Bijlage 1
Classificatiecriteria volgens DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders APA 2013)
A. Persisterende deficiënties in de sociale communicatie en sociale interactie in uiteenlopende situaties, zoals blijkt uit de volgende actuele of biografische kenmerken ( de voorbeelden zijn bedoeld als illustratie en geven geen volledig beeld):
1. Deficiënties in de sociaal-emotionele wederkerigheid, variërend van bijvoorbeeld op een abnormale manier sociaal contact maken en niet in staat zijn tot een normale gespreksinteractie; het verminderd delen van interesses, emoties of affect;
een onvermogen om sociale interacties te initiëren en te beantwoorden; tot het niet in staat zijn om een sociale interactie te beginnen of erop in te gaan.
2. Deficiënties in het non-verbale communicatieve gedrag dat gebruikt wordt voor sociale interactie, variërend van bijvoorbeeld slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie; abnormaal gedrag bij oogcontact en lichaamstaal of deficiënties in het begrijpen en gebruiken van gebaren; tot een totaal ontbreken van gezichtsuitdrukkingen en non- verbale communicatie.
3. Deficiënties in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties, variërend van bijvoorbeeld problemen met het aanpassen van gedrag aan verschillende sociale omstandigheden; moeite met deelnemen aan fantasiespel of vrienden maken; tot afwezigheid van belangstelling voor leeftijdgenoten.
Specifieer actuele ernst:
De ernst is gebaseerd op beperkingen in de sociale communicatie en beperkte, repetitieve gedragspatronen.
B. Beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten, zoals blijkt uit minstens twee van de volgende actuele of biografische kenmerken ( de voorbeelden zijn bedoeld als illustratie en geven geen volledig beeld):
1. Stereotiep(e) of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak (zoals eenvoudige motorische stereotypieën,speelgoed in een rij zetten of voorwerpen ronddraaien; echolalie, idiosyncratische uitdrukkingen).
2. Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibel gehecht zijn aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag (bijvoorbeeld extreem overstuur bij kleine veranderingen, moeite met overgangen, rigide denkpatronen,rituele wijze van begroeten, de behoefte om steeds dezelfde route te volgen of elke dag hetzelfde te eten).
3. Zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn (bijvoorbeeld een sterke gehechtheid aan of preoccupatie met ongebruikelijke voorwerpen, bijzonder specifieke of hardnekkige interesses).
4. Hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor de zintuiglijke aspecten van de omgeving (bijvoorbeeld duidelijk ongevoelig voor
pijn en/of temperatuur, een negatieve reactie op specifieke geluiden of texturen, excessief ruiken aan of aanraken van voorwerpen,visuele fascinatie met lichten of beweging).
Specifieer actuele ernst:
De ernst is gebaseerd op beperkingen in de sociale communicatie en beperkte, repetitieve gedragspatronen.
C. De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege ontwikkelingsperiode (maar kunnen soms pas volledig manifest worden wanneer de sociale eisen de begrensde vermogens overstijgen, of kunnen worden gemaskeerd door op latere leeftijd aangeleerde strategieën).
D. De symptomen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.
E. De stoornissen kunnen niet beter worden verklaard door een verstandelijke beperking (verstandelijke-ontwikkelingsstoornis) of een globale ontwikkelingsachterstand. Een verstandelijke beperking en de autismespectrumstoornis komen geregeld samen voor;
om de co- morbide classificatie autismespectrumstoornis naast een verstandelijke beperking toe te kennen moet de sociale communicatie onder het verwachte algemene ontwikkelingsniveau liggen.
NB Mensen aan wie eerder een DSM-IV- classificatie autistische stoornis, stoornis van Asperger of pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS) is toegekend, moeten nu de classificatie autismespectrumstoornis krijgen. Mensen met opvallende tekortkomingen in de sociale communicatie maar van wie de symptomen verder niet aan de criteria voor de autismespectrumstoornis voldoen, moeten worden onderzocht op de sociale (pragmatische) communicatiestoornis.
Specifieer indien
Met of zonder bijkomende verstandelijke beperking Met of zonder bijkomende taalstoornis
Samenhangend met een bekende somatische of genetische aandoening of omgevingsfactor(Vermeld de ermee samenhangende somatische of genetische aandoening).
Samenhangend met een andere neurobiologische ontwikkelings-, psychische of gedragsstoornis( Vermeld de ermee samenhangende neurobiologische ontwikkelings-, psychische of gedragsstoornis(sen).
Met katatonie
Bijlage 2
Selectie uit persoonlijke opmerkingen en adviezen.
