Het verhaal van een herstel : een evaluatie van de inzet van ervaringswerkers, ter ondersteuning van het herstelproces, vanuit het perspectief van de cliënten van een GGZ instelling

Het Verhaal van een Herstel

Foto: Ela Gora

Universiteit van Amsterdam

Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Master ‘Medical Anthropology and Sociology’

Scriptie 2013-2014

Door: Estefanía Laney (6355226/10094024) estefanialaney@gmail.com

Onder begeleiding van: Dr. M. Tankink Tweede lezer: Dr. A. J. Pols

4

Inhoudsopgave

1. Inleiding

7

2. Theorie

12

2.3.2 Relatie tot het onderzoek 18

3. Methodologie

20

4. Herstel

29

4.2 Factoren die bijdragen aan herstel 32

4.2.1 Zelf 33

4.2.2 Structuur 34

4.2.3 Medicatie 34

4.2.4 Tijd 35

5

5. Ervaringswerkers

41

5.1 Op initiatief van het team 41

5.2 Behoefte 43

5.3 Maatwerk, tijd en gedeelde ervaringen 43

5.3.1 Maatwerk 44 5.3.2 Onderscheiden 46

6. Begrip

55

7. Discussie

61

8. Conclusie

69

9. Referenties

73

10. Bijlage

77

7

1.Inleiding

[Het is] een totale overname van mijn leven. Ik ben arbeidsongeschikt, mijn liefdesleven is een

puin-hoop. Mijn ziekte, mijn mentale ziekte overheerst alles (…) [de GGZ instelling] is een gedeelte van de oplossing… van iets wat totaal overheersend is. Mijn hele leven … (…) die verstoring was heel erg groot die daar plaats vond…1

(Menno2, geen contact met een ervaringswerker)

Wanneer mensen (niet altijd vrijwillig) in aanraking komen met de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) zijn hier vaak al veel gebeurtenissen aan vooraf gegaan. Tijdens het onderzoek, op basis waarvan deze scriptie tot stand is gekomen, hebben cliënten mij vaak openhartig verteld over deze gebeurte-nissen die tot het contact met de GGZ geleid hebben. Deze gebeurtegebeurte-nissen varieerden van het on-dergaan van lichamelijke mishandelingen in het verleden, tot het krijgen van psychoses die resul-teerden in dwangopnames. Wat alle verschillende verhalen echter met elkaar gemeen hebben is dat er op een gegeven moment sprake was van een zekere chaos: van een laatste druppel die de emmer deed overlopen, van lichten die uitgingen, of van een put waar men zo diep in zat, dat de cliënten hier niet meer op eigen kracht uit konden komen.

1.1 Context

De geestelijke gezondheidszorg (GGZ) wil cliënten helpen om weer een zekere orde in deze chaos te creëren. Voor de uitvoer van dit onderzoek ligt de focus op een GGZ instelling die ambulante cliënten ondersteunt vanuit een wijkteam. Een wijkteam bestaat uit diverse hulpverleners, waaronder psychi-aters en trajectbegeleiders, die ambulante cliënten met langer durende ernstige psychiatrische pro-blemen en/of verslaving van een afgebakende wijk ondersteunen. Vanuit hun specifieke functie als hulpverlener ondersteunen zij cliënten in hun herstel. Binnen dit herstel wordt vanuit deze GGZ in-stelling niet gestreefd naar een zeker ‘genezen’: in plaats daarvan staat een ‘herstel’ van de cliënt centraal, waarbij de cliënten vanuit hun eigen mogelijkheden en krachten zelf een betekenis geven aan hun problemen en de zin van het leven (van Erp e.a. 2011). Dit idee van herstel maakt aanspraak op de autonomie van de cliënten, en sluit daarom aan op het neoliberale denken in Nederland (Mol 2008).

1

Enkele uitspraken in deze scriptie zijn aangepast om de leesbaarheid te verbeteren.

2

Om de anonimiteit van de informanten van dit onderzoek te waarborgen, zullen fictieve namen gebruikt wor-den. Ook zal de naam of locatie(s) van de onderzochte instelling in deze scriptie niet genoemd worden (zie ook de ethische verantwoording, p. 23).

8 Binnen de onderzochte GGZ-instelling zijn in de verschillende wijkteams sinds een aantal jaren ook ervaringsdeskundigen werkzaam, die officieel de functie van ‘ervaringswerker’ bekleden. Elke wijkteam kent meestal één, hooguit twee, ervaringswerkers. Ervaringsdeskundigen zijn mensen die zelf ervaring hebben als een cliënt binnen de GGZ, omdat zij zelf psychiatrische- en of versla-vingsproblemen hebben (gehad). Op basis van de eigen ervaringen binnen de GGZ is een zekere des-kundigheid verworven: de ervaringsdeskundige heeft vervolgens tijdens een opleiding geleerd om op basis van deze deskundigheid het herstelproces van andere cliënten te ondersteunen (van Erp e.a. 2011, Plooy 2007).

1.2 Onderzoek

De inzet van ervaringswerkers is middels verschillende onderzoeken al regelmatig geëvalueerd. Zo is er binnen Nederland vanuit de Hogeschool van Amsterdam in 2013 een onderzoek gepubliceerd, onderdeel van het RAAK project Who Knows?! (Desain et al 2013), welke ingaat op de ervaringen met de inzet van ervaringsdeskundigheid. Ook zijn er verschillende rapporten betreffende de inzet van ervaringswerkers vanuit het Trimbos-instituut verschenen (van Erp e.a. 2011, 2012). Deze publicaties, evenals literaire bronnen uit het buitenland (o.a. Solomon 2004), concluderen dat de inzet van erva-ringswerkers effectief, of effectiever is, dan enkel de inzet van professionele hulpverleners. Soms wordt de inzet van ervaringswerkers zelfs onmisbaar voor het herstel van de cliënten genoemd (GGZ Nederland 2013: 17).

Opvallend is dat bij deze evaluerende onderzoeken de cliënt nooit centraal lijkt te hebben gestaan: vaak is er gesproken met hoofdzakelijk ervaringswerkers en hun collega’s. Vanuit deze reali-satie heeft de directie van de betreffende GGZ instelling om een onderzoek gevraagd, waarbinnen de ervaringen van de cliënten centraal staan. Op basis van deze ervaringen kan de inzet van de erva-ringswerkers vervolgens worden geëvalueerd en verder worden vormgegeven. Dit maakt het betref-fende onderzoek daarom uniek, omdat nooit eerder de stem van de cliënt, binnen een onderzoek betreffende ervaringswerkers, centraal heeft gestaan.

1.3 Vraagstelling

Het evalueren van de ervaringswerkers vanuit het perspectief van de cliënten is een onderwerp dat aansluit op mijn eigen interesses in zowel de geestelijke gezondheidszorg als de belangenbehartiging van cliënten en patiënten. De GGZ instelling heeft mij de mogelijkheid geboden dit onderzoek uit te voeren en mij daarbij zo veel mogelijk te ondersteunen. In overleg met de GGZ instelling is de vraag-stelling van dit onderzoek tot stand gekomen: binnen deze vraagvraag-stelling wordt gekeken hoe cliënten

9 van deze instelling de inzet van ervaringswerkers, en de specifieke aansluiting op hun herstelproces, evalueren. Dit heeft geleid tot de volgende hoofdvraag:

- Welke aspecten in het contact met de ervaringswerkers beïnvloeden volgens de cliënten hun herstelproces en hoe kan op basis daarvan de rol van de ervaringsdeskundige het beste beschreven worden?

Om deze vraag te beantwoorden zijn drie ondersteunende sub-vragen geformuleerd. Deze vragen richten zich achtereenvolgend op de beleving van herstel (vanuit het perspectief van de cliënten), het herstelproces, en de specifieke aansluiting van de ervaringswerkers op dit herstelproces.

- Hoe interpreteren en beleven de cliënten het idee van hun ‘herstel’ en welk proces ligt hier

aan ten grondslag?

- Hoe beschrijven en beleven de cliënten de huidige rol van de ervaringswerkers en op welke aspecten van het door de cliënten beoogde herstelproces sluit hun inzet wel of niet aan? - Hoe beschrijven de cliënten de rol die de ervaringswerker (idealiter) zou kunnen spelen tijdens hun herstelproces?

1.4 Een overzicht

In deze scriptie zal als eerste, in het hoofdstuk Theorie (p.12), een theoretisch kader worden gepre-senteerd. Dit theoretische kader zal ingaan op de centrale concepten van dit onderzoek, welke de ‘herstelvisie’ en ‘ervaringswerkers’ zijn. Een uiteenzetting van deze concepten vormt het theoreti-sche decor waartegen dit onderzoek zich af zal spelen. Ook zal worden ingegaan op de narratieve theorie. Deze theorie benadrukt dat vanuit de ‘narratives’, oftewel de verhalen van mensen, begrip kan ontstaan voor hun beleving van bepaalde fenomenen. Deze theorie vormt dus de lens waardoor dit onderzoek is uitgevoerd, omdat het de beleving van de cliënten centraal stelt.

