V: ‘We hebben pas een situatie gehad waarbij een tweede, in het ziekenhuis was een tweeling geboren, eerste baby kwam er
prachtig uit en de tweede baby is nou ja, gewoon, heel slecht eruit gekomen, omdat het kind is gaan draaien en
waarschijnlijk de navelstreng daarmee afgeklemd heeft, dus toen zijn ze het kind gaan ophalen en dan komt hier een kind zwaar in epileptische toestand binnen. Het kind is aan de beademing gegaan en in de koeling gegaan, ja het hele
behandeltraject hierin, en op een gegeven moment na de koeling ga je altijd een MRI doen, om te kijken wat de schade in het brein is en dat was dramatisch, dat was echt verschrikkelijk. Kind ademde wel zelf, maar had geen zuigreflex, er waren heel veel dingen mis, maar het lag wel zelf te ademen, toen hebben ouders, kregen een slecht nieuws gesprek en daarin is niet eens de arts geweest, degene die zei van ‘wat gaan we nu doen’, nee, nadat ze dus het slechts nieuws hadden gehoord, wat de uitslag van de MRI was, zei die vader, maar hij zegt, maar ‘wat nu’, hij zegt ‘zo een leven wil ik niet voor mijn kind’, hij zegt ‘zo een leven wil ik niet voor mijzelf en niet voor mijn vrouw en niet voor mijn andere twee kinderen die wel gezond zijn, dus wat nu?’ Ja, dan gaan je, ik denk dat onze artsen ook die kant op hadden gewild, maar je moet dan een kind, dus dood gaan maken, want het is een kind wat zelf ligt te ademen, verder heel ziek is, maar het ademen deed hij helemaal zelf zonder ondersteuning en wat ze dan doen, je mag natuurlijk niet zo een spuit geven en hup, je bent dood, zo werkt het niet, dus dan gaan ze eerst een kind geen eten geven, dan gaat een kind niet comfortabel worden, hoe ziek je ook bent, maar daar wordt geen baby blij van en dan gaat het infuus erin en gaan ze met morfine starten en dat duurde zo lang bij deze baby en dan wordt dat steeds hoger en hoger gezet tot het ademen stopt en zo gaat dat hier. En dat, ik ben zelf nog steeds Christen, en dat vind ik nog steeds wel een moeilijke situatie, maar ja. Zo gaat dat.’
I: ‘Zo gaat dat.’ V:’Ja’
I: ‘Hoe lang heeft dit proces geduurd?’
V: dat was heel snel klaar, omdat deze baby niet zelf slikte, zijn ze ook gestopt met uitzuigen, ja en dan lopen je longen I: vol
V: ja, dan gaat dat leven vanzelf natuurlijk stoppen en zeker als je er morfine bij geeft, dus ja I: dan is het zo gebeurd
V: ja
I: en als je, want je zegt ik ben zelf christen, dus voor mij is dit, ik proef dat het een beetje voor jou de grens van
V: sommige dingen, ja ik heb zelf op babyzaal, dat is natuurlijk wel al heel lang geleden, daar was ik net aan het werk, dus dat is echt vijftien jaar geleden, had je kinderen met open ruggetjes en er was een Turks meisje geboren, met een open ruggetje, lag te bewegen, was gewoon bij, maar de neuroloog vonden dat die onderkant zo beschadigd was, dat die ja, dat het gewoon klaar was en ja, daar is ook de morfine aangegaan en met die situatie heb ik altijd altijd gedacht, zeker omdat ik daarna op de intensive care een kind met een open ruggetje kreeg, die een prachtig leven heeft, dat is voor mijn gevoel gewoon, ja letterlijk doodslag geweest en vlak daarna kwam dat ‘Groningen-Protocol’ en hebben ze van alles veranderd, maar die staat, dat is voor mij met mijn geloof, de meeste strijd geweest.’
