Capability 5 Emoties en verbondenheid

Formulering van de capability

De capability om zich te binden aan dingen en mensen buiten zichzelf. Van mensen te kunnen houden die van ons houden en die zich om ons bekommeren. De nodige ondersteuning te krijgen bij het vormgeven van relaties die essentieel zijn voor de ontwikkeling. De capability om gevoelens van liefde, verdriet, verlangens, betrok-kenheid en gerechtvaardigde angst en boosheid te uiten. Niet te leven met overwel-digende zorgen of angsten.

5 Voor mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking worden inmiddels voor de verkiezingen bijeenkomsten gehouden vanuit de gemeenten en belangenorganisaties om hun uitleg te geven over hun recht om te stemmen, welke politieke partijen er zijn en wat de partijen uitdragen, zodat zij beter in staat zijn om hun voorkeur te bepalen. Er is een website waar zij informatie kunnen inwinnen: http://www.stemjijook.nl

Gegevens uit de interviews

Verbondenheid met verwanten

Respondenten benadrukken de centrale rol van verwanten in het leven van mensen met ernstige beperkingen. Een moeder vertelt:

Het kind weet gewoon: op de woensdagavond komen papa en mama. Dat is vaste prik…Als we binnen komen, oh, dan is ze zo gelukkig en springt ze van blijdschap. Ja, dat doet je toch goed (V11,p1).

Een begeleider zegt:

Als zijn zus komt en hij hoort haar en ze komt niet meteen naar hem toe, dan is het al van dat hoofd omhoog en zo van “he, kom je nog niet”. Dat zie je wel (B12,p4).

Verwanten betekenen veel voor hun familielid. Ze ondernemen diverse activiteiten wat bijdraagt aan de verbondenheid. Een begeleider vertelt:

Ouders gaan met hun kind naar de dokter en zij komen elke week op bezoek. Ook gaan ze samen leuke dingen doen en daar genieten ze heel erg van (B2,p6).

Begeleiders benadrukken het belang van het versterken en respecteren van de fami-lieband. Een begeleider verwoordt dit als volgt:

Als vader komt dan gaan we [bewoner, vader, begeleider] eerst wat drin-ken en we zitten dan met z’n drieën bij elkaar. Vader gaat overal naar toe met S…Ik denk dat wij daarin een hele open houding hebben, de deur staat altijd open. Het gaat over communicatie, spreek verwachtingen uit naar elkaar (B3,p11).

Verbondenheid met begeleiders

Respondenten benadrukken ook het belang van relaties met begeleiders. Relaties veronderstellen een vertrouwensband. Het kost vaak tijd die band op te bouwen. Een begeleider vertelt:

Als ze [bewoner] het op een moment heel moeilijk heeft en je wilt weg-gaan, dan kan ik de vraag stellen: “Wil je dat ik blijf”. En dan zegt ze: “Blijf”. Dan denk ik dat ze daadwerkelijk wat aan me heeft, anders stuurt ze me wel weg. Maar, daar gaat een half jaar overheen en daar heeft zij wel een grote stap voor moeten zetten (B8,p8).

Begeleiders geven aan dat zij niet alleen een professionele, maar ook een persoon-lijke band hebben met mensen met EVB&EGP. Zij zijn geraakt door mensen met

ernstige beperkingen. Een begeleider zegt:

Je hebt een professionele relatie, maar toch ook een persoonlijke relatie… Je moet wel een hart hebben voor de bewoners. Je moet je inleven in hun wereld. Dat is soms heel moeilijk. Dat gaat niet altijd (B9,p4).

Begeleiders benadrukken wederkerigheid in de relatie met mensen met ernstige be-perkingen. Dat uit zich in lichamelijke interacties. Een begeleider vertelt:

R [bewoner] maakt wapperende bewegingen dus hij heeft er wel vertrou-wen in. Hij vindt het leuk, dat kun je merken. Dat kun je niet vragen, dat moet je zien (B6,p6).

Wederkerigheid houdt in dat begeleiders zelf ook iets uit het contact meenemen: De bewoner vindt het prettig dat ik binnenkom. Hij vindt het prettig dat ik hem kom verzorgen, omdat ik al een beetje een band met hem heb op-gebouwd. Dat is leuk werken en ik haal er zelf ook nog iets uit (B4,p8). Beschikbaarheid en regelmatige aanwezigheid van begeleiders spelen hierbij een belangrijke rol. Een begeleider vertelt:

Ik ben een stabiele factor en ben vertrouwd. Ja, ik ben er gewoon. Ik hoor voor een deel bij hen, omdat ik er al zo lang werk. Voor de bewoner bete-kent dit veiligheid (B10,p3).

Veranderingen, wisselingen en onvoldoende personeel zijn factoren die een negatie-ve invloed hebben op de negatie-vertrouwensband en de continuïteit. Een moeder negatie-vertelt:

Er komen ontzettend veel mensen langs die met C [dochter] werken. C krijgt dan een vertrouwensrelatie met iemand en ja, als die dan weer ver-dwijnt, komt er weer een nieuw iemand. Zij wordt er ontzettend onrustig van en gaat mensen telkens uitproberen. Dan raakt ze op een gegeven moment zo vast, dat ze niet meer normaal om kan gaan met anderen. C gaat daar heel erg van achteruit (V2,p9).

