Ondersteuningscontext van clienten met een VG ZZP 6 of 7: Een onderzoek naar de ondersteuningscontext op exoniveau en macroniveau

Ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7

Een onderzoek naar de ondersteuningscontext op exoniveau en macroniveau

Universiteit Leiden

Leiden, maart 2016

Gegevens student

Naam

Rosanne Millenaar

Universitaire email

r.millenaar@umail.leidenuniv.nl

Studentnummer

1169165

Afstudeerrichting

Master Orthopedagogiek, specialisatie: Mensen met een

verstandelijke beperking

Studiejaar

2014-2015

Gegevens begeleider

1

Begeleider

Naam

Mw. Dr. Y.M. Dijkxhoorn

Email

Dijkx@fsw.leidenuniv.nl

2

Begeleider

Naam

Dhr. G. Wulms

Voorwoord

Geachte lezer,

Leiden, 23 december 2015

Het afgelopen jaar is er hard gewerkt aan dit onderzoek. Samen met Linda van Es en Marieke Hernsen heb ik intensief gewerkt om een onderzoek naar de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en 7 op poten te zetten. Het was een proces van zoeken, lezen, ontdekken, delen en bovendien veel leren.

Nadat ik enige jaren ervaring op de werkvloer met de doelgroep van dit onderzoek heb opgedaan, was het interessant om mijn werk van een wetenschappelijke kant te bekijken. In het kader van dit onderzoek heb ik veel mensen uit de gehandicaptenzorg mogen ontmoeten en mogen spreken. Dit onderzoek heeft mijn enthousiasme verder aangewakkerd en bovendien heb ik mijn visie op de gehandicaptenzorg verder mogen ontwikkelen.

Als ik terug kijk ben ik erg dankbaar: dankbaar dat ik de kans kreeg om met Linda en Marieke een onderzoek op touw te zetten. Wij kregen hierbij veel vrijheid en vertrouwen van Yvette en Guus, onze scriptiebegeleiders. Daarnaast ben ik dankbaar dat we veel kansen hebben gekregen om onszelf te ontwikkelen. Naast het uitvoeren van het onderzoek, mochten wij in gesprek gaan met begeleiders en andere betrokkenen in de gehandicaptenzorg en een workshop aanbieden op het congres van Ipse de Bruggen. De expertisegroep van Ipse de Bruggen mochten wij ook vaak ontmoeten. Ik ben hen dankbaar dat zij met ons meedachten, feedback gaven en tevens vertrouwen hadden in het uitvoeren van dit onderzoek.

Kortom: Yvette Dijkxhoorn, Guus Wulms, leden van de expertisegroep, leden van de focusgroepen, Linda, Marieke en Albert: bedankt voor jullie vertrouwen, input en inspiratie. Ik hoop dat u, als lezer, deze scriptie met plezier zal lezen.

Met vriendelijke groeten, Rosanne Millenaar

Inhoudsopgave

1.5 Korte beschrijving van het onderzoek ... 8

1.6 Opbouw ... 9

Hoofdstuk 2: Theoretisch kader ... 9

2.1 Verstandelijke beperking ... 9

2.2 VG ZZP 6 en VG ZZP 7 ... 10

2.3 AAIDD-model ... 11

2.4 Sociaal-ecologisch model ... 12

2.5 Exoniveau en macroniveau: organisatie en samenleving ... 12

2.6 Belangrijke variabelen van cliëntondersteuning ... 14

2.6.1 Relatie cliënt-begeleider ... 14 2.6.2 Veiligheid team ... 14 2.6.3 Visie ... 15 2.6.4 Volwaardig burgerschap ... 15 2.6.5 Medische zorg ... 15 2.6.6 Faciliteiten ... 15 2.6.7 Huisvesting ... 16 2.6.8 Management en organisatiezorgproces ... 16

2.6.9 Kennis en vaardigheden/competenties begeleiders ... 16

Hoofdstuk 3: Methode ... 16

3.1 Meetinstrument ... 16

3.2 Procedure ... 17

3.2.2 Tweede fase. ... 17 3.2.3 Werving. ... 19 3.3 Participanten ... 20 3.4 Werkwijze ... 21 Hoofdstuk 4: Resultaten ... 22 4.1 Onderzoeksvraag één ... 22 4.1.1 Eerste bijeenkomst ... 22 4.1.2 Tweede bijeenkomst ... 22 4.1.3 Derde bijeenkomst ... 24 4.2 Onderzoeksvraag twee ... 24 4.3 Onderzoeksvraag drie ... 33 Hoofdstuk 5: Conclusie/discussie ... 33 5.1 Onderzoeksvraag één ... 34

5.2 Onderzoeksvraag twee en drie ... 34

5.2.1 Thema gehechtheid. ... 34

5.2.2 Thema structuur en voorspelbaarheid. ... 37

5.2.3 Thema communicatie met de cliënt. ... 39

5.2.4 Thema communicatie over de cliënt ... 41

5.2.5 Thema zelfbeschikking. ... 43 5.2.6 Fysiek welbevinden. ... 45 5.2.7 Thema huisvesting. ... 47 5.2.8 Thema (kennis)ontwikkeling. ... 48 5.3 Hoofdvraag ... 50 5.4 Discussie ... 57 Literatuur ... 59

Bijlage 1 - Brief om participanten te werven ... 67

Bijlage 2 – Literatuuronderzoek ... 71

Bijlage 3 - Stellingen na fase één van het onderzoek ... 127

Abstract

During this study, the support environment for clients with VG 6 ZZP and VG ZZP 7 was mapped. The study consisted out of two phases. The variables of the support environment, as defined by Van Paassen (2014), were operationalized during the first phase. The second phase, with use of the Delphi method, was to examine whether the information as found in phase one, was regarded as representative by the support environment. The outcome of the literature review during phase one showed that the variables of Van Paassen (2014) were not absolute. For this reason, a new model was developed. This model and the statements that measure the various themes and levels of the support environment, were presented to two audiences with practice based experience in the field of intellectual disabilities. The feedback from these groups was analyzed and resulted in propositions which seeks to map the support environment for clients with VG ZZP 6 and VG ZZP 7.

Keywords; support environment, people with intellectual disabilities, VG ZZP 6, VG ZZP 7, Delphi

method.

Samenvatting

In dit onderzoek is de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 in kaart gebracht. Het onderzoek bestond uit twee fasen. In de eerste fase zijn de variabelen van de ondersteuningscontext, zoals gedefinieerd door Van Paassen (2014), geoperationaliseerd middels literatuuronderzoek. In de tweede fase is, middels de Delphi-methode, onderzocht of de informatie zoals in fase één gevonden, door de praktijk als representatief wordt beschouwd voor de ondersteuningscontext. In het literatuuronderzoek van fase één kwam naar voren dat de variabelen van Van Paassen (2014) niet volledig genoeg waren om de ondersteuningscontext in kaart te brengen. Naar aanleiding van deze conclusie is er een nieuw model ontwikkeld om de ondersteuningscontext in kaart te brengen. Dit model en de stellingen die de verschillende thema’s en niveaus in kaart brengen, zijn in twee groepsdelphi’s voorgelegd aan verschillende mensen die werkzaam zijn met de beoogde doelgroep binnen Ipse Bruggen. De feedback van deze groepen is verwerkt en is met de literatuur vergeleken. Het onderzoek heeft geresulteerd in een lijst van stellingen wat tracht de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 in kaart te brengen.

Sleutelwoorden; ondersteuning, gehandicaptenzorg, ondersteuningscontext, verstandelijke beperking,

Hoofdstuk 1: Inleiding

De aanleiding voor dit onderzoek is een overkoepelend onderzoek, genaamd SCORE, dat momenteel bij Ipse de Bruggen loopt. Ipse de Bruggen is een organisatie voor mensen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking. Het SCORE-onderzoek staat voor Systematische Cliënt Ondersteuning Resultaat Evaluatie en onderzoekt de effectiviteit van de ondersteuning die wordt geboden aan cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 indicatie, die gebruik maken van langdurige zorg binnen Ipse de Bruggen. Eén van de vraagstellingen is het in kaart brengen van de contextuele variabelen die bijdragen aan de ondersteuning van deze cliënten. Op dit moment zijn er nog geen instrumenten ontwikkeld die de ondersteuningscontext in kaart brengen.