Vervolgens zal in het hoofdstuk Methodologie (p. 20) worden ingegaan op de uitgevoerde onderzoeksactiviteiten. In dit hoofdstuk zal worden uitgelegd waarom is gekozen voor het gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden, hoe het onderzoek is uitgevoerd, tegen welke obstakels is aangelopen en welke ethische overwegingen er gemaakt moesten worden.

Na deze twee hoofdstukken zullen de resultaten van dit onderzoek in drie opeenvolgende hoofdstukken gepresenteerd worden. Het eerste hoofdstuk, Herstel (p. 29) zal ingaan op de definitie van herstel. Besproken zal worden hoe de cliënten herstel definiëren, en ook zal er worden gekeken naar welke factoren volgens de cliënten van belang zijn voor dit herstel. Het tweede hoofdstuk zal

10 ingaan op de inzet van Ervaringswerkers (p. 41). Niet alleen zal er worden gekeken hoe het contact tussen de cliënt en de ervaringswerker geïnitieerd wordt, en of er wel behoefte is aan dit contact, maar ook naar hoe dit contact wordt vormgegeven en hoe dit door de cliënt wordt ervaren.

In het derde resultatenhoofdstuk, Begrip (p. 55) zal een vergelijking met de andere hulpver-leners plaatsvinden. Er wordt gekeken naar de specifieke aansluiting van de inzet van ervaringswer-kers op het door de cliënten beoogde herstel, en hoe de inzet van ervaringswerervaringswer-kers daarin wel of niet van deze hulpverleners lijkt te verschillen. Zoals duidelijk zal worden bij het lezen van de resulta-ten, speelt de term ‘begrip’ hierbij een centrale rol.

De resultaten zullen vervolgens weer in verbinding worden gebracht met de bestaande lite-ratuur in de Discussie (p. 61). Hier zal besproken worden of de resultaten wel of niet aansluiten op het eerder gepresenteerde theoretische kader. Om bepaalde resultaten beter te begrijpen of van een context te voorzien, zal in de discussie ook nieuwe literatuur aangehaald worden. Ten slotte zal alles samenkomen in de Conclusie (p. 69). Niet alleen zal in de conclusie de centrale vraagstelling van dit onderzoek worden beantwoord, ook zullen opvallende resultaten van dit onderzoek extra worden benadrukt.

12

2. Theorie

Om dit onderzoek zo juist mogelijk uit te voeren, zullen eerst de belangrijkste concepten uit de vraagstelling uiteen worden gezet. Dit zijn de ‘herstelvisie’ en de ‘ervaringswerker’. In dit hoofdstuk zal daarom worden uitgelegd wat de herstelvisie inhoudt en hoe deze is ontstaan. Ook zal worden ingegaan op de rol van de ervaringswerker en hoe deze zich weer tot de herstelvisie verhoudt. Ten-slotte zal ook aandacht worden besteedt aan de narratieve theorie: deze theorie vormt de lens waardoor het onderzoek uitgevoerd zal worden.

2.1 De herstelvisie

Een eerste concept dat ten grondslag ligt aan dit onderzoek is de herstelvisie. Zoals tijdens de inlei-ding al ter sprake kwam, worden de cliënten van de betreffende GGZ instelling vanuit deze visie on-dersteund. Daarom is het van belang de betekenis van dit concept uiteen te zetten.

De term herstel wordt vaak geassocieerd met ‘genezen’. Wanneer mensen bijvoorbeeld her-stellen van een infectie, zijn zij genezen wanneer er van deze infectie geen sprake meer is. Binnen de psychiatrie staat de term herstel echter niet gelijk aan genezen: uitgangspunt is namelijk dat bij psy-chiatrische aandoeningen genezing niet mogelijk is. Omdat iemand niet van een psypsy-chiatrische aan-doening kan genezen, moet diegene er in plaats daarvan mee om leren gaan. Het omgaan met psy-chiatrische aandoeningen, of beperkingen, houdt volgens Dröes (2012) in dat iemand, ondanks deze beperkingen, gewenst kan functioneren. Een cliënt kan dan, naar eigen tevredenheid, bijvoorbeeld werken, wonen en leren, en sociale contacten onderhouden. Dit proces, waarin de cliënt streeft naar een succesvol functioneren, wordt rehabilitatie genoemd: het gaat hierbij dus niet over het terug-dringen of genezen van ziekte, maar over het functioneren in de door cliënten zelf gewenste rollen (idem). Binnen de GGZ wordt vanuit dit rehabilitatieprincipe gewerkt.

De herstelvisie, welke centraal staat binnen dit onderzoek, wordt als een aanvulling op deze rehabilitatie gezien (Boevink e.a. 2006). Hoewel rehabilitatie zich richt op het gewenste functioneren van cliënten ondanks de beperkingen, wordt het gewenste functioneren van de cliënten vanuit de herstelvisie een proces waarbij wel rekening wordt gehouden met deze beperkingen: de cliënten leren met vallen en opstaan met hun beperkingen om te gaan om zo hun gewenste doelen na te streven. Hierbij moet opgemerkt worden dat de betekenis van herstel, binnen de literatuur, nog geen definitieve vorm aangenomen lijkt te hebben. Zo houdt herstel dus in dat de cliënten (met vallen en opstaan) leren te leven met hun beperkingen. Maar herstel is meer dan dat: het is ook een houding van de cliënt, die er niet naar streeft om van zijn beperkingen te genezen maar deze voor lief neemt, en vervolgens kijkt naar de mogelijkheden (idem). Ook is herstel een persoonlijk proces van beteke-nisgeving is: de cliënt voorziet zijn of haar beperkingen van een eigen betekenis, om deze zo een

13 plaats te geven in zijn of haar leven (idem, Dröes 2012 ): de cliënt creëert op deze manier een eigen verhaal dat bij hem of haar past.

Belangrijk is om hier te benadrukken dat de cliënt de leidende figuur binnen dit herstel is. Hoewel hulpverleners kunnen ondersteunen, is de cliënt vanuit de herstelvisie diegene die zijn of haar eigen problemen en eigen leven van betekenis en waarde voorziet. Het is de cliënt die vervol-gens op een eigen manier met de ervaren problemen om zal gaan, eigen keuzes zal maken, en zelf wensen/doelen formuleert en deze nastreeft (Boevink e.a. 2006). Deze visie is (deels) gebaseerd op het ‘strenght-based model’, welke er vanuit gaat dat individuen zelf het vermogen en de capaciteiten bezitten om effectief om te gaan met uitdagingen in het leven (Brun en Rapp 2001). Het zijn dus de cliënten, en niet de hulpverleners, die binnen hun herstel de touwtjes in handen hebben.

2.1.1 Ontstaan

De herstelvisie is niet zomaar in het leven geroepen: de visie kan gezien worden als een reactie op eerdere visies van waaruit gedacht en gehandeld werd binnen de psychiatrie. Oorspronkelijk staat binnen de psychiatrie de medische visie centraal (Starnino 2009, van Erp e.a. 2011). Vanuit deze visie wordt de psychiatrische problematiek van patiënten als van medische aard beschouwd. Het is daar-om enkel de hulpverlener (die medische kennis heeft) die de patiënt kan helpen, wat tot gevolg heeft dat deze in een afhankelijke, passieve positie (van de hulpverlener) terecht komt, met een focus op enkel de problematiek van deze persoon (Starnino 2009): als patiënt ben je het onmondige object

van de deskundigheid van anderen (Plooy in Boevink e.a. 2006: 12).

Patiënten werden in eerste instantie massaal ‘opgesloten’ in inrichtingen, alwaar zij voor hun problematiek door professionals behandeld werden. Vanaf 1980 vond er echter een geleidelijke de-institutionalisering plaats, zowel in Nederland als in de rest van de wereld, waarbij patiënten terug in de wijk (ambulant) werden geplaatst om (weer) onderdeel van de samenleving te worden (van Hoof e.a. 2012, Blok 1997, Rissmiller en Rissmiller 2006). Deze ambulantisering werd voornamelijk gevoed door opkomende cliëntenbewegingen, die kritiek hadden op het medicaliserende en uitsluitende karakter van de psychiatrie (van Hoof et al. 2012): psychiatrische problematiek was volgens hen geen reden om iemand een leven in de maatschappij te ontzeggen.

De rehabilitatievisie sluit aan op deze periode van ambulantisering, maar heeft ook betrek-king op patiënten die na een verblijf in de instelling ‘uitbehandeld’ waren. Vanuit deze visie is er geen focus op de problematiek van de patiënt, maar op hoe de cliënt3 (ondanks zijn of haar beperkingen) wel gewenst kan functioneren in de maatschappij, en dus naar eigen tevredenheid kan wonen, wer-ken, en sociale contacten kan onderhouden (Pols e.a. 2001). Rehabilitatie richt zich dus primair op de

3 _{Hier ligt de nadruk op het gebruik van het woord ‘cliënt’, in plaats van ‘patiënt’, wat als een reactie op de}

14 door de cliënten gewenste deelname aan de samenleving (van Wel 2010).

