2012-2014
Kanker en Autisme Spectrum Stoornis: is zorgverbreding wenselijk?
Exploratief onderzoek naar communicatie- en zorgnoden van mensen met A.S.S.
Eindwerk neergelegd tot het behalen van het getuigschrift van de opleiding
‘psycho-oncologie’ door Brigitte Lingier
Promotor: Mevrouw Bieke Maes, Master in de klinische psychologie/psychotherapeut
You smiled and talked to me of nothing and I felt, that for this I had been waiting long.
Rabindranath Tagore (Stray Birds 1916)
Inhoudsopgave
VOORWOORD ... 4
ABSTRACT ... 5
1. Inleiding ... 6
1.1. Omgaan met kanker. ... 6
1.2. Omgaan met Autisme Spectrum Stoornis ... 7
1.3. Probleemstelling: omgaan met kanker als A.S.S. een rol speelt. ... 9
1.3.1 Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen ? ... 9
1.3.2 Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee naar de arts ? ... 10
1.3.3 Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen? Is men tevreden hierover ? ... 10
1.3.4 Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ? ... 10
1.3.5 Is men tevreden over hoe de dokter luistert? Over hoe er met pijn wordt omgegaan ? Over de empathische reactie van de dokter en het opstellen van een goed pijnbeleid ? ... 11
1.3.6 Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?... 11
2. Methode ... 13
3. Resultaten ... 16
3.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen? ... 16
3.2. Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee ? ... 18
3.3. Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen? Is men tevreden hierover ? ... 19
3.4. Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ?... 21
3.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert ? Over hoe er met pijn wordt omgegaan ? Over de empathische en de pijnbestrijdende reactie van de dokter? ... 22
3.6. Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ? ... 24
4. Discussie ... 27
4.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen? ... 27
4.2. Moet er omwille van ASS telkens een vertrouwenspersoon mee? ... 28
4.3. Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen ? Is men tevreden hierover ? ... 29
4.4. Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ?... 31
4.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert? Over hoe er met pijn in ruime zin wordt omgegaan ? Over de empathische reactie van de dokter ? ... 31
4.6. Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ? ... 33
5. Samenvatting en conclusie. ... 34
6. Beperkingen van het onderzoek ... 37
7. Referenties ... 38
8. Bijlagen ... 42
NAWOORD ... 52
VOORWOORD
Tussen de beslissing om deze opleiding te volgen en de start ervan, werd mijn leven ingrijpend veranderd. Vrij snel besliste ik de opleiding toch aan te vatten. Mijn hartelijke dank gaat uit, naar al wie mij voor en achter de schermen heeft gesteund. Het is zonneklaar, dat ik dit zonder jullie allen nooit had gekund.
Slechts enkele mensen hiervan zal ik bij name noemen. Voor de opleiding dank ik mijn promotoren Bieke Maes (Master in de klinische psychologie en psychotherapeute) en prof.dr.
Ina van Berckelaer- Onnes voor hun geduld en professionalisme. Zij hebben mij warm en actief begeleid in het verleggen van mijn grenzen. Ook prof.dr.C. Andries en prof. dr.J. Vanderfaeillie ben ik dankbaar voor steun en advies.
Angelique Verzelen is bedankt voor alle morele en praktische steun. Eva Jacobs dank ik voor de aanmoediging tijdens het wachten op de opleiding. Karen Ceunen en Michel Schynkel dank ik voor de fijne en bekwame begeleiding tijdens stage en supervisie. Bedankt aan alle medestudenten met wie ik een fijn contact had.
Een heel grote “bedankt” ook aan al wie meewerkte aan het onderzoek en aan de mensen van De Vunder. Ik had de diepte van de gesprekken en zoveel vertrouwen niet verwacht. Hopelijk kon ik jullie informatie op gepaste manier doorgeven. Ik blijf beschikbaar voor kritisch commentaar. Dank aan de Vlaamse Vereniging Autisme en Vlaamse Liga tegen Kanker voor het verspreiden van mijn oproepbrief. Cis Schiltmans en Martine Thys, jullie weten waarom ik jullie extra dank. Dank aan de experten uit de autismewereld die hun bevindingen met de wereld van de zorg met mij deelden. Het is mee dank zij hen dat ik in bijlage tips kon meegeven.
Mijn vriendin Gerda dank ik voor het nalezen van de eindtekst en voor “alles”.
Tot slot wil ik ook mijn familie en gezin met heel mijn hart bedanken. Deze opleiding viel samen met onze grote persoonlijke zoektocht. Dank jullie voor alle liefde en steun, voor de kritische commentaar en voor de typografische verbeteringen.
ABSTRACT
Autisme Spectrum Stoornis is geen kinddiagnose meer. Voor volwassenen met ASS zijn er weinig onderzoeksgegevens. Ook de prevalentie voor kanker stijgt. Er wordt een toename van (kanker)patiënten met ASS verwacht en van kankerpatiënten met familieleden met ASS. De zorgsector bereidt zich voor. Om met ASS rekening te houden, moet men de diagnose weten en kennen. In literatuur lijkt de rol van familie vanzelfsprekend. Er is interesse voor het onderwerp maar dikwijls vanuit het standpunt van de zorg.
Via beschrijvend onderzoek bekijken we communicatie- en zorgnoden vanuit het perspectief van normaalbegaafde volwassenen met diagnose ASS. We willen tevredenheid over aspecten in de oncologische zorg en belasting door zintuiglijke prikkels nagaan. Ook familieleden van personen met ASS getuigen hierover.
Er worden 23 personen geïnterviewd over omgaan met kanker bij ASS. Het gaat om 14 personen met ASS (12 met kanker in de familie; 2 met kanker) en 9 naasten (familieleden en partner van personen met ASS: 6 met kanker in de familie; 3 met kanker).
Uit de resultaten blijkt, dat meedelen van de diagnose ASS aan de arts niet vanzelfsprekend is.
Het lijkt evenmin vanzelfsprekend dat telkens een vertrouwenspersoon meegaat. Er zijn klachten over verschillende bevraagde aspecten maar er kan geleerd worden van wat goed loopt. Het is belangrijk om personen met ASS niet van buitenaf als één categorie te zien, maatwerk is belangrijk.
Met dit kleinschalig onderzoek zijn geen conclusies mogelijk. Verder onderzoek is wenselijk. Er werden tips voor de praktijk gevraagd. Deze worden in bijlage aangeboden.
1. Inleiding
1.1. Omgaan met kanker.
In 2011 werden volgens de Belgische Stichting Kankerregister 64.301 nieuwe kankerdiagnoses geregistreerd. Dit is zonder non-melanome huidkankers. Ongeveer één op drie mannen en één op vier vrouwen krijgt de diagnose voor ze 75 zijn. Kanker treft vooral oudere mensen: bij de diagnose zijn twee derden van de vrouwen en ongeveer drie kwart van de mannen
minstens 60 jaar.
De diagnose heeft enorme gevolgen. De patiënt wordt geconfronteerd met een grote lichamelijke kwetsbaarheid, vaak belastende therapieën en beperkingen. Er is ook een psychische en maatschappelijke impact . Levens- en betekenisvragen worden gesteld. Bovenal is er confrontatie met sterfelijkheid.
Kanker kan opgevat worden als psychotrauma. De impact hangt samen met de psychische ontwikkelingsfase van de persoon. Daarnaast kan sprake zijn van eenmalige ingrijpende ervaring of herhaalde blootstelling aan traumatiserende context (de Haes, van Weezel &
Sanderman, 2009).
De kankerpatiënt gaat de weg van “klachten ervaren, omgaan met diagnose, … eventueel voorbereiden op naderend einde” niet alleen (Lechner, Mesters & Bolman, 2010). Meestal is er ook familie en andere omgeving. Er is nauw contact met zorgverleners. Niet alleen de ziekte maar ook het contact met de dokter en het ziekenhuis kunnen bronnen van stress zijn. Je kan bijvoorbeeld bang zijn je klachten niet goed te formuleren. Of dat de arts je als een aansteller zal zien (Lechner et al. , 2010).
Om een beeld te krijgen van aanpassing aan de ziekte wordt gekeken naar draaglast en draagkracht. Het ziekteproces kan worden opgedeeld in drie fasen: de acute , de chronische en de palliatief-terminale fase. In elke fase is de last van de ziekte anders en is de aanpassing op een andere “taak” gericht (de Haes et al., 2009, p. 189).
De acute fase begint met vermoeden van kanker. Hierna volgen onderzoek, diagnose en zo mogelijk behandeling . De taak van de patiënt is het leren omgaan met verstoringen die de ziekte meebrengt. Diagnose van een levensbedreigende ziekte gaat veelal gepaard met gevoelens van controleverlies, hulpeloosheid, onzekerheid en verdriet . Bijna een derde van de chronisch zieke patiënten heeft psychische klachten. Een groter deel (de auteurs vermelden niet hoeveel) volgt adviezen niet op of vertoont geen adequaat zelfmanagementgedrag.
