Magazine voor de internist
NUMMER 2 JAARGANG 7 JUNI 2016
Marcel Levi
Winnaar Prof. dr. A.A. van den Bergh-prijs 2016
‘Shared decision making’
vraagt open communicatie tussen arts en patiënt Interview met Anne Stiggelbout en Eelco de Koning
Nieuwe richtlijn Antitrombotisch beleid Interview met Menno Huisman
“Je moet bereid zijn te falen”
Interview met William Gahl E-mail uit China
Vanessa Harris Column Yvo Smulders
“Weet je wat?”
INTERNE
GENEESKUNDE
“Je moet bereid zijn 18 te falen”
Interview met William Gahl
InH ou d
In de spotlight 16
Dr. C.J. Roosprijs 2016
Knuppel in het internistenhok 17 Op de keper beschouwd …
E-mail uit het buitenland 20 Standplaats China
Historie 29 Prof. dr. Tontin van Leeuwen
INTERVIEW 6
Marcel Levi
Tijdens de afgelopen Internistendagen in Maastricht heeft prof. dr. Marcel Levi (AMC) de Prof. dr. A.A. Hijmans van den Bergh-penning ontvangen uit handen van Coen Stehouwer, voorzitter van de beoordelingscommissie Hijmans van den Bergh 2016. Deze penning wordt om de vijf jaar door de NIV toegekend aan een Nederlandse internist of onderzoeker wegens zijn of haar verdienste op het gebied van de interne geneeskunde. Een mooie aanleiding om Marcel te vragen naar zijn kijk op de interne geneeskunde.
‘Shared decision making’ vraagt open communicatie tussen arts en patiënt
8Internistendagen 2016 in beeld
10EFIM-congres over toekomst van de zorg
14Run for Freedom
22JNIV
26Vernieuwde website
NIV/JNIV
28“E-health zal groeien, maar 24 het gaat geleidelijk”
Interview met Edith Klappe Nieuwe richtlijn Antitrombotisch 12
beleid
Interview met Menno Huisman
RUBRIEKEN
1. Reasner C, Olansky L, Seck TL, et al. The effect of initial therapy with the fi xed-dose combination of sitagliptin and metformin compared with metformin monotherapy in patients with type 2 diabetes mellitus. Diabetes Obes Metab. 2011;13(7):644–652. 2. Nauck MA, Meininger G, Sheng D, et al; for the Sitagliptin Study 024 Group. Effi cacy and safety of the dipeptidyl peptidase-4 inhibitor, sitagliptin, compared with the sulfonylurea, glipizide, in patients with type 2 diabetes inadequately controlled on metformin alone: a randomized, double-blind, non- inferiority trial. Diabetes Obes Metab. 2007;9(2):194–205. 3. Engel SS, Round E, Golm GT, et al. Safety and tolerability of sitagliptin in type 2 diabetes: Pooled analysis of 25 clinical studies. Diabetes Ther. 2013;4(1):119–145. 4. Green JB, Bethel MA, Armstrong PW, et al. Effect of sitagliptin on cardiovascular outcomes in type 2 diabetes. N Engl J Med. 2015;373(3):232–242 5. IMS Health, NPA™ Monthly, TRx’s, October 2006 – May 2013
Voor meer productinformatie zie verkorte SPC elders in dit blad.
Raadpleeg de volledige productinformatie (SPC) alvorens JANUVIA of JANUMET voor te schrijven.
DIAB-1170536-0000
Postbus 581 | 2003 PC Haarlem Tel. 0800-9999 000
E-mail: medicalinfo.nl@merck.com www.msd.nl | www.univadis.nl
Kracht
1,2Gunstig veiligheidsprofi el
3,4Ervaring
5Bij patiënten met diabetes type 2
• STERKE HbA
1C-verlaging
1,2• Bewezen VEILIGHEIDSPROFIEL
3,4• Uitgebreide ERVARING
5Medicus in het theater 32 Dialogues des Carmélites van
Francis Poulenc
Column Yvo Smulders 34
‘Weet je wat?’
INTERNE GENEESKUNDE 2 · 2016
Van de voorzitter
De NIV is een vereniging van leden en deze leden hebben zich de afgelopen 85 jaar breed gemaakt voor hun vak. Geen enkel vakgebied heeft zo veel ontwikkelingen doorgemaakt als de interne geneeskunde. Een veelheid aan nieuwe diagnostische procedures, innovatieve medicatie en andere therapieën zoals beenmergtransplantaties, enzymtherapie en preventieve strategieën, ons vak dijt nog steeds aan alle kanten uit. En dit zal nog wel even zo duren, want er zijn nog zo veel vragen te beantwoorden. Maar deze ontwikkelingen zijn niet alleen kenmerkend voor ons vakgebied, eerlijk is eerlijk, geen enkel (medisch) vakgebied is stil blijven staan... En daar waar wij vroeger adviseerden en duidelijk de te volgen weg voor onze patiënten bepaalden, omdat we beter wisten wat er mogelijk was en in ieder geval dachten dat we ook wel wisten wat onze patiënten wilden, zijn we nu aanbeland op een punt dat we er samen uit komen. Wij als medisch specialisten op het gebied van de verschillende gezondheidszorgscenario’s en de patiënt als de burger nieuwe stijl die met goede informatie steeds beter zijn eigen gezondheidswensen kan formuleren. Ook hier is nog een weg te gaan, maar dat we dit pad graag zijn ingeslagen spreekt hopelijk ook voor zich.
Toch, als je in mijn hart kijkt is er iets echt goed mis en daar hoef je niet eens heel diep voor te kunnen kijken: ik ben ervan overtuigd dat het uitdijend geheel aan kwaliteitscriteria noch onze inzet noch de behoeften van onze patiënten goed weergeeft. Het oerwoud aan prestatie- en procesindicatoren reflecteert eerder de opvatting dat we ‘er gezamenlijk’ toch niet gaan uitkomen en dat ‘samen beslissen’ een loze kreet is, dan dat dit het vertrouwen in de kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg en de kennis van de Nederlandse patiënt weerspiegelt. En schuilt de kwaliteit van ons handelen vooral in de kwantiteit of in de kwaliteit van de aan de patiënt bestede tijd zodat hij na een goed gesprek over de scenario’s echt het gevoel heeft gekregen een weloverwogen keuze ter verbetering van zijn ervaren gezondheid te kunnen maken? We willen graag onze kwaliteit laten beoordelen, maar de vraag is of we dat goed kunnen laten zien middels de huidige indicatoren. Vrijwel alle klachten over ons handelen gaan bovendien vooral over het communiceren. Er is dan ook maar één goed antwoord op de hier en daar echt opgeblazen beeldvorming die ons nu vanuit sommige media tegemoet treedt en dat is de mening van de patiënt over onze inzet. En daar twijfel ik geen seconde aan: die is vrijwel altijd goed. En daar waar die een enkele keer niet goed is, moeten we beter naar elkaar luisteren en nog een keer met elkaar in gesprek gaan. Want als anderen het gesprek voeren, lijkt het nooit meer over de inhoud en de kwaliteit van die inhoud te gaan.
Dit wilde ik even met u delen. Wilt u uw mening met ons delen via de website? Elke maand hebben wij een ‘poll’ klaar staan omdat we ook graag met u als onze collega in gesprek willen blijven, en willen weten wat er bij u speelt, opdat we ook echt uw belangen kunnen blijven behartigen.
Sophia de Rooij, voorzitter NIV
Interne Geneeskunde, magazine voor de internist 7e jaargang, nummer 1, maart 2016
Redactie
Hans Ablij, Karin de Beer, Charlotte Krol, Evert-Jan de Kruijf (hoofdredacteur), Bas Oude Elberink, Rebecca Verheggen, Hein Visser
Redactie-adres
Van Zuiden Communications B.V.
E-mail: debeer@ vanzuidencommunications.nl
Vormgeving en DTP
HGPDESiGN, Alphen aan den Rijn Uitgever
Van Zuiden Communications B.V.
Postbus 2122, 2400 CC Alphen aan den Rijn ISSN 2211-100X
© NIV, 2016
Website NIV: www.internisten.nl
Het meten van kwalitijd
COLOFON
Search less, and...
medidact.com/Infectieziekten
Medidact Infectieziekten houdt u op de hoogte van belangrijk vak- en congresnieuws
Registreer nu en Medidact doneert
€ 5,- aan een fonds naar keuze
Het laatste congresnieuws direct op uw smartphone of tablet met de Medidact Infectieziekten app.
Download de app nu uit de IOS App Store of Google Play Store
TEKST: HEIN VISSER – BEELD: NIV
Interview
“Over tien jaar
doe ik iets anders dan nu, dat is zeker”
Tijdens de afgelopen Internisten- dagen in Maastricht heeft prof. dr.
Marcel Levi (AMC) de Prof. dr. A.A.
Hijmans van den Bergh-penning ontvangen uit handen van Coen Stehouwer, voorzitter van de beoordelingscommissie Hijmans van den Bergh 2016. Deze penning wordt om de vijf jaar door de NIV toegekend aan een Nederlandse internist of onderzoeker wegens zijn of haar verdienste op het gebied van de interne genees- kunde. Een mooie aanleiding om Marcel te vragen naar zijn kijk op de interne geneeskunde.
