INTERNE GENEESKUNDE

(1)

Magazine voor de internist

NUMMER 3 JAARGANG 7 SEPTEMBER 2016

Frederike Bemelman en Suzanne Geerlings

Dubbeloratie Universiteit van Amsterdam

Een trainingsprogramma voor het aangeboren immuunsysteem Mihai Netea Samen Sterker

Voorstel nieuwe governance NIV-bestuur

Steeds meer netwerken rond zeldzame aandoeningen Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Dubbelinterview voorzitter JNIV en DJS

Marjolein Kremers en Thijs ten Doesschate

INTERNE

GENEESKUNDE

(2)

"Ik was niet het meisje met de 12 staart dat ging voor de tienen"

Interview met opleider Karin Kaasjager

E-mail uit het buitenland 24 Standplaats Engeland

Knuppel in het internistenhok 26 S’asseoir, c’est mourir un peu

Historie 28

Prof. dr. Maurits Frenkel

INTERVIEW 6

Frederike Bemelman en Suzanne Geerlings

Vrijdag 10 juni jl. vond aan de Universiteit van Amsterdam een dubbeloratie plaats: hoogleraar Nierziekten Frederike Bemelman (internist-nefroloog en klinisch immunoloog) en hoogleraar Inwendige Geneeskunde Suzanne Geerlings (internist-infectioloog) hielden hun inaugurele rede.

Voorstel nieuwe governance NIV-

bestuur

¹⁴

Steeds meer netwerken rond zeldzame

aandoeningen

¹⁶

JNIV

¹⁸

Spinoza

³²

“Het maakt niet uit wat je doet, 21 het gaat erom met wie je

het doet”

Interview met opleider Yvo Smulders Een trainingsprogramma voor 10

het aangeboren immuunsysteem Interview met Spinozaprijs-winnaar Mihai Netea

RUBRIEKEN

Revolade geeft je vrijheid. Revolade.

De enige orale TPO-R agonist.

Revolade. Meer dan alleen effectiviteit.

ITP kan een last zijn voor uw patiënt.

Zo ook de behandelopties.

De comfortabele toediening van Revolade kan het verschil maken voor uw patiënt.

Revolade

^®

is geïndiceerd voor patiënten met chronische immuun (idiopathische) trombocytopenische purpura (ITP) van 1 jaar en ouder die refractair zijn voor andere behandelingen (bijvoorbeeld corticosteroïden, immunoglobulinen) en volwassen patiënten met verworven ernstige aplastische anemie die refractair zijn voor eerdere immunosuppressieve therapie of intensief voorbehandeld zijn en die niet in aanmerking komen voor hemopoëtische stamceltransplantatie. Revolade

^®

is de enige orale TPO-R agonist.

0816REV599610 Voor verkorte productinformatie zie elders in deze uitgave

RevoladeConcepten09082016.indd 1 22-08-16 09:37

Hora est 31

Stellingen uit recente proefschriften

Column Yvo Smulders 34

Stukpraten

INTERNE GENEESKUNDE 3 · 2016

(3)

Van de voorzitter

Dit Magazine gaat over zeer uiteenlopende onderwerpen zoals de dubbeloratie van twee bevlogen hoogleraren met als thema’s kwaliteit en samen delen, de samenwerking met patiëntenverenigingen en de samenwerking tussen de deelspecialistische verenigingen en de NIV.

De afgelopen jaren hebben we met de deelspecialistische verenigingen samen opgetrokken over diverse onderwerpen, het meest tastbaar is wellicht het platform kwaliteit. Vervolgens deelden we onze uitdagingen twee keer per jaar tijdens de bestuursdag en de strategiedag.

Een rondgang van het NIV-bureau langs de meeste deelspecialistische verenigingen om met elkaar te verkennen waar we elkaar verder zouden kunnen versterken onder de werktitel

‘Samen sterker’ leverde voldoende vertrouwen op om 30 juni jl. met elkaar te bespreken of er ook niet een nieuwe tijd is aangebroken voor de governancestructuur van de NIV.

De energie die dit geeft, roept ook op tot nieuwe inzichten over samenwerking met patiënten en leidt tot nieuwe discussies daar waar het gaat over de inhoud van de opleiding en nieuwe wensen daar waar het gaat over kwaliteit van zorg. “Vooral vooruit kijken”, laten de jonge internisten die in dit Magazine worden geïnterviewd weten. Maar vooruitkijken in de wetenschap dat we dit kunnen doen omdat we terug kunnen grijpen op een lange traditie van verwonderen, veranderen en vernieuwen. De rolmodellen waar zij over spreken, zijn wijze mensen van binnen en buiten ons vakgebied, vanuit onze directe omgeving of een beetje verder weg. Binnen de NIV hebben we veel rolmodellen en kennen we mooie tradities.

In dit Magazine spreken ook hoofdopleiders ons toe, de rolmodellen van nu, die als internisten van nu, onze AIOS begeleiden op hun pad om de internist van de toekomst te worden. Veel vlieguren maken, openstaan voor nieuwe ontwikkelingen, kritisch na blijven denken over het vak en over de nieuwe uitdagingen die tegelijk met veranderingen naar boven komen.

Dat is niet tegen dovemansoren gezegd, zeker niet tegen de 320 oren van de 160 jonge internisten die in 2017 hun c-formulier zullen ontvangen. Zij staan te trappelen om inhoud te geven aan de doelstellingen van het nieuwe opleidingsplan, aan hun eigen toekomst en aan die van ons vakgebied, bij voorkeur in Nederland. Zonder de ervaring van wijze rolmodellen af te willen wijzen, getuigt het ook van moed om in een duobaan deze jonge collegae de ruimte te geven. Ook daar kunnen we als internisten rolmodel in zijn. Er is nu eenmaal, hoe moeilijk het ook is, een tijd van komen en een tijd van gaan. Dat laatste geldt ook voor uw voorzitter, na zes jaar ‘zitting’ te hebben gehad in het NIV-bestuur wordt de hamer overgedragen. Op de ALV in december zal ik u, naar het zich laat aanzien voor de laatste keer, door de agenda leiden. De tijd is gevlogen en ik heb er alle vertrouwen in dat wij in december tijdens de ALV onder andere een zeer waardige potentiële opvolger aan u kunnen voorstellen. Het ga u goed !

Sophia de Rooij, voorzitter NIV

Interne Geneeskunde, magazine voor de internist 7e jaargang, nummer 3, september 2016 Redactie

Hans Ablij, Karin de Beer, Charlotte Krol, Evert-Jan de Kruijf (hoofdredacteur), Bas Oude Elberink, Hein Visser, Wendy van der Wekken

Redactie-adres

Van Zuiden Communications B.V.

E-mail: debeer@ vanzuidencommunications.nl

Vormgeving en DTP

HGPDESiGN, Alphen aan den Rijn Uitgever

Van Zuiden Communications B.V.

Postbus 2122, 2400 CC Alphen aan den Rijn ISSN 2211-100X

Website NIV: www.internisten.nl

Gedeeld vertrouwen leidt tot samen sterker

COLOFON

INTERNE GENEESKUNDE 3 · 2016 5

Search less, and...

medidact.com/Infectieziekten

Medidact Infectieziekten houdt u op de hoogte van belangrijk vak- en congresnieuws

Registreer nu en Medidact doneert

€ 5,- aan een fonds naar keuze

Het laatste congresnieuws direct op uw smartphone of tablet met de Medidact Infectieziekten app.

Download de app nu uit de IOS App Store of Google Play Store

(4)

6

(5)

Interview

Dubbeloratie Universiteit van Amsterdam

Vrijdag 10 juni jl. vond aan de Universiteit van Amsterdam een dubbeloratie plaats: hoogleraar Nierziekten Frederike Bemelman (internist-nefroloog en klinisch immunoloog) en hoogleraar Inwendige Geneeskunde Suzanne Geerlings (internist-infectioloog) hielden hun inaugurele rede.

TEKST: KEES VERMEER – BEELD: BART VERSTEEG

Minder lijstjes en meer weder- zijds vertrouwen. Daarvoor pleitte Geerlings in haar oratie. Lijstjes geven een hoge administratiedruk, wat ten koste gaat van de contact- tijd met de patiënt. “Administratie en goede statusvoering moeten natuur- lijk gebeuren, maar het invullen van lijstjes is inmiddels erg uit de hand gelopen. De term ‘kwaliteit van zorg’

heeft daardoor een nare bijsmaak gekregen. De weerstand tegen lijst- jes en bureaucratie neemt toe.”

Checklist

Een lijstje in de vorm van een checklist kan wel helpen om de zorg te verbeteren. Onderzoek, geleid door Geerlings, heeft laten zien dat door het invoeren van een checklist voor goed antibioticagebruik veel vaker twee bloedkweken werden afgeno- men voor de start van antibiotica.