(Lechner et al., 2010). Voor de onco-psycholoog is hier een belangrijke taak weggelegd.
“Adherence” is volgens Lechner et al. belangrijk : dit betekent dat therapietrouw nodig is en dat
de patiënt hierin een actieve rol speelt. Controle moet herwonnen worden, ook bij fysieke beperkingen. De behandeling moet gevolgd worden en aanpassing van de levensstijl is nodig.
Er is dus nieuw gedrag gewenst.
De chronische fase treedt in als de behandeling is afgerond. Patiënten met een goede prognose zijn curatief behandeld. De kans op recidief wordt als klein beschouwd. De taak van de patiënt is het volhouden van therapie en een gezonde levensstijl. De patiënt moet proberen zichzelf als genezen te beschouwen. Er moet worden omgegaan met de angst voor herval. Bij matige tot ernstige prognose is genezing niet meer mogelijk. Behandeling richt zich dan op vertraging van de ziekte en beheersing van de symptomen. Met toegenomen palliatieve behandeling kunnen mensen jaren in deze situatie leven. Dit kan starten tijdens de curatieve fase en gradueel in belang toenemen. Omgaan met angst en vasthouden van hoop zijn dan belangrijke taken voor de patiënt en steunende omgeving. De progressieve aard van chronische aandoeningen maakt dat zij zich telkens opnieuw moeten aanpassen aan nieuwe beperkingen en levensomstandigheden. Nieuw geleerd gedrag moet regelmatig op kwaliteit van uitvoering en gedragsbehoud gecontroleerd worden. (Lechner et al. , 2010).
In de palliatief-terminale fase bereidt men zich voor op het overlijden. Palliatieve behandelingen zijn gericht op comfort. Indien de patiënt dit wenst, kan informatie rond levenseindebeslissingen gegeven worden. Als niets curatief helpt, kan uitzicht op een “goede dood” zowel patiënt als omgeving steunen (Lechner et al., 2010). Tijdige inschakeling van het palliatief support team is aangewezen.
1.2. Omgaan met Autisme Spectrum Stoornis
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een neuro-biologische ontwikkelingsstoornis, die zich in verschillende vormen kan uiten. Deze stoornis heeft een hoge erfelijke predispositie.
Informatieverwerking en zintuiglijke verwerking lopen anders. Volgens de DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, APA 2013) zijn er momenteel twee hoofdcriteria, onderverdeeld in respectievelijk drie en vier subcriteria (zie bijlage 1).
Een eerste criterium betreft blijvende tekorten in sociale communicatie en interactie. Deze zijn doorheen verschillende contexten merkbaar. Actueel of gedurende de ontwikkeling zijn er tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid . Non-verbale communicatie, zoals gebruikt voor sociale interactie, wordt minder of niet gebruikt. Het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties loopt moeilijker. Voor dit criterium moet aan alle subcriteria zijn voldaan.
Het tweede criterium betreft beperkte en repetitieve patronen van interesses en activiteiten.
Dit kan gaan over motoriek, gebruik van objecten of spraak. Er is nadruk op vaste patronen en weerstand tegen veranderingen. Er zijn zeer strikte en gefixeerde interesses. Voor het eerst
wordt ook hyper- of hyporeactiviteit voor zintuiglijke input vermeld. Voor dit criterium moet aan twee subcriteria zijn voldaan.
De symptomen veroorzaken klinisch significante problemen in actueel functioneren. Ze mogen niet beter verklaard worden door “intellectuele ontwikkelingsstoornissen” of “globale ontwikkelingsachterstand”. Voor een uitspraak over ernst wordt bekeken hoeveel ondersteuning nodig is.
Nieuw is dat ASS niet meer als kinddiagnose wordt gezien . ASS is evenwel vooral bij kinderen onderzocht. Volwassenen vormen volgens Roeyers (2008) de grootste groep. Omdat de impact van de diagnose levenslang is, is het van belang om hier meer en beter onderzoek naar te doen.
De DSM 5 geeft aan dat er ongeveer bij 70% van de mensen met een ASS sprake is van comorbide psychische stoornis en dat 40% twee of meerdere comorbide stoornissen heeft (APA 2014). Bij volwassenen worden affectieve stoornissen, vooral depressie, het vaakst gerapporteerd.
Ondanks het populaire idee dat er verhoogde kans is op psychotische stoornissen, blijkt het voorkomen hiervan eerder laag. Op epilepsie is een duidelijk hogere kans. Globaal worden in Roeyers (2008) cijfers van 5 tot 38,5% gerapporteerd. Het is belangrijk hiermee rekening te houden bij het voorschrijven van medicatie.
Wanneer we naar prevalentie (aantal personen met de diagnose op specifiek moment) voor het hele spectrum kijken, komen een aantal studies onafhankelijk van elkaar op 1 op 166 personen (0,6%). In veel studies ligt het percentage hoger (1% of meer).In de meeste landen gaat men momenteel van 1% uit. Verschillen in resultaten worden verklaard door opzet van studie, grootte van steekproef, strengheid van criteria. De diagnose komt wereldwijd voor. Venkat et al. (2012) spreken over een Amerikaanse populatie van vermoedelijk 1,5 miljoen personen met de diagnose. Incidentiegegevens (aantal nieuwe gevallen binnen een bepaalde periode) zijn schaars.
Wereldwijd wordt een toename aan prevalentie gezien. Dit heeft te maken met duidelijkere diagnostische criteria, betere opsporingsmethoden en meer onderzoek. Meisjes en vrouwen met ASS worden volgens velen nog altijd onvoldoende onderkend. Vrouwen zijn biologisch gezien socialer en communicatiever, waardoor de diagnose vaak wordt gemist.
Lang is gedacht aan een vrij groot verschil in voorkomen tussen beide geslachten. In heel wat studies wordt gesproken van een verhouding van 3:1 tot 4:1 jongens/mannen ten opzichte van meisjes/vrouwen. Volgens Gould en Ashton-Smith (2011) en anderen stijgt het besef dat deze verhouding wel eens anders kan uitpakken. Het zijn vooral de meisjes en vrouwen met ASS en een normale begaafdheid die niet worden onderkend.
ASS kan op alle niveaus van intelligentie voorkomen. Het samengaan van ASS en
hoogbegaafdheid is weinig onderzocht. Mogelijk wordt intelligentie onderschat door de manier van onderzoek. Bij schijnbaar vlot contact moet men opletten voor gevaar van overschatting van werkelijke mogelijkheden tot communicatie. (van Berckelaer-Onnes, 2013
(http://hollandsemeesters.cce.nl)). De kans op overschatting neemt toe naarmate het gedrag van mensen met ASS het normale benadert (Vermeulen, 2013). Het is belangrijk vast te houden, dat het contact niet louter “minder” is maar vooral “anders”, zodat het in twee richtingen fout loopt (Vermeulen, 2010). Hiermee wordt bedoeld dat ook de persoon met ASS zich niet begrepen voelt. Om goed met een cliënt te kunnen werken, moeten begeleiders zich het perspectief van de cliënt eigen maken (Reinders et al., 2013).
Er zijn- ondanks vooruitgang in neurobiologisch en genetisch onderzoek (Claes et al., 2013) nog geen harde markers voor ASS. Diagnose is een lang multidisciplinair proces waarbij
vroegkinderlijke ontwikkeling en huidig functioneren wordt bekeken. De diagnose wordt voor kinderen als één van de meest valide stoornissen beschouwd. Betrouwbaarheid is niet altijd even hoog (Roeyers, 2008).
1.3. Probleemstelling: omgaan met kanker als A.S.S. een rol speelt.
Zowel voor kanker als autisme worden prevalentie hoger. Autisme is niet langer een kinddiagnose. Mensen met ASS vormen dus een steeds grotere groep. Ook zij krijgen kanker.
Kankerpatiënten kunnen familieleden met ASS hebben. Over dubbeldiagnoses zijn weinig publicaties. Cijfers hierover worden niet geregistreerd (stichting kankerregister). Wanneer trauma bij kanker belangrijk is, moeten we wellicht rekening houden met het extra trauma bij ASS ? Hoe rekening houden met het disharmonisch ontwikkelings- en zintuiglijk profiel? Als contact met de dokter stressvol kan zijn, moet er bij ASS wellicht extra aandacht voor zijn? Niet- erkende rouw zorgt voor bijkomende problemen (Keirse, 1996). Wat hebben onco- patiënten met autisme nodig? Wat hebben mensen nodig als er in dezelfde familie kanker en ASS voorkomt? Hoe kan men hierbij helpen? Is er nood aan zorgverbreding? Wat houdt autismevriendelijkheid hier in? Centrale vraag in dit werk is: wat zijn ervaringen en noden bij de weinig bevraagde groep normaalbegaafde volwassenen met ASS? En wat vinden “naasten”?