Wat ging er door je heen toen je hoorde dat je de Hijmans van den Bergh-prijs kreeg?
“Ik weet het nog heel goed, want Coen belde mij op via mijn secreta- resse, die in het complot zat. Coen viel meteen met de deur in huis: ‘Ik mag je vertellen dat...’. Mijn reactie was: ”Dat geloof ik niet, doe normaal man”, ik had het totaal niet verwacht.
Ik weet dat ik heel verbaasd en heel blij was, zo’n dag dat je naar huis fietst en denkt: deze week, of mis- schien wel deze maand kan er niets meer misgaan.”
Denk je dat de algemene interne in 2020 nog bestaat?
“Ik hoop van wel; de interne genees- kunde maakt vakinhoudelijk op dit moment echt een enorme glorie- tijd door. Je ziet dat we bijna op alle
deelgebieden heel hard vooruit gaan, misschien nog wel iets harder dan op de andere vakgebieden. Dus ik hoop dat iedereen dat ziet en dat we met z’n allen daar een beetje verstandig mee omgaan.”
Wat zijn dan de bedreigingen?
“De middelpuntvliedende krachten zijn groot. Door drukte, de wens om ook andere dingen te doen en door de toenemende complexiteit van het
vak bestaat er een enorme neiging om alleen nog maar je eigen dingetje te doen en je verder nergens meer om te bekommeren. Dus ik heb in mijn praatje bij de aanvaarding van de prijs mijn diepe overtuiging mogen uitspreken dat superspecialisatie betekent dat je heel goed mag zijn in iets, zolang je maar denkt: ik doe ook de rest erbij, en hoe groot die rest is, is een persoonlijke keuze.”
Denk je dat alle internisten gepromoveerd moeten zijn?
“Nee natuurlijk niet, wat een onzin, wie heeft dat nou weer verzonnen?
Een promotie is een proeve van bekwaamheid, namelijk, je hebt Prof. dr. Marcel Levi
“Ik heb geleerd dat je voor alle
dingen tijd moet maken”
geleerd om onderzoek te doen, maar er zijn toch ook fantastische internis- ten, die heel goed zijn in de patiën- tenzorg en voor mijn part onderwijs en opleiding? Of organisatiekunde en management? Er is niets ergers dan iemand die gaat promoveren omdat hij denkt dat het moet. Wat word je dan ongelukkig! Dat leidt tot niets, ook niet tot een goed proefschrift.”
Is er een rol voor internisten in het ziekenhuis weggelegd waar we misschien nu niet voldoende gebruik van maken?
“De internist heeft een heel inte- ressante positie in het ziekenhuis, omdat hij of zij als een van de wei- nigen vaak op alle afdelingen komt.
Dat is fantastisch en dat maakt dat er een coördinerende functie voor internisten is. Nurse practitioners kunnen dit zijn voor een afgebakend traject, maar niet voor een patiënt met multiproblematiek.”
Hoe combineer je het voorzitterschap van de raad van bestuur met de internistenpraktijk?
“Voor een deel is het gemakkelijk:
op de woensdagen staat er een kruis in mijn agenda en dan doe ik poli.
Waar het iets ingewikkelder wordt, is als mijn patiënt met een acute klacht tussendoor komt. Dan is het werken in een groot opleidingszie- kenhuis toch wel gemakkelijk, want dan wordt de patiënt gezien door een oudere assistent op de spoedei- sende hulp. Die belt mij dan of stuurt mij een mail. Het enige wat ik dan hoef te doen, is ergens tussendoor naar beneden rennen en de patiënt een hand geven en met de assistent praten.”
Wat doe je over 10 jaar?
“Ik ben nu 51 jaar, over 10 jaar doe ik iets anders dan nu, dat is zeker.
De baan die ik nu heb doe ik al 7 jaar. Ik heb altijd gezegd minimaal 7 jaar, maximaal 12 jaar. Maar de
grote vraag is: doe ik dan nog iets in de gezondheidszorg of niet? En ik vind het heel moeilijk om na te denken over een functie buiten de gezondheidszorg.”
Waarom maximaal 12 jaar?
“Dit soort werk moet je niet langer doen, dan ben je niet langer effectief.
Ik ben 10 jaar hoofd van de interne geweest. Dat is net als een baby, je bent er 7 dagen per week 24 uur mee bezig. Ik had het superfijn met Joost Hoekstra en Peter Speelman; we waren trots op de afdeling, het ging goed. Na mij kwam Hans Romijn, die ging allemaal dingen doen en ik dacht de hele tijd: waarom heb ik dat niet gedaan? Je ziet het dus gewoon niet meer.”
Waar heb je je het meest aan geërgerd de laatste drie maanden?
“Ik erger me niet zo vaak, maar als het moet: ik heb me geërgerd aan de manier waarop de media over het UMCU heen zijn gevallen. We komen allemaal een keer aan de beurt of we zijn al aan de beurt geweest. Het heeft niet zo veel met Utrecht te maken, maar met het systeem. De pers corrigeert ons en dat is prima, zeker als er misstanden zijn. Die rol hoort bij de pers in een democra- tie, maar wie controleert de pers?
Journalisten vallen elkaar kennelijk niet zo snel af, iets wat ze zelf vaak dokters verwijten. Het siert ons als zorgverleners om open te zijn over de dingen die niet goed gaan, en daar hebben we heus nog wel wat vorderingen te maken. Maar ik wil ook opkomen voor ziekenhuizen, zoals nu het UMCU dat constant
onder vuur ligt. In de wetenschap dat veel collega-zorgverleners – die dag in, dag uit bezig zijn met pati- entveiligheid en het belang van hun patiënten – hier onder lijden. Er mag wat mij betreft dus veel meer nuance in de berichtgeving.”
Kom je nog aan je hobby’s toe?
“Echt wel. Ik heb geleerd dat je voor alle dingen tijd moet maken; ik vind fietsen heel leuk, dus als ik daar geen tijd voor maak, dan komt het er niet van. In de zomer zeg ik wel eens tegen mijn secretaresse: ‘Vanaf half 5 ’s middags geen afspraken’ en dan heb ik lekker 2 uur om nog een rondje te doen voordat ik naar huis toe ga, maar je moet het wel organiseren. En ik heb gemakkelijke hobby’s: fietsen, eten, koken; die laatste twee moeten toch.”
“De interne geneeskunde maakt vakinhoudelijk op dit moment een enorme glorietijd door”
"De internist heeft een heel interessante positie in het ziekenhuis"
Naam: Marcel M. Levi Leeftijd: 51 jaar
Opleidingen/Werkzaamheden:
- 1982: Vossius Gymnasium, Amsterdam
- 1982-1986: Artsopleiding, UVA, Amsterdam
- 1989: Artsexamen
- 1991-1997: Specialisatie, AMC, Amsterdam
- 1991: Promotie
- 1999: MSc Evidence-based Health Care, Oxford University, UK - 2000: Professor Interne
Geneeskunde, AMC, Amsterdam - 2000-2010: Hoofd Interne
Geneeskunde AMC
- 2010-heden: Raad van Bestuur en Decaan, AMC, Amsterdam Favoriete boek:
- The secret history van Donna Tartt
- Medische thrillers van Robin Cook Favoriete film:
- Pulp Fiction
- Indiana Jones and the temple of doom
CURRICULUM VITAE
TEKST: KEES VERMEER
Interview
‘Shared decision making’
vraagt open communicatie tussen arts en patiënt
Gedeelde besluitvorming (shared decision making, SDM) is een actu- ele ontwikkeling in de zorg. Maar wat houdt dat precies in? En wat levert het de arts en de patiënt op?
SDM draait om open communica- tie tussen behandelaar en pati- ent, vertellen LUMC-hoogleraren prof. Anne Stiggelbout (Medische besliskunde) en prof. Eelco de Koning (Diabetologie).
Patiëntgerichte zorg vraagt steeds meer een actieve rol van de patiënt zelf, om samen met de arts tot keuzes te komen. Uit verschillende studies komen aanwijzingen dat dit kan leiden tot een betere com- municatie tussen arts en patiënt en tot meer tevreden patiënten, met wellicht minder second opinions.
Studies laten ook een ander aspect zien, weet Stiggelbout. “Patiënten blijken vaker te kiezen voor een
conservatieve behandeling, bijvoor- beeld afwachten in plaats van een operatie. Dat betekent dus minder behandelkosten. Dat kan wel eens de reden zijn dat de overheid nu veel belangstelling heeft voor gedeelde besluitvorming. Maar ik vind dat de kosten geen argument mogen zijn.
SDM moet gebeuren vanuit ethische overwegingen.”
Ander soort consult
SDM houdt wel in dat behandelaars minder autonomie hebben en een ander soort consult moeten gaan voeren: meer luisteren, meer open vragen stellen en minder ‘zeggen wat er gaat gebeuren’. “Er moet ruimte komen voor de inbreng van de patiënt”, stelt Stiggelbout.
“Artsen staan hier wel voor open.
Sterker nog, ze denken vaak dat ze al zo werken. Maar onderzoek, bijvoor- beeld met opgenomen consulten,
laat zien dat het nog beter kan. Het echte tweerichtingsverkeer is vaak nog minimaal.”