Om een instrument te ontwikkelen dat de ondersteuningscontext in kaart brengt werkt het SCORE-onderzoek vier stappen uit. De eerste stap is het verhelderen van de kaders van de ondersteuningscontext. Deze stap is uitgevoerd door masterstudente Vera van Paassen (2014). Zij heeft onderzoek gedaan naar variabelen die door de praktijk worden gezien als belangrijke variabelen in de cliëntondersteuning. Om dit in kaart te brengen heeft zij gebruik gemaakt van de Delphi-methode waarbij de kennis van twee panels werd gebruikt om tot de ondersteuningscontextvariabelen te komen. Zij voerde individuele gesprekken met diverse panelleden. Het eerste panel bestond uit experts voornamelijk op het gebied van kennis en het tweede panel bestond uit experts voornamelijk op het gebied van praktijkervaring met de doelgroep. Uit drie ronden, waarin respectievelijk een brainstorm, versmalling en ordening plaatsvond, kwamen uiteindelijk 103 unieke variabelen uit de ondersteuningscontext naar voren. Deze variabelen werden onder negen factoren verdeeld, te weten relatie cliënt-begeleider, veiligheid team, visie, volwaardig burgerschap, medische zorg, faciliteiten, management en organisatiezorgproces, huisvesting en kennis en vaardigheden/competenties begeleiders (Van Paassen, 2014). De tweede stap van het SCORE-onderzoek bestaat uit het operationaliseren van deze kaders om tot meetbare en/of observeerbare variabelen te komen. Stap drie is het ontwikkelen van een vragenlijst met deze meetbare en/of observeerbare variabelen. De vierde, en laatste stap is het bepalen van de betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijst. In dit onderzoek zal stap twee verder worden uitgewerkt om uiteindelijk tot een opzet voor een vragenlijst te komen, overeenkomstig stap drie.

Net als het SCORE-onderzoek maakt dit onderzoek gebruik van het American Association on Intellectual and Developmental Disablities model, kortom het AAIDD-model (Schalock et al., 2010). In Figuur 1 is het model te zien. Dit model bevat drie kolommen. In de eerste kolom staan de vijf dimensies van het functioneren, namelijk verstandelijk mogelijkheden (intelligentie), adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context. Deze dimensies bepalen het functioneren van een cliënt en hebben tevens invloed op elkaar (Buntinx, 2014; Schalock et al., 2010). De tweede kolom bevat de ondersteuning die bepaalt hoe het functioneren van een cliënt uiteindelijk verloopt, zoals te zien is in

de derde kolom. Dit onderzoek richt zich op de ondersteuningscontext, waarbij de vijfde dimensie van de eerste kolom en de ondersteuning van de tweede kolom in kaart worden gebracht.

Figuur 1. Het AAIDD-model (Schalock et al., 2010).

1.2 Probleemstelling

Ipse de Bruggen biedt ondersteuning aan cliënten met zeer intensieve zorgvragen. Naast de verstandelijke beperking van deze cliënten hebben zij veelal tevens psychische en/of fysieke beperkingen. In 2013 heeft Ipse de Bruggen een manifest opgesteld waarin de uitgangspunten van de zorg en ondersteuning aan cliënten wordt beschreven. Deze zorg en ondersteuning is gericht op het bevorderen van de kwaliteit van leven van de cliënt. De cliënt staat centraal in het manifest. De uitkomsten van de geboden ondersteuning kan in kaart worden gebracht middels het ondersteuningsplan. Daarnaast richt het ondersteuningsplan zich op de kwaliteit van leven van de cliënt (Buntinx, Herps & De Ruiter, 2012). Het ondersteuningsplan is afgestemd op de individuele cliënt en gaat over zaken die specifiek de cliënt aangaan. Welke ondersteuning cliënten met zeer intensieve zorgvragen specifiek nodig hebben is echter nog de vraag. Van Paassen (2014) heeft gebruikt gemaakt van kennis uit de praktijk om variabelen te vinden die belangrijk worden geacht in de ondersteuningscontext van cliënten. Deze variabelen dienen meetbaar en/of observeerbaar gemaakt te worden. Het doel van dit onderzoek is om tot een gestructureerde opsomming van meetbaare en/of observeerbare maten te komen die als opzet dienen voor een instrument waarmee de ondersteuningscontext van cliënten met VG ZZP 6 of 7 in kaart kan worden gebracht.

1.3 Onderzoeksvragen

Dit onderzoek streeft ernaar een instrument te ontwerpen om de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 binnen Ipse de Bruggen in kaart te brengen. Hieruit voortvloeiend is de volgende algemene vraagstelling van het onderzoek geformuleerd:

Hoe kan de ondersteuningscontext op exo- en macroniveau (organisatie- en maatschappijniveau) van cliënten met een VG ZZP 6 of VG ZZP 7 binnen Ipse de Bruggen in kaart worden gebracht?

Deze vraagstelling zal worden beantwoord door middel van literatuuronderzoek en de Delphi-methode. De algemene vraagstelling zal worden opgedeeld in drie deelvragen die twee fasen van het onderzoek beslaan:

Fase 1

1. Worden de geformuleerde variabelen van Van Paassen (2014) ondersteund door de literatuur en de expertisegroep?

Fase 2

2. In hoeverre worden de gepresenteerde stellingen op exo- en macroniveau als representatief beschouwd door de focusgroepen?

3. In hoeverre wordt de feedback van de focusgroepen op de stellingen op exo- en macroniveau ondersteund door de literatuur?

1.4 Afbakening

Dit onderzoek vindt plaats binnen de organisatie Ipse de Bruggen en niet binnen de gehele gehandicaptenzorg. De betrokkenen in dit onderzoek uit de expertisegroep en de focusgroepen bestaan uit medewerkers, therapeuten, wettelijke vertegenwoordigers en dergelijke die verbonden zijn aan Ipse de Bruggen. De doelgroep van dit onderzoek zijn cliënten met een VG ZZP 6 of 7 die intern verblijven binnen Ipse de Bruggen. Indien binnen dit onderzoek over cliënten gesproken wordt, kan hier cliënten met een VG ZZP 6 of 7 gelezen worden. Daarnaast kan overal waar hij of hem staat tevens zij of haar gelezen worden. Dit onderzoek dient in samenhang te worden gelezen met het onderzoek van Van Es (2016) en Hermsen (2016).

1.5 Korte beschrijving van het onderzoek

Het onderzoek is gericht op het meetbaar en/of observeerbaar maken van de variabelen die belangrijk worden geacht in de ondersteuningscontext. Dit onderzoek is een beschrijvend, kwalitatief onderzoek. Middels literatuuronderzoek en het toepassen van de Delphi-methode dienen de variabelen meetbaar en/of observeerbaar gemaakt te worden. De Delphi-methode wordt toegepast om op een gestructureerde wijze de meningen van de leden van zowel de expertisegroep als de focusgroepen uit te wisselen. De mening van de leden van de focusgroepen leveren de input voor het meetbaar en/of observaarbaar maken van de variabelen. De leden van de expertisegroep maken deel uit van het overkoepelende SCORE-onderzoek. De voortgang van dit onderzoek zal met hen besproken worden waarbij zij tevens input leveren.

1.6 Opbouw

In de inleiding wordt de aanleiding, probleemstelling en de daaruit voortvloeiende onderzoeksvragen beschreven. Het theoretisch kader zal de gehanteerde begrippen van dit onderzoek toelichten. Vervolgens zal de onderzoeksmethode beschreven worden, waaronder de procedure, participanten en het meetinstrument. In het daaropvolgende hoofdstuk worden de gevonden resultaten beschreven waarna de conclusie/discussie het antwoord geeft op de onderzoeksvragen.

Hoofdstuk 2: Theoretisch kader

Er bestaan vele verschillende definities en classificatiesystemen voor mensen met een verstandelijke beperking, waardoor een eenduidige definitie lastig te geven is (De Bruijn, Buntinx & Twint, 2014; Došen, 2014). Een classificatiesysteem dat vaak gebruikt wordt is de International Classification of Disease and Related Health Problems (10) van de World Health Organization (WHO). De ICD-10 stelt dat een verstandelijke beperking een conditie is waarbij de ontwikkeling van verstandelijke vermogens, zoals cognitie, taal, motorische en sociale vaardigheden, onvolledig is of tot stilstand is gekomen (WHO, 2004). Naast de ICD-10 is de de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition, text revision (DSM-IV-TR) tevens een veel gebruikt classificatiesysteem die, voordat de diagnose verstandelijke beperking gesteld mag worden, drie criteria hanteert, namelijk een tekort in intellectuele vermogens en een tekort in adaptief functioneren die beide voor het achttiende levensjaar zijn ontstaan (APA, 2000). Een individu met een verstandelijke beperking zal wat betreft intellectuele vermogens moeite ondervinden met redeneren, probleem oplossen, plannen, abstract denken, oordelen, academisch leren en ervaringsleren. Op het gebied van adaptief functioneren kan het individu met een verstandelijke beperking niet voldoen aan de eisen die door de socio-culturele omgeving in het dagelijks leven gesteld worden, waardoor het individu problemen kan ondervinden in het gezin, op school of in de maatschappij (APA, 2000). De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, 2010) heeft tevens een definitie voor verstandelijke beperking opgesteld, welke gehanteerd wordt in dit onderzoek. Volgens de AAIDD zijn significante beperkingen in de intellectuele vermogens en in de adaptieve vermogens kenmerkend voor een verstandelijke beperking. Deze beperkingen dienen voor het achttiende levensjaar te zijn ontstaan en komen tot uiting in conceptueel, sociaal en praktische adaptieve vaardigheden (AAIDD, 2010).

