Voorwoord
In 2012 besloot ik als 45 jarige, dat ik nog steeds niet te oud ben om te leren. Ik had begrepen dat sinds enkele jaren de Master Social Work bestond en waarmee ik naar mijn idee aantrekkelijker zou worden voor de arbeidsmarkt als eind veertiger. Ik was werkzaam als stagebegeleider op een tijdelijk contract bij de propedeuse van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de Bachelor Social Work van de Haagse Hogeschool en wilde weer opnieuw les gaan geven, zoals ik dat tussen 2003 en 2005 had gedaan.
Na informatie rond de mogelijkheden voor re-integratie in het hoger beroepsonderwijs, werd mij al snel duidelijk dat docenten voor de Bachelor opleidingen in het bezit moeten zijn van een master wanneer zij solliciteren op de functie van docent. Dit was een extra reden om mij aan te melden voor de opleiding en weer in de boeken te duiken.
Ik bezocht de open dag van de opleiding Master Social Work aan de Hogeschool van Amsterdam en melde mij aan voor het toelatingsgesprek waarvoor ik al wat huiswerk moest aanleveren.
Het gesprek verliep goed, ik kon starten met de opleiding, maar ik moest wel werkzaam zijn in de praktijk van het social work, daar er gewerkt dient te worden aan praktijkontwikkeling.
Deze praktijk vond ik bij Movisie binnen het team participatie en burgerschap. Voor het
themadossier LHBT-emancipatie (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) was men op zoek naar een projectuitvoerder voor een empowermentproject voor LHBT-ouderen. Movisie is kennismakelaar voor overheden, belangen- en welzijnsorganisaties. Movisie verbindt kennis en praktijk en helpt beleid en uitvoering tot stand te brengen (Movisie, 2015).
De naam van het project was: “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. Dit project is tot stand gekomen in samenwerking met het Consortium Roze 50+, waar Movisie onderdeel van uitmaakt. Van september 2012 tot maart 2014 heb ik dit project uitgevoerd. Dit project kwam als geroepen, ik kon mij gaan inzetten voor ouderen. Het zijn ook de LHBT-ouderen die voor mij als homoman de emancipatie van LHBT’s in Nederland bewerkstelligd hebben. Daar wilde ik mij met alle liefde voor inzetten. Daarnaast kon ik mij inschrijven voor de Master opleiding. Hoe geweldig is dat?!
Consortium Roze 50+
Om de belangen van de LHBT-ouderen binnen Nederland zo goed mogelijk te behartigen, hebben 4 organisaties de handen ineen geslagen en hun krachten gebundeld sinds 2007 in het Consortium Roze 50+. Als kenniscentra nemen Movisie en Vilans (kenniscentrum voor
langdurige zorg) deel. Daarnaast nemen er 2 belangenorganisaties deel: het COC (De Federatie van Nederlandse Verenigingen tot Integratie van Homoseksualiteit COC Nederland, de
belangenorganisatie voor LHBT’s in Nederland) en de ANBO (Algemene Nederlandse Bond voor Ouderen, belangenorganisatie voor ouderen).
Bij de uitvoering van het project werd mij al snel duidelijk dat er een groep LHBT-ouderen is in Nederland die zich zorgen maken over de kanteling van de verzorgingsstaat naar een
participatiesamenleving, die vraagt aan burgers om een beroep te doen op mantelzorgers. Veel van deze ouderen hebben namelijk geen mantelzorger(s) omdat zij vaker alleen leven en geen groot sociaal netwerk in de buurt hebben. Dit vraagstuk vroeg om nader onderzoek wat ik met veel enthousiasme heb uitgevoerd. Het besef dat er nog steeds ouderen leven in Nederland die niet durven uit te komen voor hun LHBT-gevoelens, omdat zij bang zijn om daardoor niet de goede zorg te krijgen, vind ik hartbrekend.
Het was moeizaam om het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” van het onderzoek te scheiden in de vorming van deze thesis. Het project werd door mij gezien als een vooronderzoek, waarin het praktijkvraagstuk aan de oppervlakte kwam en waardoor de urgentie ontstond om te gaan onderzoeken hoe we de doelgroep zo goed mogelijk kunnen helpen met het probleem van de ontbrekende mantelzorg in de participatiesamenleving. Vanuit de doelgroep hebben zeven deelnemers meegewerkt aan interviews, deze interviews vormen de kern van mijn onderzoek. De verwachtingen van ouderen naar mantelzorg(ers), professionals en de overheden inde vorm van de Wmo (Wet maatschappelijk ondersteuning) en de eventuele oplossingen die de
geïnterviewden hiervoor hebben bedacht zijn bepalend geweest voor de uiteindelijke conclusies en aanbevelingen die ik in deze thesis beschrijf.
Daarnaast heeft het masteronderwijs en hebben mijn collega’s binnen het Consortium Roze 50+ en de professionals binnen de zorg mij ook inzichten geboden in mijn speurtocht naar oplossingen en aanbevelingen voor de ontbrekende mantelzorg. Met deze masterthesis hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan de positieverbetering van LHBT-ouderen in Nederland.
Ik wil een ieder die een bijdrage aan deze thesis heeft geleverd heel hartelijk danken.
Peter van Delft, februari 2015
Ya' know that old trees just grow stronger,
And old rivers grow wilder ev'ry day.
Old people just grow lonesome
Waiting for someone to say, "Hello in there, hello."
So if you're walking down the street sometime
And spot some hollow ancient eyes,
Please don't just pass 'em by and stare
As if you didn't care, say, "Hello in there, hello."
Abstract
De Nederlandse verzorgingsstaat is gekanteld naar een participatiesamenleving waarin steeds meer taken van de verzorgingsstaat gedecentraliseerd zijn naar de gemeentes en er actief burgerschap verwacht wordt van alle burgers. De veranderende verzorgingsstaat heeft ook gevolgen voor de professionalisering binnen de zorg en de social work praktijk. De verzorgingsstaat is onbetaalbaar geworden en voor zorgarrangementen dienen burgers aanspraak te maken op hun netwerk in de vorm van mantelzorg.
Maar wat als iemand geen beroep kan doen op mantelzorg? Veel LHBT- ouderen (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) maken zich zorgen over de toekomst, omdat zij geen mantelzorg hebben waarop zij terug kunnen vallen, in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten en ouderen zo lang mogelijk zelfstandig moeten blijven wonen. Dit
praktijkvraagstuk kwam aan het licht naar aanleiding van een project met LHBT- ouderen georganiseerd door het Consortium Roze 50+, waar Movisie onderdeel van uitmaakt.
Vanuit het kennisdossier LHBT-emancipatie van Movisie is besloten om hier onderzoek op in te zetten. Door middel van een literatuuronderzoek en een actieonderzoek met LHBT-ouderen zelf, zijn de verwachtingen van LHBT-ouderen naar burgers, professionals en de gemeentes en overheid onderzocht. Drie verschillende typen verzorgingsstaten naar de indeling van Esping-Andersen, zijn bestudeerd op hoe er binnen deze staten omgegaan wordt met ontbrekende mantelzorg voor LHBT’s. Daarnaast is er onderzocht wat LHBT-ouderen zelf kunnen bijdragen aan ontbrekend mantelzorg netwerk en hoe professionals en de gemeentes in de vorm van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) anno 2015, hen daarbij kunnen ondersteunen.
Samenvatting
Context en urgentie
De Nederlandse verzorgingsstaat maakt plaats voor een participatiesamenleving waarin veel verwacht wordt van burgers zelf. Op 1 januari 2015 is de zorg van de overheid voor een groot deel gedecentraliseerd naar de gemeentes.
In november 2013 werd al bekend gemaakt dat vier van de tien verzorgingshuizen hun deuren moesten gaan sluiten en dat ouderen langer zelfstandig thuis moeten blijven wonen. Om de kosten van de zorg terug te dringen is het ook noodzakelijk dat burgers eerst een beroep doen op de mantelzorg in hun sociaal netwerk.
Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 150.000 homoseksuele mannen en lesbische vrouwen ouder dan 65 jaar. Daarvan zijn er 38.000 die ouder zijn dan 80 jaar ook wel roze senioren genoemd. Deze groep is opgegroeid in een tijd dat homoseksualiteit nog gezien werd als taboe en als een psychische stoornis werd omschreven in handboeken van psychiaters. Een deel van deze groep moet beschouwd worden als kwetsbare ouderen. LHBT-ouderen (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) zijn onder meer vaker kwetsbaar dan heteroseksuele ouderen omdat zij vaker vervreemd zijn geraakt van hun familie en vaker gewend zijn een leven te leiden waarin zij hun privéleven en zorgen voor anderen dan hun partner verbergen. LHBT-ouderen lopen (nog meer dan hetero ouderen) een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen en eenzaam te worden. Voor hen is het lang niet altijd vanzelfsprekend dat ze een netwerk van familie en vrienden om zich heen hebben.
De problemen waar LHBT-ouderen tegen aan kunnen lopen vroeg om een interventie waarmee empowerment bereikt kan worden bij kwetsbare LHBT-ouderen. Movisie als partner binnen het Consortium Roze 50+ (een homo-hetero alliantie waarin ook Vilans, COC Nederland en ANBO deelnemen) heeft een project ontwikkeld wat de naam “Als u begrijpt wat ik bedoel…,
empowerment roze senioren” kreeg. Met dit project werd er op zoek gegaan naar de kracht die er bij de LHBT-ouderen aanwezig is. Via de PAAR-methode (Participatory and Appreciative Action and Reflection) komt men tot empowerment. Daarnaast kan men met PAAR ook de thema’s die leven in een groep aan het licht brengen. Tijdens dit project kwam de onderzoeker tot de ontdekking dat veel LHBT-ouderen zich zorgen maken over de toekomst, omdat zij geen mantelzorg hebben waarop zij terug kunnen vallen, in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten en ouderen zo lang
mogelijk zelfstandig moeten blijven wonen. Het project werd hier voor de onderzoeker eveneens een vooronderzoek. Het thema ‘ontbrekende mantelzorg’ vormde het praktijkvraagstuk en de urgentie tot het doen naar nader onderzoek om een oplossing te vinden voor dit probleem.
