Thema zelfbeschikking

leven door het maken van eigen keuzes (Van Dale, 2002; VGN, 2013). Cliënten worden als volwaardige burgers beschouwd, waarbij zij dezelfde rechten en plichten hebben als andere burgers. Dit gedachtegoed valt onder het burgerschapsparadigma, waarbij de regie bij de cliënten ligt en zij individueel ondersteund worden om volwaardig te kunnen participeren in de maatschappij (Van Gennep, 1997; Verenigde Naties, 2007). Zelfbeschikking speelt een grote rol in het burgerschapsparadigma. Cliënten dienen, uitgaande van hun behoeften, keuzevrijheid en controle te hebben om zelf vorm en inhoud te kunnen geven aan hun leven. De nadruk ligt minder op ‘zorg’ en meer op ‘ondersteuning.’ Dit houdt in dat voor hen relevante kennis, middelen en relaties toegankelijk zijn om op deze wijze te kunnen wonen, werken en te recreëren in de samenleving (Van Gennep, 1997). Cliënten dienen gebruik te kunnen maken van reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen in de samenleving, waardoor er sprake is van inclusie en participatie (Schuurman, 2002).

5.2.5.1 Stellingen op organisatieniveau.

Stelling 1. Er is ruimte voor de begeleiders om mee te beslissen over de toepassing van financiële middelen. De focusgroep gaf aan dat het belangrijk is dat de cliënt centraal staat en kan meebeslissen over de financiële middelen. De organisatie dient hierbij voorwaarden te creëren zodat het team keuzevrijheid heeft om aan zelfbeschikking tegemoet te komen. De stelling wordt aangepast om de continuïteit in de bewoording van de stellingen te bevorderen en de stelling duidelijker te maken: de organisatie geeft het team keuzevrijheid over de financiële middelen van de cliënt om aan de zelfbeschikking van de cliënt tegemoet te komen.

Stelling 2. Er zijn voldoende financiële middelen om hetgeen te bieden wat de cliënt nodig heeft. De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk.

Overige stellingen. Voortvloeiend uit de discussie van de focusgroepen en na literatuuronderzoek worden de volgende stellingen tevens toegevoegd: de organisatie betrekt de cliënt bij de maatschappij (bijvoorbeeld door deelname aan activiteiten in de buurt etc.), de organisatie beschermt de begeleider bij het nemen van stappen in de ontwikkeling van de cliënt, ook als deze de grens opzoekt.

5.2.5.2 Stellingen op maatschappijniveau.

Stelling 1. De cliënt neemt deel aan activiteiten in de maatschappij die geschikt zijn voor mensen met zijn/haar fysieke en/of cognitieve mogelijkheden.De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Echter de bewoording wordt aangepast om de stelling passend te maken op maatschappijniveau: de maatschappij betrekt de cliënt bij activiteiten die geschikt zijn voor mensen met zijn fysieke en/of cognitieve mogelijkheden.

Stelling 2. De omgeving faciliteert activiteiten in de buurt waaraan de cliënt kan deelnemen.

De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk.

Stelling 3. De omgeving aanvaardt dat cliënten deelnemen aan activiteiten in de maatschappij.

De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk.

Stelling 4. De omgeving maakt participatie en inclusie mogelijk.Uit de groepsgesprekken met de focusgroep kwam een nieuwe stelling naar voren. Volgens het heersende gedachtegoed van het burgerschapsmodel zijn personen met een verstandelijke beperking burgers met rechten en plichten die bepaalde ondersteuning nodig hebben om volwaardig te kunnen participeren in de maatschappij (Van Gennep, 1997). Participeren in de samenleving houdt tevens in dat mensen met een verstandelijke beperking gebruikmaken van reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen (Schuurman, 2002). Hierin ligt een taak van de organisatie om de participatie te stimuleren. De oorspronkelijke stelling wordt vervangen door de volgende nieuwe stelling die toegevoegd zal worden bij organisatieniveau:

de organisatie betrekt de cliënt bij de maatschappij (bijvoorbeeld door deelname aan activiteiten in de buurt etc.).