In fragment 9 komen ‘informed consent’ (pagina 14 ), ‘grijs-gebied tussen noodzakelijk terminale zorg en het opzettelijk bespoedigen van het levenseinde zonder instemming van alle betrokken
partijen’ (pagina 41 ) en ‘morele nood’(pagina 45) ter sprake. Informed consent is een relevant begrip wanneer de vader de vraag stelt wat nu en zijn keuze kenbaar maakt. Het grijze gebied tussen
noodzakelijke terminale zorg en het bespoedigen van het levenseinde zonder instemming van alle betrokken partijen is aan de orde op het moment dat de artsen in het eerste geval geen voeding meer gaven, gevolgd door de toediening van steeds hogere dosseringen morfine, om tot slot af te zien van levensverlengend handelen en in het tweede geval ook morfine hebben toegediend. De vraag rijst of de artsen in kwestie geen meldingsplicht hadden en of zij hebben voldaan aan deze meldingsplicht. Deze verpleegkundige brengt de morele nood expliciet onder woorden wanneer zij omschrijft hoe zij worstelt met haar Christelijke geloofsovertuiging en de handelswijze rondom levenseinde beslissingen bij haar op de afdeling. Voor fragment 3 en 6 verwijs ik u naar de bijlage van deze thesis. Deze fragmenten weergeven beiden dat de verpleegsters uiting geven aan een proces van ‘shared-parent decision making’.
Samenvatting
Verpleegkundigen ervaren als gevolg van hun betrokkenheid bij ouders en hun pasgeborene morele nood wanneer ouders en/of artsen beslissingen nemen die indruisen tegen hun eigen persoonlijke ethische overtuigingen. Ook verpleegkundigen hebben – net als ouders – moeite met het maken van onderscheid tussen grijs-gebied tussen noodzakelijk terminale zorg en het opzettelijk bespoedigen van het levenseinde zonder instemming van alle betrokken partijen’.
6 Conclusie
Met deze thesis beoogde ik antwoord te krijgen op de hoofdvraag: ‘In hoeverre ouders betrokken worden bij de besluitvorming op Nederlandse Neonatale Intensive Care Units en welke rol verpleegkundigen hierbij spelen.’ Hieronder worden de conclusies besproken per deelvraag om vervolgens in te gaan op de sterke- en zwakke punten van dit onderzoek, mijn persoonlijke ervaringen bij het uitvoeren van dit onderzoek en tot slot aanbevelingen voor vervolgonderzoek.
Samenvatting
Wat nu volgt is een samenvatting van de bevindingen uit dit onderzoek per deelvraag. Deze deel- vragen waren: 1.Zijn ouders betrokken bij het besluitvormingsproces?, 2. Wat is de aard van de betrokkenheid van ouders?,3. Hoe reageert het verplegende personeel op de betrokkenheid van de ouders?, 4. Wat kan in toekomst beter met betrekking tot besluitvormingsprocessen rondom het levenseinde en de zorg van ouders van wie het kind komt of reeds is komen te overlijden?
Voor spek en bonen?
Worden ouders wel of niet betrokken bij de besluitvormingsprocessen op Nederlandse NICU’s? Het bleek dat maatschappelijk gezien het terugdringen van kindersterfte wordt beschouwd als teken van welvaart en vooruitgang van de technologisch georiënteerde geneeskunde. Ouders die een stervend kind hebben verzorgd worstelen met het feit dat zij zich niet erkend voelen in hun ervaringen. Nederlandse NICU ouders zien zich geconfronteerd met een sociaal medisch klimaat waarin actieve levensbeëindiging van pasgeborene door neonatologen en kinderartsen bij wet gereguleerd is en deze medici – conform het Nederlandse poldermodel – opgeroepen worden consensus te bereiken met de ouders van deze doelgroep wilsonbekwame patiënten. Nederlandse neonatologen rapporteren zelf dat zij gehoor geven aan deze oproep door ouders een medisch besluit te presenteren, waarbij zij hen vragen om instemming (producing assent). Wanneer deze instemming echter uitblijft en er in het ergste geval conflict ontstaat, is het niet ongebruikelijk dat Nederlandse neonatologen niet-medische argumenten van ouders die levenseindebeslissingen proberen tegen te gaan naast zich neerleggen en pareren aan de hand van de omschrijving van de behandeling als zijnde medisch zinloos en/of kansloos. Dit roept de vraag op of Nederlandse NICU ouders bij de besluitvormingsprocessen betrokken te zijn op basis van wat wij in Nederland omschrijven als ‘voor spek en bonen meedoen’. Met andere woorden ouders zijn een onderdeel van het besluitvormingsproces zolang zij instemmen met de behandeling van de neonatologen, wanneer zij echter geen instemming geven gebeurt er iets opmerkelijks; de stem van de ouders lijkt dan niet mee te tellen.
