“Te vroeg geboren, zo veel vragen
en zo weinig tijd”
EXPLORATIEF ONDERZOEK
NAAR DE BESLUITVORMING OP DE NEONATALE INTENSIVE CARE UNIT
(NICU) EN DE ROL VAN OUDER(S) EN VERPLEEGKUNDIGEN
Djilani Sprang-Purperhart 0216615 7 januari 2015
Medical Antropology & Sociology Supervisor: E. Vermeulen en R. Konig
Voor de lezer
Bij voorbaat wil ik u danken. Danken voor de tijd die u uittrekt. De tijd die u uittrekt om mijn onderzoek te lezen.
Want tijd is ons meest kostbare bezit.
Dat tijd ons meest kostbare bezit is heb ik aan den lijve ondervonden.
Aan den lijve ondervonden, toen mijn vrouw en ik in 2011 na 8 en 28 dagen afscheid moesten nemen. Afscheid moesten nemen van onze extreem prematuur geboren tweeling.
INHOUD Voorwoord 5 Samenvatting 6 1. Inleiding 7 Aanleiding 7 Doelstelling 7 Achtergrond 7 – 8 Hoofd- en Deelvragen 8 – 9
Relevantie van het onderzoek 9
NICU afdelingen in Nederland 10
Leeswijzer 10
2. Theoretisch kader 11
Theorie over levenseinde(beslissingen) bij kinderen 11 – 14
Samenvatting 14 – 15 Ouders op een NICU afdeling 15 – 17
Subconclusie 17
3. Methoden van onderzoek 18
Introductie 18 Bureauonderzoek 18 – 19 Veldwerk 19 Betrouwbaarheid en veiligheid 19 Ethiek 19 – 20 Conclusie 20
4. Het onderzoek: over NICU Ouders 21 – 43
Introductie 21
De Nederlandse NICU context: 21 – 26 Besluitvorming met of zonder ouders 21 – 23
Samenvatting 24
Aard van de betrokkenheid van ouders 24 – 26 Samenvatting 26 Het perspectief van de NICU ouders: 26 – 36
Introductie 26 – 27 Aard van de betrokkenheid 27 – 28
Samenvatting 29
Wat kan beter 29 – 36
Samenvatting 36
Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde: 36 – 42
Introductie 36
Over besluitvorming met of zonder ouders 37 – 38
Samenvatting 39
Over de aard van betrokkenheid van ouders 39 – 40
Over wat beter kan 40 – 43
Samenvatting 43
5 Het onderzoek: NICU verpleegkundigen aan het woord 44 – 49
Introductie 44
Het perspectief van NICU verpleegkundigen 44 – 45
Samenvatting 45
Cultuurverschillen 46 – 47
Het curriculum 47 – 48
De rol van ouders 48 – 49
Samenvatting 49
6 Conclusie 50 – 53
Samenvatting 50
Voor spek en bonen? 50
Niet naast de pot pissen? 51
Waar rook is, is er vuur? 51
Een goed begin? 51 – 52
Discussie 52
Reflectie 52
Vervolgonderzoek 53
Epiloog 54 – 55
Literatuur 56 – 63
Bijlage: tekstfragmenten interviews 64 – 72
Voorwoord
In Nederland is de kindersterftecijfer in de neonatale periode ten opzichte van andere landen laag; de kindersterfte’ bedroeg in 1990 nog 881, terwijl ze in 2011 terug is gelopen naar 466 gevallen (Unicef, 2014). Twee van deze 466 gevallen van kindersterfte in de neonatale periode betreffen onze geliefde dochters Marli-Zion en Nubi-Rose, die geboren werden op 17 maart 2011 en respectievelijk kwamen te overlijden op 25 maart en 16 april van datzelfde jaar. Mijn ervaring als ouder van twee kinderen die beiden overleden zijn op de Neonatale Intensive Care afdeling is onlosmakelijk verbonden met de totstandkoming van mijn afstudeerscriptie. Het realiseren van mijn scriptie als zodanig is overigens een proces geweest dat mij niet altijd even makkelijk is afgegaan. Van dit laatste kunnen mijn scriptiebegeleiders, mijn dierbaren en in het bijzonder mijn vrouw getuigen. Voor wie mij kent komt het echter niet als verassing dat ik niet voor een makkelijke weg heb gekozen.
Aan de andere kant: wat heet makkelijk als je over kindersterfte schrijft? Ik heb letterlijk slapeloze nachten gekend. Slapeloze nachten waarin ik veelal worstelde met het idee dat ik door het schrijven van deze scriptie artsen, verpleegkundigen, andere ouders, onze familie, mijn vrouw of mijzelf te kort zou doen. Mocht deze scriptie u of de uwen kwetsen, weet dan dat dit geenzins mijn intentie is geweest. Mijn intentie was namelijk om met deze scriptie vanuit een antropologische invalshoek te verkennen: hoe de besluitvorming op Nederlandse Neonatale Intensive Care Units tot stand komt en
wat het aandeel is van verpleegkundigen en ouders in deze besluitvorming. Verkennend onderzoek
waarmee ik beoog een goede basis te leggen voor vervolgonderzoek.
Het bleek een tijdrovend proces. De literatuur over het onderwerp riep bij mij veel vragen op en dit was analoog aan mijn ervaringen op de NICU: zo veel vragen en zo weinig tijd. In het geval van mijn afstudeerscriptie heeft dit geresulteerd in studievertraging, extra tijd die mij, mijn dierbaren en onze dochters in onze ervaring op de Neonatale Intensive Care Unit in 2011 helaas niet gegund is geweest. Extra tijd die ik met beide handen heb aangegrepen om het onderzoek dat nu voor u ligt tot stand te doen komen.
Dit onderzoek had nooit het daglicht gezien zonder een groep begripvolle doch kritische mensen om mij heen. Ik kan niet alle namen noemen. De lijst van mensen die het hebben aangedurfd om mij te geven wat Amerikanen omschrijven als ‘tough love’ is echter beperkt. Tough love, omdat ik me kan inleven dat het heel wat voeten in de aarde heeft om kritische feedback te geven aan iemand die bij het opstellen van een dergelijk rapport vertrekt vanuit een persoonlijke ervaring. Deze mensen aan wie ik in het bijzonder dank ben verschuldigd zijn: Eric Vermeulen, Reinhilde Konig, Anja Hiddinga, Marthe de Win, Kenneth Purperhart en op de laatste, maar zeker niet de minste plaats mijn vrouw Harufa Sprang-Purperhart.
Samenvatting
Doel: inzicht verkrijgen in de rol van ouders en verpleegkundigen bij besluitvorming op Nederlandse afdelingen neonatologie.
Theorie: verscheidene auteurs concludeerden dat ‘informed consent’ de standaard is op afdelingen
neonatologie. Terry Griffin (2013: p.160) benadrukt dat “[...] parents are important partners in the neonatal intensive care unit, collaborating with staff in care giving and decision-making for their infants. Weyand et al. (2011: p.6430) stelt dat “[...] health care is moving towards, shared decision-making, and patient-empowerment, parents of neonates in the NICU are more involved in making difficult care decisions”. Een literatuurstudie uitgevoerd door Sara Rosenthal en Marie Nolan (2013), beoordeelde kwalitatieve
onderzoeksdata met betrekking tot besluitvorming voor neonaten vanuit het ouderlijk perspectief en concludeerden dat ]: “[...] needs of parents are the same regardless of ethnic or racial diversity (p.492)”. Anspach (1997 [1993]), echter, stelde op basis van participerende observaties en meerdere interviews met ouders en zorgverleners over een tijdsbestek van 16 maanden dat er twee modellen van NICU
besluitvorming zijn, dat van informed consent, ‘behelst dat ouders worden gezien als leidend bij levenseindebeslissingen; terwijl bij het tweede model ouders instemming geven aan het besluit dat de verplegende staf reeds heeft gemaakt (p.87)’. Deze studie beoogd de natuur van besluitvormingsprocessen te belichten in de Nederlandse NICU context.
Methode: Primair tekstanalyse en secundair interviews.
Resultaten: Ouders die een stervend kind hebben verzorgd worstelen met het feit dat zij zich niet erkend voelen in hun ervaringen. Nederlandse neonatologen betrokken deze ouders bij de besluitvorming rondom het overlijden van hun pasgeborene aan de hand van een model van instemming (producing assent).Nederlandse NICU ouders durfde geen kritiek te uiten over NICU afdelingen door de afhankelijkheidsrelatie die er bestaat, terwijl er wel degelijk kritiek is.
Conclusie: De rol van ouders bij besluitvormingsprocessen is beperkt,hun betrokkenheid kan benoemd worden met ‘instemming’(‘producing assent’). NICU ouders moeten leren zo snel mogelijk een oordeel te vellen over de behandeling van de pasgeborene op basis van louter de medische- en sociale feiten, doen ze dit niet dan lopen ze het risico behandeld te worden als ‘secundaire patiënten’, die niet capabel zijn mee te beslissen. Hoewel de geïnterviewde Nederlandse NICU verpleegkundigen waarde hechten aan
1 Inleiding
“[...] Een NICU is een afdeling waar ze te vroeggeboren kindjes en/of zieke kindjes nauwlettend in de gaten kunnen houden. Er zijn in Nederland 10 NICU’s . De kindjes krijgen hier gespecialiseerde medische en verpleegkundige zorg. De NICU’s hebben een vergunning en moeten voldoen aan bepaalde kwaliteitsnormen.
