Een bijdrage -‐‑ in de vorm van een ontwerpgericht
praktijkonderzoek -‐‑ aan het realiseren van op kwaliteit
van bestaan gerichte ondersteuningsarrangementen voor in
de wijk zelfstandig wonende mensen met een licht
verstandelijke beperking.
Een masterthesis ingediend voor het behalen van de graad
Master Social Work
Hogeschool van Amsterdam Domein Maatschappij en Recht
Mei 2014
Naam student : Jan-‐‑Peter Stolte Thesisbegeleiding : Drs. Marc Hoijtink Tweede beoordeling : Dr. Rick Kwekkeboom
Abstract
Met dit onderzoek wordt een bijdrage geleverd aan de realisatie van nieuwe vormen van wijkgerichte ondersteuningsarrangementen voor mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig (willen gaan) wonen. In de maanden februari tot en met april 2014 is met professionals uit Ede gezocht naar antwoorden op de vraag hoe vanaf 2015 deze ondersteuning in Ede mogelijk gemaakt kan gaan worden. Deze vraag is benaderd en geplaatst binnen een strategie van een ontwerpgericht onderzoek. Onderdeel van dit onderzoek was een literatuuronderzoek. Hieruit is geconcludeerd dat het concept kwaliteit van bestaan en het daarbij ontwikkelde persoonsgericht ondersteuningssysteem naadloos aansluiten bij de doelstellingen van de Wet maatschappelijke ondersteuning en het huidige burgerschapsparadigma in de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking.
Uit het empirisch onderzoek is geconcludeerd dat de kloof tussen verwachtingen vanuit beleid en de praktijk nog erg groot lijkt. Bij professionals in het sociaal team is nog weinig kennis en ervaring met de doelgroep mensen met een licht verstandelijke beperking en nog geen ervaring met het inrichten van langdurige ondersteuning. De door de professionals aangegeven bouwstenen voor een nieuwe werkwijze sluiten goed aan bij de beleidsuitgangspunten van de Wmo maar met de benoemde instrumenten is door hen nu nog geen concrete ervaring opgedaan.
Het verdient dan ook aanbeveling om in een vervolgonderzoek met deze professionals verder in de vorm van pilots verder te experimenteren met de door hen genoemde bouwstenen. De instrumenten die zij hierbij nodig hebben, inclusief de eventueel benodigde scholing daarvoor, kunnen daarbij geïntroduceerd worden.
Inhoudsopgave
Samenvatting ... 6
1. Inleiding ... 12
2. Van ‘zorgen voor’ naar lokale ondersteuning ... 14
2.1 De samenleving op zoek naar een nieuwe sociale ordening ... 14
2.2 De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ... 14
2.3 Mensen met een (licht) verstandelijke beperking in Nederland ... 16
2.4 De zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking ... 19
2.5 Kwaliteit van bestaan ... 21
2.6 Decentralisaties van zorg en ondersteuning naar het lokale sociaal domein ... 23
2.7 Innovatie van de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking ... 24
2.7.1 Urgentie en belang vanuit de context van het (lokale) sociaal beleid ... 25
2.7.2 Urgentie en belang vanuit de context van de mensen met een licht verstandelijke beperking en hun omgeving ... 25
2.7.3 Urgentie en belang vanuit de context van de professionals binnen het sociaal domein ... 26
3. Van theorie naar de praktijk in Ede ... 28
3.1 Sociaal wijkteams voor wijkgerichte zorg en ondersteuning ... 28
3.2 De casus Marina ... 28
3.3 Het sociaal team Ede Zuid ... 29
4. Op zoek naar bouwstenen voor een nieuwe praktijk voor (langdurige) zorg en ondersteuning ... 30
4.1 Het praktijkvraagstuk ... 30
4.2 Doelstelling ... 31
4.3 Centrale vraagstelling van het onderzoek ... 33
4.4 Onderzoeksstrategie ... 33
4.5 Wijze van dataverzameling en fasering ... 35
4.5.1 Literatuurstudie ... 35
4.5.2 Documentenonderzoek ... 36
4.5.3 Participerende observatie ... 36
4.5.4 Focusgroep ... 37
4.5.5 Interviews ... 37
4.6 Kwaliteitscriteria in relatie tot de dataverzameling en de analyse ... 38
4.6.1 Betrouwbaarheid ... 38
4.6.2 Validiteit ... 39
5. Resultaten vanuit het empirisch onderzoek ... 41
5.1 Verloop van het onderzoek ... 41
5.2 Ondersteuning op basis van kwaliteit van bestaan ... 43
5.3 Organisatorische bouwstenen ... 44
5.3.1 Aanmelding, intake, totstandkoming arrangement, evaluatie en regie .. 44
5.3.2 Inzet professionele ondersteuning en beslissingsbevoegdheid ... 49
5.4 Instrumentele bouwstenen ... 50
5.4.1 Instrumenten voor aanmelding, intake en evaluatie ... 51
5.4.2 Instrumenten voor versterking eigen kracht ... 52
5.4.3 Instrumenten voor versterken en betrekken van het sociaal netwerk ... 53
5.4.4 Collectieve voorzieningen en vrijwillige ondersteuning ... 56
5.5 Bouwstenen voor professionaliteit en professioneel handelen ... 60
5.5.1 Kwaliteit ... 60
5.5.2 Verantwoordelijkheid ... 61
5.5.3 Kennis, expertise en vaardigheden ... 62
6. Conclusies en aanbevelingen ... 64
6.1 Bouwstenen voor een werkwijze gericht op kwaliteit van bestaan ... 64
6.2 Met het sociaal netwerk op eigen kracht of niet? ... 66
6.3 De wijk aan zet? ... 67
6.4 Afscheid van de ambulant professionele begeleiding? ... 68
6.5 Kloof tussen beleid en praktijk? ... 69
7. Reflectie en vervolgonderzoek ... 70
7.1 Reflectie op de conclusies in relatie tot eerder onderzoek ... 70
7.2 Vervolgonderzoek ... 73
Dankwoord ... 74
Literatuurlijst ... 75
Bijlage I: Eerste codering ... 79
Bijlage II: Tweede codering ... 80
Bijlage III: Vragenlijst focusgroep ... 81
Bijlage IV: Resultaat interview Philadelphia en MEE Veluwe over huidige inzet collectief aanbod en vrijwilligerswerk in relatie tot items ondersteuningsgebieden Supports Intensity Scale ... 82
Bijlage V: Resultaat interview Erbij Horen/Welstede en De Medewerker over beschikbaarheid collectief aanbod en vrijwilligerswerk in relatie tot items ondersteuningsgebieden Supports Intensity Scale ... 88
Bijlage VI: Woonwens en ondersteuningbehoefte Miranda ... 98
Samenvatting
Met dit onderzoek wordt een bijdrage geleverd aan een tot nu toe nog weinig belicht onderwerp binnen de grote veranderingen in het sociaal domein: de herinrichting van zorg en ondersteuning aan mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig (willen gaan) wonen en daarbij enige ondersteuning bij nodig hebben.
