Introductie
De oorspronkelijke opzet van deze thesis was om zoveel mogelijk NICU verpleegkundigen te interviewen over hun ervaringen met thema’s als ‘sterftebegeleiding’, ‘ouderbegeleiding’ en het omgaan met ‘culturele diversiteit’. De praktijk heeft echter uitgewezen dat het krijgen van directe toegang tot de Nederlandse NICU’s in ieder geval een aangelegenheid is die zich niet in het tijdsbestek laat realiseren dat wordt uitgetrokken voor een masterthesis. In totaal heb ik twee NICU
verpleegkundigen en één opleidingscoördinator voor de opleiding ‘Verpleegkundige Neonatologie’ mondeling geïnterviewd. Wat nu volgt is een uiteenzetting van de resultaten die deze drie interviews hebben opgeleverd en de achterliggende wetenschappelijke literatuur die ingaat op het perspectief van de NICU verpleegkundigen om antwoord te krijgen op de vraag hoe verpleegkundigen reageren op de betrokkenheid van ouders.
Het perspectief van NICU verpleegkundigen
"[…] in de Westerse wereld, is het overlijden van een kind relatief gezien redelijk uitzonderlijk en paradoxaal genoeg zien verpleegkundigen zich direct geconfronteerd en raakt het hen direct wanneer een kind sterft. Dit kan mogelijk zijn vanwege het feit dat een toenemend aantal kinderen in het Westen komt te overlijden in ziekenhuizen (Papadatou, 1997 geciteerd uit Kain, 2012: p.81)".
.
NICU verpleegkundigen die rouw en stress ervaren als gevolg van het verplegen van stervende baby’s en hun families lopen het risico afgeschilderd te worden als onprofessioneel en incompetent, een normatieve zienswijze die mogelijk resulteert in disfunctionele manieren van omgaan met rouw, zo stelt Kain (2012).56 White, Coyne & Patel (2001) suggereren dat de aanraking met de dood het meest problematische aspect is aan het verpleegkundige beroep. Peters et al. (2013) stellen dat ‘the fear of death’57
de zorg voor terminale patiënten en hun families mogelijk negatief beïnvloedt en Allchin (2006) schrijft op zijn beurt dat het verplegen van terminale patiënten een niet onnoemenswaardig gedeelte bestrijkt van het verpleegkundig beroep. .
Profit et al. (2014) 58 concluderen dat “[...] er een hoge prevalentie was van burn-out onder NICU personeel, met name als het gaat om verpleegkundig personeel en respiratoire zorgverleners (p.809)”.
56 Dr. Victoria Kain is een kinder- en neonatale verpleegkundige en is als onderzoeker tevens verantwoordelijk
voor ‘the school of Midwifery and Nursing’ aan ‘The University of Queensland in Australia’. In deze specifieke studie heeft zij ‘de rouwreacties van 24 neonatale verpleegkundigen verkend bij het verplegen van stervende baby’s’.
57 Een houding is die zich laat kenmerken door een algehele angst voor alles wat met de dood heeft te maken. 58
Dr. Jochem Profit. Profit is een assistent professor, die aan de University of Stanford een onderzoekseenheid aanvoert met de naam ‘Perinatal epidemiological and health outcome research unit’. In een onderzoeksartikel dat
Verder wordt er gesteld dat “[...] zorgverleners burn-out erkent is als een belangrijke mediërende factor als het gaat om het welzijn van patiënten in relatie tot hun zorgverleners en de gezondheid van de zorgverleners zelf (p.810)”. Afbeelding 4 is ontleent aan deze studie en verschaft inzicht in de correlaties die in deze studie gevonden werden tussen ‘zorgverleners burn-out’ enerzijds en ‘gezondheidsuitkomsten’ anderzijds.
Naast het disfunctionele rouwverwerkingsgedrag zou een verklaring voor NICU burn-out ook besloten kunnen liggen in de onderbezetting in verplegende staf die NICU verpleegkundigen kenbaar maken (Wilson et al., 2011).59 Verpleegkundigen in alle vier landen maakten een behoefte aan meer verplegende staf kenbaar en personeelszaken werd in alle drie landen beschouwd als een grote uitdaging (p.67)”.