Cliënten zagen hun eigenheid, ervaringen en kennis niet voldoende weerspiegeld in de medi-sche- en rehabilitatievisie. In reactie daarop hebben cliënteninitiatieven en – bewegingen voor de ontwikkeling van de herstelvisie gezorgd. Deze herstelvisie vult de rehabilitatievisie aan (Boevink e.a. 2006). Dit is ten eerste het geval omdat de herstelvisie benadrukt dat, om te functioneren in de sa-menleving, ook rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de cliënt: in plaats van gewenst te functioneren ondanks de beperkingen, moet het functioneren met inbegrip van deze beperkingen centraal staan. Daarnaast is herstel ook een reactie op de passieve positie van de cliënt (van Erp e.a. 2011, Starnino 2009): vanuit de herstelvisie staan de wensen en behoeften van de cliënt centraal, en heeft deze dus inspraak in de behandeling. Er is dus sprake van een leidende positie van de cliënt, die een eigen invulling geven aan zijn of haar herstel, waarbij het niet meer de hulpverle-ners zijn die bepalen wat de cliënt wel of niet moet doen. Op deze manier verschuift de aandacht vanuit deze herstelvisie dus van ziekte, symptomen en patiënt zijn, naar herstel, mogelijkheden en een eigen leven (Boevink e.a. 2006).

2.1.2 Empowerment en stigma

Binnen deze herstelvisie speelt, volgens van Erp e.a., het concept ‘empowerment’ een centrale rol: empowerment is brandstof voor herstel (idem 2011: 10). Volgens Corrigan et al (1999) kan empo-werment worden gedefinieerd als de controle van de cliënt over alle domeinen van het leven: hier-voor is de ontwikkeling van (hernieuwd) vertrouwen nodig, zodat acties kunnen worden onderno-men om bepaalde doelen na te streven (Corrigan et al 1999). Binnen de GGZ houdt dit in dat de cli-enten dus, onder het motto van empowerment, het vertrouwen hebben om zelf geformuleerde doe-len na te streven, en op deze manier dus zelf betekenis te geven aan hun problemen en de zin van het leven. De cliënt is daarbij dus de leidende figuur binnen zijn of haar eigen herstel.

De cliënten binnen de GGZ lijken ‘empowered’ te moeten worden: vanuit de herstelvisie ondersteunen de professionals de cliënten in het nastreven van zelf geformuleerde doelen. Dat de cliënten dus blijkbaar geen vertrouwen hebben in het eigen kunnen, en dit vertrouwen dus weer ontwikkeld moet worden, lijkt vooral te worden veroorzaakt door het (zelf-)stigma dat aan psychia-trische problematiek kleeft. Stigma, een concept dat in het leven is geroepen door de bekende socio-loog Erving Goffman (1963), verwijst naar de negatieve evaluatie die wordt veroorzaakt door afwij-kingen van een sociaal geconstrueerde standaard. Psychiatrische problematiek kan ook gezien wor-den als een afwijking van een sociaal geconstrueerde standaard. De samenleving schrijft mensen met deze problematiek negatieve kenmerken en stereotypen toe, op basis waarvan zij (discriminerend) worden bejegend (Goffman 1963, van Erp e.a. 2011).

15 bejegend door de samenleving (of: mensen die dit stigma niet dragen) is niet de enige hinder die door deze mensen van dit stigma wordt ondervonden. Volgens Corrigan is er sprake van zelf-stigma, waarbij de leden van de gestigmatiseerde groep kennis hebben van het bestaande stigma en deze zodanig hebben geïnternaliseerd dat zij zichzelf op basis van deze visie evalueren. Hierdoor ontstaat een laag zelfbeeld en weinig vertrouwen in de toekomst (Corrigan 2004), wat weer negatieve gevol-gen heeft voor het psychologisch en sociaal functioneren van de cliënten (idem, Link 1987).

Binnen de herstelvisie draagt empowerment bij aan het overwinnen van het stigma dat aan psychiatrische problematiek kleeft. Hierdoor kunnen de cliënten de ruimte krijgen om een eigen in-vulling te geven aan hun problemen en aan de zin van het leven, zonder hierbij beïnvloed te worden door de negatieve kenmerken op grond waarvan zij worden geëvalueerd (en bejegend) door de sa-menleving. Empowerment kan worden gestimuleerd door binnen de behandeling van de cliënten voornamelijk de krachten en mogelijkheden van de cliënten aan te spreken, waardoor het zelfbeeld en het sociale welzijn van de cliënten zal verbeteren (van Erp e.a. 2011).

2.2 Ervaringswerkers

Dat de herstelvisie een steeds prominentere rol gaat spelen binnen de GGZ gaat gepaard met de groeiende inzet van ervaringsdeskundigen, in hun functie ook wel ervaringswerkers. Deze ervarings-werkers onderscheiden zich van reguliere hulpverleners, omdat zij zelf psychiatrische- en/of versla-vingsproblemen hebben (gehad) (van Erp e.a. 2011). Op basis van deze ervaring is een zekere kundigheid verworven door op deze ervaringen te reflecteren (Boevink e.a. 2006). Door deze des-kundigheid wordt van hen verwacht dat zij individuele herstelprocessen van cliënten kunnen onder-steunen4. Dat de ervaringswerkers dit binnen de betreffende GGZ-instelling vanuit een wijkteam doen is een vrij nieuwe ontwikkeling: van origine kreeg hun deskundigheid vooral uiting binnen her-stelprogramma's en zelfhulpgroepen (idem). Maar wat houdt deze deskundigheid precies in?

Inzicht in de eigen psychiatrische kwetsbaarheden en herstel, evenals de omgang met de GGZ (-professionals) en de stigmatiserende samenleving, zijn kernaspecten van deze ervaringsdes-kundigheid. Ervaringen zijn per persoon uniek, maar verschillende ervaringen van verschillende men-sen kennen vaak ook overeenkomstige aspecten. Deze overeenkomstige aspecten wordt algemene en overdraagbare ‘ervaringskennis’ genoemd (van Erp 2011 e.a.: 11). Deze ervaringskennis ontwik-kelt zich door ondervinding, waarneming bij anderen, en het delen van verhalen: op deze manier wordt ontdekt wat meer algemeen geldt dan alleen de persoonlijke, unieke ervaring. Door ervarings-kennis te delen kunnen mensen hun eigen ervaringen in perspectief brengen. Op deze manier draagt

4

Dit is waar ik mij in deze scriptie op zal richten. In de praktijk komt het er ook op neer dat ervaringswerkers, op basis van hun deskundigheid, bijvoorbeeld ook hulpverleners coachen en helpen bij het ontwikkelen van beleid en programma’s.

16 het delen van ervaringskennis bij aan herstel, omdat ervaringskennis een nieuw licht kan werpen op ervaringen van een cliënt, de cliënt van nieuwe inzichten kan worden voorzien, en er zo vorm gege-ven kan worden aan zijn of haar (veranderende) werkelijkheid. Alhoewel gebeurtenissen hetzelfde blijven, worden deze van een nieuwe betekenis voorzien, waardoor zij anders worden ervaren: zo wordt er als het ware een nieuw (levens-) verhaal geschreven.

Ervaringsdeskundigheid verwijst naar de kundigheid om op basis van de eigen ervaringen van het eigen herstelproces, en de kennis over algemene, overdraagbare ervaringskennis, het herstel van anderen te ondersteunen (van Erp e.a. 2011: 12). Dit doet de deskundige door kennis te delen, en cliënten te laten waarnemen en ondervinden: zo kunnen ervaringen in perspectief gebracht worden, waardoor de cliënt hier een (nieuwe) betekenis aan kan geven.

Bij dit proces ligt bij het werk van de ervaringsdeskundige de nadruk op het ondersteunen, omdat niemand behalve de cliënt zelf (dus ook de ervaringswerker niet) deskundig is op het gebied van zijn of haar eigen ervaringen: daarom is de cliënt de enige die betekenis kan geven aan deze er-varingen (idem). Volgens GGZ Nederland is de inzet van ervaringswerkers, ter ondersteuning van dit herstelproces, zelfs onmisbaar (GGZ Nederland 2013: 17).

2.2.1 Hetzelfde schuitje

Dat de inzet van ervaringswerkers onmisbaar is voor herstel is niet alleen gebaseerd op het feit dat zij over (ervarings-)kennis beschikken. Zij worden ook onmisbaar geacht omdat cliënten steun en hoop kunnen halen uit het feit dat de cliënten en ervaringswerkers gelijkende ervaringen binnen de psy-chiatrie hebben. Deze gelijkende ervaringen vormen een ‘common ground’ op basis waarvan de cli-enten en de ervaringswerkers elkaar kunnen herkennen: zij hebben in ‘hetzelfde schuitje’ gezeten. Omdat zij in hetzelfde schuitje hebben gezeten begrijpen de ervaringswerker en de cliënt elkaar en zien zijn elkaar als gelijken, waardoor de cliënt sociaal-emotionele steun ervaart: gevoelens van een-zaamheid, afwijzing, discriminatie en frustratie zouden afnemen of worden tegengegaan (van Erp 2011 e.a., Solomon 2004, Davidson et al 1999).

‘When people find affiliation with others they feel are “like” them, they feel a connection. This con-nection (…) is a deep, holistic understanding based on mutual experience’ (Mead et al 2001: 6-7).