In Tabel 1 staat de indeling van vier niveaus van verstandelijke beperking gebaseerd op het intelligentiequotiënt (IQ), zoals gehanteerd door de DSM-IV-TR en de AAIDD.

Tabel 1

Niveau-indeling op basis van intelligentie en ontwikkelingsleeftijd

Verstandelijke beperking IQ-bereik Ontwikkelingsleeftijd Licht verstandelijk beperkt IQ-bereik 50 tot 70 6;6 tot 12;0

Matig verstandelijk beperkt IQ-bereik 35 tot 50 4;0 tot 6;6 Ernstig verstandelijk beperkt IQ-bereik 20 tot 35 2;0 tot 4;0 Zeer ernstig verstandelijk beperkt IQ-bereik 0 tot 20 0;0 tot 2;0

2.2 VG ZZP 6 en VG ZZP 7

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden diverse zorgzwaartepakketten (ZZP’s) gehanteerd. Er bestaan dertig ZZP’s waaronder acht voor mensen met een verstandelijke beperking (Bureau HHM, 2010). ZZP’s beschrijven de zorg die mensen binnen de langdurige zorg nodig hebben. ZZP’s bestaan uit een beschrijving van het cliëntprofiel, functies en tijd per cliënt per week en verblijfskenmerken (Bureau HHM, 2010).

Dit onderzoek richt zich op mensen met een verstandelijke beperking (VG) en zorgzwaartepakket (ZZP) zes of zeven, kortom VG ZZP 6 of 7. Bij VG ZZP 6 staan cliënten centraal die wonen met intensieve begeleiding en tevens verzorging en gedragsregulering krijgen. Cliënten met VG ZZP 6 zullen op het gebied van sociale zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren vaker hulp krijgen, terwijl bij cliënten met VG ZZP 7 vaker overname plaatsvindt op deze gebieden. Cliënten met een VG ZZP 7 wonen vaak besloten en krijgen zeer intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering (CIZ, 2015). De verstandelijke beperking vormt bij beide zorgzwaartepakketten de dominante grondslag. Begeleiding is bij deze cliënten nodig vanwege sociale beperkingen en gedrags- en psychiatrische problematiek en krijgt vorm door een individuele benadering, het bieden van structuur, te zorgen voor voorspelbaarheid en het bieden van nabijheid (Bureau HHM, 2010). Door begeleiding kan stabilisatie en/of ontwikkeling verwezenlijkt worden. De begeleiding van cliënten met VG ZZP 7 wordt gekenmerkt door het reguleren van gedragsproblematiek en het bieden van veiligheid en structuur waardoor gestreefd kan worden naar stabilisatie of ontwikkeling. De begeleiding is individueel om een sociaal leven mogelijk te maken. Om psychosociale en cognitieve functies uit te kunnen voeren is hulp, toezicht en sturing nodig. Toezicht en stimulatie kunnen nodig zijn bij het uitvoeren van de alledaagse levensbehoeften. Cliënten hebben doorgaans geen hulp nodig wat betreft mobiliteit, maar de behoefte aan hulp kan variëren. Cliënten met VG ZZP 6 hebben veelal gedragsproblematiek, bij cliënten met VG ZZP 7 neemt deze problematiek extreme vormen aan en is het lastiger om het gedrag te corrigeren. Bij beide groepen cliënten kan psychiatrische problematiek wisselend actief of passief zijn. Bij cliënten met een VG ZZP 6 of 7 is een grote en doorlopende waakzaamheid nodig (Bureau HHM, 2010; CIZ, 2015).

Vanaf 1 januari 2015 zijn veranderingen doorgevoerd vanwege de decentralisatie van overheidstaken naar gemeenten, waardoor de gemeente voortaan de zorg dragen voor jeugdzorg, werk

en inkomen en de zorg aan langdurig zieken en ouderen (Rijksoverheid, 2013). Onderhevig aan deze verandering is een nieuwe wet in werking gesteld, namelijk de Wet Langdurige Zorg (Wlz) die de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) vervangt. De Wlz is voor cliënten die langdurige zorg of continu toezicht nodig hebben. Gelijktijdig met deze verandering worden de zorgzwaartepakketten vanaf 1 januari 2015 zorgprofielen genoemd die de zorgbehoefte en de benodigde zorg omschrijven van mensen binnen de langdurige zorg. De zorgprofielen zijn gebaseerd op de cliëntprofielen van de AWBZ, zoals hierboven beschreven. De ZZP’s werden in uren weergegeven. De zorgprofielen leggen echter de nadruk op de aard, inhoud en omvang van de zorg waardoor meer ruimte ontstaat voor maatwerk (Tweede Kamer, 2013-2014). Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) beoordeelt of mensen recht hebben op zorg via de Wlz, stelt zorgprofielen vast aan de hand van de zorgbehoefte en voert de indicatiestellingen uit voor subsidieregelingen (CIZ, 2014). Diverse deskundigen buigen zich over de zorgaanvraag van een zorgaanvrager voordat een indicatiebesluit genomen wordt. Overleg vindt plaats tussen deze deskundigen om te bepalen welke hulp het beste past bij de zorgaanvrager. Hierbij wordt onderzoek gedaan naar de persoonlijke situatie van de zorgaanvrager door middel van gesprekken of reeds gegeven adviezen (Woittiez, Putman, Eggink & Ras, 2014).

2.3 AAIDD-model

Het AAIDD-model is een multidimensionaal evaluatie- en classificatiesysteem dat het menselijk functioneren in kaart brengt (Buntinx & Schalock, 2010; Schalock et al., 2010). Het model is beschreven vanuit sociaal-ecologisch perspectief waarbij de wisselwerking tussen de omgeving en het individu centraal staat. De omgeving kan hierbij zowel een belemmerende als een bevorderende rol spelen (Buntinx, 2014). In Figuur 1 is het AAIDD-model te zien. Het model bestaat uit drie kolommen. In de eerste kolom staan de vijf dimensies van het functioneren, namelijk verstandelijk mogelijkheden (intelligentie), adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context. Deze dimensies hebben invloed op elkaar en op het functioneren van een persoon. De eerste dimensie, verstandelijke mogelijkheden, omvat plannen, problemen oplossen, abstract denken, complexe ideeën tot stand brengen, snel leren en leren door het opdoen van ervaringen. Adaptief gedrag is de tweede dimensie en omvat de aangeleerde sociale, begripsmatige en praktische vaardigheden die door mensen worden aangeleerd en toegepast in het dagelijks leven. De derde dimensie, gezondheid, is op het fysieke, mentale en sociale welzijn van een persoon gericht. Participatie vormt de vierde dimensie en omvat de mate van deelname aan sociale situaties of activiteiten en de sociale rollen en de interactie met andere personen die hierbij meespelen. De vijfde en tevens laatste dimensie is de context. Dit omvat de omgeving waarbinnen mensen hun dagelijkse leven leiden op fysiek en sociaal gebied (Buntinx, 2014; Schalock et al., 2010).

De tweede kolom van het AAIDD-model is de ondersteuning wat een ‘lens’ vormt om het menselijk functioneren van de derde kolom te begrijpen. Door de juiste ondersteuning kan het

functioneren van een persoon verbeteren. Ondersteuning wordt door het AAIDD als volgt gedefinieerd: ‘Hulpbronnen en strategieën die erop gericht zijn de ontwikkeling, de opvoeding, de belangen en het persoonlijk welzijn van een persoon te bevorderen en zijn/haar functioneren te versterken’ (Schalock et al., 2010). Diverse ondersteuningsbronnen vormen een systeem dat begint bij het individu en waar nodig verder wordt uitgebreid tot gespecialiseerde diensten (Luckasson et al., 2002). Personen en organisaties die hulp, begeleiding en verzorging bieden aan cliënten worden hulpbronnen genoemd. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen een discrepantie vertonen tussen de persoonlijke competenties en de eisen vanuit de omgeving, waardoor ondersteuning nodig is om het menselijk functioneren te verbeteren. De ondersteuningsbehoefte is de mate van ondersteuning die een individu nodig heeft om deel te nemen aan activiteiten die ook door de algemene bevolking worden ondernomen (Thompson et al., 2009). Personen met een verstandelijke beperking hebben levenslange beperkingen en tevens behoefte aan ondersteuning op verschillende levensgebieden. Zij kunnen per levensfase andere vragen of behoeften hebben, waar de ondersteuning op in dient te spelen (VGN, 2013).