Literatuuronderzoek
De onderzoeker is allereerst om op zoek gegaan binnen de literatuur naar kennis die verklaart waarom de kanteling van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving noodzakelijk is en welke gevolgen dit heeft (gehad) voor de professionalisering van de social work praktijk en de zorg in Nederland. Er is gezocht naar voorbeelden van internationale vergelijkbare praktijkvraagstukken. Dit door allereerst de drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen toe te lichten. Zijn poging om tot een typologie te komen, wordt gezien als de meest recente en invloedrijkste. Naar aanleiding van deze onderverdeling is er gezocht naar hoe de mantelzorg voor LHBT’s geregeld is in Duitsland, de VS (Verenigde Staten van Amerika) en Zweden. De verwachtingen naar de politiek, professionals en burgers, zijn hierbij gebruikt als attenderende begrippen. Vervolgens is er een vervolgonderzoek gestart onder de deelnemers van het project met als hoofdvraag: “Wat kunnen de deelnemende LHBT-ouderen uit het vooronderzoek en de betrokken professionals, op basis van hun ervaringen en
verwachtingen bijdragen aan de invulling van de mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen de participatiesamenleving?”
Actieonderzoek
Als doel werd gesteld om samen met de LHBT-ouderen op microniveau grip te krijgen op de ontbrekende mantelzorg, door hen na te laten denken over wat mantelzorg voor LHBT-ouderen betekent en wat er verwacht wordt van mantelzorg(ers), de professionals en de overheid en of gemeente in de vorm van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Zodat LHBT-ouderen zelf in staat worden gesteld om een mantelzorgnetwerk op te bouwen.
Op mesoniveau zijn de welzijn- en zorg instellingen die werken met thuiswonende LHBT-ouderen gevraagd om inzichten te geven, in hoe zij de LHBT-ouderen eventueel kunnen ondersteunen in het opbouwen of verbeteren van hun mantelzorg netwerk.
Op macroniveau zijn de kansen die de Wmo per 1 januari 2015 kan bijdragen aan de ontbrekende mantelzorg opgezocht en toegelicht.
Het onderzoek startte met een studiemiddag in februari 2014 ter afsluiting van het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. Tijdens de studiemiddag zijn de aanwezige professionals gevraagd naar eventuele oplossingen die geboden kunnen worden voor de
ontbrekende mantelzorg bij LHBT-ouderen.
Bij acht LHBT-ouderen zijn narratieve interviews afgenomen, waarin de ouderen hun verwachtingen naar burgers, professionals en de overheid en gemeente uitspraken, maar daarnaast ook eventuele oplossingen vanuit burgers, professionals, de overheid en gemeente en zelfs marktinitiatieven kenbaar maakten.
Resultaten
De resultaten uit het onderzoek hebben inzichten geboden rond de invulling van de ontbrekende mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen Nederland. Deze inzichten geven invulling aan de
doelstellingen die vooraf waren gesteld in het onderzoek op micro-, op meso- als op macroniveau. Op microniveau wordt er onder andere gewezen op de eigen verantwoordelijkheid van LHBT-ouderen in het ontwikkelen van een sociaal netwerk in de buurt. Dit netwerk moet ook bestaan uit jongere ouderen, die over het algemeen mobieler zijn. Een mantelzorger kan ook een vrijwilliger zijn. Zo worden er ideeën geuit rond buddy-schap en ruildiensten. Ook diverse nieuwe woonvormen kunnen oplossingen bieden. De PAAR-methode die gebruikt is in het vooronderzoek (bij het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”) is goed inzetbaar bij het zoeken naar tools die LHBT-ouderen kunnen helpen om samen tot een oplossing te komen voor de ontbrekende mantelzorg.
Op mesoniveau kunnen professionals kwetsbare LHBT-ouderen helpen door minder te werken met de heteronorm en meer oog te hebben voor seksuele diversiteit. Professionals moeten zich bewust worden dat werken vanuit de heteronorm de ouderen remmen in openheid over hun LHBT-gevoelens. Ook hebben professionals de taak om te waken voor overbelasting van de mantelzorger van hun cliënten. Daarnaast kunnen professionals ondersteuning bieden bij mantelzorg in de vorm van begeleiden van buddy’s voor (LHBT-)ouderen. Van professionals wordt een opstelling verwacht die open is ten aanzien van (seksuele) diversiteit. Met de participatiesamenleving wordt er veel van mantelzorg verwacht. Professionals hebben de taak om daarbij te waken voor overbelasting van de mantelzorger. De meeste instellingen kennen een variatie van deskundigheidsbevordering onder het personeel en of de vrijwilligers. Door de problematiek van LHBT’s te integreren in het cursusaanbod,
ontstaat de mogelijkheid dat er meer oog komt voor seksuele diversiteit. Maak het thema LHBT een onderdeel van het thema diversiteit. Breng de problematiek van LHBT-ouderen onder in het thema kwetsbare ouderen. Diversiteit is een breed begrip waar men sneller draagvlak voor vindt dan bij een exclusief thema zoals LHBT-ouderen.
Op macroniveau zijn de kansen die de Wmo per 1 januari 2015 kan bijdragen aan de ontbrekende mantelzorg opgezocht.
De Wmo van 2015 is per gemeente anders ingevuld, dat maakt het er niet makkelijker op voor burgers. Het PGB is opgedeeld in vier verschillende vormen, meer duidelijkheid hierover en wat voor kansen dit biedt voor de ( preventie van overbelasting van de) mantelzorg is van groot belang. Vanuit de overheid zal er meer aandacht moeten komen voor specifieke hulpverlening aan diverse groepen binnen de samenleving, binnen beroepsopleidingen en uitvoerders van de Wmo ‘keukentafel’ gesprekken. Voor de overheid ligt er de taak om te zorgen dat er minder vanuit de heteronorm gewerkt wordt, zodat LHBT-ouderen meer uitgenodigd worden om hun LHBT gevoelens te uiten binnen de participatiesamenleving.
Conclusies
De geïnterviewden zijn unaniem in de opvatting dat een ieder een eigen verantwoordelijkheid heeft in de vorming van een mantelzorgnetwerk. De deelname aan het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” heeft bij de geïnterviewden voor oplossingen gezorgd in de vorming van hun mantelzorgnetwerk. De PAAR-methode zal daarom meer benut kunnen worden bij groepen LHBT-ouderen die geen mantelzorgnetwerk hebben.
Zowel vanuit het literatuuronderzoek als vanuit de interviews wordt er van de mantelzorg niet verwacht dat deze specifiek wordt uitgeoefend door LHBT’s. Zolang er sprake is van een tolerantie naar LHBT’s kan deze zorg ook door hetero’s worden uitgevoerd, men geeft aan dat exclusiviteit niet gewenst is. Desondanks wordt er ook gesproken over het ‘ons-kent-ons’ gevoel wat LHBT’s onderling hebben en wat erg gewaardeerd wordt. Mantelzorg door een gevoelsgenoot is wellicht prettiger maar men wil zich niet afscheiden van heterobevolking. Omdat dit een tegenstrijd oproept zal hier meer onderzoek gedaan naar moeten worden.
Vanuit het vooronderzoek blijkt ook dat de kwetsbare LHBT senioren moeilijk te bereiken zijn. Tijdens het project waren er relatief weinig senioren die zich hebben aangemeld. Er zal meer onderzoek gedaan moeten worden naar een middel om deze kwetsbare groep te bereiken en te motiveren om deel te nemen, zodat zij uiteindelijk ook aan een mantelzorgnetwerk kunnen bouwen in de
Inhoud
Voorwoord ... 1
Abstract ... 3
Samenvatting ... 4
Inleiding ... 9
1. De Positie van LHBT-ouderen in Nederland – Het vooronderzoek ... 11
1.1 Inleiding ... 11
1.2 LHBT-ouderen ... 11
1.3 “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” ... 14
1.4 Het praktijkvraagstuk en de urgentie voor het onderzoek ... 15
2. De zorg verandert – Het theoretisch kader ... 16
2.1 Inleiding ... 16
2.2 Mantelzorg een onderdeel van Informele zorg ... 16
2.3 Drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen ... 18
2.3.1 Sociaaldemocratische verzorgingsstaat ... 18
2.3.2 Liberale verzorgingsstaat ... 18
2.3.3 Conservatief-corporatistische verzorgingsstaat ... 18
2.4 Internationaal literatuuronderzoek... 19
2.4.1 Duitsland ... 19
2.4.2 De VS (Verenigde Staten van Amerika) ... 22
2.4.3 Zweden ... 25
2.4.5 Conclusies ... 26
2.5 Op weg naar de participatiesamenleving ... 27
2.5.1 Professionalisering in de verzorgingsstaat ... 27
2.5.2 Professionalisering in een zorgzame samenleving ... 28
2.5.3 Professionalisering tijdens de kanteling naar de participatiesamenleving ... 31
2.5.4 Social workers in de participatiesamenleving ... 33
3. Actieonderzoek en de onderzoeksstrategie ... 34
3.1 Inleiding ... 34
3.2 Doelstellingen van het onderzoek ... 34
3.3 Vraagstelling ... 35
Hoofdvraag ... 35
Deelvragen ... 35
3.4 Actieonderzoek ... 35
3.4.1 Actieonderzoek en het kritisch-emancipatoire paradigma ... 35
3.5 Methodes van dataverzameling ... 36
3.5.1 Enquête ... 36
3.5.2 Narratieve interviews ... 37
3.5.3 Analyse met behulp van MAXqda ... 39
4. Resultaten uit het Actieonderzoek ... 40
4.1 Inleiding ... 40
4.1.1 Studiemiddag ... 40
4.2 Beantwoording van de deelvragen ... 40
4.2.2 Mogelijke oplossingen (aanbevelingen van LHBT-ouderen) ... 46
4.2.3 Ervaringen van LHBT-ouderen met mantelzorg ... 48
4.2.4. De nieuwe Wmo kan kansen bieden ... 49
4.2.5 De rol van de professionals ... 50
5. Conclusies en aanbevelingen ... 51
5.1 Realisering van de doelstellingen ... 51
5.1.1 Microniveau ... 51
5.1.2 Mesoniveau ... 53
5.1.3 Macroniveau ... 54
5.2 De beoogde veranderrol van de Master Social Work ... 54
5.3 Aanbevelingen voor een ingreep voor het Consortium Roze 50+ ... 55
6. Reflectie op het onderzoek ... 58
Bibliografie ... 60
Inleiding
De onderzoeker heeft van september 2012 tot maart 2014 een project met de naam “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” uitgevoerd ter bevordering van de empowerment van LHBT-ouderen (lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) in opdracht van Movisie. Movisie maakt deel uit van de ‘Gay-Straight Alliance’ (Homo hetero alliantie) dat bekend staat als het Consortium Roze 50+ (zie voorwoord).