Hiermee worden verwanten van personen met ASS bedoeld.
Ik doorzocht literatuur. Met wat ik meende te leren, exploreerde ik de praktijk. Dit gebeurde met een kleinschalig beschrijvend onderzoek. Lang droomde ik over het elektronisch verspreiden van een vragenlijst. Door mensen individueel te bevragen kreeg ik evenwel inzage in persoonlijke levens. Vragen voor de interviews werden opgesteld, in functie van wat ik in de literatuur vond over omgaan met ASS bij ziekte en kanker.
1.3.1 Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen ?
Mensen vallen niet samen met een etiket. Etikettering kan zeer verlammend werken (Bongaerts, 2009). Gevaar bestaat immers, dat alleen gekeken wordt naar wat niet goed loopt. Wanneer we een diagnose hebben gesteld, besteden we doorgaans minder aandacht aan aspecten van de patiënt die niet goed binnen die diagnose vallen (Yalom, 2013). Het is altijd nodig om kracht van
zoeken (Overdulve 2010; Reinders et al., 2013). Zij illustreren dit respectievelijk bij muziektherapie voor een meisje met ASS en bij het omgaan met gedragsproblemen in een centrum. Het is erg belangrijk dat mensen met ASS aangemoedigd worden in hun sterke kanten (Van Hees & Roeyers, 2014).
Een diagnose ASS zegt niet alles. Het is een groot spectrum met tal van verschillen. In gerichte literatuur over kanker valt op hoe vlot men hieraan voorbij gaat. Zo schreven Dell et al. (2008) een artikel over kankerchirurgie bij mensen met ASS. Het gaat over personen met verstandelijke beperking en plots wordt over normaalbegaafde volwassen gesproken: “some individuals with autism who have normal intelligence…may be able to give informed consent for their medical management”. Deze bezorgdheid is terecht. Toch heb ik bij het lezen van het artikel het gevoel, dat personen met ASS van buitenaf als één categorie worden bekeken. De Benedictine Health foundation spreekt wel over het belang van het perspectief van de patiënt met ASS (www.benedictinehealthfoundation.org, zie websites onderaan referentielijst) . Venkat et al.(2012) pleiten ervoor om meer aandacht te hebben voor autisme bij volwassenen. Een artikel van Darves (2008) , bevat tal van interessante tips van ervaringsdeskundigen. Maar om gericht met de diagnose ASS om te gaan moet deze gekend zijn. Een bijkomend probleem is, dat de beeldvorming binnen de maatschappij nog vaak negatief gekleurd is naar mijn aanvoelen.
Daarom is de vraag, of de diagnose ASS aan de dokter moet verteld worden, in het onderzoek opgenomen. Omdat er in de artikels vlot wordt van uitgegaan dat familie de diagnose moet meedelen, wordt ook dit bevraagd.
1.3.2 Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee naar de arts ? Bij de slecht nieuws mededeling is het aangewezen om een vertrouwenspersoon mee te nemen.
Moet er omwille van ASS iemand mee bij de andere contacten? In vermelde artikels leek ook dit vanzelfsprekend. Er wordt in materiaal over kanker en ASS veelvuldig over het belang van tolkende en informatiebiedende personen gesproken. Er wordt niet bij vermeld wat normaalbegaafde volwassenen met ASS ervan vinden. Enkel in een artikel van The National Autistic Society vinden we in het besluit: “Adults should be allowed to make the decision regarding the involvement of parents or carers if they have the capacity”.
(www.autism.org.uk/18322). Dat ik naar deze info zo moest zoeken, gaf opnieuw verwondering.
Zo kwam ik ertoe het te bevragen.
1.3.3 Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen? Is men tevreden hierover ? Het belang van voorspelbaarheid komt bij literatuur over autisme (en kanker) overal terug. Is dit voor iedereen zo? Hoe loopt dit? Opnieuw vond ik weinig informatie. Daarom wou ik bevragen wat noden en ervaringen van beide groepen zijn.
1.3.4 Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ?
Uit de literatuurstudie bleek, dat de angst “vragen en zorgen niet goed te kunnen formuleren”
voor kankerpatiënten een bron van stress kan zijn. Omdat mensen met ASS zich moeilijker uitdrukken, heeft dit wellicht gevolgen voor het formuleren van noden. Dat is het perspectief van de buitenstaander. Ook de persoon met ASS moet zich begrepen voelen (Overdulve, 2010;
Vermeulen, 2010; Reinders et all., 2013). Om voeling te krijgen met het perspectief van de persoon met ASS en naasten, werd deze vraag in het onderzoek opgenomen.
1.3.5 Is men tevreden over hoe de dokter luistert? Over hoe er met pijn wordt omgegaan ? Over de empathische reactie van de dokter en het opstellen van een goed pijnbeleid ?
Deze vragen kaderen eveneens in het belang van het perspectief van volwassen normaalbegaafde personen met ASS. Het is ook aan de andere kant van de stethoscoop moeilijk.
De mate van tevredenheid over de relatie met hulpverleners wordt bepaald door hoe patiënten zich door hen begrepen voelen en door de wijze waarop de communicatie verloopt (De Lepeleire
& Keirse, 2011). Over hun ervaringen bij confrontatie met kanker vond ik weinig tot niets. Ik wou in deze pilootstudie hun ervaring maximaal aan het woord laten. Want geciteerde en andere artikels hebben het vooral over hoe moeilijk het voor de zorg is. In de volwassen zorg heeft men soms nauwelijks kennis over wat ASS is (college prof.dr. van Berckelaer VUB, 25-04-2014). Een hulpverleningsrelatie werkt bovendien in twee richtingen.
1.3.6 Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?
Informatie over zintuiglijk profiel en onder- en overgevoeligheid voor prikkels staat voor het eerst in de DSM 5. Het gaat niet alleen over problemen met de bekendste zintuigen (zoals zien, horen, smaak, reuk- en tastzin). Evenwicht en het lichaam onder controle houden kunnen ook moeilijk zijn. Personen met ASS voelen niet altijd dat iets te warm of te koud is. Pijn kan heviger of net minder gevoeld worden. Prikkels van binnenuit worden niet altijd gekaderd, zodat er bijvoorbeeld gegeten wordt zonder honger . (college prof.dr. van Berckelaer, VUB 25-04-2014;
Bogdashina 2012).
Het is belangrijk dat de dokter dit weet. Door verminderde gevoeligheid kunnen ernstige klachten minder opvallen. Misschien raakt de patiënt hierdoor niet tijdig bij de dokter, zodat de kankerdiagnose laat wordt gesteld. Overgevoeligheid voor licht en geluid kan onderzoek en verblijf bemoeilijken. Medicatie waarvan geur en smaak verhevigd binnenkomt, kan ondraaglijk zijn. Voor het overgevoelige zenuwstelsel van veel mensen met ASS is onderzoek en behandeling nog intrusiever. Klachten kunnen te maken hebben met ASS of niet. Ze worden soms niet gemeld omdat er niet naar wordt gevraagd. Of er kan omgekeerd op niets anders worden gefocust.
Uiteraard moet naar het totaalbeeld gekeken worden. Vanwege deze klachten wordt veelvuldig medicatie geslikt. Het is niet vanzelfsprekend dat men dit spontaan meldt.
Ook vanwege deze klachten hebben personen met ASS het soms moeilijk met sociale contacten.
Het ontmoeten van anderen zorgt voor tal van prikkels, waarvoor zij zich niet kunnen afsluiten.
Dit wordt verder als “sociale prikkels” benoemd.
Over- of ondergevoeligheid zijn geen constanten. Zoals iedereen kunnen personen met ASS in rust meer aan. Omdat de informatie hierover vrij nieuw is, wou ik dit exploreren. Ik wou zicht krijgen op de mate van belasting en op wat helpt. Concreet werd er gevraagd naar de mate van ervaren belasting door geluid, aanraking, licht, textuur (aanvoelen van materiaal en aanrakingen), geuren en smaken.
