Het is te vroeg voor conclusies. ASS presenteert zich bij iedereen verschillend. Het spectrum van mensen met ASS is enorm. Ervaringen, karakter, ernst en type van ASS maken de mens uniek.
Intelligentie maskeert veel, terwijl het kan dat personen met ASS en hoge intelligentie hulp bij hantering nodig hebben.
De diagnose ASS aan de arts meedelen en wie dit zegt, zijn niet vanzelfsprekend. Ook de andere onderzoeksvragen leiden tot verschillen in antwoorden. Gericht rekening houden met ASS en de wensen van betrokkenen is een moeilijke klus.
Is oncologische zorgverbreding nodig? Ik denk het niet. De tips die de respondenten meegegeven hebben, zijn qua aanpassingen niet groot. Ze werken ook voor mensen zonder ASS.
Het is belangrijk te beseffen dat gebrek aan gerichte zorg diepe wonden maakt. Er is in de getuigenissen sprake van zware depressie, psychiatrische opname, suïcidepogingen en – gedachten, moordgedachten, automutilatie en euthanasie. Het staat in de wet op de patiëntenrechten, dat de info aan de cliënt moet aangepast zijn. Dit geldt ook voor een persoon
met ASS. Oncologische zorg is al op maat. Dit gebeurt soms te weinig, wellicht door onderbezetting. Twee mensen met ASS, in het verleden zwaar getraumatiseerd, zien oncologische zorg als toonbeeld voor autismevriendelijke zorg. Dit is mooi voor een studie op kleine schaal. Wel is het nodig te weten wat ASS bij volwassen normaal begaafde personen inhoudt. Het is m.i. belangrijk dat oncologen zich hiervoor laten bijstaan door de psychologen in het ziekenhuis. Hierbij is het belangrijk om te overleggen met familie en externe hulpverleners.
Dit zonder de persoon met ASS te vergeten.
Kankerpatiënten en naasten vragen met aandrang, rekening te houden met de situatie van de zieke. Wanneer een zorgfiguur voor de persoon met ASS ziek wordt, stort het zorgsysteem in elkaar. Dit is een groot probleem. Ze vragen dat oncologische zorg mee oplossingen zoekt. Goed luisteren naar naasten van personen met ASS is gewenst. Ze worden nu te vaak als betuttelend gezien. Volgens van Berckelaer-Onnes (2008) is de behandeling van autisme sterk individueel gebonden maar mogen mensen met autisme nooit los van hun omgeving worden behandeld.
Het is van belang om gericht met pijn om te gaan. Mensen met ASS missen intonatie en komen niet over. Ze spreken soms met understatements. De zorgverleners mogen dit niet overnemen.
Ook is er bij deze soms stereotiep denken, waarbij emotionele pijn voor de persoon met ASS irrelevant lijkt. Het is dikwijls de expressie van pijn die moeilijk is.
“De autist” bestaat niet, net als “de kankerpatiënt” niet bestaat. Er is niet één manier om goed te werken. Dialoog en aandacht moeten aanwezig zijn. Er mag aandacht zijn voor wat goed loopt. Aansluiting zoeken bij de interesses van de persoon met ASS wordt gewaardeerd. Het kan dan belangrijk zijn om te weten hoe af te grenzen. Dit omdat personen met ASS obsessief met hun thema bezig kunnen zijn.
Mensen met ASS hebben ondanks grote verschillen ook gemeenschappelijke kenmerken. Het zijn concrete denkers. Informatieverwerking gebeurt trager dan bij neurotypische personen (mensen zonder ASS). Dit komt omdat zij aandacht hebben voor details en deze niet automatisch filteren. Zij werken fragmentarisch en krijgen dan verbaasde reacties over “gebrek aan overzicht”. van Berckelaer-Onnes (2008) hierover: “de waarneming van mensen met autisme is primair locaal en niet globaal. Dit wordt als een stijl ervaren, niet noodzakelijk als een defect”.