Voor de behandeling en bewaking bestaat veel technische apparatuur. De ademhaling, hartslag, bloeddruk en hoeveelheid zuurstof in het lichaam worden bewaakt met een monitor. Ook krijgt het kindje een paar elektrodes opgeplakt om de ademhaling en de hartslag in de gaten te houden. Ook krijgt het kindje een infuus (vaak in de navel, in de arm of op het hoofd) om voldoende vocht binnen te krijgen. Als er extra zuurstof nodig is dan gebeurd dat vaak via twee slangetjes in de neus, of via een buisje dat via de mond of de neus in de luchtpijp is aangebracht. Als de baby geelzucht krijgt gebeurt dit door grote lichtbakken met felblauwe lampen’.
Naast de vele apparatuur heb je op een NICU ook veel personeel. Artsen en verpleegkundigen zijn voortdurend met de baby bezig. Ze houden je kindje nauwlettend in de gaten. Er hoeft maar een alarmbel te rinkelen of ze staan aan het bedje. Voor ouders is dit best ingrijpend (vereniging ouders van couveusekinderen, 2014).
Aanleiding
Mijn persoonlijke ervaring als ouder van twee kinderen die op een neonatale Intensive Care Unit (vanaf nu NICU genoemd) zijn behandeld vormt de aanleiding voor deze thesis. Vooral de rol van de verpleegkundigen viel op tijdens het verblijf van mijn kinderenop de afdeling. Daarom gaat dit onderzoek over de rol van ouders en verpleegkundigen bij de besluitvorming op de NICU. Doelstelling
Het doel van deze scriptie is enerzijds te verkennen wat de rol van ouders en verpleegkundigen is bij de besluitvorming op de NICU en anderzijds te verkennen wat er beter kan in de
besluitvormingsprocessen rondom het levenseinde en de nazorg die ouders van overleden kinderen ontvangen. Ik hoop er mee bij te dragen aan het debat over de rol van ouders en verpleegkundigen, culturele diversiteit en nazorg in de NICU context.
Achtergrond
Het beslissen over leven en dood heeft op de NICU een bijzondere structuur. Vermeulen (2004) stelde op basis van een etnografische studie van de NICU in het AMC dat:
“[...] besluitvorming specifieke eigenschappen vertoont. Ouders worden voorgelicht over hun kind in sobere termen en omdat zij verscheidene gelegenheden krijgen waarmee het beslissingsproces te beïnvloeden, wordt gesteld dat de processen op de Nederlandse kinderafdelingen de Nederlandse consensuscultuur weerspiegelen (p.2071)”.
Moratti (2010) reflecteert in haar paper op de legalisering van de gedragsstandaarden op de Nederlandse NICU afdelingen en stelt dat de Nederlandse context uniek is omdat: “[...] het in
Nederland openlijk wordt erkend dat het ‘vermogen van ouders om voor hun kind te zorgen een rol speelt in de het besluit om al dan niet levensverlengend behandelen toe te passen op extreem beperkte pasgeborenen (p.336)”. Twee andere auteurs (Moskop, 1996; Pool, 2004) verwijzen naar wat de Nederlandse geneeskundige cultuur zo bijzonder maakt en stellen dat dit de cultuur van ‘euthanasie’ is, oftewel actieve levensbeëindiging gefaciliteerd door artsen wanneer hun patiënten ‘ondraaglijk lijden’. Verhagen et al. (2009) interviewde de behandelende artsen van 147 sterftegevallen van neonaten die werden voorafgegaan door een levenseindebeslissing. De onderzoekers wilden de prevalentie en de context van deze conflicten inzichtelijk maken. De bevindingen waren dat conflicten tussen het team en de ouders zich in 12% van de gevallen voordeden en dat: “[...] de primaire
aanleiding voor conflicten volgens de artsen besloten lag in religieuze overtuigingen die het staken van levensverlengend handelen voorboden en slechte communicatie tussen de ouders en het team (p.112)”. Deze literatuur roept de vraag op in hoeverre op een NICU afdeling rekening wordt gehouden met culturele, etnische en religieuze achtergronden van ouders en hoe cultuurverschillen tussen
verplegend personeel en de ouders zich manifesteren. De literatuur roept ook de vraag op in hoeverre er sprake is van ‘consent’ of ‘assent’ tussen medische staf (verplegend personeel) en NICU ouders met betrekking tot de besluitvorming rond het einde van het leven van pasgeborenen.
Deze scriptie beoogt de huidige situatie te beschrijven en daarnaast beoogt mijn scriptie ook een wenselijke gang van zaken te beschrijven voor alle betrokken partijen. Deze wordt in de literatuur over de NICU context benoemd als ‘shared parent-physician decision making’ (Boss, Hutton, Donohue & Arnold, 2009). Thomson et al. (2013: p.1) stellen dat: ‘[...] family centred care (FCC) is currently a valued philosophy within neonatal care; an approach that places parents at the heart of all decision making [...] however, to date, there is a lack of clarity regarding the definition of FCC and limited evidence of FCC’s effectiveness in relation to parental, infant or staff outcomes”. Deze thesis is een poging bij te dragen aan het ontwikkelen van kennis over FCC.
Hoofd- en deelvragen
De volgende hoofdvraag ‘in hoeverre worden ouders betrokken bij de besluitvorming op Nederlandse Neonatale Intensive Care afdelingen en welke rol spelen de verpleegkundigen hierbij?’ en de hieruit voortvloeiende vier deelvragen zullen worden onderzocht in deze thesis: 1.,Zijn ouders betrokken bij het besluitvormingsproces?; 2. Wat is de aard van hun betrokkenheid?; 3. Hoe reageert het
verplegende personeel op de betrokkenheid van de ouders?; 4. Wat kan in toekomst beter met betrekking tot besluitvormingsprocessen rondom het levenseinde en de zorg van ouders van wie het kind komt of reeds is komen te overlijden?
Toelichting hoofd- en deelvragen
Met betrekking tot mijn onderzoeksvragen is het belangrijk te vermelden dat ik door het karakter van dit rapport tegen een tweetal praktische beperkingen ben aangelopen. Beperking in de vorm van tijd en toegang tot de Nederlandse NICU’s. Hoewel ik graag generaliseerbare wetenschappelijke data had gegenereerd aan de hand van interviews is dit voor een afstudeerscriptie een te hoog gegrepen ambitie gebleken. De bevindingen die ik rapporteer in deze studie geven hooguit een stukje inzicht in de realiteit die zich manifesteert op specifieke NICU’s in Nederland (en daarbuiten door middel van de literatuur). Een realiteit zoals waargenomen en omschreven door de artsen, verpleegkundigen en overige onderzoekers in het wetenschappelijke veld. Data heb ik verzameld door middel van
tekstanalyse van wetenschappelijke publicaties en interviews met verpleegkundigen. De bevindingen die ik in deze studie rapporteer betreffen‘de rol van ouder in de besluitvorming op NICU’s zoals die
omschreven staat in de geselecteerde wetenschappelijke publicaties en zoals die onder woorden is gebracht door de geïnterviewde verpleegkundigen’.
Relevantie van het onderzoek
Een recente Nederlandse studie heeft uitgewezen dat 86% van de ouders die zich geconfronteerd zien met het overlijden van hun kind in een ziekenhuis het gevoel heeft dat ‘professionele ondersteuning tekort schiet ten tijde van het overlijden van hun kind, tot één jaar nadat hun kind is komen te overlijden’(Gijzen, Boere-Boonekamp, L’Hoir & Need, 2014)1
. Youngblut, Faan en Brooten (2012) stellen bovendien dat ouders van kinderen die opgenomen worden op de NICU gebukt gaan onder het lijden van hun kind en dat vaders, maar moeders in het bijzonder, worstelen met depressieve
symptomen en post traumatische stress stoornis (PTSS) (p.345). Zoals reeds gesteld beoog ik met deze studie juist een dialoog op gang te brengen met betrekking tot de nazorg van families en ouders wiens kinderen komen te overlijden op deze NICU’s. Ik heb mijzelf dit doel gesteld in de hoop de
psychische belasting die onlosmakelijk verbonden is aan een dergelijke ervaring, voor toekomstige ouders en families die het zelfde moeten doorleven, dragelijker te maken.
Er is geen wetenschappelijke literatuur op grond van de ervaringen van ouders op de NICU. De literatuur die wel beschikbaar is komt voornamelijk uit de handen van artsen, verpleegkundigen en ethici. Ik heb geen wetenschappelijke publicaties kunnen ontdekken van ouders wiens kind(eren) is/zijn komen te overlijden op de NICU, noch ouders die het proces van een levenseindebeslissing hebben moeten doorlopen. Daarmee is het hieronder beschreven onderzoek relevant.
1
In deze studie zijn de Nederlandse kindersterftecijfers, dat wil zeggen de cijfers van alle kinderen tussen de 0 en de 19 jaar geanalyseerd die zijn overleden tussen 1969 en 2011.