Met de komst van de participatiesamenleving en de daaraan gekoppelde decentralisaties wordt er veel verwacht van mantelzorgers vanuit het sociale netwerk rond de burgers. Gedurende dit project werd de onderzoeker zich bewust van het probleem van ontbrekende mantelzorg bij LHBT-ouderen. Om eventuele oplossingen voor de ontbrekende mantelzorg te kunnen bieden, was er een urgentie om een praktijkgericht onderzoek uit te voeren. Praktijkgericht onderzoek stelt zich ten doel, net als iedere andere vorm van onderzoek, om door systematische onderzoeksactiviteiten kennis te vergaren voor de praktijk. De contextgebondenheid, de kleinschaligheid en de vanzelfsprekende participatie van betrokkenen, zorgen ervoor dat praktijkgericht onderzoek echter anders in elkaar steekt dan grootschalig wetenschappelijk onderzoek (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012). Het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”, vormde voor de
onderzoeker het vooronderzoek. De onderzoeker wilde naast het bestuderen van expliciete kennis die bij kan dragen aan de oplossing van het vraagstuk ook de impliciete kennis van professionals en de doelgroep benutten om tot bruikbare tools te komen die tot een oplossing van het vraagstuk kunnen leiden. Naast die tools voor de deelnemers, is er ook op zoek gegaan naar de
professionalisering en de rol die de professional kan vervullen en eventuele kansen die de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) biedt.
Tussen februari 2014 en januari 2015 heeft dit onderzoek plaats gevonden en om houvast te hebben bij het denken over en werken aan praktijkontwikkeling, is er gebruik gemaakt van de regulatieve cyclus.
De regulatieve cyclus is een manier om na te denken over praktijkontwikkeling. Voor onderzoek betreffende het agogisch handelen, leent de regulatieve cyclus zich goed, in tegenstelling tot de empirische cyclus waarbij het gaat om het ontwikkelen van kennis en een uiteindelijk
wetenschappelijke gefundeerde theorie (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012).
1. Probleemfase 2. Diagnosefase 3. Planfase 4. Ingreepfase 5. Evaluatiefase
Het eerste hoofdstuk beschrijft allereerst de ‘probleemfase’. De problemen waar LHBT-ouderen mee te maken (kunnen) krijgen, vraagt om een interventie waarmee empowerment bereikt kan worden bij deze kwetsbare LHBT-ouderen. Vervolgens is de interventie (het project: “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”) beschreven. Tijdens deze interventie kwam het
praktijkvraagstuk aan de oppervlakte, waardoor dit gezien kan worden als de ‘diagnosefase’. Het tweede hoofdstuk vormt voor een deel het theoretisch kader, maar daarnaast is er ook een stukje geschiedenis om de kanteling van de verzorgingsstaat naar participatiesamenleving en de gevolgen die dit heeft voor de professionalisering. Kijkend naar de regulatieve cyclus, behoort dit hoofdstuk ook nog tot de diagnosefase.
In hoofdstuk 3 beweegt het onderzoek zich naar de ‘planfase’, vanuit de opgedane kennis met betrekking tot het praktijkvraagstuk worden er een hoofdvraag en daarbij behorende deelvragen opgesteld die meer inzicht moeten geven over de impliciete kennis van LHBT-ouderen en
professionals.
De daarbij behorende onderzoeksstrategie en de onderzoeksmethode die de verwachtingen van de LHBT-ouderen en de professionals heeft verhelderd worden beschreven.
De resultaten van dit onderzoek worden in de regulatieve fase tussen de Plan- en Ingreepfase geplaatst, welke beschreven zijn in hoofdstuk vier. In hoofdstuk vijf worden de resultaten vertaald naar adviezen voor zowel burgerinitiatieven (de LHBT-ouderen zelf), professionals die werken met de doelgroep en naar de gemeente en overheid (de Wmo).
De uiteindelijke evaluatiefase zal pas kunnen plaatsvinden wanneer deze aanbevelingen zijn toegepast en getoetst in de praktijk. Vandaar dat deze fase niet aan de orde komt in deze masterthesis.
De thesis wordt afgesloten met een reflectie van de onderzoeker op het onderzoek. Waarin vragen voor vervolgonderzoek zijn geformuleerd.
1. De Positie van LHBT-ouderen in Nederland
– Het vooronderzoek
1.1 Inleiding
LHBT’s (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) zijn in de minderheid. Bij minderheden zien we een vorm van stress die voortkomt uit het anders zijn. De te onderscheiden stress waar individuen uit gestigmatiseerde sociale categorieën aan bloot worden gesteld, als resultaat van de sociale minderheidspositie, wordt minderheidsstress
genoemd (Meyer, 2003). Het is een vorm van stress die ontstaat doordat mensen in deze (minderheid) positie gediscrimineerd worden en vaker met (dreiging van) geweld en uitsluiting te maken hebben. Belangrijk om te weten is dat het homoseksuele gedrag afwijkt en in tegenspraak is met de heteronormativiteit van de samenleving. In eerste instantie wordt er in de
samenleving vanuit gegaan dat mensen vanzelfsprekend hetero zijn. Heteroseksualiteit wordt meer gewaardeerd dan
homoseksualiteit. Dit veroorzaakt minderheidsstress (Keuzenkamp & Oudejans, 2011).
De positie van LHBT’s in Nederland is sinds midden jaren 60 van de vorige eeuw sterk verbeterd. Nederland is koploper op het gebied van homo-emancipatie. Nederland is het eerste land waar het huwelijk tussen twee personen van dezelfde sekse werd opengesteld. Uit onderzoek blijkt dat bijna 9 van de 10 Nederlanders het eens is met de stelling dat homoseksuele mannen en lesbische vrouwen hun leven moeten kunnen leiden zoals zij dat willen (Keuzenkamp & Kuyper, 2013). Echter LHBT’s die opgegroeid zijn voor de jaren 70 van de vorige eeuw hebben het aanzienlijk moeilijker gehad, dan zij die opgroeiden in de tijd daarna.
1.2 LHBT-ouderen
Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 150.000
homoseksuele mannen en lesbische vrouwen ouder dan 65 jaar. Daarvan zijn er 38.000 die ouder zijn dan 80 jaar. Zij kunnen te maken krijgen met specifieke problemen die deels te maken hebben met hun seksuele voorkeur (Schuyf, 2012). De
socialisatie van de groep LHBT-senioren (zij die voor de tweede wereldoorlog geboren zijn), was in een tijd waarbij
homoseksualiteit in Nederland werd gezien als een taboe.
De maatschappelijke opgave met betrekking tot kwetsbare ouderen:
Het SCP (Sociaal en Cultureel Planbureau) maakte in 2007 een inschatting van kwetsbare ouderen (ouder dan 65 jaar), wonend in Nederland. Zij stelden dat het aantal
kwetsbare ouderen toen rond de 600.000 personen lag, waarvan 500.000 nog zelfstandig leefden. Naar verwachting zal dit getal stijgen tussen 2010 en 2030 tot meer dan 1.000.000, wat dus ongeveer 25% is, van de totale ouderenpopulatie in Nederland. De definitie voor kwetsbaarheid die het SCP geeft is, Van Campen (2011): “Kwetsbaarheid bij ouderen is een proces van het
opeenstapelen van
lichamelijke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren dat de kans vergroot op negatieve gezondheidsuitkomsten (functiebeperkingen, opname, overlijden).”(p.45). Kwetsbare ouderen vormen daarom een belangrijke doelgroep van het beleid van ministeries, hulpverleningsorganisaties en ouderenbonden. Vroegtijdige signalering en een preventie kunnen volgens het SCP het aantal tehuisopnames
uitstellen en de kosten van de zorg terugdringen. (Van Campen, 2011)
Dit heeft er toe geleid dat een grote groep, niet durfde uit te komen voor hun homoseksuele gevoelens. Artikel 248-bis van de zedelijkheidswet van 1911, dat seksuele omgang van meerderjarigen met minderjarigen van dezelfde sekse strafbaar had stelde, werd pas in 1971 afgeschaft (Koolhaas, 2012). Deze groep senioren is opgegroeid in de jaren 50 en 60 van de vorige eeuw en werd hierdoor gedwongen hun homoseksuele gevoelens te verbergen. Tot 1973 werd homoseksualiteit als een psychische stoornis omschreven in de DSM II(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) één van de belangrijkste handboeken voor psychiaters (Gianotten, Gijs, Vanwesenbeeck, & Weijenborg, 2004). Het gevolg hiervan is dat een groot deel van deze groep ‘in de kast’ bleef (waarmee bedoeld wordt, dat zij niet uitkomen voor hun seksuele voorkeur) en nu nog ook vaak blijft voor de buitenwereld (Keuzenkamp, Kooiman, & Van Lisdonk, 2012). Ze zijn beducht voor negatieve reacties. Bij veel senioren is er de angst voor uitsluiting. Homoseksualiteit verbergen was of is meer een strategie van de groep. De maatschappij is veranderd maar hun coping gedrag niet.