Zij hebben meestal niet het vermogen om te multitasken. Prikkels uit de omgeving kunnen versterkt binnenkomen. Flexibel denken is niet vanzelfsprekend: wanneer een idee is gevormd of een verband is gelegd, is het moeilijk om dit los te laten. Het contact met anderen is op deze manier niet makkelijk en dit kan de levenskwaliteit verminderen. Wanneer de zorg hier gericht op inspeelt, kan dit leed besparen. Preventie is extreem belangrijk. Maatwerk is nodig. Dit is voor goed toegepaste oncologische zorg reeds het geval. Volgens mij is dit de reden dat -ondanks klachten van velen- er ook mensen met ASS zeer tevreden zijn.
Rekening houden met ‘autistisch denken’ is rekening houden met een cognitieve stijl waarbij de informatie anders wordt verwerkt dan bij neurotypische personen. Wat precies fout loopt, valt
vinden in van Berckelaer-Onnes (2008) en Vermeulen et al. (2010). De meest bestudeerde theorie is die van gebrek aan “theory of mind” waarbij gesteld wordt dat mensen met ASS niet in staat zijn tot empathie. Voor begaafde mensen met ASS wordt bij Vermeulen (2010) gesproken over gebrek aan “intuition of mind”. Zij kunnen zich theoretisch inleven maar er zou moeite zijn om de kennis toe te passen. Mensen met ASS zeggen hierdoor eerlijk wat ze denken en dit kan botsen. Het contact is evenwel authentiek en recht door zee. Ik heb ervaren dat dit in oncologische zorg ook zo is. De warme authenticiteit en structuur van de oncologische zorg kan een grote steun zijn. Het is belangrijk dat sociale onhandigheid en weinig gebruik van non-verbale taal niet gezien worden als onwil. Ook het generaliseren naar nieuwe situaties kan moeilijk zijn.
Er wordt bij ASS gesproken van contextblindheid. Waar neurotypische mensen verbanden leggen in functie van de context, zijn voor personen met ASS de verbanden dikwijls absoluut. Dit leidt tot moeilijkheden. De Clercq (2005) toont uitgebreid hoe misverstanden kunnen ontstaan.
In mijn onderzoek kan een persoon met ASS niet vatten waarom een naaste niet geneest, als deze alle beschikbare therapie heeft gehad. Voor deze persoon staat genezen van kanker gelijk aan deze therapieën (door associatief denken). De Clercq pleit voor het uitleggen van concepten.
Als je aan personen met ASS het concept kanker als levensbedreigende ziekte uitlegt, kunnen zij los geraken van de afhankelijkheid van details. De taal moet direct en concreet zijn. Ook als wetenschappelijke uitleg begrepen wordt, kan de vertaalslag naar de realiteit moeilijk zijn.
Mensen met hoge intelligentie kunnen emotionele en sociale opvang nodig hebben. Dikwijls worden ze op basis van hun intelligentie miskend in hun behoeften. Er moet altijd gecheckt worden of de uitleg voldoende en niet “anders” begrepen is. Het is van belang rekening te houden met echolalie en echopraxie. Mensen met ASS herhalen soms letterlijk de woorden of kopiëren gedrag terwijl ze toch een ander begrip kunnen hebben. Het is hun manier van verwerken en stand houden. Maatwerk is opnieuw nodig. Niet iedereen heeft nood aan deze steun.
Hoe kan autismevriendelijkheid in het ziekenhuis geboden worden? Het belang van structuur en beperkt aantal prikkels kwam uitgebreid aan bod. Uitleg moet concreet zijn en visueel aangepast. Kanker is een ingewikkeld gegeven. Er moet veel informatie worden verwerkt en de onderzoeken en behandelingen zijn intrusief. Er moet veel worden georganiseerd.
Voorspelbaarheid is van belang. Met gefragmenteerd denken, verwerkingsproblemen en associatief denken/voelen kan tactvol rekening worden gehouden. Hoe dit nu al gebeurt wordt (vanwege de beperkte omvang van deze scriptie) verder in bijlage beschreven. Het gaat om tips die tijdens het onderzoek en de literatuurstudie naar voor kwamen (8.8). Mogelijks vormen zij een nuttige aanvulling. Verder onderzoek is evenwel aangewezen.