Dat is een grote kwaliteitsverbete- ring, want de kweken kunnen de ver- oorzakende bacterie van de infectie aantonen. “Maar het afnemen van twee bloedkweken gebeurde ook bij patiënten bij wie de checklist níet was ingevuld”, verklaart Geerlings. “Als de arts of verpleegkundige de lijst bij de ene patiënt net heeft ingevuld, zit deze kennelijk bij de volgende patiënt nog goed in het hoofd. De lijst wordt dan misschien niet afgevinkt, terwijl de zorg wel goed is.”

Soms wordt dus geen vinkje geplaatst terwijl de handeling wel

is gedaan. Andersom gebeurt het ook dat een handeling wordt afgevinkt terwijl deze niet is uitgevoerd.

Degene die de vinkjes controleert is dan tevreden, maar de zorg zelf is niet voldoende. “Het werken met lijstjes werkt dus twee kanten op en zegt niet alles over de verleende zorg. Het geeft schijnveiligheid. Ik denk dat gezondheidsmedewerkers zeer gemotiveerd zijn om goede zorg te verlenen, maar dat wordt minder als zij te veel externe verantwoor- ding moeten afleggen.”

Vertrouwen

In haar oratie stelde Geerlings daarom voor om minder te gaan vastleggen en meer te gaan samenwerken op basis van vertrouwen. Dat vertrouwen is er al, merkt zij in de praktijk: “Als een aios mij midden in de nacht belt, vertrouw ik volledig op de informatie die ik krijg. Het is bovendien onmogelijk om alles vast te leggen. Dat zou het proces enorm vertragen, wat leidt tot gevaar voor de patiënt.”

Geerlings realiseert zich wel dat de lijstjes voor een groot deel zijn opge- legd door beleidsmakers in de zorg.

Daarom moeten partijen met elkaar in gesprek. Zij neemt zelf deel aan een werkgroep van ambassadeurs voor patiëntveiligheid in de opleiding, waarin ook de IGZ is vertegenwoordigd. “Het IGZ-beleidsplan 2016-2019 heet Gezond Vertrouwen.

Dat sluit hier dus goed op aan. De IGZ gaat eveneens meer uit van vertrouwen en grijpt pas in bij onveilige situaties.”

Klimaat en cultuur

Goede zorg wordt vooral bepaald door het werkklimaat en de zieken- huiscultuur, stelt Geerlings. Het gaat volgens haar om een werkomgeving waarin medewerkers zich veilig voelen en open durven te zijn. “Want alleen dan leer je. Als er een prettige werksfeer is, durven mensen elkaar aan te spreken zonder elkaar te beschuldigen. Het gaat er tevens om dat medewerkers worden beschermd.

Als iemand bijvoorbeeld een fout maakt, is het belangrijk om de betreffende patiënt en diens familie op te vangen, maar ook de medewer- ker zelf. Een fout wordt immers niet expres gemaakt en kan veel impact hebben op degene die hem maakt.”

Hoewel openheid en vertrouwen moeilijk te meten zijn, merkt Geerlings dat dit soort onderwerpen steeds meer gaan leven in ziekenhuizen en bij opleidingen. Medewerkers durven vaker te zeggen als ze zich niet veilig voelen of als de sfeer niet goed is. “De eerste stap is om er in de werkomgeving over te praten en elkaar ernaar te vragen.”

Het werkklimaat en de sfeer in een ziekenhuis zijn aspecten die bij een visitatie altijd wel aan de orde komen, maar het zijn geen punten

Werken met minder lijstjes en meer vertrouwen

(6)

die eenvoudig kunnen worden ver- beterd. Geerlings noemt de werksfeer op haar eigen afdeling heel goed, maar daar is jarenlang aan gewerkt. “Je moet er elke dag aan denken en mee bezig zijn. En nieuwe medewerkers moeten vertrouwd raken met de werksfeer. Je moet er met elkaar heel zuinig op zijn, want een goed werkklimaat kan heel snel omslaan.”

Visitaties

Geerlings pleitte in haar oratie niet alleen voor minder controlelijst- jes, maar ook voor minder visitaties. Haar afdeling had in 2014 de interne en in 2015 de externe kwa- liteitsvisitatie, in februari 2016 de heraccreditatievisitatie van de Joint Commission International (JCI) en tussen april en juni 2016 acht oplei- dingsvisitaties voor de verschillende

differentiaties. “In 2017 volgt de visitatie voor de gehele opleiding en dan heb ik de specialistische visitaties zoals voor de dialyse of het hiv-behandelcentrum nog niet eens genoemd.” Dat alles kost heel veel voorbereidingstijd voor zowel de afdeling als de visitatoren; tijd die niet aan de directe patiëntenzorg kan worden besteed.

Geerlings wil kritisch kijken of alle visitaties wel nodig zijn. Eventueel kunnen sommige visitaties worden gestopt. Zij refereerde aan een recent besluit van de Deense minister van Volksgezondheid: ziekenhuizen die al een kwaliteitsaccreditatie hebben, hoeven deze niet meer te vernieuwen. Dit besluit werd genomen nadat vijf Deense ziekenhuizen een kwa- liteitsprogramma hadden ontwikkeld, waarin de medisch specialisten en verpleegkundigen met recente gegevens uit het eigen ziekenhuis werken. “Omdat zij hun eigen prioriteiten stelden was er intrinsieke motivatie om de kwaliteit te verbeteren. In deze vijf ziekenhuizen was een daling in het aantal ziekenhuis- infecties, het aantal complicaties, het aantal heropnames en zelfs in de vermijdbare sterfte. Dit lijkt mij voor Nederland een heel mooi voorbeeld.”

Niertransplantatie zo vroeg mogelijk, ook bij oudere patiënt met ernstig nierfalen

Naam: Suzanne Geerlings Leeftijd: 50 jaar

Opleidingen:

- 1985-1992:studie geneeskunde AMC, Universiteit van Amsterdam

- 1992-2000: opleiding interne geneeskunde Ziekenhuis Centrum Apeldoorn en UMCU en promotieonderzoek Universiteit van Utrecht

- 2000: registratie als internist

- 2004: registratie als internist-infectioloog Promotie: Utrecht, 23 mei 2000

Proefschrift: Asymptomatic bacteriuria in women with diabetes mellitus

Loopbaan:

- 2000-2001: staflid UMCU - 2001-2003: staflid VUMC - 2003-heden: staflid AMC

- 2014-heden: opleider interne geneeskunde AMC Huidige functie: opleider interne geneeskunde AMC en hoogleraar Inwendige Geneeskunde in het bijzonder kwaliteit van zorg UvA

CURRICULUM VITAE

Bij iedereen die nierfunctiever- vangende therapie nodig heeft, moet al in een vroeg stadium worden nagegaan of de patiënt in aanmerking komt voor niertrans- plantatie. Als dat zo is, kan trans- plantatie het best plaatsvinden voordat de patiënt begint met dia- lyseren, oftewel pre-emptief. Dat was de boodschap in de oratie van prof. Frederike Bemelman.

“Pre-emptief transplanteren geeft de beste resultaten. Maar dit kan alleen als er een levende donor is. Gelukkig komen er steeds meer vrijwillige

levende donoren, vanwege alle aandacht in de media voor het donor- tekort en de gevolgen van nierfalen. Deze donoren kunnen familie of vrienden zijn, of hebben zich soms via de sociale media aangemeld. Dat zijn dan altruïstische donoren, ofwel mensen die een nier doneren aan een voor hen onbekende patiënt.”

Ook ouderen

Bemelman denkt dat ook ouderen (65+) vaker een niertransplantatie zouden moeten krijgen, met een nier van een levende, gezonde oudere donor. De kwaliteit van leven van

oudere ontvangers kan enorm toe- nemen met een gezonde nieuwe nier. Altruïstische donatie is ook bij ouderen in opmars, weet Bemelman.

“De donoren zijn vaak mensen die na hun werkzame leven hun zaken op orde hebben en nog iets goeds willen doen voor iemand anders. Als zij gezond zijn en het is verantwoord, is nierdonatie een goede optie. De inzet is dat een donornier een leven lang meegaat, dus het zou niet effi- ciënt zijn als een oudere patiënt een nier zou krijgen van een veel jongere donor. Nierdonatie door een oudere is dan een betere optie.”

8

(7)

Ongeveer de helft van alle niertrans- plantaties in Nederland gebeurt met een nier van een levende donor.

Daarin is Nederland niet uniek in Europa, maar ons land zit wel in de voorhoede, samen met onder andere Noorwegen. In bijvoorbeeld België gaat het om ongeveer een vijfde van alle nierdonaties, maar daar is iedereen automatisch donor. Bemelman is voorstander van dat ‘ja, tenzij’-systeem. “Want dan zijn de wachtlijs- ten voor een postmortale donornier veel korter. Het is jammer dat het in Nederland nooit van de grond is gekomen. Ook het recente wetsvoor- stel van D’66 heeft het helaas niet gehaald.”