2.4 Sociaal-ecologisch model

Volgens het sociaal-ecologisch model van Bronfenbrenner (1979) zijn de ontwikkelende persoon en de omgeving met elkaar in interactie. Deze omgeving is te verdelen in vijf niveaus, namelijk microsysteem, mesosysteem, exosysteem, macrosysteem en chronosysteem. Het microsysteem omvat de directe sociale omgeving van de persoon. Cliënten komen in aanraking met verscheidene microsystemen, zoals familie of de medebewoners. De verbinding tussen deze microsystemen wordt het mesosysteem genoemd. Een voorbeeld van het mesosysteem zijn ouders die contact hebben met de begeleiding van de woning of de dagbesteding. Het exosysteem omvat de omgeving waar de cliënt niet direct aan deelneemt, maar wat indirect invloed uitoefent op de cliënt. Een voorbeeld hiervan is het beleid van de zorgorganisatie waarbinnen de cliënt woonachtig is. Het macrosysteem heeft betrekking op de socio-culturele omgeving van de cliënt. Voorbeelden hiervan zijn waarden, wettelijke kaders, geloofsovertuigingen en zorgvisie. In dit systeem zijn tevens de maatschappelijke en politieke invloeden van belang. In het chronosysteem speelt tijd en de veranderingen die hiermee gepaard gaan een belangrijke rol (Bronfenbrenner, 1979; Schalock et al., 2010). In dit onderzoek zal de focus liggen op twee omgevingen, te weten het exosysteem en het macrosysteem.

2.5 Exoniveau en macroniveau: organisatie en samenleving

Personen met een verstandelijke beperking worden als volwaardige burgers in de samenleving beschouwd. Hierbij speelt normalisatie een belangrijke rol. Normalisatie was de heersende visie van het ontwikkelingsparadigma in de jaren zeventig, tachtig en negentig van de vorige eeuw (Woittiez et al., 2014). Deze visie houdt in dat personen met een verstandelijke beperking hun leven zo normaal mogelijk kunnen leiden. Hierbij is het van belang dat het dagelijks leven toegankelijk is voor hen,

zodat zij een leven kunnen leiden dat zo dicht mogelijk bij de normen en patronen van de algemene bevolking ligt (Nirje, 1969). Normalisatie werd uitgewerkt in verschillende punten, zoals het hebben van een normaal ritme voor de dag, de week en het jaar en tevens het ervaren van de levenscycli. Daarnaast dient de leefomgeving van personen met een verstandelijke beperking zo normaal mogelijk te zijn wat betreft economische standaard, de standaard van voorzieningen en het integreren van zowel mannen als vrouwen in het dagelijks leven van personen met een verstandelijke beperking. Ten slotte dienen de keuzes, wensen en verlangens van personen met een verstandelijke beperking te worden gehoord en gerespecteerd (Nirje, 1969). In het kader van normalisatie is het uitgangspunt niet dat personen met een verstandelijke beperking zich moeten conformeren aan de samenleving, maar dat de samenleving zich aanpast en de diversiteit van de bevolking respecteert (Van Gennep, 1997).

Vanaf de jaren negentig van de vorige eeuw ontstond een nieuw paradigma, te weten het burgerschapsparadigma. Volgens dit heersende paradigma zijn personen met een verstandelijke beperking burgers met rechten en plichten. Zij hebben echter bepaalde ondersteuning nodig om volwaardig te kunnen participeren in de samenleving (Van Gennep, 1997). Daarnaast dienen zij, uitgaande van hun behoeften, keuzevrijheid en controle te hebben om zelf vorm en inhoud te kunnen geven aan hun leven. De nadruk ligt minder op ‘zorg’ en meer op ‘ondersteuning.’ Dit houdt in dat voor hen relevante kennis, middelen en relaties toegankelijk zijn om op deze wijze te kunnen wonen, werken en te recreëren in de samenleving (Van Gennep, 1997). Participeren in de samenleving houdt tevens in dat mensen met een verstandelijke beperking gebruikmaken van reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen (Schuurman, 2002). Ondersteuning wordt afgestemd op de persoon en wordt in eerste instantie gegeven door het sociale netwerk, bestaande uit familie, vrienden, buren, collega’s, vrijwilligers et cetera. Daarnaast kan professionele ondersteuning worden gegeven door de reguliere zorg- en dienstverlening, kortom het sociale vangnet. De passende ondersteuning kan bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de persoon met een verstandelijke beperking. Door middel van ondersteuning zou een persoon met een verstandelijke beperking gebruik kunnen maken van gewone voorzieningen in de samenleving, wat tot inclusie leidt (Schuurman, 2002).

In het kader van het burgerschapsmodel past het begrip ‘eigen regie’. Hiermee wordt bedoeld dat cliënten invloed ervaren op gebeurtenissen in het leven en dus keuzes mogen maken over zowel ‘kleinere’ dagelijkse zaken als ‘grotere’ belangrijke zaken (VGN, 2013). De zorgorganisatie waaraan de cliënt verbonden is, dient de cliënt centraal te stellen zodat de eigen regie in acht wordt genomen. De organisatie dient de mogelijkheid te scheppen dat cliënten keuzes kunnen maken en dat deze keuzes gehoord worden.

In het verlengde van het burgerschapsparadigma ligt het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Nederland heeft in 2007 het VN-verdrag getekend, en begin 2016 geratificeerd (Rijksoverheid, 2016). In dit VN-verdrag staat dat mensen met beperkingen over dezelfde mensenrechten en fundamentele vrijheden beschikken als de algemene bevolking en dat zij deze rechten mogen claimen (Verenigde Naties, 2007). Volledige en effectieve participatie in de

samenleving wordt bemoeilijkt door hun beperkingen en belemmeringen die zij ervaren in de samenleving. De grondbeginselen van het VN-verdrag omvatten waardigheid, gelijkheid, persoonlijke autonomie, participatie, respect en aanvaarding van de diversiteit van personen met beperkingen. Bij de inrichting van de samenleving dient rekening te worden gehouden met deze grondbeginselen en de behoeften van mensen met een beperking, zodat zij een gelijke kans op deelname hebben. Binnen alle aspecten van de samenleving is deze gelijke kans op deelname van belang, zoals in het onderwijs, op de arbeidsmarkt, in het gezinsleven, in de sport et cetera (Verenigde Naties, 2007). De Staten die het verdrag ondertekenen en ratificeren dienen maatregelen te treffen die zijn opgetekend in vijftig artikelen om op deze wijze discriminatie en uitsluiting te bestrijden. In juni 2015 is een plan van aanpak voor de implementatie van het VN-verdrag naar de Tweede Kamer gestuurd en begin 2016 is het verdrag geratificeerd (Rijksoverheid, 2015; Rijksoverheid, 2016).

Tegenover de wens van participatie in de samenleving staat het complexer worden van de samenleving. Hierdoor kunnen personen met een verstandelijke beperking zonder ondersteuning niet goed functioneren in de samenleving. De complexiteit is zichtbaar in de regelgeving, misleidende informatie, het verdwijnen van eenvoudig werk, hogere eisen in het onderwijs en minder acceptatie van afwijkend gedrag (Woittiez et al., 2014). Participatie wordt bemoeilijkt en personen met een verstandelijke beperking zullen daardoor meer een beroep op de zorg doen, waardoor de zorgvraag stijgt.

2.6 Belangrijke variabelen van cliëntondersteuning

Van Paassen (2014) heeft, middels een Delphi-studie, onderzoek gedaan naar de belangrijke variabelen van cliëntondersteuning. Zij voerde gesprekken met diverse panelleden. Eén panel bestond uit experts voornamelijk op het gebied van kennis, zoals managers, gedragsdeskundigen, arts verstandelijk gehandicapten (AVG) en therapeuten. Het tweede panel bestond uit experts voornamelijk op het gebied van praktijkervaring met de doelgroep, zoals persoonlijk begeleiders, familie/wettelijk vertegenwoordigers en de cliënten zelf. Uit dit onderzoek kwamen 103 unieke variabelen naar voren die geclusterd zijn in negen factoren. Deze factoren zijn afkomstig uit de praktijk en zullen, aan de hand van gevonden literatuur, beschreven worden vanuit macro- en exoniveau.

2.6.1 Relatie cliënt-begeleider. Deze factor heeft volgens Van Paassen (2014) betrekking op

de relatie tussen de cliënt, zijn netwerk en de begeleiding. Deze relatie dient veiligheid te bieden aan de cliënt en vormt de basisvoorwaarde voor goede ondersteuning. Deze factor speelt zich indirect af op exo- of macroniveau.

2.6.2 Veiligheid team. De veiligheid van het team gaat zowel over het ervaren van fysieke

veiligheid als openheid naar collega’s toe (Van Paassen, 2014). Veiligheid binnen het team is van belang om goede ondersteuning te kunnen bieden aan de cliënt. De organisatie dient zorg te dragen voor de psychologische veiligheid en sociale steun in teams door een cultuur te creëren waarbinnen risico’s, angsten, fouten en meningen openlijk kunnen worden besproken. Tevens kan de organisatie

een visie ontwikkelen waarin het tonen van belangstelling en waardering naar collega’s wordt gestimuleerd (Van ’t Hof, 2013). Bij het aannemen van nieuw personeel dient de organisatie aandacht te besteden aan het feit of de potentiele nieuwe collega binnen het team zou passen. Sociale steun kan bevorderd worden door de organisatie, door excursies of andere sociale activiteiten te organiseren zodat teamleden elkaar beter leren kennen (Van ’t Hof, 2013). Deze factor speelt zich indirect af op exo- of macroniveau.