5.2.6 Fysiek welbevinden. Het fysiek welbevinden is een belangrijke factor voor een goede

kwaliteit van bestaan (Van Gennep, 2007; Nussbaum, 2006; Schalock et al. 2002). Van Paassen (2014) vond tevens in haar onderzoek dat goede medische zorg belangrijk is in de ondersteuningscontext van de doelgroep. Alertheid op gezondheid van de cliënt en mogelijkheden voor het afbouwen van de medicatie kwamen naar voren als belangrijke aspecten. Het fysiek welbevinden betreft het optimaliseren van de gezondheid van de cliënt door maatregelen te treffen die de gezondheid verbeteren, in stand houden of verslechtering tegen gaan. Nussbaum (2006) benadrukt het belang van autonomie van de cliënt voor fysiek welbevinden. Het is hierbij belangrijk om met de cliënt afspraken te maken waarin hij ondersteund wil worden betreft de zelfverzorging, de algemene dagelijkse levensverrichtingen, eten en drinken, de balans tussen activiteit en ontspanning, rust en slaap.

5.2.6.1 Stellingen op organisatieniveau.

Stelling 1. De organisatie besteedt aandacht aan bewegingsprogramma’s passend bij de cliënt.Deze stelling is te specifiek en zal algemener geformuleerd worden. Een bewegingsprogramma kan onderdeel zijn van een preventief programma. De stelling wordt naar aanleiding van de groepsgesprekken aangepast: de organisatie besteedt aandacht aan preventieprogramma’s passend bij de cliënt (bijvoorbeeld bewegen, anti-rook etc.).

Stelling 2. Binnen de organisatie zijn trainingen met betrekking tot gezondheidsproblemen beschikbaar. De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze

stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk. De bewoording wordt echter aangepast. De stelling zal worden opgenomen in het nieuwe thema ‘Kennis en Ontwikkeling’: de organisatie biedt scholing aan op het gebied van gezondheid(sproblemen).

Stelling 3. Binnen de organisatie zijn protocollen beschikbaar die betrekking hebben op gezondheidsproblemen (bijvoorbeeld medicatiegebruik).Uit de feedback van de focusgroep bleek dat het een actueel onderwerp is waarover verschillende meningen bestaan. Er dient controle en overzicht te zijn wat betreft de gezondheid van een cliënt. Er kwam uit het groepsgesprek geen dusdanige feedback om de stelling aan te passen. Daarom is de stelling aangehouden.

Stelling 4. De organisatie biedt cliënten gezond voedsel (bijvoorbeeld vers voedsel, voldoende groente en fruit, niet te veel vet en zout, etc.). De stelling werd onderschreven, maar niet als compleet beschouwd. Er werd een aantal suggesties gedaan voor nieuwe stellingen aangaande de visie van de organisatie op gezond voedsel en de beschikbaarheid van gezondheidsfunctionarissen binnen de organisatie. Gezonde voeding en voldoende beweging is de basis voor een gezond leven met een gezond gewicht en lichaam. De volgende stelling vloeiden hieruit voort: de organisatie heeft een duidelijke visie op gezond leven (gezonde voeding en voldoende beweging), binnen de organisatie zijn

voldoende gezondheidsfunctionarissen (bijvoorbeeld AVG, fysiotherapeut, diëtist, etc.) beschikbaar die gespecialiseerd zijn in mensen met een verstandelijke beperking.

Overige stellingen. Uit de groepsgesprekken met de focusgroep kwam een nieuwe stelling naar voren. Fysieke (over)belasting van de werknemer kan leiden tot personeelsuitval in de gehandicaptenzorg. Cliënten dienen vaak ondersteund of getild te worden vanwege hun beperking. Hoe minder de zelfredzaamheid van de cliënt is, hoe meer begeleiding nodig is waarmee de kans op fysieke (over)belasting toeneemt (Knibbe, Knibbe & Van Vught, 2008). De organisatie dient maatregelen te treffen om de fysieke belasting te verminderen. Een ergotherapeut kan ingezet worden ter preventie of vermindering van de fysieke belasting. Zij geven advies over verantwoord tillen en geven praktische oplossingen voor tilproblemen. Tevens kan de fysiotherapeut of ergocoach ingezet worden. De volgende stelling wordt toegevoegd: de organisatie heeft een visie op de fysieke veiligheid van de cliënt en de begeleiding (bijvoorbeeld behendig gebruik van een tillift, het toedienen van medicatie, het inzetten van een ergotherapeut, het geven van eten aan cliënten etc.).

5.2.6.2 Stellingen op maatschappijniveau.

Stelling 1. Binnen reguliere opleidingen is er aandacht voor gezondheid en fysiek welbevinden van de cliënt. De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk.