Selecteren

Bemelman zou patiënten, ook ouderen, dus willen transplanteren voordat nierfalen ontstaat. “We zoeken daarom naar een methode om die patiënt te selecteren die het meeste profijt heeft van het beschik- bare donororgaan. Dat kan met algo- ritmes met kenmerken van donor, ontvanger en transplantatiekenmer- ken. Misschien kan ook microscopisch onderzoek van de donornier helpen bij de matching van donor en ontvanger.”

Afstoting, infecties en hart- en vaat- ziekten bekorten vaak het succes van transplantatie. Naast betere matching kunnen ook optimalisa- tie en personalisatie van de medicatie en betere communicatie bij- dragen aan langere overleving van het donororgaan. Het is met name van belang om aan de ontvanger uit te leggen hoe en waarom deze de medicatie moet nemen. Want dat is niet voor alle patiënten duidelijk, laat Bemelman weten. “Zo was er een patiënt uit Ghana, voor wie de apotheker de pillendoos bijvulde.

Maar het viel de apotheker op dat de avonddosering altijd nog in de doos zat. Toen we aan de patiënt vroegen hoe dat kwam, vertelde hij dat hij altijd om negen uur ging slapen terwijl de medicatie stond gepland voor tien uur. Dat laat het belang zien van goede communicatie, ook over schijnbaar kleine aspecten. We moeten als behandelaars in de communicatie ook cultuur- en taalbar- rières overbruggen.”

Communicatie en voorlichting beginnen al in de fase dat de patiënt nog geen nierfalen heeft maar wel vermin- derde nierfunctie. Dan kan de behan- delaar vragen of iemand in de omgeving een nier zou kunnen en willen doneren, en voorlichting geven over alle vormen van nierfunctievervan- gende therapie. Na de transplantatie is het van belang om de patiënt te blijven begeleiden. Een intensief en multidis- ciplinair traject, waarin de internist samenwerkt met de chirurg, anesthe- sist, maatschappelijk werker, diëtist en verpleegkundigen. In een verpleeg- kundig spreekuur kan de medicatie worden besproken en begeleid.

Onderzoeken

Momenteel lopen verschillende mul- ticenteronderzoeken naar optimale medicatieregimes. In een van de studies (de CELLIMIN-trial) wordt voor transplantatie een test gedaan (een Enzyme-Linked ImmunoSpot;

ELISPOT) om vast te stellen hoeveel immuunsuppressie de patiënt nodig heeft. Dat gebeurt door cellen van de donor en ontvanger met elkaar te incuberen. Als de behoefte aan suppressie laag is, kan de patiënt

eventueel monotherapie krijgen in plaats van een combinatie van mid- delen. De patiënt wordt gevolgd met extra onderzoek, onder andere een driemaandelijks biopt van de getransplanteerde nier. “We hopen dat de nier goed blijft functioneren en dat de patiënt vanwege de monotherapie minder bijwerkingen heeft”, verklaart Bemelman. “Dat is ook het algehele doel van ons onderzoek: het verlagen van de medica- tielast en het verhogen van de kwaliteit van leven.”

Een nieuwe invalshoek in het onderzoek is de invloed van de darmflora op het immuunsysteem. Een pro- movendus bestudeert momenteel of bepaalde bacteriën het risico op afstoting of infecties vergroten en klachten veroorzaken zoals chronische moeheid. “Als we verbanden vinden, kunnen we processen wellicht met een dieet beïnvloeden. We hebben al ideeën voor een onderzoek waarin we patiënten butyraat geven, een vetzuur dat wordt gemaakt in de darmflora en dat een goede werking heeft op de darmwand. Dat is een interessante nieuwe ontwikkeling”, aldus Bemelman.

Naam: Frederike Bemelman Leeftijd: 56 jaar

Opleidingen:

- 1978-1986: studie geneeskunde Universiteit van Amsterdam

- 1987-1994: opleiding tot internist-nefroloog AMC Promotie: Amsterdam, 1994

Proefschrift: Side effects of monoclonal anti-CD3 therapy Loopbaan:

- 1993-1994: internist-nefroloog, Refaja ziekenhuis Dordrecht - 1994-1997: postdoc naar mechanismen van

immunotolerantie bij Herman Waldmann, Sir William Dunn School Oxford, gesubsidieerd door de Nierstichting - 1998-2001: klinisch fellowship transplantatie-afdeling,

deels gesubsidieerd door de Nierstichting - 2001-heden: staflid afdeling nierziekten AMC - 2003: Aantekening klinisch immunoloog

- 2007-heden: Medical Director Transplantatieprogramma AMC Huidige functie: hoogleraar Nierziekten, hoofd

Transplantatieprogramma AMC

CURRICULUM VITAE

“ Altruïstische donatie is ook

bij ouderen in opmars”

(8)

TEKST: FRANK VAN WIJCK – BEELD: ERIC SCHOLTEN, RADBOUDUMC

Prof. dr. Mihai Netea onderzocht onder andere hoe het mense- lijke afweersysteem de schim- mel Candida albicans herkent en bewees dat behalve het verworven immuunsysteem ook het aangebo- ren immuunsysteem een geheu- gen heeft. Deze laatste bevin- ding bezorgde hem dit jaar de Spinozaprijs. Het geldbedrag dat hieraan verbonden is, stelt hem in staat tot vervolgonderzoek dat erop gericht is dit aangeboren immuun- systeem te trainen, zodat infecties beter bestreden kunnen worden.

Hoewel heel lang is gedacht dat alleen het verworven immuunsysteem een geheugen heeft, weten we dankzij onderzoek van Mihai Netea nu dat ook het aangeboren immuunsysteem geheugencapaciteit heeft.

Als ziekteverwekkers het lichaam proberen binnen te dringen, worden ze herkend door monocyten van het aangeboren immuunsysteem, die het geïnfecteerde weefsel binnen- dringen en veranderen in macro- fagen die de indringer vernietigen.

Hoewel deze monocyten en macro- fagen een belangrijke rol spelen in het aangeboren immuunsysteem en snel te werk gaan, zijn ze weinig selectief. “Het zijn de witte bloedcel- len die tot de tweede linie behoren, het verworven immuunsysteem, die de ziekteverwekkers vervolgens definitief uitschakelen”, zegt Netea.

“Hoewel dit verworven immuunsysteem pas later in actie komt, doet het dat wel veel gerichter dan het aangeboren immuunsysteem. Het aangeboren immuunsysteem maakt heel snel een grof onderscheid tussen lichaamseigen en lichaamsvreemd.

Maar de verworven afweercellen herkennen elk één specifiek antigen en zijn dus in staat ieder één potentiële

ziekteverwekker uit te schakelen. En bovendien heeft de verworven afweer een geheugen. Bij een volgende drei- ging met eenzelfde ziekteverwekker reageert het veel sneller en zorgt het er dus voor dat die sneller uit het lichaam wordt verbannen.”

Getrainde immuniteit

Het aangeboren afweersysteem blijkt dus ook een geheugen te hebben.

Netea en zijn collega’s spreken in dit verband van ‘getrainde immuniteit’.

Dit geheugen ontstaat doordat het DNA van de afweercellen nog een paar maanden in staat van paraatheid blijft na een infectie. De basis voor het besef dat het aangeboren immuunsysteem een geheugen heeft, werd al gelegd in de jaren 30 van de vorige eeuw met de introductie van het BCG-vaccin tegen tuberculose. Artsen merkten dat kinderen die tegen tuberculose waren ingeënt ook minder vaak overleden aan andere infecties. Het leek er dus op dat de aspecifieke, aangeboren

Een trainingsprogramma voor het aangeboren immuunsysteem

“Deze prijs winnen is fantastisch, het geeft ruimte om vervolgonderzoek te doen zonder direct weer op zoek te hoeven naar financiering”

Interview

Prof. dr. M.G. Netea, hoogleraar Experimentele Interne Geneeskunde, Radboudumc Nijmegen

10

(9)

immuuncellen van de kinderen door de vaccinatie werden ‘getraind’.

Pas vele decennia later werd het effect van de BCG-vaccinatie getest door de groep van Netea op het aangeboren immuunsysteem van gezonde vrijwilligers. Het vaccin bleek de cytokineproductie van cellen van het aangeboren immuunsysteem te verhogen. “Ook nam het aantal receptoren waarmee indrin- gers worden herkend op aangeboren afweercellen toe”, zegt hij. “En dit effect hield tot wel een jaar na vaccinatie aan. Onze conclusie was dat het mogelijk is het immuunsysteem te trainen.”