Context en urgentie
De zorg en ondersteuning aan mensen met een licht verstandelijke beperking -‐‑ de ambulante begeleiding -‐‑ wordt vanaf 1 januari 2015 gedecentraliseerd van de AWBZ naar de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Wmo (Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, 2013). Gemeenten worden hiermee verantwoordelijk voor de organisatie van deze zorg en ondersteuning.
Naast deze transitie van verantwoordelijkheden is het ook het streven dat deze zorg en ondersteuning anders en goedkoper vormgegeven gaat worden. De Wmo als wettelijk kader gaat daarbij uit van de eigen verantwoordelijkheid van alle burgers voor zelfredzaamheid en participatie. Deze uitgangspunten vormen daarmee de belangrijkste pijlers van deze wet en daarmee het kader voor de transformatie van de zorg en ondersteuning aan mensen met een licht verstandelijke beperking (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2005). Het uiteindelijke doel is een meer inclusievere samenleving waarin mensen met een beperking meer mee kunnen doen.
In de toekomstige ondersteuningsarrangementen wordt op grond van dit kader een veel grotere inzet verwacht van de mensen met een beperking zelf, vanuit het eigen sociaal netwerk en vanuit de buurt en collectieve voorzieningen in de eigen wijk.
Voor deze groep mensen met een licht verstandelijke beperking betekenen deze transitie en transformatie daarmee een grote verandering in hun dagelijks leven. Of dit uiteindelijke gaat leiden tot een meer inclusievere samenleving zal afhangen van de wijze waarop alle betrokkenen met elkaar komen tot nieuwe werkwijzen en een nieuwe praktijk. Hierover gaat dit onderzoek.
Om deze verantwoordelijkheid te kunnen dragen en er uitvoering aan te kunnen gaan geven worden in veel gemeenten wijkteams ingericht. Deze teams bestaan uit professionals vanuit verschillende achtergronden en met diverse expertises die generalistisch en integraal uitvoering moeten gaan
geven aan onder andere deze nieuwe taak. Dat vraagt om nieuwe kennis en nieuwe vaardigheden. Hiermee is het vraagstuk van dit onderzoek ook een professionaliseringsvraagstuk.
Doelstelling, onderzoek en theorie
Het doel van dit onderzoek is om een bijdrage te leveren aan de realisatie van deze nieuwe vormen van wijkgerichte ondersteuningsarrangementen voor mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig (willen gaan) wonen.
In de maanden februari tot en met april 2014 is met professionals uit Ede gezocht naar antwoorden op de vraag hoe vanaf 2015 wijkgerichte (langdurige) ondersteuning aan mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig (willen gaan) wonen, mogelijk gemaakt kan gaan worden.
Deze vraag is benaderd en geplaatst binnen een strategie van een ontwerpgericht onderzoek. Dit onderzoek kan daarbij gezien worden als de eerste fase, het vooronderzoek, van deze strategie. De volgende vraagstelling stond hierbij centraal:
Op welke wijze kan een (sociaal) wijkteam op basis van vastgestelde ondersteuningsbehoefte (SIS), bijdragen aan op kwaliteit van bestaan gerichte ondersteuningsarrangementen voor zelfstandig wonende mensen met een lichte verstandelijke beperking?
Voorafgaand aan het empirisch deel van dit onderzoek is door middel van een literatuurstudie het thema, de achtergronden en kaders van deze centrale vraagstelling onderzocht. Hieruit is geconcludeerd dat het concept kwaliteit van bestaan welke door Schalock, Gardner & Bradley (2007) is ontwikkeld naadloos aansluit bij de doelstellingen van de Wmo en het huidige burgerschapsparadigma in de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. In dit paradigma staat, net als in het concept kwaliteit van bestaan, ondersteunen in plaats van zorgen centraal en wordt de mens met een beperking benaderd als burger (Gennep, 1997). Het persoonsgericht ondersteuningssysteem (Loon van, Claes, Hove van, & Schalock, 2010) dat op basis van dit concept kwaliteit van bestaan is ontwikkeld helpt de cliënt, zijn sociaal netwerk en de betrokken professionals de focus in de zorg en ondersteuning te leggen op kwaliteit van bestaan in plaats van op kwaliteit van zorg. Hiermee staat niet alleen
het proces en de organisatie van zorg en ondersteuning centraal maar komt de cliënt en zijn/haar ondersteuning op de eerste plaats (Loon van, 2007).
Empirisch onderzoek
Vervolgens is empirisch onderzoek gedaan door aan het sociaal team in Ede Zuid de reële situatie van Marina voorgelegd. Marina is een jonge vrouw van 35 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. Ze woont nu nog thuis bij haar ouders in Ede maar wil op zichzelf gaan wonen in de wijk Ede Zuid. Met deze vraag heeft Marina zich gemeld bij MEE Veluwe. De woonwensen en de ondersteuningsbehoefte van Marina zijn door MEE Veluwe op basis van het concept kwaliteit van bestaan in kaart gebracht. De resultaten hiervan zijn aan het sociaal team Ede Zuid voorgelegd om hiermee bouwstenen voor een werkwijze te kunnen formuleren. De situatie van Marina heeft daarbij model gestaan met als doel zo dicht mogelijk bij de praktijk van alledag te blijven waarmee dit onderzoek meer relevantie heeft gekregen.
Deze bouwstenen zijn vervolgens in een focusgroep voorgelegd aan een andere brede groep professionals vanuit zowel zorg als welzijn die in Ede werkzaam zijn. Hiermee is verbreding en verdieping gezocht op de gevonden bouwstenen en op de relevante kwesties met betrekking tot het ontwerp, die tijdens de casusbespreking aan de orde zijn gekomen.
Ten slotte zijn hiervoor ook nog met een vijftal professionals aanvullende interviews gehouden.
Bevindingen
Het resultaat van dit onderzoek zijn bouwstenen voor een nieuw ontwerp met daarbij een identificatie van een aantal daarmee samenhangende kwesties. Deze kwesties hebben betrekking op de instrumentele bouwstenen die voor dit ontwerp nodig zijn en op professionaliteit en verantwoordelijkheid.