2.6.3 Visie. Een visie is een uitleg over de reden van het bestaan van een organisatie en waar

de organisatie heen wil. Dit zorgt ervoor dat de organisatie een doel en waarden meekrijgt die de werknemers samenbrengt in een gemeenschappelijke bestemming. Naast de visie, ontwikkelen organisaties veelal een missie. Een missie schetst de basisdoelen van een organisatie (Nickels, McHugh & McHugh, 2011). Een eenduidige visie van de organisatie speelt een belangrijke rol in de kwaliteit van ondersteuning (Van Paassen, 2014). Vanuit deze visie weten medewerkers hoe gehandeld dient te worden. Deze factor heeft een directe invloed op zowel exoniveau als macroniveau.

2.6.4 Volwaardig burgerschap. Personen met een verstandelijke beperking worden

beschouwd als volwaardige burgers met rechten en plichten (Van Gennep & Steman, 1997; Schuurman, 2002). De ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking is gericht op hoe zij hun burgerschap vorm willen geven. Daarnaast hebben zij bepaalde ondersteuning nodig om volwaardig te kunnen participeren in de samenleving (De Bruijn, Buntinx & Twint, 2014; Van Gennep & Steman, 1997; Schuurman, 2002; Van Gennep, 1997). De keuzevrijheid, eigen regie en wensen van de cliënt staan centraal (Van Paassen, 2014). De cliënt dient, uitgaande van zijn behoeften, keuzevrijheid en controle te hebben om zelf vorm en inhoud te kunnen geven aan zijn leven. De nadruk ligt minder op ‘zorg’ en meer op ‘ondersteuning.’ Dit houdt in dat voor hen relevante kennis, middelen en relaties toegankelijk zijn om op deze wijze te kunnen wonen, werken en te recreëren in de samenleving (Van Gennep, 1997). Deze factor heeft een directe invloed op zowel exoniveau als macroniveau.

2.6.5 Medische zorg. Goede medische zorg is van belang in de ondersteuning, waarbij men

waakzaam dient te zijn op de gezondheid van de cliënt en eventuele afbouw van middelen en maatregelen of medicatie (Van Paasen, 2014). Wegens de verstandelijke beperking en/of wegens een psychische stoornis die daarmee gepaard gaat kunnen cliënten in de gehandicaptenzorg medicatie ontvangen. Medicatie kan invloed uitoefenen op het gedrag of op de bewegingsvrijheid van een cliënt (Frederiks, Dörenberg, Van Nieuwenhuijzen & Embregts, 2014). Op macroniveau zijn er strenge regels omtrent vrijheidsbeperkingen volgens de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische ziekenhuizen (Wet Bopz). Deze factor speelt zich dus zowel op exo- als op macroniveau af.

2.6.6 Faciliteiten. Faciliteiten zoals een overzichtelijk rapportagesysteem, voldoende tijd,

voldoende financiële middelen en een vakkundige technische dienst, dienen aanwezig te zijn om goede ondersteuning te kunnen bieden (Van Paassen, 2014). Faciliteiten ondersteunen de zorgorganisatie bij het uitvoeren van diverse taken, zoals bedrijfsmatige verzorging, de

instandhouding en technisch beheer van instellingen (College bouw ziekenhuisvoorzieningen, 2002). Deze factor speelt zich voornamelijk op exoniveau af.

2.6.7 Huisvesting. De huisvesting is van invloed op de ondersteuning die aan cliënten worden

geboden. Cliënten dienen over een eigen sanitaire ruimte te beschikken en er dient een huiselijke sfeer te heersen in de woning (Van Paassen, 2014). Daarnaast dient de groepsgrootte en groepsindeling aangepast te zijn op de doelgroep. De opvatting van volwaardig burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking leidde tot meer aandacht voor de individuele mogelijkheden, behoeften en wensen van cliënten, wat verbeteringen in de huisvesting van cliënten tot gevolg had. In de huisvesting kregen cliënten meer vloeroppervlakte, betere voorzieningen en was er meer sprake van meer maatwerk (Van Staalduinen & Ten Voorde, 2011). Deze factor speelt zich op zowel exoniveau als macroniveau af.

2.6.8 Management en organisatiezorgproces. Het tijdig inzetten van therapeuten en

behandelaars is belangrijk op het gebied van management en organisatie van het zorgproces, eveneens als de samenwerking die zowel interdisciplinair als multidisciplinair dient te verlopen (Van Paassen, 2014). De begeleiders dienen goed ingezet te worden en methodisch te werken om goede ondersteuning te waarborgen. Deze factor speelt zich hoofdzakelijk op exoniveau af, maar wordt tevens beïnvloedt op macroniveau.

2.6.9 Kennis en vaardigheden/competenties begeleiders. De begeleiders dienen over

voldoende kennis en vaardigheden/competenties te beschikken om goede ondersteuning te kunnen leveren (Van Paassen, 2014). Passie voor de doelgroep en het leveren van maatwerk zijn hierbij tevens van belang. Met behulp van het Landelijke Competentieprofiel voor de gehandicaptenzorg kan de zorgorganisatie competentieprofielen opstellen waar een (nieuwe) medewerker aan dient te voldoen voor een functie (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005). Deze factor speelt zich hoofdzakelijk op exoniveau af, maar wordt tevens beïnvloedt op macroniveau.

Hoofdstuk 3: Methode

In dit hoofdstuk wordt het meetinstrument, de procedure, participanten en werkwijze van dit onderzoek toegelicht.

3.1 Meetinstrument

Het onderzoek was gebaseerd op de Delphi-methode, waarbij op een systematische wijze en middels diverse ronden de mening van experts werd geraadpleegd met het doel om consensus te bereiken (Boulkedid et al., 2011; Linstone & Turoff, 2002). Belangrijke kenmerken van de Delphi-methode zijn de anonimiteit, experts als participanten, herhaling en feedback (Diamond et al., 2014; Linstone & Turoff, 2002; Okoli & Pawlowski, 2004; Woudenberg, 1991). De conventionele Delphi-methode geldt als basisopzet waarbij de experts vaak individueel worden benaderd, de anonimiteit gewaarborgd wordt en de communicatie voornamelijk schriftelijk plaatsvindt, zoals via enquêtes en rapportages

(Linstone & Turoff, 2002; Van Dijk & Landsheer, 2003). Vanuit de basisopzet zijn verschillende variaties van de Delphi-methode mogelijk, waaronder de groepsdelphi. Bij de groepsdelphi worden de schriftelijke rapportages vervangen door groepsgesprekken met de experts. Het samenkomen van de experts zorgt voor het direct uitwisselen van meningen en het doorvragen naar de argumenten is mogelijk (Van Dijk, 1990; Van Dijk & Landsheer, 2003). De anonimiteit van de experts wordt bij de groepsdelphi opgeheven. De groepsgesprekken met een grootte van tien tot twintig experts is het meest optimaal (Webler, Levine, Rakel & Renn, 1991). Daarnaast dient het groepsgesprek voorgestructureerd te worden om binnen een kort tijdsbestek op een effectieve wijze consensus te bereiken (Linstone & Turoff, 2002; Van Dijk & Landsheer, 2003).

3.2 Procedure

Dit onderzoek bestond uit twee fasen, te weten een literatuuronderzoek en de Delphi-methode. Daarnaast waren twee verschillende groepen betrokken bij het operationaliseren van de ondersteuningscontext van cliënten. De eerste groep is de expertisegroep van het overkoepelende SCORE-onderzoek. De tweede groep was de focusgroep, bestaande uit experts van diverse disciplines, die in verschillende samenstellingen tweemaal bij elkaar kwam.

3.2.1 Eerste fase. In de eerste fase van het onderzoek werd het onderwerp verkend middels literatuuronderzoek. Om de 103 unieke variabelen van Van Paassen (2014) te operationaliseren werd in de eerste fase van dit onderzoek de negen clusters, inclusief de 103 variabelen, gekoppeld aan de literatuur. Het literatuuronderzoek zit tevens verweven in de Delphi-methode en komt in meerdere ronden van deze methode voor.

3.2.2 Tweede fase. In de tweede fase van het onderzoek werden drie ronden van de

Figuur 2. Onderzoeksmodel.

3.2.2.1 Delphi ronde 1. Tijdens het literatuuronderzoek vonden drie bijeenkomsten plaats met

de expertisegroep waar de informatie uit de literatuur geverifieerd werd met de kennis en ervaring van de expertisegroep. In de eerste bijeenkomst werd gebrainstormd over hoe de variabelen van Van Paassen (2014) gestructureerd konden worden en hoe deze meetbaar en/of observeerbaar gemaakt konden worden. De tweede bijeenkomst bestond tevens uit een brainstormsessie over de relevantie van de gevonden literatuur en de structurering en verwerking van de literatuur. Om alle variabelen van Van Paassen en uit de literatuur te structureren werden deze variabelen onderverdeeld in zeventien verschillende thema’s. In overleg met de expertisegroep werden deze zeventien thema’s teruggebracht naar acht thema’s, aangezien de zeventien thema’s overlap vertoonden. In samenwerking met de expertisegroep werd besloten om stellingen te formuleren. Deze stellingen werden opgesteld op basis van de variabelen van Van Paassen, de gevonden literatuur en de kennis en ervaring van de expertisegroep. De stellingen werden tijdens deze bijeenkomst tevens door de expertisegroep voorzien van feedback. Tijdens de derde bijeenkomst werd de lijst met stellingen nogmaals bekeken en voorzien van feedback. Na het bijstellen van de stellingen werden ze meegenomen in de tweede ronde van de Delphi om de lijst met voorlopige stellingen met de focusgroepen te bediscussiëren.