NICU afdelingen in Nederland
Nederland telt in totaal 10 NICU’s. In de brochure opgesteld door de drie koepelorganisaties, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VOC);‘De extreme vroeggeboorte van uw kind de medische behandeling en uw rol als ouder’ (de Jong, Claassen, de Haan & Houtzager, 2014) stelt men dat:
“[...] De medische kennis en zorg in de afgelopen jaren zijn verbeterd. Daarom hebben neonatologen in Nederland in gezamenlijk overleg besloten de ondergrens van behandeling te stellen op 24 weken zwangerschapsduur. Bij de beslissing om kinderen tussen de 24 en 25 weken zwangerschapsduur te behandelen is de instemming van de ouders heel belangrijk. Voor de kinderen jonger dan 24 weken wordt geen intensive care behandeling ingezet, omdat de overlevingskansen zeer klein zijn en de kans op ernstige handicaps later in het leven zeer groot. [...] Als uw kind geboren is en de start is redelijk goed gegaan, dan wordt uw kind opgenomen op de NICU. Tijdens het verblijf op deze afdeling worden er regelmatig voortgangsgesprekken met u gevoerd door uw behandelend arts en verantwoordelijk verpleegkundige. U wordt in deze gesprekken op de hoogte gesteld van alle belangrijke veranderingen in de conditie van uw kind. In deze moeilijke periode die soms weken duurt, kan het alsnog gebeuren dat uw kind alsnog komt te overlijden of dat de conditie van uw kind dermate verslechterd dat, er beslissingen genomen moeten worden m.b.t. beperken of zelfs stoppen van de behandeling. U wordt altijd betrokken bij dergelijke belangrijke beslissingen. De eindverantwoordelijkheid voor een behandelingsbesluit ligt altijd bij het medisch team (pp.2-3)”.
Ten aanzien van deze eindverantwoordelijkheid voor een behandelingsbesluit stelt Moratti (2010a) dat Nederland een geval apart is vanwege de hier geldende wet- en regelgeving bij neonaten. Wat de Nederlandse wet- en regelgeving zo bijzonder maakt op dit gebied is de regulering van levenseinde beslissingen. Met betrekking tot levenseinde beslissingen is het in Nederland namelijk zo geregeld dat: “[...] er wat (hoewel beperkt) ruimte wordt gelaten om welbewust dodelijke medicatie aan een baby toe te dienen, met als doel het levenseinde te bespoedigen van een baby die geacht wordt ondraaglijk te lijden, zonder vooruitzicht op verbetering van diens situatie (p.488)”.
Leeswijzer
Hoofdstuk 2, het theoretisch kader, geeft antwoord op vraag of ouders betrokken zijn bij de
besluitvorming op een NICU en zo ja, hoe ze betrokken worden bij de besluitvorming. Dit gebeurt op grond van beschikbare internationale wetenschappelijke literatuur. In hoofdstuk 3, de methoden van onderzoek, geef ik een toelichting op het verkennende karakter van deze scriptie en de wijze waarop dit verkennende karakter zich verhoudt tot mijn onderzoeksopzet. Hoofdstuk 4 gaat in op de vraag of ouders betrokken zijn bij besluitvormingsprocessen, wat de aard is van deze betrokkenheid en wat er in de toekomst beter kan met betrekking tot de besluitvormingsprocessen en nazorg voor ouders.. In Hoofdstuk 5 komt het verpleegkundige perspectief aan de orde. Hoofdstuk 6, de conclusie, is een samenvatting van de bevindingen uit de voorgaande hoofdstukken, een reflectie op deze bevindingen en aanbevelingen voor vervolgonderzoek. In de epiloog komen tot slot nog kort twee NICU moeders aan het woord.
2 Theoretisch kader
Introductie
Dit hoofdstuk beschrijft de literatuur over de eerste en de tweede deelvraag, te weten: ‘zijn ouders betrokken bij het besluitvormingsproces?’ en; ‘wat is de aard van hun betrokkenheid? In de twee paragrafen die volgen komt respectievelijk de theorie over levenseinde(beslissingen) bij kinderen aan bod en theorie over de rol van ouders op een NICU afdeling.
Theorie over levenseinde(beslissingen) bij kinderen
Armstrong stelt in zijn artikel ‘The invention of infant mortality’ (1986) dat kindersterftecijfers, althans in Engeland, reeds opgemaakt werden sinds het begin van de negentiende eeuw. Het in werking treden van de Registration act of 1834’ heeft erin geresulteerd dat alle sterftegevallen openbaar moesten worden gemaakt en dat er een aantekening van circa 10 woorden moest worden opgemaakt over de ‘cause of death’, de doodsoorzaak bij alle sterftegevallen. Het sterftecijfer zou als zodanig zijn bestaansrecht ontlenen aan de opkomst van ‘pathologisch georiënteerde geneeskunde’ tegen het einde van de achttiende eeuw. De opkomst van deze stroming, zou erin hebben geresulteerd dat lijkschouwers in de gevallen die zij voorheen zouden omschrijven als een ‘natuurlijke dood’ nu een inhoudelijke verklaring over de doodsoorzaak moesten afleggen. Drieënveertig jaar na
doorvoering van de akte (in 1877) wordt voor het eerst de term ‘Infant Mortality Rate’ (IMR), ook wel het kindersterftecijfer genoemd, gebruikt.
Het kindersterftecijfer en de behoefte om sociale erkenning van het kind als discrete entiteit zouden een probleem van sociaal-medische aard weerspiegelen. Namelijk het probleem van nationale overheden van welvaartstaten om “[...] toezicht te houden op nieuwe welvaartsschema’s, analyse van het gezinsleven en hygiëne en evaluatie van moederschap” en “[...] het sociale welzijn van de
natiestaat te indiceren (1986: p.214)”. Armstrong vervolgt en stelt bovendien dat:
“[...] voor de geneeskunde statische data helpen een eenduidig beeld te scheppen van een realiteit die weerbarstig is en is opgemaakt uit losstaande gebeurtenissen. De losstaande gebeurtenissen zijn gerelateerd aan het eenduidig beeld op basis van de opdracht deze te alloceren naar specifieke categorieën in dit eenduidig beeld. Dit proces van allocatie zelf is echter onderhevig aan verandering en willekeur. In een recente studie over de praktijk van aangiftes van kindersterfte door meer dan 1000 specialisten in o.a. België en Nederland werd geconcludeerd dat er ‘een groot grijs gebied kan bestaan tussen de perinatale sterfte die zich daadwerkelijk voordoet in een land en de perinatale sterftecijfers (Keirse, 1984: p.1167)’. Met andere woorden, omdat de relatie tussen de statistieken en de losstaande gebeurtenissen gemedieerd wordt door opdracht van allocatie, is het eenduidig beeld dat ons voorgehouden wordt in realiteit altijd onscherp. De classificatie schema’s die ten grondslag liggen aan de statistieken verschaffen ons inzicht in de matrices waarmee de medische realiteit wordt bestendigd en ontrafeld. De realiteit ligt niet besloten in het onscherpe beeld, maar daarentegen in de waarneming van hen die zich met voorbedachte rade uitlaten over dit onscherpe beeld (Armstrong, 1986: p.230)”
Armstrong (1986) laat in dit artikel zien dat het belangrijk is om te bevragen ‘wat de geschiedenis is van’, ‘wiens belang er wordt gediend met’ en ‘wat er tot uitdrukking wordt gebracht’ met officiële statistieken. Black (2011)2 stelt in haar promotieonderzoek met de titel ‘Living with dying children: the suffering of parents’ dat er een gemis is van sociale erkenning van ouders die een stervend kind hebben verzorgd. Armstrong stelt dus terecht dat kindersterftecijfers geen recht doen aan op zich zelf staande gevallen van kindersterfte. Hij doet echter geen uitspraken over hoe deze kloof tussen de statistieken en de losstaande gebeurtenissen kan worden overbrugt.
De ‘ontkenning’ die door Black (2011) wordt aangetoond komt ook in een recente Nederlandse studie tot uiting. Van de ouders op de neonatale afdeling in een ziekenhuis heeft 86% het gevoel dat
‘professionele ondersteuning tekort schiet ten tijde van het overlijden van hun kind, tot één jaar nadat hun kind is komen te overlijden’ (Gijzen et al. 2014). Zimmerman (2012)3
stelt in haar onderzoek dat “[…] de acceptatie van de dood bij zowel zorgverleners en betrokken familieleden een persoonlijke kwaliteit en een randvoorwaarde is voor een bevredigende ervaring wanneer het levenseinde nadert (p. 217)’. De vraag is wat de implicatie is van deze conclusies. Valt het ouders te verwijten als zij een onbevredigende ervaring hebben bij het naderende levenseinde van een kind? Wat kunnen ouders en verpleegkundigen doen om de lijdensweg van het verzorgen van een stervend kind dragelijker te maken voor alle betrokkenen?