2. Methode
Aard van het onderzoek
Er wordt gewerkt met een kwalitatief exploratief onderzoek. Bedoeling is om bij confrontatie met kanker, te verkennen wat leeft in de populatie van personen met ASS en hun naasten. Op basis van de vragen die ik uit de literatuurstudie weerhoud, wil ik met interviews informatie verzamelen. Door mij te verplaatsen in wat betrokkenen meemaken, probeer ik een beeld te krijgen van hun leefwereld in deze specifieke situatie. De hoop is om via deze pilootstudie tot een idee te komen over wat relevant kàn zijn. Het gaat hierbij niet zozeer om cijfers en hoeveelheden maar om kwaliteiten, perspectieven, ervaringen, beleving, betekenisverlening (Baarda, 2009). Mogelijks kan dit een bijdrage vormen tot kwantitatief onderzoek om praktijkwerk wetenschappelijk te onderbouwen. Deze methode heeft uiteraard heel wat beperkingen, (zie 6).
Participanten
Dit onderzoek betreft normaalbegaafde personen met ASS en hun naasten. Zij werden bevraagd over communicatie- en zorgnoden, bij confrontatie met kanker. Een oproepbrief werd elektronisch verspreid via de Vlaamse Liga tegen Kanker en de Vlaamse Vereniging Autisme. In totaal namen 23 personen contact op . Elf personen met ASS en negen naasten maakten een afspraak. Drie mensen met ASS verkozen elektronisch contact. Bij de personen met ASS hebben er twee zelf kanker. Bij de naasten hebben drie mensen kanker. De meeste interviews gebeurden in de thuissituatie in West- en Oost- Vlaanderen, Antwerpen en Vlaams- Brabant.
Drie mensen zag ik in een thuisbegeleidingsdienst in centrum De Vunder in Borsbeek. De gesprekken werden met toestemming van de deelnemers opgenomen. Met semigestructureerde interviews was er ruimte voor zelf aangebrachte thema’s en onverwachte situaties. Een kleurenkaartje met vijfpuntenschaal voor mate van tevredenheid en belasting werd getoond.
Verwerking is gericht op beschrijving en exploratie van tendensen in het kader van pilootonderzoek. Er zijn geen statistische analyses uitgevoerd vanwege het kwalitatieve karakter van deze studie. Percentages en frequenties kunnen wel worden weergegeven. Aandacht gaat vooral naar inhoudelijke aspecten.
Tabel 2.1.1. Demografische gegevens van deelnemers:
Geslacht Man met ASS
Man naaste van persoon met ASS
10 1 Vrouw met ASS
Vrouw naaste van persoon met ASS
4 8
Leeftijd 18-21 1
21-30 5
31-40 4
41-50 4
51-60 7
61-70 2
Tabel 2.1.2. Besproken groepen:
Twee groepen die worden besproken
Spreken over verwanten zonder ASS die kanker hebben
Spreken over zelf kanker hebben
Spreken over personen met ASS die kanker hebben Personen met
ASS
11 2 1 14
Naasten van personen met ASS
5 3 1 9
16 5 2 23
Personen met ASS :
De groep personen met ASS heeft 14 respondenten.
Hiervan getuigen 11 personen over kanker bij hun verwanten zonder ASS:
3 getuigenissen over kanker bij vader
2 getuigenissen over kanker bij moeder
1 getuigenis over kanker bij ouders
1 getuigenis over kanker bij ouders en broer
1 getuigenis over kanker bij moeder en twee zussen
1 getuigenis over kanker bij broer
1 getuigenis over kanker bij oom
1 getuigenis over kanker bij echtgenote
Twee personen met ASS getuigen over hun eigen ervaring als kankerpatiënt:
1 getuigenis van een vrouw met borstkanker
1 getuigenis van een man met darmkanker
Eén persoon met ASS getuigt over haar verwant met kanker en ASS:
1 getuigenis over de kanker bij vader, deze heeft ook ASS
Naasten van personen met ASS :
De groep “naasten van personen met ASS”heeft 9 respondenten zonder ASS.
Hiervan getuigen vijf personen over hun verwanten met kanker in een situatie waarin er moet omgegaan worden met ASS:
2 getuigenissen over kanker van moeder in de situatie van ASS bij broer
1 getuigenis over kanker van vader in de situatie van ASS bij zoon
1 getuigenis over kanker van een zoon in de situatie van ASS bij een andere zoon
1 getuigenis over kanker van de beste vriend van een zoon die ASS heeft
Drie personen getuigen over hun eigen ervaring als kankerpatiënt die een verwant met ASS heeft:
1 getuigenis van iemand met een net ontdekte tumor, deze persoon heeft een zoon met ASS
1 getuigenis over borstkanker en een zoon met ASS
1 getuigenis over hersentumor en een broer met ASS Eén persoon getuigt over een verwant met kanker en ASS:
1 getuigenis over darmkanker bij echtgenoot die ASS heeft
In mijn tekst refereer ik telkens naar de naaste wanneer het gaat over iemand die verwant is met een persoon met ASS.
Tabel 2.1.3. Stadium kanker:
Stadium kanker Diagnose 1
Curatieve behandeling
2 Remissie 4 Palliatieve
behandeling
9 Overleden 7
3. Resultaten
3.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen?
Figuur 3.1.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten?
Op de vraag of de dokter de diagnose moet weten, antwoorden 57% personen met ASS en 67%
naasten ja. In 29% van de gevallen zeggen personen met ASS misschien. Zij willen het meedelen als het nodig is. 33% van de naasten zegt misschien. Eén ervan is kankerpatiënt en wil het meedelen als hij terminaal wordt. De anderen zijn moeders, die het belangrijk vinden dat hun zoon de keuze heeft. Bij ernstige medische problemen wil één van hen de dokters –desnoods tegen de wens van haar zoon- inlichten. Bij de personen met ASS zeggen 14% nee, opdat ze niet anders behandeld worden. Er is ook angst niet geloofd te worden. Bij de naasten zegt niemand nee (0%).
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Ja Nee Misschien
Moet de dokter de diagnose ASS weten ?
Personen met ASS Naasten
Figuur 3.1.2. Wie moet de diagnose ASS vertellen?
Wie moet het zeggen? Bij de groep met ASS wil de meerderheid het zelf zeggen, met een score van 57%. Moeder meldt het soms en dit wordt gedoogd. Bij de naasten wil niemand dat de persoon met ASS zijn diagnose zelf zegt (0%).
Slechts 29% van de mensen met ASS wil het samen zeggen. Het betreft in dat geval de thuisbegeleiding of echtgenote. De naasten zien dit helemaal anders: de grote meerderheid wil helpen (89%). Hierover is er bij hen grote bezorgdheid. Bij de persoon met ASS die het inlichten aan de thuisbegeleidingsdienst over laat, spelen boosheid en agressie een rol: hij heeft geen vertrouwen in zorgverleners en vermijdt contact. Bij de naasten is het een kankerpatiënte die het oncologisch team inlicht. Zij is bang voor agressieve reacties van haar zoon en bevreemding bij het team. Eén van de personen met ASS zal het nooit zeggen. Het nooit zeggen wordt bij de naasten op verbijstering onthaald.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Zelf Zelf +andere Andere Nooit zeggen
Wie moet diagnose ASS vertellen ?
Personen met ASS Naasten
3.2. Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee ? Figuur 3.2. Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee ?
De meerderheid van de personen met ASS (57%) vindt niet nodig dat een vertrouwenspersoon meegaat naar de dokter of het ziekenhuis. Slechts 11% van de naasten heeft dezelfde mening.
14% van de personen met ASS en 22% van naasten twijfelen. In totaal komt er bij personen met ASS voor 71% geen “ja”, ten opzichte van 33% bij de naasten. Toch heeft 28% van de personen met ASS er graag een vertrouwenspersoon bij. Van de naasten vindt 67% dat er iemand mee moet.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Ja Nee Misschien
Moet er altijd een vertrouwenspersoon mee ?
Personen met ASS Naasten
3.3. Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen? Is men tevreden hierover ? Figuur 3.3.1. Mening of de dokter vooraf moet verwittigen hoe behandeling en onderzoek verlopen.
Is men van mening dat de dokter moet verwittigen?
Personen met ASS vinden meestal van wel, met een score van 86% . De naasten zijn het voor 78% eens. Een minderheid van de personen met ASS wil het niet vooraf weten (14%). Zij melden angst voor wat er kan foutlopen. Bij de naasten zegt niemand nee (0%). 22% van hen twijfelt.
Naasten (met gevorderde kanker) geven prioriteit aan hun behandeling. Er wordt gemeld dat problemen met ASS situatiegebonden zijn.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
ja nee misschien
Mening of de dokter vooraf moet verwittigen hoe behandeling en onderzoek verlopen
Personen met ASS Naasten
Figuur 3.3.2. Tevredenheid of de dokter vooraf verwittigt hoe behandeling en onderzoek verlopen.
Hoe tevreden is men over het vooraf verwittigen?