Omdat de ervaringswerker herkent wat de cliënt doormaakt, kan deze begrip tonen, de cliënt vanuit dit begrip (bijvoorbeeld middels het tonen van respect) benaderen, en passende handvatten en tips aanreiken. Dit proces, van het tonen van begrip tot het aanreiken van passende handvatten, wordt versterkt/verbeterd door de eerder besproken kennis waar de ervaringswerker over beschikt. Naast het bieden van sociaal-emotionele steun en begrip, is de ervaringswerker ook een bron van hoop en

17 empowerment: dit omdat de ervaringswerker zelf een herstel ‘doorleefd’ heeft, en daarmee deze mogelijkheid voor andere cliënten illustreert (GGZ Nederland 2013).

2.2.2 Hoop en empowerment

Ervaringswerkers zouden een bron van hoop en empowerment zijn omdat zij als een voorbeeld fun-geren. Het feit dat de ervaringswerker in hetzelfde schuitje als de cliënt heeft gezeten, maar er ook ‘uit’ is gekomen, biedt hoop: de ervaringswerker is het levende voorbeeld van de mogelijkheid tot verbetering van de (huidige) situatie van de cliënt. Ook zou de voorbeeldfunctie van de ervarings-werker empowerment stimuleren door de devaluatie van (zelf-)stigma: ervaringservarings-werkers, die zelf ook psychiatrische problemen hebben, kunnen de stereotypen en vooroordelen devalueren door te laten zien dat zij niet aan de bestaande ideeën die over psychiatrische patiënten bestaan voldoen. Zij kun-nen laten zien dat ze hun problemen hebben ‘overwonkun-nen’, niet ‘gek’ zijn, en deel uit kunkun-nen maken van de samenleving (Corrigan 2004, van Erp e.a.: 2011)

Hoop en empowerment zouden vervolgens ook weer bijdragen aan het herstelproces van de cliënten (van Erp e.a. 2011, Walker en Bryant 2013). Hoop en empowerment zouden de cliënten het (hernieuwde) vertrouwen geven om zelf geformuleerde doelen na te streven, en op deze manier dus zelf betekenis te geven aan hun problemen en de zin van het leven5.

2.3 Narratieve theorie.

Om binnen het onderzoek een begrip te ontwikkelen voor de beleving van de cliënten, en op basis daarvan inzicht te krijgen in hun definitie van herstel en de evaluatie van de inzet van ervaringswer-kers, is het van belang om de dynamieken die inherent zijn aan bovenstaande concepten vanuit het perspectief van deze cliënten te benaderen. De narratieve theorie lijkt hiervoor een middel bij uit-stek, omdat deze theorie benadrukt dat vanuit de ‘narratives’, oftewel de verhalen van mensen, be-grip kan ontstaan voor hun beleving van bepaalde fenomenen (Ochs en Capps 1996).

In order to make minimal sense of our lives, in order to have an identity, we need to grasp our lives in a narrative… In order to have a sense of who we are, we have to have a notion of how we have be-come and where we are going… we understand ourselves, in short, inescapably in narratives

(Kreiswirth 2000: 310).

2.3.1 Betekenisgeving

Bij het vertellen van verhalen wordt volgens Ezzy (1998) betekenis gegeven aan gebeurtenissen in

5

18 het leven: dit gebeurt via een proces waarin objectieve gebeurtenissen worden gekoppeld aan sub-jectieve interpretaties. Verschillende onderzoeken hebben daarom van deze theorie gebruik gemaakt om een begrip te creëren voor het zieke individu. Zo heeft Williams (1984) gebruik gemaakt van de narratieve theorie in de vorm van narratieve reconstructie, waarmee hij laat zien hoe mensen het ‘hoe en waarom’ van de oorzaak van hun ziekte definiëren (idem: 177). Volgens Williams kan het krijgen van een ziekte als een verstoring worden gezien die chaos creëert. Volgens Williams moet deze verstoring voor de persoon in kwestie verklaard worden en moet er een betekenis aan worden gegeven. Daarom vindt er radical surgery and reconstruction plaats van de gebeurtenissen uit het leven van de zieke (idem: 178). ‘Objectieve’ gebeurtenissen worden een bepaalde betekenis en volg-orde toegekend op basis waarvan vervolgens het ‘hoe en waarom’ van de oorzaak van de ziekte ge-definieerd kan worden (idem). De structuur en de inhoud van het verhaal geeft daarom inzicht in de betekenisgeving van de verteller. Ezzy (1998) benadrukt dat niet alleen het verleden een belangrijke rol speelt in het vertellen van verhalen: ook de toekomst, en de verwachtingen die men daarvan kan hebben, kunnen bijdragen aan de manier waarop een verhaal in het heden wordt vormgegeven.

Maar niet alleen betreffen verhalen (de beleving van) gebeurtenissen, volgens Mattingly (1998) wordt de beleving van gebeurtenissen ook weer gevormd door verhalen: er is een onderlinge relatie tussen vertelling, actie en beleving. Mensen handelen omdat ze iets gedaan willen krijgen en daarom kan dit handelen worden gezien als een nog niet verteld verhaal: Action is in quest of a

nar-rative (idem: 46).

2.3.2 Relatie tot het onderzoek

De narratieve theorie lijkt op verschillende manieren aan dit onderzoek te zijn gerelateerd. Allereerst staat binnen dit onderzoek de beleving van de cliënten centraal: door naar hun verhalen te luisteren, kan een begrip ontstaan van hun ervaringen met het herstelproces en de ervaringswerkers. Daar-naast is de narratieve theorie gerelateerd aan zowel dit herstelproces, als aan (het werk van) de er-varingswerkers.

Binnen de behandeling van cliënten staat namelijk het vertellen van-, en het luisteren naar- verhalen ook centraal. Dit heeft een therapeutische waarde: cliënten gaan naar de hulpverlener om hun verhaal te vertellen, en de hulpverlener probeert op basis van dit verhaal de cliënt te helpen. Binnen de herstelvisie, het eerste centrale concept van dit onderzoek, bestaat dit ‘helpen’ uit het ondersteunen van het herstelproces van de cliënt. In dit herstelproces wordt de cliënt idealiter de vrijheid toegekend om een eigen (nieuw) verhaal te creëren. Hierbij kan hij of zij een eigen betekenis geven aan de ondervonden problemen en de zin van het leven (van Erp e.a. 2011 en Kreiswirth 2000). Boevink, een bekende voorvechtster van de herstelvisie en de inzet van ervaringsdeskundig-heid, noemt het herstelproces ook wel verhalenmakerij (Boevink e.a. 2006: 25). Volgens Boevink is

19 het een wezenlijk onderdeel van herstel om terug te zien op wat er met je gebeurd is en daarover je eigen verhaal te maken: je herschrijft dan je eigen geschiedenis, totdat deze bij je past (idem). Hoe-wel gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden vast staan, kunnen deze bij de creatie van een nieuw verhaal van een nieuwe betekenis worden voorzien (idem). Op deze manier kan de ‘verteller’ een eigen betekenis geven aan gebeurtenissen, problemen, en de zin van het leven. Deze nieuwe bete-kenis kan vervolgens weer een nieuw licht werpen op de beleving van (toekomstige) gebeurtenissen. Mattingly noemt dit proces ‘therapeutic emplotment’: het vertellen van een (nieuw) verhaal biedt de cliënt de mogelijkheid om de ziekte (opnieuw) te interpreteren (1998: 11, 15, 20).

Het feit dat de ervaringswerker, het tweede centrale concept van dit onderzoek, al eerder eenzelfde herstelproces (deels) heeft doorlopen, maakt dat hij of zij op basis van deze ervaring ande-re cliënten kan ondersteunen. Dit kan niet alleen door het bieden van handvatten en tips, maar ook omdat de gelijkende verhalen een bron van steun, empowerment en hoop zouden zijn.

20

3. Methodologie

Omdat binnen dit onderzoek de beleving van de cliënten centraal staat, is voor de uitvoer ervan ge-kozen voor het gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden. In dit hoofdstuk zal worden ingegaan op de definitie van deze kwalitatieve onderzoeksmethoden. Daarnaast zal een beeld worden ge-schetst van de uitvoer van het onderzoek: de gebruikte onderzoeksmethoden, informanten, metho-den van analyse, (overwonnen) obstakels en ethische dilemma’s zullen besproken wormetho-den.

3.1 Kwalitatief onderzoek

Om uit te leggen wat kwalitatief onderzoek is, wordt dit vaak vergeleken met zijn tegenhanger, kwantitatief onderzoek. Kwantitatief onderzoek maakt, volgens Green en Thorogood (2004), voor-namelijk gebruik van numerieke data en beantwoord daarom vragen die betrekking hebben tot een bepaalde hoeveelheid. Kwalitatief onderzoek, daarentegen, beantwoordt voornamelijk ‘wat-’, ‘hoe-’ en ‘waarom-’ vragen, waarvoor voornamelijk gesproken data uit interviews gebruikt wordt (al hoeft het gebruik van numeriek materiaal niet te worden uitgesloten). Het beantwoorden van deze vragen draagt bij aan het creëren van begrip voor de participanten van het onderzoek: door het gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden is het mogelijk een beeld te schetsen van hun beleving van be-paalde fenomenen, en hoe deze beleving vanuit hun specifieke situatie tot stand is gekomen (idem).