Bouwstenen voor een werkwijze
De volgende bouwstenen zijn vanuit het onderzoek door de professionals in Ede geïdentificeerd:
• Bouwsteen 1: Aanmelding • Bouwsteen 2: Intake
• Bouwsteen 4: Uitvoering • Bouwsteen 5: Evaluatie
De bouwstenen 3 t/m 5 kunnen daarbij gezien worden als fasen van een cyclus waarbij het netwerkberaad een belangrijk en vernieuwend element is. Betrokkenheid van de cliënt zelf en zijn/haar sociaal netwerk wordt door middel van een netwerkberaad structureel vergroot. Dit sluit goed aan bij de beleidsuitgangspunten van de gemeente Ede. Een belangrijke conclusie hierbij is echter ook dat er bij de professionals van het sociaal team nog geen concrete ervaring is met het inzetten van netwerkversterking en het inzetten van een netwerkberaad.
Met het sociaal netwerk op eigen kracht of niet?
Professionals uit het sociaal team leggen bij de totstandkoming van een ondersteuningsarrangement een sterke focus op de eigen kracht van de betrokkene zelf. Niet het begeleiden (het zorgen voor), maar hulp bij de regie over het ondersteuningsarrangement en hulp door het vergroten van vaardigheden door training (zorgen dat), staat centraal. Professionele ondersteuning wordt door het sociaal team gezien als een tijdelijke interventie die daar opgericht is.
De professionals in het sociaal team hebben hoge verwachtingen over de rol van het sociaal netwerk van mensen met een licht verstandelijke beperking. Bij die hoge verwachting over de mogelijkheden van het sociaal netwerk werden door de professionals die nu deze zorg en ondersteuning bieden kanttekeningen geplaatst. Ook vanuit eerder onderzoek worden deze hoge verwachtingen getemperd en worden de mogelijkheden van het sociaal netwerk om langdurig bij te dragen aan de ondersteuning genuanceerd. Het is om die reden dan ook niet vanzelfsprekend dat het sociaal netwerk zonder meer in staat is de hoge verwachtingen waar te maken. Ook leidt een groter en langdurig beroep op zorg en ondersteuning vanuit het sociaal netwerk vaak tot het afhaken van mensen uit het sociaal netwerk (Steyaert & Kwekkeboom, 2012).
De wijk aan zet?
Een belangrijke vraag binnen het onderzoek is geweest in hoeverre de buurt en algemene welzijns voorzieningen in de wijk een bijdrage kunnen leveren aan de langdurige ondersteuning van mensen met een licht verstandelijke beperking. Uit dit onderzoek blijkt dat dit voor zowel de
professionals uit het sociaal teams als voor de professionals vanuit zorg en welzijn nog een groot vraagstuk is.
Professionals uit het sociaal team zijn nu nog weinig op de hoogte over de mogelijke bijdrage vanuit welzijn (vrijwilligerswerk en collectieve voorzieningen) aan ondersteuningsarrangementen voor mensen met een licht verstandelijke beperking. De aansluiting van het sociaal team op het lokale welzijnswerk wordt nu als onvoldoende ervaren waardoor nu nog weinig mogelijkheden worden gezien om collectieve voorzieningen in de wijk en vrijwilligers in te zetten voor langdurige ondersteuningsvragen. De professionals vanuit de zorg en het welzijnswerk geven aan dat het huidige aanbod nu ook nog onvoldoende aansluit bij het langdurige karakter van de ondersteuningsvragen. Het huidige welzijnsaanbod is nu vooral gericht op vrijetijd en ontmoeting. Zij geven ook aan dat vrijwilligers die individueel of vanuit collectieve voorzieningen in de wijk betrokken gaan worden bij de individuele ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, de professionals met kennis en ervaring met deze doelgroepen nodig te hebben en te blijven hebben.
Afscheid van de ambulante professionele begeleiding?
De professionals in Ede benoemen vier taken voor professionals binnen de nieuwe ondersteuningsarrangementen (tijdelijke ondersteuning gericht op versterken van zelfredzaamheid en het sociaal netwerk, ondersteuning bij regie, langdurige ondersteuning bij complexe situaties en ondersteuning van informele ondersteuners). Ook vanuit ander onderzoek wordt deze (deels nieuwe) rol van professionals benadrukt. Professionals zijn en blijven nodig om de community rondom mensen met een beperking sterker en redzamer te maken om te kunnen zorgen en te kunnen blijven zorgen (Kwekkeboom, 2010).
Kloof tussen beleid en praktijk
In algemene zin kan gesteld worden dat dit onderzoek aantoont dat de kloof tussen verwachtingen vanuit beleid en de praktijk nog erg groot lijkt. Er is bij de meerderheid van de professionals in het sociaal team nog weinig kennis en ervaring met de doelgroep mensen met een licht verstandelijke beperking en nog geen ervaring met het inrichten van langdurige ondersteuning.
Ook vanuit de huidige zorg en ondersteuningspraktijk is nog weinig ervaring opgedaan met ondersteuning langs deze lijnen vanuit de Wmo.
In algemene zin kan ook geconcludeerd worden dat de professionals nog weinig concrete invulling kunnen geven aan hun nieuwe taak en rol. Oplossingen worden geformuleerd in algemene zin zonder dat concreet wordt op welke wijze en met welk instrumentarium deze oplossingen gerealiseerd kunnen gaan worden. Een aantal belangrijke instrumenten die benoemd worden, het netwerkberaad maar ook netwerkversterking, zijn nu nog niet voor handen.
Door dit onderzoek kan dan ook geconcludeerd worden dat de nieuwe werkwijze voor zorg en ondersteuning nog in de kinderschoenen staat. Om deze kloof te overbruggen is een bijdrage geleverd in de vorm van bouwstenen voor een nieuwe werkwijze en de identificatie van een aantal te verwachten kwesties.
Aanbevelingen
Het verdient dan ook met name aanbeveling om met de professionals in het sociaal team op basis van het concept kwaliteit van bestaan nu al verder te experimenteren met de door hen genoemde bouwstenen. De instrumenten die zij hierbij nodig hebben, inclusief de eventueel benodigde scholing daarvoor, kunnen daarbij geïntroduceerd worden.
In de vervolgfasen van een ontwerpgericht onderzoek kunnen deze experimenten in de vorm van gevalstudies verder gevolgd worden waarmee meer toepasbare en transfereerbare kennis ontwikkeld kan worden die ook voor andere sociaal teams bruikbaar is.
Tijdens de presentatie van dit onderzoek aan de betrokken professionals, een vertegenwoordiging van de organisaties waarin zij werken en de een vertegenwoordiging van de gemeente Ede, zal draagvlak voor dit vervolgonderzoek worden gezocht.
