3. Resultaten
3.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert ? Over hoe er met pijn wordt
goed pijnbeleid ?
Deze vragen kaderen eveneens in het belang van het perspectief van volwassen normaalbegaafde personen met ASS. Het is ook aan de andere kant van de stethoscoop moeilijk.
De mate van tevredenheid over de relatie met hulpverleners wordt bepaald door hoe patiënten zich door hen begrepen voelen en door de wijze waarop de communicatie verloopt (De Lepeleire
& Keirse, 2011). Over hun ervaringen bij confrontatie met kanker vond ik weinig tot niets. Ik wou in deze pilootstudie hun ervaring maximaal aan het woord laten. Want geciteerde en andere artikels hebben het vooral over hoe moeilijk het voor de zorg is. In de volwassen zorg heeft men soms nauwelijks kennis over wat ASS is (college prof.dr. van Berckelaer VUB, 25-04-2014). Een hulpverleningsrelatie werkt bovendien in twee richtingen.
1.3.6 Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?
Informatie over zintuiglijk profiel en onder- en overgevoeligheid voor prikkels staat voor het eerst in de DSM 5. Het gaat niet alleen over problemen met de bekendste zintuigen (zoals zien, horen, smaak, reuk- en tastzin). Evenwicht en het lichaam onder controle houden kunnen ook moeilijk zijn. Personen met ASS voelen niet altijd dat iets te warm of te koud is. Pijn kan heviger of net minder gevoeld worden. Prikkels van binnenuit worden niet altijd gekaderd, zodat er bijvoorbeeld gegeten wordt zonder honger . (college prof.dr. van Berckelaer, VUB 25-04-2014;
Bogdashina 2012).
Het is belangrijk dat de dokter dit weet. Door verminderde gevoeligheid kunnen ernstige klachten minder opvallen. Misschien raakt de patiënt hierdoor niet tijdig bij de dokter, zodat de kankerdiagnose laat wordt gesteld. Overgevoeligheid voor licht en geluid kan onderzoek en verblijf bemoeilijken. Medicatie waarvan geur en smaak verhevigd binnenkomt, kan ondraaglijk zijn. Voor het overgevoelige zenuwstelsel van veel mensen met ASS is onderzoek en behandeling nog intrusiever. Klachten kunnen te maken hebben met ASS of niet. Ze worden soms niet gemeld omdat er niet naar wordt gevraagd. Of er kan omgekeerd op niets anders worden gefocust.
Uiteraard moet naar het totaalbeeld gekeken worden. Vanwege deze klachten wordt veelvuldig medicatie geslikt. Het is niet vanzelfsprekend dat men dit spontaan meldt.
Ook vanwege deze klachten hebben personen met ASS het soms moeilijk met sociale contacten.
Het ontmoeten van anderen zorgt voor tal van prikkels, waarvoor zij zich niet kunnen afsluiten.
Dit wordt verder als “sociale prikkels” benoemd.
Over- of ondergevoeligheid zijn geen constanten. Zoals iedereen kunnen personen met ASS in rust meer aan. Omdat de informatie hierover vrij nieuw is, wou ik dit exploreren. Ik wou zicht krijgen op de mate van belasting en op wat helpt. Concreet werd er gevraagd naar de mate van ervaren belasting door geluid, aanraking, licht, textuur (aanvoelen van materiaal en aanrakingen), geuren en smaken.
2. Methode
Aard van het onderzoek
Er wordt gewerkt met een kwalitatief exploratief onderzoek. Bedoeling is om bij confrontatie met kanker, te verkennen wat leeft in de populatie van personen met ASS en hun naasten. Op basis van de vragen die ik uit de literatuurstudie weerhoud, wil ik met interviews informatie verzamelen. Door mij te verplaatsen in wat betrokkenen meemaken, probeer ik een beeld te krijgen van hun leefwereld in deze specifieke situatie. De hoop is om via deze pilootstudie tot een idee te komen over wat relevant kàn zijn. Het gaat hierbij niet zozeer om cijfers en hoeveelheden maar om kwaliteiten, perspectieven, ervaringen, beleving, betekenisverlening (Baarda, 2009). Mogelijks kan dit een bijdrage vormen tot kwantitatief onderzoek om praktijkwerk wetenschappelijk te onderbouwen. Deze methode heeft uiteraard heel wat beperkingen, (zie 6).
