4.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen?
In de literatuurstudie beschreven we voor- en nadelen. In dit onderzoek lijkt het niet vanzelfsprekend. Op de vraag of de dokter de diagnose ASS moet weten, komen er in beide groepen niet alleen bevestigingen maar ook twijfels en bezwaren. In de literatuur lijkt men er vlot van uit te gaan dat de diagnose kan en moet gezegd worden. Wellicht is er nog niet zoveel bekend over ASS en normale begaafdheid bij volwassenen. Het is waar dat de zorg pas rekening kan houden met ASS als dit gemeld is. Toch kan dit voor volwassen personen met ASS en normale intellectuele begaafdheid gevoelig liggen.
Wie moet het zeggen? In de literatuur wordt er van uit gegaan dat familie of verzorgers de diagnose melden.
Uit het bovenstaande blijkt dat ASS melden niet vanzelfsprekend is maar voor de meerderheid van beide groepen wel kan. Over wie het moet zeggen, hebben de groepen een verschillende mening. Het gaat om normaalbegaafde personen met ASS. Hun stem mag dus niet worden vergeten. Zij bepalen zelf of zij tevreden zijn. Vanwege het disharmonisch ontwikkelingsprofiel (emotioneel IQ veel lager dan intellectueel IQ) is hier soms discussie over (zie 1.2 over de kans op overschatting). De wet op de patiëntenrechten stelt dat info en zorg aan de behoeften van de patiënt moet aangepast zijn. Moet men nu werken vanuit “recht op gelijkwaardig anders zijn”
of vanuit het “risico op overschatting”? Zorgvuldig maatwerk is nodig. Er zijn hier m.i. geen algemene antwoorden.
Hoe kan rekening met de diagnose worden gehouden? Recht op informatie is belangrijk. De getuigenissen van mensen met ASS gaan bij 83% over kanker van ouders, broers, zussen, oom, echtgenote. Zij melden onvoldoende tot geen contact met het oncologisch team. En alleen de echtgenoot is tevreden. Ook hij had een nare ervaring en bereidt zich sindsdien maximaal voor.
Alle andere personen met ASS formuleren klachten.
Van twee personen met ASS die zelf kanker hebben, is de ene tevreden en de andere niet. Bij de tevreden dame was de info gedoseerd en geleidelijk, met ruimte voor haar keuzes. De man was tevreden over de zorg maar niet over de communicatie. Een naaste, bij wie chronische ziekte mogelijks naar kanker evolueert, is ontevreden over hoe met ASS van haar zoon wordt omgegaan (8.1).
Naasten vragen duidelijkheid, korte zinnen en individuele aandacht. Voorspelbaarheid, rust en preventie van agressie zijn belangrijk. Vertaalwerk voor onhandige uitspraken van de persoon met ASS kan nodig zijn (8.2). Belangrijk is opvangen van situaties en bijstellen van verwachtingen. Normaliseren is nodig. Er komen verhalen over infantiliserende en pathologiserende uitspraken. Het kan net belangrijk zijn, uitgebreide wetenschappelijke uitleg
terwijl haar zoon met ASS onwetend in de wachtkamer zat. Respect is nodig, ook wanneer de kamerdeur (in veel ziekenhuizen open) resoluut dicht gaat. Aankloppen van zorgverleners wordt gevraagd. Niet doordrammen en ernstig nemen is de boodschap.
4.2. Moet er omwille van ASS telkens een vertrouwenspersoon mee?
In de literatuur leek het vanzelfsprekend dat personen met ASS bij elk contact een vertrouwenspersoon meenemen naar de dokter of het ziekenhuis.
In dit onderzoek verschillen de twee bevraagde groepen hier ook van mening . De meerderheid van de personen met ASS antwoordt op de vraag, of ze telkens iemand mee willen hebben, met nee of misschien. Maar zij vinden dat het moet kunnen. De vertrouwenspersoon kan tolken, helpen met organisatie en hantering. Er worden dus argumenten aangereikt om het wel te doen.