In 2004 raakte het Nederlandse ’Groningen protocol’ wereldwijd in opspraak. In de internationale media werd de Nederlandse praktijk van actieve levensbeëindiging van pasgeboren baby’s breed uitgemeten (Verhagen, 2006: p.1). Het protocol en de discussie erover geven aan dat het levenseinde en beslissingen rondom dit einde niet zo eenvoudig zijn op te lossen als Zimmerman’s (2012)
‘discourse van de acceptatie van de dood’ doet vermoeden. In het wetenschappelijke magazine ‘Triakel’ van het Universitaire Medisch Centrum Groningen (UMCG) schreef men in 2007 over het Groningen protocol naar aanleiding van een interview met één van de grondleggers van het protocol, Professor Eduard Verhagen, het volgende:
“[...] Het protocol kwam augustus 2004 in het nieuws toen Netwerk er melding van maakte in een reportage over de wanhoop van de ouders van een uitzichtloos zieke baby. Daarop berichtten
Italiaanse en Spaanstalige media dat euthanasie op baby’s in Nederland gelegaliseerd was. Niet waar
2
Ten behoeve van haar P.hD. publiceerde Rachell Black in 2011 verbonden aan de University of Kent, haar thesis ‘Living with dying childeren: the suffering of parents’. In de periode van maart 2008 tot en met september 2009 verrichtte zij kwalitatief onderzoek in een Engelse hospice en heeft zij getracht antwoord te krijgen op de drie deelvragen, te weten: wat zijn de ervaringen van ouders die een stervend kind verzorgen?; hoe vormen de reacties van anderen de ervaringen van ouders die een stervend kind verzorgen? en; hoe geven ouders die een stervend kind verzorgen hun eigen emoties en lijden een plek in hun ervaringen?
3 In deze studie heeft Zimmerman (2012) het tegenovergestelde van ‘death denial’, namelijk ‘death acceptance’
onder de loep genomen. Hiervoor heeft zij discourse analyse uitgevoerd op 40 bronnen met betrekking tot palliatieve zorg gepubliceerd tussen 1970 en 2001. De analyse ging in op de intertekstualiteit met betrekking tot drie subthema’s en eerder werk van de auteurs van deze 40 bronnen.
dus, maar het kwaad was geschied: een stroom uiterst negatieve publiciteit en vaak zeer beledigende hate-mail volgden.
Hier viel het een en ander recht te zetten. Het protocol was namelijk vooral bedoeld om artsen in staat te stellen zich transparant en toetsbaar op te stellen. Een groot onderzoek naar euthanasiepraktijk had immers uitgewezen dat veel artsen euthanasie niet meldden uit angst voor vervolging. Om aan de negatieve publiciteit het hoofd te bieden besloten de Groningse kinderartsen in de publiciteit te treden. Dat gebeurde onder andere in het New England Journal of Medicine van 10 maart 2005. Dit werkte. Toen ook de New York Times Verhagen uitgebreid aan het woord liet kwam er ineens steun van collega’s, ouders en zelf sporters en artiesten (Dassen, 2007: p.1)”.
Het Groningen protocol is onlosmakelijk verbonden met het publieke debat rondom ‘euthanasie’ dat in Nederland sinds 1973 gaande is (Pool, 2004)4. Een debat dat door Pool wordt omschreven als een “[...] voortdurend en complex geheel van socio-culturele, medische, juridische en ethische processen, welke gekenmerkt wordt door een toenemende tolerantie van hulp bij zelfdoding door artsen, een cumulatie van jurisprudentie op dit gebied die in november 2000 heeft geresulteerd in de legalisering van euthanasie. Hiermee zijn de grenzen van wat als ethisch toelaatbaar wordt beschouwd geleidelijk verschoven (p.955)”. Pool concludeerde bovendien dat Nederlanders bij een naderend levenseinde meer waarde hechten aan een ‘gecontroleerd levenseinde’, boven een ‘pijnvrij levenseinde’ en onder controle verstaan dat zij bepalen op welke moment en welke plek zij komen te overlijden. In Nederland komt de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig levenseinde (NVVE) sinds 1973 op voor het belang van Nederlanders die hun levenseinde willen controleren. De vraagt rijst of en zo ja hoe de Nederlandse cultuur rondom levenseinde in relatie staat tot het Nederlandse ‘poldermodel’5.
Medisch antropoloog Vermeulen (2004, p. 2071) stelt dat de processen in de Nederlandse NICU’s een weerspiegeling zijn van het Nederlandse ‘poldermodel’, en dat de beslissing om behandeling wel of niet voort te zetten veel weg heeft van een ‘proeve van bekwaamheid’. Deze proeve van bekwaamheid stemt overeen met hoe Verhagen (hoogleraar Kindergeneeskunde) en Kaam (hoofd afdeling
Neonatologie) in Vrij Nederland (Quaegebeur, 2013)6 de benadering op de afdeling neonatologie kenmerken:
“[...] terughoudendheid, het is een sleutelwoord in de Nederlandse Neonatologie. Het uitgangspunt is hier altijd geweest dat artsen niet alles hoeven te redden wat beweegt, zoals bijvoorbeeld gebeurd in de Verenigde Staten of Canada, zeggen van Kaam en Eduard Verhagen [...] het is in hun ogen een
4 In deze paper uit 2004 verkent Pool de disussie over en de representatie in de media van het fenomeen
versterven, oftwel dood als gevolg van het abstineren van eten en drinken. Hij gaat in op de relatie tot het bredere euthanasie debat; een natuurlijke en ‘goede dood’ afgezet tegen een onnatuurlijke en ‘slechte dood’ en; een vrijwillige of onvrijwillige dood.
5
Op website van de Volkskrant op 30 januari 2015 omschreven als “[...] de zoektocht naar compromissen tussen burgers, bedrijfsleven en overheid (http://www.volkskrant.nl/buitenland/ploumen-wil-poldermodel-exporteren~a3841206/)
6
Gedownload van: http://www.vn.nl/Archief/Samenleving/Artikel-Samenleving/Op-de-grens-van-levensvatbaarheid-1.htm
slechte uitkomst als een kind blijft leven, maar zodanig ernstig gehandicapt raakt dat de kwaliteit van leven minimaal is”.
Als inderdaad de artsen ‘niet alles hoeven te redden wat beweegt’ en als zoals medisch ethicus Gert van Dijk in dit zelfde artikel stelt ‘artsen meestal met behandelen beginnen, tenzij ouders aangeven dit echt niet te willen’ rijst de vraag wat nou precies de inbreng is van de Nederlandse ouders in de besluitvorming op een NICU.
Boss, Hutton, Donohue en Arnold (2009) stellen dat ondanks het feit dat ‘shared parent-physician decision making’ benadrukt wordt door medische staf, artsen zich veelal geen raad weten met ouders. Renée Anspach (1997 [1993])7 constateerde tijdens haar etnografie dat er ‘twee modellen van
besluitvorming’ waren op twee Amerikaanse NICU’s, te weten het model van ‘informed consent’, waarbij ouders worden beschouwd als de belangrijkste partij in levenseinde beslissingen. Daarnaast is er het model van ‘producing assent’, waarbij ouders instemmen met een beslissing die al door de medische staf is gemaakt (p.87). In hoeverre valt ‘producing assent’ te rijmen met het feit dat ethicus Vic Larcher (2013: p.105) oppert dat “[...] levenseinde beslissingen voor neonaten niet alleen op basis van klinische feiten gemaakt kunnen worden, maar dat ook ‘waarden’ en ‘overtuigingen’ van alle betrokken partijen in acht moeten worden genomen”? Mesman (2013a: pp.2 – 3)8
stelt dat, om orde en cohesie te creëren, er op een NICU afdeling zowel een ‘psycho-sociaal’ als een ‘juridische
vocabulaire’ gebruikt wordt. Gelet op het model van producing assent kun je je dus afvragen wiens belang deze vocabulaires dienen.
Samenvatting
In deze paragraaf is de theorie over levenseinde(beslissingen) bij kinderen beschreven. Hierover zijn wij te weten gekomen dat de opkomst van kindersterftecijfers valt terug te voeren op de opkomst van welvaartsstaten enerzijds en pathologisch georiënteerde geneeskunde anderzijds. Bij het verzorgen van een stervend kind worstelen ouders met het gevoel dat hun ervaring als zodanig wordt ontkent. Met de legalisering van actieve levensbeëindiging (euthanasiewet) werd Nederland internationaal gezien een vreemde eend in de bijt. De legalisering van actieve levensbeëindiging bij pasgeborene – onder de noemer van het Groningen Protocol –, plaatste Nederland internationaal bezien helemaal in het kamp van voorstanders die levenskwaliteit in de afwegingen bij de beslissingen rondom het levenseinde
7 In deze studie omschrijft Anspach de rol van ouders, artsen, verpleegkundigen en ethici bij
levens-eindebeslissingen op basis van een 16 maand durende etnografische studie op twee Amerikaanse NICU’s.
8 “[...] Door de toepassing van een bepaald vocabulaire wordt een werkelijkheid gecreëerd waarin ouders en staf
een eigen plaats en betekenis krijgen toebedeeld. In een psycho-sociaal vocabulaire zijn ouders een object van de zorg. In deze rol staat het belang van solidariteit voorop en dienen ouders vooral gesteund en beschermd te worden. Het gebruik van een juridische vocabulaire wijst echter op het belang van individuele
verantwoordelijkheid. In dit vocabulaire is de ouder de drager van ouderlijke macht en staat de zeggenschap van ouders voorop. Meepraten, betekent meebeslissen en als zodanig ook medeverantwoordelijkheid zijn (p.2-3)”.
willen betrekken. Uit de literatuur blijkt hoe moeilijk het is om ouders te betrekken bij besluitvorming.
