Vragen Ouderdag Congenitale CMV infectie

(1)

Vragen Ouderdag Congenitale CMV infectie

CMV-groep

(2)

Vragen voor het vragenuurtje

• Wat zijn de risico’s voor een volgende zwangerschap?

• Borstvoeding en CMV

• Wat moet ik doen bij andere zwangeren nu ik en mijn kind CMV hebben?

• Wat zijn, naast gehoorverlies, de verdere gevolgen van congenitale CMV en wat zijn de risico’s hierop?

• Zou verslechtering van het gehoor door medicatie te voorkomen zijn geweest?

• Is er een patient/ouder vereniging? Wanneer is de volgende ouderdag?

• Andere vragen?

2

(3)

Werkgroep Congenitale CMV

Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap?

Kans op een aangeboren CMV infectie: 0.5%

Oorzaken van een aangeboren CMV infectie

•

1

^e

infectie van moeder tijdens zwangerschap

•

nieuwe infectie of re-activatie bij moeder tijdens de

zwangerschap

(4)

Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap?

Kans op overdracht van CMV naar de baby

•

na een 1

^e

infectie: 30%

•

na re-infectie of re-activatie: 1%

(5)

Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap?

Gevolgen van CMV overdracht naar de baby

•

Kleinere kans op symptomen bij geboorte bij re infectie of re activatie in vergelijking met 1

^e

infectie

•

Kleinere kans op lange termijn gevolgen bij re-infectie of re-

activatie in vergelijking met 1

^e

infectie

(6)

Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap?

Kan je de kans op CMV verkleinen?

JA!

De kans op re-infectie is lager als er minder contact met CMV is!

•

Handen wassen na contact met speeksel/urine kinderen

•

Kinderen niet zoenen op mond of drinken uit de zelfde beker

(7)

Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap?

•

Er is een risico bij een volgende zwangerschap op een aangeboren CMV infectie

MAAR

•

De kans op overdracht en symptomen van CMV zijn kleiner

•

De kans kan verder verkleinen door voorkomen van re infectie

(8)

CMV en borstvoeding

Julia Gunkel, MD

Arts-onderzoeker Afdeling Neonatologie

UMC Utrecht

(9)

CMV tijdens de zwangerschap

Congenitale CMV infectie = “aangeboren”

CMV in bloed van moeder → moederkoek → kind

Infectie van moeder:

• Uitscheiding in o.a. bloed, urine, speeksel,

moedermelk

(10)

Dus…

Mag ik borstvoeding aan mijn kind met een

congenitale CMV infectie geven, als ik virus

uitscheid in mijn moedermelk?

(11)

Belang van borstvoeding

Antwoord: Ja! 

• Geen risico's verbonden aan borstvoeding geven

– Het virus is al in het lichaam van het kind – De infectie is al opgetreden

Moedermelk:

• Vitamines, eiwitten, koolhydraten, vet,

antistoffen

(12)

Voordelen van moedermelk

Verminderde kans op:

• Luchtweginfecties, oorontstekingen, maag-darm klachten, suikerziekte

Borstvoeding

 Versterkte natuurlijke immuniteit (kind)

 Verminderd risico op allergieën/ infecties

 Makkelijkere overgang na vast voedsel

 Gewichtsnormalisatie (moeder)

(13)

Wat moet ik doen bij andere zwangeren?

• U weet dat u en uw kind CMV hebben (CMV in urine en speeksel)

• Wat heeft dit voor gevolgen voor contact met anderen?

Niet zwangeren > gewone omgang

(werken, naar kinderdagverblijf, naar school)

Zwangeren > vermijd contact met speeksel/urine, handen wassen

(14)

Er zijn veel meer (onbekende) kinderen met CMV!

(15)

Informatiebronnen

https://www.dropbox.com/s/dzp10g0tx9kg3ya/Schermafdruk%202014-11- 01%2010.31.07.png?dl=0

https://www.lumc.nl/org/concert-studie/ouders/12062104275549/120626104706431/

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/C/Cytomegalovirusinfectie/Cytomegalovirusinfectie_CMV_en_zwangerschap

(16)

Wat zijn, naast gehoorverlies, de verdere gevolgen van

congenitale CMV en wat zijn de risico’s hierop?