1. Inleiding
“Dit is te gek voor woorden! Al 5 jaar regel ik zorg voor mijn cliënten met een verstandelijke beperking. Nog nooit is een CIZ indicatie die door mij werd aangevraagd geweigerd. Ik was een expert. Mijn collega’s kwamen altijd aan mijn bureau om te vragen hoe zij het beste een indicatie konden aanvragen. Nu lukt het mij ook niet meer. Keer op keer krijg ik een afwijzing van het CIZ?! Hoe moet ik nu zorg regelen voor mijn cliënt? Naar de Wmo? Eigen netwerk? Dat kan toch niet!!! Ik vind dat het management van MEE een officiële klacht moet indienen bij het CIZ!” (Een consulente van MEE Veluwe, april 2013)
Bovenstaand citaat is een veel gehoorde wanhoopskreet van professionals van MEE. Het maakt duidelijk dat de verzorgingsstaat in beweging is. Professionals ervaren steeds meer handelingsverlegenheid bij het realiseren van ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig (willen) gaan wonen. Zorg en ondersteuning vanuit de nieuwe kaders en uitgangspunten van de Wmo vraagt een heel andere manier van werken, een nieuwe werkwijze en andere instrumenten. Evelien Tonkens sprak op het congres ‘Eigen kracht ontkracht?’ dat plaatsvond op 16 mei 2013 van een “sluipend proces waarin de verzorgingsstaat langzaam maar zeker wordt verbouwd.” De overheid treedt terug, burgers worden gestimuleerd om (informele) zorg in eigen kring te zoeken en ook zelf meer als vrijwilliger informele zorg te gaan verlenen. De overheid verbouwt het huis maar nog niemand weet hoe dat huis er uiteindelijk uit gaat zien. Met de voorgenomen decentralisatie van ambulante begeleiding uit de AWBZ (Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, 2013) naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) krijgen gemeenten in de komende jaren een nog grotere verantwoordelijkheid voor mensen met een verstandelijke beperking.
Vanuit mijn functie als beleidsadviseur bij MEE Veluwe word ik dagelijks geconfronteerd met vraagstukken die betrekking hebben op deze herinrichting van de langdurige zorg. De vraag die mij hierin het meest bezighoudt is hoe we in het licht van al deze veranderingen de kwaliteit van bestaan van zelfstandig wonende mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen behouden en verbeteren. De decentralisatie van de ‘AWBZ begeleiding’ (langdurige zorg) naar de Wmo in combinatie met een
sterkere focus op eigen kracht, krachten op het sociale netwerk en buurtkracht, biedt namelijk grote kansen om de integratie van mensen met een beperking te vergroten. Verschillende onderzoeken naar deze integratie binnen de huidige samenleving tonen immers aan dat ondanks alle inspanningen er nog steeds maar zeer beperkt sprake van is. Mensen met een verstandelijke beperking wonen al wel in de wijk en in de buurt (fysieke integratie), velen van hen werken ook bij reguliere werkgevers (functionele integratie) maar van sociale integratie (betekenisvolle relaties in de buurt) is nog maar zeer mondjesmaat sprake (Klerk, 2007; Kwekkeboom & Weert, 2008; Kröber & Dongen, 2011; Bredewold, 2014). Recent onderzoek toont eveneens aan dat er bij veel zelfstandig wonende mensen met een licht verstandelijke beperking sprake is van eenzaamheid en sociaal isolement (Verplanke & Duyvendak, 2010). Ook blijkt deze groep oververtegenwoordigd te zijn in landelijke criminaliteitscijfers (Teeuwen, 2012).
De vraag is nu hoe deze wijkgerichte zorg en ondersteuning vorm moet gaan krijgen. In dit onderzoek staat deze vraag centraal. Door middel van een vooronderzoek als eerste fase van een praktijkgericht ontwerponderzoek zijn door professionals in Ede bouwstenen voor een eerste ontwerp in kaart gebracht en zijn relevante kwesties met betrekking tot dit ontwerp en over de wijze waarop het ondersteuningsarrangement kan worden ingevuld, geïnventariseerd.
2. Van ‘zorgen voor’ naar lokale ondersteuning
2.1 De samenleving op zoek naar een nieuwe sociale ordening
De transformatie van de verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving staat niet op zichzelf. Zij wordt door velen gezien als een logische consequentie van veranderingen in de samenleving als geheel (Boutellier, 2011; Ewijk, 2006). In de afgelopen decennia zijn de maatschappelijke omstandigheden op een beslissende wijze veranderd. De Nederlandse samenleving is een netwerksamenleving geworden als gevolg van globalisering, individualisering en informatisering. Boutellier (2011) spreekt in zijn boek De improvisatiemaatschappij van een steeds complexere en onoverzichtelijkere samenleving waarin het ontbreekt aan morele helderheid. Dit leidt tot sociale onrust, ontevredenheid, criminaliteit en frustratie bij zowel burgers als bestuurders (overheid en maatschappelijke organisaties). Er is een kloof ontstaan tussen burgers, bestuurders en professionals. Burgers worden daarin gezien als deel van het probleem -‐‑ hen wordt consumentisme verweten -‐‑ maar tegelijkertijd ook onderdeel van de oplossing. Deze ontstane kloof vraagt volgens Boutellier om een herdefiniëring van de relatie tussen burgers en overheid en tussen burgers en de gemeenschap door nieuwe vormen van burgerorganisaties die bottom-‐‑up ontstaan vanuit een gemeenschappelijk ervaren probleem en los van overheids-‐‑ en professionals bemoeienis. (Boutellier, 2011).Habermas (Jong, 1997) beschrijft in zijn theorie over het communicatief handelen ook heel treffend deze zelfde kloof tussen de leefwereld van burgers en de systeemwereld van overheden. De leefwereld definieert hij als het privédomein van mensen en de systeemwereld als alles wat mensen hebben ontwikkeld aan structuren en instellingen.
De systeemwereld heeft in de afgelopen decennia grote delen van de leefwereld van burgers gedomineerd. Bureaucratie, overregulering en complexiteit van het sociaal domein zijn hiervan het gevolg. Ook de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking is in de afgelopen decennia onderhevig geweest aan deze ontwikkelingen en is toe aan herinrichting en transformatie.
2.2 De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
De veranderingen in de Nederlandse samenleving en het effect daarvan op de inrichting van het sociaal domein vragen om een herverdeling van verantwoordelijkheden tussen de overheid en burgers. De Wet
maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van 1 januari 2007 is hiervoor het wettelijk kader. Deze kaderwet, die door de gemeenten lokaal moet worden uitgewerkt en uitgevoerd, moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en kunnen meedoen in de samenleving. In eerste instantie daarbij geholpen door vrienden, familie of bekenden. Als dat niet voldoende lukt biedt de gemeente ondersteuning. Eigen verantwoordelijkheid voor zelfredzaamheid en participatie vormen de belangrijkste pijlers van deze wet (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2005).
De volgende zaken worden vanuit de Wmo geregeld:
• De Wmo regelt dat mensen die hulp nodig hebben in het dagelijks leven ondersteuning krijgen zoals bijvoorbeeld hulp bij het huishouden, rolstoel of een woningaanpassing.
• De Wmo regelt de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. • De Wmo stimuleert activiteiten die de onderlinge betrokkenheid in
buurten en wijken vergroten.