De 50+ groep die na de tweede wereldoorlog is geboren bestaat veel meer uit een groep strijdlustige mensen die onder andere LHBT- en vrouwenemancipatie op de kaart hebben gezet tijdens de jaren 80 van de vorige eeuw.
LHBT-ouderen zijn onder meer vaker kwetsbaar dan heteroseksuele ouderen omdat zij vaker vervreemd zijn geraakt van hun familie en vaker gewend zijn een leven te leiden waarin zij hun privéleven en zorgen voor anderen dan hun partner verbergen. Dit blijkt uit onderzoek naar de leefstijlen van 55+ lesbische vrouwen en hun behoeften op het gebied van zorg en welzijn (Breda, Dewaele, & Godemont, 2004). LHBT-ouderen lopen (nog meer dan hetero ouderen) een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen en eenzaam te worden. Voor hen is het lang niet altijd vanzelfsprekend dat ze een netwerk van familie en vrienden om zich heen hebben (Schuyf, 2012). Homoseksuele ouderen blijken vaker partner-loos en kinderloos te zijn in tegenstelling tot de hetero ouderen. Zij die kinderen hebben uit een huwelijk tijdens een zogenaamd heteroseksueel bestaan wat veelal onder sociale druk werd afgesloten, hebben niet altijd contact meer met hun kinderen. Zij die niet getrouwd zijn geweest, blijken vaker partner loos gebleven vanwege het stigma dat er bestond rond homoseksualiteit.
Er waren in die tijd ook veel minder ontmoetingsmogelijkheden voor LHBT’s. Mannelijke homoseksuelen waren op openbare plekken aangewezen voor contacten, die daardoor veelal vluchtig en oppervlakkig waren. Het is aannemelijk dat homoseksuele ouderen minder dan
heteroseksuele ouderen deelnemen aan het sociale leven. Deels heeft dit te maken met het feit dat homoseksuele ouderen vaker geen vaste partner hebben; een partner heeft over het algemeen een sociaal integrerend effect in de zin dat een persoon sneller sociale activiteiten onderneemt met een partner dan dat hij of zij het zonder doet. Homoseksuele ouderen voelen zich doorgaans niet thuis in de commerciële homoscene die veelal op het uiterlijk en jongeren is gericht, of bij de sociale
activiteiten die door ‘De Federatie van Nederlandse Verenigingen tot Integratie van Homoseksualiteit COC Nederland’ of andere onderdelen van de bestaande homosubcultuur worden georganiseerd. Maar bij hun heteroseksuele generatiegenoten voor wie de (klein)kinderen vaak het enige gespreksonderwerp blijken te zijn, voelen zij zich veelal ook niet thuis (Fokkema & Kuyper, 2006). Een grote groep oudere homomannen die leven met hiv, hebben de aidsepidemie doorstaan en worden nu oud met hiv. Volgens de Stichting Hiv Monitoring (waar alle besmettingen met hiv in Nederland geregistreerd worden) waren er medio juni 2014 in totaal 82 hiv positieve mannen die seks hebben met mannen die 75 jaar of ouder zijn (de senioren), en 4470 tussen de 50 &75 jaar (de
ouderen). Maar ouder worden leidt tot primaire tegenstellingen: ‘zelfvoorzienend zijn’ versus ‘hulpbehoevend zijn’. Het verlies van je partner en mindere mobiliteit en middelen, kan dus ook bij deze groep LHBT-ouderen leiden tot eenzaamheid en isolement. Ouder worden met hiv gaat in heel veel gevallen gepaard met comorbiditeit. Personen met hiv krijgen vaker ouderdomsziekten zoals hart- en vaatziekten, suikerziekte, chronische nier- en leveraandoeningen, osteoporose, niet-aids geassocieerde tumoren, COPD en neurocognitieve achteruitgang. Deze ouderdomsziekten lijken bij mensen met hiv vaker en op jongere leeftijd op te treden in vergelijking met hiv-negatieve personen (Brinkman, De Knecht-van Eekelen, Rümke, & Smit, 2009).
Onder de LHBT-senioren bestaan ook vormen van armoede. De meeste gepensioneerden LHBT’s zitten boven de armoedegrens, maar er zijn binnen deze groep ook mensen die door bijvoorbeeld arbeidsongeschiktheid weinig pensioen hebben opgebouwd. Er zijn homomannen met hiv, die vroegtijdig arbeidsongeschikt zijn geworden. Zij hebben geen volledig pensioen opgebouwd en worden in armoede oud. Iedere (legale) 65 plusser ontvangt in Nederland een AOW uitkering en daarnaast afhankelijk van het werk wat men verricht heeft een pensioen. Binnen Nederland zijn er weinig gevallen waar sprake is van ‘absolute armoede’ (een tekort aan basisbehoeften die nodig zijn om gezond te blijven: tekort aan voedsel, onderdak en kleding).
Echter er zijn wel vormen van relatieve armoede (Vrooman, 2010). Niet iedere senior kan zich hetzelfde permitteren als anderen binnen de groep, er is geen geld voor vakanties, theater etc. Hun besteedbaar inkomen ligt rond of onder het sociaal minimum. Ze hebben niet veel, maar het is toereikend om in leven te blijven. Ze zitten vaak verplicht thuis en hebben weinig contacten wat tot sociale uitsluiting kan leiden, waardoor deze groep in een sociaal isolement belandt.
Kwetsbare LHBT-ouderen kunnen samenvattend in tegenstelling tot hetero ouderen, vaker te maken krijgen met:
(angst voor) discriminatie, (angst voor) sociale uitsluiting, Eenzaamheid
Angst is een slechte raadgever en kan leiden tot depressie: De angst voor discriminatie en pesterijen leidt tot meer depressie en een groter risico op zelfbeschadiging en zelfmoord(gevoelens), blijkt uit onderzoek. Ouderen die negatieve reacties verwachten van hulpverleners voelen zich ook eenzamer. Een sociaal LHBT-netwerk kan hier (deels) tegen beschermen (Renkens, Felten, & Schuyf, 2011). Diverse internationale empirische studies leveren bewijs voor een slechter psychisch welbevinden van homoseksuelen in vergelijking met heteroseksuelen. De slechtere psychische gezondheid van homoseksuelen komt tot uiting in onder andere meer psychische klachten, depressies, suïcide, angststoornissen, paniekaanvallen en drugsgebruik (Keuzenkamp, Kooiman, & Van Lisdonk, 2012). Dit kan tot hoge kosten leiden voor zorgverzekeraars, overheid (macro niveau) en uiteindelijk ook voor de belastingbetaler. Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) is van mening dat depressiepreventie tot kostenbesparing in de gezondheidszorg leidt. Depressiepreventie heeft een positief effect op het gebruik van sociale en zorgvoorzieningen (RIVM, 2014).
1.3 “Als u begrijpt wat ik bedoel…,
empowerment roze senioren”
De problematiek waar LHBT-ouderen tegen aan kunnen lopen vroeg om een interventie waarmee empowerment bereikt kan worden bij kwetsbare LHBT-ouderen.
Regenmortel (2009) geeft de volgende definitie van empowerment: “Een proces van versterking waarbij individuen, organisaties, en
gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie.”(p.24).
Dit beschrijft volgens de onderzoeker de kern van modern social work.
De interventie welke door het Consortium Roze 50+ ontwikkeld werd kreeg de naam:
“Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”.
In het projectplan werd het begrip
empowerment als volgt gedefinieerd door Dankmeijer (2012, p.2):
Met ‘empowerment’ in het project bedoelen we: een methode om mensen te helpen het leven vorm te geven zoals zij dat zelf het liefste willen. Het zorgt ervoor dat men leert en krijgt wat men wil. Het verhoogt het bewustzijn en laat mensen specifieke kennis en vaardigheden opdoen zodat ze hun eigen leven in handen nemen. Concreet gaat het dan bij LHBT-ouderen over:
Het doorbreken van sociaal isolement, specifiek door het aangaan van vriendschappen, het ondernemen van activiteiten, en het verbeteren van wonen en zorg.
Het lerend- of reflecterend vermogen van LHBT-ouderen in hun omgeving bevorderen.
De maatschappelijke participatie van LHBT-ouderen bevorderen.
Lokaal, regionaal en landelijk inspirerende processen op gang brengen, die leiden tot meer steun en activiteiten voor en door LHBT-ouderen.
