InterviewVerpleegster 1: Fragment rol van de ouders

V: nou, dat heb ik eigenlijk nooit echt meegemaakt. We hebben wel dat we er moeite mee hebben, omdat wij dat zelf anders zouden doen, maar ik heb nog nooit echt meegemaakt dat er een conflict ontstond. Nou ja, het is uiteindelijk echt de keuze van de ouders, ja, hoe graag wij het ook anders zouden willen zien, al denken wij dat wij het anders zouden moeten doen, uiteindelijk is het aan de ouders.

7.interview verpleegster 2: fragment over cultuurverschillen

V: daar hebben we het echt wel over gehad. Nee er komt niets naar boven. Ik weet wel hier op de afdeling zelf, dat je een soort pastorale dienst kan bellen, maar als ouders gelovig zijn of wat dan ook, dan nemen ze vaak de eigen mensen al mee, af en toe wordt een kind gedoopt door die pastoor of dominee, maar eigenlijk zien we die heel weinig en het valt mij trouwens op, dat je een dominee weinig ziet, het is meer voor Marokkaanse of Turkse gemeenschappen, dat daar wel een Imam bij komt kijken, ook niet altijd,

I: het is dan de wijze waarop er ruimte wordt geboden aan religie, dat is, zeg maar V: er wordt naar ouders zeker ruimte geboden.

I: voor die religieuze beleving. En dan zeg jij : pastoren, imams, V: er is ook een doopkist op de afdeling, ja daar is zeker ruimte voor.

I: Jij zegt dus, dat is meestal niet per se in de terminale fase, dus de fase van sterfte bedoel ik daarmee te zeggen, maar daaraan voorafgaand

V: ja zeker, als je dat aan ziet komen en als een kind plotseling overlijdt, dan heb je eigenlijk met dat stuk geloof, niet echt van doen, omdat dat, er gebeurd gewoon van alles en dan wordt of een kind hierna, hoe noem je dat nou, je kunt je kind of mee naar huis nemen, of dat de begrafenisondernemer het naar het mortuarium brengt. Het wordt naar het mortuarium gebracht en dan gaat alles in een soort van snelle stappen en dan gaan ouders in al hun verdriet naar huis, dus die hele dominee komt dan vaak niet meer van pas. Het is vaak daarna en dat zie je eigenlijk niet meer. Nee, en dan zie je soms aan een stervenskaartje dat mensen inderdaad christelijk waren, die vraag staat wel in de anamnese, maar staat zelden ingevuld.

8.interview verpleegster 2: fragment educatie NICU verpleegkundigen

V: Dat is een hele goede vraag. Dat is heel verschillend. Want als ik kijk naar die meid die in die opleiding voor mij zat. Die functioneerde eigenlijk niet goed in de praktijk. Daar kwam wat zij moest doen in de praktijk, dat kwam er gewoon niet goed uit. Maar er zijn ook gewoon meiden die het gewoon niet redden, waarvoor alles nog te veel voor is, en dat is nu gebleken in die groep die na ons is gekomen en die gelijk door mochten gaan, die net de HBO-V in de zak hadden en Bam die bam hier de werkvloer opknallen, die missen een stuk ervaring…en zeker omdat je hier en een kind aan het verzorgen bent en de helft van je werk is die ouder en je hebt met allebei te maken…en om dat allemaal in goede banen te leiden en een IC-behoeftig kind te hebben dat trekt gewoon blijkbaar niet iedereen. Daar sneuvelen er helaas ook op. Maar die hebben dan de mazzel dat ze dat high care gedeelte af hebben en komen dan op de high care te werken. Laat ze daar maar gewoon eerst ervaring opdoen, ik denk dat, dat voor sommigen gewoon heel goed is.

I: voordat ze die intensive care doen. V: Ja.

[...]

I: Hoe wordt daar tegen aan gekeken in de opleiding als je het hebt over het verplegen van die kids en de ouders?