(17)

Lange termijn gevolgen

• Gehoorsverlies

• Ontwikkeling

• Cognitief (verstandelijk)

• Motorisch (beweging)

• Neurologische problemen

• Oogproblemen

• Overige problemen

(18)

Voorspellers

• Periode in de zwangerschap (trimester)

• Primaire (eerste) of niet-primaire infectie

• Klachten bij geboorte

• Symptomatisch : klachten bij geboorte

• Asymptomatisch : geen klachten bij geboorte

• Andere factoren?

• Virus (hoeveelheid, type)

• Kind (afweer reactie)

• Moeder (afweer reactie)

(19)

Hoe vaak komen klachten voor?

• Grote verschillen tussen onderzoeken!

• Weinig onderzoek naar asymptomatische kinderen

October 2014 19

(20)

Andere lange termijn gevolgen

• Taal- en spraak ontwikkeling

• Vooral bij symptomatische kinderen

• Ook bij asymptomatische kinderen?

• Gedragsproblemen

• Autisme: wel beschreven, nog geen (groot) onderzoek

• ADHD: nog geen (groot) onderzoek

• Andere klachten?

• Meer onderzoek nodig!

October 2014 Kylat 2006 20

(21)

Tijdsbeloop

• Risico op klachten

• Goede ontwikkeling in 1e jaar → goede verdere ontwikkeling

• Matige / ernstige klachten → eerste levensjaar

• Milde klachten → eerste 6 jaar (m.n. eerste 3 jaar)

• Risico op gehoorverlies

• Onstaan en verslechtering gehoorverlies: eerste 6 jaar

• Meeste veranderingen/verslechteringen: eerste 2 jaar

• Meeste late-onset gehoorverlies: eerste 3 jaar

Townsend 2013 / Ivarsson 1997 / Fowler 1997

(22)

Zou verslechtering van het gehoor door medicatie te voorkomen zijn geweest?

Heeft behandeling met medicijnen zin?

Voorkomt het verslechtering van het gehoor?

12-11-2014

CMV Ouderdag 22

(23)

Wanneer wel behandelen?

• Behandeling wel bewezen effect bij selecte groep kinderen

• Kinderen met ziekte verschijnselen na de geboorte krijgen behandeling aangeboden

Symptomatisch

• Bloedingen in huid

• Erg klein bij geboorte

• Erg klein hoofd

• Lang durende geelzucht

• Grote lever

• Hersenafwijkingen

• Afwijkingen in bloed

12-11-2014

CMV Ouderdag 23

(24)

Wanneer weten we het niet?

• Behandeling niet bewezen effect bij alle andere kinderen

• Kinderen zonder ziekte verschijnselen na geboorte

Asymptomatisch

• Nooit klachten

• Gehoorverlies

• Vertraagde ontwikkeling (hersen afwijkingen)

• (Oogafwijkingen: verminderd zicht)

12-11-2014

CMV Ouderdag 24

(25)

Wat weten we over de behandeling?

• Effect bij symptomatische kinderen

• Onbekend effect bij asymptomatische kinderen

• Behandeling liefst in onderzoek

• Behandeling zo vroeg mogelijk starten

12-11-2014

CMV Ouderdag 25

(26)

Behandelen om verslechtering van gehoor te stoppen?

• Behandeling heeft nooit bij ieder kind zelfde effect

• Variatie in beloop gehoorverlies groot

• Onveranderd

• Verslechterend

• Fluctuerend

• Hoe weegt mogelijk effect op tegen bijwerkingen?

• Over 3-4 jaar uitslagen CONCERT studie

12-11-2014

CMV Ouderdag 26

(27)

Is er een patientvereniging/oudervereniging?

27

• http://www.stopcmv.org/

(28)

Is er een patientvereniging?

28

• http://cmvaction.org.uk/

(29)

Wat is het nut van een “patientvereniging”?

• Contact met andere ouders, uitwisseling van ervaringen en nuttige informatie

• Belangenbehartiging

• Inbreng in betere zorg, wetenschappelijk onderzoek, genereren van meer bekendheid

• Organisatievormen: vereniging of stichting?

29

Bijeenkomsten

(30)

Oprichten “patientenvereniging”?

PGOsupport ondersteunt de PG-organisaties op het gebied van:

• Scholing

• Advies

• Kennisoverdracht

• Kwaliteitzorg

• http://www.pgosupport.nl/

• PGOsupport is een netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

30

(31)

Volgende ouderdag?

31