Niet alle LHBT-ouderen zijn kwetsbaar. De LHBT-groep kent een diversiteit van sociale milieus: ze zijn vertegenwoordigd binnen de traditionele burgerij tot aan de kosmopolieten. Het merendeel van de LHBT’s voelt zich
geaccepteerd in Nederland. De hoogopgeleiden zijn vaker open over hun LHBT-gevoelens (Keuzenkamp, Kooiman, & Van Lisdonk, 2012). Toch lijkt de groep LHBT-senioren onzichtbaar binnen de zorg. Ondanks dat er na schatting 38000 LHBT-senioren zijn, waarvan
aangenomen mag worden dat zij gezien hun leeftijd zorgondersteuning nodig hebben, waren er tot 2008 geen LHBT-senioren woonachtig in de zorgcentra volgens de organisaties voor ouderenzorg (Schrijver, 2013).
Verklaringen voor het welbevinden van LHBT’s zijn voor een deel te verklaren vanuit
verschillen in klasse en stratificatie. Met klasse bedoelt men het stratum waarvan de leden een overeenkomstige economische positie hebben. Met stratificatie bedoelt men de sociale ongelijkheid tussen groepen binnen de maatschappij waarvan het lidmaatschap ten dele erfelijk is.
Bourdieu maakt hierbij een onderscheid in classificaties:
Economisch kapitaal: mensen die productiemiddelen en geld bezitten zullen minder met mensen omgaan die minder inkomen hebben.
Sociaal kapitaal: de mate waarin iemand over sociale connecties beschikt.
Cultureel kapitaal: culturele
competenties die eigen zijn voor het stratum waar je deel van uitmaakt: opleidingsniveau, opvattingen en smaak als het gaat om wat bijvoorbeeld kunst is.
Symbolisch kapitaal: de status en reputatie, is iemand geboren binnen de adelstand of driehoog achter? (Van Heerikhuizen & Wilterdink, 2007).
Het project was niet direct bedoeld als onderzoek, maar gedurende het project werd het
praktijkvraagstuk en de urgentie om een praktijkgericht onderzoek in te zetten gevormd, vandaar dat het project gezien kan worden als de diagnosefase en als het vooronderzoek.1
Door middel van een tweetal korte workshops, met LHBT-ouderen zelf en met betekenisvolle mensen uit hun directe omgeving, leerden de deelnemers wat de kracht en de wensen zijn van LHBT-ouderen. De meerderheid van de deelnemende ouderen durfden meer te vragen en te benoemen waar zij behoefte aan hebben als LHBT-oudere. De workshops genereerden in de meeste gevallen leerervaringen voor de betrokkenen, maar ook leerervaringen waarmee de ouderenbeweging en de homobeweging een stap verder kunnen komen in het bevorderen van de emancipatie van LHBT-ouderen.
De uiteindelijke thema’s die bij de deelnemers vanuit het project aan de orde kwamen waren: Zelfacceptatie
Acceptatie van de omgeving Angst voor een sociaal isolement
Zorgen voor de toekomst, ontbreken van mantelzorg in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten.
1.4 Het praktijkvraagstuk en de urgentie voor het onderzoek
Het laatst genoemde thema was nieuw en vormde het praktijkvraagstuk: ‘LHBT-ouderen maken zich zorgen over de toekomst, omdat zij geen mantelzorg hebben waarop zij terug kunnen vallen, in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten en ouderen zo lang mogelijk zelfstandig moeten blijven wonen.’
De transformatie van de verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving (zie 2.5 ) heeft gevolgen voor de burgers en de professionalisering van de social worker en zijn praktijk. Movisie heeft de ambitie om een krachtige samenleving te realiseren waarin burgers zoveel mogelijk zelfredzaam zijn (Movisie, 2014). Movisie adviseert en biedt kennis op macroniveau aan de overheid en gemeentes, op mesoniveau aan diverse instellingen en belangenverenigingen met betrekking tot zorg en welzijn en op microniveau aan burgerinitiatieven in de vorm van bijvoorbeeld vrijwilligersorganisaties. De ontbrekende mantelzorg vormde de urgentie voor nader onderzoek, zodat op alle niveaus
geadviseerd en kennis gedeeld kan worden tot mogelijke oplossingen.
Met de vaststelling van het praktijkvraagstuk kon het onderzoek zich volgens de regulatieve cyclus verplaatsen naar de planfase, waarin de onderzoeksopzet voor het praktijkgericht onderzoek wordt vastgesteld met een hoofdvraag met daaraan deelvragen gekoppeld.
Om tot een weloverwogen vraagstelling te komen is er allereerst op zoek gegaan binnen de internationale en nationale onderzoeks- en vakliteratuur naar vergelijkbare praktijkvraagstukken rond ontbrekende mantelzorg voor LHBT’s.
1 Bijlage 1: Het projectverslag “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” beschrijft het
volledige project en de daarbij gebruikte methode en techniek. U kunt dit downloaden op:
https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Projectverslag%20Als%20u%20begrijpt%204%20maar t%20%5BMOV-2320183-1.0%5D.pdf
2. De zorg verandert – Het theoretisch kader
2.1 Inleiding
Op 1 januari 2015 is de zorg in Nederland gedecentraliseerd, wat betekent dat veel taken die eerst door de overheid werden geregeld, nu overgenomen worden of overgenomen zijn door de
gemeentes. Naast deze decentralisaties wordt er ook steeds meer van de burgers zelf verwacht, burgers moeten meedoen of participeren. In november 2013 werd al bekend gemaakt dat vier van de tien verzorgingshuizen in Nederland zullen gaan sluiten (infonu, 2013). Nederland transformeert van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving die een groot beroep doet op mantelzorg. In dit hoofdstuk wordt het begrip mantelzorg deductief benaderd. Internationale en nationale onderzoeks- en vakliteratuur over verwachtingen en de betekenis van mantelzorg toegespitst op LHBT-ouderen worden in kaart gebracht en in beschouwing genomen, met voorbeelden vanuit achtereenvolgens Duitsland, Zweden en de Verenigde Staten (drie verschillende typen
verzorgingsstaten vanuit de indeling van Epsing-Andersen (Trommel & Van der Veen, 2004). Daarna wordt de kanteling van de Nederlandse verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving
beschreven vanuit de literatuur. Daarin is tevens de betekenis die dit voor de professionalisering heeft gehad en tegenwoordig heeft, verwerkt.
2.2 Mantelzorg een onderdeel van Informele zorg
Mantelzorg en informele zorg worden vaak door elkaar heen gebruikt, dat heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat beide vormen van zorg op vrijwillige basis gebeuren. Mantelzorg is namelijk een onderdeel van de informele zorg (Peters, 2014).
Zorgarrangementen
De ‘informele zorg’ kan bestaan uit vrijwilligers, mantelzorgers, buurtbewoners, vrienden en of bekenden. Alle vormen van informele en formele zorg vormen gezamenlijk een arrangement dat voor iedereen verschillend is. De informele zorg vult de formele zorg aan en visa versa (Peters, 2014).
Mantelzorg
Het begrip ‘mantelzorg’ werd al in 1971 geïntroduceerd door Hattinga Verschure. Zij bracht het onder als één van de drie kaders van zorgverlening. De andere twee kaders waren ‘zelfzorg’ en ‘professionele zorg’. Het betreft de wederkerigheid van zorg in een ‘kleine groep’, in de praktijk vaak een gezin, maar het kan ook een familie, een buurt, een gemeenschap van geloofsgenoten of een groepje lotgenoten zijn. De zorg binnen de groep, voelt voor elk lid uit de groep als een warme mantel, die beschutting en veiligheid biedt (Van der Sijs, 2010).
Het SCP (Sociaal Cultureel Planbureau) heeft op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, een aantal achtergrondstudies over de toekomst van de mantelzorg of zo als zij het noemen ‘informele zorg’ gebundeld in een rapport in 2007. Informele zorg wordt in het rapport gedefinieerd als, “Geregeld (niet beroepsmatig, kosteloos) hulp geven aan mensen (familieleden, kennissen of buren) die ziek of gehandicapt zijn. Het betreft vooral huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en begeleiding, en hulp aan in- en uitwonende personen.”(De Boer, 2007,p.23). Deze zorg kan gezien worden als een bijzondere opbrengst van sociaal kapitaal (de omvang van het sociaal netwerk om een oudere heen). Men betrekt mantelzorg op de hulp bij persoonlijke verzorging, bij huishoudelijke activiteiten of bij vaak voorkomende logistieke zaken (bijvoorbeeld het begeleiden naar of vervoeren van een zorgvrager naar een arts). Men merkt daarbij op dat deze vormen van hulp veelal een groter beroep doen op het beschikbare kapitaal, in tegenstelling tot bijvoorbeeld het eenmalig helpen in de tuin, of het lenen van geld (De Boer, 2007).
In 2009 telde Nederland volgens het SCP 3,5 miljoen mantelzorgers, de overheid hanteert een aantal van 2,6 miljoen. De overheid spreekt van mantelzorg wanneer iemand meer dan acht uur per week en of langer dan drie maanden voor een naaste zorgt. In ruim 80 % van de gevallen wordt de mantelzorg uitgevoerd door familieleden. Men spreekt daarom ook wel van familiezorg. De rol van buren, kennissen en vrienden neemt echter toe in de mantelzorg. Mantelzorgers worden dan ook gezien als een onderdeel van het sociale netwerk om iemand heen. Voordat iemand een professional ziet, wordt vaak gebruik gemaakt van dat sociale netwerk. Denk bijvoorbeeld (zoals hierboven al genoemd) aan het vervoer van en naar een professional, dit wordt in veel gevallen gedaan door leden uit het sociale netwerk, wat men moet zien als mantelzorg (Peters, 2014).