De mensen die twijfelen willen het liever niet maar hebben uit incidenten geleerd dat het niet anders kan . Bij het kiezen voor meegaan, is het argument de ervaren afstand met de oncoloog.
Het geeft opluchting dat familie of thuisbegeleiding tolkt. Het geeft bevrijding dat ze zich minder moeten inspannen omdat ze het gevoel hebben dat er minder wordt verwacht. Het geeft kankerpatiënten met ASS emotionele en praktische steun in hun extra kwetsbaarheid.
Naasten vermelden een groot probleem wanneer een zorgfiguur voor de persoon met ASS kanker krijgt. Het zorgsysteem voor de persoon met ASS stort in elkaar. Dit geeft grote stress.
Alle bevraagden in dit geval vinden het belangrijk dat oncologie hier oog voor krijgt. Over het algemeen melden naasten, dat meegaan door iedereen makkelijk wordt gevonden. Het zijn meestal moeders. Eén moeder gaat als logistieke steun mee en dit loopt prima. Eén moeder spreekt met haar zoon af wie wat zegt. Dit eindigt meestal in ruzie thuis. Toch vraagt haar zoon haar altijd mee. Alle gezonde naasten vrezen dat hun verwant met ASS weinig van het contact met de dokter onthoudt. Ze denken dat uitleg niet wordt begrepen, onthouden of in daden omgezet. Dat het contact zijn doel mist of escaleert. Of dat de persoon met ASS verloren loopt.
Er zijn zorgen, omdat ze dit niet levenslang kunnen doen. Er zijn dubbele boodschappen: de persoon met ASS wil het zelf regelen en verwijt de naaste dat het fout loopt. Volgens alle vertrouwenspersonen moet getolkt worden, omdat klachten onduidelijk worden geformuleerd.
Het is belangrijk dat de dokter gevoeligheden en valkuilen weet. Reacties kunnen vreemd lijken.
Het is belangrijk dat de dokter geduld heeft, al heeft de persoon met ASS het niet. Een week wachten op onderzoeksresultaten is lang. De dokter kan (hier) beter geen beloften (over) doen als deze niet worden gehouden. Wanneer gericht rekening wordt gehouden met ASS, gaat het veel beter.
Mensen met ASS worden volgens de naasten buiten de oncologische hulpverlening gehouden.
Alleen de naaste die kankerpatiënt is vindt dit goed. Zij melden dat informatie geven aan personen met ASS niet nodig wordt geacht. Of dat de informatie niet gericht wordt gegeven. Ze melden dat personen met ASS graag willen in de oncologische zorg betrokken worden maar dat ze niet worden gehoord. Of men wil hen wel horen maar weet niet hoe het aan te pakken.
Voorlopige conclusie is dat het voor volwassen normaalbegaafde personen met ASS niet vanzelfsprekend is om een vertrouwenspersoon mee te nemen. Bovendien gaat bij de personen met ASS die nee zeggen, iemand in de helft van de gevallen (soms) mee (8.3). Naasten willen er grotendeels bij zijn en melden ondanks hun aanwezigheid heel wat problemen.
4.3. Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet
verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen ? Is men tevreden hierover ? In literatuur over autisme (en kanker) komt het belang van voorspelbaarheid overal terug. In dit onderzoek werd gekeken of bevraagde personen dit belangrijk vonden en wat hun ervaringen waren.
Is men van mening dat de dokter moet verwittigen? Beide groepen zijn ook van mening dat voorspelbaarheid belangrijk is. Personen met ASS waarschuwen daarnaast voor het ontstaan van nodeloze angsten. Naasten twijfelen soms omdat ze vinden dat niet in elke situatie gerichte opvang nodig is. Maar uit getuigenis van iemand met deze mening blijkt, dat als er problemen zijn, deze soms escaleren in fysieke agressie (8.4).