Ruimte voor vervolgonderzoek

Het onderzoek van Netea leidde tot de Spinozaprijs 2016. Hoewel Netea dit jaar een van de vier winnaars was, was het juist zijn onderzoek dat belangrijk genoeg bevonden werd om het tot een item in het achtuur- journaal te schoppen. “Deze prijs winnen is fantastisch”, vertelt hij,

“omdat het ruimte geeft om vervolgonderzoek te doen zonder nu direct weer op zoek te hoeven naar financiering daarvoor. Hierbij kijken we naar de mogelijkheden om het aangeboren immuunsysteem te trainen.

Het besef dat het BCG-vaccin tegen tuberculose dit geheugen stimu- leert en bovendien ook beschermt tegen andere infecties, betekent dat er mogelijkheden moeten zijn om nieuwe vaccins te ontwikkelen. Het mooiste is als we met die nieuwe vaccins een combinatie kunnen maken die inwerkt op het adaptieve én het aangeboren immuunsysteem.

Maar we doen ook onderzoek naar de mogelijkheid om de geheugenfunc- tie van het aangeboren immuunsysteem te gebruiken om bestaande vaccinaties te verbeteren.”

Hiertoe worden twee onderzoekslij- nen ontwikkeld: een op moleculair niveau, om meer zicht te krijgen op de manier waarop het immuunsysteem kan worden beïnvloed, en een op patiëntniveau.

Risicogroepen

“Het aangeboren geheugen werkt veel korter dan het adaptief

geheugen”, vertelt Netea. “Het inte- ressantst is dus het te stimuleren bij bepaalde risicogroepen zoals pasge- boren kinderen en ouderen. Bij pas- geboren kinderen is het immuunsysteem nog onvolkomen. Het respiratoir syncitiaal virus kan bij hen hierdoor zelfs dodelijk zijn. En bij ouderen werkt vooral het adaptief immuunsysteem niet zo goed meer.

De cellen die een geheugen ontwikkelen tegen een bepaalde infectie, kunnen vervolgens wel effec- tief reageren als die initiële infectie zich nogmaals voordoet, maar niet meer als ze worden belaagd door een andere infectie. Het gevolg is dat de afweercellen van ouderen nog wel goed reageren als ze opnieuw worden belaagd door een infectie die ze al eerder hebben gehad, maar niet meer op nieuwe infecties omdat de ‘pool’

van naïeve cellen leeg is geraakt. Het is dus zaak een manier te vinden om die aangeboren afweercellen actiever te maken, zodat ze weer beter in staat zijn om nieuwe infecties te bestrij- den. We bereiden daarom een klini- sche trial voor bij ouderen, waarin we tot dit doel BCG-vaccinatie willen testen voor het verminderen van infecties. Die trial willen we volgend jaar gaan doen.”

Netea stelt dat het niet nodig is de vaccinatie tegen tuberculose weer te introduceren in Nederland, maar dat het vaccin dus wel nuttig kan zijn voor specifieke groepen. “Longontsteking en bloedvergiftiging zijn de meest gevaarlijke infecties bij ouderen”, zegt hij. “Daar kunnen we dus zeker naar kijken.”

Het kan in bepaalde gevallen ook interessant zijn om het aangeboren immuunsysteem niet te stimuleren, maar juist af te remmen. Er zijn immers ook situaties waarbij de aangeboren afweer verkeerd kan reageren, zoals waarschijnlijk bij atherosclerose het geval is. “Atherosclerose zorgt voor oxidatie van de lipiden in ons bloed, waardoor het inflamma- toir wordt”, zegt Netea. “Die lipiden worden dan door het lichaam ten onrechte aangezien voor externe bin- nendringers, waardoor het immuunsysteem in actie komt. Het is dus belangrijk te begrijpen hoe dat precies gebeurt, zodat we de pathways

die hiervoor verantwoordelijk zijn kunnen remmen met medicijnen. Ook hiernaar doen we onderzoek.

Candida albicans

Een belangrijke factor in eerder onderzoek van Netea en zijn team had betrekking op de schimmel Candida albicans, een belangrijke veroorzaker van sepsis. Netea onderzocht hoe het menselijk afweersysteem deze schim- mels in de bloedbaan kan herkennen en uitschakelen. Hij vertelt: “Het risico op besmetting met Candida albicans wordt verhoogd door een defect in een DNA waardoor een van de receptoren op de witte bloedlichaampjes niet meer functioneert. Daar kun je met vaccins weinig tegen doen, maar mogelijk wel op een andere manier namelijk door aan de behandeling met antibiotica immunotherapie toe te voegen.

Hiernaar loopt op dit moment verder onderzoek, waarbij diverse andere onderzoeksinstituten in binnen- en buitenland betrokken zijn.”

Tot slot loopt onderzoek naar de genetische afwijkingen die mensen extra gevoelig kunnen maken voor schimmelinfecties. Netea hoopt dat evolutionair inzicht in de ontwikkeling van het afweersysteem huidige verschillen in gevoeligheid tussen Europeanen en andere bevol- kingsgroepen voor infectie- of auto- immuunziekten kan verklaren.

Dit interview is eerder geplaatst in Medidact Infectieziekten. 2016;4:1-3.

Emeritus hoogleraar Jos van der Meer, die veel met Mihai Netea samenwerkte, noemt Netea’s onderzoek over de ‘getrainde immuniteit’ baanbrekend. Toen bekend werd dat Netea de Spinozaprijs won, zei Van der Meer: “In korte tijd is dat al een nieuw paradigma in de immunologie geworden, een concept dat grote betekenis heeft voor het begrijpen van ziekten – zoals infectieziekten en aderverkalking – en voor vaccinaties en behandeling”.

Mihai Netea studeerde geneeskunde in zijn geboorteland Roemenië, maar zette zijn carrière voort in Nederland. Bij zijn benoeming tot hoogleraar in 2008 werd hij tevens hoofd van het laboratorium experimentele interne geneeskunde in het Radboudumc in Nijmegen. Hij is lid van de KNAW en de Academia Europaea. In zijn vrije tijd leest hij graag science fiction-romans van bijvoorbeeld Jules Verne, Isaac Asimov, David Brin en Kurt Vonnegut. Hij schrijft zelf ook, zijn werk is te vinden op Amazon.

(10)

TEKST: THIJS TEN DOESSCHATE, REBECCA VERHEGGEN – BEELD: KARIN KAASJAGER

Wie zijn die dokters die de toe- komstige internisten opleiden?

In de komende nummers van het internistenmagazine maken we kennis met de hoofdopleiders van Nederland. Voor deze eerste editie ontmoetten wij prof. dr. Karin Kaasjager, sinds ruim een half jaar opleider van het UMC Utrecht. Zij besprak met twee aios het belang van persoonlijk opleiderschap.

Karin Kaasjager wist al vroeg dat zij arts wilde worden. “Dokter worden stond altijd in mijn top drie.” Soms flirtte ze wel met andere vakken zoals bouwkunde en diergenees- kunde: “Vroeger mocht ik op zater- dagavond opblijven om in mijn pyjama naar Daktari te kijken, over een dierenarts in de tropen.” Het was meteen duidelijk dat ze niet de toen nog geldende klassieke route zou gaan bewandelen als vrouw.

Niet de zuster, maar de dokter moest het zijn. “Inmiddels is dat natuurlijk heel anders met de toename van het aantal vrouwen. Toch is een 50-50-verdeling denk ik beter voor ons vak.” Karin Kaasjager was een goede leerling. “Het ging me gemakkelijk af. Ik was wel een van de gang- makers in de klas, zo moest ik altijd vooraan dichtbij de leraar zitten zodat ze me in de gaten konden houden. Ik was niet het meisje met de staart dat ging voor de tienen. Wel had ik een aantal leerkrachten voor wie ik een stapje harder liep.” Ook in haar latere medische opleiding kwam ze regelmatig zo’n rolmodel tegen. Volgens Karin Kaasjager is dat iemand die bevlogen is wat betreft

de inhoud en het vak, maar ook over hoe om te gaan met patiënten. “Niet zelden waren dat internisten, die niet zelf opleider waren, maar dit wel uitstraalden. Al vroeg leerde ik:

opleiden doe je met elkaar”

Interne geneeskunde

Ze is opgeleid in Utrecht en daarna als internist gestart in een groot perifeer ziekenhuis. Daar werkte Karin Kaasjager zoals ze dat vroeger haar rolmodellen zag doen. “Ik wist in het Rijnstate al dat ik heel graag deel wilde uitmaken van het oplei- dersteam, om ervoor te kunnen zorgen dat er met elkaar invul- ling aan de opleiding en de medische inhoud gegeven kan worden.”

Het hoofd opleiderschap bevalt haar uitstekend, zeker nu ze terug is in Utrecht. “Het voelt goed, terug op mijn honk. Ik heb het altijd naar mijn zin gehad in Utrecht. Terugkomen voelde als een oude jas die ik opnieuw aantrok. De positie en de taken zijn echter heel anders, hierin zit de uitdaging. Maar het opleiderschap is daarin echt een cadeautje.”