V: Ja, het gaat daar echt wel over en ik heb daar natuurlijk een beetje over na zitten denken. Ik denk: wat hebben wij daar nou allemaal over gehad? Maar het grootste stuk is toch echt, nou ja, 90-95% is het hele medische verpleegkundige gedeelte en natuurlijk het gaat wel over ‘inrollen’ en over

‘buidelen’, maar ik vind dat met name dat bij deze opleiding de nadruk op het hele zieke kind ligt. Wat natuurlijk prima is , maar toen ik jouw informatie las dacht ik ook wat hebben we eigenlijk over dat stervende kind gehad? En over de begeleiding van die ouders in zo een situatie? Ik kan het me gewoon echt niet herinneren. Het zal vast wel aan de orde geweest zijn, maar niet wat ik me bewust kan herinneren.

9.verpleegster 2: fragment over de rol van ouders

V: We hebben pas een situatie gehad waarbij een tweede, in het ziekenhuis was een tweeling geboren, eerste baby kwam er prachtig uit en de tweede baby is nou ja, gewoon, heel slecht eruit gekomen, omdat het kind is gaan draaien en waarschijnlijk de navelstreng daarmee afgeklemd heeft, dus toen zijn ze het kind gaan ophalen en dan komt hier een kind zwaar in epileptische toestand binnen. Het kind is aan de beademing gegaan en in de koeling gegaan, ja het hele behandeltraject hierin, en op een gegeven moment na de koeling ga je altijd een MRI doen, om te kijken wat de schade in het brein is en dat was dramatisch, dat was echt verschrikkelijk. Kind ademde wel zelf, maar had geen zuigreflex, er waren heel veel dingen mis, maar het lag wel zelf te ademen, toen hebben ouders, kregen een slecht nieuws gesprek en daarin is niet eens de arts geweest, degene die zei van ‘wat gaan we nu doen’, nee, nadat ze dus het slechts nieuws hadden gehoord, wat de uitslag van de MRI was, zei die vader, maar hij zegt, maar ‘wat nu’, hij zegt ‘zo een leven wil ik niet voor mijn kind’, hij zegt ‘zo een leven wil ik niet voor mijzelf en niet voor mijn vrouw en niet voor mijn andere twee kinderen die wel gezond zijn, dus wat nu?’ Ja, dan gaan je, ik denk dat onze artsen ook die kant op hadden gewild, maar je moet dan een kind, dus dood gaan maken, want het is een kind wat zelf ligt te ademen, verder heel ziek is, maar het ademen deed hij helemaal zelf zonder ondersteuning en wat ze dan doen, je mag natuurlijk niet zo een spuit geven en hup, je bent dood, zo werkt het niet, dus dan gaan ze eerst een kind geen eten geven, dan gaat een kind niet comfortabel worden, hoe ziek je ook bent, maar daar wordt geen baby blij van en dan gaat het infuus erin en gaan ze met morfine starten en dat duurde zo lang bij deze baby en dan wordt dat steeds hoger en hoger gezet tot het ademen stopt en zo gaat dat hier. En dat, ik ben zelf nog steeds Christen, en dat vind ik nog steeds wel een moeilijke situatie, maar ja. Zo gaat dat. I: zo gaat dat.

V:Ja

I: Hoe lang heeft dit proces geduurd?

V: dat was heel snel klaar, omdat deze baby niet zelf slikte, zijn ze ook gestopt met uitzuigen, ja en dan lopen je longen

I: vol

V: ja, dan gaat dat leven vanzelf natuurlijk stoppen en zeker als je er morfine bij geeft, dus ja I: dan is het zo gebeurd

V: ja

I: en als je, want je zegt ik ben zelf christen, dus voor mij is dit, ik proef dat het een beetje voor jou de grens van

V: sommige dingen, ja ik heb zelf op babyzaal, dat is natuurlijk wel al heel lang geleden, daar was ik net aan het werk, dus dat is echt vijftien jaar geleden, had je kinderen met open ruggetjes en er was een Turks meisje geboren, met een open ruggetje, lag te bewegen, was gewoon bij, maar de neuroloog vonden dat die onderkant zo beschadigd was, dat die ja, dat het gewoon klaar was en ja, daar is ook de morfine aangegaan en met die situatie heb ik altijd altijd gedacht, zeker omdat ik daarna op de

intensive care een kind met een open ruggetje kreeg, die een prachtig leven heeft, dat is voor mijn gevoel gewoon, ja letterlijk doodslag geweest en vlak daarna kwam dat ‘Groningen-Protocol’ en hebben ze van alles veranderd, maar die staat, dat is voor mij met mijn geloof, de meeste strijd geweest.