Participanten
Dit onderzoek betreft normaalbegaafde personen met ASS en hun naasten. Zij werden bevraagd over communicatie- en zorgnoden, bij confrontatie met kanker. Een oproepbrief werd elektronisch verspreid via de Vlaamse Liga tegen Kanker en de Vlaamse Vereniging Autisme. In totaal namen 23 personen contact op . Elf personen met ASS en negen naasten maakten een afspraak. Drie mensen met ASS verkozen elektronisch contact. Bij de personen met ASS hebben er twee zelf kanker. Bij de naasten hebben drie mensen kanker. De meeste interviews gebeurden in de thuissituatie in West- en Oost- Vlaanderen, Antwerpen en Vlaams- Brabant.
Drie mensen zag ik in een thuisbegeleidingsdienst in centrum De Vunder in Borsbeek. De gesprekken werden met toestemming van de deelnemers opgenomen. Met semigestructureerde interviews was er ruimte voor zelf aangebrachte thema’s en onverwachte situaties. Een kleurenkaartje met vijfpuntenschaal voor mate van tevredenheid en belasting werd getoond.
Verwerking is gericht op beschrijving en exploratie van tendensen in het kader van pilootonderzoek. Er zijn geen statistische analyses uitgevoerd vanwege het kwalitatieve karakter van deze studie. Percentages en frequenties kunnen wel worden weergegeven. Aandacht gaat vooral naar inhoudelijke aspecten.
Tabel 2.1.1. Demografische gegevens van deelnemers:
De groep personen met ASS heeft 14 respondenten.
Hiervan getuigen 11 personen over kanker bij hun verwanten zonder ASS:
3 getuigenissen over kanker bij vader
2 getuigenissen over kanker bij moeder
1 getuigenis over kanker bij ouders
1 getuigenis over kanker bij ouders en broer
1 getuigenis over kanker bij moeder en twee zussen
1 getuigenis over kanker bij broer
1 getuigenis over kanker bij oom
1 getuigenis over kanker bij echtgenote
Twee personen met ASS getuigen over hun eigen ervaring als kankerpatiënt:
1 getuigenis van een vrouw met borstkanker
1 getuigenis van een man met darmkanker
Eén persoon met ASS getuigt over haar verwant met kanker en ASS:
1 getuigenis over de kanker bij vader, deze heeft ook ASS
Naasten van personen met ASS :
De groep “naasten van personen met ASS”heeft 9 respondenten zonder ASS.
Hiervan getuigen vijf personen over hun verwanten met kanker in een situatie waarin er moet omgegaan worden met ASS:
2 getuigenissen over kanker van moeder in de situatie van ASS bij broer
1 getuigenis over kanker van vader in de situatie van ASS bij zoon
1 getuigenis over kanker van een zoon in de situatie van ASS bij een andere zoon
1 getuigenis over kanker van de beste vriend van een zoon die ASS heeft
Drie personen getuigen over hun eigen ervaring als kankerpatiënt die een verwant met ASS heeft:
1 getuigenis van iemand met een net ontdekte tumor, deze persoon heeft een zoon met ASS
1 getuigenis over borstkanker en een zoon met ASS
1 getuigenis over hersentumor en een broer met ASS Eén persoon getuigt over een verwant met kanker en ASS:
1 getuigenis over darmkanker bij echtgenoot die ASS heeft
In mijn tekst refereer ik telkens naar de naaste wanneer het gaat over iemand die verwant is met een persoon met ASS.
Tabel 2.1.3. Stadium kanker:
Stadium kanker Diagnose 1
Curatieve behandeling
2 Remissie 4 Palliatieve
behandeling
9 Overleden 7
3. Resultaten
3.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten? Zo ja, wie moet dit zeggen?
Figuur 3.1.1. Moet de dokter de diagnose ASS weten?
Op de vraag of de dokter de diagnose moet weten, antwoorden 57% personen met ASS en 67%
naasten ja. In 29% van de gevallen zeggen personen met ASS misschien. Zij willen het meedelen als het nodig is. 33% van de naasten zegt misschien. Eén ervan is kankerpatiënt en wil het meedelen als hij terminaal wordt. De anderen zijn moeders, die het belangrijk vinden dat hun zoon de keuze heeft. Bij ernstige medische problemen wil één van hen de dokters –desnoods tegen de wens van haar zoon- inlichten. Bij de personen met ASS zeggen 14% nee, opdat ze niet anders behandeld worden. Er is ook angst niet geloofd te worden. Bij de naasten zegt niemand nee (0%).
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Ja Nee Misschien
Moet de dokter de diagnose ASS weten ?