SDM is vooral relevant voor situaties waarbij er keuzes zijn voor de patiënt.
Onder andere door de toenemende vergrijzing zullen die situaties zich steeds vaker voordoen, denkt Stiggelbout. “Medische beslissingen worden uiteraard genomen aan de hand van richtlijnen. Die zijn ontwikkeld op basis van weging van de evidence door artsen, maar voor medisch handelen bij ouderen is die er niet altijd. Bovendien maken patiënten vaak andere afwegingen.
Het is dus belangrijk om naar de patiënt te luisteren en te vragen wat die wil. Bijvoorbeeld in de oncologie vinden behandelaars het voldoende als een chemotherapie 5% baat geeft.
Maar vindt de patiënt dat ook? Niet alle patiënten willen het doen voor die 5%.”
Leerzaam
Volgens Stiggelbout gaat het bij SDM om het bespreekbaar maken van de afwegingen die ten grondslag liggen aan een keuze. Waarom wil de arts of de patiënt een bepaalde behan- deling of een operatie? Het bespre- ken van argumenten vraagt wellicht extra tijd in het consult, maar voor de rest van het traject is het winst als de informatie en de keuzes dui- delijk zijn. Het kan gebeuren dat de patiënt de beslissing uiteindelijk aan de arts overlaat. “Maar dat kan alleen als de behandelaar weet wat voor de patiënt belangrijk is en hoe die aankijkt tegen de opties. Op basis daarvan kun je een advies geven.
Het is wel belangrijk om de patiënt tijd te geven om opties af te wegen.
Er loopt nu, met financiële steun van zorgverzekeraars, vanuit het Erasmus MC een onderzoek waarin Prof. dr. E.J.P. de Koning
voor borstkankerpatiënten die tijd bewust wordt ingebouwd.”
Stiggelbout merkt dat steeds meer artsen bezig zijn met SDM. Er komen trainingen waarin artsen in rol- lenspellen met een acteur oefenen in SDM. “Veel artsen zijn wel hui- verig, maar ze leren er veel van.
Een grote uitdaging is nog wel de omgang met mensen uit een andere cultuur, vooral als er ook een taal- barrière is. Dat vraagt veel weder- zijds begrip. In andere culturen kan de zorg meer paternalistisch zijn en er kunnen andere ideeën zijn over leven en dood. Voor dit aspect is nog veel aandacht nodig.”
Altijd samen bespreken
Prof. Eelco de Koning is in het kader van de diabeteszorg bezig met SDM.
Samen met de patiënt worden de behandeldoelen, de behandelop- ties, en de inzet van professionals besproken. “De patiënt wordt steeds meer bij alle aspecten betrokken.
Het is niet meer de arts die zegt wat er moet gebeuren. Diabetes is bij uitstek een ziekte waarbij dit kan
omdat de patiënt door middel van zelfmanagement een heel grote rol bij de behandeling speelt, maar ik denk dat gedeelde besluitvorming overal mogelijk is. Bij een gebroken been liggen de keuzeopties natuur- lijk anders dan bij een chronische ziekte met veel zelfmanagement, maar ik vind dat beslissingen altijd gedeeld moeten zijn.”
Het doel van SDM is dat de patiënt beter geïnformeerd is over het waarom van een behandeling.
Volgens De Koning is de winst daarvan dat de patiënt meer gemoti- veerd is om de behandeling te onder- gaan. “En ik denk dat het zonder twijfel leidt tot betere behandeluit- komsten als een patiënt meer weet en meer betrokken is.”
De Koning vindt SDM tevens een manier voor de arts om te achterha- len of de vertelde informatie goed is aangekomen en wat de patiënt zelf wil. Daarmee is SDM in het belang van zowel de patiënt als de arts.
“Het is een manier van communi- ceren met de patiënt om samen tot een bepaalde beslissing te komen.
Op een gegeven moment zal dat op een natuurlijke manier gaan, waarbij ook de familie van de patiënt erbij kan worden betrokken. Als iedereen op één lijn zit, zal een behandeling beter verlopen.”
Advies
SDM draait volgens De Koning om open communicatie tussen behande- laar en patiënt. De behandelaar kan daarbij een advies geven voor een keuze voor een behandeling, op basis van eigen visie, ervaring en weten- schappelijk onderbouwde richtlij- nen. Dat advies kan ook voortkomen uit het multidisciplinaire overleg dat rond steeds meer aandoenin- gen plaatsvindt. “Zo’n gezamenlijk advies, dat natuurlijk goede afstem- ming vraagt binnen het behandel- team, voorkomt dat de patiënt bij de ene zorgverlener van het team iets anders hoort dan bij de andere. Het is ook goed om onzekerheden en risico’s te benoemen, met de nodige uitleg en coaching. Want als je mensen een hele waslijst aan keuzes mee- geeft zonder goede uitleg, komen ze er waarschijnlijk niet uit. Het gaat echt om gezamenlijke beslissingen.
De arts kan een richting aangeven en de patiënt helpen om tot een besluit te komen.”
De Koning verduidelijkt met een voorbeeld hoe dit in de praktijk kan gaan. Hij behandelde een vrouw van ruim 80 jaar. Zij had al meer dan 60 jaar type 1-diabetes en werd gedurende tientallen jaren elke drie maanden gezien door zijn voorgan- gers. “Maar eigenlijk was dat niet nodig, want ze was stabiel ingesteld en het ging goed. Dus vroeg ik haar op een gegeven moment wanneer ze weer wilde terugkomen. Ze was hele- maal verbouwereerd en zei: ‘Maar dokter, dat moet u toch zeggen?’
Aanvankelijk liet ze die beslissing bij mij en vond ze het prettig weer na drie maanden terug te komen.
Maar gaandeweg zag ze ook dat het goed ging en stelde ze zelf voor om het te verlengen naar vier maanden en later zelfs naar zes maanden. Zo kun je, als het medisch verantwoord is, ook met iets simpels de patiënt betrekken bij de zorg.”
Prof. dr. A.M. Stiggelbout
Als iedereen op één lijn zit, zal een
behandeling beter verlopen
Internistendagen 2016
NIV
in beeld
TEKST: KEES VERMEER – BEELD: MARC DE HAAN
Interview
Nieuwe richtlijn
Antitrombotisch beleid
Eind april jl. is de nieuwe richtlijn Antitrombotisch beleid beschik- baar gekomen. Internist-vasculaire geneeskunde prof. Menno Huisman (afdeling Trombose en Hemostase, LUMC) was voorzitter van de richt- lijnwerkgroep. Hij vertelt over het hoe en waarom van de richtlijn.
De vorige versie van de richt- lijn dateert uit 2008. “Die was vrijwel helemaal gebaseerd op de Noord-Amerikaanse richtlijn Antithrombotic Therapy uit 2004 van de ACCP, de American College of Chest Physicians”, vertelt Huisman.
“Er is toen enkele jaren aan de Nederlandse richtlijn gewerkt. Nu ging het sneller: de richtlijn is in twee jaar tot stand gekomen, met een goede samenwerking en een duidelijke taakverdeling tussen ver- schillende disciplines. De internis- ten hebben een grote inbreng gehad bij het opstellen van de richtlijn, mede omdat zij bij uitstek deskundig zijn op dit onderwerp.”
Zeer relevant
De aanleiding voor de nieuwe richt- lijn waren onder meer het ver- schijnen van de herziening van de ACCP-richtlijn in 2012 (die richt- lijn wordt iedere vier jaar herzien) en de komst van nieuwe antistol- lingsmiddelen, de DOAC’s (direct werkende orale anticoagulantia).
Maar het onderwerp is ook zeer relevant voor de dagelijkse klini- sche praktijk van vele specialis- men: meer dan één miljoen mensen in Nederland gebruiken enige vorm van antistolling of plaatjesaggre- gatieremming. Interventieartsen en snijdende specialisten hadden behoefte aan een duidelijke richtlijn
voor perioperatief gebruik van antistollingsmedicatie.
De richtlijn bestaat uit modules, met onderwerpen die via een ‘invitational conference’ zijn aangedragen door betrokken specialismen: interne geneeskunde, cardiologie, kinder- geneeskunde, gynaecologie/verlos- kunde, heelkunde, orthopedie en klinische chemie. “We hebben geza- menlijk subsidie aangevraagd bij de SKMS, de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten. Daarmee konden we aan de slag. In de con- ferentie hebben we de knelpunten
besproken. Dat zijn de onderwer- pen die nu in de richtlijnendata- base staan, waar iedereen op kan reageren. Voor de inrichting van deze nieuwe website is gekozen voor een modulaire opbouw met korte teksten, wat de richtlijn veel toegan- kelijker maakt dan de vorige versies.”
Overbruggen
In de vorige richtlijn waren een aantal onderwerpen onderbelicht, bijvoorbeeld het onderbreken of overbruggen van antistolling bij een operatie of invasieve ingreep Prof. dr. Menno Huisman
“De internisten hebben een grote inbreng gehad bij het
opstellen van de richtlijn”
met hoog bloedingsrisico. “Daarvan was in 2008 nog onvoldoende dui- delijk hoe dat precies moet”, vertelt Huisman. “Op dit punt hebben car- diologen nu een duidelijke inbreng gehad. Het is mogelijk om de vita- mine K-antagonisten tijdelijk te staken en te vervangen door laag- moleculairgewichtheparine. De richtlijn spreekt zich duidelijk uit over hoe dat het beste kan gebeuren.