Overige stellingen. De leden van de focusgroepen gaven aan dat niet alleen binnen de

organisatie voldoende experts in huis moeten zijn om cliënten te ondersteunen, maar ook buiten de organisatie. Dit verschil is merkbaar doordat bijvoorbeeld personeel van een regulier ziekenhuis geen idee heeft met wat voor persoon hij of zij te maken heeft. Volgens het VN-verdrag dienen mensen met een beperking op gelijke voet toegang te hebben tot voorzieningen en diensten (Verenigde Naties, 2007). Hieronder valt niet alleen de toegang tot de fysieke omgeving, maar ook vormen van ondersteuning door de inzet van mensen om de toegankelijkheid te vergroten. Echter, de zorgbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking verschillen sterk ten opzichte van die van de algemene bevolking. Het verschil is onder andere merkbaar in de atypische presentatie van de gezondheidsklachten, het geringe ziektebesef en ziekte-inzicht, een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, diverse aandoeningen die gepaard kunnen gaan met hun beperking, beperking wat betreft zelfbepaling en wilsbekwaamheid, bijkomend probleemgedrag en fysieke beperkingen (NVAVG, 2012). Een behandelend arts heeft andere competenties nodig om aan de eisen van de geneeskundige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te kunnen voldoen. Hierdoor is er een afzonderlijk geneeskundig specialisme voor mensen met een verstandelijke beperking: de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Iedere AVG wordt geacht basiszorg te kunnen bieden (NVAVG, 2012). Indien een cliënt buiten een zorgorganisatie woont wordt de zorg veelal geleverd binnen de reguliere gezondheidszorg. Huisartsen en paramedici ervaren diverse belemmeringen in het behandelen van mensen met een verstandelijk beperking. Belemmeringen bestaan onder andere uit onvoldoende expertise en voeling met de doelgroep, communicatieproblemen, onvoldoende tijd en het

aanpassen van de diagnostiek (Evenhuis, 2002). Paramedici zouden dezelfde formeel erkende professionaliseringstraject kunnen doorlopen als de AVG om de belemmeringen die door paramedici worden ervaren weg te nemen en de toegankelijkheid van mensen met een beperking in de reguliere gezondheidszorg te vergroten. De stelling wordt toegevoegd, omdat het van groot belang is om goede en passende zorg te bieden aan mensen met een verstandelijke beperking en dat geschikte toerusting bij gezondheidsmedewerkers hierbij nodig is. De volgende stelling vloeit hieruit voort: gezondheidsinstanties buiten de zorgorganisatie hebben kennis over en/of ervaring met mensen met een verstandelijke beperking.

5.2.7 Thema huisvesting. Het thema huisvesting omvat zowel de sfeer en inrichting van de

woning waar de cliënt woonachtig is, als de praktische zaken, zoals toezicht houden op de cliënt. Domotica kan ingezet worden om toezicht te houden op cliënten. Domotica staat voor informatie- en communicatietechnologieën in de woonomgeving waardoor communicatie, zorgtaken, ontspanning en diverse huiselijke bezigheden gemakkelijker worden gemaakt (College bouw zorginstellingen, 2006). De gemiddelde groepsgrootte van cliënten met VG ZZP 6 bedraagt vijf cliënten en bij VG ZZP 7 bedraagt dit drie cliënten per begeleider. Hiermee dient rekening gehouden te worden met het samenstellen van de groepen en het aantal begeleiders dat op de groep moet staan (Bureau HHM, 2010). Participatie en zelfredzaamheid kan gestimuleerd worden door als begeleider een benadering te kiezen waarbij de cliënten zo min mogelijk hulp ontvangen (Regnier & Denton, 2009). Het ontwerp van de woning kan bijdragen aan de benadering om cliënten de dagelijkse levensverrichtingen zoveel mogelijk zelf uit te laten voeren. Op de groep werken begeleiders die over diverse competenties dienen te beschikken, waaronder het creëren van een optimale leef- en woonsituatie. De begeleider dient de leefomgeving veilig, gezellig, rustig en tevens uitdagend te maken zodat de cliënt zich kan ontwikkelen en zich veilig en ontspannen voelt (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005). In het kader van normalisatie dient de woonsituatie van de cliënten zo te zijn dat zij hun leven zo normaal mogelijk kunnen leiden (Nirje, 1969; Woittiez et al., 2014).

5.2.7.1 Stellingen op organisatieniveau.

Stelling 1. De organisatie houdt rekening met de doelgroep bij het (ver)bouwen van voorzieningen. De Transitiecoach Bouw gaf de suggestie om naast voorzieningen ook de

leefomgeving te noemen in deze stelling. Hoe de organisatie rekening houdt met de doelgroep is afhankelijk van het niveau van de desbetreffende doelgroep. Een voorbeeld werd gegeven door een begeleider om een overzichtsschema te maken om duidelijkheid aan de cliënten te bieden. De stelling wordt aangepast: de organisatie houdt rekening met de doelgroep bij het (ver)bouwen van voorzieningen en leefomgeving.