Individualisering

Karin Kaasjager heeft veel gehad aan haar tijd in de periferie. “Met name de inrichting van zorg is anders: er wordt meer over schuttingen heen gekeken. In de academie werkt iedereen meer op een eiland terwijl ik in de periferie bijvoorbeeld de kans had om binnen mijn differentiaties te blijven werken en de verbintenis op te zoeken. In de periferie leer je veel meer over hoe je je eigen winkeltje beter kunt organiseren.” Wisselen van baan is volgens haar voor iedereen goed. “Ik zou eigenlijk bijna een- ieder willen aanraden om gemakkelijker van plek naar plek te hoppen.”

Dit geldt ook voor haar aios. Ze moedigt individuele initiatieven van aios aan en zorgt dat daarvoor in tijd gecompenseerd wordt. Zo is er in Utrecht ruimte om tijdens de differentiatie een stage in een ander gespecialiseerd centrum te gaan doen, een tweede MSc. te behalen of kan er zelfs een individueel opgezet echografietraject, met de beno- digde certificering, worden door

lopen. “Ik vind het belangrijk om te

Prof. dr. Karin Kaasjager

“Ik was niet het meisje met de staart dat ging voor de tienen”

“We moeten ervoor zorgen dat we als internist de spin in het web blijven en niet onze rol laten overnemen door bijvoorbeeld de ziekenhuisarts.”

Opleiders aan het woord

12

(11)

focussen op de kwaliteit van onze opleiding: en ook écht individualiseren.” Hiervoor ontstaat ruimte door tijdens gesprekken goed te luisteren naar de aios die tegenover haar zit.

Deze gesprekken beginnen al vroeg:

in het eerste of tweede jaar van de opleiding spreekt ze als hoofdoplei- der met alle aios tijdens het jaarlijkse

‘Beatrixrondje’ langs de perifere kli- nieken. Ook volgt deze nazomer de eerste ‘regioborrel’. Het opleidings- team organiseert dan samen met de JNIV een interactieve middag (en avond) voor alle aios uit de oplei- dingsregio. Hiertoe nemen de perifere opleiders zelfs de seinen over.

Persoonlijk opleiden staat, kortom, voorop. Op de vraag waar ze over vijf jaar wil zijn, geeft Karin Kaasjager een helder antwoord: “Mijn persoonlijke touch zal juist zijn om tijd te nemen om te kijken wie er bij mij aan

tafel zit. Het gaat dan niet om welke differentiatie iemand doet, maar veel meer om wie de persoon achter de aios is en hoe die in het leven staat.

Natuurlijk heb je bij de ene aios meer een gevoel dan bij de ander. Maar dat mag in de kroeg bij een biertje gelden, maar niet als opleider. Ik denk dat ik al een eind op weg ben als ik over vijf jaar terughoor dat door dit soort gesprekken mensen beslissen om toch naar links of naar rechts te gaan. Ik wil mijn aios het vertrouwen geven dat heel veel mogelijk is. Ik wil samen met hen kijken hoe de keuze te maken die dicht bij hun hart ligt, en dat deze niet wordt ingegeven door perspectieven op de arbeidsmarkt.”

Werkgelegenheid

Juist die veranderende arbeidsmarkt baart veel aios zorgen. Karin Kaasjager maakt zich op landelijk

niveau hard om hierover samen met de aios in gesprek te gaan. “Ik denk dat met de introductie van bijvoorbeeld ziekenhuisartsen een heel nieuwe beroepsgroep gecreëerd is die eigenlijk het werk doet dat internisten zouden moeten kunnen doen. Ik vind dat wij als internist in elk ziekenhuis de spin in het web moeten blijven.

Elke internist zou deze rol moeten grijpen, daar heb je geen meervou- dige differentiant voor nodig. Echter past bij individualiseren ook dat je mensen een meervoudig profiel moet aanbieden, maar het is geen oplos- sing voor de zoektocht naar de internist-generalist.” Ook verbaast ze zich over het uitblijven van de initiatieven van de zittende beroepsgroep om de werkloosheid tegen te gaan. “We horen van de collega’s uit de periferie hoe druk ze allemaal zijn, maar er wordt geen ruimte gemaakt voor de jonge internisten. Ik had veel meer uit het veld verwacht.” Karin Kaasjager streeft ernaar om, op basis van getallen, goed na te denken over de capaciteit en over mogelijke oplos- singen. Dit houdt ook in dat er kritisch gekeken moet worden naar de instroom binnen de differentiaties.

“Ik heb zelf in de twee jongste secties (Vasculaire en Acute Geneeskunde) gezeten en daar altijd gezegd dat we niet iedereen moeten aannemen. Niet alleen afspraken maken over hoeveel differentianten per centrum maar ons daar ook aan houden. Hierin mogen we kritisch zijn en dit moet door de secties gedragen worden. Nu zijn er nog steeds te veel verschillen tussen de centra.”

De toekomst van de aios als internist

Door de persoonlijke dialoog aan te gaan met haar aios, hoopt Karin Kaasjager hen goed te kunnen voorbe- reiden op het werk als internist. Hierin staat ruimte bieden voor individualisering centraal. “Het individualiseren heeft meer effect op de internist zelf, en niet zozeer op de rol van de internist binnen het ziekenhuis. Je krijgt betere internisten: ze blijven hun werk leuker vinden. Ik hoop ook dat de jonge generatie ziet dat je de inhoud van je vak bijvoorbeeld elke vijf jaar een schwung zou kunnen geven”.

(12)

TEKST EN BEELD: NIV

NIV

Samen Sterker

Voorstel nieuwe governance NIV-bestuur

Het NIV-bestuur staat een nieuwe bestuursstructuur voor ogen.

Aanleiding is de wens van de NIV om een effectievere en efficiën- tere samenwerking tussen de NIV en de verschillende differentiaties – vertegenwoordigd in deelspeci- alistische verenigingen (DV-en) – binnen de interne geneeskunde te bereiken of organiseren.

Door alle ontwikkelingen om ons heen wordt de noodzaak tot afstemming en coördinatie op de beleidsdossiers steeds groter. Dit wordt tevens ingegeven door de vorming van de Federatie Medisch Speci- alisten. Om als internist invloed uit te oefenen op dit geheel is het van belang een sterke partij te zijn, en dat de NIV gezamenlijk met de DV-en één stem vormt.

Gesprekken en constateringen

Vanaf eind 2015 heeft de NIV gesprekken gevoerd met besturen van DV-en,

met name om te inventariseren of bij de DV-en ook behoefte is aan nadere samenwerking. Op donderdag 30 juni 2016 is op een bijeenkomst van het NIV-bestuur gezamenlijk met de voorzitters van de DV-en nogmaals afgesproken deze stap daadwerkelijk te gaan zetten.

Op dit moment bestaat tussen de NIV en de DV-en als enige formele (bestuurlijke) samenwerking een Plat form Deel specialistische Vereni- gingen Interne Genees kunde, dat 1 à 2 keer per jaar bijeenkomt.

Voor Kwali teit en Beroepsbelan- gen bestaan ook dergelijke platfor- men met vertegenwoordigers uit de DV-en. Voor de samenwerking die de NIV en de DV-en echter voor ogen hebben, zijn deze gremia momenteel onvoldoende.

Om als internisten sterker te staan in een steeds verdere en snellere ontwikkeling in het speelveld van de gezondheidszorg, is het van belang de krachten (beter) te bundelen en daardoor nog beter proactief mede

het beleid voor de internisten te kunnen bepalen. Om dit te kunnen verwezenlijken doet het NIV-bestuur een voorstel voor een nieuwe governancestructuur binnen de NIV. Een belangrijk aspect daarbij is dat de DV-en hun eigen identiteit blijven behouden.

Voorstel governance NIV

Het huidige bestuur van de NIV bestaat uit tien leden en zal de komende periode worden terugge- bracht naar acht leden. De bestuurs- zetels van de Commissie Internis- tendagen en het Forum Visita torum (kwaliteitsvisitaties) vervallen binnen het bestuur. Uiteraard zal het bestuur wel korte lijnen houden met deze beide commissies. Het NIV- bestuur bestaat dan uit de voorzitter, secretaris, penningmeester, de vier vertegenwoordigers in de raden van de Federatie (Kwaliteit, Opleiding, Beroepsbelangen en Wetenschap) en de JNIV (aios)-vertegenwoordiger.

Het voorstel is dat deze samenstel- ling van het NIV-bestuur als dagelijks bestuur gaat functioneren. Het algemeen bestuur van de NIV wordt dan een bestuur dat bestaat uit het dagelijks bestuur aangevuld met de voorzitters van de DV-en (figuur 1).

De DV krijgt in het algemeen bestuur een bestuurszetel (figuur 2). De ver- tegenwoordiging van de NIV in de Federatie Medisch specialisten blijft hetzelfde (figuur 3).