Met de DOAC’s hoef je niet meer te overbruggen want die hebben een snellere en beter voorspelbare ver- dwijntijd uit de circulatie.”
Therapeutische INR- waarden
In de richtlijn zijn de therapeutische spreidingen van de INR in overleg met de Federatie Nederlandse Trombosediensten gelijkgesteld aan de spreidingen die in internatio- nale richtlijnen (ACCP, 2012; ACC, 2014; ESC, 2012) worden gehanteerd.
Deze spreidingen van de INR zijn nu conform internationale richtlijnen voor de lage intensiteit 2,0 tot 3,0 en voor de hoge intensiteit 2,5 tot 3,5.
Belangrijke aanbevelingen voor inter- nisten zijn er verder op het gebied van preventie van veneuze trombo-embo- lie (VTE , onder andere diep veneuze trombose (DVT) en longembolie) bij orthopedische patiënten en de start en continuering van antistollings- behandeling bij VTE. Bij patiënten die een totale heup- of knieprothese krijgen, gaat de voorkeur uit naar een laagmoleculairgewichtheparine. Als alternatief kunnen apixaban, dabi- gatran, fondaparinux of rivaroxa- ban worden gebruikt. Bij de start van behandeling van acute DVT of long- embolie hebben de DOAC’s de voor- keur. Over de aanbevelingen, waarbij DOAC’s worden behandeld, is niet meegestemd door werkgroepleden die relevante samenwerking hebben met de farmaceutische industrie.
“Vooraf hebben we van iedereen de interacties met de farmaceutische firma’s beschreven. Die staan ook in de verantwoording bij de richtlijn.”
Afkapwaarde
In de werkgroep is veel discussie geweest over de afkapwaarde voor overbrugging van therapie met
vitamine K-antagonisten. Het advies is om alleen overbruggingsbehan- deling te geven bij hoog bloedings- risico en een CHA2DS2-VASc-score hoger dan zeven. “Achteraf vonden de cardiologen in de werkgroep dit aan de hoge kant. Het gevaar bestaat dat je een patiënt dan een overbrug- gingsbehandeling rond een ingreep onthoudt en dat de patiënt mis- schien een herseninfarct krijgt door een stolsel dat uit het hart losschiet.
Maar voor het risico rond operaties en ingrepen is daar weinig bewijs voor, terwijl het overbruggen wel risico geeft op bloedingen. Daarom hebben wij de grens van zeven aan- gehouden. Overbrugging is daar- naast nodig bij bijvoorbeeld patiën- ten met een mitraliskunstklep, omdat die een erg hoog risico geeft op trombose. In de richtlijn staat een tabel met factoren die een hoog of laag risico bepalen. Zoals gezegd is met de nieuwe middelen overbrug- ging niet nodig. Dus daarbij speelt deze discussie niet.”
Behandeling bij VTE
De meeste praktijkvragen tot nu toe gaan over de start en vooral het voortzetten van behandeling bij VTE. De aanbeveling in de richtlijn is om diepveneuze trombose of long- embolie bij voorkeur te behandelen met een DOAC met of zonder voor- afgaande behandeling met laagmo- leculairgewichtheparine. Bij patiën- ten met VTE en een maligniteit heeft behandeling met een laagmolecu- lairgewichtheparine vooralsnog de voorkeur. Bij een eerste episode van idiopathische VTE schrijft de richt- lijn voor om gedurende ten minste drie maanden antistolling te geven.
“Maar daarna komt de vraag: moet je doorbehandelen? Het nieuwe advies is om na drie maanden een indivi- duele afweging te maken tussen het bloedingsrisico en het recidieftrom- boserisico bij verlengde behandeling.
Bij een laag risico kan de behande- ling met antistolling worden voort- gezet. De afweging moet jaarlijks worden herhaald.”
Hierbij is het ook van belang om in gesprek te gaan met de patiënt, stelt Huisman. “Sommige patiën- ten willen niet het risico lopen, hoe
klein ook, op bloedingen vanwege de medicatie. Maar andere patiënten willen juist geen risico meer op een longembolie en willen doorgaan met antistolling. De richtlijn helpt bij het gesprek daarover in de spreekkamer.
Er komt op termijn ook een instru- ment, een zogenoemde ‘option grid’, dat de patiënt helpt om een afwe- ging te maken. Die patiëntparticipa- tie moet overigens nog groeien. De meeste patiënten laten de keus nog over aan de behandelaar.”
Opmerkingen maken
Huisman is tevreden over het resul- taat. De richtlijn is binnen redelijke termijn tot stand gekomen en de modulaire opbouw op de website is veel toegankelijker dan alleen maar platte tekst. “Liever hadden we alle onderwerpen van de vorige richt- lijn bij de horens gepakt, maar we hebben gekozen voor de onderwer- pen, op basis van de beschikbare tijd en subsidie. Ik raad nu alle internis- ten aan om naar de richtlijn te gaan kijken en eventuele opmerkingen te maken over de inhoud. Dat kan binnen de website, na inloggen met het BIG-nummer.”
Bij de richtlijn zijn tevens (ver- plichte) parameters opgesteld voor de implementatie. Er komt een jaar- lijkse aanpassing van de richtlijn op basis van opgedane ervaringen en verworven inzichten. Daarvoor wordt een commissie ingesteld die elk jaar nagaat welk onderdeel moet worden aangepast.
De volgende internisten hebben meegewerkt aan de richtlijn:
Prof. Menno Huisman (LUMC) Prof. Pieter Willem Kamphuisen (UMCG)
Prof. Frank Leebeek (Erasmus MC) Prof. Karina Meijer (UMCG) Prof. Saskia Middeldorp (AMC) Dr. Michiel Coppens (AMC) Dr. Marieke Kruip (Erasmus MC) Dr. Roel Vink (Tergooi)
De richtlijn Antitrombotisch beleid is te vinden op de website: www.
richtlijnendatabase.nl/richtlijn/
antitrombotisch_beleid
TEKST: KEES VERMEER
Interview
EFIM-congres
over toekomst van de zorg
Op vrijdag 2 en zaterdag 3 sep- tember 2016 vindt in de Beurs van Berlage in Amsterdam het 15e European Congress of Internal Medicine plaats. Dr. Frank Bosch (voorzitter van EFIM, de European Federation of Internal Medicine), en prof. Mark Kramer (hoofd Interne Geneeskunde, VU medisch centrum) zijn nauw betrokken bij de organisatie ervan.
Voorheen was er wel een jaarlijks congres voor Europese internisten, maar dat was onderdeel van een nationaal congres van een lande- lijke internistenvereniging. In 2014 was dat in Zwitserland en in 2015 in Moskou. “Voor de zichtbaarheid en herkenbaarheid van de EFIM is het belangrijk dat we nu een eigen congres hebben”, zegt Bosch. “Voor andere specialismen bestaan al grote Europese congressen. Het is
eigenlijk heel apart dat er voor inter- nisten nog niets was. Ik denk dat de Europese internisten sterk genoeg georganiseerd zijn om een eigen congres te hebben. Grenzen worden steeds minder relevant, zowel tussen landen als in de geneeskunde. We zien dat veel dokters in een ander land gaan werken en dat de ver- schillen tussen vakgebieden minder worden. Met ons congres willen we dat stimuleren.”
Individuele zorg vernieuwen
Het thema van het congres is
‘Connecting with the patient’.
Bosch legt uit: “We gaan kijken naar nieuwe manieren om de individu- ele zorg te vernieuwen. Bijvoorbeeld met zaken als e-health en telemoni- toring. Belangrijke vragen bij deze ontwikkelingen zijn wat de rol is van de patiënt in de toekomst en hoe behandelaars de patiënt daarin kan ondersteunen.”
“In de zorg worden veel onderzoekstechnieken ingezet om een diagnose te onderbouwen,
en het is de kunst om dat zo
rationeel mogelijk te doen”
Door deze ontwikkelingen zal de zorg de komende jaren gaan ver- anderen, voorziet Bosch. Op het congres wordt besproken welke gevolgen dat zal hebben voor de art- senopleidingen. Ook het vervangen van de stethoscoop door echografie zal aan de orde komen. “Dat is een onderwerp dat mij zelf na aan het hart ligt”, zegt Bosch. “Op de zondag na het congres zullen in het VUmc in Amsterdam workshops plaatvinden rond ultrasoundtechnieken.”
Digitale technieken en mogelijkhe- den dringen steeds verder door in de maatschappij. Volgens Bosch loopt de zorg daarin vreselijk achter. “Dat heeft er mee te maken dat zorg heel ingewikkeld is. Er lopen vele proces- sen tegelijkertijd. Bijvoorbeeld een elektronisch patiëntendossier heeft nog niets van de functionaliteit die we zouden willen. Het vastleggen van informatie over patiënten is heel complex en raakt direct aan privacy.