Stelling 2. De ruimtes en inrichting zijn aangepast aan de doelgroep om zelfredzaamheid te stimuleren. De oorspronkelijke stelling wordt aangepast zodat de stelling meer compleet wordt. De

Stelling 3. De woning faciliteert de mogelijkheid om een lijntje te houden met de cliënt op zijn/haar niveau. De stelling wordt aangepast om de continuïteit in de bewoording van de stellingen te

bevorderen. Daarnaast kwam een discussie over het waarborgen van de veiligheid van cliënten en begeleiders. Een back-up kan hierbij van belang zijn. Met een back-up wordt de beschikbaarheid van een collega bedoeld die kan assisteren indien een situatie hierom vraagt. Technologie kan hierbij ingezet worden, dit wordt domotica genoemd. Domotica staat voor informatie- en communicatietechnologieën in de woonomgeving waardoor communicatie, zorgtaken, ontspanning en diverse huiselijke bezigheden gemakkelijker worden gemaakt (College bouw zorginstellingen, 2006). Een collega kan om assistentie vragen door bijvoorbeeld een noodoproep te doen. Hierdoor wordt de veiligheid van zowel de medewerkers als de cliënten bewaakt. De volgende stellingen vloeien hieruit voort: de woning faciliteert de mogelijkheid voor de cliënt om afstand en nabijheid te ervaren op zijn/haar niveau., de organisatie waarborgt de veiligheid van de cliënt en begeleider d.m.v. het inzetten van domotica (bijvoorbeeld piepersysteem, uitluistersysteem etc.).

Stelling 4. De woning faciliteert de mogelijkheid om toezicht te houden op de cliënt wat afgestemd is op de behoefte van de cliënt. De focusgroepen hebben geen concrete feedback geleverd

op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk.

Overige stellingen. De focusgroepen deden de suggestie om onderstaande stelling te verplaatsen van maatschappijniveau naar organisatieniveau. Deze verplaatsing heeft plaatsgevonden aangezien de organisatie veel invloed heeft op de woonsituatie van cliënten. De volgende stelling vloeit hieruit voort: de woonsituatie van de cliënten dient, in het kader van normalisatie, ‘zo normaal mogelijk’ te zijn.

5.2.7.2 Stellingen op maatschappijniveau.

Stelling 1. De woonsituatie van de cliënten dient, in het kader van normalisatie, aan te sluiten op het ‘gemiddelde Nederlandse huishouden’. Deze stelling is aangepast qua verwoording en

verplaatst naar organisatieniveau.

Stelling 2. Nieuwe woningen worden gebouwd in alle mogelijke settingen, zodat cliënten zelf kunnen kiezen (woonwijk, centrum, platteland etc.). De focusgroepen hebben geen feedback geleverd

op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk.

5.2.8 Thema (kennis)ontwikkeling. In de gehandicaptenzorg dient ontwikkelingsgerichte

ondersteuning geboden te worden (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005). Het is belangrijk dat er onvoorwaardelijk vertrouwen is in het ontwikkelingsvermogen van cliënten. Er moet voornamelijk oog zijn voor de kwaliteiten van de cliënt. Het uitgangspunt is dat de cliënt kan groeien samen met de mensen in zijn omgeving (Van Loo & van Doorn, 2014). De begeleider motiveert en stimuleert de cliënt om zich verder te ontwikkelen en waarbij tevens de talenten van een cliënt worden ontdekt, gestimuleerd en ontwikkeld (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005). Hierbij leert de begeleider op de

mogelijkheden van een cliënt te focussen waardoor kansen gezien en benut kunnen worden. Bij de cliënt kan bewustwording ontstaan van zijn talenten, waardoor de cliënt gemotiveerd kan raken deze talenten verder te ontwikkelen (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005). Diagnostiek kan handvatten bieden voor een goede ontwikkelingsgerichte begeleiding. Voor goede diagnostiek in de gehandicaptenzorg is het belangrijk om naar de cognitieve ontwikkeling, de emotionele, sociale en persoonlijkheidsontwikkeling te onderzoeken (Došen, 2007). Dit levert een ontwikkelingsprofiel op waarmee de onderliggende mechanismen van het ontstaan van de stoornis kunnen worden vastgesteld. Tot slot is het van belang dat de begeleiders ook hun eigen ontwikkeling bevorderen, bijvoorbeeld door middel van bijscholing.