Vrijwilligers in de vorm van buddy’s
Naast hulp die geboden wordt door mensen waar mee al een band is, kent Nederland ook veel vrijwilligersorganisaties, waar men zich vaak (tijdelijk) in wil zetten voor de medemens. Een goed voorbeeld hiervan is het buddywerk. Begin jaren 80 van de vorige eeuw startte de buddyzorg voor mensen (voornamelijk homomannen) met aids. De aidspatiënten raakten door het taboe en de angst rond aids geïsoleerd. Aids is in de loop der jaren van een terminale ziekte veranderd in een
chronische ziekte. Omdat buddywerk ook goed inzetbaar is met andere ziektes, is in de loop der tijd de doelgroep verbreed. Zo zijn er bijvoorbeeld nu ook maatjes projecten voor psychiatrische jongeren, daklozen en dementerenden (Amii-webdevelopment, 2012).
Overbelasting van de Mantelzorg
Mantelzorg kan voldoening geven, maar het kan ook leiden tot overbelasting. De negatieve ervaringen waar mantelzorgers mee te maken kunnen krijgen zijn: overbelasting, eenzaamheid en zelfs isolement. In het uiterste geval kan dit leiden tot ontspoorde mantelzorg. Ontspoorde mantelzorg is goed bedoelde zorg die sluipenderwijs omgeslagen is in verwaarlozing, verkeerde behandeling of zelfs mishandeling (Movisie, 2014).
2.3 Drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen
Voordat de kanteling naar de participatiesamenleving gemaakt kan worden, is het van belang om naast de Nederlandse verzorgingsstaat ook andere verzorgingsstaten in beschouwing te nemen. Deze tussenparagraaf geeft een overzicht van de drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen. Zijn poging om tot een typologie te komen, wordt gezien als de meest recente en invloedrijkste (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000). In 1990 kwam Esping-Andersen tot de volgende indeling:
2.3.1 Sociaaldemocratische verzorgingsstaat
Bij dit type streeft men naar een hoog niveau van sociale bescherming voor de burgers, deze kunnen aanspraak maken op collectieve voorzieningen voor een groot aantal sociale risico's.
De arbeidsdeelname voor vrouwen wordt bevorderd door diverse maatregelen in het sociale stelsel, zoals ouderverlof. Door de invoering van verplichte collectieve verzekeringen met loongerelateerde uitkeringen, wordt er geen onderscheid gemaakt tussen rechten van arbeiders en welgestelden. ‘Full employment’ voor zowel vrouwen als mannen wordt nagestreefd om het dure stelsel te kunnen handhaven. Voor de bekostiging moet het aantal uitkeringsgerechtigden beperkt worden en het aantal belastingbetalers gemaximaliseerd. De decommodificatie (de mate waarin het sociaal beleid burgers onafhankelijk maakt van de markt) is hoog (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000).
2.3.2 Liberale verzorgingsstaat
Onder de liberale verzorgingsstaten worden de Angelsaksische landen gerekend. Kenmerkend aan de liberale verzorgingsstaten is de beperking op collectieve voorzieningen. Alleen onderdanen die echt niet in staat zijn om te werken, kunnen aanspraak doen op een uitkering. Via een strenge
middelentoets wordt nagegaan of men behoeftig is. De duur van de uitkering is beperkt en de hoogte van de uitkering is karig. De arbeidsmarkt kenmerkt zich door een laag minimum loon, wat betekent dat de arbeidsdeelname van vrouwen, ouderen en gehandicapten vrij hoog is, omdat de lage uitkeringsniveaus en de afwezigheid van collectieve uittredingsregelingen bijna dwingen tot
deelname aan het arbeidsproces om te kunnen overleven. De uitkeringen worden betaald vanuit de belastingen, maar de loonheffingen in deze staten is laag. Men ziet hier een duale structuur, wat wil zeggen dat er veel verschil is tussen de salarissen van hoogopgeleide professionals tegenover laag opgeleide werknemers (‘Business professionals’ versus ‘Junk Jobs’). De decommodificatie is laag (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000).
2.3.3 Conservatief-corporatistische verzorgingsstaat
De overige landen op het West-Europese continent en Japan worden als corporatistische
verzorgingsstaten aangemerkt. De sociale verzekeringen in deze staten zijn tot stand gekomen door een loyaliteit bij de centrale staat of monarchie te bewerkstelligen. Onder regie van de staat zijn bestaande stand- en klasseverschillen beantwoord met afzonderlijke collectieve verzekeringen, met rechten en plichten in overeenstemming met de maatschappelijke positie. Doordat de katholieke kerk vaak medeverantwoordelijk was voor dit stelsel, is er binnen dit stelsel vaak sprake van ‘het gezin als hoeksteen van de samenleving’, waardoor niet werkende vrouwen vaak uitgesloten zijn van sociale verzekeringen en is de dagopvang voor kinderen onderontwikkeld. Fulltime moederschap met een werkende partner wordt gestimuleerd (kostwinnersvoordelen, ruime voorzieningen voor
moederschap en kinderbijslag, beperkte kinderopvang). Uitkeringen zijn selectief en hiërarchisch bepaald en afhankelijk van de maatschappelijke positie en de hoogte van het in het verleden genoten arbeidsinkomen. De heffingen zijn vrij hoog, met premiefinanciering als gebruikelijk vorm. De
overheersende aanwezigheid van collectief geregelde sociale verzekeringen maakt de dekkingsgraad van de private voorzieningen minimaal. Op de arbeidsmarkt is sprake van een hoog minimumloon.
Ouderen en gehandicapten kennen een lage arbeidsparticipatie. Uittreding via vut (vervroegd uittreden uit het arbeidsproces) en werkloosheids- en arbeidsongeschiktheidsregelingen zijn
collectief geregeld, waardoor minder productieve burgers vooral ten tijde van economische recessie het arbeidsproces relatief pijnloos kunnen verlaten. In termen van stratificatie zijn de
corporatistische verzorgingsstaten veelal gericht op behoud van traditionele verschillen naar
beroepsstatus, leefvorm en geslacht. De decommodificatie is gemiddeld en werkt voornamelijk voor groepen met status en een voldoende arbeidsverleden (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000).
Van der Veen (2004) verwijst voor de definitie van de verzorgingsstaat naar die van de Nederlandse socioloog Thoenes uit 1962: “Een maatschappijvorm die gekenmerkt wordt door een op
democratische leest geschoeid systeem van overheidszorg dat zich – bij handhaving van een kapitalistisch productiesysteem – garant stelt voor het collectieve sociale welzijn van haar onderdanen.”(p. 23). De connotatie die het begrip op kan roepen is dat het om de zorg van
afhankelijke of kwetsbare sociale groepen gaat. Het idee dat de verzorgingsstatelijke arrangementen zich voornamelijk op deze groepen richten is fout. De arrangementen van de verzorgingsstaat (zoals onderwijs, gezondheidszorg of sociale zekerheid) hebben een veel grotere reikwijdte en richten zich op de gezamenlijke welvaart en het welzijn van alle onderdanen. De Nederlandse verzorgingsstaat ontstond in een periode waarin verzuiling en corporatisme (opkomst van werknemers en
werkgeversorganisaties of vakbonden) kenmerkend waren voor de politieke praktijk en cultuur. Verder behoort Nederland volgens Van der Veen tot het type conservatief-corporatistisch, gezien het feit dat Nederland een land is van confessionele tradities (Van der Veen, 2004).
2.4 Internationaal literatuuronderzoek
Binnen het onderzoek is internationale onderzoeks- en vakliteratuur over vergelijkbare praktijkvraagstukken opgezocht, waarbij de onderzoeker de keuze heeft gemaakt om op drie verschillende verzorgingsstaten de focus te leggen, naar de indeling van Esping-Andersen. De attenderende begrippen waarmee deze literatuur bestudeerd is, zijn:
Mantelzorg de ‘Definitie’
‘Verwachtingen’ naar en van overheid en gemeente, ‘Politiek’ ‘Verwachtingen’ naar en van professionals, ‘Professionalisering’
‘Verwachtingen’ naar en van burgers ‘Burgerinitiatieven’ en ‘Sociaal Netwerk’ De landen die achtereenvolgens aan bod komen zijn Duitsland, De VS (Verenigde Staten van Amerika) en Zweden.
2.4.1 Duitsland
Duitsland is een conservatief-corporatistische verzorgingsstaat (zie 2.3.3). De tolerantie naar LHBT’s is minder dan in Nederland. Op de onderzoeksvraag van het SCP (2010): “(Sterk) eens met de stelling ‘Homoseksuele mannen en lesbische vrouwen moeten vrij zijn om hun leven te leiden zoals zij dat willen’, bevolking van 15 jaar en ouder, 2010 ”(p. 10), waar Nederland koploper is met 93%, scoort Duitsland 83% , wat nog altijd een ruime meerderheid is. In de voormalig communistische landen ligt dat percentage onder de 50% (Keuzenkamp & Kuyper, 2013).