Ouders op een NICU afdeling
De medische staf neemt ouders waar als zijnde ‘secundaire patiënten’ (Vermeulen, 2004; Mesman, 2013b). Secundair, omdat zij als ‘emotioneel’ en ‘irrationeel’ worden voorgesteld, als ‘niet in staat deel te nemen aan besluitvormingsprocessen’ (Vermeulen, 2004: p.2074). Anspach (1997 [1993]) stelde in de jaren negentig, na zestien maanden van etnografisch onderoek op twee Amerikaanse NICU’s dat “[...] although professionals in both intensive-care nurseries I studied acknowledged the importance of involving the parents in the decision-making process, an assent model, rather than an informed consent paradigm, was most frequently used (p.92)”. Alderson, Hawthorne en Killen (2006) verrichte observaties en semi-gestructureerde interviews met 80 moeders en 15 vaders van NICU kinderen en benadrukt dat ouders grote waarde hechten aan ‘informed consent’, wat ook wel wordt omschreven als ‘two-way-decision making’.
Brinchmann, Forde en Nortvedt, (2002) stelden in een Noorse studie dat de meerderheid van de 35 NICU ouders die zij hadden geïnterviewd “[...] goed geïnformeerd zouden moeten worden en dat er gedurende alle fasen van het besluitvormingsproces goed naar hen geluisterd moest worden (p.388)”. Alle studies die ingaan op de attitudes van ouders met betrekking tot ouderparticipatie in de NICU context lijken uit te wijzen dat ouders er de voorkeur aan geven betrokken te zijn en dat wanneer besluitvorming besproken wordt in de NICU dit het meest frequent was in relatie tot de subthema’s ‘ouderlijke verantwoordelijkheid’, ‘informatie’ en ‘tevredenheid’ (Rosenthal & Nolan, 2013: 497). De studie van Boss et al. (2008) met een steekproef van 26 Amerikaanse moeders van kinderen die stierven tussen 1999 en 2005 wees uit dat de meningen en prognoses van artsen niet centraal stonden en rapporteerde dat :
“[...] Religie, spiritualiteit en hoop als een rode draad liepen door de besluitvormingsprocessen van deze ouders. Sommige ouders vonden dat zij geen beslissing hadden gemaakt met betrekking tot
reanimatie en stelden in plaats daarvan dat God beschikt (p.583)”.
Met betrekking tot ‘etnische’ en ‘raciale’ diversiteit melden Rosenthal en Nolan (2013) op basis van hun poging de bevindingen van studies aangaande het NICU perspectief dat “[...] de behoeften van ouders hetzelfde waren ongeacht etniciteit en het ras van de onderzoeksparticipanten (p.492)”.
Ouders verlangen meer van neonatologen dan alleen harde feiten, ze verlangen volgens Payot et al. (2007:p.1487) 9 ‘ondersteuning’ en ‘betrokkenheid’ en volgens Miquel-Verges et al. (2008:p. 573)10 ‘realistische medische informatie, die hun in de gelegenheid zo lang mogelijk te blijven hopen’. De vraag rijst hoe deze realistische medische informatie zich verhoudt tot de behoefte zo lang mogelijk te blijven hopen? Wat gebeurt er op het moment dat alle hoop volgens de neonatologen vervlogen is? Het antwoord: ‘Neonatale palliatieve11 verzorging’ (definitie volgt).
Hoewel neonatale palliatieve verzorging een mogelijke optie is voor vele kinderen, wordt het zelden als behandelmogelijkheid gepresenteerd aan de families van kinderen, zo stellen Moro, Kavanaugh, Okuno-Jones en van Kleef (2006: p.262)12. Dit sluit aan bij de bevindingen van Broom et al. (2013) die stellen dat de doorverwijzing naar palliatieve zorg een complexe sfeer van de klinische praktijk is vol met interpersoonlijke en emotionele uitdagingen (p.9). Uitdagingen die mogelijk in relatie staan tot het feit dat ouders zo lang mogelijk hoop willen koesteren. Al met al wordt gesteld dat Neonatale palliatieve zorg een jong veld is dat volop in ontwikkeling is (De Rooy, Aladangady, & Aidoo, 2012). De World Health Organization (1998) omschrijft palliatieve zorg voor kinderen jonger dan 18 jaar als:
“[...] de actie totale zorg voor het lichaam, verstand en geest van het kind, en omvat ook de
ondersteuning van de familie; het begint als de ziekte gediagnosticeerd is, en gaat door ongeacht of het kind ziektespecifieke behandeling krijgt; zorgverleners moeten de fysieke, psychologisch en sociale angst van een kind beoordelen en verlichten; effectieve palliatieve zorg vereist een brede
multidisciplinaire benadering, ook gericht op de familie, en maakt gebruik van beschikbare lokale middelen, ook bij beschikbaarheid van beperkte middelen is succesvolle implementatie mogelijk en; het kan gegeven worden in de tweede- en derdelijns instellingen in lokale gezondheidscentra en zelf bij de kinderen thuis”.
Een publicatie met de titel ‘Can we truly offer a place of death in neonatal palliative care?’ (Graig & Mancini, 2013) gaat in op het laatste punt uit de omschrijving van palliatieve zorg voor kinderen jonger dan 18 jaar, te weten ‘de mogelijkheid het pasgeboren kind naar huis mee te nemen en thuis te
9
In een Canadese NICU interviewden Payot et al. twaalf ouders en een behandelend neonatoloog direct nadat er een prenataal neonataal consult had plaatsgevonden. In deze studie werd geëxploreerd hoe ouders en
neonatologen omgaan met besluitvorming onder de omstandigheden van een aanstaande en onverwachte bevalling op de grens van levensvatbaarheid. In het prenatale neonatale consult werd besproken op welke gronden al dan niet reanimatie zal plaatsvinden. De auteurs bestudeerden in hoeverre ouders waarvan het kind extreem te vroeg geboren dreigde te worden zich bij de beslissing betrokken voelden.
10 Miquel-Verges et al. interviewden voor hun studie 22 moeders met betrekking tot hun verwachtingen van het
neonatale consult.
11 Palliatieve zorg is volgens de World Health Organization (2002) “[...] een benadering die de kwaliteit van het
leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met ,levensbedreigende aandoeningen, door het verkomen en verlichten van lijden, doormiddel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard”.
12
om neonatale zorgverleners een overzicht te bieden met betrekking tot de wetenschappelijke kennis over neonatale palliatieve verzorging hebben de onderzoekers een review opgemaakt op basis van 10 artikelen waarvan de belangrijkste bevindingen werden toegewezen aan één van de vier volgende categorieën: (1) het staken of niet aanvangen met levensverlengend behandelen; (2) pijnbestrijding bij het staken van beademing; (3) ouders en het besluitvormingsproces en; (4) het proces van overlijden.
laten overlijden’. De auteurs concluderen dat het feit dat het merendeel van de neonaten in het ziekenhuis komt te overlijden niet zozeer het gevolg is van het feit dat thuis overlijden niet tot de mogelijkheden behoort, maar dat deze mogelijkheid simpelweg niet onder de aandacht wordt gebracht bij ouders.
Breder genomen stellen Rooy et al. (2012) dat de professionalisering van de Neonatale palliatieve zorg ‘staat of valt met het afstappen van het te lijf gaan van de problemen in dit veld met brede en
generieke oplossingen (p.76)’. Dus het ingaan op de wensen en behoeften van ouders die al dan niet samenhangen met hun culturele achtergrond is gewenst.
Samenvatting
In deze paragraaf is relevante theorie met betrekking tot de rol van ouders op een NICU afdeling beschreven. Hieruit bleek dat de medische staf ouders waarnemen als ‘secundaire patiënten’ die zelf psychosociale ondersteuning behoeven en moeite hebben hun eigen behoeftes ondergeschikt te maken aan die van het kind om tot weloverwogen rationele medische beslissingen te komen. Deze eigen behoeften van ouders behelzen dat zij goed geïnformeerd willen worden. Ze willen dat er naar hen geluisterd wordt, dat naast rationele argumenten beslissingen ook gebaseerd worden op religie, spiritualiteit en hoop. Bij ouders wordt zelden de mogelijkheid tot neonatale palliatieve zorg onder de aandacht gebracht. Bij het verlenen van neonatale palliatieve zorg is aandacht voor de specifieke behoeften van de ouders – die al dan niet samenhangen met de culturele achtergrond van de ouders – gewenst.
3 Methoden van onderzoek
Introductie
Dit is een exploratief onderzoek, omdat ik als onderzoeker nieuw ben in het veld van onderzoek ‘naar besluitvorming op een NICU en de rol van ouder(s) en verpleegkundigen’. Ik weet als zodanig nog niet waar ik op moet letten en wou dit onderzoek vrij van restricties in stappen om mijzelf de kans te gunnen te verkennen wat ik interessant vindt (van der Zee, 2004). Deze studie berust om die reden primair op bureauonderzoek en heeft als zodanig een beschrijvend en verkennend karakter.
Beschrijvend, omdat er primaire rapportage zal worden gedaan van de verbanden die in de literatuur worden aangetroffen. Verkennend, omdat ik beoog na het afronden van dit onderzoek
vervolgonderzoek te ontplooien met een minder beschrijvend en een meer analytisch karakter. Wat nu volgt is een toelichting op de onderzoeksmethoden van deze studie.