Emoties

Respondenten benadrukken het belang van emoties. Daarin komt tot uitdrukking of een persoon zich gelukkig voelt. Een begeleider zegt hierover:

Als ze in goeden doen is, dan tikt ze. Dat is een beetje haar muziek. Dan gaat ze tegen het raam bonken vanuit plezier, vanuit een prettige ervaring (B8,p6).

Het is van belang te zoeken naar mogelijkheden om nieuwe ervaringen op te doen. Een begeleider vertelt:

Een bewoner die nog nooit heeft gezwommen en dan geniet die jongen daarvan. Ik dacht: dat vindt hij toch niks. Dan zie je dat hij er toch hart-stikke van geniet (B2,p2).

Het is ook belangrijk aandacht te hebben voor momenten waarop een persoon zich minder plezierig of zelfs bedreigd voelt. Een begeleider vertelt:

Hij voelt zich bedreigd door andere bewoners en loopt met een boog om hen heen. Nu heeft hij een eigen appartement en heeft minder bedreigin-gen van anderen en daardoor voelt hij zich prettiger (B8,p3/4).

Wanneer niet adequaat wordt gereageerd op gevoelens van onveiligheid, kunnen die worden versterkt. Een zus vertelt:

Als je al heel bang bent [broer] en ook nog eens alleen gezet wordt, kan ik me niet voorstellen dat het goed voor hem is, wel voor de groepsleiding (V3,p6).

Begeleiders vinden het belangrijk stressvolle of onveilige situaties te voorkomen. Het volgende citaat is afkomstig van een begeleider:

Een bewoner kan zich verliezen in dwangmatigheden zoals shampoo en flessen recht zetten, kastdeuren open en dicht doen of handdoeken op een bepaalde plek leggen. Dat kun je van tevoren al rangschikken en wat je nodig hebt kun je al neerzetten. Dan neem je al een stukje spanning bij hen weg (B1,p3).

Beschouwing

Verbondenheid en emoties zijn wezenlijk voor mensen met ernstige beperkingen. Verbondenheid met verwanten is voor mensen met ernstige beperkingen een be-langrijke bron van geluk en plezier. Ook is de verbondenheid met begeleiders van groot belang.

Uit de data volgt dat mensen met ernstige beperkingen in staat zijn zich te binden en te hechten6 aan anderen. Buntinx (2004a) benadrukt dat gehechtheids-relaties relevant zijn op elke leeftijd en in meerdere situaties. Mensen zijn gevoe-lig voor personen in hun directe omgeving die hun behoeften kunnen faciliteren. Persoonlijke betrokkenheid, beschikbaarheid en continuïteit van begeleiders, tijd en ruimte om te luisteren naar het verhaal van mensen met ernstige beperkingen

en wederzijds vertrouwen zijn voorwaarden om te komen tot verbondenheid (zie Bowlby, 1988; Došen, 2005; Riksen-Walraven, 1992).

Deze voorwaarden kunnen problematisch zijn in de zorg voor mensen met ern-stige beperkingen, omdat er met regelmaat personele wisselingen zijn. Mensen met

ernstige beperkingen moeten steeds opnieuw wennen aan nieuwe gezichten en tel-kens opnieuw bouwen aan een relatie.

Wisselingen hebben een negatieve weerslag op verbondenheid (Buntinx, 2004a) en kunnen daarom leiden tot gedragsproblemen wat weer van invloed is op de relatie (Janssen, Schluengel & Stolle, 2002). Vlaskamp (1993, p.22) benadrukt dat mensen met een ernstige, meervoudige beperking overbelast kunnen raken door de vele wisselingen van begeleiders.

Het belang van verbondenheid zal in hoofdstuk 6 (het verhaal van Anja) zeer groot blijken.

6 Bowlby (1988), de grondlegger van de gehechtheidstheorie, verstaat onder hechting: “[…] elke vorm van gedrag die tot gevolg heeft dat een persoon de nabijheid zoekt van een

specifiek persoon die ervaren wordt als sterker en die bescherming kan bieden in angstige situaties en bij vermoeidheid en ziekte”(p.205).

Bij het onderwerp emoties komt het zich veilig en prettig voelen als belangrijke waarden naar voren en deze dragen bij aan kwaliteit van leven.

Emoties bevatten, aldus Nussbaum, cognitieve waardeoordelen. Dat wil zeggen dat emoties informatie bevatten over wat voor een persoon waardevol is. Dat geldt ook voor mensen met ernstige beperkingen. Hun emotionele uitingen zijn ook ge-baseerd op ervaringen en hebben ons wat te zeggen.

Geconcludeerd kan worden dat de capability emoties en verbondenheid van wezen-lijk belang zijn in de zorg voor mensen met ernstige beperkingen. Verbondenheid speelt zowel in de relatie met verwanten als met begeleiders. Verbondenheid vereist persoonlijke betrokkenheid, beschikbaarheid en continuïteit van begeleiders en tijd en ruimte om te luisteren naar het verhaal van mensen met ernstige beperkingen

en dat van verwanten. Bij gevoelens gaat het om zoeken naar mogelijkheden om plezier en geluk te bevorderen, en angst en onveiligheid te vermijden.