Parallel aan deze stap wordt binnen de NIV ook voor een dergelijke con- structie gekozen voor de commissies Kwaliteit, Beroepsbelangen en Wetenschap i.o. Daarmee wordt

1

Voorzi&er Penning-

meester

Secretaris JNIV (aios)

Voorzi&er wetenschap Voorzi&er

opleiding Voorzi&er

beroepsbelangen Voorzi&er

kwaliteit

Dagelijks Bestuur NIV

Figuur 1. De nieuwe governance van de NIV

14

(13)

bedoeld dat deze commissies naast de huidige commissieleden worden aangevuld met een gemandateerde afvaardiging vanuit de DV-en. Op deze wijze zijn de DV-en dan in verschillende gremia vertegenwoordigd waar beleid voor de internisten wordt gemaakt en waar tevens wordt gesproken over mogelijke input voor het te vormen beleid binnen de raden van de Federatie Medisch Specialisten.

Voor het deel Opleidingen heeft de NIV momenteel secties ingericht. Op dat terrein zal in de nabije toekomst ook een nadere verkenning voor betere samenwerking en afstemming met de DV-en moeten worden uitgevoerd.

Praktische uitwerking

De stap naar het nieuwe bestuurs- model zal op de komende algemene ledenvergadering in december verder worden gepresenteerd. Het streven is dit model in de loop van 2017 operationeel te hebben. Insteek is dat het dagelijks bestuur verantwoordelijk is voor de dagelijkse gang van zaken en het uit te zetten beleid.

Het algemeen bestuur houdt zich dan bezig met het toetsen van dit beleid en de strategie.

Uitdaging is dan uiteraard om de vergaderingen wel goed beheersbaar te houden en te voorkomen dat het een ‘Poolse landdag’ wordt!

1

Voorzi&er Penning-

meester

Secretaris JNIV (aios)

Voorzi&er wetenschap Voorzi&er

opleiding Voorzi&er

beroepsbelangen Voorzi&er

kwaliteit

Voorzi&er DV

Voorzi&er

DV Voorzi&er

DV

Voorzi&er DV Voorzi&er

DV

Voorzi&er DV Voorzi&er

DV Voorzi&er

DV

Voorzi&er

DV Voorzi&er

DV

Voorzi&er DV

Algemeen Bestuur NIV

Bestuur federa+e Algemene ledenvergadering

Raad Beroepsbelangen Raad Opleiden Raad Wetenschap Raad Kwaliteit

vz

vz vz

vz

Vz BBC NIV

Vz Kwaliteit

NIV Vz Concilium

NIV

Vz Wetenschap NIV VoorziBer

NIV

Figuur 2. Algemeen Bestuur van de NIV

Figuur 3. Vertegenwoordiging NIV in Federatie

Door alle ontwikkelingen om ons heen wordt de

noodzaak tot afstemming en coördinatie op de

beleidsdossiers steeds groter, tevens ingegeven door

de vorming van de Federatie Medisch Specialisten

(14)

TEKST: KEES VERMEER; BEELD: XXX

“Steeds meer netwerken rond zeldzame aandoeningen ”

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aan- doeningen (VSOP) ontwikkelt kwali teits standaarden voor zeld- zame aandoeningen. Dat gebeurt samen met medische beroeps- organisaties en patiëntenorgani- saties. De VSOP werkt tevens aan netwerken met expertise centra en geïnteresseerde behandelaars.

“Zo krijgen we steeds beter in beeld waar patiënten met een zeldzame aandoening terecht- kunnen”, ver tellen beleidsmede- werkers dr. Ilse Raats en drs. Marèl Segers van de VSOP.

De VSOP is een koepelvereniging voor 70 patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Bij elkaar vormt dat een doelgroep van minimaal 1 miljoen Nederlanders, weet Segers. “Gezamenlijk ontwikkelen we kwaliteitsproducten, zoals kwaliteitsstandaarden die goede en haalbare zorg beschrijven. Die standaarden bestonden al voor chronische en veel voorkomende aandoeningen en wij hebben dat opgepakt voor zeldzame aandoeningen.”

Grote inbreng

Patiëntenorganisaties spelen een cruciale rol bij het ontwikkelen van kwaliteitsproducten. Ook bij de

totstandkoming van kwaliteitsstandaarden, zoals medische richtlijnen en zorgstandaarden, hebben patiën- ten een steeds grotere inbreng, vertelt Raats. “Kwaliteits standaarden worden tegen woordig ontwikkeld aan de hand van knelpunten die bij patiënten en zorgverleners worden geïnventari- seerd. Wat betreft zeldzame aandoeningen is de rol van die patiëntenorga- nisaties des te groter, want patiënten zijn de experts op het gebied van hun aandoening. Zij weten wat het is, wat er moet gebeuren, welke zorg waar wordt geleverd en wie de experts zijn.”

De VSOP heeft al zo’n 15 kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen en diverse generieke zorgthema’s ontwikkeld volgens de richtlijnen van het Zorginstituut Nederland (zie www.zorgstandaarden.net). De organisatie heeft in de aanpak en ook het contact met zorgverleners dus al veel ervaring opgedaan en kan voor en met patiënten organisaties het hele ont- wikkeltraject begeleiden en uitvoe- ren. En dat is prettig voor die organisaties. Die zijn immers vaak klein en het bestuur en de leden zijn vrijwilligers die óf veel zorgtaken hebben óf zelf patiënt zijn.

Zo zijn recent kwaliteitscriteria ontwikkeld voor goede zorg aan patiën- ten met een niet-functionerend adenoom van de hypofyse (NFA).

Dit is gebeurd in samenwerking met het Landelijke Expertise Netwerk Hypofysepathologie van de sectie Endocrinologie van de NIV en het bestuur van de Nederlandse Hypofyse Stichting. In het voorwoord van het document noemt prof. Pereira (LUMC;

voorzitter van het expertisenet- werk) de substantiële inbreng vanuit het patiëntenperspectief tijdens een gezamenlijk traject vooruitstre- vend. “Het sluit aan bij de huidige tijd waarin de patiënt-artsrelatie en

‘shared decision making’ steeds meer een plaats krijgen”, schrijft hij.

Momenteel wordt een module Organisatie van Zorg ontwikkeld voor primaire systemische vasculitis, samen met onder anderen internisten van het vasculitis expertisecentrum van het UMC Groningen.

Mandaat

Behalve met patiëntenorganisaties werkt de VSOP ook veel samen met zorgverleners. De VSOP vraagt voor de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard altijd een mandaat van de betrokken wetenschappelijke

Interview

Ilse Raats

16

(15)

verenigingen. Zo’n mandaat is soms lastig, laat Segers weten.

“Voorheen was het advies van de Federatie Medisch Specialisten om geen mandaat te verlenen als er geen richtlijn ten grondslag lag aan de ontwikkeling van een zorgstan- daard. Maar voor zeldzame aandoeningen is er meestal geen richtlijn.

De Federatie heeft wat betreft zeldzame aandoeningen nu een ander standpunt ingenomen: ook bij het ontbreken van een richtlijn kan gezamenlijk een product worden ontwikkeld, met als doel de kwaliteit van zorg te verhogen. Een kwaliteitsstandaard beschrijft immers ook een goede organisatie van de zorg. Wanneer tijdens de ontwikkeling kennislacunes duidelijk worden, kan dat leiden tot wetenschappelijk onderzoek en daarmee tot evidence- based behandeling.”

De ontwikkeling van een kwaliteits- product begint vaak met de vraag van een patiëntenorganisatie, die bijvoorbeeld behoefte heeft aan het beschrijven van goede zorg aan de hand van gesignaleerde knelpunten.

De VSOP gaat op zoek naar subsidie en richt samen met de patiënten- organisatie de projectorganisatie in.

Een werkgroep van zorgverleners en patiënten zet de knelpunten op een rij, vanuit het perspectief van zowel de zorgverlener als de patiënt, stelt prioriteiten vast en formuleert de uitgangsvragen. “Met de werkgroep schrijven we dan de kwaliteitsstandaard, waarbij we tussentijds steeds terugkoppelen naar de betrokke- nen”, vertelt Raats. “Uiteindelijk wordt het geheel voorgelegd aan de betrokken wetenschappelijke verenigingen en aan de patiënten- organisatie die het met de achterban kan delen. Zo wordt het een breed- gedragen product, net als een richtlijn. Zorgverleners in Nederland worden geacht zich eraan te houden.

We bieden de kwaliteitsstandaard ten slotte aan bij de kwaliteitsbi- bliotheek en het register van het Zorginstituut, zodat iedereen deze kan vinden. Na oplevering is de patiënten organisatie eigenaar van de kwaliteitsstandaard en is een onderhoudsgroep verantwoordelijk voor noodzakelijke updates.”