Zeer ontevreden zijn 50% van de personen met ASS en 22% van de naasten.
Ontevreden zijn 7% van de personen met ASS en 22% van de naasten.
Het gebrek aan contact met de oncoloog, is voor personen met ASS een enorm probleem. Dat de dood van naasten niet wordt voorbereid, veroorzaakt trauma en (auto-)agressie. Meer dan de helft van de personen met ASS en veel naasten hebben dus slechte ervaringen door het gebrek aan informatie.
Matige tevredenheid is er bij 7% van de personen met ASS. Lichamelijke zorg was goed maar informatie verbloemend. Realistische informatie wordt gevraagd. In de wachtkamer zitten is moeilijk. De dokter kan hier beter concrete info over geven. Van behandelingen kan beter gezegd worden dat het moeilijk wordt. Bij de naasten is 11% matig tevreden. De communicatie met de persoon met ASS loopt niet zoals gewenst.
Tevreden zijn 21% personen met ASS en 22% naasten. Personen met ASS zijn tevreden over lichamelijke zorg maar niet over communicatie. Ze weten niet hoe de situatie te hanteren. Ze moeten informatie zelf opzoeken en bevragen (wat je niet hebt opgezocht weet je niet). Externe hulp is een extra kost. Ondanks de tevredenheid, is er vraag naar betere opvang. Bij de naasten is men ook tevreden over lichamelijke zorg. Iemand is tevreden over de communicatie met de persoon met ASS (8.7).
In 14% van de gevallen zijn personen met ASS zeer tevreden. Het team heeft hen fijngevoelig begeleid bij ziekte (en sterven). De naasten zijn in 22% van de gevallen zeer tevreden over lichamelijke zorg. Ook de afwezigheid van incidenten stemt tot grote tevredenheid.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden Tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid of de dokter vooraf verwittigt hoe behandeling en onderzoek verlopen
Personen met ASS Naasten
3.4. Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ? Figuur 3.4. Tevredenheid over hoe personen met ASS zich uitdrukken.
Bij de vraag naar tevredenheid over hoe zij noden formuleren, reageren personen met ASS erg wisselend. We bespreken hun antwoord per categorie vanaf volgende paragraaf. Naasten zijn in het beste geval matig tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken.
Zeer ontevreden en ontevreden personen met ASS voelen zich niet serieus genomen (21% en 7%). Zij zoeken de oorzaak hiervoor bij zichzelf.
Bij personen met ASS die matig tevreden zijn, komt dit zelfbeeld opnieuw aan bod (21%).
Negatieve ervaringen uit (traumatisch) verleden maken formuleren moeilijk. Er is verwachting dat het niet zal lukken en bovendien is zich uitdrukken een zwak punt. Deze groep is ook ontevreden over zichzelf maar scoort matig omdat de zorgverlener veel moeite doet en het toch begrijpt. Talrijke voorbeelden over het gebruik van eufemismen komen aan bod.
Bij 36% personen met ASS is tevredenheid over hoe zij zich uitdrukken. Bij navraag worden er echter problemen vermeld.
Zeer tevreden zijn personen met ASS, die via hoge intelligentie veel compenseren (14%). Toch is wat zij zeggen niet altijd duidelijk door het gebrek aan intonatie.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden Tevreden Zeer Tevreden
Tevredenheid over hoe personen met ASS zich uitdrukken
Personen met ASS Naasten
3.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert ? Over hoe er met pijn wordt
omgegaan ? Over de empathische en de pijnbestrijdende reactie van de dokter ?
Figuur 3.5.1. Tevredenheid over het luisteren van de dokter.
36% van de personen met ASS is zeer ontevreden over hoe de dokter luistert. Dat personen met ASS niet betrokken worden bij oncologische zorg, leidt tot pijnlijke toestanden. Bij de naasten is 44% zeer ontevreden. Zij melden weinig tot geen begrip voor ASS.
Toch is 14% van de personen met ASS matig tevreden. Zij voelen zich gehoord in hun lichamelijke noden. Bij de naasten is dit 33% omdat er geen contact was met het team.
Zowel bij de groep personen met ASS als hun naasten is ongeveer een vijfde tevreden (21% en 22%). Het blijkt dat de personen met ASS de vraag letterlijk nemen maar dat er toch klachten zijn. De naasten zijn tevreden wanneer zij aan hun verwant merken dat het goed zit.
En er zijn personen met ASS die zeer tevreden zijn over het luisteren (29%) van de dokter. Dit is opnieuw omdat zij zich gehoord voelen bij lichamelijke klachten. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Zeer ontevreden
Ontevreden Matig
tevreden
tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid over het luisteren van de dokter
Personen met ASS Naasten
Figuur 3.5.2. Tevredenheid over het omgaan met pijn.
Over hoe met pijn in ruime zin wordt omgegaan, is bijna de helft van de personen met ASS zeer ontevreden (43%). Hoofdklacht is opnieuw het niet betrokken worden bij oncologische zorg. Bij de naasten is meer dan de helft zeer ontevreden (56%). Zij melden denigrerende en foute uitspraken.
Ontevredenheid is er bij 14% van personen met ASS. Dit omdat het lichamelijke wel maar het emotionele geen aandacht krijgt. Het is niet omdat het emotionele moeilijk geformuleerd wordt, dat er geen noden zijn. Bij de naasten is om dezelfde reden 11% ontevreden.
Dezelfde argumenten komen aan bod bij wie matig tevreden is (14%). Het emotionele krijgt geen plaats. Bij naasten speelt prioriteit geven aan pijn van de kankerpatiënt ook een rol (11%).
Personen met ASS, die tevreden zijn, vinden dat alle aandacht naar de zieke moet gaan (21%).
Een dame met ASS die zelf kanker heeft, is tevreden. De naasten zijn in 22% van de gevallen tevreden omdat er erkenning was. Afwezigheid van incidenten stemt ook hier tot tevredenheid.
Heel tevreden is een persoon met ASS die goed opgevangen werd bij kanker en sterven van moeder (7%). Ook hij noemt oncologische zorg een toonbeeld van goede zorg voor mensen met ASS. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid over het omgaan met pijn
Personen met ASS Naasten van personen met ASS
Figuur 3.5.3. Tevredenheid over de empathische reactie van de dokter.
Beide groepen zijn bij ontevredenheid zeer ontevreden.
Bij personen met ASS is 50% zeer ontevreden over het gebrek aan empathie in de reactie van de dokter. Bij de naasten is er grote ontevredenheid over het geen rekening houden met familie (44%).
Bij personen met ASS die matig tevreden zijn , waren er geen incidenten door gebrek aan contact met de oncoloog (14%). Naasten zijn in 22% van de gevallen matig tevreden. Dit omdat ze het moeilijk formuleren van personen met ASS in rekening nemen.
21% van de personen met ASS is tevreden over hoe de dokter reageert. Iemand meldt tevredenheid, zonder dat pijn werd opgevolgd (omdat hij niet goed formuleerde). Er wordt tevredenheid gemeld, terwijl grote vragen blijven.
Bij de naasten heeft tevredenheid te maken met kwaliteit van kankerbehandeling, (h)erkenning voor ASS, het voordeel van de twijfel gunnen (33%).
In 14% van de gevallen zijn mensen met ASS zeer tevreden over de reactie van de dokter. Zij melden hierbij dat ze zo positief mogelijk willen zijn. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
3.6. Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?
Dit was voor naasten moeilijk. Daarom worden gegevens van beide groepen afzonderlijk gepresenteerd. We bekijken eerst de belasting door prikkels, die door personen met ASS wordt gemeld.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden Tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid over de empathische reactie van de dokter
Personen met ASS Naasten van personen met ASS
Figuur 3.6. Zintuiglijke en sociale prikkels.
ZZB=zeer zwaar belast, ZB= zwaar belast, MZ= matig zwaar belast, NZB= niet zwaar belast, HNZB= helemaal niet zwaar belast, OP= onderprikkeling gemeld, GDI= geen duidelijke info.
Afgeronde percentages
ZZB ZB MZB NZB HNZB OP GDI TOTAAL
Geluid 43% 29%
(72)
7% 0% 7% 14% 0% 100%
Aanraking 36% 21%
(57)
0% 0% 7% 0% 36% 100%
Licht 29% 21%
(50)
7% 7% 14% 0% 21% 99%
Textuur 21% 14%
(35)
0% 0% 7% 0% 57% 99%
Geur 21% 7%
(28)
7% 0% 21% 7% 36% 99%
Smaak 21% 7%
(28)
0% 7% 21% 0% 43% 99%
Sociale prikkels
36% 36%
(72)
0% 0% 0% 0% 28% 100%
Wanneer we “zeer zwaar belast” en “zwaar belast” samenvoegen, worden klachten voor geluid (72%), aanrakingen (57%), licht (50%), textuur (35%), geur en smaak (28%) spontaan vermeld.