Ik denk dat patiënten wel positief staan tegenover een EPD en dat artsen ook wel op andere manieren met de patiënt zouden willen com- municeren. Maar daarvoor moeten zeer verschillende systemen, van behandelaars en ook apothekers, op elkaar worden afgestemd. Dat is erg ingewikkeld.”
Curriculum
Het congres zal gaan over de zorg in de toekomst en de mogelijkheden van nieuwe systemen, zoals Watson van IBM, digitale technieken van Philips en de virtuele SEH. Bosch zelf kijkt uit naar de lezing van prof. Victor Montori (Mayo clinics, Verenigde Staten) over patiënten- participatie, en de sessie met Nitin Damle (President American College of Physicians, Verenigde Staten) over de invloed van ‘global warming’
op de interne geneeskunde.
Op het congres zal ook het nieuwe Europese curriculum aan de orde
komen. Dat is de afgelopen maanden gereedgekomen. “Europese oplei- dingsprogramma’s zullen meer op elkaar worden afgestemd”, aldus Bosch. “Er is heel hard gewerkt aan het Europese curriculum. De NIV heeft daar een grote rol in gespeeld. Al met al denk ik dat het een zeer interessant congres wordt voor iedereen die is geïnteresseerd in de interne geneeskunde van de toekomst.”
Kramer zal op het congres een lezing geven over klinisch redeneren en onbewuste kennis (clinical reaso- ning and tacid knowledge). Hij legt uit: “Als arts plaats je de klachten van de patiënt in een bepaalde context, gebaseerd op ratio, kennis en erva- ring. Daarmee kun je snel conclusies trekken, hoewel je wel moet oppas- sen dat je geen dingen over het hoofd ziet. In de zorg worden veel onder- zoekstechnieken ingezet om een diagnose te onderbouwen, en het is de kunst om dat zo rationeel moge- lijk te doen.”
Dat laatste heeft ook een maat- schappelijk aspect, namelijk dat het kosten kan beperken. De zorg is erg gedreven door techniek, stelt Kramer. “Bijvoorbeeld een nieuwe CT-scanner wordt vaak meteen ingezet voor patiëntenzorg, zonder dat we weten wat die precies kan. Ik denk dat we onze bestaande kennis en ervaring, als basis voor de interne geneeskunde, vooral niet moeten verliezen. Het congres gaat over de zorg van de toekomst. Een van de aspecten daarvan is een vrijwel
oneindige beschikbaarheid kennis.
De vraag is hoe artsen en patiënten daar rationeel mee kunnen omgaan.”
Positie van patiënt
Samenwerking tussen artsen en patiënten kan volgens Kramer waar- devol zijn voor de zorg. Maar dat gebeurt nog beperkt. Dat heeft voor een deel te maken met de vaak pater- nalistische houding van behande- laars. “Ik ben er groot voorstander van dat patiënten alle beschikbare gegevens in hun EPD kunnen bekij- ken. Maar anderen willen patiënten niet hun eigen gegevens laten inter- preteren, want misschien is de bood- schap niet goed. Maar als de patiënt de boodschap al kent, is die beter voorbereid op het volgende polibe- zoek. Het gaat om de positie van de patiënt. Die zal veranderen door de digitalisering. De patiënt krijgt meer keuze in hoe en waar die behandeld wil worden.”
Deze ontwikkeling zal doorgaan en de traditionele polikliniek zal dras- tisch veranderen, denkt Kramer. Dat is slechts een kwestie van tijd. “In de toekomst zal de patiënt niet meer voor een gesprekje van een kwartier naar de poli komen, om daar ver- volgens te horen dat er niets aan de hand is. Er zullen heel andere vormen van contacten komen. De patiënt zal alleen langskomen als het echt nodig is.”
Zorgprocessen zullen niet meer rond de dokter worden georganiseerd, maar rond de patiënt. E-health speelt daarin een cruciale rol. Kramer:
“Artsen zullen naast de patiënt komen te staan, en niet meer daar- boven. Er zijn al trainingen en e-lear- nings voor artsen om op die manier te leren werken. Maar heel veel staat nog in de kinderschoenen. Op het congres zullen veel aspecten van deze ont- wikkelingen aan de orde komen.”
“Er is heel hard gewerkt aan het
Europese curriculum waarin de
NIV een grote rol heeft gespeeld”
TEKST: J.C. ROOS
In de spotlight
Dr. C.J. Roosprijs 2016
Eerste prijs
De eerste prijs ging naar dr. Liselotte van Bloemendaal. Haar dissertatie, GLP-1 and the neuroendocrine control of feeding in obesity and type 2 diabe- tes met de geestige en toepasselijke ondertitel Food for thought voldoet in alle opzichten aan de eisen die gesteld worden om in aanmerking te komen voor deze prijs. Zij verge- leek gezonde proefpersonen (16) met patiënten met obesitas en type 2-dia- betes (16) en met patiënten lijdend aan obesitas maar zonder diabetes (16). In een zeer goed gecontroleerde proefopstelling waarin zorgvuldig hormonale invloeden werden uitge- sloten en gebruik werd gemaakt van functionele MRI van de hersenen, kon zij aantonen dat de patiënten bij het zien van voedsel toegenomen activiteit vertonen (in vergelijking met de gezonde proefpersonen) in de amygdala en de insula. Exenatide, een glucagon-like peptide-1 (GLP- 1)-receptoragonist deed dit effect teniet, terwijl de voedselin- name na afloop van de proef bij de patiënten ook daadwerkelijk afnam. Toediening van een GLP- 1-receptorantagonist blokkeerde het effect van exenatide. Hiermee toonde zij op elegante wijze aan dat de gewichtsreducerende werking van exenatide loopt via de receptoren voor GLP-1 in bepaalde hersengebie- den. De bevindingen werden beves- tigd in een proefopstelling waarin de patiënten en proefpersonen anti- cipeerden op het drinken van cho- colademelk. Interessant daarbij was dat in het hersengebied putamen, dat een functie heeft bij het regule- ren van het gevoel van beloning, de
patiënten juist minder activiteit ver- toonden dan de gezonde proefper- sonen en dat die activiteit gestimu- leerd werd door exenatide. Hiermee vond zij een mogelijke verklaring voor het feit dat patiënten met obe- sitas een sterkere hunkering hebben naar voedsel, en minder snel ver- zadigd zijn bij inname daarvan.
Dit proefschrift draagt bij aan ons inzicht in de ingewikkelde regu- lering van menselijk eetgedrag en belicht het effect van een specifieke endocriene functie van het maag- darmkanaal op bepaalde gebieden in de hersenen en geeft en passant een aannemelijke verklaring voor het gunstige neveneffect van exenatide op het lichaamsgewicht van dikke diabeten. Dit onderzoek is bij uitstek klinisch en patiëntgebonden en doet verlangen naar voortzetting ervan.
Tweede prijs
De tweede prijs ging naar dr.
Jenneke Leentjes voor haar disser- tatie Immunomodulation in severe infections. Ook haar onderzoek is klinisch-patiëntgebonden en berust op waarnemingen bij proefperso- nen, die vervolgens zijn geverifieerd bij patiënten met onder andere inva- sieve schimmelinfecties. De opvat- ting dat bij ernstige infecties als sepsis de pro-inflammatoire respons vooral schade doet, is mede door haar onderzoek aan herziening toe.
Zij kon bovendien bij een klein aantal patiënten aantonen dat interferon- gamma de immuunrespons verbe- tert waardoor de gevaarlijke fase van immuunparalyse overbrugd wordt.
De consequentie van haar onderzoek is dat te veel de nadruk is gelegd op
de schadelijkheid van pro-inflam- matoire factoren en dat stimuleren ervan met gamma-interferon juist therapeutische mogelijkheden biedt.
Daarnaast kon zij aantonen dat vac- cinatie ook op andere, niet-gerela- teerde vaccinaties een immuunsti- mulerende werking heeft. Ook dit proefschrift nodigt uit tot verder kli- nisch onderzoek.
Derde prijs
Het onderzoek van Alexandra Herbers resulteerde in het proef- schrift The role of citrulline in patients following hematopoietic stem cell transplantation en is een voorbeeld van uitstekend klinisch-weten- schappelijk onderzoek, uitgevoerd bij haar eigen patiënten naast haar fulltime werk als internist-onco- loog, tegenwoordig een zeldzaam- heid. Zij toont aan dat citrulline dat is bepaald in het bloed van patiën- ten die beenmergablatie onder- gaan, een goede maat is voor de mate van schade aan de mucosabar- rière. Koorts, veelal causaal toege- schreven aan de leukocytopenie, is vaak in de eerste plaats gerelateerd aan de mucosaschade en zij intro- duceerde daarvoor de term febriele mucositis. Dit heeft klinische con- sequenties omdat niet iedere leuko- cytopenische koorts bacterieel is, maar door de slijmvliesontsteking op zichzelf veroorzaakt kan worden, in welk geval antibiotica mogelijk niet nodig zijn. De citrullinebepaling als middel om het onderscheid te maken, kan daar een belangrijke rol bij spelen. De jury kent haar voor dit prachtige werk met zeer veel genoe- gen de derde prijs toe.