Hieronder is het schema (Keuzenkamp en Kuyper, 2013, p. 10) overgenomen:
Tot 1989 was Duitsland opgedeeld in de kapitalistische Bonds Republiek Duitsland (West-Duitsland) en de communistische Duitse Democratische Republiek (Oost-Duitsland). Andreß en Heien (1999) hanteren de oude indeling tussen West- en Oost-Duitsland, omdat Oost-Duitsland ten tijden van het communisme totaal verschilde van West-Duitsland. De indeling van Esping-Andersen beperkte zich tot kapitalistische verzorgingsstaten. Veel landen uit Centraal- en Oost Europa kennen een
communistisch verleden. Voordat deze landen toetraden tot de markteconomie, kunnen zij gezien worden als een vierde type verzorgingsstaat die de pure variant was van het sociaaldemocratische type, waar decommodificatie totaal niet aan de orde was, omdat er geen sprake was van een markt. Onderzocht is of er verband bestaat in de vier verschillende typen verzorgingsstaten met betrekking tot de verwachtingen en houdingen van en naar de burgers naar de politiek en vise versa. Zo treedt de Duitse verzorgingsstaat pas in werking op het moment dat de familie van de burger niet in staat is om sociale zekerheid te bieden.De overheid neemt pas initiatieven naar burgers als deze niet in staat blijken de problemen zelfstandig op te lossen, vanaf de politiek is de houding afstandelijk. De voormalig Oost-Duitsers verwachten veel meer ondersteuning vanuit de overheid in tegenstelling tot de West-Duitsers. De West-Duitse, Noorse en Amerikaanse generatie jongeren (18 tot 30 jaar)
kenmerkt zich door het grootste aantal ten aanzien van de behoefte aan ondersteuning van de verzorgingsstaat, terwijl dat cijfer in Oost-Duitsland juist het hoogst is bij de oudere generatie (46 tot 60 jaar). Het onderzoek heeft aangetoond dat er verschillen zijn in verwachtingen van burgers naar de overheid toe in de diverse typen verzorgingsstaten (Andreß & Heien, 2001).
Verklaring van het feit dat de groep Oost-Duitsers tussen 46 en 60 jaar rond 2000 veel meer
ondersteuning verwachtten van de verzorgingsstaat, is te vinden in het feit dat tussen 1990 en 2000 een derde van de banen in Oost Duitsland verloren ging. Een steeds groter aantal Duitsers genoot van een (pre)pensioen (Groothoff, Van der Gulden, Van der Velden, & Verwer, 2013).
In Duitsland is het beroep van verpleegkundige steeds minder populair aan het worden onder jongeren en buitenlandse verpleegkundigen. Steeds meer kiezen zij om te gaan werken in
Denemarken of het Verenigd Koninkrijk waar de arbeidsvoorwaarden beter zijn. Als het beleid niet verandert heeft Duitsland in 2030 een tekort van vijfhonderdduizend verpleegkundigen.
De Duitsers kennen een zogenaamde ‘Pflegeversicherung’, de wettelijke verplegingsverzekering. Onderzoek van het Forshungszentrum für Generationsverträge van de Universiteit Freiburg uitgevoerd door Jasmin Häcker, toont aan dat de houdbaarheid van deze ‘Pflegeversicherung’ met iedere hervorming in Duitsland verslechtert. Rond 2050 verwacht men dat het hoogtepunt bereikt is wat betreft de problemen rond de vergrijzing, gezien het feit dat Duitsland dan het maximaal aantal oude - en het minimum aantal jonge mensen telt. De inkomsten en uitgaven zullen (indien er niks verandert) maximaal uit elkaar liggen. Dit is het gevolg van het omslagstelsel waarmee de ouderzorg wordt gefinancierd. De werkenden betalen momenteel voor de zorgbehoeftigen, wat op den duur onhoudbaar is. Het merendeel van de twee miljoen ouderen die zorg nodig hebben wordt thuis verpleegd. In de meeste gevallen gebeurt dit door de mantelzorgers (familie) en of in combinatie van ambulante zorgverleners. De ‘Pflegeversicherung’ dekt de helft van de verpleegkosten (Van der Wal, 2013).
De ‘Pflegeversicherung’ kan vergeleken worden met het Nederlandse PGB (Persoonsgebonden Budget). Alleen biedt de ‘Pflegeversicherung’ meer voor de mantelzorgers dan het PGB doet in Nederland. Deze kunnen betaald krijgen, waardoor je als mantelzorger onbetaald verlof op kan nemen om voor je ouders te zorgen. Mantelzorgers kunnen zelfs gedurende die periode vakantie opnemen (de overheid draagt zorg voor vervanging tijdens de vakantie) en bouwen ook gewoon hun pensioen op gedurende de tijd dat zij als mantelzorger werken (Colombo, Llena-Nozal, Mercier, & Tjadens, 2011).
Per 1 januari 2013 heeft de regering Merkel de nieuwe wet ‘Pflege-Bahr’ in laten gaan, welke burgers moet stimuleren om zelf te sparen voor zorg in de toekomst en daarnaast financiële prikkels biedt voor kinderen om de zorg van hun demente ouder(s) op zich te nemen. Voor de toekomst is dit geen geschikt model omdat het aantal kinderen dat zijn ouders kan verzorgen afneemt. Steeds meer mensen in Duitsland doen een beroep op de professionele hulp of een verpleeghuis (Van der Wal, 2013).
Maar wat als iemand geen kinderen heeft die willen zorgen voor hun ouders, zoals dat bij veel LHBT-ouderen het geval is? Stefan Görres, hoogleraar aan het Institut für Public Health und
Pflegeforschung van de Universiteit Bremen lijkt de oplossing vooral in innovatieve diensten te zien. In woonblokken zou men de hulp kunnen organiseren door technische innovaties en naast de inzet van familie ook een beroep te doen op vrijwilligers die gaan samenwerken met professionele
zorgverleners. Naast deze verwachtingen naar burgers en professionals, ziet hij ook een taak voor de gemeente, deze zou een centrale rol moeten spelen in deze ‘cultuur van hulp op buurtniveau’.
Ook voor de markt is een rol weggelegd. Het bedrijfsleven zou dagverpleging kunnen bieden, zodat vader of moeder mee kan naar het werk, waarna men ’s avonds zelf weer de verzorging op zich neemt. De low-cost cultuur waar zorgaanbieders slechts het noodzakelijke doen voor een laag bedrag en waarnaast voor iedere verdere dienst flink in de buidel getast moet worden, kan gaan leiden tot een tweedeling in de zorg, volgens Görres. Steeds meer demente bejaarden worden nu al naar verpleeghuizen in landen als Polen en Tsjechië gebracht, omdat de prijzen daar aanzienlijk lager liggen (Van der Wal, 2013).
De tolerantie naar LHBT’s is in deze landen een stuk minder. De kans dat Duitse LHBT-ouderen een prettige oude dag hebben in voormalig communistische landen, waarbij zij open durven te zijn over hun geaardheid, valt zwaar te betwijfelen. Wellicht zijn LHBT-ouderen in Duitsland meer geholpen met de oplossing welke in de Amerikaanse LHBT-beweging gevonden is voor ontbrekende familie in de vorm van ‘chosen families’. In de paragraaf hieronder wordt dit begrip verhelderd.
2.4.2 De VS (Verenigde Staten van Amerika)
De VS is een liberale verzorgingsstaat (zie 2.3.2). In het afgelopen decennium heeft er eem
opmerkelijke verschuiving plaats gevonden in de houding van de Amerikanen naar LHBT’s. In steeds meer staten wordt het huwelijk tussen mensen van dezelfde sekse geopend en onderzoek toont aan dat 60% van de Amerikanen hier positief tegenover staan (Witeck, 2014).
Onderzoek in 2012 omtrent het articuleren van zorgbehoeftes van de LHBT-ouderen groep in Minnesota en de Twin Cities (Minneapolis en St Paul) toont aan dat het vertrouwen op goede zorg, na het uitkomen voor de LHBT-gevoelens in vergelijking met 2002 verdubbeld is. Helaas is dit cijfer nog altijd minder dan 20% (Croghan, Moone, & Olson, 2012).
In de top 35 van de meest LHBT-vriendelijke steden van de VS staat Minneapolis op nummer 20 (Comoletti, 2014). Of Minneapolis gezien kan worden als representatief voor de steden in de VS is discutabel. Minneapolis ligt in Minnesota waar net zoals in 36 andere staten het huwelijk tussen mensen van dezelfde sekse opengesteld is. In de StatenAlabama, Arkansas, Georgia, Kentucky, Louisiana, Michigan, Mississippi, Missouri, Nebraska, North Dakota, Ohio, South Dakota ,Tennessee en Texas is het huwelijk nog altijd niet toegestaan (Procon, 2015).
2012 Twin cities LGBT aging needs assessment survey
Ook in Minnesota en de Twin Cities is er sprake van een stijging van het cijfer van ouderen. In 2020 verwacht men dat de groep in de leeftijd 65 jaar en ouder groter is dan de groep kinderen in de leeftijdscategorie van kinderdagverblijf tot en met de highschoolleeftijd.
Aan het onderzoek hebben 495 LHBT’s deelgenomen: 30% (147 deelnemers) in de leeftijd van 48 tot en met 54 jaar, 46% (225) in de leeftijd van 55 tot en met 64 jaar, 20% (101) in de leeftijd van 65 tot en met 74 jaar en 4% (22) in de leeftijd van 75 jaar en ouder.
Er is sprake van volledige openheid over LHBT-gevoelens naar de omgeving bij meer dan de helft (248), dit varieert in 59% (84) in de leeftijd van 48 tot en met 54 jaar tot 33% (7) in de leeftijd van 75 jaar en ouder. Zes personen (<2%) gaven aan nog volledig ‘in de kast’ te zijn.
De data suggereren dat LHBT-ouderen die toereikende financiële middelen bezitten, hoger opgeleid en wit zijn, meer toegang hebben en bevoorrecht zijn tot ouderenzorg, in tegenstelling tot de groep die minder bedeeld, lager opgeleid en een gekleurde huiskleur hebben.
De voorkeur van LHBT-ouderen werd gemeten, door hen 9 zorgarrangementen voor te leggen, waarbij de antwoordmogelijkheden die men in kon vullen bestonden uit: a) LHBT-specifiek gewenst,
b) service voor de hele populatie , maar wel LHBT-vriendelijk gewenst, of c) geen voorkeur.