Personen met ASS Naasten
Figuur 3.1.2. Wie moet de diagnose ASS vertellen?
Wie moet het zeggen? Bij de groep met ASS wil de meerderheid het zelf zeggen, met een score van 57%. Moeder meldt het soms en dit wordt gedoogd. Bij de naasten wil niemand dat de persoon met ASS zijn diagnose zelf zegt (0%).
Slechts 29% van de mensen met ASS wil het samen zeggen. Het betreft in dat geval de thuisbegeleiding of echtgenote. De naasten zien dit helemaal anders: de grote meerderheid wil helpen (89%). Hierover is er bij hen grote bezorgdheid. Bij de persoon met ASS die het inlichten aan de thuisbegeleidingsdienst over laat, spelen boosheid en agressie een rol: hij heeft geen vertrouwen in zorgverleners en vermijdt contact. Bij de naasten is het een kankerpatiënte die het oncologisch team inlicht. Zij is bang voor agressieve reacties van haar zoon en bevreemding bij het team. Eén van de personen met ASS zal het nooit zeggen. Het nooit zeggen wordt bij de naasten op verbijstering onthaald.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Zelf Zelf +andere Andere Nooit zeggen
Wie moet diagnose ASS vertellen ?
Personen met ASS Naasten
3.2. Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee ? Figuur 3.2. Moet er omwille van ASS altijd een vertrouwenspersoon mee ?
De meerderheid van de personen met ASS (57%) vindt niet nodig dat een vertrouwenspersoon meegaat naar de dokter of het ziekenhuis. Slechts 11% van de naasten heeft dezelfde mening.
14% van de personen met ASS en 22% van naasten twijfelen. In totaal komt er bij personen met ASS voor 71% geen “ja”, ten opzichte van 33% bij de naasten. Toch heeft 28% van de personen met ASS er graag een vertrouwenspersoon bij. Van de naasten vindt 67% dat er iemand mee moet.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Ja Nee Misschien
Moet er altijd een vertrouwenspersoon mee ?
Personen met ASS Naasten
3.3. Is men van mening dat de dokter (en/of het oncologisch team) vooraf moet verwittigen hoe onderzoek en behandeling verlopen? Is men tevreden hierover ? Figuur 3.3.1. Mening of de dokter vooraf moet verwittigen hoe behandeling en onderzoek verlopen.
Is men van mening dat de dokter moet verwittigen?
Personen met ASS vinden meestal van wel, met een score van 86% . De naasten zijn het voor 78% eens. Een minderheid van de personen met ASS wil het niet vooraf weten (14%). Zij melden angst voor wat er kan foutlopen. Bij de naasten zegt niemand nee (0%). 22% van hen twijfelt.
Naasten (met gevorderde kanker) geven prioriteit aan hun behandeling. Er wordt gemeld dat problemen met ASS situatiegebonden zijn.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
ja nee misschien
Mening of de dokter vooraf moet verwittigen hoe behandeling en onderzoek verlopen
Personen met ASS Naasten
Figuur 3.3.2. Tevredenheid of de dokter vooraf verwittigt hoe behandeling en onderzoek verlopen.
Hoe tevreden is men over het vooraf verwittigen?
Zeer ontevreden zijn 50% van de personen met ASS en 22% van de naasten.
Ontevreden zijn 7% van de personen met ASS en 22% van de naasten.
Het gebrek aan contact met de oncoloog, is voor personen met ASS een enorm probleem. Dat de dood van naasten niet wordt voorbereid, veroorzaakt trauma en (auto-)agressie. Meer dan de helft van de personen met ASS en veel naasten hebben dus slechte ervaringen door het gebrek aan informatie.
Matige tevredenheid is er bij 7% van de personen met ASS. Lichamelijke zorg was goed maar informatie verbloemend. Realistische informatie wordt gevraagd. In de wachtkamer zitten is moeilijk. De dokter kan hier beter concrete info over geven. Van behandelingen kan beter gezegd worden dat het moeilijk wordt. Bij de naasten is 11% matig tevreden. De communicatie met de persoon met ASS loopt niet zoals gewenst.
Tevreden zijn 21% personen met ASS en 22% naasten. Personen met ASS zijn tevreden over lichamelijke zorg maar niet over communicatie. Ze weten niet hoe de situatie te hanteren. Ze moeten informatie zelf opzoeken en bevragen (wat je niet hebt opgezocht weet je niet). Externe hulp is een extra kost. Ondanks de tevredenheid, is er vraag naar betere opvang. Bij de naasten is men ook tevreden over lichamelijke zorg. Iemand is tevreden over de communicatie met de persoon met ASS (8.7).