Om een goed inzicht te krijgen in de beleving van de participanten, wordt bij kwalitatief on-derzoek vaak gebruik maakt van data uit verschillende bronnen: hierbij valt te denken aan transcrip-ties van (diepte-) interviews, verslagen van (participerende) observatranscrip-ties of informele gesprekken, en dagboeknotities (van Staa en Evers 2010). Het gebruik van deze verschillende methoden om data te verzamelen wordt triangulatie genoemd (idem: 7). Volgens Maso en Smaling (1998) is deze triangula-tie een manier om de betrouwbaarheid van de data te bevorderen: dit kan zo zijn omdat de verschil-lende data elkaar bevestigen, maar ook omdat de verschilverschil-lende methoden de onderzoeker van uit-eenlopende gezichtspunten kan voorzien.

Zoals Green en Thorogood (2004) in hun boek over kwalitatieve onderzoeksmethoden op-merken, maken hulpverleners, managers en beleidsmedewerkers steeds vaker gebruik van kwalita-tieve onderzoeksmethoden om hun begrip van gezondheid(-sgedrag) en de diensten die verleend worden binnen de gezondheidszorg te verrijken. Zo proberen ze een verbetering van hun manage-ment en de verleende diensten te bewerkstelligen (idem). Dit is ook bij dit onderzoek het geval: mid-dels dit onderzoek zal een begrip gecreëerd worden voor de ervaring van de cliënten, op basis waar-van de inzet waar-van ervaringswerkers eventueel verder ontwikkeld kan worden.

21 3.2 Uitvoering

Van begin februari tot en met eind april 2014, een periode van drie maanden, is data verzameld waarmee de eerder geformuleerde onderzoeksvragen beantwoord zullen worden. In dit hoofdstuk zal worden uitgelegd hoe deze data verzameld is.

3.2.1 De doelgroep

Voor dit onderzoek ben ik hoofdzakelijk met ambulante cliënten in gesprek gegaan, die te maken hebben met (vaak meervoudige, complexe) psychische- en/of verslavingsproblematiek. Hoewel er in de literatuur en door de cliënten zelf wordt gesproken over problematiek, zal ik uit respect ten op-zichte van mijn informanten bij het presenteren van mijn resultaten de term ‘kwetsbaarheden’ ge-bruiken.

Er is gesproken met cliënten die contact hebben met een ervaringswerker, maar ook met cliënten die geen contact hebben met een ervaringswerker. Hier is voor gekozen omdat de antwoor-den dan met elkaar vergeleken kunnen worantwoor-den, waardoor de specifieke bijdrage van de ervarings-werker beter aan het licht kan worden gebracht. Naast de cliënten zelf, die een centrale rol spelen binnen dit onderzoek, is ook met enkele ervaringswerkers en hulpverleners gesproken6. Dit had als doel om de cliënt-professional context holistisch te benaderen en eventuele verschillenen en over-eenkomsten betreffende de herstelvisie en de inzet van ervaringswerkers naar de voorgrond te brengen.

Ik ben met deze informanten in contact gekomen door hen actief te benaderen in de wacht-kamer van twee poliklinieken van de betreffende GGZ instelling: deze poliklinieken zijn geselecteerd op basis van het feit dat de betreffende teamhoofden toestemming gaven tot de uitvoer van het onderzoek. De twee wachtkamers verschilden onderling van elkaar: hoewel de ene locatie een wachtkamer was waar elk half uur cliënten binnen kwamen voor een afspraak, was de anderen loca-tie eerder een openbare ruimte. Cliënten kunnen op deze laatstgenoemde localoca-tie op elk moment binnen lopen en elkaar, en de professionals, treffen: deze samenkomsten worden gestimuleerd door wekelijks georganiseerde activiteiten. Voor dit onderzoek heb ik geprobeerd om bij zoveel mogelijk van deze activiteiten en in deze openbare ruimte aanwezig te zijn, evenals in de wachtkamer van de eerste locatie, om zo met mensen in gesprek te komen.

In de wachtkamers werden posters opgehangen en flyers verspreid om de cliënten over mijn onderzoek te informeren. Door de cliënten vervolgens zelf te benaderen kon ik mijzelf voorstellen zonder dat er sprake was van een tussenpersoon. Dit zou naar mijn idee de toegang tot de

6

Ook wanneer de resultaten gepresenteerd worden zal dit onderscheid aanwezig blijven: ik zal ofwel over ‘de ervaringswerkers’ spreken, ofwel over ‘de hulpverleners’, waarmee ik de overige hulpverleners van de wijk-teams bedoel. Wanneer ik zowel de ervaringswerkers als de hulpverleners bedoel, zal ik de term ‘professionals’ gebruiken.

22 ten vergemakkelijken, omdat zij zo konden zien wie ik ben en konden horen wat ik van hen vroeg: dit zou deelname aan het onderzoek concreter maken. Daarnaast zou er, door zelf de cliënten te bena-deren, minder sprake zijn van selectie: iedere cliënt die in de wachtkamer kwam kreeg de mogelijk-heid aangeboden om deel te nemen aan het onderzoek. Dit zou anders zijn geweest wanneer ik de professionals had gevraagd om mij in contact te brengen met cliënten: zij hadden deze dan misschien kunnen selecteren op de ingeschatte bereidbaarheid tot deelname.

In een later stadium van het onderzoek heb ik echter wel de ervaringswerkers moeten vra-gen om mij in contact te brenvra-gen met hun cliënten. Dit was noodzakelijk omdat ik in de wachtkamer (bijna) geen cliënten sprak die contact hebben met een ervaringswerker: ik moest echter wel met deze cliënten spreken, omdat enkel op basis van de gesprekken met hen de hoofdvraag van dit on-derzoek beantwoord kon worden.

3.2.2 De aanpak

De data is verzameld middels informele gesprekken, (participerende) observaties, semigestructu-reerde diepte-interviews en focusgroepen. Binnen de poliklinieken vonden informele gesprekken en

(participerende) observaties plaats. Deze ‘wachtkamerinformatie’ heb ik middels korte dag-verslagen

vastgelegd. Wanneer cliënten, zowel uit de wachtkamers als via de ervaringswerkers, aangaven deel te willen nemen aan het onderzoek, gebeurde dit in de vorm van een semigestructureerd

diepte-interview7. Met de cliënten werd dan gezocht naar een geschikt moment en een beschikbare ruimte waar het interview plaats kon vinden: dit kon zowel bij de polikliniek, bij de mensen thuis of op een

willekeurige locatie zijn.

Wanneer ik bij mensen thuis langs kon komen, vormden deze huisbezoeken ook een onder-deel van mijn observaties. Op deze manier kreeg ik een idee van hoe de cliënten wonen en hoe hun dagelijks leven eruit kan zien: dit resulteerde in meer begrip van mijn kant, omdat ik zo met mijn neus op de feiten (en dus soms op de ernst van de situatie) werd gedrukt. Een enkele keer kon ik tijdens deze huisbezoeken ook de interactie tussen de hulpverlener en de cliënt observeren (wan-neer de hulpverlener aanwezig was werden geen interviews gedaan): wat gebeurt er nu eigenlijk wanneer de hulpverlener langs komt?

Nadat ik 19 cliënten één- of meerdere keren had geïnterviewd8, vonden drie focusgroepen plaats. Twee van deze focusgroepen bestonden uit diverse hulpverleners van de wijkteams van de geselecteerde poliklinieken. Bij deze focusgroepen, in het vervolg van mijn scriptie ‘focusgroep hulp-verleners 1’ en ‘focusgroep hulphulp-verleners 2’ genoemd, waren geen ervaringswerkers aanwezig. Met ervaringswerkers is een aparte focusgroep gehouden, aangeduid als ‘focusgroep ervaringswerkers’.

7 _{Voor de topiclijst die deze interviews structureerde, zie bijlage 10.3} 8

23 Tijdens deze focusgroepen zijn stellingen en vragen die voortkwamen uit mijn interviews met de cliënten met de aanwezigen besproken. Op deze manier heb ik bepaalde onduidelijkheden kunnen ophelderen, tegenstrijdigheden in kaart kunnen brengen en informatie van een extra dimensie kun-nen voorzien.

3.2.3 Analyse

De verzamelde data is vervolgens geanalyseerd middels het computerprogramma ‘ATLAS.ti’. Voor deze analyse is alle beschikbare data gecodeerd. Dit coderen ging aan de hand van thema’s: wanneer een stuk data bij een vooraf vastgesteld thema hoorde, werd deze van een gerelateerde code voor-zien. De thema’s9 zijn ten eerste vastgesteld op basis van de topiclijsten die de interviews structu-reerden. Daarnaast zijn er tijdens het coderen ook nieuwe thema’s ontstaan, door in de data te kij-ken naar herhalingen, overeenkomsten en verschillen.

