de samenleving, omdat het dicht bij de familie is en ik bij hem op bezoek kan gaan (V15,p6).

Verwanten geven dan ook de voorkeur aan een woonplek die het meest overeen-komt met een gezinssituatie waar mensen zich thuis voelen en meer zichzelf kunnen zijn. Een broer drukt dit als volgt uit:

Hoe M [broer] thuis was. Hoe mijn vader en mijn moeder met hem om-gingen en hoe hij daar op reageerde. Die situatie herkende hij als een fijne situatie en dat probeer je terug te laten komen op de afdeling (V8,p1). ‘Omgekeerde integratie’ wordt eveneens onderscheiden als een mogelijkheid. Dit houdt in dat het instellingsterrein wordt ingericht als een kleine buurt, waarbij mensen met en zonder beperking met elkaar samenleven. Het kan worden gezien als een tussenvorm tussen institutionalisering en deïnstitutionalisering. Mensen met

ernstige beperkingen kunnen dan blijven wonen op een beschermd instellingster-rein. Een vader vertelt:

Op een instellingsterrein kunnen ze huizen bouwen waar burgers kunnen komen wonen. Als we [ouders] jonger waren, zou ik onmiddellijk heb-ben gezegd dat ik een huis zou willen, zodat onze zonen, die leven in een instelling, gedurende de dag binnen kunnen lopen en nog steeds hun eigen plek hebben (V10,p11).

Een aantal verwanten en begeleiders is tevreden over het wonen op een instel-lingsterrein, omdat het bescherming biedt; zij zien dit als een second best oplossing.

Een manager vertelt:

Soms is een levenslang verblijf op een instellingsterrein het meest haalbare voor een bewoner. En dan moet je het terrein zodanig benutten en inrich-ten dat iemand toch op alle levensgebieden prikkeling ontvangt en mensen ontmoet (M2,p10).

Beschouwing

Gezondheid, voeding en huisvesting blijken belangrijke onderwerpen in de zorg voor mensen met ernstige beperkingen. Voor deze mensen is veel te winnen door verbeteringen in de zorg, de voedselbereiding, het eten zelf en de woonsituatie. Deze aspecten zijn als condities van goede zorg in hoofdstuk 4 aan de orde geweest en komen in hoofdstuk 6 terug.

Relevant is het zelf eten koken. Het levert een belangrijke bijdrage aan de verrijking van het leven van mensen met ernstige beperkingen. In dit verband kan worden ge-dacht aan de inzet van vrijwilligers bij het eten koken, boodschappen doen, groen-ten verbouwen, etc. Ook een mogelijkheid is personen op andere momengroen-ten te lagroen-ten eten of op momenten dat begeleiders wel tijd hebben. Dit vraagt het loslaten van vaste structuren en meer creativiteit en flexibiliteit van begeleiders en management. De huidige vormen van wonen voldoen lang niet altijd aan de minimale voor-waarden op het gebied van ruimte, kleinschaligheid, inrichting en veiligheid. Thuis blijven wonen is vaak alleen met intensieve ondersteuning en diverse aanpassingen mogelijk. Wonen op een beschermd instellingsterrein wordt niet altijd ervaren als wonen in een ‘eigen’ huis.

Nussbaum benadrukt dat iedere persoon over een adequate woning dient te beschikken: “Een adequaat huis of andere vorm van onderdak lijkt inherent aan de idee van de menselijke waardigheid” (2006, p.250).

Voor diegenen die wonen binnen een instelling, is het leven in een kleine groep met voldoende ruimte essentieel. Tegelijkertijd blijft het zaak dat het wonen in de samenleving wordt bevorderd. De directe leefomgeving is belangrijk voor mensen met ernstige beperkingen en dient in deze capability centraal te staan. Diverse on-derzoeken hebben inmiddels aangetoond, dat kleinschaligheid en het leven in de samenleving een positieve invloed heeft op kwaliteit van leven (zie onder anderen Emerson et al., 2001; Felce, Jones & Lowe, 2000; Van Loon, 2006; Mansell & Be-adle-Brown, 2010; Stancliffe, Hayden, Larson & Lakin, 2002; Taylor & Bogdan, 1998; Young, 2006).

Een ander punt dat van belang is, is dat mensen met ernstige beperkingen en hun verwanten meer worden betrokken bij de keuze van een woonplek en de me-debewoners. Zo tonen Stancliffe et al. (2011) in hun onderzoek aan dat inspraak in de keuze van woonplek en medebewoners leidt tot een grote mate van tevredenheid

en tot bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking.

Geconcludeerd kan worden dat het belang van deze capability in de praktijk wordt onderkend, met uitzondering van voortplanting. Zowel uit de interviews als uit de theorie van Nussbaum valt echter af te leiden dat de samenleving voor de realise-ring van goede gezondheid, voedsel en passende huisvesting nog wel meer voor-waarden zou mogen creëren.