Bureauonderzoek
In dit onderzoek stond het verzamelen van data met betrekking tot ‘de besluitvorming op NICU’s en de rol die hierin is weggelegd voor ouders en verpleegkundigen centraal’. In hoofdstuk 4 (Het onderzoek), presenteer ik om die reden de verzamelde data met betrekking tot ‘de Nederlandse NICU context’13, het perspectief van NICU ouders en de data uit het Nederlandse Tijdschrift voor
Geneeskunde (NTvG). In hoofdstuk 5 (onderzoek) worden de verzamelde data met betrekking tot de NICU verpleegkundigen gepresenteerd.
Om de juiste bronnen te selecteren is er zowel in hoofdstuk 4 als 5 voor gekozen om
wetenschappelijke bronnen14 te selecteren die direct uit handen komen van de doelgroep waarover geschreven wordt. Pas in tweede instantie, dus wanneer er geconstateerd is dat dergelijke bronnen niet beschikbaar zijn, is er voor gekozen uit te wijken naar wetenschappelijke rapportages die niet
opgesteld zijn door de doelgroep zelf. Ik ben op deze wijze te werk gegaan, omdat ik zo dicht mogelijk bij de ervaringen van deze doelgroepen wou blijven. Ter illustratie, als het gaat om de Nederlandse NICU context, heb ik in eerste instantie gekozen voor wetenschappelijke literatuur die opgesteld is door medewerkers van één van de tien Nederlandse NICU’s. Pas in tweede instantie betrok ik literatuur die niet uit handen van NICU medewerkers afkomstig is. Met betrekking tot de deelvragen zijn er artikelen geïncludeerd totdat er ‘theoretische saturatie15’ was bereikt
13 Hiermee verwijs ik naar één van de tien Nederlandse NICU’s en de bredere juridisch-maatschappelijk context
waar deze in zijn ingebed.
14
Wetenschappelijke bronnen gevonden via ‘Catalogue plus’, een webapplicatie van de Universiteit van Amsterdam waarmee de wetenschappelijke tijdschriften doorzocht kunnen worden op wetenschappelijke publicaties.
15
Dat wil zeggen dat nieuwe artikelen niet langer als zijnde van toegevoegde werden ervaren, omdat zij geen nieuwe verbanden blootlegden.
Om het overzicht te bewaren zal de gepresenteerde data primaire worden georganiseerd op basis van de deelvragen en zal er bovendien onderscheid gemaakt worden tussen data die afkomstig is uit handen van de doelgroep zelf en data die uit secundaire hand afkomstig is. In het specifieke geval van het NTvG heb ik er bovendien voor gekozen de passages die ik heb ik geselecteerd uit zeventien artikelen uit dit tijdschrift afkomstig toe te voegen aan de bijlage van dit onderzoek.
Veldwerk
Hoofdstuk 5 is deels ook gebaseerd op interviewsmet drie NICU -verpleegkundigen die positief hebben gereageerd op mijn mailverzoek16 om medewerking te verlenen aan deze studie. De gesprekken die ik met hen heb gevoerd duurden circa één uur en zijn vastgelegd op band. De interviews waren semigestructureerd. In deze drie semigestructureerde interviews heb ik alle drie de verpleegkundigen de volgende hoofdvragen gesteld: (1) kun jij mij iets vertellen over jouw formele curriculum met betrekking levenseindeverzorging en –beslissingen?; (2) in welke theoretische modellen ben jij onderricht als het gaat om levenseindeverzorging en – beslissingen? en; (3) kun jij mij iets vertellen over jouw training in de praktijk met betrekking tot levenseindeverzorging en – beslissingen? De resultaten uit dit gedeelte van het onderzoek komen aanbod in hoofdstuk 5, waarin per deelvraag passages zijn opgenomen die de lezers inzicht verschaffen in de invalshoeken van deze verpleegkundigen op de deelvragen.
Betrouwbaarheid en validiteit
Op zowel de vraag of dit onderzoek gerepliceerd kan worden alsook de vraag of dit onderzoek inzicht verschaft in wat het beoogde te bestuderen is het aan u als lezer om hier een oordeel over te vellen. Mijn intentie is in ieder geval weest duidelijkheid te verschaffen over de herkomst van mijn data, mijn selectie van data, alsook de wijze waarop ik verkozen heb de geselecteerde data te presenteren. Ook behoorde het tot mijn intentie om aan de hand van de inclusie criteria te waarborgen dat ik ook daadwerkelijk inging op de ‘besluitvorming zoal die zich op een NICU manifesteert’.
Ethiek
Geen onderzoek kan geheel objectief zijn maar ik voel me verplicht melding te maken van mijn persoonlijke ervaring op één van de tien Nederlandse NICU’s en het feit dat deze ervaring als zodanig mijn interesse heeft aangewakkerd voor dit onderzoeksonderwerp en ook mijn blik gekleurd heeft. Aan de andere kant, daardoor ben ik ervaringsdeskundige en ik hoop dat ik mijn ervaringen kan aanwenden om op een nieuwe manier over het onderwerp te schrijven. Onderzoekers moeten proberen zo dicht mogelijk bij de waarheid te komen. Kaufman & Morgan (2005) stellen dat auteurs van antropologische studies over het thema ‘de dood’ verzuimen toe te lichten hoe persoonlijke verliezen hebben bijgedragen aan de totstandkoming van hun studies. Met een persoonlijk vertrekpunt en een
16
In het mailverzoek heb ik alle verpleegkundigen persoonlijke anonimiteit gegegarandeerd, alsook anonimiteit als het gaat om de NICU afdeling waar hun uitspraken betrekking op hebben.
eigen agenda – het verbeteren van de besluitvormingsprocessen op een NICU – geef ik toe aan de oproep van Kaufman & Morgan. De bias zal er altijd zijn, maar het is belangrijk dat ook betrokkenen hun stem laten horen in de discussie.
Ten tweede, hecht ik grote waarde aan een proces van ‘informed consent’ en wil op deze manier respondenten die hebben meegewerkt aan deze studie niet alleen vooraf, maar ook na het opschrijven van mijn bevindingen in de gelegenheid stellen aan te geven of zij akkoord zijn met het gebruik van de data die ik heb ontleend aan onze conversaties. Dit wordt door Bryman (2004 [2001]: p.274)
omschreven als ‘respondent validiteit’. Ik zal deze tekst aan de geinterviewden sturen met de vraag om reactie.
Ten derde, zal ik alle drie respondenten anonimiteit garanderen. Met het garanderen van de
anonimiteit heb ik beoogd alle drie de verpleegkundigen in de gelegenheid te stellen vrij uit over dit onderwerp te spreken, zonder dat zij hun positie op de werkvloer hiermee in het geding brachten.
Samenvatting
In hoofdstuk drie is beschreven hoe ik te werk ben gegaan en waarom ik ben te werk gegaan zoals ik heb gedaan als het gaat om dit onderzoek. Dit is een exploratief onderzoek is, waarvan het
leeuwendeel tot stand is gekomen door middel van literatuuronderzoek. Daarnaast zijn interviews gedaan. Tot slot heb ik u deelgenoot gemaakt van het feit dat ik op basis van mijn eigen ervaringen reeds bij aanvang van dit onderzoek een eigen agenda had, alsook heb ik u op de hoogte gesteld van de aard van mijn agenda en is mijn streven geweest dit de onderzoeksbevindingen niet te laten kleuren.
4 Het onderzoek: over NICU ouders
Introductie
In dit hoofdstuk worden antwoorden geformuleerd de vragen 1, 2 en 4. Onderzocht wordt of en hoe ouders betrokken worden bij het besluitvormingsproces en of dit in de toekomst beter kan. In de twee nu volgende paragrafen wordt de Nederlandse NICU context beschreven en vervolgens staat het perspectief van de NICU ouder centraal.
De Nederlandse NICU context
De Nederlandse NICU context: besluitvorming met of zonder ouders“[...] In het geval van de
Nederlandse neonatologie, is de regelgeving rondom levenseinde beslissingen grotendeels voortgekomen uit zelfregulatie vanuit de medische beroepsgroep. De Nederlandse overheid
respecteert dergelijke zelfregulatie en moedigt het zelf aan. Hoewel de autonomie van artsen groot is in het proces van de formulering van regels, hebben de Nederlandse autoriteiten levenseinde
beslissingen nooit als iets enkel ‘technisch’ en ‘medisch’ gezien, noch heeft de Nederlandse medische beroepsgroep dit gedaan. Van meet af aan, heeft de werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geopperd dat ‘kwaliteit van leven’ een belangrijke overweging is bij levenseinde beslissingen die niet alleen aan artsen toevertrouwd kan worden. Dit komt ook tot uiting in de attitude van Nederlandse neonatologen met betrekking tot de ethische rechtvaardiging van levenseindebeslissingen. In dit opzicht is de Nederlandse context van regulatie van
levenseindebeslissingen in de Neonatologie uniek (Moratti, 2010: p.495-496)”.