Bewustzijn vergroten

Knelpunten die patiëntenorgani- saties vaak noemen, liggen op het gebied van informatie over de aandoening, communicatie tussen zorgverleners in een instelling en tussen centra, en de vaak late diagnose- stelling in de eerste of tweede lijn.

Hoewel deze punten veelal inherent zijn aan de zeldzaamheid van de aandoening, werkt de VSOP wel aan het vergroten van de bewustwording van zeldzame aandoeningen.

Er zijn in Nederland al ongeveer 300 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aangewezen door de minister van VWS. Deze moeten voldoen aan duidelijke criteria. De VSOP en de NFU hebben de afgelopen tijd in opdracht van VWS de centra getoetst, aan de hand van criteria die zijn vastgesteld door de Europese Commissie. Zo moeten centra hooggespecialiseerde multi- disciplinaire zorg leveren, wetenschappelijk onderzoek doen, levens- lange zorg kunnen bieden inclusief een goede transitie van jeugd- naar volwassenenzorg, en samenwerken met patiëntenorganisaties.

De VSOP wil bereiken dat huisartsen en specialisten snel weten naar welk expertisecentrum of welke deskundige de patiënt kan worden door- verwezen, vertelt Raats. “De VSOP- website www.zichtopzeldzaam.nl is al een belangrijke wegwijzer.

Daar staan alle expertisecentra op vermeld, alle relevante patiënten- organisaties en alle door de VSOP ontwikkelde kwaliteitsstandaarden.

Ook voor mensen die voor het eerst te maken krijgen met een zeldzame aandoening kan deze website, samen met de VSOP-website www.zeldzameaandoening.nl, een eerste aanzet zijn in hun zoektocht naar informatie, expertise en goede zorg. Overigens kijken wij ook over de grenzen. Op Europees niveau worden European Reference Networks (ERN’s) voor zeldzame aandoeningen ingesteld door de Europese commissie. De kennis over de zorg kan dan internatio- naal worden gedeeld en het wetenschappelijk onderzoek kan worden gebundeld. Veel van de door de minister erkende Nederlandse

expertisecentra zijn daar actief bij betrokken.”

Bevlogen

De laatste jaren is er meer aandacht voor zeldzame aandoeningen en is de VSOP zichtbaarder geworden voor zorgverleners, onder andere door de toetsing van expertisecentra. De VSOP zit aan tafel met organisaties zoals VWS, NHG en FMS.

“Zorgverleners zijn blij dat wij als koepelorganisatie processen kunnen begeleiden”, aldus Segers. “De samenwerking met hen is meestal heel goed.

Helaas is tijdsdruk voor zowel patiën- tenorganisaties als medici wel een knelpunt. Het moet immers plaatsvinden naast hun overige werkzaam- heden. Maar het zijn bevlogen en betrokken mensen die hun bijdrage willen leveren aan betere zorg rond een zeldzame aandoening.”

De VSOP is momenteel voor verschillende aandoeningen, waaron- der vasculitis, ook formele nationale netwerken aan het inrichten. Dat gebeurt veelal naar aanleiding van of als onderdeel van een ontwikkelde kwaliteitsstandaard. “Want zo’n standaard is een aanknopingspunt om behalve de experts ook geïnte- resseerde behandelaars in Nederland te benaderen”, besluit Raats. “Zo krijgen we nog beter in beeld waar patiënten met een zeldzame aandoening terechtkunnen.”

“Wat betreft zeldzame aandoeningen is de rol van patiëntenorganisaties des te groter”

Marèl Segers

(16)

Beeldverslag

JNIV-beachvolleybal 2016

18

(17)

TEKST: REBECCA VERHEGGEN – BEELD: REBECCA VERHEGGEN, DE JONGE SPECIALIST EN THIJS TEN DOESSCHATE

JNIV

Dubbelinterview

Marjolein Kremers en Thijs ten Doesschate

Aan de vooravond van de Nijmeegse Vierdaagse ontmoetten oud-co- groep genoten Marjolein Kremers en Thijs ten Doesschate elkaar in hun studenten stad. Marjolein is de kersverse voorzitter van de Jonge Specialist (DJS), de beroepsvereni- ging voor alle aios van Nederland.

Thijs staat sinds april aan het roer van de JNIV, de grootste junior wetenschappelijke vereniging van Nederland. Samen blikken ze kort terug, maar vooral vooruit.

Hoe herinner je je de ander tijdens de coschappen?

Marjolein: “Samen met Thijs begon ik aan mijn coschappen in het Nijmeegse. Gedurende die tijd heb ik Thijs leren kennen als een erg sociale, aardige en rustige jongen die altijd in was voor een leuke groep sactiviteit en dit dan ook op touw wilde zetten.

Dankzij Thijs heeft een van onze medeco’s een ontzettend leuk vrij- gezellenfeest met de hele cogroep gehad. Dat ik hem enkele jaren later op de internistendagen weer tegen het lijf zou lopen was voor mij trou- wens een leuke verrassing; in mijn herinnering heeft hij namelijk lang kinderarts willen worden.”

Thijs: “Ik heb samen met Marjolein mijn coschap kindergeneeskunde gelopen in Tilburg, zo’n acht jaar geleden, waarbij we ‘s ochtends vroeg vanaf het station in Nijmegen vertrok- ken. Marjolein ken ik als sociaal, intel- ligent en met een goede portie humor en relativeringsvermogen. Onderweg gingen de gesprekken over werk, maar veel vaker over thema’s die coassis- tenten bezighouden, zoals relaties, uitgaan en sport.”

Wie is jouw rolmodel?

Marjolein: “Een echt voorbeeld heb ik niet. Wel heb ik bewondering voor

mensen die met volle overtuiging staan voor hun idealen en in de weg daarnaartoe positief blijven ondanks tegenslagen.”

Thijs: “Binnen de interne geneeskunde werk ik dagelijks met inspi- rerende personen. Van elk van hen probeer ik bepaalde aspecten in het werk af te kijken. Ook heb ik patiën- ten die een voorbeeld zijn, de manier waarop zij omgaan met hun ziekte is bewonderenswaardig. Buiten de geneeskunde heb ik veel bewondering voor Paus Franciscus, ook al ben ik niet gelovig. “Zijn progressieve standpun- ten vanuit een conservatief instituut over abortus, de islam, anticonceptie en migratie getuigen van medemen- selijkheid, moed en intelligentie.”

Wat is jouw grootste ergernis?

De grootste ergernis in de opleiding heeft voor Marjolein te maken met de individualisering. “Dit is een ontwikkeling die er in mijn ogen voor kan zorgen dat ieders talent zo goed mogelijk tot zijn recht en groei kan komen, maar in de praktijk nog vaak

gehinderd wordt door bedrijfsvoering. Helaas blijkt het niet altijd mogelijk de opleiding zo te volgen dat deze compleet aansluit bij de groei en gewenste ontwikkeling van de individuele aios. Daarnaast is het niet altijd even gemakkelijk om op lokaal niveau nieuwe initiatieven te ont- plooien passend bij persoonlijke ontwikkeling. Officiële goedkeuring of het rondkrijgen van het financiële plaatje kan maanden of zelfs langer duren. Ons vakgebied is in altijd- durende ontwikkeling en staat bloot aan technologische innovatie. Juist daarom zou wat mij betreft meer flexi- biliteit in de opleiding gewenst zijn.”

Wat kun jij daar als voorzitter aan veranderen?

“Als voorzitter van DJS zal ik samen met het bestuur blijven focussen op de individualisering van de medische vervolgopleiding. Aankomend jaar staat juist financiering en bedrijfsvoering van de opleiding hoog op onze agenda. In samenwerking met onze ledenraad zal DJS ervoor waken

Naam: Marjolein Kremers Leeftijd: 30 jaar

2004: Gymnasium, St. Willibrord Gymnasium Deurne

2004-2011: Geneeskunde, Radboudumc Nijmegen

2011-2012: anios interne geneeskunde, Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch 2012-heden: aios interne geneeskunde, Radboudumc Nijmegen

2015: Medical Doctor Ethiopië, Artsen zonder Grenzen,

Bestuur:

2014-2015: penningmeester de Jonge Specialist 2015-2016: algemeen bestuurslid de Jonge Specialist

2016-heden: voorzitter de Jonge Specialist

CURRICULUM VITAE

(18)

dat de medische vervolgopleiding van goede kwaliteit blijft, ondanks de vermindering van opleidings- plaatsen en druk op financiële mid- delen. We zullen erop toezien dat het ingezette traject van individualisering leidt tot daadwerkelijk individueel aangepaste opleidingen. Hierin zal een evenwicht gevonden moeten worden tussen individualisering en stabiele bedrijfsvoering. Voor het ontwikkelen van competenties als medisch leiderschap, organisatie of inzicht krijgen in ziekenhuisfinan- ciering, is DJS druk bezig met de nog te lanceren ‘aios academy’. Op de nieuwe website zal DJS aios hand- vatten geven om gefundeerd keuzes te maken in het actuele, brede cur- susaanbod. Dit helpt ook om vorm te geven aan de individualisering.”