5.2.8.1 Stellingen op organisatieniveau.

Stelling 1. De organisatie biedt trainingen en cursussen aan zodat de begeleiders hun kennis kunnen bijhouden.De verwoording van de stelling wordt aangepast omdat de oorspronkelijke stelling niet als compleet werd beschouwd door de focusgroepen. De stelling zal worden opgenomen in het nieuwe thema ‘Kennis en Ontwikkeling.’ Een lerende organisatie houdt in dat een organisatie de mogelijkheid heeft om te leren en gericht is om het leren van haar medewerkers te bevorderen. Volgens de cliëntvertegenwoordiger van focusgroep twee dient de organisatie de voorwaarden te scheppen voor een voedingsbodem waardoor het leren bij haar medewerkers gestimuleerd wordt. De organisatie kan dit bewerkstelligen middels het creëren van faciliteiten, openheid, erkennen van fouten, ruimte en vertrouwen. De volgende stelling werd voorgesteld: de organisatie biedt scholing aan ter bevordering van de ontwikkeling van haar medewerkers om zichzelf voortdurend aan te passen aan haar veranderende omgeving (lerende organisatie).

Stelling 2. De organisatie is op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen in de zorg (bijvoorbeeld nieuwe technieken, methodieken, etc.). De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk. De stelling zal worden opgenomen in het nieuwe thema ‘Kennis en Ontwikkeling.’

Stelling 3. De organisatie biedt toegang tot kennis waar begeleiders en deskundigen gebruik kunnen maken (bijvoorbeeld studiemateriaal, boeken, tijdschriften etc.). De focusgroepen hebben geen

feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk. De stelling zal worden opgenomen in het nieuwe thema ‘Kennis en Ontwikkeling.’

Stelling 4. De organisatie faciliteert de uitwisseling van kennis, vaardigheden en ervaringen.

De verwoording van de stelling wordt aangepast omdat de oorspronkelijke stelling niet als compleet werd beschouwd door de focusgroepen. De stelling zal worden opgenomen in het nieuwe thema ‘Kennis en Ontwikkeling.’ De volgende stelling werd voorgesteld: de organisatie faciliteert de in- en externe uitwisseling van kennis, vaardigheden en ervaringen.

Stelling 5. De organisatie draagt bij aan de ontwikkeling van kennis door gebruik te maken van stagiaires en/of mee te doen aan onderzoeken. De focusgroepen hebben geen feedback geleverd op deze stelling. Daarom wordt deze stelling als onderschreven en compleet beschouwd door zowel de literatuur en als de praktijk. De stelling zal worden opgenomen in het nieuwe thema ‘Kennis en Ontwikkeling.’

Overige stellingen. Cliënten met complexe problematiek vragen om een multidisciplinaire aanpak waarbij verschillende disciplines samenwerken (Dijkxhoorn & Henderikse, 2013). Došen (2014) benadrukt met zijn integratieve benadering tevens het belang van het werken in een multidisciplinair team. Op deze wijze kan de eenheid van aanpak gewaarborgd worden volgens de cliëntvertegenwoordiger van focusgroep twee. Hierbij wordt de dialoog tussen zorgvragers, ouders en professionals steeds belangrijker. De volgende stelling vloeien hieruit voort: de organisatie faciliteert ontwikkelingsgerichte activiteiten als supervisie en intervisie voor haar professionals, de organisatie stimuleert de dialoog tussen zorgvragers, ouders en professionals.

5.2.8.2 Stellingen op maatschappijniveau

Stelling 1. Binnen de reguliere opleidingen worden diverse onderwerpen behandeld die van belang zijn binnen de gehandicaptenzorg (bijvoorbeeld signaleren, fysiek welbevingen, gehechtheid, etc.). Deze stelling werd door de participanten onderschreven. Een gedragsdeskundige gaf nog aan dat

zij in haar opleiding niet heeft geleerd hoe je als gedragsdeskundige een team coacht. Aangezien de voorbeelden die in de stelling worden genoemd van belang worden geacht op cliënt- en begeleiderniveau en aangezien het voorbeeld te specifiek voor die opleiding is zal het voorbeeld er niet bij opgenomen worden.

Overige stellingen.De volgende stelling is toegevoegd: er vindt uitwisseling van kennis uit de praktijk naar de wetenschap plaats en andersom.

5.3 Hoofdvraag

De hoofdvraag van het onderzoek luidde als volgt: hoe kan de ondersteuningscontext op exo- en

macroniveau (organisatie- en maatschappijniveau) van cliënten met een VG ZZP 6 of VG ZZP 7