Mendel (2014)60 stelt dat: “[...] er een hoge mate van morele nood is onder verpleegkundigen die zich veelvuldig geconfronteerd zien met ethische dilemma’s en hogere sterftecijfers dan gemiddeld, wat bijzonder waar is voor neonatale verpleegkundigen (p.1)”. Morele nood wordt in dit artikel
omschreven als: “[...] het innerlijke conflict dat een persoon ervaart wanneer de vereiste handelingen in tegenstrijd zijn met de persoonlijke ethische overtuigingen (Mendel, 2014: p.3)”. NICU
verpleegkundigen zouden met name morele nood ervaren in de terminale fase van het kind, gelet op gepubliceerd werd op 17 april 2014 wijden hij en zijn team van onderzoekers uit over een voorbeschouwend onderzoek aangaande de prevalentie van ‘burnout’ op NICU afdelingen. Hun studie rapporteert bevindingen terug over 44 NICU’s in Amerika, gebaseerd op een enquête die succesvol is afgenomen op een populatie van 2073 medewerkers van deze NICU’s.
59In het onderzoeksartikel van Wilson et al. (2011) wordt “[…] de praktijk van neonatale verpleging in vier
NICU’s gesitueerd in Brazil, Chilli, de Verenigde Staten en Zambia omschreven, om de overeenkomsten en de verschillen in de praktijk van neonatale verpleging vanuit een internationaal perspectief onder de aandacht te brengen (p.61)”.
60
Mendel, is een ‘verpleegkundige en tevens niveau III adjunct NICU instructeur’. In haar artikel (2014) dat nog gepubliceerd moet worden gaat zij in op de morele nood die NICU verpleegkundigen ervaren.
het feit dat ouders in deze fase veelvuldig conflicterende informatie ontvangen, het zorgverleningsplan en het belang van het kind op gespannen voet komen te staan en/of het zorgverleningsplan en de wensen van de ouders niet met elkaar verenigbaar blijken (p.2). De vraag is hoe deze
verpleegkundigen omgaan met de morele nood die zij ervaren en hoe dit zich verhoudt tot hun omgang met de ouders.
In een Taiwanese studie van Peng et al. (2013) met de titel “The educational needs of neonatal nurses regarding neonatal palliative care” werd in lijn met Mendel’s notie van hoge morele nood onder NICU verpleegkundigen benadrukt dat “[…] neonatale verpleegkundigen die neonatale palliatieve zorg verlenen aan stervende pasgeborenen en zuigelingen speciale kennis en vaardigheden vereisen
(p.1506)”. In deze studie uitgevoerd in Taiwan benadrukten de onderzoekers dat “[...] de belangrijkste onderwerpen voor diegenen die in opleiding zijn pijnbestrijding en communicatie in de terminale fase zijn (p.1509)”. Petty (2014) 61
beantwoordde de vraag hoe nu verder met de educatie van neonatale verpleegkundigen door de lezer eraan te herinneren dat “[...] iedere pasgeborene in elk land, dezelfde basisbehoeften heeft, te weten: veiligheid, warmte en voeding in een beschermende en ondersteunende FCC setting [...] alle neonaten hebben er behoefte aan dat simpele dingen goed worden gedaan (p.6)”.
Samenvatting
Studies tonen aan dat NICU verpleegkundigen het risico lopen op disfunctionele wijzen aan
rouwverwerking te doen, doordat ze met ouders en kinderen meeleven. Bovendien wordt het delen van gevoelens van stress en rouw gezien als teken van onprofessionaliteit en incompetentie. De hoge prevalentie van burn-out onder NICU verpleegkundige heeft mogelijk invloed op de patiënten relatie, maar dit is nog niet onderzocht. Verpleegkundigen wensen meermeer aandacht in hun curriculum voor neonatale palliatieve zorg in een zorgomgeving die zich concentreert op de pasgeborenen en diens familie (FCC).
Cultuurverschillen