Niet naast de pot pissen?
Wat is de aard van de betrokkenheid van Nederlandse ouders bij het besluitvormingsproces? NICU ouders kunnen meebeslissen met de medische staf, zolang zij zich niet gedragen als secundaire patiënten (die psychosociale ondersteuning behoeven), kritische consumenten (met te hooggespannen verwachtingen van wat medisch haalbaar is) en/of gelovige/spirituele mensen (die ten onrechte hoop blijven koesteren). Daartoe moeten zij zich snel de competenties eigen maken om de ethische richtlijnen te begrijpen die ten grondslag liggen aan levenseindebeslissingen in de NICU context. Ze dienen in staat te zijn een oordeel te vellen over de behandeling van de pasgeborene op basis van louter de medische- en sociale feiten.Wat gebeurt er als ouders op een NICU afdeling zich deze ethische richtlijnen niet eigen weten te maken of niet tot een keus weten te komen op basis van louter medische- en social feiten? Is het ouders op een NICU afdeling toegestaan om naast de pot te pissen. Oftewel hoe tolerant is men ten opzichte van ouders die vanuit gevoel of geloof willen mee beslissen voor hun pasgeborene?
Waar rook is, is er vuur? Hoe reageert het verplegend personeel op de betrokkenheid van ouders? Verpleegkundigen ervaren morele nood wanneer ouders of behandelende artsen beslissingen nemen voor de pasgeborene die indruisen tegen hun eigen persoonlijke ethische overtuigingen. Deze overtuigingen staan op hun beurt in relatie tot de levensbeschouwing van de NICU verpleegkundigen zelf en dat wat NICU
verpleegkundigen leren in hun opleidingsperiode. Alhoewel de geïnterviewde Nederlandse NICU verpleegkundigen waarde hechten aan ‘informed consent’, ‘shared parent-physician decision making’ en ‘family centred care’ constateren zij dat zij in hun opleidingsperiode weinig over ouderbegeleiding leren. Geven deze verpleegkundige een juiste voorstelling van zaken en zo ja zien zij rook waar er vuur is. Anders gezegd zou het zo kunnen zijn dat de aandacht die in het curriculum uitgaat naar ouderbegeleiding een weerspiegeling is van wat Nederlandse NICU afdelingen verlangen van Nederlandse NICU verpleegkundigen, namelijk; een beperkte mate van aandacht voor ouders van pasgeborene in de dagelijkse uitoefening van hun beroep?
Een goed begin?!
Wat kan in toekomst beter met betrekking tot besluitvormingsprocessen rondom het levenseinde en de zorg van ouders van wie het kind komt of reeds is komen te overlijden? Dit is een moeilijke vraag om te beantwoorden, omdat NICU ouders door de afhankelijkheidsrelatie met NICU staf moeilijk kritiek uiten. Voor ouders is een gevoel van gelijkwaardigheid belangrijk. De ouders dienen vanaf het eerste contact benaderd te worden vanuit een model waarbij de hechtingsrelatie tussen het kind en de ouder centraal staat. Aandacht verdient de relatie tussen ouders en stafleden wat betreft de formele eisen als het aankomt op beslissingen rond het levenseinde. Ouders zijn er bij een eventueel overlijden van hun pasgeborene bij gebaat als er duidelijke nazorgstructuren zijn in de vorm van goed doorontwikkelde-
en duurzame rouwverwerkingsprogramma’s op basis van individuele ‘peer to peer support’, waar naast de aandacht voor de ouders ook aandacht uitgaat naar het mogelijke verdriet van (een) eventuele broer(s)/broertje(s) en/of zus(sen)/zusje(s) en (een) opa(‘s) en of oma(‘s). Een goed begin is dus het halve werk, maar de vraag rijst hoe verbetering te faciliteren in een context waar het uiten van kritiek moeilijk is.