8.1. Toen mevrouw in het ziekenhuis terecht kwam, was er voor haar normaalbegaafde volwassen zoon met ASS thuis opvang voor korte termijn. Het ziekenhuis wou mevrouw pas naar huis laten gaan als de revalidatie sterk verbeterd was. Dit zou maandenlang duren. Het contact met het ziekenhuis liep stroef. Mevrouw kreeg te horen dat ze “haar geretardeerde zoon beter kon plaatsen". Deze zou haar afwezigheid niet beseffen. Er was geen begrip voor het belang van haar aanwezigheid en voorspelbaarheid. Mevrouw zag van de revalidatie in het ziekenhuis af. Zij beseft dat dit haar kansen op een goede behandeling vermindert.
8.2. Bijvoorbeeld “het duurt wel lang voor moeder dood gaat hoor!” begrijpen als “ik heb het lastig met de spanning en onzekerheid bij het stervensproces. Dit betekent niet dat het overlijden van moeder mij onverschillig laat”. Reacties van personen met ASS die als “ongepast” worden beleefd, kunnen wijzen op gebrek aan inlevingsvermogen en verbeelding. Maar het kan ook wijzen op stress en verwarring. Rustig hervertalen en ontmijnen van de situatie kunnen dan zeer belangrijk zijn.
8.3. Drie (jong)volwassen zonen tolereren dit. Een vrouw van 36 vraagt moeder mee, wanneer het met de specialist niet klikt.
8.4. Voor een persoon met ASS is de kanker van de naaste genezen. Deze kreeg immers operatie, bestraling en chemo. Dat er toch uitzaaiingen zijn, kan niet gekaderd worden. Hierover komt er geen informatie. De familie weet niet hoe de boodschap over te brengen. De verwant is de persoon die thuis alles regelt. Wie dit overneemt, blijft onduidelijk. Dit leidt soms tot fysieke agressie thuis. De zieke en de omgeving zijn bang dat deze grote stress de kansen op het aanslaan van de kankerbehandeling vermindert.
8.5. Enkele voorbeelden.
8.5.1.Toen vader terminale kanker kreeg, ging moeder er onder door. Hun zoon met ASS was enig kind. Vader leed veel pijn en zat in een medisch uitzichtloze situatie. Hij vroeg euthanasie.
De dokter gaf aan dat dit niet strookte met haar geloof. De zoon probeerde voor vader op te komen. De communicatie lukte niet. Vader is na weken in pijn gestorven. Toen enkele jaren later ook moeder aan kanker stierf, was de zoon niet voorbereid. Hij voelt zich schuldig omdat hij zijn ouders niet kon helpen. Hij auto-mutileert en heeft moordgedachten.
8.5.2. Bij een dame met ASS is moeder snel aan kanker gestorven. Er was geen tijd voor voorbereiding en mevrouw had het gevoel dat wat ze zei niet overkwam. Toen later haar vader en broer aan kanker overleden, wou zij het helemaal anders. Zij kreeg het contact evenwel niet op gang bij het stervensproces van vader. Bij haar broer had de oncologische zorg alleen aandacht voor diens gezin. Maar haar schoonzus zat te diep om te melden dat haar man pijn had en om haar kinderen voor te bereiden. Naar mevrouw werd niet geluisterd. Naderhand zei de oncoloog haar dat hij allang door had dat het fout zou lopen. Mevrouw kreeg haar zorgen
niet uitgelegd en haar zware depressie bleef lang onopgemerkt. Achteraf vindt zij het terecht dat zij geen invloed had op de gang van zaken, omdat zij de zus was en niet de echtgenote. Het had haar evenwel geholpen indien zij dit toen geweten had.
8.5.3. Toen moeder terminale kanker kreeg, woonde haar volwassen zoon met ASS nog bij haar in. Hij deed een zelfmoordpoging toen hij besefte dat moeder zou sterven. De opvang in de spoeddienst was niet "auti-vriendelijk". Hij werd ontvangen door een psycholoog die geen Nederlands kon. Hij moest uitleggen wat er verkeerd was gelopen, terwijl zijn omgeving toe keek. In overleg met de huisdokter werd er beslist om hem in de Nederlandstalige psychiatrie te laten opnemen. Hij bezocht verschillende afdelingen. Na de intakegesprekken was er nauwelijks contact tussen familie en afdelingen. De verantwoordelijken voor de zorg zochten slechts na lang aandringen van de zus contact, om de thuissituatie "beter" te kunnen inschatten. Zonder overleg werd hij plots naar huis gestuurd in het kader van re-integratie. Moeder kon dit niet aan en was bang dat hij een nieuwe poging zou doen. Naar de familie werd amper geluisterd.