Op 22 april 2016 zijn tijdens de sessie Topproefschriften in Maastricht voor de twaalfde keer op rij de prijzen uitgereikt die de Dr. C.J. Roosstichting ter beschikking stelt voor de beste klinische, patiëntgebonden proefschrif- ten van het afgelopen jaar. Uit 21 inzendingen koos de jury, bestaande uit prof. dr. M.M. Levi, prof. dr. A.E. Meinders, prof. dr. M. Nieuwdorp, prof. dr.
A.K.L. Reyners en dr. J.C. Roos de 3 winnaressen.
TEKST: HANS ABLIJ – BEELD 123RF
De knuppel in het internistenhok
Op de keper beschouwd…
… is de interne geneeskunde géén beschouwend speci- alisme. Heel, heel vroeger misschien wel, maar dat was ver voor mijn tijd. Het leven van een medicus was vóór, in en na de Gouden Eeuw uitermate eenvoudig. Je had bloed, slijm, zwarte gal en gele gal, je maakte de balans op en klaar was kees. En als je er niet uitkwam met deze lichaamssappen kon je nog eens voor het raam gaan staan om naar de lichtinval door een kolf urine te staren, nog even schudden, een beetje snuffelen en je liet zo nu en dan ook je smaakpapillen hun werk doen. Naast aller- hande brouwsetjes of een ontslakking van het maag- darmstelsel was de aderlating het sluitstuk van de behan- deling, met uiteindelijk een zeer geringe overlevingskans.
Sinds we in de interne geneeskunde van alles in patiënten stoppen, zoals pillen en allerhande intraveneuze medica- tie, is er weinig beschouwends meer aan ons vak. Of neem de hemodialyse. Toch wel een van de meest belastende interventies in de interne geneeskunde. Of de chemothe- rapie. De hoeveelheid opgenomen patiënten op de afde- lingen oncologie en hematologie met ernstige bijwerkin- gen van chemotherapie overtreffen met vlag en wimpel het aantal naadlekkages na een buikoperatie. En de rit is nog lang niet voltooid. Er komt nog een vloedgolf aan technologie en medicatie op ons af die we zeker zullen gaan gebruiken. Want het imperatief van de technolo- gie zegt dat wát voorhanden is we ook móeten gebruiken, koste wat het kost. Of in ieder geval een keer proberen.
Gelukkig is er informed consent van de patiënt als we uit- leggen dat sommige behandelingen kunnen resulteren in een bijna-doodervaring, zeg maar de moderne versie van de middeleeuwse aderlating. Zolang je maar goed uitlegt wat de gevolgen kunnen zijn van je handelen is het geoor- loofd. Nogal logisch: als je kanker hebt probeer je elke strohalm te grijpen om maar niet in het drijfzand van je
aandoening te worden meegesleurd. Ik chargeer, dat rea- liseer ik me goed, maar toch... De patiënt vindt zichzelf nooit een gemiddelde of een mediaan in de overlevings- kans. Voor de patiënt is het fiftyfifty, erop of eronder. Het is dus logisch dat de patiënt deze ‘50%-kans’ met beide handen aanpakt. De geneeskunde heeft natuurlijk ook veel goeds gebracht voor de patiënt, heel veel goeds. En het goede van onze behandelingen overtreft in kwantiteit en kwaliteit met verve het kwade van onze behandelin- gen. Maar de keerzijde is dat de afname van het beschou- wende karakter van ons vak omgekeerd evenredig is met de toename van de (neven)effecten die we veroorzaken met onze niet-beschouwende interventies. Laten we het maar ‘collateral damage’ noemen.
Is er nog een weg terug? Is er een mogelijkheid dat we weer meer gaan beschouwen? Nee en ja, maar vooral nee.
Nee, omdat het arsenaal aan internistische interven- ties alleen nog maar zal groeien met onze toenemende kennis en technologie. En ja, als we af en toe een stapje terug zouden doen om te beschouwen of we er wel goed aan doen om alle mogelijkheden te benutten. Decision making, shared of niet-shared.
REAGEREN?
Wilt u (anoniem) reageren op de tekst van Hans Ablij? Dat kan door een e-mail te sturen aan de redactie van Interne Geneeskunde via secr@niv.knmg.nl. In de volgende uitgave van Interne Geneeskunde worden de meest prikkelende reacties gepubliceerd.
Of wilt u zelf de knuppel in het internistenhok gooien?
U kunt uw bijdrage van maximaal 550 woorden via hetzelfde e-mailadres aanleveren. Wij zijn benieuwd wat u bezighoudt!
TEKST: CATRIEN SPIJKERMAN
“Je moet bereid zijn te
falen”
Wat geen enkele dokter lukt, krijgt ‘master medische mys- teries’ William Gahl wél voor elkaar. Onlangs sprak hij tijdens de Internistendagen over zijn Undiagnosed Diseases Program.
Als specialist na specialist geen idee heeft waar een patiënt aan lijdt, en de patiënt zelf de wanhoop nabij is, dan is er altijd nog William Gahl. Deze Amerikaanse medisch geneticus is directeur van het National Human Genome Research Institute en zette in 2008 een speciaal programma op voor mysterieuze aandoeningen waarmee niemand raad weet. Sinds hij dit Undiagnosed Diseases Program (UDP) startte, zochten meer dan 10.000 patiënten contact; zo’n 3500 patiënten deden een officieel verzoek tot opname. Ongeveer 1000 patiënten zijn inmiddels in het UDP onderzocht;
geregeld leidde dit tot spectaculaire vondsten. Gahl en zijn team merkten indicatoren op die anderen over het hoofd zagen of ontdekten nooit eerder gediagnosticeerde aandoenin- gen. Dokter Gahl wordt daarom vaak vergeleken met die andere briljante arts Dr. House uit de gelijknamige
Amerikaanse televisieserie – maar daarover later meer.
Waarom lukt u wel wat andere dokters niet voor elkaar kregen?
“Patiënten zijn vaak bij veel verschil- lende specialisten geweest, maar er was nooit iemand die alle bevin- dingen bij elkaar bracht. Dat doen wij juist wel. Wij werken multidisci- plinair en kijken naar de patiënt in z’n geheel. We vragen dus niet naar één specialistisch gebiedje, maar bijvoorbeeld ook naar zijn familie, zijn verleden. We nemen de tijd. Vijf dagen lang logeert de patiënt bij ons en wordt hij door allerlei specialisten bezocht. En, heel belangrijk, die spe- cialisten praten met elkaar over hun bevindingen.”
U moet veel patiënten afwijzen. Welke criteria hanteert u?
“Ze moeten ‘objectieve resultaten’
kunnen tonen, zoals een abnormale uitslag van een bloedtest of biopsie of een afwijkend radiografisch beeld.
Die resultaten moeten bovendien niet wijzen op een bestaande ziekte.
Het is een pre als er ook familieleden zijn met dezelfde symptomen.”
Hoe zoek je naar het onbekende?
“Artsen proberen patiënten over het algemeen in de hokjes te stoppen van de ziekten die ze kennen. Zo gaan wij ook te werk. Om te zoeken naar het onbekende moet je eerst alle bekende ziekten uitsluiten. We verzamelen daarom alle experts die iets zouden kunnen afweten van een zeer zeld- zame ziekte die de symptomen van de patiënt kan verklaren. In ons eigen team zitten ongeveer 15 specialisten, maar in het National Health Institute (het UDP maakt deel uit van dit onder- zoekscentrum, red.) werken duizen- den experts die we om hulp kunnen vragen. Als bestaande ziekten geen oplossing bieden gaan we over op de
‘agnostische benadering’. We laten ons dan niet meer leiden door voor- oordelen over welke ziekte het zou kunnen zijn. Een open mind is essen- tieel. Die benadering kan ons ertoe brengen het hele DNA-profiel van een patiënt te analyseren, we doen meta- bolismetests of we onderzoeken het hersenvocht. We zijn dan niet meer op zoek naar een specifieke ziekte, maar naar alles wat afwijkend is.”
Welke eigenschappen, behalve een open mind, heeft een UDP-dokter nodig?
“Het allerbelangrijkste: je moet bereid zijn te falen. Artsen zijn daar doorgaans niet zo goed in. Maar bij deze patiëntengroep faal je vaak.
Je moet jezelf leren dat het oké is dat je niet altijd en niet volledig zal voldoen aan de verwachtingen van je patiënten, je collega’s en jezelf.”
Hoe heeft u dat geleerd?
“Tijdens mijn studententijd deed ik veel aan worstelen. Ik denk dat het een goede voorbereiding was. Er
Interview
Gahl en zijn team merkten indicatoren op die anderen over
het hoofd zagen of ontdekten
nooit eerder gediagnosticeerde
aandoeningen
komt altijd een moment dat je versla- gen wordt. Maar dat moet je er niet van weerhouden het erop te wagen.”
Hoe bereidt u uw patiënten voor op uw eventuele falen?
“Patiënten hebben vaak alle hoop op ons gevestigd en vanwege onze reputatie hebben ze ontzettend hoge verwachtingen. Ik vertel ze meteen:
‘Het lukt ons vaker niet dan wel. Maar we blijven het proberen.’ Patiënten willen heel graag hun verhaal kwijt.