Discussie
De grote kracht van deze studie is mijn inziens het verkennend karakter geweest waardoor er in de loop van deze thesis een helikopter perspectief is ontstaan op de betrokkenheid van (Nederlandse) NICU ouders en ik tegen het einde van deze thesis in grove lijnen kon speculeren over de verbanden die ten grondslag lagen aan de waargenomen trends in betrokkenheid van NICU ouders in
verschillende studies. De grote kracht van deze studie is tevens de zwakte, praktische en nieuwe empirische voorbeelden van de waargenomen trends door andere onderzoekers heeft het slechts in beperkte mate opgeleverd.
Reflectie
Ik besef me terwijl ik deze laatste woorden op papier zet dat ik reeds in september 2013 wist waar ik onderzoek naar wou doen, maar geenszins wist waar ik moest beginnen. Vanuit mijn rol als
wetenschapper, maar véél belangrijker nog als ouder van twee overleden premature dochters heb ik initieel een unieke bijdrage willen leveren. Het willen leveren van een bijzondere bijdrage heeft erin geresulteerd dat ik mij gedurende enkele maanden heb gestort op deelname aan een zelfhulpgroep; uren aan beeldmateriaal over het thema heb bekeken, pagina’s aan wetenschappelijke literatuur over het thema heb verslonden, informele gesprekken heb gevoerd met andere NICU ouders (inclusief mijn vrouw en pleegzus), heb deelgenomen aan een driedaags congres over kindersterfte en mijn eigen dagboek - met betrekking tot de 28 dagen in 2011 dat ik zelf een NICU ouder was - weer ben gaan lezen.
Ik heb het in het afgelopen anderhalf jaar zo veel informatie over het thema tot mij genomen dat ik bij tijd en wijlen de bomen door het spreekwoordelijke bos niet meer zag. Is deze thesis de bijdrage geworden waar ik op had gehoopt? Ik verkeer hierover nog altijd in twijfel, maar ervaar desondanks een zekere mate van voldoening. Wat deze thesis mij namelijk heeft gebracht is het overzicht en de vereiste moed om in de nabije toekomst door te gaan met vervolgonderzoek. .
Vervolgonderzoek
Voor vervolgonderzoek verdient het de aanbeveling om te concentreren op de vragen ‘Hoe het voorkomen kan worden, dat Nederlandse ouders als ‘secundaire patiënten’ worden gezien? en ‘Hoe duurzame en effectieve nazorg structuren te creëeren ten behoeve van ouders wiens kinderen komen te overlijden op de Nederlandse NICU afdelingen ’ Ik heb vooralsnog geen studies in Nederland kunnen ontdekken die ingaan op deze vragen, maar acht dit op basis van deze thesis en mijn persoonlijke ervaring wel wenselijk. Bij vervolgonderzoek moet gedacht worden aan:
- Onderzoek naar de deelname aan en beoordeling van beschikbaar (online) hulpaanbod voor NICU ouders van een overleden kind door NICU ouders van een overleden kind.
- Onderzoek naar de communicatiestijlen van NICU- ouders , -verpleegkundigen en –artsen. - Internationaal vergelijkend onderzoek naar de curricula van verpleegkundigen en tevredenheid
van ouders.
- Onderzoek naar het effect van culturele diversiteit op de communicatie in een NICU context - Onderzoek naar het effect van sociaal economische status op de interactie tussen ouders,
verpleegkundigen en artsen op een NICU afdeling..
- Onderzoek naar het eerste contact tussen medische staf en ouders bij opname in een perinatologisch centrum in verband met driegende vroeggeboorte.
Epiloog
Twee NICU moeders aan het woord - Familieleden aan het woord
Onderstaand worden twee fragmenten getoond die twee NICU moeders mij ter beschikking hebben gesteld. Het eerste tekstfragment is afkomstig van mijn pleegzus en geschreven door mijn pleegzus die in 2005 met een zwangerschapstermijn van 25 weken het leven heeft gegeven aan mijn nichtje die inmiddels negen jaar is. Het tweede tekstfragment is afkomstig van mijn vrouw en maakt als zodanig onderdeel uit van de klachtenprocedure die wij hebben lopen naar aanleiding van de opname van onze twee dochters die met een termijn van 24 weken en 3 dagen ter wereld zijn gekomen en na
respectievelijk 8 en 28 dagen zijn komen te overlijden .