3.2.4 Ethische verantwoording

Tijdens het uitvoeren van elk onderzoek is er sprake van ethische vraagstukken: hierbij staan de be-scherming van de respondenten en de data waarmee ze de onderzoeker voorzien voorop. Om deze bescherming te bewerkstelligen, zijn informed consent en confidentiality in het leven geroepen (Green en Thorogood 2004: 57-60).

Confidentiality, ofwel geheimhouding, manifesteert zich door de respondenten anonimiteit toe te kennen. Er zal naar gestreefd worden dat de verzamelde data, wanneer deze met derde partij-en of in de uiteindelijke scriptie wordt besprokpartij-en, niet is terug te voerpartij-en naar de informantpartij-en. Dit is zeker in het geval van dit onderzoek van belang, omdat er is gesproken met een kleine groep men-sen: er is vaak een intiem contact tussen de professionals en hun cliënten en daarom moet voorzich-tig om worden gegaan met de (waarschijnlijk) ‘gevoelige’ data die verzameld zal worden. Om deze confidentiality te realiseren zal de naam of de locatie van de onderzochte GGZ instelling niet ge-noemd worden, evenals het feit dat uitspraken van de informanten enkel onder vermelding van hun pseudoniemen gepresenteerd zullen worden.

Informed consent benadrukt dat de respondenten op vrijwillige basis deelnemen aan het onderzoek en van te voren volledig op de hoogte zijn gebracht van het doel van het onderzoek en de implicaties van deelname (idem). Voordat het onderzoek van start is gegaan heeft de wetenschaps-commissie van de betreffende GGZ instelling eerst goedkeuring verleend voor de uitvoering ervan, en mij verplicht tot het gebruik van toestemmingsformulieren. De informanten van dit onderzoek moesten deze formulieren tekenen, om zo geheimhouding en informed consent te garanderen, en zodat ik de data van dit onderzoek kan verantwoorden.

9

24

3.2.5 Obstakels en beperkingen

Natuurlijk verliep het uitvoeren van deze onderzoeksactiviteiten niet vlekkeloos. Het uitgevoerde onderzoek kent verschillende (overwonnen) obstakels en beperkingen. Een eerste obstakel deed zich voor in relatie tot de wetenschapscommissie: deze komt één keer per maand bijeen, waardoor pas tijdens de onderzoeksperiode werd besloten of het onderzoek überhaupt uitgevoerd mocht worden. Ook zorgde deze maandelijkse bijeenkomst ervoor dat soms erg lang op reactie of antwoorden op vragen met betrekking tot het onderzoek gewacht moest worden.

Dit langere wachten werd ook gestimuleerd door de bureaucratische structuur van de GGZ instelling. Voor aanvang van het onderzoek moesten meerdere afspraken met verschillende betrok-ken gemaakt worden. Zo heb ik mijzelf voorgesteld aan verschillende werknemers, variërend van het management tot aan de uitvoerende hulpverleners. Ook heb ik met een aantal partijen moeten be-spreken hoe mijn onderzoek uitgevoerd zou worden.

Daarnaast waren de toestemmingsformulieren, tot welk gebruik de wetenschapscommissie mij verplichtte, niet altijd bevorderlijk voor mijn relatie met de cliënten. De cliënten werd namelijk beloofd dat deelname aan dit onderzoek volledig anoniem is: dit stond voor hen in contrast met het feit dat zij wel een toestemmingsformulier met hun eigen naam moesten ondertekenen. Ik kreeg daarom het idee dat de cliënten, juist doordat ze een formulier moesten tekenen dat hun anonimi-teit zou garanderen, deelname begonnen te wantrouwen. Daarnaast wou ik de interviews ook nog, het liefst, opnemen, wat kon zorgen voor een versterking van dit ‘wantrouwende’ effect: dit kon ervoor zorgen dat cliënten minder open en eerlijk waren in hun antwoorden. Ik heb dit gevoel van wantrouwen geprobeerd te reduceren door in overleg met de wetenschapscommissie de cliënten de mogelijkheid te bieden om niet met hun naam, maar met een nummer te tekenen10. Ook heb ik de cliënten de optie geboden om het gesprek niet op te nemen maar mij gedurende het interview noti-ties te laten maken. Door de keuzes bij de cliënten neer te leggen, leek het gevoel van wantrouwen verminderd te worden.

Toen ik aan de slag kon gaan waren er nog een aantal obstakels. Zo waren er informanten die helaas niet kwamen opdagen wanneer ik met hen had afgesproken voor een interview. Ik heb dit opgelost door een nieuwe afspraak te maken, en vlak voor de afspraak telefonisch contact op te ne-men met de betreffende informant. Daarnaast hadden veel van de cliënten die ik zelf benaderde nog nooit van een ervaringswerker gehoord, waardoor ik belangrijke input voor mijn onderzoek mis zou lopen. Om dit probleem op te lossen heb ik in een later stadium van het onderzoek de ervaringswer-kers gevraagd mij in contact te brengen met hun cliënten.

Tot slot kent dit onderzoek nog een beperkende factor. Voor dit onderzoek is met een kleine

10

25 groep mensen van één GGZ instelling gesproken: een kleine onderzoeksgroep is een kenmerk van kwalitatief onderzoek. Dit is niet per definitie problematisch, want een kleine groep mensen kan een afspiegeling zijn van een grotere groep. Daarvoor moet er binnen het onderzoek echter wel sprake zijn van saturatie. Saturatie houdt in dat er een verzadiging wordt bereikt in de antwoorden van de cliënten: dit is het geval wanneer nieuwe interviews geen nieuwe informatie meer lijken toe te voe-gen aan de data die al verzameld is. In het geval van dit onderzoek ben ik daar niet zo zeker van. Met alle diverse antwoorden, van een beperkte maar diverse groep respondenten, heb ik niet het gevoel verzadiging te hebben bereikt. Toch kon, wegens de tijdsdruk, niet met nog meer cliënten gesproken worden. De conclusies die op basis van de verzamelde data getrokken kunnen worden, kunnen daar-om niet worden gegeneraliseerd.

27

En op een gegeven moment toen (…) wilde ik weer terug komen. Want ik ben taxi chauffeuse (…) en toen wilde ik weer in de maatschappij. (… )Dat ik me prettig ga voelen, en gelukkig ga voelen (…) dat is mijn stukje herstel (…) want ik zou maar zeggen stel ik word honderd, dan wil ik tot mijn honderdste jaar nog een prettig leven hebben. Dat wil ik nu gaan doen, want ik heb mijn hele leven, en ik krijg nou een brok in mijn keel, want ik wil zeggen, ik ben nog nooit happy geweest in mijn leven.

29

4. Herstel

Het doel van dit onderzoek is om de inzet van ervaringswerkers vanuit het perspectief van de cliën-ten te evalueren. Omdat de ervaringswerkers worden ingezet om het herstelproces van de cliëncliën-ten te ondersteunen, is het in eerste instantie van belang om te weten wat de cliënten zelf onder dit herstel verstaan. Dit vormt een belangrijke basis voor wanneer er later in deze scriptie zal worden gekeken naar de specifieke aansluiting van de ervaringswerker op dit, door de cliënten beoogde, herstel. In dit hoofdstuk zal daarom worden ingegaan op de definitie die cliënten geven van herstel, en welke factoren volgens hen hieraan bijdragen.

4.1 Diversiteit

Tijdens dit onderzoek heb ik naar de vele verschillende verhalen van de vele van elkaar verschillende cliënten mogen luisteren. Deze diversiteit kwam ook terug in de antwoorden van de cliënten toen ik hen vroeg naar wat zij onder herstel verstaan. Zo zijn er cliënten die aangeven dat herstel betekent dat je jezelf accepteert en lief hebt. Voor anderen houdt herstel bijvoorbeeld in dat je leven op orde is, dat je (weer) kunt werken en dat je (weer) mee kunt doen in de maatschappij. Weer anderen ge-ven aan dat herstel inhoudt dat je iets voor anderen kunt betekenen, dat je erkend wordt, en dat je dingen uit het verleden hebt kunnen verwerken of geen hinder meer ondervindt van de psychische kwetsbaarheden.

Deze ideeën lijken, over het algemeen, in eerste instantie aan te sluiten op de eerder noemde herstelvisie. Vanuit deze visie worden de cliënten ondersteund om zelf een invulling te ge-ven aan hun lege-ven, zodat deze voor hen waardevol is. Dat ieder mens op een andere manier zijn of haar leven als waardevol kan beschouwen, zou een verklaring kunnen zijn voor de diversiteit aan antwoorden die door de cliënten worden gegeven.

4.1.1 Overwinnen

Toch leek er, wanneer ik beter naar de antwoorden van de cliënten luisterde, een fundamenteel ver-schil tussen de herstelvisie uit de literatuur en die van de cliënten aanwezig te zijn. Hoewel de cliënt vanuit de herstelvisie ondersteund wordt om zelf een invulling te geven aan het leven, zodat deze waardevol is, is dit vanuit de literatuur gebaseerd op een proces van betekenisgeving: cliënten ne-men de ondervonden psychische kwetsbaarheden als het ware voor lief en voorzien deze van een nieuwe betekenis (die past bij hun levensverhaal). Op basis daarvan wordt vervolgens naar de moge-lijkheden en wensen van de cliënt gekeken, waardoor een waardevolle invulling aan de ondervonden kwetsbaarheden en hun leven kan worden gegeven (van Erp e.a. 2011 en Kreiswirth 2000).