3.2.2.2 Delphi ronde 2. De tweede ronde was gericht op het uitwisselen van meningen van de

participanten om een mate van stabiliteit in de antwoorden te bereiken. De week voordat de participanten van de focusgroepen bijeen kwamen ontvingen zij een document met toelichtingen op het onderzoek, de thema’s en de stellingen, zie Bijlage 4. Zij werden gevraagd om dit document voorafgaand aan de bijeenkomst te lezen en de vragen te beantwoorden. Dit was onderdeel van het

voorstructureren van de groepsgesprekken om de korte tijd van de bijeenkomst zo effectief mogelijk te benutten en de discussie spoedig op gang te kunnen krijgen (Linstone & Turoff, 2002; Van Dijk & Landsheer, 2003). De stellingen waren verdeeld in acht thema’s, te weten gehechtheid, voorspelbaarheid en structuur, communicatie met de cliënt, communicatie over de cliënt, zelfbeschikking, fysiek welbevinden, huisvesting en (kennis)ontwikkeling. Daarnaast werden de stellingen in niveaus ingedeeld, te weten op het niveau van de cliënt, de begeleider, het systeem, de organisatie en de maatschappij. De feedback die de participanten gaven werd begeleid middels twee vragen die onder elk niveau van een thema gesteld werden:

1. Zijn de stellingen representatief voor het thema? 2. Moeten er punten toegevoegd of weggelaten worden?

Tot slot werden de participanten gevraagd of de thema’s dekkend werden geacht voor de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7. De bijeenkomsten werden geleid door drie student-onderzoekers met dhr. Wulms als voorzitter. Het tijdsbestek was drie uur per bijeenkomst. De twee bijeenkomsten van de focusgroepen verliepen hetzelfde, met het kleine verschil dat de thema’s die tijdens de eerste bijeenkomst vóór de pauze werden behandeld in de tweede bijeenkomst na de pauze werden behandeld. Op deze wijze werd rekening gehouden met de eventuele afname van de spanningsboog van de participanten.

3.2.2.3 Slotronde. De resultaten van Delphi ronde 2 was een lijst met verbeterde stellingen naar aanleiding van de feedback van de focusgroepen. Tevens werden de stellingen wederom getoetst aan de literatuur waarna ze gepresenteerd konden worden aan leden van de expertisegroep. De expertisegroep kon nogmaals feedback leveren op de stellingen. De uitkomst van de slotronde was een gestructureerde opsomming van stellingen, waarin de feedback van zowel de expertisegroep als de focusgroep verwerkt was. Deze gestructureerde opsomming van stellingen zal een opzet zijn voor een vragenlijst die de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7 meet.

3.2.3 Werving. De experts van de focusgroepen waren allen werkzaam binnen Ipse de

Bruggen en geworven middels een e-mail met een begeleidende informatiebrief, zie Bijlage 1. Deze brief is verspreid via de zorgmanagers aan alle medewerkers en wettelijke vertegenwoordigers binnen Ipse de Bruggen die betrokken zijn bij de doelgroep. Op deze wijze kreeg iedereen een kans om deel te nemen aan het onderzoek. De locatie, data en tijd van samenkomst van de twee focusgroepen stond bij voorbaat vast. Aangezien de respons gering was, zijn de uiteindelijke participanten grotendeels geworven via het netwerk van dhr. Wulms, lid van de expertisegroep. Bovendien is besloten om geen vier bijeenkomsten maar twee bijeenkomsten te plannen.

De beide bijeenkomsten van de focusgroepen duurden drie uur. Voorafgaand aan de bijeenkomsten ontvingen de participanten een document met alle thema’s waaronder de stellingen per niveau aan bod kwamen, zie Bijlage 4. Op deze wijze konden de participanten zich voorbereiden op de bijeenkomst waardoor op een effectieve wijze consensus bereikt kon worden binnen een kort tijdsbestek. De eerste bijeenkomst met focusgroep één vond plaats in de middag en de tweede

bijeenkomst met focusgroep twee in de ochtend. De participanten kregen vaste zitplekken om de bijeenkomst overzichtelijk te maken. Na een voorstelronde werden de acht thema’s besproken. De thema’s die tijdens de eerste bijeenkomst vóór de pauze werden behandeld werden tijdens de tweede bijeenkomst na de pauze behandeld. De thema’s werden eerst kort ingeleid door een student-onderzoeker en vervolgens werden de stellingen per niveau besproken. De meeste participanten hadden hun aantekeningen bij zich waardoor de discussie snel aanving. Na het bespreken van alle stellingen vond een korte evaluatie van de bijeenkomst plaats en ontvingen de participanten een bedankje voor hun deelname.

3.3 Participanten

In dit onderzoek waren twee verschillende groepen betrokken bij het operationaliseren van de ondersteuningscontext van cliënten. De eerste groep was de expertisegroep van het SCORE-onderzoek, bestaande uit een zorgmanager, vier gedragsdeskundigen, een AVG-arts en een senior researcher van de Universiteit Leiden. De expertisegroep was nauw betrokken bij het onderzoeksproces doordat de resultaten van iedere stap aan hen werden teruggekoppeld en doordat zij het proces voorzagen van feedback.

De tweede groep was de focusgroep, bestaande uit experts van diverse disciplines, die in verschillende samenstellingen tweemaal bij elkaar kwam om feedback te leveren op reeds bekende onderzoeksresultaten, zie Tabel 2. De focusgroepen bestonden uit personen van verschillende disciplines om zowel een representatief beeld als een zo breed mogelijk beeld te kunnen krijgen van de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 of 7. De experts zijn wegens diverse redenen benaderd: de AVG-arts en de gedragsdeskundigen wegens hun overkoepelende inzicht in de zorg, de zorgmanagers wegens hun overzicht op locaties en kennis op het gebied van beleidsregels en veranderingen in de zorg, de begeleiders wegens hun praktijkervaring en nabijheid met de doelgroep, de wettelijk vertegenwoordigers wegens de visie als familie op de geboden zorg en nabijheid met de doelgroep, de therapeuten als experts op hun vakgebied en de transitie coach Bouw als expert op het gebied van huisvesting. Bij het selecteren van de experts is, naast de disciplines, gekeken naar werkervaring en betrokkenheid bij de doelgroep. In eerste instantie zouden tevens cliënten worden benaderd deel te nemen aan de focusgroep. Hier is van afgezien omdat de ethische commissie nog geen toestemming had verleend dat cliënten binnen het SCORE-onderzoek betrokken mochten worden.

Tabel 2

Participanten van beide focusgroepen

Focusgroep één Focusgroep twee 1 AVG, Arts Verstandelijk Gehandicapten,

locatie Nootdorp

1 Logopedist, locatie Zwammerdam 1 Zorgmanager, locatie Nootdorp

3 Begeleiders, locatie Nootdorp en Vlaardingen

3 Gedragsdeskundigen, locatie Nootdorp,

Nieuwveen en Vlaardingen

1 AVG, Arts Verstandelijk Gehandicapten, locatie Zwammerdam

1 Transitie Coach Bouw, Regio Noord-Oost 1 Wettelijk vertegenwoordiger, locatie Zwammerdam

1 Zorgmanager, locatie Zwammerdam 2 Ergotherapeuten, locatie Zwammerdam 3 Begeleiders, locatie Zwammerdam

3 Gedragsdeskundigen, locatie Zwammerdam

In de eerste focusgroep zou aanvankelijk nog een zorgmanager en een medewerker Bopz deelnemen. Deze twee personen hebben zich voorafgaand aan de bijeenkomst afgemeld. Uiteindelijk omvatte de focusgroep respectievelijk negen en twaalf participanten, wat ongeveer overeenkwam met de optimale groepsgrootte van tien tot twintig personen (Webler et al., 1991). De totale omvang van de twee focusgroepen was 21 participanten. Deelname aan het onderzoek was op vrijwillige basis en de participanten mochten op ieder moment van het onderzoek besluiten om hun deelname te beëindigen zonder daarvoor een reden te geven.