Voor deze cijfers werden duidelijke antwoorden opgenomen. Wanneer niet vernoemd, werden zintuiglijke prikkels bij “geen info” opgenomen, tenzij nadien belasting bleek. Voor sociale prikkels werd er in 72% (zeer) zware belasting vermeld. Dit is een onderschatting omdat het bij het begin van de interviews niet werd bevraagd. Dat de gevoeligheid van een zintuig variabel is, komt uit bevraging ook naar voor. Een deelnemer meldt bijvoorbeeld in rustsituaties geen reukvermogen te hebben en bij stress ineens zeer gehinderd te zijn door geuren. Het bevragen werd enkele keren afgebroken: mondeling gedetailleerd op het onderwerp ingaan werd als belastend ervaren.
Alle naasten, behalve de persoon met palliatieve kanker, melden dat hun verwant (zeer) zwaar belast is door zintuiglijke prikkels. Vooral geluid is zeer zwaar belastend. Een tikkende klok kan ondraaglijk zijn. Sociale prikkels zijn zwaar tot zeer zwaar belastend.
Verder worden vermeld:
Problemen met textuur van materiaal en aanraken.
Last van te warm/koud
Problemen met smaak
Medicatie slikken is moeilijk
Onderprikkeling wordt iets minder vermeld:
Geen reukvermogen hebben.
Pijn pas laat voelen.
Niet weten wanneer men genoeg gegeten heeft.
Overgevoeligheid voor licht wordt niet vermeld, terwijl de helft van de personen met ASS (zeer) zware belasting vermelden.
4. Discussie
4.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen?
In de literatuurstudie beschreven we voor- en nadelen. In dit onderzoek lijkt het niet vanzelfsprekend. Op de vraag of de dokter de diagnose ASS moet weten, komen er in beide groepen niet alleen bevestigingen maar ook twijfels en bezwaren. In de literatuur lijkt men er vlot van uit te gaan dat de diagnose kan en moet gezegd worden. Wellicht is er nog niet zoveel bekend over ASS en normale begaafdheid bij volwassenen. Het is waar dat de zorg pas rekening kan houden met ASS als dit gemeld is. Toch kan dit voor volwassen personen met ASS en normale intellectuele begaafdheid gevoelig liggen.
Wie moet het zeggen? In de literatuur wordt er van uit gegaan dat familie of verzorgers de diagnose melden.
Uit het bovenstaande blijkt dat ASS melden niet vanzelfsprekend is maar voor de meerderheid van beide groepen wel kan. Over wie het moet zeggen, hebben de groepen een verschillende mening. Het gaat om normaalbegaafde personen met ASS. Hun stem mag dus niet worden vergeten. Zij bepalen zelf of zij tevreden zijn. Vanwege het disharmonisch ontwikkelingsprofiel (emotioneel IQ veel lager dan intellectueel IQ) is hier soms discussie over (zie 1.2 over de kans op overschatting). De wet op de patiëntenrechten stelt dat info en zorg aan de behoeften van de patiënt moet aangepast zijn. Moet men nu werken vanuit “recht op gelijkwaardig anders zijn”
of vanuit het “risico op overschatting”? Zorgvuldig maatwerk is nodig. Er zijn hier m.i. geen algemene antwoorden.
Hoe kan rekening met de diagnose worden gehouden? Recht op informatie is belangrijk. De getuigenissen van mensen met ASS gaan bij 83% over kanker van ouders, broers, zussen, oom, echtgenote. Zij melden onvoldoende tot geen contact met het oncologisch team. En alleen de echtgenoot is tevreden. Ook hij had een nare ervaring en bereidt zich sindsdien maximaal voor.
Alle andere personen met ASS formuleren klachten.
Van twee personen met ASS die zelf kanker hebben, is de ene tevreden en de andere niet. Bij de tevreden dame was de info gedoseerd en geleidelijk, met ruimte voor haar keuzes. De man was tevreden over de zorg maar niet over de communicatie. Een naaste, bij wie chronische ziekte mogelijks naar kanker evolueert, is ontevreden over hoe met ASS van haar zoon wordt omgegaan (8.1).
Naasten vragen duidelijkheid, korte zinnen en individuele aandacht. Voorspelbaarheid, rust en preventie van agressie zijn belangrijk. Vertaalwerk voor onhandige uitspraken van de persoon met ASS kan nodig zijn (8.2). Belangrijk is opvangen van situaties en bijstellen van verwachtingen. Normaliseren is nodig. Er komen verhalen over infantiliserende en pathologiserende uitspraken. Het kan net belangrijk zijn, uitgebreide wetenschappelijke uitleg
terwijl haar zoon met ASS onwetend in de wachtkamer zat. Respect is nodig, ook wanneer de kamerdeur (in veel ziekenhuizen open) resoluut dicht gaat. Aankloppen van zorgverleners wordt gevraagd. Niet doordrammen en ernstig nemen is de boodschap.
4.2. Moet er omwille van ASS telkens een vertrouwenspersoon mee?
In de literatuur leek het vanzelfsprekend dat personen met ASS bij elk contact een vertrouwenspersoon meenemen naar de dokter of het ziekenhuis.
In dit onderzoek verschillen de twee bevraagde groepen hier ook van mening . De meerderheid van de personen met ASS antwoordt op de vraag, of ze telkens iemand mee willen hebben, met nee of misschien. Maar zij vinden dat het moet kunnen. De vertrouwenspersoon kan tolken, helpen met organisatie en hantering. Er worden dus argumenten aangereikt om het wel te doen.
De mensen die twijfelen willen het liever niet maar hebben uit incidenten geleerd dat het niet anders kan . Bij het kiezen voor meegaan, is het argument de ervaren afstand met de oncoloog.
Het geeft opluchting dat familie of thuisbegeleiding tolkt. Het geeft bevrijding dat ze zich minder moeten inspannen omdat ze het gevoel hebben dat er minder wordt verwacht. Het geeft kankerpatiënten met ASS emotionele en praktische steun in hun extra kwetsbaarheid.
Naasten vermelden een groot probleem wanneer een zorgfiguur voor de persoon met ASS kanker krijgt. Het zorgsysteem voor de persoon met ASS stort in elkaar. Dit geeft grote stress.
Alle bevraagden in dit geval vinden het belangrijk dat oncologie hier oog voor krijgt. Over het algemeen melden naasten, dat meegaan door iedereen makkelijk wordt gevonden. Het zijn meestal moeders. Eén moeder gaat als logistieke steun mee en dit loopt prima. Eén moeder spreekt met haar zoon af wie wat zegt. Dit eindigt meestal in ruzie thuis. Toch vraagt haar zoon haar altijd mee. Alle gezonde naasten vrezen dat hun verwant met ASS weinig van het contact met de dokter onthoudt. Ze denken dat uitleg niet wordt begrepen, onthouden of in daden omgezet. Dat het contact zijn doel mist of escaleert. Of dat de persoon met ASS verloren loopt.
Er zijn zorgen, omdat ze dit niet levenslang kunnen doen. Er zijn dubbele boodschappen: de persoon met ASS wil het zelf regelen en verwijt de naaste dat het fout loopt. Volgens alle vertrouwenspersonen moet getolkt worden, omdat klachten onduidelijk worden geformuleerd.
Het is belangrijk dat de dokter gevoeligheden en valkuilen weet. Reacties kunnen vreemd lijken.
Het is belangrijk dat de dokter geduld heeft, al heeft de persoon met ASS het niet. Een week wachten op onderzoeksresultaten is lang. De dokter kan (hier) beter geen beloften (over) doen als deze niet worden gehouden. Wanneer gericht rekening wordt gehouden met ASS, gaat het veel beter.
Mensen met ASS worden volgens de naasten buiten de oncologische hulpverlening gehouden.
Alleen de naaste die kankerpatiënt is vindt dit goed. Zij melden dat informatie geven aan personen met ASS niet nodig wordt geacht. Of dat de informatie niet gericht wordt gegeven. Ze melden dat personen met ASS graag willen in de oncologische zorg betrokken worden maar dat ze niet worden gehoord. Of men wil hen wel horen maar weet niet hoe het aan te pakken.
Voorlopige conclusie is dat het voor volwassen normaalbegaafde personen met ASS niet vanzelfsprekend is om een vertrouwenspersoon mee te nemen. Bovendien gaat bij de personen met ASS die nee zeggen, iemand in de helft van de gevallen (soms) mee (8.3). Naasten willen er grotendeels bij zijn en melden ondanks hun aanwezigheid heel wat problemen.