Bij de aan dit onderzoek deelnemende cliënten leek er van dit proces van het ‘voor lief ne-men’ van de psychische kwetsbaarheden, en het voorzien van een nieuwe betekenis, over het

alge-30 meen geen sprake te zijn. Slecht een drietal cliënten leken vanuit de herstelvisie te denken en hande-len11: zij gaven aan de voor- en nadelen van hun kwetsbaarheden te willen benutten en op zoek te zijn naar een zekere stabiliteit, met inbegrip van de kwetsbaarheden. De meerderheid van de cliën-ten lijkt echter nog te streven naar een ‘overwinnen’ van de psychische kwetsbaarheden. Herstel staat voor hen gelijk aan een leven waarin deze kwetsbaarheden (bijna) geen rol meer lijken te spe-len. Deze cliënten geven aan dat herstel voor hen inhoudt dat ze geen ‘terugval’ meer hebben, of ‘uit hun depressie’ of ‘over hun psychoses heen’ zijn gekomen.

Sowieso (…) stabiliteit. En dan bedoel ik met stabiliteit dat ik dus niet meer wankelbaar ben, of niet meer een terugval zou krijgen… van de ziekte die ik dan heb.. en aan de hand daarvan wil ik gewoon weer een beetje kunnen meedraaien in de maatschappij. Zonder dat de mensen om mij heen überhaupt het idee hebben dat er iets aan mij… mankeert. (…) want ik wil niet dat mensen mij als buitenbeentje zien.

(Jericho, wel contact met een ervaringswerker) De cliënten lijken zich er vaak wel bewust van te zijn dat een volledige eliminatie van de kwetsbaar-heden niet tot de mogelijkkwetsbaar-heden behoort, maar zij streven er naar deze zo veel mogelijk onder con-trole te hebben, of in die mate (met bijvoorbeeld medicatie) te onderdrukken, dat deze niet meer tot uiting komen. Wanneer de ‘ziekte’ is overwonnen, of dusdanig is onderdrukt dat deze niet meer tot uiting komt, is de weg weer vrij gemaakt voor een ‘normaal’ leven. Dit normale leven kan vervolgens weer waardevol worden vormgegeven, door bijvoorbeeld te werken of mee te doen in de maat-schappij.

Dat deze herstelvisie niet overeen lijkt te komen met de herstelvisie uit de literatuur is mis-schien niet zo heel gek. Zo bleek uit mijn resultaten dat de professionals dit concept vaak niet expli-ciet met hun cliënten bespreken: een aantal professionals doen dit enkel met de cliënten die zij daar-toe geschikt achten. Daarbij wordt het tijdens de focusgroepen ook duidelijk dat er onder de profes-sionals geen eenduidige definitie van het herstelconcept bestaat.

A: Ja anders is het te eenzijdig zo, dat de ervaringswerker er alleen maar is voor herstel, ter-wijl je natuurlijk ook de ervaring hebt om ziek te zijn... en om met beperkingen en belemme-ringen om te gaan…

B: Om ziek te zijn inderdaad

A: En dat is natuurlijk ook een belangrijk aspect.. C: Maar valt dat niet allemaal onder herstel?

11

31

A: Ja dat zou kunnen ja, dat is een kwestie van definiëren denk ik.

(Focusgroep ervaringswerkers) Er is tijdens de focusgroepen discussie over de invulling van het concept. Over het algemeen is her-stel volgens de professionals het streven naar een zo zinvol mogelijk bestaan voor de cliënt, waarbij rekening moet worden gehouden met de beperkingen die iemand heeft: hierbij staan de wensen van de cliënt centraal. Andere hulpverleners merken echter op dat zij herstel als een ontwikkeling van de cliënt zien, waarbij diegene eigen stappen zet, de eigen kracht versterkt, en zichzelf meer gaat waar-deren. Daarbij wordt opgemerkt dat de hulpverlener, die naar eigen zeggen vaak de neiging heeft tot verzorgen, vanuit de herstelvisie af en toe risico durft te nemen door de cliënt los te laten op mo-menten dat het beter gaat. Hoewel verschillende professionals met herstel vaak een doel lijken na te streven, waarbij iemand zo goed mogelijk, met zo min mogelijk hulp van de professionals, maat-schappelijk kan functioneren, merken een aantal ervaringswerkers op dat herstel geen doel is, maar een continuerend proces. Herstel is volgens hen een voortdurend proces, van vallen en opstaan, waar zij zelf ook nog steeds mee bezig zijn.

Herstel is echt maatwerk, dat moet passen bij de cliënt. En het klinkt alsof er nu een soort einddoel is, maar ik denk dat herstel vooral het proces is, (…) ik zie daar niet zo snel een einde aan, aan het herstel... dat gaat maar door.

(Focusgroep ervaringswerkers)

4.1.2 Ziekte

Dat de cliënten hun kwetsbaarheden willen overwinnen lijkt te worden verklaard door hun negatieve beoordeling van deze kwetsbaarheden. Gedurende de interviews blijkt dat de cliënten een negatieve houding ten opzichte van zichzelf en hun kwetsbaarheden hebben: zij noemen de kwetsbaarheden een ziekte en de cliënten noemen zichzelf vaak ziek, geflipt, gek of kansloos:

Ja, maar om het jou duidelijk te maken, of, om mijn gevoel uit te drukken, zeg ik gewoon kansloos. Dat is mijn gevoel.

(Robbie, geen contact met een ervaringswerker) Deze negatieve houding kennen de cliënten ook tegenover andere cliënten van de GGZ. Continue vergelijken de cliënten zichzelf met anderen, waarbij sprake kan zijn van herkenning (van mensen die

32 ‘even gek’ zijn), of van verschil (omdat anderen ‘nog geflipter’ lijken te zijn).

Maar ze zijn toch allemaal met hele verschillende verschijnselen. En… dat kan soms ook een afstand scheppen. Dat je denkt van nou, zo knetter ben ik nou ook weer niet.

(Norma, wel contact met een ervaringswerker) Onder de cliënten lijkt er dus sprake te zijn van een negatief stigma en zelfstigma, waarbij hun ‘ziek-te’ het ‘normaal’ zijn in de weg staat. Vanuit deze wetenschap lijkt het een logische beredenering dat er voor de cliënten binnen hun herstel, over het algemeen, sprake is van een ‘overwinnen’, want pas wanneer zij zichzelf (weer) als ‘normaal’ kunnen beschouwen, lijkt het leven (weer) waardevol inge-vuld te kunnen worden.

Nou als cliënt eh… waar ik naar toe werk is ja, is dat ik bijvoorbeeld, dat ik in ieder geval over mijn psychose heen kom (…) en dat ik dan in ieder geval gewoon eh, ja, in principe op eigen houtje verder kan.

(Robbie, geen contact met een ervaringswerker) De cliënten, waarmee ik tijdens dit onderzoek heb gesproken, lijken herstel dus te visualiseren als een einddoel, welke behaald is wanneer de psychische kwetsbaarheden van de betreffende cliënt zijn overwonnen of onderdrukt. Maar hoe wordt dit einddoel bereikt? Om deze vraag te beantwoor-den zal in de volgende paragraaf worbeantwoor-den ingegaan op de factoren die volgens de cliënten bijdragen aan herstel.

4.2 Factoren die bijdragen aan herstel

Voor de cliënten is het vaak een lange weg om hun herstel te realiseren. Het is niet ongewoon wan-neer cliënten tijdens de interviews vertellen dat zij al zeker tien jaar contact hebben met de GGZ instelling, en vaak waren zij voor die tijd al zelf, of met behulp van andere organisaties of artsen, met hun psychische kwetsbaarheden aan het worstelen.

Ik probeer te rennen weetje wel, en ik ren, en ik ren, sommige mensen dromen dat hè, maar ik zag dat, zeg maar, als een vergelijkingsmateriaal voor mijzelf. En ik ren, maar ik ga maar heel zachtjes, terwijl ik heel hard ren, en je komt maar niet vooruit. Terwijl anderen (…) niet eens hoeven te rennen, ze lopen gewoon. En ze gaan je gewoon voorbij, weetje!

33 (Robbie, geen contact met een ervaringswerker) Wanneer ik de cliënten vroeg naar de factoren die bijdragen aan herstel12, hadden zij hier niet altijd direct een antwoord op. Soms leverde de vraag mij een hopeloze blik op: de cliënten hebben geen idee wat er nodig is om verder te komen binnen hun herstel.

Ik denk niet dat ik er antwoord op kan geven. Ik probeer eigenlijk alles… op een gegeven ogenblik (…) kwamen ze aan met een soort dansen ofzo…. Dus naja, als dat kan helpen dan ga ik dat doen.