3.4 Werkwijze

Het literatuuronderzoek vond als eerste plaats waarbij getracht werd de variabelen van Van Paassen (2014) zoveel mogelijk te koppelen aan de literatuur. De expertisegroep was nauw betrokken bij het proces om feedback te leveren. De Delphi-methode bestond uit Delphi ronde 1, Delphi ronde 2 en de slotronde, waarbij kennis en ervaring van de expertisegroep en twee focusgroepen werd geraadpleegd en het literatuuronderzoek tevens verweven zat in de diverse ronden van de Delphi-methode. Door in gesprek te gaan met elkaar werd getracht consensus te bereiken. De feedback van de twee bijeenkomsten van de focusgroep werden aanvankelijk afzonderlijk geanalyseerd. Toen deze feedback verwerkt was, werd de feedback van beide bijeenkomsten per stelling naast elkaar gelegd en vergeleken. Op deze wijze werd besloten om de stelling aan te houden, aan te passen of te verwerpen. Indien de consensus tussen de (leden van de) focusgroepen ontbrak bij een stelling werd wederom literatuur gezocht en werd de stelling opnieuw voorgelegd aan de expertisegroep. Uiteindelijk werd beoogd om tot een gestructureerde opsomming van stellingen te komen die de ondersteuningscontext van cliënten met een VG ZZP 6 en 7 in kaart brengt.

Hoofdstuk 4: Resultaten

Om de vraag, of de variabelen van Van Paassen (2014) door de literatuur en de expertisegroep ondersteund werden, te kunnen beantwoorden werd gebruik gemaakt van zowel literatuuronderzoek als de Delphi-methode. Figuur 3 is een weergave van de diverse ronden van het onderzoek met daarin kort de resultaten weergegeven. Zie Bijlage 2 voor de resultaten van het literatuuronderzoek dat uitmondde in stellingen zoals te zien is in Bijlage 3. De diverse bijeenkomsten met de expertisegroep vonden plaats binnen de eerste ronde van de Delphi-methode.

4.1.1 Eerste bijeenkomst. Tijdens de eerste bijeenkomst werd gebrainstormd over hoe de

variabelen van Van Paassen (2014) gestructureerd konden worden en hoe deze meetbaar en/of observeerbaar gemaakt konden worden. Het besluit werd genomen om stellingen te formuleren. De variabelen zouden gestructureerd worden door ze onder te verdelen in micro-, meso-, exo- en macroniveau, volgens het sociaal-ecologische model van Bronfenbrenner (1979).

4.1.2 Tweede bijeenkomst. Voorafgaand aan de tweede bijeenkomst vond literatuuronderzoek plaats, waarbij de niveaus van het sociaal-ecologische model van Bronfenbrenner (1979) het uitgangspunt vormden. Door de 103 variabelen los te koppelen van de negen factoren werden nieuwe onderliggende thema’s ontdekt. In overleg met de expertisegroep werd het aantal van zeventien thema’s teruggedrongen naar acht thema’s, te weten gehechtheid, voorspelbaarheid en structuur, communicatie met de cliënt, communicatie over de cliënt, zelfbeschikking, fysiek welbevinden, huisvesting en (kennis)ontwikkeling. De niveaus van Bronfenbrenner bleken tevens niet dekkend en een nieuw model met vijf niveaus ontstond waarin de acht thema’s eveneens werden geïntegreerd. De niveaus van Bronfenbrenner dienden als basis. Het cliëntniveau omvatte de omgeving die direct invloed heeft op de cliënt. Het begeleiderniveau omvat de één-op-één relatie tussen cliënt en de begeleider die op dat moment de cliënt begeleidt. Het systeemniveau omvat het team van begeleiders, de betrokken disciplines en de wettelijke vertegenwoordigers/familie van de cliënt. Het organisatieniveau omvat de organisatie waaraan de cliënt verbonden is. In dit geval is dat Ipse de Bruggen. Het maatschappijniveau omvat de toegankelijke omgeving waar de cliënt zich begeeft buiten de organisatie om.

4.1.3 Derde bijeenkomst. Voordat de derde bijeenkomst plaatsvond, werd wederom

literatuuronderzoek uitgevoerd. De acht thema’s werden verder uitgewerkt en bijpassende stellingen werden geformuleerd. De stellingen werden per thema onder elk niveau geformuleerd. De stellingen werden aan de expertisegroep gepresenteerd waarop de expertisegroep de stellingen wederom konden voorzien van feedback. Deze feedback ging in op de formulering, volledigheid en meetpretentie van de stellingen. Vervolgens is de feedback verwerkt waardoor een voorlopige lijst met stellingen ontstond welke werd meegenomen in de vervolgronde om door de focusgroepen te worden bediscussieerd, zie Bijlage 4 voor het document dat naar de leden van de focusgroepen werd gestuurd.

4.2 Onderzoeksvraag twee

Bij de tweede onderzoeksvraag werd gekeken in hoeverre de gepresenteerde stellingen op exo- en macroniveau als representatief werden beschouwd door de focusgroepen. Om deze vraag te kunnen beantwoorden werd de tweede ronde van de Delphi-methode ingezet. In deze ronde kregen twee focusgroepen de kans om meningen en argumenten op de voorlopige lijst met geformuleerde stellingen uit te wisselen. Het doel hierbij was om een mate van stabiliteit in de antwoorden te bereiken. De focusgroepen konden feedback geven op de stellingen door aan te geven of ze de stellingen representatief achtten voor het thema en of punten toegevoegd en/of weggelaten dienden te worden. Daarnaast werd gevraagd of de thema’s representatief waren om de ondersteuningscontext van cliënten in kaart te brengen. De discussies die volgden zullen per thema en op ieder niveau kort weergegeven worden, zie Tabel 3 tot en met Tabel 10.

Tabel 3

Feedback van de focusgroepen op thema 1: Gehechtheid

Stellingen op organisatieniveau Feedback focusgroepen

1. De organisatie faciliteert dat mensen lang genoeg in dienst blijven om een hechtingsrelatie met de cliënt aan te gaan.

Een gedragsdeskundige van focusgroep één gaf aan dat een organisatie een eenduidige visie dient te hebben over invalkrachten. Daarnaast werd de term ‘lang genoeg’ vaag gevonden, omdat voor de ene cliënt bijvoorbeeld twee jaar nodig kan zijn om te wennen aan een medewerker en voor de andere cliënt een kortere tijd. Focusgroep twee had geen feedback.

2. De organisatie heeft een duidelijke visie op veiligheid voor de cliënt en de begeleiders en handelt hiernaar.

De AVG en een gedragsdeskundige van focusgroep één gaven aan dat de term ‘veiligheid’ niet concreet genoeg was. Een

gedragsdeskundige van focusgroep één gaf tevens aan dat het centraal staat dat de organisatie zorgt voor veiligheid/vertrouwen bij cliënten en begeleiders. De term ‘pedagogisch klimaat’ werd geopperd. Focusgroep twee had geen feedback.

3. De organisatie stelt cursussen beschikbaar over gehechtheid bij de cliënt.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

4. Het team ervaart steun vanuit het management. Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

Stellingen op maatschappijniveau Feedback focusgroepen

1. De maatschappij faciliteert voldoende financiële middelen, zodat mensen lang genoeg in dienst blijven om een hechtingsrelatie met de cliënt aan te gaan.

Volgens focusgroep één was de term ‘lang genoeg’ niet concreet genoeg. Daarbij gaf een gedragsdeskundige van focusgroep één aan dat er naast ‘lang genoeg’ in dienst blijven ook sprake dient te zijn van voldoende beschikbaar personeel. Het rouleren van begeleiders werd door de voorzitter en de zorgmanager van focusgroep één van belang geacht. Een gedragsdeskundige van focusgroep twee gaf aan dat de interesse voor de doelgroep aangewakkerd dient te worden bij aankomende studenten door de gehandicaptenzorg te promoten. De wettelijke vertegenwoordiger was eveneens van mening dat maatschappelijke beeldvorming van belang was. Tabel 4

Feedback van de focusgroepen op thema 2: Structuur en voorspelbaarheid Stellingen op organisatieniveau Feedback focusgroepen

1. De organisatie schept voldoende voorwaarden waarbinnen de begeleiding structuur aan de cliënt kan bieden.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

2. De organisatie speelt informatie door aan het systeem over veranderingen die voor een veranderende structuur van de cliënt zorgen (bijvoorbeeld veranderende openingstijden, verbouwingen, nieuwe buschauffeurs etc.).

De logopedist van focusgroep één gaf aan dat dat voorafgaand aan veranderingen voldoende tijd nodig is voor het systeem om cliënten op die veranderingen te kunnen voorbereiden. Focusgroep twee had geen feedback.

3. De organisatie stelt cursussen beschikbaar over de noodzaak voor voorspelbaarheid en structuur bij de cliënten en/of bepaalde ziektebeelden/niveaus van functioneren.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

4. De organisatie zorgt ervoor dat cliënten geen last hebben van veranderingen binnen de organisatie.

De zorgmanager van focusgroep één vond dat de woorden ’geen last hebben van veranderingen’ de stelling een negatieve klank gaven en kwam met het voorstel ‘de cliënt wordt meegenomen in veranderingen’ of ‘de cliënt wordt meegenomen in besluitvormingen’. Een gedragsdeskundige van focusgroep één vroeg zich af of het systeem ook meegenomen moest worden.