• De Wmo voorkomt dat mensen latere zwaardere vormen van hulp nodig hebben door bijvoorbeeld opvoedingsondersteuning.
In deze nieuwe wet zijn in 2007 allerlei taken vanuit de centrale overheid gedecentraliseerd. De (enkelvoudige) huishoudelijke verzorging was in 2007 daarvan de grootste taak. Vanaf januari 2015 komt daar de functie begeleiding vanuit de AWBZ bij (Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, 2013).
Een belangrijke verandering ten opzichte van voorgaande situatie is dat er binnen de Wmo geen rechten op voorzieningen gelden maar een
compensatieplicht1 van gemeenten. Het belang van zelfredzaamheid, van
informele zorg en ondersteuning en van participatie is daarmee vergroot. Participatie -‐‑ meedoen -‐‑ is daarbij het centrale begrip in de Wmo. Hiermee wordt niet alleen het doen van vrijwilligerswerk bedoeld maar expliciet ook het elkaar helpen. Dit elkaar helpen wordt bovendien gezien als voorliggend op professionele ondersteuning. Pas als blijkt dat het probleem met informele ondersteuning aantoonbaar niet kan worden opgelost, kan
1 In de nieuwe Wmo die op 1 januari 2015 ingaat vervalt de term compensatieplicht
bij de gemeente worden aangeklopt voor professionele zorg (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2005).
Om nog beter vorm en inhoud te kunnen geven aan de uitgangspunten van deze nieuwe wet zijn in 2010 de landelijke programma’s Welzijn Nieuwe Stijl 2en De Kanteling3 gestart. Op basis van deze programma’s is in
Nederland door veel gemeenten het lokale beleid verder ontwikkeld.
2.3 Mensen met een (licht) verstandelijke beperking in Nederland
De hierboven genoemde veranderingen in de samenleving en het daarmee veranderende wettelijk kader voor zorg en ondersteuning heeft belangrijke gevolgen voor mensen met een verstandelijke beperking.In Nederland wonen ongeveer 111.750 mensen met een verstandelijke handicap (Jonker, Ooms, & Stevens, 2005).
Een verstandelijke handicap is een cognitieve beperking. Cognitieve beperkingen worden gemeten met behulp van een valide en betrouwbare intelligentietest tijdens een individueel onderzoek. In de DSM-‐‑IV is het niveau van intellectueel functioneren als volgt onderverdeeld (American Psychological Association, 1994):
• Zwakbegaafd: IQ 70/75 -‐‑ 85/90
• Lichte verstandelijke handicap: IQ 50/55 -‐‑ 70 • Matige verstandelijke handicap: IQ 34/40 -‐‑ 50/55 • Ernstige verstandelijke handicap: IQ 20/25 -‐‑ 35/40 • Diepe verstandelijke handicap: IQ lager dan 20/25
Een definitie van een verstandelijke beperking die louter gebaseerd is op het intellectueel functioneren is vaak ontoereikend (Buntinx, 2003). Er wordt
2 Het programma Welzijn Nieuwe Stijl startte in 2010, na de evaluatie van 4 jaar
Wmo. Het doel was een nieuwe impuls geven aan de invulling van de Wmo. Om zo de zelfredzaamheid en participatie van burgers te vergroten.
3 Kantelen staat voor een nieuwe manier van werken in de Wmo. Deze manier van
werken is er op gericht de compensatieplicht van gemeenten zo in te vullen dat mensen met een beperking betere kansen hebben om volwaardig mee te doen aan de samenleving. Niet de vraag om een individuele verstrekking vanuit de Wmo staat centraal, maar de wens om optimaal te kunnen participeren is het vertrekpunt van een arrangement.
dan onvoldoende rekening gehouden met de omgeving en de interactie daarmee. De definitie van de American Association on Mental Retardation (AAMR) wordt dan ook in Nederland als vollediger beschouwd. In deze definitie wordt namelijk naast het intellectuele functioneren ook het sociale functioneren meegenomen: “Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.” (Buntinx, 2003). In deze definitie wordt het individuele functioneren opgevat als een spanningsveld tussen competenties aan de ene kant en de verwachtingen vanuit de omgeving aan de andere kant. Het functioneren wordt daarmee meer beschouwd in de context van de samenleving.
In deze thesis staat de hervorming van de (langdurige) ondersteuning aan mensen met een licht verstandelijke beperking centraal.
Intermezzo: Sander
Sander Arts is 42 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. Sander kan heel veel zelf, waardoor hij in staat is om zelfstandig te wonen. Maar daar heeft hij wel begeleiding, coaching en stimulering bij nodig. Een duidelijke structuur en heldere afspraken zijn belangrijk voor Sander, veranderingen daarin zijn voor hem lastig om mee om te gaan.
Die structuur vindt hij in zijn werk, de dagbesteding, waar hij iedere dag naartoe gaat. Verder krijgt hij ondersteuning van zijn familie. Hij eet een paar keer per week bij zijn moeder en zij helpt hem als hij bijvoorbeeld kleding gaat kopen. De schoonzus van Sander helpt bij zijn administratie. Daarnaast krijgt hij ondersteuning van een ambulant begeleider. Die helpt hem zijn huishouden te structureren, zodat Sander daarin steeds zelfstandiger wordt. En zijn er problemen met de dagbesteding, dan kan hij ook een beroep doen op de ambulant begeleider. Met al deze hulp lukt het Sander om zelfstandig te wonen.
(bron: VGN)
Omdat het lastig is de groep mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) binnen de totale groep verstandelijk beperkten te kunnen definiëren wordt in Nederland gebruik gemaakt van een praktijkdefinitie (Beer de, 2011). In deze praktijkdefinitie wordt naast de groep met een IQ tussen de 50-‐‑70 ook de groep mensen met een IQ tussen de 70 en de 85 gekenmerkt als licht verstandelijk beperkt als er ook sprake is van beperkt sociaal aanpassingsvermogen. Het gaat daarbij om tekorten of beperkingen in het
aanpassingsgedrag van een persoon, zoals verwacht mag worden op zijn/haar leeftijd en bij zijn/haar cultuur, op ten minste twee van de volgende gebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruikmaken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid, problemen in het gezin en sociale omstandigheden (Beer de, 2011; Zoon, 2012).
Het hebben van een licht verstandelijke beperking heeft betekenis op zowel het cognitieve, het emotionele als op het sociale terrein van het functioneren (Zoon, 2012).
Op het cognitieve domein betekent het dat mensen met een licht verstandelijke beperking een beperkt werkgeheugen hebben. Zij hebben daardoor moeite met focussen, impulscontrole en het organiseren van de dagelijkse activiteiten. Ook taalgebruik en taalbegrip blijft bij hen vaak achter (Zoon, 2012).