Alle deelnemers vinden dat voor personen met ASS duidelijke communicatie nodig is. Het is belangrijk te individualiseren. Ingrijpende handelingen moeten gedetailleerd worden voorbereid. De informatie moet realistisch zijn. Het helpt wanneer zorgverleners voorzichtig en attent zijn. Continuïteit van hulpverleners is gewenst. Onverwachte situaties en aanraking kunnen voor agressie zorgen. Informeren moet stap voor stap. Extra aandacht voor verwerking wordt gevraagd. Dit kan door visuele ondersteuning, mogelijkheid tot e-mail met vragen achteraf, extra afspraak, meer tijd per consultatie.
Hoe tevreden is men over het vooraf verwittigen ?
Meer dan de helft van de personen met ASS heeft slechte ervaringen door gebrek aan informatie. Het gebrek aan contact met de oncoloog is voor personen met ASS een enorm probleem. Dat de dood van naasten niet wordt voorbereid, veroorzaakt trauma en (auto-) agressie (8.5). Ze voelen zich ondanks indringende situaties niet ernstig genomen. Ze krijgen geen informatie en worden niet opgevangen. Ernstige problemen worden voor hen verzwegen.
Het is lang wachten op duidelijkheid. Hulp wordt elders gezocht: psycholoog, psychiater, dagcentrum, thuisbegeleidingsdienst. Ook veel naasten hebben slechte ervaringen met hoe personen met ASS voorbereid worden. Het ligt moeilijk dat ASS niet gekend is (8.5). Realistische informatie over ziekte, behandeling en hoelang ze in de wachtkamer moeten zitten wordt gevraagd. In tegenstelling tot wat misschien kan verwacht worden bij een diagnose waardoor communicatie moeilijk is, wordt er wel degelijk dialoog en opvang gevraagd. Bij tevredenheid speelt tevredenheid over lichamelijke zorg een rol. Dit is invoelbaar maar dat men zeer tevreden
is over afwezigheid van incidenten is een schrijnend criterium. Wanneer gericht met ASS wordt rekening gehouden, is de tevredenheid ook zeer groot.
4.4. Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ?
Volgens de literatuur blijkt, dat de angst “vragen en zorgen niet goed te kunnen formuleren”
voor onco-patiënten een bron van stress kan zijn. Dat het formuleren niet goed loopt, kunnen we verwachten vanuit de criteria voor ASS. Wat is het perspectief van betrokkenen?
In dit onderzoek reageren personen met ASS erg wisselend op de vraag hoe tevreden zij zijn met de manier waarop zij zich uitdrukken. Hoe zij hun moeilijkheden kaderen is van belang. Wanneer zij de oorzaak van slecht formuleren bij zichzelf zoeken en een laag zelfbeeld hebben, lijken zij minder tevreden dan wanneer zij een beter zelfbeeld hebben en het fout lopen van de communicatie aan anderen toeschrijven.
Inhoudelijk komt het gebruik van eufemismen aan bod (8.6). Men vergeet klachten te melden.
Bij stress lukt het formuleren niet. Of ze zijn tevreden over het inhoudelijke aspect van hun boodschap maar vinden dat ze niet overkomen door het gebrek aan intonatie.
Naasten lijken meer eensgezind. In het beste geval zijn zij matig tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken. Samengevat zijn zij bezorgd, omdat klachten worden vergeten of niet gerelativeerd. Het thema wordt niet afgegrensd. Uitspraken zijn ongenuanceerd. Als kind meldde iemand hevige buikpijn en deed even later een handstand. Deze ongerijmdheid is er nog als volwassene. Naasten zijn bang dat personen met ASS in eufemismen spreken om niet op te vallen. Een naaste meldt dat de dokter in eufemismen sprak. Er werd gezegd dat een beetje buikloop en een lichte vermoeidheid konden optreden. Realistische informatie kon hier vooraf gegeven worden. Hiervoor is het m.i. nodig dat de dokter het gebruik van eufemismen niet overneemt (dat het ontstaan van parallelprocessen wordt vermeden).