Tijdens de week die ze bij ons door- brengen krijgen ze ongelofelijk veel toegewijde aandacht – meer dan ze ooit van medici gekregen hebben.
Die aanpak compenseert een beetje voor de teleurstellende boodschap aan het begin van de week.”
Hoe vaak lukt het tot een diagnose te komen?
“In ongeveer 25% van de gevallen. Al is dat langzamerhand wel een beetje meer geworden, want soms lossen we een mysterie na jaren toch nog op. We hebben ongeveer 50 tot 100 nieuwe ziekten ontdekt – althans dat denken we. Eigenlijk moet je eerst een tweede patiënt vinden met bijvoorbeeld dezelfde zeldzame genafwijking om te bewijzen dat die afwijking ook echt de verklaring voor de ziekte is.”
Wat heb je eigenlijk aan een diagnose, als er nog geen behandeling bestaat?
“Een diagnose helpt ons het mecha- nisme achter de ziekte te snappen;
het mechanisme kan de weg wijzen naar behandeling. Een diagnose kan daarbij van groot belang zijn bij
‘family planning’. Als er geen naam is voor de ziekte heeft de patiënt vaak te maken met achterdocht: is er wel écht iets mis met hem? Dat wantrouwen komt voor bij fami- lieleden, werkgevers, vrienden, en zelfs bij dokters. Op het moment dat er een naam is lijkt er ineens legiti- miteit te zijn. Patiënten voelen zich gerechtvaardigd.”
Tot slot, hoe zit het met die vergelijking met die andere dokter, dr. House?
“Nou ja, we proberen allebei mys- teries op te lossen. Maar de televi- siedokter heeft te maken met acute ziekten die hij dan in een uurtje oplost. Onze patiënten kampen daar- entegen met chronische klachten soms al dertig jaar lang. Bovendien lossen wij lang niet alle mysteries op.” Grinnikend: “en ik ben trouwens ook geen sociopaat, zoals hij.”
Dit artikel verscheen eerder in Status, personeelsmagazine van het AMC.
Prof. dr. William Gahl
"Er komt altijd een moment dat je verslagen wordt, maar dat moet je er niet van weerhouden
het erop te wagen”
China
Van: Vanessa Harris Standplaats: Shenzhen Periode: januari 2016 - heden
E-mail uit het buitenland
In januari van dit jaar vertrok ik met mijn 3-jarige zoon naar Shenzhen voor gezinshereniging en een nieuwe fase in ons leven. Mijn echtgenoot was een jaar eerder begonnen aan de oprichting van een nieuw design- museum en putte zich uit met retourtjes Hong Kong- Amsterdam. Toen ik mijn opleiding in Nederland heb afgerond en ervan overtuigd raakte dat ik zelf ook in China kon werken, en natuurlijk ook uit pure nieuws- gierigheid naar een Chinees avontuur voor onze familie, besloot ik de oversteek te wagen.
Niettemin was het een moeilijk besluit, ook omdat ik regelmatig een déjà vu-gevoel had. Immers in 2006, na de afronding van mijn artsenopleiding in de Verenigde Staten, was ik naar Nederland verhuisd. Ik weet dus het een en ander van de ingewikkelde psychologie van emigra- tie, hoeveel je moet achterlaten om iets nieuws te begin- nen. Maar nu ik terugkijk, is de komst naar Nederland echt meegevallen vergeleken met onze keuze om naar een mij compleet onbekende mega-eenpartijstaat te verhuizen, met een klein kind op de arm.
Uitdaging
Voor ik vertrok, was ik net zo argeloos als zovelen en geheel onbekend met Shenzhen, dat 35 jaar eerder nog een vissersdorpje was. In 1979 werd het door partijlei- der Deng Xiaoping, vanwege de strategische ligging aan de monding van de Parelrivier, pal tegenover Hong Kong,
uitverkoren de kraamkamer te worden van het grote Chinese moderniseringsproject. Inmiddels is deze stad uitgegroeid tot een van de snelst groeiende massa-agglo- meraties uit de geschiedenis. De stad is met zijn bevolking van bijna 20 miljoen nu de vierde van China.
De rijkgeschakeerdheid en schoonheid van China, in com- binatie met de fascinatie voor het onbekende, ingewikkelde medische systeem, wegen wat mij betreft ruimschoots op tegen de uitdaging om een nieuw leven te op te bouwen. Ik ben gelukkig in de gelegenheid mijn tijd te verdelen tussen onderzoek en klinisch werk. Ik ben werkzaam voor zowel het Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD) en Amsterdam Health and Technology Institute (AHTI). Ik zet onderzoekslijnen op rond hypertensie en infectieziekten in samenwerking met instituten als de Chongqing Medical University en Duke Kunshan University, naast enkele lokale ziekenhuizen in Shenzhen. Ik bekleed daarnaast nog een consultantfunctie aan het Hong Kong University Hospital, dat een groot filiaal in Shenzhen runt.
Er is over al die ervaringen veel te vertellen, maar voor internisten beperk ik me tot het klinische werk.
Wantrouwen
Ook al is de periode dat ik hier actief ben nog maar kort, het werk in het ziekenhuis boeit me mateloos. Door het hoge tempo van verstedelijking is Shenzhen nu een van de rijkste steden in China. Desalniettemin is essentiële ken- nisinfrastructuur onderontwikkeld. De meeste dokters die
Met collega’s voor een primary health care clinic in Chongqing
Met de apothekers in Shekou Shenzhen’s First Hospital
Vanessa Harris met haar zoontje in de omgeving van Shenzhen ik spreek in ziekenhuizen in Shenzhen en Chongqing zien
gemiddeld 70-100 patiënten per dag – ongeveer 4 minuten per patiënt, met vrijwel geen tijd tussen consulten voor een lunch of zelfs maar een toiletbezoek. De gemiddelde salarissen zijn met ongeveer € 1000 per maand vrij laag, zeker voor het kostenniveau in Shenzhen. Er is daardoor een praktijk ontstaan van aanvaarden van ‘rode envelop- jes’ van patiënten die proberen betere zorg te krijgen. Het gevolg is een cultuur van wantrouwen tussen artsen en patiënten. Verscheidene berichten in de pers sinds mijn aankomst hier doen melding van geweldsuitbarstingen tegen dokters.
Om dit soort uitwassen tegen te gaan en om de alge- mene kwaliteit te verhogen, heeft de overheid in 2013 een gigantische hervorming proberen door te voeren, onder andere door Hong Kong University te vragen een zieken- huis te gaan runnen. In slechts 3 jaar is er een complex neergezet met ruimte voor 4000 bedden en het zien van 6000-8000 poliklinische patiënten per dag. Artsen krijgen hogere salarissen, met een strikte (‘one strike and you are out’) normhandhaving. Patiënten krijgen meer tijd met hun arts. Voor mij als buitenlandse infectioloog is het een mooie plek om te werken. De staf uit Hong Kong spreekt goed Engels, en de meeste Chinese dokters beheersen redelijk Engels, of snappen de kern van mijn miserabele Chinees. Ik doe mee met zaalrondes, geef adviezen bij complexe gevallen en woon alle vergaderingen bij over het beleid rond antibiotica.
Antibiotica
Het aantal mensen dat zich door het ziekenhuis beweegt, is overweldigend. Een gemiddelde ‘respiratory ward round’ betreft 50-80 mensen, opgedeeld door 2 ‘atten- dings’. Complexe gevallen zijn eerder regel dan uitzonde- ring. Resistentie tegen antibiotica komt veelvuldig voor:
ongeveer 50% van de geïsoleerde E. coli is ESBL-positief en wij komen helaas regelmatig carbapenemaseproduce- rende isolaten tegen. Onlangs werd ik geconfronteerd met een 100% resistente Acinetobacter baumannii. In andere ziekenhuizen zag ik ruimtes waar lange rijen patiënten op banken hun intraveneus toegediende antibiotica ont- vangen. Mij werd verteld dat zij standaard antibiotica verwachten en zelfs opeisen, zodra ze zich met koorts- verschijnselen melden. De overheid probeert dit beheers- baar te maken door ziekenhuizen te verplichten zich aan doseringslimieten te houden, maar patiënten omzeilen dit eenvoudig door zelf antibiotica via de apotheek te kopen.
Het is intimiderend om in deze omstandigheden te werken als verse infectioloog.
Energie
Openbare ziekenhuizen zijn verplicht zowel westerse als Chinese behandelwijzen aan te bieden. De dokters die in China zelf zijn opgeleid schrijven moeiteloos beide vormen voor. Ze bieden acupunctuur aan, massages en medicijnen ontleend aan ontelbare soorten bijzondere kruiden. Tot nu toe heb ik zelf nog maar slechts wat hoofdpijnklachten op deze wijze laten behandelen. Tijdens een picknick op de school van mijn zoon kreeg ik het behoorlijk te kwaad en
ik vroeg een medische assistent van de school om para- cetamol. In plaats daarvan gaf ze mij een groene gel om mijn slapen mee in te smeren, die rook naar eucalyptus en iets ondefinieerbaars. Ik sluit een placebo-effect niet uit, maar feit is dat ik 10 minuten later geen spoor van pijn meer voelde.