De emotionele ontwikkeling bij mensen met een licht verstandelijke beperking is op het niveau van een schoolkind gestagneerd. Sociaal-‐‑ emotionele vaardigheden als empathie, gewetensontwikkeling en liefde en seksualiteit zijn daardoor minder goed ontwikkeld (Zoon, 2012).
Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben vaak geen uiterlijke kenmerken waaraan hun beperking te herkennen is. Hierdoor is er vaak sprake van overschatting. De omgeving verwacht meer van ze dan ze aankunnen. Dit leidt tot frustratie bij zowel de omgeving als bij de persoon zelf (Zoon, 2012). Het beperkte vermogen tot zelfreflectie leidt daarnaast ook vaak tot overschatting van de eigen mogelijkheden en het hebben van irreële ambities. Deze overschatting vanuit de omgeving in combinatie met de zelfoverschatting leidt regelmatig tot negatieve ervaringen in het sociaal verkeer. In het sociaal leven ontstaan bij mensen met een licht verstandelijke beperking dan negatieve ervaringen die vervolgens leiden tot afzondering en een negatief zelfbeeld (Zoon, 2012).
Het merendeel van de mensen met een licht verstandelijke beperking functioneert echter prima in de maatschappij. De casus Sander zoals hierboven geïllustreerd is een voorbeeld van iemand uit deze groep. Een ander belangrijk deel van deze totale groep mensen met een licht verstandelijke beperking ervaart echter grote problemen en heeft extra zorg en ondersteuning nodig om deel te kunnen nemen aan de maatschappij (Het netwerk Gewoon meedoen, 2012; Zoon, 2012). Bij deze groep is veel sprake van eenzaamheid en sociaal isolement (Verplanke & Duyvendak,
2010). Ook blijkt deze groep oververtegenwoordigd te zijn in landelijke criminaliteitscijfers (Teeuwen, 2012).
Intermezzo: Marchia
Marchia is een moeder die samenwoont met haar jongste zoon Wesley. Dat samenwonen is belangrijk, maar niet vanzelfsprekend. Marchia heeft in totaal vier kinderen. De oudste kinderen zijn uit huis geplaatst, omdat de opvoeding niet goed ging. Marchia heeft een licht verstandelijke beperking. Ze wordt voortdurend overvraagd in onze maatschappij, waarin alles snel gaat en moet. Veel dagelijkse dingen kosten Marchia moeite. Het huishouden regelen, omgaan met geld, haar kind van school halen, een reis plannen naar haar zus. Het lukt haar niet zonder ondersteuning.
Ook de opvoeding van Wesley is vaak ingewikkeld. Hoe reageer je als Wesley niet naar bed wil, of niet wil eten? Wat doe je dan? Ook hiervoor heeft Marchia hulp. Hulp van een vertrouwd persoon die haar serieus neemt. Marchia heeft een indicatie voor de sociale werkplaats. Zij staat al drie jaar op de wachtlijst. Omdat zij graag wat te doen heeft als Wesley op school zit, doet zij vrijwilligerswerk in een voor haar veilige en vertrouwde omgeving.
(bron: VGN)
2.4 De zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke
beperking
Mensen met een verstandelijke beperking maken veel meer dan vroeger deel uit van onze samenleving. (Staalduinen & Voorde, 2011). Zij wonen in vergelijking met twintig jaar geleden meer in wijken en buurten midden in de samenleving en zijn voor hun dagelijks functioneren geheel of gedeeltelijk afhankelijk van formele en informele ondersteuning.
De woonsituatie van mensen met een verstandelijke beperking heeft zich ontwikkeld van grootschalig intramuraal verblijf op geïsoleerde instellingsterreinen naar wonen in de wijk, niet geclusterd en onherkenbaar (Staalduinen & Voorde, 2011).
Deze verandering heeft alles te maken met de manier waarop het denken over mensen met beperkingen zich de afgelopen vijftig jaar heeft ontwikkeld. Van Gennep (1997) heeft deze verandering in denken beschreven als paradigmaverschuivingen (Figuur 1).
Tot ongeveer 1970 was het defectparadigma in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking dominant. Men sprak over mensen met beperkingen als patiënten die verpleegd en verzorgd moesten worden. In
de jaren zeventig werd dit defectparadigma langzaam verdrongen door een nieuwe visie: het ontwikkelingsparadigma. Hierin lag de nadruk op de verschillen én de overeenkomsten tussen mensen mét en mensen zónder verstandelijke beperkingen. De verschillen hebben betrekking op het eindniveau van de ontwikkeling en de overeenkomsten op de omgevingsfactoren in de ontwikkeling. Het stimuleren van de ontwikkeling in een zo gewoon mogelijke omgeving stond centraal (Gennep, 1997).
Figuur 1: Paradigmaverschuivingen (Gennep, 1997)
Een belangrijk resultaat van dit paradigma was deïnstitutionalisering; mensen met verstandelijke beperkingen verhuisden van grote intramurale instellingen naar kleinschalige woonvoorzieningen in de wijk.
Hiermee was echter nog geen sprake van volledige integratie (Gennep, 1997). De plaats waar zorg en ondersteuning werd verleend was verplaatst maar daarmee was de aard ervan nog onveranderd. Het bleef instituut zorg gericht op zorg, hulp en ondersteuning. Vanaf eind jaren negentig ontstond daarom een nieuw paradigma dat geleidelijk steeds meer aanhangers kreeg: het burgerschapsparadigma. Hierin ligt de nadruk op het nastreven van een goede kwaliteit van bestaan voor elke burger en dus ook voor burgers met een verstandelijke beperking. Zij moeten kunnen leven in de samenleving op basis van gelijkwaardigheid, toegang tot sociaaleconomische hulpbronnen, emancipatie, autonomie en keuzevrijheid (Gennep, 1997). Mensen met een verstandelijke beperking
werden veel meer gezien als burger. Met name het burgerschapsparadigma heeft in vergelijking met de andere twee paradigma’s veel consequenties voor de samenleving als geheel; burgerschap kan namelijk nooit van één kant komen. Het veronderstelt een inclusieve samenleving waarin mensen zonder beperkingen nodig zijn om de mensen mét beperkingen volwaardig burger te kunnen laten zijn (Loon, 2006). Hiermee sluit dit burgerschapsparadigma naadloos aan bij de ideologie van de Wmo.
2.5 Kwaliteit van bestaan
Binnen dit nieuwe paradigma is het begrip ‘zorg’ vervangen door het begrip ‘ondersteuning’. Ondersteuning kan gedefinieerd worden als: “het geheel aan hulpbronnen (resources) en strategieën om de ontwikkeling, de opvoeding, de belangen, het persoonlijke welzijn en het algemeen individuele functioneren van mensen met een verstandelijke handicap te bevorderen.” (Buntinx, 2003). De kwaliteit van deze ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin deze ondersteuning bijdraagt aan het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.