Wat is jouw grootste ergernis?

Thijs herkent zich in bovenstaande:

“Zoals ik ook in mijn column op de JNIV-site heb geschreven, wordt het tijd dat wij als aios de barricade op gaan om te strijden voor onze positie.

De JNIV heeft daarin een voortrek- kersrol. De opgelegde opleidings- duurverkorting, met het vermeende doel om kosten te besparen, heeft te weinig weerstand gehad bij aios.

Ik vraag me af of de aios de prijs van deze besparing zou moeten betalen.

Niemand kan ons tenslotte vertel- len wat een aios interne netto kost en oplevert voor een ziekenhuis of maat- schap. Nu de korting een feit is en alleen de indeling ervan nog gemaakt moet worden, is het noodzakelijk de

nog bestaande opleiding efficiënter in te delen. Zouden we als aios niet veel meer keuzevrijheid moeten hebben in de indeling van onze opleiding en gemakkelijker uit moeten kunnen wisselen tussen ziekenhuizen om de juiste expertise te halen? Wij dragen tenslotte onze eigen financiële rug

zak. De aios moet veel meer regisseur worden van de opleiding.”

“Een ander belangrijk punt is de werkeloosheid. Dit jaar stromen 160 jonge klare internisten uit de opleiding de arbeidsmarkt op. De verwachte uit- stroom van aios is de komende tijd veel hoger dan het aantal vacatures. Het verbaast me dat er nog steeds pensi- oengerechtigde internisten doorwer- ken. Het wordt hoog tijd dat de huidige zittende gepensioneerde generatie plaatsmaakt voor jongere collega’s.”

Wat kun jij daar als voorzitter van de JNIV aan veranderen?

“Ik kom net terug van een inspire- rend JNIVweekend met aios uit het hele land, waarin we de JNIV-ambities voor het komende jaar hebben vastgesteld. Werkgelegenheid voor jonge klaren blijft hoog op onze agenda staan. Er bestaat sinds kort een vaca- turebank op de JNIV-site. Ik hoop dat alle vakgroepen en maatschappen hierop hun vacatures zullen plaatsen.

Dit kost niets en geeft veel inzicht.

Als JNIV zijn we voortdurend op zoek naar innovatieve arbeidsmodellen.

Momenteel verdiepen we ons in de

‘duobaanconstructie’. Hierin vervul- len twee internisten 1,0 tot 1,2 fte, waarbij ze samen verantwoordelijk

zijn voor een groep patiënten. Ieder heeft zijn eigen patiënt, maar bij afwezigheid weet je dat de zorg goed wordt overgenomen. Daarnaast kun je elkaar toetsen. Ofwel: een alterna- tieve werkstructuur die goed aansluit op het hectische leven van een jonge internist en tevens de werkeloosheid beperkt.”

Marjolein, wat zou je Thijs advise- ren als voorzitter van de JNIV?

“Ik zou Thijs aanraden om te proberen meer aios interne geneeskunde als actieve leden bij de JNIV te betrekken. Input uit de dagelijkse praktijk kan helpen bij visie- vorming en maakt je vereniging sterker. Ik kan me zo voorstellen dat met de verandering van zorg de rol van de internist verandert. Wat is de internist eigenlijk? Is de opleiding hierop ingesteld? Loopt de opleiding niet achter nu zo veel gezond- heidsapps verschijnen en dr. Watson op ons afkomt? Dit zijn onderwerpen die juist voor de internisten van de toekomst zo van belang zijn en daarom thuishoren op de agenda van de JNIV.”

Thijs, wat zou je Marjolein willen meegeven als voorzitter van de DJS?

“Ik vind dat de DJS hele nobele idealen heeft en veel doet voor de aios. De manier waarop ze zich pro- fileren is erg sterk; daar kunnen we als JNIV van leren. Mijn advies voor DJS komt voort uit recente gesprekken die ik heb gehad met collega- aios die betrokken zijn geweest bij het tuchtcollege. Hun werk en leven heeft niet zelden veel geleden onder de hieruit voortkomende angst en onzekerheid. Mijn collega’s gaven aan dat de steun en kennis van een ervaringsdeskundige in een vroeg stadium van pas zou kunnen komen.

Wat houdt een tuchtcollege in? Wat komt er op me af? Dit is een aios

breed probleem, niet alleen van de interne aios, waardoor het een goed thema zou kunnen zijn voor DJS. Dit DJS. Een mogelijkheid is bijvoorbeeld om een lijst te maken met ervaringsdeskundige aios die gemotiveerd en getraind zijn om anderen te kunnen bijstaan.

Naam: Thijs ten Doesschate Leeftijd: 30 jaar

2003: Atheneum, Nijmeegse Scholengemeenschap Groenewoud Nijmegen

2003-2011: Geneeskunde, Radboudumc Nijmegen

2011-2012: anios interne geneeskunde, Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein 2012-heden: aios interne geneeskunde, UMC Utrecht

Bestuur:

2013-heden: algemeen lid JNIV-bestuur 2016-heden: voorzitter JNIV-bestuur

CURRICULUM VITAE

20

(19)

TEKST EN BEELD: WENDY VAN DER WEKKEN

Prof. dr. Yvo Smulders

“Het maakt niet uit wat je doet,

het gaat erom met wie je het doet”

Wie zijn die dokters die de toe- komstige internisten opleiden? In de komende nummers van Interne Geneeskunde maken we kennis met de hoofdopleiders van Nederland.

In deze eerste editie ontmoeten wij prof. dr. Yvo Smulders van het VUmc. Wat voor leerling was hij en wat voor leraar wil hij zijn?

Zelf zag hij zich als een wat saaie middelbare scholier. “Ik was niet echt teruggetrokken, maar deed ook niet mijn best om het populair- ste jongetje van de klas te zijn.” Hij is nooit blijven zitten, maar haalde ook zeker geen negens of tienen. “Ik was een matige tot redelijke leerling.

Ik leerde ook niet bepaald op een slimme manier. Voor een tentamen ging ik drie dagen stampen en vlak erna was ik alles weer kwijt.” Dit is zijn algemene kritiek op het heden- daagse onderwijs, maar ook op de medische opleidingen: zonder de stof echt goed te begrijpen fiets je er toch vrij gemakkelijk doorheen.

Kritische leerlingen

Feitenkennis wordt sowieso over- gewaardeerd, vindt Smulders, ook binnen de interne geneeskunde.

“Kennis is een overschat instrument van goed dokterschap. Ga maar na:

medische fouten met grote gevolgen zijn vrijwel nooit het gevolg van onvoldoende kennis. Het ligt veel vaker aan gebrek aan logisch denk- vermogen, onverschilligheid, of een communicatiestoornis.”

Hij hecht dan ook niet zo veel waarde aan de kennistoets. “Tuurlijk, het zegt iets bij extreme scores. Zo is er

bij een hele lage score vaak iets aan de hand, maar dat kan bijvoorbeeld ook iets persoonlijks zijn. Maar aios met hele hoge scores moet je ook in de gaten houden: misschien zitten zij wel veel te dwangmatig feitjes te verzamelen en komen ze tekort op andere domeinen.” Het liefst ziet hij kritische leerlingen, die zoge- naamde ‘feiten’ in twijfel trekken en zich voortdurend afvragen wat ze aan het doen zijn en waarom. “Zelf was ik best een vervelende arts- assistent, ik bleef maar doorvragen.

Bij negen van de tien internisten kwam je al redenerend maar twee stappen vooruit. Als ik dan later thuis opzocht hoe het nou echt zat, bleef het veel beter hangen.”

Interne geneeskunde

Toen hij aan de studie begon wilde hij hartchirurg worden. Hij kan zich nog

goed herinneren hoe hij als zesjarig jongetje met zijn vader een mooie grote auto langs zag rijden. Toen hij zei er later ook zo een te willen, zei zijn vader, die zelf psychiater was, dat hij dan maar hartchirurg moest worden. Dat bleef hangen. Tijdens zijn studie geneeskunde kwam hij er echter snel achter dat hij zich hele- maal niet thuis voelde bij de chirur- gen. Bij beschouwende specialisten daarentegen wel, die waren bedacht- zamer. “Doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg.”

Uiteindelijk had hij tijdens de studie zijn pijlen gericht op de cardiologie en daar ook al een opleidingsplek aangeboden gekregen. “Ik wilde alleen nog wel mijn oudste coschap bij de interne geneeskunde doen. Ik vond dat namelijk het moeilijkste vak en voelde dat ik mezelf pas na zo’n beproeving met recht ‘dokter’

Opleiders aan het woord

Prof. dr. Yvo Smulders