In 14% van de gevallen zijn personen met ASS zeer tevreden. Het team heeft hen fijngevoelig begeleid bij ziekte (en sterven). De naasten zijn in 22% van de gevallen zeer tevreden over lichamelijke zorg. Ook de afwezigheid van incidenten stemt tot grote tevredenheid.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden Tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid of de dokter vooraf verwittigt hoe behandeling en onderzoek verlopen
Personen met ASS Naasten
3.4. Is men tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken ? Figuur 3.4. Tevredenheid over hoe personen met ASS zich uitdrukken.
Bij de vraag naar tevredenheid over hoe zij noden formuleren, reageren personen met ASS erg wisselend. We bespreken hun antwoord per categorie vanaf volgende paragraaf. Naasten zijn in het beste geval matig tevreden over hoe personen met ASS zich uitdrukken.
Zeer ontevreden en ontevreden personen met ASS voelen zich niet serieus genomen (21% en 7%). Zij zoeken de oorzaak hiervoor bij zichzelf.
Bij personen met ASS die matig tevreden zijn, komt dit zelfbeeld opnieuw aan bod (21%).
Negatieve ervaringen uit (traumatisch) verleden maken formuleren moeilijk. Er is verwachting dat het niet zal lukken en bovendien is zich uitdrukken een zwak punt. Deze groep is ook ontevreden over zichzelf maar scoort matig omdat de zorgverlener veel moeite doet en het toch begrijpt. Talrijke voorbeelden over het gebruik van eufemismen komen aan bod.
Bij 36% personen met ASS is tevredenheid over hoe zij zich uitdrukken. Bij navraag worden er echter problemen vermeld.
Zeer tevreden zijn personen met ASS, die via hoge intelligentie veel compenseren (14%). Toch is wat zij zeggen niet altijd duidelijk door het gebrek aan intonatie.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden Tevreden Zeer Tevreden
Tevredenheid over hoe personen met ASS zich uitdrukken
Personen met ASS Naasten
3.5. Is men tevreden over hoe de dokter luistert ? Over hoe er met pijn wordt
omgegaan ? Over de empathische en de pijnbestrijdende reactie van de dokter ?
Figuur 3.5.1. Tevredenheid over het luisteren van de dokter.
36% van de personen met ASS is zeer ontevreden over hoe de dokter luistert. Dat personen met ASS niet betrokken worden bij oncologische zorg, leidt tot pijnlijke toestanden. Bij de naasten is 44% zeer ontevreden. Zij melden weinig tot geen begrip voor ASS.
Toch is 14% van de personen met ASS matig tevreden. Zij voelen zich gehoord in hun lichamelijke noden. Bij de naasten is dit 33% omdat er geen contact was met het team.
Zowel bij de groep personen met ASS als hun naasten is ongeveer een vijfde tevreden (21% en 22%). Het blijkt dat de personen met ASS de vraag letterlijk nemen maar dat er toch klachten zijn. De naasten zijn tevreden wanneer zij aan hun verwant merken dat het goed zit.
En er zijn personen met ASS die zeer tevreden zijn over het luisteren (29%) van de dokter. Dit is opnieuw omdat zij zich gehoord voelen bij lichamelijke klachten. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Zeer ontevreden
Ontevreden Matig
tevreden
tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid over het luisteren van de dokter
Personen met ASS Naasten
Figuur 3.5.2. Tevredenheid over het omgaan met pijn.
Over hoe met pijn in ruime zin wordt omgegaan, is bijna de helft van de personen met ASS zeer ontevreden (43%). Hoofdklacht is opnieuw het niet betrokken worden bij oncologische zorg. Bij de naasten is meer dan de helft zeer ontevreden (56%). Zij melden denigrerende en foute uitspraken.
Ontevredenheid is er bij 14% van personen met ASS. Dit omdat het lichamelijke wel maar het emotionele geen aandacht krijgt. Het is niet omdat het emotionele moeilijk geformuleerd wordt, dat er geen noden zijn. Bij de naasten is om dezelfde reden 11% ontevreden.
Dezelfde argumenten komen aan bod bij wie matig tevreden is (14%). Het emotionele krijgt geen plaats. Bij naasten speelt prioriteit geven aan pijn van de kankerpatiënt ook een rol (11%).
Personen met ASS, die tevreden zijn, vinden dat alle aandacht naar de zieke moet gaan (21%).