4.3. Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet
verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen ? Is men tevreden hierover ? In literatuur over autisme (en kanker) komt het belang van voorspelbaarheid overal terug. In dit onderzoek werd gekeken of bevraagde personen dit belangrijk vonden en wat hun ervaringen waren.
Is men van mening dat de dokter moet verwittigen? Beide groepen zijn ook van mening dat voorspelbaarheid belangrijk is. Personen met ASS waarschuwen daarnaast voor het ontstaan van nodeloze angsten. Naasten twijfelen soms omdat ze vinden dat niet in elke situatie gerichte opvang nodig is. Maar uit getuigenis van iemand met deze mening blijkt, dat als er problemen zijn, deze soms escaleren in fysieke agressie (8.4).
Alle deelnemers vinden dat voor personen met ASS duidelijke communicatie nodig is. Het is belangrijk te individualiseren. Ingrijpende handelingen moeten gedetailleerd worden voorbereid. De informatie moet realistisch zijn. Het helpt wanneer zorgverleners voorzichtig en attent zijn. Continuïteit van hulpverleners is gewenst. Onverwachte situaties en aanraking kunnen voor agressie zorgen. Informeren moet stap voor stap. Extra aandacht voor verwerking wordt gevraagd. Dit kan door visuele ondersteuning, mogelijkheid tot e-mail met vragen achteraf, extra afspraak, meer tijd per consultatie.
Hoe tevreden is men over het vooraf verwittigen ?
Meer dan de helft van de personen met ASS heeft slechte ervaringen door gebrek aan informatie. Het gebrek aan contact met de oncoloog is voor personen met ASS een enorm probleem. Dat de dood van naasten niet wordt voorbereid, veroorzaakt trauma en (auto-) agressie (8.5). Ze voelen zich ondanks indringende situaties niet ernstig genomen. Ze krijgen geen informatie en worden niet opgevangen. Ernstige problemen worden voor hen verzwegen.
Het is lang wachten op duidelijkheid. Hulp wordt elders gezocht: psycholoog, psychiater, dagcentrum, thuisbegeleidingsdienst. Ook veel naasten hebben slechte ervaringen met hoe personen met ASS voorbereid worden. Het ligt moeilijk dat ASS niet gekend is (8.5). Realistische informatie over ziekte, behandeling en hoelang ze in de wachtkamer moeten zitten wordt gevraagd. In tegenstelling tot wat misschien kan verwacht worden bij een diagnose waardoor communicatie moeilijk is, wordt er wel degelijk dialoog en opvang gevraagd. Bij tevredenheid speelt tevredenheid over lichamelijke zorg een rol. Dit is invoelbaar maar dat men zeer tevreden
is over afwezigheid van incidenten is een schrijnend criterium. Wanneer gericht met ASS wordt rekening gehouden, is de tevredenheid ook zeer groot.
4.4. Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ?
Volgens de literatuur blijkt, dat de angst “vragen en zorgen niet goed te kunnen formuleren”
voor onco-patiënten een bron van stress kan zijn. Dat het formuleren niet goed loopt, kunnen we verwachten vanuit de criteria voor ASS. Wat is het perspectief van betrokkenen?
In dit onderzoek reageren personen met ASS erg wisselend op de vraag hoe tevreden zij zijn met de manier waarop zij zich uitdrukken. Hoe zij hun moeilijkheden kaderen is van belang. Wanneer zij de oorzaak van slecht formuleren bij zichzelf zoeken en een laag zelfbeeld hebben, lijken zij minder tevreden dan wanneer zij een beter zelfbeeld hebben en het fout lopen van de communicatie aan anderen toeschrijven.
Inhoudelijk komt het gebruik van eufemismen aan bod (8.6). Men vergeet klachten te melden.
Bij stress lukt het formuleren niet. Of ze zijn tevreden over het inhoudelijke aspect van hun boodschap maar vinden dat ze niet overkomen door het gebrek aan intonatie.
Naasten lijken meer eensgezind. In het beste geval zijn zij matig tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken. Samengevat zijn zij bezorgd, omdat klachten worden vergeten of niet gerelativeerd. Het thema wordt niet afgegrensd. Uitspraken zijn ongenuanceerd. Als kind meldde iemand hevige buikpijn en deed even later een handstand. Deze ongerijmdheid is er nog als volwassene. Naasten zijn bang dat personen met ASS in eufemismen spreken om niet op te vallen. Een naaste meldt dat de dokter in eufemismen sprak. Er werd gezegd dat een beetje buikloop en een lichte vermoeidheid konden optreden. Realistische informatie kon hier vooraf gegeven worden. Hiervoor is het m.i. nodig dat de dokter het gebruik van eufemismen niet overneemt (dat het ontstaan van parallelprocessen wordt vermeden).
4.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert? Over hoe er met pijn in ruime zin wordt omgegaan ? Over de empathische reactie van de dokter ?
Peilen naar tevredenheid over het luisteren van de dokter levert genuanceerde antwoorden op.
Zowel bij personen met ASS als naasten vormen zeer ontevreden mensen de grootste groep. De naasten zijn hier nog meer ontevreden dan de personen met ASS. Opnieuw melden personen met ASS dat ze onvoldoende bij de oncologische zorg worden betrokken. De naasten zijn zeer ontevreden wanneer er geen rekening gehouden wordt met de thuissituatie van de kankerpatiënt. ASS blijkt niet alleen ongekend. Er wordt bovendien geen rekening gehouden met wat familie zegt (8.5).
De personen met ASS die minstens matig tevreden zijn, voelen zich gehoord in hun lichamelijke noden. Ze vragen dat er ook naar het emotionele wordt geluisterd en dat er op vragen naar hantering wordt ingegaan. Dit is wellicht onverwacht voor mensen van wie gezegd wordt dat communicatie moeilijk ligt. Matig tevreden naasten melden opluchting dat er geen contacten
met het team en dus geen incidenten waren. Een vrouw meldt, dat haar man zich niet kan uitdrukken en daarom niet gehoord wordt.
Bij de groep tevreden personen met ASS melden respondenten dat er goed geluisterd wordt, maar dat zij zich niet serieus genomen voelen. Door het letterlijk nemen van de vraag zeggen zij tevreden te zijn terwijl er toch klachten zijn. De naasten zijn tevreden omdat zij aan hun verwant met ASS merken dat het goed zit.
Personen met ASS zijn zeer tevreden over het luisteren van de dokter als die de lichamelijke klachten aanhoort. Dit geeft dankbaarheid, al wenst men ingelicht te worden over hantering. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
Over hoe met pijn (in ruime zin) wordt omgegaan, is bijna de helft van de personen met ASS zeer ontevreden. Door niet betrokken te worden bij oncologische zorg komen er beklijvende verhalen over onzekerheid, angst en boosheid. Ze blijven met hun pijn achter en er wordt nieuwe pijn door gecreëerd. Het zich uitgesloten voelen leidt tot schuldgevoelens, agressie en trauma. De naasten zijn voor meer dan de helft zeer ontevreden. De zorg beseft niet wat ASS is en luistert niet naar familie. Er zijn geen vaste aanspreekpunten. Er is gebrek aan informatie en steun.
Beide groepen zijn ontevreden wanneer het lichamelijke wel en het emotionele geen aandacht krijgt. Dit kan misschien verbazing wekken. Op basis van de diagnose ASS kan foutief worden gedacht dat voor hen het leggen van contact en aandacht hebben voor het emotionele onnodig is. In dit onderzoek lijkt dat geenszins te kloppen.
Personen met ASS, die tevreden zijn, vinden dat alle aandacht naar de zieke moet gaan. Dit getuigt, tegen het imago van het tekort aan inlevingsvermogen in . Laat ons niet vergeten dat mensen met ASS zich op een breed continuüm bevinden. De tevreden vrouw met ASS die zelf kanker heeft, voelt zich erkend in haar lichamelijke en emotionele pijn. Heel tevreden is iemand met diagnose ASS die goed opgevangen werd bij kanker en sterven van moeder. Het kàn dus en van deze voorbeelden kan men leren. De naasten zijn tevreden wanneer er erkenning is, hoewel niemand zeer tevreden is.
Bij personen met ASS is de helft zeer ontevreden over het gebrek aan empathische reactie van de dokter (8.5):
Ze worden niet betrokken bij de oncologische zorg
Er wordt niet geluisterd en dus niet correct opgevolgd.
Een euthanasievraag is niet ernstig genomen en men werd niet doorverwezen.
Het overlijden van verwanten wordt niet voorbereid.
Er wordt geen oplossing gezocht wanneer het zorgsysteem wegvalt.