(Meike, wel contact met een ervaringswerker) Toch weet een groot aantal cliënten wel duidelijk aan te geven wat volgens hen factoren zijn die be-langrijk zijn binnen hun herstel: daarbij refereren ze vaak naar periodes in hun leven waarin het ‘be-ter’ met ze ging. Hoewel de factoren onderling met elkaar samenhangen heb ik voor het overzicht een poging gedaan ze los van elkaar te benoemen.

4.2.1 Zelf

Volgens de cliënten moet je het uiteindelijk zelf allemaal doen. Op basis van eigen kracht, bereidwil-ligheid, optimisme en/of doorzettingsvermogen, is het aan de cliënt zelf om te herstellen. Zij kunnen wel door professionals geholpen of ondersteund worden, maar het is uiteindelijk aan de cliënten zelf om verandering teweeg te brengen.

Ik denk niet dat je echt het meest geholpen kan worden door de behandelaar (…) Ik denk dat je het uiteindelijk toch zelf moet doen.

(Ismaël, geen contact met een ervaringswerker) De cliënten geven aan dat het heel belangrijk is om jezelf te leren kennen. Wanneer de cliënt weet wat hij of zij wel of niet wil, wel of niet kan, en wat de ‘valkuilen’ en ‘triggers’ in zijn of haar leven zijn, kan de cliënt naar eigen zeggen verder komen in zijn of haar herstel. Er lijkt onder de cliënten dus sprake te zijn van een zoektocht naar het ‘zelf’.

12

34

Er is een kleine vooruitgang. (…) Maar dat is onder andere te danken aan het feit dat ik be-terweet wat ik niet wil, zoals die medicijnen.

(Rutger, wel contact met een ervaringswerker)

4.2.2 Structuur

Het is voor de cliënten heel belangrijk dat er een structuur in hun leven wordt ontwikkeld waar ze zich prettig bij voelen. Deze structuur draagt vervolgens ook weer bij aan herstel omdat de structuur rust, regelmaat en een houvast kan bieden: wanneer hier sprake van is, heeft de cliënt vervolgens meer ruimte om zich op zijn of haar herstel te richten.

4.2.3 Medicatie

Medicatie is een heikel punt, en de houding van de cliënten tegenover medicatie lopen erg uiteen. Sommige cliënten geven aan geen medicatie te (willen) nemen. Dit omdat het slecht voor ze zou zijn, problemen er niet mee worden opgelost maar onderdrukt, of omdat er sprake is van vervelende bijwerkingen. Ook beangstigt het gevoel van afhankelijkheid (van de medicatie) enkele van de infor-manten. Omdat de medicatie als van grote invloed op gevoelens, stemmingen en handelen wordt beschouwd, vragen sommigen zich ook af wie hij of zij nou eigenlijk ècht is, en ècht voelt (wanneer de medicatie niet gebruikt zou worden): de medicatie lijkt de eerder genoemde zoektocht naar het ‘zelf’ daarom te verhinderen.

Toch geven veel cliënten aan dat ze medicatie ook een belangrijk onderdeel binnen hun her-stel vinden: dankzij de medicatie kunnen zij ‘normaler’ functioneren, omdat bepaalde psychische kwetsbaarheden in meer of mindere mate worden onderdrukt. Enkelen accepteren de medicatie daarom met moeite en ook zijn er cliënten die er juist helemaal geen problemen mee hebben.

Ja die medicijnen, dat hakt er ook wel in hoor, daar wordt ik ook wel slaperig van... (…) als ik aan het werk ben, dan weten ze dat, die collega’s en die baas die weten dat, dat ik zo nu en dan eventjes wegval, even slaap. Daar kan ik gewoon niets aan doen. (…) die medicijnen moet ik waarschijnlijk mijn leven lang blijven slikken (…) Ik wou op een gegeven moment weer stoppen met die medicijnen, nou dan krijg ik dus die schizo affectieve stoornis (…) dub bel en dwars terug. Ik wil dat gewoon niet. Ik neem het risico niet. Er staat veel te veel op het spel.

35

4.2.4 Tijd

De cliënten benadrukken regelmatig dat tijd een belangrijke factor is binnen herstel. Zo geeft een cliënt aan dat er soms alleen tijd nodig lijkt te zijn om weer in een ‘betere’ periode te komen:

Pff… onvoorstelbaar. Dat het gebeurd is… tijd, (..) dat het zo lang heeft geduurd… Tijd, denk ik.

(Norma, wel contact met een ervaringswerker) Daarnaast kan tijd ook als een overkoepelende factor worden beschouwd: het kost volgens de cliën-ten tijd om jezelf te leren kennen, een prettige structuur in je leven te ontwikkelen en de juiste medi-catie te vinden.

(…) ik werk daar nu denk ik al 5 jaar aan (…) dat groeit langzaam. Ik zie het als een legpuzzel van duizenden stukjes. En op een gegeven moment weet ik weer een stukje te plaatsen en dat vormt voor mij dan een duidelijk beeld.

(Benjamin, geen contact met een ervaringswerker)

4.2.5 Steun

Tijdens deze tijdrovende processen, waarbij wordt gezocht naar het ‘zelf’, structuur en medicatie, is het voor de cliënten heel belangrijk dat zij gesteund worden. Deze steun kan op twee verschillende manieren worden ervaren. In eerste instantie is het vooral van belang dat de cliënten hun verhaal kwijt kunnen.

Eh… praten geeft me een beter gevoel ook, omdat ik ja, als ik thuis zit, weetje, eenzijdig he, weetje…. Beetje eenzaam ben hè ook vaak. Dan kom ik hier een beetje gezellig praten.

(Robbie, geen contact met een ervaringswerker) Er zijn cliënten die aangeven hun verhaal kwijt te kunnen bij familie of vrienden. Toch is dit bij de meerderheid niet het geval: er is ofwel sprake van eenzaamheid, waarbij er voor de cliënt dus nie-mand is om het verhaal mee te kunnen delen, of de cliënten willen hun verhaal niet met hun naasten delen. Zij willen dit niet omdat zij zich bijvoorbeeld schamen, ze bang zijn dat zij de relatie met hun naasten anders ‘overbelasten’, of omdat ze niet altijd het idee hebben hun naasten te kunnen ver-trouwen. Ook kan het zo zijn dat de naasten, in reactie op het verhaal van de cliënt, geen begrip to-nen. Dit begrip is echter heel belangrijk. Cliënten willen niet alleen hun verhaal kwijt, en dat er dus

36 iemand is die naar ze luistert, maar er moet vervolgens ook begrip worden getoond. Pas wanneer cliënten dus begrip ervaren, ervaren zij steun.

Daarnaast voelen de cliënten zich gesteund wanneer zij vanuit dit begrip benaderd worden. Dit kan bijvoorbeeld door het tonen van respect, of door de cliënten de juiste handvatten te bieden. De cliënten geven daarbij vaak aan steun te ervaren wanneer zij door iemand worden begeleid: er is dan iemand die ze vertelt wat ze moeten doen, handvatten biedt, en die over de schouder van de cliënt meekijkt en deze soms ook terug kan fluiten of op kan vangen. Deze vorm van steun lijkt haaks te staan op de herstelvisie: hoewel de cliënt vanuit de herstelvisie de leidende figuur binnen zijn of haar herstel is, geven de cliënten vaak aan door de professionals begeleid te willen worden. Zo sprak ik ook met een cliënte die zich niet in de herstelvisie kon vinden omdat ze het idee kreeg vanuit deze visie niet echt geholpen te worden: ze moest het naar haar idee ‘allemaal maar zelf uitzoeken’.

Als er niets mee gedaan wordt, of je krijgt geen richtlijnen, wat moet ik dan doen? Dan zeg-gen ze: “Ja maar dat moet je zelf allemaal ontdekken”… Ik zeg ja jeez…(…) dan mozeg-gen die hulpverleners je niet alles voorkauwen. En eh… een psychiater mag ook niet voorkauwen, een psycholoog mag ook niet voorkauwen. Kijk ik… ik kan zelf wel psychiater worden af en toe, want ik heb meer te vertellen omdat ik inmiddels zoveel heb meegemaakt.

(Liselore, Wisselwerking, geen contact met een ervaringswerker) Al deze bovengenoemde factoren (zelf, structuur, medicatie, tijd en steun) dragen volgens de cliënt in meer of mindere mate bij aan hun herstel. Om de vraagstelling van dit onderzoek te beantwoor-den is het vervolgens van belang om te weten hoe de inzet van de ervaringswerkers op deze factoren aan sluit: daarom zal in het volgende hoofdstuk worden gekeken naar de relatie tussen deze facto-ren, en de ervaringen van de cliënten met ervaringswerkers.

39

Want in eerste instantie dacht ik zelfs dat ze vrijwilligster was.. Maar dat was niet zo (…)Naja en [de

ervaringswerker] die doet naja zegmaar eh… leuke dingen (...) en met [de ervaringswerker] heb ik

wat meer uitwisseling over.. want dat is een ervaringsdeskundige…dus die heeft zelf ook depressies gehad. En daar is meer uitwisseling over. Die vertelt ook over zijn/haar depressies. En eh… we doen ook wel leuke dingen. De laatste twee keer hebben we gewandeld bijvoorbeeld, om een beetje uit die depressie te komen.