Uit verschillende studies blijkt dat binnen de zorg en ondersteuning steeds vaker aandacht gegeven wordt aan dit concept ‘kwaliteit van bestaan’ als richtinggevend kader voor de organisatie van de zorg en ondersteuning (Schuurman, 2002; Gennep, 2007; Loon, 2007; Kröber, 2008; Kröber & Dongen, 2011). Zij verwijzen daarin allemaal naar de acht domeinen van ‘kwaliteit van bestaan’ zoals Schalock (2007) deze heeft geïntroduceerd: Onafhankelijkheid 1. Persoonlijke ontwikkeling 2. Zelfbepaling Sociale participatie 3. Interpersoonlijke relaties 4. Sociale inclusie 5. Rechten Welbevinden 6. Emotioneel welbevinden 7. Fysiek welbevinden 8. Materieel welbevinden
Deze acht domeinen definiëren tezamen het concept kwaliteit van bestaan. Ze zijn bovendien universeel; mensen met een verstandelijke beperking hebben dezelfde behoeften en wensen als mensen zonder verstandelijke beperking (Loon van, 2007; Buntinx, 2010). De acht domeinen en het universele uitgangspunt sluiten goed aan bij het nu leidende burgerschapsparadigma in de zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking en worden binnen dit onderzoek gebruikt als onderdeel van het theoretisch kader voor de beantwoording van de onderzoeksvraag.
Zorg en ondersteuning met als uitgangspunt en doel het verbeteren van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking kan gezien worden als een cyclisch persoonsgericht ondersteuningsproces welke bestaat uit 5 componenten (Loon van, Claes, Hove van, & Schalock, 2010). Dit ondersteuningsproces is gestoeld op het concept kwaliteit van bestaan. In figuur 2 wordt dit proces schematisch weergegeven. Door middel van een gestructureerd gesprek worden de eigen wensen, persoonlijke aspiraties en doelen van de persoon in kaart worden gebracht (component 1).
Figuur 2: Schema van een persoonsgericht ondersteuningsproces (Loon van, Claes, Hove van, & Schalock, 2010)
Vervolgens wordt de ondersteuningsbehoefte van de betreffende persoon geïnventariseerd (component 2). De Supports Intensity Scale (SIS) is speciaal hiervoor ontwikkeld en door Buntinx (2010) voor het Nederlands taalgebied vertaald en gevalideerd. Deze schaal is gebaseerd op het concept kwaliteit van bestaan en gaat niet uit van ‘beperkingen van mensen’ maar richt zich op de ondersteuning die nodig is om met succes te kunnen functioneren in concrete, alledaagse situaties. De SIS levert daarmee waardevolle informatie op voor de individuele planning van de ondersteuning en vormt daarmee de basis voor een ondersteuningsplan (component 3) gebaseerd op de acht domeinen van kwaliteit van bestaan (Loon van, 2007; Thompson, et al., 2004). In dialoog met de persoon wordt de voortgang van de ondersteuning gemonitord (component 4). De resultaten van de ondersteuning worden ten slotte ook op de elementen van kwaliteit van bestaan worden getoetst. Hiervoor is het instrument Persoonlijk Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) ontwikkeld (component 5). Deze evaluatie levert input op voor de componenten 1 en 2 waarmee een nieuwe cyclus gestart kan worden (Loon van, Claes, Hove van, & Schalock, 2010). Het persoonsgericht helpt de cliënt, zijn sociaal netwerk en de betrokken professionals de focus in de zorg en ondersteuning te leggen op kwaliteit van bestaan in plaats van op kwaliteit van zorg. Hiermee staat niet alleen het proces en de organisatie van zorg en ondersteuning centraal maar komt de cliënt en zijn/haar ondersteuning op de eerste plaats (Loon van, 2007).
2.6 Decentralisaties van zorg en ondersteuning naar het lokale
sociaal domein
De ambitie van de overheid is om in de komende jaren de verantwoordelijkheid van veel van de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijk beperking lokaal te organiseren. De overheid stelt dat gemeenten, doordat zij dichter bij de burger staan, beter kunnen weten welke zorg en ondersteuning er nodig en mogelijk is. Een betere integratie van mensen met een verstandelijke beperking in de wijken en buurten waar zij wonen kan hierdoor mogelijk worden. Het kabinet Rutte neemt in de komende jaren daarom de volgende maatregelen om nog meer zorg en ondersteuning lokaal te laten organiseren, zij:
• hevelt de begeleiding en ondersteuning uit de AWBZ per 2015 over naar de Wmo. Vanaf 2014 vervalt bovendien de aanspraak op dagbesteding en wijzigt de aanspraak op persoonlijke verzorging; • legt de uitvoering van de Participatiewet vanaf 2015 (voor WWB,
voormalig Wajong en Wsw) bij gemeenten;
• en maakt gemeenten per 2015 verantwoordelijk voor de jeugdzorg. Het gaat hier om de provinciale jeugdzorg, de jeugdbescherming en -‐‑reclassering, de jeugd-‐‑ggz en de zorg voor licht verstandelijk gehandicapte jeugd.
Voor het eerst krijgt één partij, de gemeente, zeggenschap over het hele sociale domein op grond van de Wmo, Jeugdwet en de Participatiewet. De decentralisaties maken het gemeenten daarom mogelijk om dwarsverbanden te leggen tussen de Wmo-‐‑AWBZ, de jeugdzorg en het domein van werk en inkomen (Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, 2013). Het biedt daarmee ook kansen om de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking vanuit alle domeinen van kwaliteit van bestaan integraal vorm te geven.
De decentralisaties gaan echter ook gepaard met grote bezuinigingen op zorg en welzijn. Gemeenten moeten dezelfde zorg-‐‑ en ondersteuningstaken uitvoeren met minder middelen. Dit doet een groter beroep op informele zorg vanuit het sociale netwerk en op de zogenaamde civil society. De civil society verwijst naar dat deel van de maatschappij dat wordt aangeduid als maatschappelijke samenhang. De civil society is het domein van burgers zelf en daarmee expliciet niet dat van de staat, de markt, de kerk of het huishouden (Metz, 2008). Hierdoor wordt de rol van professionele ondersteuning anders. Het beleid is er op gericht deze rol kleiner te maken waardoor kosten bespaard worden.
2.7 Innovatie van de zorg en ondersteuning aan mensen met een
verstandelijke beperking
Om zorg en ondersteuning lokaal vorm te kunnen geven is een grondige innovatie nodig. Zorg en ondersteuning aan mensen met een licht verstandelijke beperking moet daarvoor in samenspel met de civil society en in de eigen wijk of buurt worden vormgegeven. Er zal bovendien rekening gehouden moeten worden met het grillige en onbeheersbare karakter van de civil society (Metz, 2008).