Bij de naasten is er grote ontevredenheid omdat er met hun kennis over de aanpak van hun verwanten met ASS geen rekening wordt gehouden.
Bij matig tevreden personen met ASS , waren er geen incidenten door gebrek aan contact met de oncoloog. Dit kan moeilijk als echt criterium voor tevredenheid dienen. Naasten zijn matig tevreden wanneer ze het moeilijk formuleren van personen met ASS in rekening nemen. Ook dit zegt niets over de zorg.
Er wordt bij personen met ASS tevredenheid gemeld, terwijl vragen en zorgen blijven. Ze willen niet teveel vragen om voorrang te geven aan de kankerpatiënt . Zij beseffen dat ze het contact met de zorg niet goed aanpakken. Er is bij een assertieve dochter met ASS wel bezorgdheid omdat haar vader die ook ASS heeft, zijn chemo niet durft bevragen. Bij de naasten heeft tevredenheid wel te maken met kwaliteit van kankerbehandeling, met (h)erkenning voor ASS, met het voordeel van de twijfel gunnen.
Mensen met ASS kunnen ook zeer tevreden zijn over de empathische reactie van de dokter. Bij de resultaten werd vermeld dat zij hierbij welwillend kijken. De kankerpatiënte met ASS meldt hierbij steun te hebben aan mindfulness. De echtgenoot van een kankerpatiënte weet het glas halfvol. Dit doet hen zeer tevreden zijn met wat toch kan. Bij de naasten is niemand zeer tevreden. Bij hen komt er vooral verontwaardiging en bezorgdheid.
4.6. Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?
Het zintuiglijk profiel staat voor het eerst in de DSM. Dit werd in de literatuurstudie beschreven.
Het is belangrijk dat de dokter dit weet. Het is geen constante maar kan in functie van de situatie variëren. Sociale prikkels werden in het begin niet gevraagd.
We zien in het onderzoek hoe divers de antwoorden van de respondenten zijn. Clichébeelden over “de autist” lijken niet te kloppen. Er is grote variatie in de deelnemers. Dat gevoeligheid van een zintuig variabel is, komt uit bevraging ook naar voor. Een deelnemer meldt bijvoorbeeld in rustsituaties geen reukvermogen te hebben en bij stress ineens zeer gehinderd te zijn door geuren. Het lijkt aangewezen om deze thematiek schriftelijk te onderzoeken.
Het oog hebben voor zintuiglijke en sociale prikkels lijkt belangrijk. Hierbij moet het unieke van persoon en situatie in rekening worden gebracht. Personen met ASS en naasten geven tal van tips om hiermee om te gaan.
Wat helpt personen met ASS ?
Individualiseren en overleggen.
Een prikkelarme omgeving, bijvoorbeeld een aparte wachtkamer zonder muziek.
Begrip hebben voor afsluiten (mentaal, oordopjes, koptelefoon, sigaret, rustige afleiding, zonnebril).
Afspreken wanneer men op de kamer is, zodat er kan gewandeld worden.
Begrip voor angst en boosheid.
Eigen lakens. Zo mogelijk strakke kledij of verband vermijden.
Zorgen dat de onderzoeksruimte en het materiaal niet te koud zijn.
Verwittigen bij aanraking.
Medicatie naar smaak en textuur aanpassen.
Rekening houden met oververmoeidheid door over- prikkeling.
Geen groepsactiviteiten.
Bovenal erkenning krijgen en samen oplossingen zoeken.
Wat melden de naasten als helpend?
Erkennen van de problemen.
Begrip voor stress en boosheid.
In dialoog oplossingen zoeken.
Dat men niet wordt uitgelachen bij eigen oplossingen.
Tolerantie voor stressbewegingen, -geluiden en grimassen.
Helpen structureren en afgrenzen.
Toelating geven voor veelvuldig douchen en baden.
Voedsel mixen en smaken aanpassen.
Anticiperen, aankondigen van overgangen , tijd geven om te wennen.
Oog voor een knappe verpleegster…
5. Samenvatting en conclusie.
Het is te vroeg voor conclusies. ASS presenteert zich bij iedereen verschillend. Het spectrum van mensen met ASS is enorm. Ervaringen, karakter, ernst en type van ASS maken de mens uniek.
Intelligentie maskeert veel, terwijl het kan dat personen met ASS en hoge intelligentie hulp bij hantering nodig hebben.
De diagnose ASS aan de arts meedelen en wie dit zegt, zijn niet vanzelfsprekend. Ook de andere onderzoeksvragen leiden tot verschillen in antwoorden. Gericht rekening houden met ASS en de wensen van betrokkenen is een moeilijke klus.
Is oncologische zorgverbreding nodig? Ik denk het niet. De tips die de respondenten meegegeven hebben, zijn qua aanpassingen niet groot. Ze werken ook voor mensen zonder ASS.
Het is belangrijk te beseffen dat gebrek aan gerichte zorg diepe wonden maakt. Er is in de getuigenissen sprake van zware depressie, psychiatrische opname, suïcidepogingen en – gedachten, moordgedachten, automutilatie en euthanasie. Het staat in de wet op de patiëntenrechten, dat de info aan de cliënt moet aangepast zijn. Dit geldt ook voor een persoon
met ASS. Oncologische zorg is al op maat. Dit gebeurt soms te weinig, wellicht door onderbezetting. Twee mensen met ASS, in het verleden zwaar getraumatiseerd, zien oncologische zorg als toonbeeld voor autismevriendelijke zorg. Dit is mooi voor een studie op kleine schaal. Wel is het nodig te weten wat ASS bij volwassen normaal begaafde personen inhoudt. Het is m.i. belangrijk dat oncologen zich hiervoor laten bijstaan door de psychologen in het ziekenhuis. Hierbij is het belangrijk om te overleggen met familie en externe hulpverleners.
Dit zonder de persoon met ASS te vergeten.
Kankerpatiënten en naasten vragen met aandrang, rekening te houden met de situatie van de zieke. Wanneer een zorgfiguur voor de persoon met ASS ziek wordt, stort het zorgsysteem in elkaar. Dit is een groot probleem. Ze vragen dat oncologische zorg mee oplossingen zoekt. Goed luisteren naar naasten van personen met ASS is gewenst. Ze worden nu te vaak als betuttelend gezien. Volgens van Berckelaer-Onnes (2008) is de behandeling van autisme sterk individueel gebonden maar mogen mensen met autisme nooit los van hun omgeving worden behandeld.
Het is van belang om gericht met pijn om te gaan. Mensen met ASS missen intonatie en komen niet over. Ze spreken soms met understatements. De zorgverleners mogen dit niet overnemen.
Ook is er bij deze soms stereotiep denken, waarbij emotionele pijn voor de persoon met ASS irrelevant lijkt. Het is dikwijls de expressie van pijn die moeilijk is.
“De autist” bestaat niet, net als “de kankerpatiënt” niet bestaat. Er is niet één manier om goed te werken. Dialoog en aandacht moeten aanwezig zijn. Er mag aandacht zijn voor wat goed loopt. Aansluiting zoeken bij de interesses van de persoon met ASS wordt gewaardeerd. Het kan dan belangrijk zijn om te weten hoe af te grenzen. Dit omdat personen met ASS obsessief met hun thema bezig kunnen zijn.
Mensen met ASS hebben ondanks grote verschillen ook gemeenschappelijke kenmerken. Het zijn concrete denkers. Informatieverwerking gebeurt trager dan bij neurotypische personen (mensen zonder ASS). Dit komt omdat zij aandacht hebben voor details en deze niet automatisch filteren. Zij werken fragmentarisch en krijgen dan verbaasde reacties over “gebrek aan overzicht”. van Berckelaer-Onnes (2008) hierover: “de waarneming van mensen met autisme is primair locaal en niet globaal. Dit wordt als een stijl ervaren, niet noodzakelijk als een defect”.
Zij hebben meestal niet het vermogen om te multitasken. Prikkels uit de omgeving kunnen versterkt binnenkomen. Flexibel denken is niet vanzelfsprekend: wanneer een idee is gevormd of een verband is gelegd, is het moeilijk om dit los te laten. Het contact met anderen is op deze manier niet makkelijk en dit kan de levenskwaliteit verminderen. Wanneer de zorg hier gericht op inspeelt, kan dit leed besparen. Preventie is extreem belangrijk. Maatwerk is nodig. Dit is voor goed toegepaste oncologische zorg reeds het geval. Volgens mij is dit de reden dat - ondanks klachten van velen- er ook mensen met ASS zeer tevreden zijn.
Rekening houden met ‘autistisch denken’ is rekening houden met een cognitieve stijl waarbij de informatie anders wordt verwerkt dan bij neurotypische personen. Wat precies fout loopt, valt