‘Artsen presenteren het besluit van het medische team aan de ouders en verzoeken hen hiermee in te stemmen (Verhagen et al., 2009: p.114)’ . Dit is wat Professor Eduard Verhagen, de Nederlandse kinderarts verantwoordelijk voor de totstandkoming van het Groningen protocol samen met een aantal andere onderzoekers omschreef in een onderzoeksartikel met de titel ‘Conflicts about end-of-life decisions in NICUs in the Netherlands’. Het team van onderzoekers heeft voorafgaand aan deze uitspraak 359 medische dossiers van pasgeborenen ingezien, categoriseerde 150 van deze dossiers als zijnde ‘dood voorafgegaan door een levenseinde beslissing’ en interviewde daaropvolgende 147 van de behandelende neonatologen die betrokken waren in deze 150 gevallen. Ze stellen dat “[...] in 117gevallen (78%), de artsen het proces hebben geïnitieerd (p.114)”.
Dat neonatologen levenseinde beslissingen (mogen) initiëren is in Nederland bij wet geregeld. Sofia Moratti is een postdoctorale onderzoeker die in 2009 is gepromoveerd op het thema ‘medisch futiel handelen in de Nederlandse neonatologie’. Medisch futiel handelen is een ethische en juridische grondslag voor het afzien van levensverlengende medisch handelen uit naam van de medische staf (Moratti, 2014). Deze grondslag is wat Nederland internationaal gezien zo controversieel maakt. Controversieel omdat “[...] er ruimte wordt gelaten om welbewust dodelijke medicatie aan een baby toe te dienen, met al doel het levenseinde te bespoedigen van een baby die geacht wordt ondragelijk te lijden, zonder vooruitzicht op verbetering van diens situatie (Moratti, 2010a: p.488). Een mogelijkheid
die in Nederland en Frankrijk ten opzichte van Italië, Spanje, Duitsland , het Verenigd Koninkrijk en Zweden relatief vaker worden aangegrepen, zo wijst tabel 1. Moratti concludeert dat het ‘heiligheids des levens-’ en het ‘hellende vlak argument’ weinig invloed uit oefenen op de Nederlandse
neonatologen en gesteld wordt dat “[...] Nederland aan het uiterste einde van het ‘levenskwaliteit-continuüm’ staat als het gaat om de houding van artsen ten opzichte van het afzien en staken van levensverlengende behandeling voor pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen (p.495).
. 17
Nederlandse neonatologen presenteren dus enerzijds een medisch besluit aan ouders waarmee zij hebben in te stemmen bij levenseindebeslissingen en anderzijds lijken deze artsen niet-medische argumenten afkomstig van critici die principiële bezwaren hebben tegen de praktijk van levens-eindebeslissingen en/of ouders die levenslevens-eindebeslissingen proberen tegen te gaan naast zich neer teleggen.Doen wij hiermee recht aan de praktijk rondom levenseinde beslissingen in Nederland? In de publicatie van Eric Vermeulen (2004)18 staat over deze praktijk het volgende omschreven:
“[...] de geboorte en behandeling van een extreme prematuur geschiedt in stilte. Het kind huilt niet, omdat het hier niet toe in staat is. De medische staf fluistert, omdat zij rondom de pasgeborene staan, weten wat zij moeten doen en niet veel hoeven te communiceren. Als het kind levensvatbaar blijkt en de behandeling is gestart, dan wordt deze in een transportcouveuse overgeplaatst allereerst langs de ouders gebracht om vervolgens naar de neonatale afdelingen toe te worden getransporteerd. Daar
17 Moratti (2010a) stelt in deze publicatie dat het niet zozeer de medische praktijk is die Nederland anders maakt,
maar veel meer nog de attitude van Nederlandse artsen, welke ze omschrijft als ‘open’ en ‘transparent’ (p.492)”. Om haar punt te maken voert zij deze tabel aan waarin data staat weergeven verkregen tussen 1996 en 1997 met betrekking tot “[...] 1235 artsen werkzaam in 122 NICU’s (p.492)” en concludeert dat “[...] alleen in Nederland en Frankrijk rapporteerde een substantieel aantal artsen dodelijke medicatie toegediend te hebben (p.493)”.
18 In deze publicatie die de titel draagt ‘Dealing with doubt: making decisions in a neonatal ward in the
Netherlands’doet Vermeulen, die naast socioloog zelf ook neonataal verpleegkundige is, verslag van
etnografisch onderzoek dat hij heeft verricht in het AMC met betrekking tot de dagelijkse praktijk van geboorte, doorverwijzing en sterfte van extreme prematuren (geboren bij een zwangerschapstermijn van 28 weken of minder) en doet hij verslag van een NICU waarin de pasgeborene een proeve van bekwaamheid moet doorstaan en ouders en neonatologen in deze situatie wederzijds afhankelijk zijn.
plaatsen de behandelende artsen en verpleegkundigen de pasgeborene over in een normale couveuse bevestigen alle diagnostische apparatuur en monitors om de behandeling te vervolgen. Al deze handelingen geschieden ook in stilte, omdat slechts beperkte communicatie tussen ouders en medische staf mogelijk is. De neonatoloog die op medische gronden besloten heeft wel of niet de behandeling aan te vangen, is degene die de beslissingen neemt. Een gevolg van het beleid om af te zien van het aanvangen met behandelen wanneer dit futiel geacht wordt, is dat ouders niet kunnen deelnemen aan het besluitvormingsproces (p. 2076)”.
De verkozen verwoording van de neonatale verpleegkundige Vermeulen, maar ook die van het hoofd neonatologie van het AMC dokter Kaam19 en de professor kindergeneeskunde Verhagen laten er in ieder geval geen twijfel over bestaan dat de medische staf tot haar keuzes komt op medische gronden als ‘kwaliteit van leven’ en ‘futiel medisch handelen’. Terwijl Verhagen in een nieuwsbericht20
uit Maart 2012 zelf onder woorden bracht dat ouders een ‘zware stem’ in dit soort besluiten hebben. De vraag is hoe deze besluitvormingsprocessen er in de praktijk uit zien
Het afzien of staken van een intensive care behandeling voor een pasgeborene is volgens professor Frans Walther (2005)21 slechts een stap in het proces van besluitvorming rondom het levenseinde voor pasgeborenen (p.966). Walther is een professor aan de Universiteit van Leiden, gespecialiseerd in kindergeneeskunde en meer specifiek neonatologie. Volgens Walthers is besluitvorming rondom het levenseinde van een pasgeborene een proces dat “[...] begint met een grondige onderbouwing van de juistheid van de diagnose en prognose; gevolgd door besluitvorming op basis van het
‘futiliteitsprincipe’ en het ‘levenskwaliteit principe’; het uitbrengen van advies aan ouders; het daadwerkelijk afzien of staken van de intensive care behandeling en palliatieve zorg, een perinatale audit en nazorg voor de familie (p.966)”. Hij concludeert “[...] dat aanvangen met Neonatale intensive care in Nederland niet de regel is bij extreem prematuren en dat intensive care gestaakt wordt wanneer dit medisch alszijnde futiel beschouwd wordt” en hij stelt bovendien dat bij het bereiken van een dergelijk besluit “[...] family-centred “comfort care” wel degelijk worden aangeboden” (p.971). De vraag blijft dan hoe zij in de praktijk omgaan met ouders die vanuit principiële overwegingen bezwaar hebben tegen het medische besluit dat de medische staf heeft bereikt.
19
Zie artikel op ‘Op de grens van levensvatbaarheid’ uit Vrij Nederland (10 december 2013).
20 Nieuwsbericht ‘Levensbeëindiging bij pasgeborenen: zorgvuldigheid staat voorop’ gepubliceerd op de website
van het ziekenhuis waar Verhagen werkzaam voor is, te weten het UMCG in reactie op een publicatie van neurochirurg de Jong uit de volkskrant van 28 februari 2012, waarin laatstgenoemde het nut van het Groningen protocol ernstig in twijfel heeft getrokken.
21
In deze publicatie uit 2005 laat professor Walther zich uit over de richtlijnen en de praktijk van afzien en staken van neonatale behandeling en vraagt hij bijzondere aandacht voor de tendens dat “[...] afnemende
sterftecijfers van extreem prematuur geboren kinderen gepaard gaan met een toenemend aantal overlevenden van extreme vroeggeboorte met zeer ernstige (meervoudige) handicaps (p.965)”.
Samenvatting
Nederlandse neonatologen rapporteren dat zij een medisch besluit aan ouders presenteren waarnazij ouders verzoeken in te stemmen. Aan de andere kant worden ook andere dan medische argumenten betrokken bij de beslissingen. Nederlandse neonatologen mogen levenseindebeslissingen initiëren. Het staken van de intensive care behandeling van een pasgeborene is slechts een stap in het proces rondom levenseinde beslissingen, waarvan palliatieve zorg, een perinatale audit en nazorg voor de familie het ultieme sluitstuk zijn.