8.5.4. Een moeder was aanwezig toen bij haar zoon een brace werd aangemeten. De dokter vroeg of deze paste. De zoon wou “niet moeilijk doen” en bevestigde. Moeder meldde dat het te strak zat. Ze werd weggewuifd. De brace werd nooit gedragen. Moeder heeft nog tal van verhalen die het gebrek aan kennis over autisme illustreren. Nu haar chronische ziekte mogelijks naar kanker evolueert wil zij niet dat haar zoon in de (oncologische) zorg wordt betrokken.
8.6. Zo sprak een dame met ASS over “wat last aan de maag” bij een ernstige maagontsteking.
Haar vader, die ook ASS heeft, sprak met longkanker over “een probleempje met de longen”.
Een andere deelnemer meldde bij de dokter “een beetje buikpijn”, terwijl familie meldde dat hij thuis rondkroop. Een quote: “blijkbaar moet je minder rationeel zijn en meer misbaar maken”.
8.7. Deze wordt door de dokter als bizar gezien omdat hij inzoomt op details die voor hem belangrijk zijn, terwijl globale vragen worden verwacht. Bijvoorbeeld hij wil weten of de ruimte koud zal zijn, terwijl plaats en tijd van de afspraak niet bevraagd worden. Hij wordt lacherig onthaald maar krijgt de informatie.
8.8. Tips die tijdens de interviews en literatuuronderzoek aan bod kwamen.
8.8.1. Het kan van belang zijn dat de hulpverlener zich niet laat misleiden door gepolariseerde uitspraken. Bijvoorbeeld de uitspraak “ik wil dood” kan snel veranderen wanneer de context beter is. Natuurlijk kunnen ook personen met ASS, na uitvoerig overleg en begeleiding, euthanasie vragen. Goede zorg voor mensen met ASS is erg belangrijk maar voorkomt uiteraard niet alle leed.
8.8.2. Opletten met stereotiep denken over mensen met ASS. Niet iedereen vindt sociaal contact moeilijk. Mensen met ASS kunnen genieten van contacten met anderen. Lorna Wing beschreef verschillende types van ASS. Er is ook een groep personen die sociaal actief is maar wel bizar overkomt (active but odd). Zie hiervoor ook van Berckelaer- Onnes (2008, p. 55).
8.8.3. Het kan helpen wanneer hulpverleners wat al dan niet “werkt” aan elkaar doorgeven.
Bijvoorbeeld in het gemeenschappelijk elektronisch dossier. Hierdoor moet de info niet voortdurend worden herhaald en kan gericht rekening worden gehouden.
8.8.4. Een empathische omgeving is zeer belangrijk. Iemand met ernstig ASS kan zich met een invoelende omgeving beter voelen dan iemand met licht ASS in een omgeving die niet steunt (college van Berckelaer VUB, 25-04-2014).
8.8.5. Bij een tekst van de Benedictine Health Foundation (over de zorg voor mensen met ASS op Spoeddienst) wordt veel aandacht gegeven aan het perspectief van de patiënt. Zij bieden een “sensory box” met materiaal dat ontspannend kan werken (bijvoorbeeld een stressbal). Er zijn twee I-pads met visuele en auditieve icoontjes. Zo kan gecommuniceerd worden waarom iemand naar Spoed komt, wat er nu verder zal gebeuren, wat de communicatievoorkeur is. Ook pijn en last kunnen hiermee worden aangegeven.
8.8.6. Personen met ASS kunnen problemen krijgen door eenzijdige voeding (bijvoorbeeld alleen wit voedsel eten) of door onregelmatig te eten (vergeten te eten, slechts op bepaalde momenten eten). Dit kan ook voor hoogbegaafde personen het geval zijn. Door problemen met interoceptie worden klachten niet goed gekaderd. Dit kan tot complicaties leiden. Door motorische deficits en taalproblemen kan het klinisch beeld bij de dokter verder beïnvloed worden.
8.8.7. Spreek personen met ASS bij name aan. Zorg voor het opbouwen van een band, bijvoorbeeld door wat een naaste zegt naar de patiënt met ASS te herhalen. Hou de vragen concreet, zonder teveel stappen. Bijvoorbeeld niet: “waar doet het pijn” maar “doet je hoofd pijn”. Zeg liever “sta aub op” in plaats van “kunt u opstaan”. Stel vragen, ga er niet van uit dat belangrijke informatie spontaan wordt meegedeeld (Venkat et al. 2012).