Een dame met ASS die zelf kanker heeft, is tevreden. De naasten zijn in 22% van de gevallen tevreden omdat er erkenning was. Afwezigheid van incidenten stemt ook hier tot tevredenheid.
Heel tevreden is een persoon met ASS die goed opgevangen werd bij kanker en sterven van moeder (7%). Ook hij noemt oncologische zorg een toonbeeld van goede zorg voor mensen met ASS. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid over het omgaan met pijn
Personen met ASS Naasten van personen met ASS
Figuur 3.5.3. Tevredenheid over de empathische reactie van de dokter.
Beide groepen zijn bij ontevredenheid zeer ontevreden.
Bij personen met ASS is 50% zeer ontevreden over het gebrek aan empathie in de reactie van de dokter. Bij de naasten is er grote ontevredenheid over het geen rekening houden met familie (44%).
Bij personen met ASS die matig tevreden zijn , waren er geen incidenten door gebrek aan contact met de oncoloog (14%). Naasten zijn in 22% van de gevallen matig tevreden. Dit omdat ze het moeilijk formuleren van personen met ASS in rekening nemen.
21% van de personen met ASS is tevreden over hoe de dokter reageert. Iemand meldt tevredenheid, zonder dat pijn werd opgevolgd (omdat hij niet goed formuleerde). Er wordt tevredenheid gemeld, terwijl grote vragen blijven.
Bij de naasten heeft tevredenheid te maken met kwaliteit van kankerbehandeling, (h)erkenning voor ASS, het voordeel van de twijfel gunnen (33%).
In 14% van de gevallen zijn mensen met ASS zeer tevreden over de reactie van de dokter. Zij melden hierbij dat ze zo positief mogelijk willen zijn. Bij de naasten is niemand zeer tevreden.
3.6. Hoe belast zijn personen met ASS door zintuiglijke en sociale prikkels ? Waarmee rekening houden bij confrontatie met kanker ?
Dit was voor naasten moeilijk. Daarom worden gegevens van beide groepen afzonderlijk gepresenteerd. We bekijken eerst de belasting door prikkels, die door personen met ASS wordt gemeld.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Zeer ontevreden Ontevreden Matig tevreden Tevreden Zeer tevreden
Tevredenheid over de empathische reactie van de dokter
Personen met ASS Naasten van personen met ASS
Figuur 3.6. Zintuiglijke en sociale prikkels.
ZZB=zeer zwaar belast, ZB= zwaar belast, MZ= matig zwaar belast, NZB= niet zwaar belast, HNZB= helemaal niet zwaar belast, OP= onderprikkeling gemeld, GDI= geen duidelijke info.
Afgeronde
Wanneer we “zeer zwaar belast” en “zwaar belast” samenvoegen, worden klachten voor geluid (72%), aanrakingen (57%), licht (50%), textuur (35%), geur en smaak (28%) spontaan vermeld.
Voor deze cijfers werden duidelijke antwoorden opgenomen. Wanneer niet vernoemd, werden zintuiglijke prikkels bij “geen info” opgenomen, tenzij nadien belasting bleek. Voor sociale prikkels werd er in 72% (zeer) zware belasting vermeld. Dit is een onderschatting omdat het bij het begin van de interviews niet werd bevraagd. Dat de gevoeligheid van een zintuig variabel is, komt uit bevraging ook naar voor. Een deelnemer meldt bijvoorbeeld in rustsituaties geen reukvermogen te hebben en bij stress ineens zeer gehinderd te zijn door geuren. Het bevragen werd enkele keren afgebroken: mondeling gedetailleerd op het onderwerp ingaan werd als belastend ervaren.
Alle naasten, behalve de persoon met palliatieve kanker, melden dat hun verwant (zeer) zwaar belast is door zintuiglijke prikkels. Vooral geluid is zeer zwaar belastend. Een tikkende klok kan ondraaglijk zijn. Sociale prikkels zijn zwaar tot zeer zwaar belastend.
Verder worden vermeld:
Problemen met textuur van materiaal en aanraken.
Last van te warm/koud
Problemen met smaak
Medicatie slikken is moeilijk
Onderprikkeling wordt iets minder vermeld:
Geen reukvermogen hebben.
Pijn pas laat voelen.
Niet weten wanneer men genoeg gegeten heeft.
Overgevoeligheid voor licht wordt niet vermeld, terwijl de helft van de personen met ASS (zeer) zware belasting vermelden.