De Nederlandse NICU context: de aard van de betrokkenheid van ouders
NICU Ouders zouden de competenties bijgebracht moeten kunnen worden om alle medische- en sociale feiten die hen gepresenteerd worden over de behandeling en toekomst van hun kind te wegen en zoworden tot ‘rationele medebeslissers’ van de medische staf, zo stelt Vermeulen (2004: p.2082). Deze ontwikkeling zouden ouders moeten kunnen ondergaan ondanks het feit dat opname op de afdeling neonatologie volgens Vermeulen gelijk staat aan een unieke en veeleisende periode voor ouders wiens kinderen hier terecht komen. Desondanks zijn er ouders die expliciet kenbaar maken niet mee te kunnen/willen beslissen. Vermeulen constateert dat dit het geval is bij ouders met ‘sterke religieuze overtuigingen’ en haalt ter illustratie de Islam aan en schrijft hierover:
“[...] mensen met een Islamitische geloofsovertuiging is het niet toegestaan zich te mengen in kwesties van leven en dood en zij kunnen als zodanig niet bijdragen aan besluitvorming van de dood van hun kind. Vaak zeggen deze mensen dat zij het eens zijn met het besluit van de medische staf, maar dat zij dit niet kunnen formaliseren22. Deze situatie creëert een enorm spanningsveld voor de medische staf, omdat zij geen formele instemming krijgen en desondanks worstelen met het gevoel dat zij hun besluit om de behandeling te staken moeten uitvoeren (p.2082)”
Bij het lezen van de bovenstaande passage rijst de vraag wat er in die gevallen gebeurt dat ‘besluitvorming over de dood van een pasgeborene volgens de medische staf onvermijdelijk geworden is en ouders zich niet als ‘rationele medebeslissers opstellen.
Volgens Verhagen et al. (2009) is het niet ongebruikelijk dat er in dit soort situaties conflicten ontstaan over de levenseindebeslissingen. Hij concludeert echter dat er vooralsnog geen empirisch onderzoeksmateriaal met betrekking tot ‘conflicten over besluitvorming in de Nederlandse NICU’s’23 beschikbaar is (p.112). Maar vond in zijn eigen studie dat 63% van de artsen in kwestie aangaf dat
22 Toelichting in het engels omschreven als expliciet 23
In deze studie hebben Verhagen en zijn team van onderzoekers de 359 medische dossiers in gezien van pasgeborene die zijn komen te overlijden op één van de tien Nederlandse NICU’s voordat zij de leeftijd van twee jaar hadden bereikt in de periode van oktober tot november 2006. Ze hebben 150 van deze 359 dossier
aangemerkt als ‘overlijden voorafgegaan door een levenseinde beslissing’ en in 147 van deze 150 gevallen is de verantwoordelijke neonatoloog geinterviewd.
religieuze overtuigingen die het staken van levensverlengende behandeling verbieden een belangrijke risicofactor zijn voor conflict en schrijft hierover dat:
“ [...] In 18 van de 147 gevallen ontstond er conflict tussen ouders en medische staf, als gevolg waarvan de levenseinde beslissing werd uitgesteld. In 14 van deze 18 gevallen stelde de medische staf het staken van de behandeling voor hoofdzakelijk in verband met de slechte neurologische
vooruitzichten van de pasgeborene, terwijl verzochten om voortzetting van de behandeling. In 5 van deze 14 gevallen weigerde ouders het staken van de kunstmatige beademing, omdat op basis van hun geloofsovertuiging het staken van de behandeling niet tot de mogelijkheden behoorde. De medische staf betrok religieuze leiders en familieleden om de ouders te ondersteunen in het feit dat hun religie het staken van de behandeling niet toestond. Uiteindelijk paste de medische staf haar mening aan en besloten zij in plaats van het afzien van kunstmatige beademing af te zien van verdere intensive care behandeling. Zij redeneerden dat de toegevoegde waarde van het maken van een
levenseindebeslissing in samenspraak met de ouders ondergeschikt was aan het mogelijke verdere lijden dat zij het kind met het willen bereiken van dit doel berokkenen (p.114 – 115)”.
Uit de bovenstaande passage afkomstig uit de studie van Verhagen valt dus op te maken dat de medische staf bij het uitblijven van een resolutie op het ontstaan conflict verkiest de wijze waarop dit levenseinde tot stand komt te herzien. In deze gevallen zet men de kunstmatige beademing voort, maar staakt men de verdere intensive care behandeling omdat de instemming van de ouders daarvoor niet vereist is.
Met betrekking tot medicatie, meer specifiek ‘pijn bestrijdende’24
medicatie bij een naderend levenseinde van een pasgeborene schrijft Janvier et al. (2010)25 dat er drie belanghebbenden zijn, te weten het kind, de ouders en de zorgverleners. Ouders en zorgverleners, maar ook zorgverleners onderling houden er verschillende opvattingen op na als het gaat om wat bij pasgeborenen als teken van lijden dient te worden beschouwd. Janvier et al. (2010) roepen de zorgverleners op om ‘ethische prioriteit te geven aan het belang van het kind en pijnbestrijdende medicatie toe te dienen op het moment dat het vermoeden rijst dat er sprake is van lijden bij de pasgeboren kinderen (p.210)’. Ook neonaten kunnen profijt hebben van pijnbestrijdende medicatie, zeker rondom het verwijderen van levensverlengende medische apparatuur en/of het staken van levensverlengende medische
handelingen, de auteurs schrijven hierover:
“[...] wanneer pijn bestrijdende medicatie wordt toegediend met als doel levenseinde symptomen te beheersen, is een mogelijke verkorting van het leven van de patiënt een geaccepteerd neveneffect van deze farmaceutische interventies (die in verband worden gebracht met respiratoire depressie, hypotensie). Dood als gevolg van het neveneffect van pijnbestrijdende medicatie is toegestaan onder het ‘dubbel-effect doctrine’, mits er geen opzet in het spel is. Het toedienen van neuromusculaire blokkers (NMB’s), opioïde- en sedatieve medicatie met als primaire doel de dood te bespoedigen wordt in de meeste landen beschouwd als een strafbaar feit (p.206)”.
24 In het engels omschreven als ‘comfort medication’ 25
Deze studie borduurt voor op de dataset van een studie van Verhagen et al. uit 2010, De medische dossiers van pasgeborenen met een termijn van 22 weken of meer, die kwamen te overlijden in de verloskamer of op de NICU werden ingezien gedurende een periode van 12 maanden in een ziekenhuis met een NICU in de Verenigde Staten, Canada en Nederland. Ditmaal wordt er verslag gedaan van de toediening van pijnbestrijdende medicatie rondom het naderende levenseinde van de pasgeborene .
In Nederland is volgens deze studie het toedienen van dergelijk pijnbestrijdende medicatie rondom het levenseinde en zelfs nog na het staken van de kunstmatige beademing niet ongebruikelijk. Nederland was in deze studie het enige land waar artsen ook na het staken van de kunstmatige beademing NMB’s toedienden. Het toedienen van de NMB’s op deze wijze wordt door de onderzoekers beschouwd als een manier om de dood te ‘plannen’ en onnodig lijden te voorkomen. Een handelswijze die
onlosmakelijk verbonden zou zijn aan de Nederlandse cultuur rondom levenseindebeslissingen en de algehele benadering van het levenseinde van neonaten.
Een cultuur die volgens Jozef Dorscheidt (2005) 26 wordt gekenmerkt door respect voor het menselijke leven, menselijke waardigheid en menselijke autonomie (p.14). Dit respect vertaalt zich in de praktijk naar het feit dat Nederland in de studie van Verhagen et al. (2010) absoluut en relatief de meeste NICU sterftes kende ten opzichte van twee Amerikaanse en één Canadese NICU’ in een periode van twaalf maanden (p.34) en nagenoeg in alle gevallen (98%) van de Nederlandse de neonaten kwamen te overlijden terwijl zij waren ontkoppeld van de kunstmatige beademing (p.36 – 37). Verhagen et al. (2010) maakte zelf kenbaar dat “[...] de meeste studies over levenseinde verzorging bij pasgeborenen artsen hun attitudes vangen en niet zozeer de dagelijkse praktijk (p.33)”.
Samenvatting
Van ouders wordt verwacht dat zij alle competenties bijgebracht kunnen worden om te worden tot ‘rationele medebeslissers’ van de medische staf. Ze krijgen daartoede medische- en sociale feiten over hun kind gepresenteerd. Wanneer ouders zich niet ontpoppen tot rationele medebeslissers is het niet ongebruikelijk dat er conflicten ontstaan over levenseindebeslissingen met ouders.
Het perspectief van de NICU ouders
Introductie
“[...] Vier Jumbo Jets staan naast elkaar op de luchthaven te Heathrow. Alle stoelen aan boord zijn gevuld met kistjes van premature baby’s die in het afgelopen jaar zijn komen te overlijden in het Verenigd Koninkrijk: 2200 doodskisten (het statisch gemiddeld per jaar o.b.v. de sterftecijfers in de afgelopen tien jaar). Aan het einde van de startbaan staat een menigte van in totaal 15.400 mensen. Een menigte die bestaat uit de ouders, grootouders en één broertje of zusje per familie. Hiermee zijn er per gestorven baby zeven familieleden vertegenwoordigd en dit is een conservatief nummer van het aantal mensen dat ieder jaar door neonatale sterfte wordt getroffen in het Verenigd Koninkrijk
(Woodroffe, 2012: p.99)”.
26 In deze studie omschrijft Dorscheidt, onderzoeker aan de faculteit der rechtsgeleerdheid het standpunt van de
Nederlandse wetgeving omtrent levenseinde beslissingen in Nederlandse NICU’s en brengt dit in verband met Europese Rechten van de Mens artikel 2 (het recht van de gehandicapte kind om te leven) en artikel 13 (de vereiste van nationale overheden om dit recht te beschermen).