Ondertussen gaat de energie van de stad onstuitbaar haar gang. Mensen werken lang en hard; gebouwen verrijzen in luttele maanden en als de overheid besluit dat er een ziekenhuis moet komen, staat dat er in drie jaar, compleet bezet met patiënten en al. De toekomst is voelbaar aan- wezig. Een arts herinnerde mij er gisteren aan dat tijdens de Culturele Revolutie alle universiteiten en medische opleidingen gesloten waren en een generatie artsen zware arbeid op het platteland heeft verricht. Het is een voor- recht om hier dokter te zijn. Niet zozeer omdat ik onder- deel ben van grote veranderingen, maar vooral omdat de lichamen van de patiënten getuigen van hun verleden.
Hun anamneses, hun lichamelijk onderzoek, zelfs hun röntgenfoto’s leren mij wat de meesten van hen de afge- lopen 50 jaar hebben doorgemaakt. Ze openbaren elke dag het samengaan van China’s geschiedenis en zijn aspira- ties, en helpen me om te gaan met de uitdaging om hier en nu mijn vak uit te oefenen.
TEKST: SANNE CLAESSENS – BEELD: MAARTEN ALBRECHT
Run for Freedom
Gerard Rongen, hoogleraar Translationeel Cardiovasculair Onderzoek in het Radboudumc en zelf fervent hardloper, orga- niseerde de afgelopen maanden hardlooptrainingen voor de vluch- telingen in Heumensoord. Van oktober 2015 tot aan de sluiting van het opvangcentrum in mei 2016 waren er bijna dagelijks trai- ningen waar zo’n 100 vluchtelin- gen gebruik van maakten.
Al negen jaar loopt Rongen elke zaterdagochtend met hardloopver- eniging HUF door de bossen van Heumensoord. Rongen: “Toen daar in september het opvangcentrum werd gebouwd, kwam de vluchte- lingenproblematiek ineens wel heel dichtbij. We vroegen ons af of we wat zouden kunnen betekenen voor deze mensen. Hardlopen leek ons een natuurlijke manier om samen iets te ondernemen en het wederzijds begrip te vergroten.” Via vrijwilli- gersorganisatie Stip kwam Rongen
in contact met lopers van andere verenigingen rondom Nijmegen die hetzelfde idee hadden. Rongen:
“Hoewel ik zelf ook een aantal trai- ningen heb gegeven, was ik met name verantwoordelijk voor de coör- dinatie van dit project.”
Contact
Het bleek echter nog niet zo gemak- kelijk om met de vluchtelingen in contract te komen. Rongen: “Zo hadden we de eerste maanden geen toestemming om het kamp te betre- den in verband met de strenge veiligheidsmaatregelen.” Gelukkig bleken de vluchtelingen erg actief te zijn op Facebook en kon via het Facebookaccount ‘Run for Freedom – Heumensoord’ contact worden gelegd. Rongen: “Daarnaast zijn we ook gewoon bij de ingang van het centrum gaan staan om mensen uit te nodigen mee te lopen. Bij HUF hadden we het standpunt dat de vluchtelingen zo veel mogelijk met de bestaande groepen mee moesten
lopen. Een man of vijf, zes hebben dat gedaan en die vonden het prachtig om samen te lopen.” De meeste clubjes bestonden echter volledig uit vluch- telingen. Voor velen van hen was het misschien moeilijk om direct met Nederlanders te gaan lopen, denkt Rongen. “Daarbij komt nog dat wij op zaterdag om 8 uur ‘s ochtends op pad gaan. Dat bleek niet zo heel goed te werken voor de vluchtelingen. Zij sliepen meestal slecht in het centrum en waarom zou je, wanneer je verder de hele dag niks te doen hebt, om 8 uur in de ochtend gaan hardlopen?” Een ander probleem was dat er regelmatig groepjes vluchtelingen zonder aan- kondiging werden overgebracht naar een andere opvanglocatie. Rongen:
“Dan was je dus ineens een fanatieke loper kwijt. De contacten waren hier- door vluchtig en de doelstelling om de integratie te bevorderen hebben we dan ook niet gehaald denk ik. Wel hebben we de deelnemers weer aan het lachen gekregen, iets dat ze heel goed konden gebruiken.”
Een leven naast de interne geneeskunde
Talent
Dat er genoeg talent tussen de vluch- telingen rondloopt, blijkt uit het succesvolle Talenten Team, dat in Lent is opgericht en volledig bestaat uit Eritrese vluchtelingen. Rongen:
“Een van deze lopers maakt zelfs kans om dit jaar met het vluchte- lingenteam van het IOC naar Rio te gaan.” Hij moet daarvoor nog net iets harder gaan lopen op de 10 km.
Rongen: “Hij loopt die afstand nu in 35 minuten, maar dat is op wandel- schoenen en met het niet zo beste slaap-waakritme in Heumensoord.”
Een andere vluchteling, die in Iran gymleraar was, helpt de Nederlandse coaches met het trainen van het Talenten Team. Het doel van het ver- groten van de eigenwaarde is door de oprichting van dit team zeker bereikt, aldus Rongen.
Kleding
Natuurlijk was er ook sportkleding nodig voor de vluchtelingen. In ver- schillende kranten en op het Run for Freedom-facebookaccount riep Rongen dan ook op tot het verzame- len van schoenen en kleding. Rongen:
“Daarop volgde een enorme respons van binnen maar ook ver buiten de regio. Terwijl op tv veel negativiteit van Nederlanders ten aanzien van de vluchtelingen te zien was, ont- vingen we uit datzelfde Nederland al die spullen. Het was hartverwar- mend om te merken dat er zo veel mensen zijn die positief omgaan met het vluchtelingenprobleem en oplos- singen proberen te vinden.” Zo kreeg Rongen hulp van de Nijmeegse mid- denstand: Hardloopwinkel Run2Day in Nijmegen was bereid als eerste inzamelplek voor alle kleding en schoenen te dienen. Rongen: “Daar haalde ik dan wekelijks alle dozen en tassen op om ze vervolgens te sorte- ren in een opslagruimte bij een atle- tiekvereniging vlakbij Heumensoord waar we gebruik van mochten maken. Het was een ontzettend leer- zame tijd, waarbij ik in de haarvaten van de maatschappij kwam.”
Vluchtelingenwerker
Rongen: “Ineens ben je vluchtelin- genwerker, met alle uitdagingen die daarbij horen. Zo zagen we tijdens
het uitdelen van de kleding soms dezelfde gezichten vijf keer terug- komen terwijl we natuurlijk juist zo veel mogelijk mensen aan kleding wilden helpen. We besloten dan ook regels op te stellen: één paar schoe- nen, één korte broek, één shirt et cetera.” Omdat niet alle vluchtelin- gen Engels spraken, vroeg Rongen op de universiteit een arabist om de regels te vertalen en liet vervolgens posters afdrukken.
Uiteindelijk was de formule in Nijmegen succesvol, vindt Rongen.
“Het hielp natuurlijk dat we alles organiseerden vanuit de hardloop- verenigingen, die al een infrastruc- tuur hebben, en dat de samenwer- king tussen de clubs goed verliep.
We hebben alles dan ook met rela- tief weinig hulp van de gemeente Nijmegen en de vrijwilligersorga- nisatie kunnen doen.” Andere ini- tiatieven elders in het land leken minder goed van de grond te komen. Rongen: “Je moet ook best wat hindernissen nemen, je niet te veel aantrekken van de bureau- cratie van het COA, niet te moei- lijk doen en gewoon doorgaan. We hadden het geluk dat we hier een aantal hardlopers bij elkaar hadden met dezelfde spirit. Dat tref je wel- licht niet overal. Daarbij is Nijmegen natuurlijk ook een hardloop- stad bij uitstek waar verschillende
wedstrijden worden georganiseerd zoals de Zevenheuvelenloop en de Stevensloop. Deze en ook andere kleinere loopjes die in de periode vielen dat de vluchtelingen hier waren, boden aan om vluchtelingen gratis mee te laten lopen.”
Toekomst
Heumensoord is inmiddels gesloten en Nijmegen heeft besloten vanaf september 500 vluchtelingen die al een status hebben op te vangen.
Rongen: “We willen de hardlooptrai- ningen met deze groep graag voort- zetten. Ik zal de coördinatie daarvan echter overdragen aan iemand anders. Het is best een intensieve periode geweest en hoewel het net lukte om alles te combineren met mijn werk in het ziekenhuis, hield het niet over.” Een leuke bijkomstig- heid is wel dat een aantal coassis- tenten in het Radboudumc het plan heeft opgevat om onderzoek te gaan doen met vluchtelingen. Rongen:
“We willen het cardiovasculaire risi- coprofiel bij Eritrese vluchtelingen in kaart gaan brengen. Er zijn aanwij- zingen dat het risico bij mensen uit Afrika verhoogd is en we gaan kijken of we dat bij deze jonge mensen al kunnen aantonen. Dat kan natuur- lijk heel goed met de groep die hier in het najaar voor langere tijd zal neerstrijken.”
De looptraining door de bossen rondom asielzoekerscentrum Heumensoord. Met de rode hoofdband: trainer Gerard Rongen