De meerderheid gaf de voorkeur aan arrangementen die de hele populatie bedienden maar die wel LHBT-vriendelijk zijn (keuze mogelijkheid b), de arrangementen waar het hier om ging zijn:
gezondheidsklinieken 75%/335 huishoudelijke zorg 65%/282 thuisverpleging 64%/281
dagopvang voor ouderen (specialistisch) 62%/267 zorgcentra 59%/259
seniorencentra (buurthuis) 58%/259 verpleeghuizen 57%/249
Wanneer er gevraagd wordt naar de keuze voor ondersteunende groepen, dan heeft LHBT-specifiek (antwoord a) de voorkeur. Daarbij zijn de transgender mannen met 82%/13 sterk vertegenwoordigd. Voor de compleetheid rond de beantwoording op de 9 arrangementen, is hieronder het schema uit het rapport (Croghan, Moone en Olson, 2012, p.11) overgenomen:
Chosen Family
Meer dan 65%/296 van de onderzoeksgroep geeft aan voldoende betekenisvolle vriendschappen te hebben. Driekwart van de groep heeft een zogenaamde ‘chosen family’ samengesteld, welke bestaat uit een groep mensen met wie men zich emotioneel en hecht verbonden voelt, waardoor zij gezien worden als familie, ondanks dat er geen biologische band of bij wet vastgestelde verbintenis is.
Tijdens het onderzoek was 22%/101 informeel- of
mantelzorger. Het bieden van zorg blijkt gendergebonden te zijn, tweederde van de zorggevers is namelijk vrouw.
Nationale data toont aan dat er hoge aantallen vrouwen zijn die zorg verlenen, in tegenstelling tot mannen.
Op de vraag of men iemand heeft die zorg kan verlenen indien men ziek zou zijn of niet voor zichzelf kan zorgen, antwoordt 78%/357 dat dit het geval is.
Het meest opmerkelijke dat uit het Twin Cities onderzoek naar boven kwam, is de angst voor het niet ontvangen van goede zorg, wanneer uitkomt dat het hier een LHBT-oudere betreft. Opvallend was dat de LHBT-community zeer veel interesse heeft in zorgverleners die een ‘LGBT sensitivity training’ (training waarbij de nadruk ligt op begrip voor LHBT’s) hebben ondergaan. Het onderzoek was tevens een mogelijkheid om op de significantie te reflecteren die er bestaat rond
gezondheidsklachten van LHBT-ouderen in vergelijking met hun hetero peers (leeftijdsgenoten), welke bekend waren naar aanleiding van het onderzoek ‘Aging Health Report’ uit 2011.
Dat onderzoek toont aan dat LHBT-ouderen vaker in hogere mate last hebben van beperkingen; in geestelijke nood verkeren; roken; excessief alcohol drinken; aan cardiovasculaire ziekte lijden; obesitas hebben en overall een slechtere gezondheid dan hetero ouderen hebben. Deze
gezondheidsklachten en het ontbreken op vertrouwen hebben in goede zorg, benadrukt het belang van een ‘LGBT sensitivity training’. Ook is het van belang om outreachend te werken naar LHBT-ouderen die geïsoleerd leven en die nog geen zorg ontvangen, uit angst voor discriminatie. Het ‘Twin Cities’ onderzoek is gedaan om een vergelijking te maken met de algemene (hetero) bevolking. Deze vergelijking heeft aangetoond dat er substantiële verschillen bestaan met de algemene bevolking. Specifiek voor LHBT-ouderen is dat zij:
1. Bijna twee keer zo vaak informeel – of mantelzorger zijn. 2. Minder snel een informeel- of mantelzorger hebben. 3. Voor meer dan de helft kinderloos zijn.
4. Vaker alleen leven.
5. Vaker een wilsbeschikking rond zorg hebben ingevuld.
6. Bijna twee keer zo vaak bereidheid tonen voor vrijwillige inzet.
Er zijn veel verschillen, maar een significante overeenkomst tussen de LHBT- en de algemene bevolking is, dat verschil in inkomsten, ras en etniciteit, gender en andere factoren de beleving van het ouder worden positief of negatief beïnvloeden (Croghan, Moone, & Olson, 2012).
That’s what friends do
Een ander onderzoek uitgevoerd in de staat Washington in 2005 onder LHB zorgvragers en informele zorgverleners, geeft meer inzicht op de deelvragen van het onderzoek. In het onderzoek zijn er interviews gehouden met 36 zorgvragers, welke alle ouder waren dan 50 jaar en zichzelf als lesbies, homoseksueel of biseksueel beschouwden en daarnaast assistentie nodig hadden in hun dagelijks leven.
‘Gen Silent’
Een mooi voorbeeld van ‘Chosen family’ is te zien in de Amerikaanse documentaire ‘Gen Silent’. Heel
indrukwekkend is het verhaal van een transgender vrouw, die het contact met ex- vrouw en zoon volledig verloren heeft nadat zij transformeerde. Op het moment dat zij longkanker heeft, komt haar zoon nog een enkele keer langs, maar weigert de zorg op zich te nemen. Door een interventie vanuit de LHBT-community, krijgt zij een ‘chosen family’, die haar in toerbeurten verzorgen en bijstaan (Maddux, 2011).
De informele zorgverleners in het onderzoek waren aangewezen door de zorgvrager als informeel zorgverlener en kregen niet betaald en waren ook niet als vrijwilliger aangesloten bij een
hulpverleningsorganisatie.
De meeste zorgrelaties (bestaande uit een zorgvrager en een informeel zorgverlener) waren ontstaan vanuit een vriendschap (men kende elkaar al). De zorg geboden door een vriend varieert van het assisteren bij vervoer tot aan het bieden van persoonlijke zorg. Vrienden vervullen vaak de rol van vrijwilliger of ‘chosen family’ die (sociale) steun bieden en liefde voor LHB individuen. Oudere LHB’s maken vaker gebruik van de ‘chosen family’ voor zorg, dit komt gedeeltelijk door het stigma en het ontbreken van acceptatie bij de biologische familieleden (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011).
2.4.3 Zweden
Zweden is een sociaaldemocratische verzorgingsstaat(zie 2.3.1). De tolerantie naar LHBT’s is hoog. Op de onderzoeksvraag (zie 3.6.1) van het SCP (2010): “(Sterk) eens met de stelling ‘Homoseksuele mannen en lesbische vrouwen moeten vrij zijn om hun leven te leiden zoals zij dat willen’, bevolking van 15 jaar en ouder, 2010 ”(p. 10), neemt het land samen met Denemarken een gedeelde tweede plaats (90%) in (Keuzenkamp & Kuyper, 2013).
Regnbågen
De Zweedse verzorgingsstaat is nog steeds in staat om opvang voor ouderen te garanderen, waardoor mantelzorg of informele zorg minder belangrijk lijkt in het land dan in andere landen. In november 2013 opende het Regnbågen (Regenboog) wooncomplex wat plaats biedt aan 100 LHBT-senioren die daar met gevoelsgenoten van hun oude dag kunnen genieten. Deze woonvorm is gewild onder de LHBT-bevolking van Zweden, gezien er nu al een wachtlijst is waar 60 personen op staan. Volgens de jongste bewoner die tevens directeur en oprichter is Christer Fälman (55 jaar) is de behoefte aan zekerheid bij ouderen groot. Volgens hem willen ouderen dicht bij anderen wonen en niet eenzaam zijn. De bewoners variëren in leeftijd van midden 60 tot eind 80 en in het artikel wordt gesproken over lesbische vrouwen en homoseksuelen als bewoners. Of er ook biseksuelen en transgenders wonen is niet duidelijk. Björn Lundestedt (bewoner 73 jaar), legt uit dat hij onwillig staat tegenover de overheersende heteroseksuele leefstijl die wordt verwacht van mensen van zijn generatie. Hij is geboren in de jaren 40 van de vorige eeuw, toen homoseksualiteit in Zweden nog illegaal was. Hoewel homoseksualiteit al legaal werd gesteld door de Zweedse regering in 1944, werd het nog altijd geclassificeerd als een geestesziekte tot eind jaren 70. Zweden is een inclusieve en tolerante samenleving, toch spreekt Björn Gate (bewoner 72 jaar) van ‘onzichtbare discriminatie’. Volgens hem wordt homoseksualiteit vaak geaccepteerd maar niet begrepen. Hetzelfde geldt voor religieuze of etnische minderheden, vindt Gate. Wanneer deze mensen ouder worden dreigt ook het gevaar dat zij hun cultuur en identiteit verliezen door assimilatie (bij opname in een zorgcentrum). Naast dat oudere LHBT’s samen wonen in het complex, verwelkomen zij ook regelmatig jonge
mensen in de vorm van studiereisjes van scholen en universiteiten. Het collectief portretteert zichzelf hier als een soort van levend museum van de LHBT-historie (Margolis, 2014).
Onderzoek naar de houding van Zweedse verpleegkundigen ten aanzien van LHBT’s
Een studie naar de houding van verpleegkundigen in een ziekenhuis naar LH patiënten (Lesbische vrouwen en homoseksuelen) en of LH relaties van patiënten, over heel Zweden door de Medical Ethics Comittee van Uppsala University, toont aan dat ook in Zweden men niet snel durft uit te komen, uit angst om niet de goede zorg te krijgen. Dit onderzoek in 2004 is gedaan door narratieve interviews (zie 3.5.2) af te nemen bij 27 LH patiënten en of LH relaties en het had betrekking op 46 patiëntervaringen en 31 verpleegervaringen van LH partners. De onderzoeksgroep bestond uit 17 vrouwen en 10 mannen in de leeftijd van 23 tot 65 jaar. De narratieve interviews zijn afgenomen op