8.8.8. Schommelen en tics kunnen ter geruststelling zijn maar zijn ook een signaal dat het teveel wordt. Persoonlijke ruimte kan moeilijk liggen. Geef dan meer persoonlijke ruimte aan de
patiënt. Dwing deze niet tot stilstaan of oogcontact als het niet nodig is. Laat bijvoorbeeld focussen op das of ketting. (Venkat et al.2012). Dit wordt ook “stimming” genoemd. Het kan gaan om wapperen met de handen, wringen van de handen, draaien of knakken van de vingers.
Dit kan helpen om met de stress om te gaan. Of het helpt bij het houden van evenwicht. Er wordt aangeraden dit niet te stoppen tenzij het absoluut van belang is. (The National Autistic Society http://www.autism.org.uk/working-with/health/patients-with-autism-spectrum-disorders-guidance-for-health-professionals.aspx ).
8.8.9. Wachten is voor personen met ASS extreem stressvol. Vijf minuutjes wachten wordt meestal letterlijk opgevat. De vraag even te wachten is niet concreet. Het wachten in drukte verhoogt de stress. Soms wordt dit opgelost door de eerste of laatste consultatie te voorzien.
Of personen met ASS wachten in hun auto na afspraak wie teken komt doen. Duurt het te lang, dan kan een nieuwe consultatie voorstellen mogelijks helpen. Een dubbele consultatie geeft meer tijd . Onderzoek wordt soms over verschillende consultaties gespreid. Het is beter om in het begin niet te snel te gaan maar zo mogelijk de tijd nemen om op te bouwen. Hierdoor worden ongewenste associaties (onderzocht worden betekent altijd..) vermeden (The National Autistic Society http://www.autism.org.uk/working-with/health/patients-with-autism-spectrum-disorders-guidance-for-health-professionals.aspx).
8.8.10. Gebrek aan oogcontact betekent niet dat er niet wordt geluisterd. Niet antwoorden betekent niet dat het niet is begrepen of dat men akkoord is (meerdere respondenten en hulpverleners).
8.8.11. Een hoge pijndrempel is mogelijk. Het kan lijken alsof iemand met een gebroken been geen pijn heeft. Pijn wordt dikwijls gevoeld zonder dat ze wordt geuit. Ook ongewone reacties op pijn zijn mogelijk: lachen, geluiden maken, op de vingers bijten, zingen, kleren uitdoen. Een persoon met ASS ging op grond liggen om druk op de maag te kunnen geven. Soms zijn agitatie en ongewoon gedrag de enige aanwijzingen van pijn. Daarom is het bij gedragsproblemen zeer belangrijk om te kijken wat de oorzaak kan zijn. Het is ook mogelijk dat er lang geen pijn wordt gevoeld en dat deze ineens totaal onhoudbaar blijkt. Of de gemelde pijn geeft de ernst van de klacht niet weer (understatements).Door sensorische integratieproblemen kan pijn ook elders gevoeld worden dan op de plaats van de kwetsuur. Er kan tendens tot persevereren zijn: het niet meer op iets anders kunnen focussen zodat milde pijn erg verstorend wordt. Non-verbale pijnschalen zijn geen uitkomst bij moeilijke communicatie: het non-verbale presenteert zich bij ASS anders. Iemand die er rustig uitziet hoeft niet per se pijnvrij te zijn. (alle Engelstalige referenties)
8.8.12. Vastgespen op een brancard kan leiden tot extreme agitatie. Het is belangrijk dat een vertrouwenspersoon kan uitleggen waarom dit nodig is. Laat sleutelpersonen toe wanneer dit door de persoon met ASS gewenst is. Bezorgde sleutelpersonen kunnen voor de persoon met ASS ook een probleem zijn. Dit kan een spanningsveld geven. Het beangstigd en overweldigd zijn kan leiden tot paniek of agressie. Een vriendelijke rustige preventieve aanpak met concrete
8.10.13. Close contact kan moeilijk zijn. Dit kan leiden tot kortsluiting of driftbui. Sommige dokters houden de adem in of doen een mondmasker voor, omdat voelen en ruiken van de adem van de dokter moeilijk ligt. Een zachte, voorzichtige en vriendelijke houding wordt meestal erg gewaardeerd. Begrip tonen voor de zintuiglijke overgevoeligheid is nodig (website Snagglebox).
8.8.14. Bij kortsluiting is tijd om te kalmeren noodzakelijk. De persoon met ASS dan best uit de situatie halen. Geef de persoon ruimte om zich terug te trekken. Praten over gevoelens kan veel druk geven. Afleiding en rustgevende activiteit in niet-sociale situatie zijn beter: computer, troost zoeken bij huisdier, hobby, wandelen…(meerdere auti-hulpverleners).