Stellingen op maatschappijniveau Feedback focusgroepen

1. De maatschappij biedt voldoende faciliteiten om structuur aan de cliënt te bieden.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee vonden de stelling niet concreet genoeg. De AVG van focusgroep één kwam met het voorstel om de woorden ‘het leven begrijpelijker maken’ en ‘het leven meer kunnen overzien’ mee te nemen. De voorzitter vulde de stelling aan over hoe de maatschappij faciliteiten kan creëren om participatie meer mogelijk te maken, bijvoorbeeld bij het reizen met de trein. Een gedragsdeskundige van focusgroep één vulde dit aan met een voorbeeld van stemmen op een stembureau.

Tabel 5

Feedback van de focusgroepen op thema 3: Communicatie met de cliënt Stellingen op organisatieniveau Feedback focusgroepen

1. De organisatie zet verschillende communicatiemiddelen in om actualiteiten rondom de organisatie naar de cliënt te communiceren.

Een gedragsdeskundige van focusgroep twee gaf aan dat de cliënt recht heeft op bepaalde informatie. De begeleider dient in de gaten te houden welke veranderingen er zijn om deze door te kunnen communiceren naar de cliënt als het de cliënt aangaat. Focusgroep één had geen feedback.

kennis van verschillende communicatievormen (bijvoorbeeld spraakcomputer, PECS etc.).

van focusgroep twee gaven aan dat de organisatie experts op het gebied van communicatie, zoals een logopedist, in huis dient te hebben die kennis heeft en ondersteuning kan bieden en tevens weet hoe materialen ingezet kunnen worden. De logopedist van focusgroep één gaf aan dat in de praktijk niet van communicatievormen, maar van communicatiesystemen wordt gesproken. Begeleiders van zowel focusgroep één als focusgroep twee gaven aan scholing op dit gebied belangrijk te vinden. Een begeleider van focusgroep één zei het belangrijk te vinden dat er ruimte en tijd wordt geboden om het communicatieniveau van de cliënt te bepalen.

Stellingen op maatschappijniveau Feedback focusgroepen

1. De maatschappij maakt voor de cliënt relevante informatie toegankelijk.

Een gedragsdeskundige van focusgroep twee vulde de stelling aan met de woorden ‘en past het niveau aan op de cliënt.’

Tabel 6

Feedback van de focusgroepen op thema 4: Communicatie over de cliënt Stellingen op organisatieniveau Feedback focusgroepen

1. De visie van de organisatie komt terug in de praktijk (bijvoorbeeld behandelingsplannen etc.).

De zorgmanager van focusgroep twee kwam met de suggestie om het manifest van Ipse de Bruggen te benoemen in plaats van de visie. De voorzitter zei dat het manifest over vijf jaar weer anders kan zijn. Een begeleider van focusgroep één ging in op de signaleringsplannen en zei cursussen over het opstellen daarvan belangrijk te vinden.

2. De organisatie heeft protocollen beschikbaar die handvatten bieden bij conflicthantering.

De zorgmanager van focusgroep één zei dat de stelling veranderd kon worden naar ‘de organisatie ondersteunt bij conflicthantering.’ Daarnaast gaf de zorgmanager aan dat de organisatie ervoor dient te zorgen dat iedere cliënt een actueel zorgplan heeft. Een gedragsdeskundige van focusgroep twee vond de

stelling te specifiek en opperde bijvoorbeeld ‘de organisatie faciliteert in communicatiesystemen, bijvoorbeeld rapporteren’ of ‘de organisatie zorgt voor een goed rapportagesysteem, zoals het ECD.’ Een andere gedragsdeskundige van focusgroep twee vond dat de organisatie informatie over juridische verantwoordelijkheid en over medezeggenschap, geheimhouding, privacy etc. aan het systeem diende door te geven.

Stellingen op maatschappijniveau Feedback focusgroepen

1. Er vindt waar voor de cliënt noodzakelijk samenwerking plaats tussen verschillende maatschappelijke organisaties (bijvoorbeeld andere zorgorganisaties, MEE, verenigingen etc.).

Een begeleider van focusgroep één gaf verschillende wettelijke verplichtingen aan, zoals het jaarlijks herzien van het ondersteuningsplan of de tellingen van het HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector). De AVG van focusgroep twee gaf tevens aan dat de stelling te maken heeft met de juridische context. Een gedragsdeskundige van focusgroep twee gaf aan het woordje ‘waar’ weg te laten. Een andere gedragsdeskundige van focusgroep twee gaf aan dat er momenteel weinig (wetenschappelijke) kennis beschikbaar is voor cliënten en professionals en dat deze kennis beschikbaar dient te worden voor de praktijk.

Tabel 7

Feedback van de focusgroepen op thema 5: Zelfbeschikking

Stellingen op organisatieniveau Feedback focusgroepen

1. Er is ruimte voor de begeleiders om mee te beslissen over de toepassing van financiële middelen.

De voorzitter gaf bij focusgroep één aan dat er keuzevrijheid in het team dient te zijn om in de zelfbeschikking van de cliënt tegemoet te komen. De organisatie dient hierbij voorwaarden te creëren zodat het team keuzevrijheid heeft om aan zelfbeschikking tegemoet te komen. Een gedragsdeskundige van focusgroep twee vond dat de stelling breder getrokken kon worden. Bij

zowel focusgroep één als focusgroep twee was er verwarring over welke financiële middelen het ging.

2. Er zijn voldoende financiële middelen om hetgeen te bieden wat de cliënt nodig heeft.

Een gedragsdeskundige van focusgroep één gaf aan dat de omgeving faciliteert. De AVG vond het de kwestie over financiële middelen verwarrend, omdat in werkelijkheid de begeleiders geen inspraak hebben op de begroting. Het gaat veel meer om keuzes. De zorgmanager van focusgroep één gaf aan dat er wel financiële middelen zijn voor de cliënt die zelf besteed kunnen worden.

Stellingen op maatschappijniveau Feedback focusgroepen

1. De cliënt neemt deel aan activiteiten in de maatschappij die geschikt zijn voor mensen met zijn/haar fysieke en/of cognitieve mogelijkheden.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

2. De omgeving faciliteert activiteiten in de buurt waaraan de cliënt kan deelnemen.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling

3. De omgeving aanvaardt dat cliënten deelnemen aan activiteiten in de maatschappij.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

4. De omgeving maakt participatie en inclusie mogelijk.

Een gedragsdeskundige van focusgroep één zei dat de organisatie de maatschappij bij de cliënt betrekt.

Tabel 8

Feedback van de focusgroepen op thema 6: Fysiek welbevinden

Stellingen op organisatieniveau Feedback focusgroepen

1. De organisatie besteedt aandacht aan bewegingsprogramma’s passend bij de cliënt.

De AVG van focusgroep twee vond dat de stelling algemener moest door niet alleen bewegingsprogramma’s te noemen, maar ook preventieve programma’s met als voorbeelden beweging, anti-rook etc. focusgroep één had geen feedback.

2. Binnen de organisatie zijn trainingen met betrekking tot gezondheidsproblemen beschikbaar.

Zowel focusgroep één als focusgroep twee had geen feedback op deze stelling.

beschikbaar die betrekking hebben op gezondheidsproblemen (bijvoorbeeld medicatiegebruik).

twee bracht een discussie omtrent medicatiegebruik op. De AVG van focusgroep twee zei dat ook op systeemniveau gekeken kon worden, wat een begeleider aanvulde met dezelfde vraag op begeleidersniveau. Daarnaast gaf de AVG aan dat er volgens de protocollen jaarlijks gekeken dient te worden naar gewicht, lengte, glucosegehalte en cholesterol. De gedragsdeskundige vulde dit rijtje aan met gedragsmedicatie. Een begeleider van focusgroep twee gaf aan dat controle en overzicht behouden diende te worden over welke factoren belangrijk zijn op gezondheidsgebied. Inzicht wordt behouden door een evaluatie eraan te koppelen die meegenomen wordt met ondersteuningsplanbesprekingen. De AVG zei dat de stelling ook weer niet te gedetailleerd moest worden.

4. De organisatie biedt cliënten gezond voedsel (bijvoorbeeld vers voedsel, voldoende groente en fruit, niet te veel vet en zout, etc.).

Zowel focusgroep één als focusgroep twee haalde de beschikbaarheid aan van gezondheidsfunctionarissen, zoals een diëtist. Deze functionarissen dienen volgens de ergotherapeut en een begeleider van focusgroep twee niet alleen binnen, maar ook buiten de organisatie beschikbaar te zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij meenden daar een groot verschil tussen te zien. Focusgroep één ging verder in op de normen en waarden van de begeleider wat betreft gezonde voeding, met oog op het zelf koken van veel groepen en kijken vanuit de cliënt.

Stellingen op maatschappijniveau Feedback focusgroepen

1. Binnen reguliere opleidingen is er aandacht voor gezondheid en fysiek welbevinden van de cliënt.

De AVG van focusgroep één vond dit een goede stelling. De logopedist van focusgroep één vond dat reguliere opleidingen nu al moeten aansluiten. Kennis over anatomie, slikken en