4.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert? Over hoe er met pijn in ruime zin wordt omgegaan ? Over de empathische reactie van de dokter ?
Peilen naar tevredenheid over het luisteren van de dokter levert genuanceerde antwoorden op.
Zowel bij personen met ASS als naasten vormen zeer ontevreden mensen de grootste groep. De naasten zijn hier nog meer ontevreden dan de personen met ASS. Opnieuw melden personen met ASS dat ze onvoldoende bij de oncologische zorg worden betrokken. De naasten zijn zeer ontevreden wanneer er geen rekening gehouden wordt met de thuissituatie van de kankerpatiënt. ASS blijkt niet alleen ongekend. Er wordt bovendien geen rekening gehouden met wat familie zegt (8.5).
De personen met ASS die minstens matig tevreden zijn, voelen zich gehoord in hun lichamelijke noden. Ze vragen dat er ook naar het emotionele wordt geluisterd en dat er op vragen naar hantering wordt ingegaan. Dit is wellicht onverwacht voor mensen van wie gezegd wordt dat communicatie moeilijk ligt. Matig tevreden naasten melden opluchting dat er geen contacten
met het team en dus geen incidenten waren. Een vrouw meldt, dat haar man zich niet kan uitdrukken en daarom niet gehoord wordt.
Bij de groep tevreden personen met ASS melden respondenten dat er goed geluisterd wordt, maar dat zij zich niet serieus genomen voelen. Door het letterlijk nemen van de vraag zeggen zij tevreden te zijn terwijl er toch klachten zijn. De naasten zijn tevreden omdat zij aan hun verwant met ASS merken dat het goed zit.
Personen met ASS zijn zeer tevreden over het luisteren van de dokter als die de lichamelijke klachten aanhoort. Dit geeft dankbaarheid, al wenst men ingelicht te worden over hantering. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
Over hoe met pijn (in ruime zin) wordt omgegaan, is bijna de helft van de personen met ASS zeer ontevreden. Door niet betrokken te worden bij oncologische zorg komen er beklijvende verhalen over onzekerheid, angst en boosheid. Ze blijven met hun pijn achter en er wordt nieuwe pijn door gecreëerd. Het zich uitgesloten voelen leidt tot schuldgevoelens, agressie en trauma. De naasten zijn voor meer dan de helft zeer ontevreden. De zorg beseft niet wat ASS is en luistert niet naar familie. Er zijn geen vaste aanspreekpunten. Er is gebrek aan informatie en steun.
Beide groepen zijn ontevreden wanneer het lichamelijke wel en het emotionele geen aandacht krijgt. Dit kan misschien verbazing wekken. Op basis van de diagnose ASS kan foutief worden gedacht dat voor hen het leggen van contact en aandacht hebben voor het emotionele onnodig is. In dit onderzoek lijkt dat geenszins te kloppen.
Personen met ASS, die tevreden zijn, vinden dat alle aandacht naar de zieke moet gaan. Dit getuigt, tegen het imago van het tekort aan inlevingsvermogen in . Laat ons niet vergeten dat mensen met ASS zich op een breed continuüm bevinden. De tevreden vrouw met ASS die zelf kanker heeft, voelt zich erkend in haar lichamelijke en emotionele pijn. Heel tevreden is iemand met diagnose ASS die goed opgevangen werd bij kanker en sterven van moeder. Het kàn dus en van deze voorbeelden kan men leren. De naasten zijn tevreden wanneer er erkenning is, hoewel niemand zeer tevreden is.
Bij personen met ASS is de helft zeer ontevreden over het gebrek aan empathische reactie van de dokter (8.5):
Ze worden niet betrokken bij de oncologische zorg
Er wordt niet geluisterd en dus niet correct opgevolgd.
Een euthanasievraag is niet ernstig genomen en men werd niet doorverwezen.
Het overlijden van verwanten wordt niet voorbereid.
Er wordt geen oplossing gezocht wanneer het zorgsysteem wegvalt.