8.8.15. Personen met ASS reageren soms extreem overgevoelig op kleine veranderingen in medicatie. Daarom raden Darves et al. (2008) aan om te beginnen met een zo laag mogelijke dosis. Het is ook belangrijk om rekening te houden met poly-farmacie en de verhoogde kans op epileptische aanvallen. Dit weten kan comfort verhogen en levens redden. van Berckelaer-Onnes (2008) meldt dat het bij het voorschrijven van medicatie essentieel is om de comorbiditeit ook in de beslissing te betrekken.
8.8.16. Er kunnen tal van redenen zijn waarom geen hulp wordt gezocht (website Snagglebox) :
niet weten waarom men hulp moet zoeken,
niet weten hoe men hulp kan zoeken
niet weten wie men kan aanspreken
extra aandacht en emotionele stemmen vermijden
angst
het onderzoek wordt als pijnlijk ervaren en dus vermeden
niet weten wie te vertrouwen is.
hulp zoeken kan een overweldigende traumatische ervaring zijn door de overmaat aan licht, geuren, geluiden en chaos in het ziekenhuis.
8.8.17. Mensen met ASS leven dikwijls in het hier en nu. Vragen naar het tijdsverloop kan moeilijk liggen. Als je vergeet te eten, is onthouden wanneer de medicatie voor het eerst werd genomen niet vanzelfsprekend (meerdere respondenten en hulpverleners).
8.8.18. Veel hulpverleners kennen ASS als een kinddiagnose. Werken met volwassen personen met ASS geeft andere uitdagingen. De meeste volwassenen hebben voor hun problemen een vorm van coping geleerd. Het kan dat voor veel problemen een oplossing is gevonden. Dit bevragen biedt een goed vertrekpunt voor de begeleiding (meerdere respondenten en hulpverleners).
8.8.19. Dosen, een Nederlands psychiater uit Nijmegen, bracht de emotionele ontwikkeling van personen met verstandelijke beperking in kaart. Er werd een Schaal Emotionele Ontwikkeling op dit model gebaseerd. Hiermee gericht rekening houden bleek erg bruikbaar in de begeleiding van personen met een verstandelijke beperking. Ook binnen het werkveld autisme is aandacht
voor de emotionele ontwikkeling. Men wil mits aanpassingen tips overnemen. Dit vanuit het idee dat ook personen met ASS nooit meer “kunnen” dan ze “emotioneel aankunnen”. In het tijdschrift sterk! in autisme van Autisme Centraal verscheen hierover een kritisch artikel. De toon is sceptisch, onder meer omdat verstandelijke beperking een kwantitatieve en autisme een kwalitatieve stoornis is. Toch werken veel experten in omgaan met ASS op deze manier en zijn ze hier enthousiast over (Steunpunt Expertise Netwerken). Er wordt gewerkt aan wetenschappelijke onderbouwing.
8.8.20. In de bijlage 2013/04 van Autisme Centraal werd ook mindfulness voor volwassenen en ouderen met autisme onder de loep genomen. Dit wordt niet altijd geschikt bevonden maar kan wel een goede aanvulling voor begeleiding van volwassen personen met ASS zijn. Ik citeer: “deze behandelvorm kan mensen met autisme helpen om zelf, op actieve wijze, hun spanningsniveau te reguleren. Dit sluit aan bij het groeiende besef dat zelfstandigheid en zelfsturing van groot belang is voor mensen met autisme. Toekomstig onderzoek is nodig om meer duidelijkheid te geven omtrent de lange termijneffecten en de bruikbaarheid bij mensen met autisme en comorbide problemen zoals zwakbegaafdheid, middelenmisbruik en ADHD”. Zie hierover ook het boek van Annelies Spek.
In dezelfde lijn: “Intelligentie is niet alleen van belang voor de prognose maar ook voor de te kiezen behandeling. Cognitieve gedragstherapie is bij uitstek een goede methode voor mensen met ASS en een (boven)normale intelligentie” (van Berckelaer- Onnes 2008).
8.8.21. Een slecht nieuws gesprek mag zo concreet mogelijk omdat mensen met ASS nood hebben aan duidelijke en concrete informatie. Wat is er aan de hand? Welk onderzoek moet en
8.8.21. Een slecht nieuws gesprek mag zo concreet mogelijk omdat mensen met ASS nood hebben aan duidelijke en concrete informatie. Wat is er aan de hand? Welk onderzoek moet en