Het is niet meer een landelijk indicatieorgaan die bepaalt hoeveel (professionele) zorg er ingezet kan worden, de burger en de gemeente gaan samen in gesprek, waarbij de individuele behoeften en mogelijkheden centraal staan in plaats van beperkingen of zorgvragen. Aangenomen wordt dat door gerichte ondersteuning bij het voeren van regie op het eigen leven, het uitvoeren van algemeen dagelijkse levensverrichtingen en het ontmoeten van anderen, burgers met een verstandelijke beperking langer thuis kunnen blijven wonen en daardoor beter integreren in de lokale samenleving. Dit draagt dan bij aan hun welzijn en voorkomt onnodige professionele zorg (Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, 2013).
De urgentie en het belang van deze innovatie wordt hieronder bekeken vanuit het perspectief van beleid, de mensen met een verstandelijke beperking zelf en hun omgeving en vanuit het perspectief van de professionals die deze zorg en ondersteuning bieden.
2.7.1 Urgentie en belang vanuit de context van het (lokale) sociaal beleid De noodzaak en het belang van deze grondige innovatie van de langdurige zorg en ondersteuning vanuit het perspectief van beleid ligt enerzijds in de onbeheersbare kosten stijging van de zorg-‐‑ en welzijnssector in de afgelopen jaren. Deze kosten zijn tussen 2000 en 2012 meer dan verdubbeld van rond de 45 miljard euro in 2000 naar 93 miljard euro in 2012 (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2012). Er is al jaren een breed politiek draagvlak om deze kosten te gaan beheersen en zo mogelijk terug te dringen. Het belangrijkste argument hiervoor is gelegen in het behoud van solidariteit (onverzekerbare zorg moet beschikbaar kunnen blijven voor hen die dat nodig hebben) en het betaalbaar houden van basiszorg voor alle burgers.
Anderzijds is ook vanuit ideologisch oogpunt de innovatie van belang. De nadruk op eigen verantwoordelijkheid van de burger voor zijn redzaamheid en participatie vraagt ook een herverdeling van taken rond zorg en ondersteuning tussen de overheid en burgers (Kwekkeboom, 2010). 2.7.2 Urgentie en belang vanuit de context van de mensen met een licht verstandelijke beperking en hun omgeving
Voor mensen met een licht verstandelijke beperking en hun omgeving ervaren de urgentie van deze transformatie in eerste instantie niet. Zij die nu al zorg en ondersteuning ontvangen worden door al deze veranderingen eerder onzeker en boos. Hun recht op zorg verdwijnt en
hun afhankelijkheid van hun sociaal netwerk en de buurt wordt ineens groter. Weinig reden om deze transformatie toe te juichen. Vanuit het perspectief van een inclusieve samenleving waarin mensen met een beperking optimaal mee moeten kunnen doen ligt er in deze transformatie een belangrijke noodzaak en urgentie. Van inclusie is met het huidige stelsel van zorg en welzijn nu namelijk ook nog niet veel terecht gekomen. Verschillende onderzoeken naar de inclusieve samenleving tonen immers aan dat ondanks alle inspanningen er nog steeds maar zeer beperkt sprake van is. Mensen met een verstandelijke beperking wonen al wel in de wijk en in de buurt (fysieke integratie), velen van hen werken ook bij reguliere werkgevers (functionele integratie) maar van sociale integratie (betekenisvolle relaties in de buurt) is nog maar zeer mondjesmaat sprake (Klerk, 2007; Kwekkeboom & Weert, 2008; Kröber & Dongen, 2011; Bredewold, 2014). Zoals ook al eerder aangegeven toont recent onderzoek eveneens aan dat er bij veel zelfstandig wonende mensen met een licht verstandelijke beperking sprake is van eenzaamheid en sociaal isolement (Verplanke & Duyvendak, 2010) en blijkt deze groep oververtegenwoordigd te zijn in landelijke criminaliteitscijfers (Teeuwen, 2012).
Het is voor hen daarom van belang dat de transformatie verantwoord gebeurt. Voorkomen moet worden dat mensen met een beperking van noodzakelijke (professionele) zorg en ondersteuning verstoten blijven en dat van de civil society zomaar zonder meer verwacht wordt dat zij deze zorg en ondersteuning overnemen. Recent onderzoek toont aan dat het niet reëel is te verwachten dat er spontaan duurzame, warme relaties, laat staan zorgrelaties, gaan ontstaan tussen mensen met en mensen zonder beperkingen. Met name burencontact tussen mensen met een verstandelijke beperking en mensen zonder beperking blijkt vaker problematisch. Licht, oppervlakkig en begrensd contact, zonder verantwoordelijkheden voor zorg en ondersteuning, past beter bij hoe buren en wijkgenoten relaties aangaan (Bredewold, 2014).
2.7.3 Urgentie en belang vanuit de context van de professionals binnen het sociaal domein
In de hierboven beschreven innovatie van de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking schuilt ook een urgentie en een belang voor de professionals. Het zijn zij die invulling moeten gaan geven aan deze complexe praktijk. Deze innovatie vraagt een nieuwe rol met nieuwe kennis, nieuwe vaardigheden om een andere invulling aan de zorg
en ondersteuning te kunnen geven (Kwekkeboom & Vreugdenhil, 2009; Ewijk, 2006).
Hiermee is de innovatie ook een professionaliseringsvraagstuk. Bij professionalisering is het van belang deze vanuit twee verschillende niveaus te belichten: het niveau van het beroep en het niveau van de professional (Kwakman, 2003).
Professionalisering op het niveau van de professional verwijst naar het proces waarbij individuele beroepsbeoefenaren (professionals) hun kennis, vaardigheden en houdingen binnen hun eigen professioneel handelen kunnen ontwikkelen teneinde professionele erkenning te verkrijgen (Kwakman, 2003). Deze erkenning is vooral nodig om enerzijds de geloofwaardigheid en waarachtigheid van het eigen professioneel handelen binnen de zorg en ondersteuning te kunnen verantwoorden en anderzijds van gemeenten het vertrouwen en de ruimte te krijgen om het benodigde maatwerk ook te kunnen leveren.
Ook op het niveau van het beroep is professionalisering van belang. Hoe beter een beroepsgroep voldoet aan de kenmerken van een professie (‘body of knowledge’, afgebakend deskundigheidsdomein, beroepsideologie, beroepscode, beroepsopleiding), hoe meer erkenning het beroep ontwikkelt om invulling te kunnen blijven geven aan de innovatie die nodig is (Jacobs, Meij, Tenwolde, & Zomer, 2008; Kwakman, 2003). Het is voor de verantwoordelijken van de organisatie van de wijkteams dan ook van belang mede toe te zien op het ontwikkelen en blijven voldoen aan de