Bij de naasten is er grote ontevredenheid omdat er met hun kennis over de aanpak van hun verwanten met ASS geen rekening wordt gehouden.
Bij matig tevreden personen met ASS , waren er geen incidenten door gebrek aan contact met de oncoloog. Dit kan moeilijk als echt criterium voor tevredenheid dienen. Naasten zijn matig tevreden wanneer ze het moeilijk formuleren van personen met ASS in rekening nemen. Ook dit zegt niets over de zorg.
Er wordt bij personen met ASS tevredenheid gemeld, terwijl vragen en zorgen blijven. Ze willen niet teveel vragen om voorrang te geven aan de kankerpatiënt . Zij beseffen dat ze het contact met de zorg niet goed aanpakken. Er is bij een assertieve dochter met ASS wel bezorgdheid omdat haar vader die ook ASS heeft, zijn chemo niet durft bevragen. Bij de naasten heeft tevredenheid wel te maken met kwaliteit van kankerbehandeling, met (h)erkenning voor ASS, met het voordeel van de twijfel gunnen.
Mensen met ASS kunnen ook zeer tevreden zijn over de empathische reactie van de dokter. Bij de resultaten werd vermeld dat zij hierbij welwillend kijken. De kankerpatiënte met ASS meldt hierbij steun te hebben aan mindfulness. De echtgenoot van een kankerpatiënte weet het glas halfvol. Dit doet hen zeer tevreden zijn met wat toch kan. Bij de naasten is niemand zeer tevreden. Bij hen komt er vooral verontwaardiging en bezorgdheid.
4.6. Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?
Het zintuiglijk profiel staat voor het eerst in de DSM. Dit werd in de literatuurstudie beschreven.
Het is belangrijk dat de dokter dit weet. Het is geen constante maar kan in functie van de situatie variëren. Sociale prikkels werden in het begin niet gevraagd.
We zien in het onderzoek hoe divers de antwoorden van de respondenten zijn. Clichébeelden over “de autist” lijken niet te kloppen. Er is grote variatie in de deelnemers. Dat gevoeligheid van een zintuig variabel is, komt uit bevraging ook naar voor. Een deelnemer meldt bijvoorbeeld in rustsituaties geen reukvermogen te hebben en bij stress ineens zeer gehinderd te zijn door geuren. Het lijkt aangewezen om deze thematiek schriftelijk te onderzoeken.
Het oog hebben voor zintuiglijke en sociale prikkels lijkt belangrijk. Hierbij moet het unieke van persoon en situatie in rekening worden gebracht. Personen met ASS en naasten geven tal van tips om hiermee om te gaan.
Wat helpt personen met ASS ?
Individualiseren en overleggen.
Een prikkelarme omgeving, bijvoorbeeld een aparte wachtkamer zonder muziek.
Begrip hebben voor afsluiten (mentaal, oordopjes, koptelefoon, sigaret, rustige afleiding, zonnebril).
Afspreken wanneer men op de kamer is, zodat er kan gewandeld worden.
Begrip voor angst en boosheid.
Eigen lakens. Zo mogelijk strakke kledij of verband vermijden.
Zorgen dat de onderzoeksruimte en het materiaal niet te koud zijn.
Verwittigen bij aanraking.
Medicatie naar smaak en textuur aanpassen.
Rekening houden met oververmoeidheid door over- prikkeling.
Geen groepsactiviteiten.
Bovenal erkenning krijgen en samen oplossingen zoeken.
Wat melden de naasten als helpend?
Erkennen van de problemen.
Begrip voor stress en boosheid.
In dialoog oplossingen zoeken.
Dat men niet wordt uitgelachen bij eigen oplossingen.
Tolerantie voor stressbewegingen, -geluiden en grimassen.
Helpen structureren en afgrenzen.
Toelating geven voor veelvuldig douchen en baden.
Voedsel mixen en smaken aanpassen.
Anticiperen, aankondigen van overgangen , tijd geven om te wennen.
Oog voor een knappe verpleegster…