Patient’s choice and need for information across the interface between primary and secondary care: a survey

Background

Hospitals in the Netherlands have recently made certain performance data public, and allowed patients to choose the location of their care. The objective of this study is to assess (a) patient preferences and experiences concerning the transition between primary and secondary health care, (b) patients’ needs for choice and infor-mation and how are these influenced by personal and morbidity factors.

Methods

A cross-sectional study was conducted. Two different types of questionnaires were used. The first questionnaire, importance, concerns the importance that patients attach to the care provided. The second questionnaire, experience, concerns the actual experiences of the patient with the care provided. These two questionnaires were sent to two random samples of patients who had been referred to a medical specialist. For the selection of patients, we used the databases of the registration net-works of the Departments of General Practice of the Universities of Groningen and Leiden. The importance questionnaire was returned by 513 patients (69%). The expe-rience questionnaire was returned by 1404 patients (65%).

Results

Many patients prefer the GP advising them regarding which hospital or specialist they should be referred to: a quarter of the patients preferred that the GP decided for them. Patients with a treatable condition and patients aged between 25 and 65, highly educated and with a high score on the Stable scale, more often wish to use information from internet or newspapers to make a decision.

The amount of information that is needed on illness or treatment differs by illness groups and patient characteristics. Young people, older people and lower educated people, and those scoring low on the Stable scale very often need only practical information.

Conclusion

Care providers should take differences into account concerning patients’ need for information on their illness, and be sure to provide personalized information. In spite of making performance data of different health care institutions public, only a limited number of patients want to use this information on a limited number of health problems. In developing and presenting these data, this should be taken into account.

12. Dankwoord

Het is natuurlijk een gemeenplaats maar één die zeker waar is: promoveren doe je niet alleen. Dat zoveel mensen zich zo zouden inzetten had ik van te voren nooit kunnen bedenken. Ik wil dan ook iedereen van harte bedanken die heeft meege-werkt aan de totstandkoming van dit proefschrift. Graag wil ik een aantal mensen apart vermelden.

Als eerste wil ik Jan Schuling, mijn copromotor noemen. Als maatje ben je altijd bereid geweest te reflecteren, te sparren en te steunen. Ik had me geen betere bege-leider kunnen wensen.

Betty Meyboom-de Jong, mijn promotor, hoewel iets meer op afstand, ook jou wil ik bedanken voor je grote steun, voor al je goede en snelle reacties op mijn manuscrip-ten en natuurlijk ook voor het feit dat je mij met raad en daad terzijde stond.

Jan en Betty, jullie vormen samen een ideale combinatie voor een promovendus. Het is jammer dat niet veel mensen daar nog van kunnen profiteren.

Wim Benneker, de tweede onderzoeker van het doktersonderzoek, wil ik graag bedanken voor alle momenten die we samen hebben doorgebracht. We hebben hard gewerkt, lief en leed gedeeld en heel veel gelachen. Onze liefde voor de Nederlandse taal hebben we gemeenschappelijk. Dat is een groot voordeel bij de uitvoering van kwalitatief onderzoek. En dat is ook de reden dat je hebt geholpen bij het opstellen van alle vragenlijsten. Ik ben blij dat jij mijn paranimf bent.

Majella de Jong, de tweede onderzoeker van het patiëntenonderzoek, jou wil ik ook bedanken voor je bijdrage aan het onderzoek. Jij hebt mij als gepromoveerde psy-choloog veel geleerd, wat niet alleen het patiëntenonderzoek ten goede kwam.

Voor het kritisch meedenken en de moeite die ze zich daarbij hebben getroost, wil ik graag bedanken Joris Slaets en Siggy Lindenberg, die deelnamen aan de brain-stormgroep en de medeauteurs van de zeven artikelen waaronder Niek Klazinga, Janny Dekker, Theo Voorn en Geoffrey Mitchell. Natuurlijk wil ik ook de leden van de beoordelingscommissie bedanken: Richard Grol, Jacobijn Gussekloo en Joris Slaets. Klaas Groenier en Henk Bosveld wil ik graag bedanken voor hun lessen in sta-tistiek en Anita Verhoeven voor haar steun bij het zoeken naar literatuur.

De (huis)artsen, voormalig medisch studenten, Jorrit Wijnstra, Nienke Rijkers-Koorn, Joris van Mastrigt, Jeroen Krijnsen, Trudy Zijlstra en Annegriet Kuiken hebben enthousiast meegewerkt aan mijn onderzoek: bedankt!

Onderzoek kan niet zonder respondenten. Ik wil dus graag alle huisartsen, medisch specialisten en patiënten bedanken die hun medewerking hebben verleend aan de interviews en het vragenlijstonderzoek.

Lidy Kingma-Balkema wil ik bedanken voor haar enorme inzet bij alle administratie-ve werkzaamheden en nog administratie-veel meer, Renze Hasper en Ineke Brink voor hun hulp bij het maken van tabellen, powerpointpresentaties en posters.

Met vereende krachten zijn alle vragenlijsten verstuurd door de medewerkers van het secretariaat in Groningen en Leiden. Het waren grote aantallen: bedankt!

Graag wil ik Willem Jan van der Veen, Margot de Waal, Rob Ong en andere mede-werkers van de registratienetwerken Groningen en Leiden bedanken.

Vanzelfsprekend gaat mijn dank ook uit naar alle huisartsen en hun assistenten die bereid waren hun patiënten uit te nodigen.

Graag wil ik ook bedanken Lex van Tuyll en Edwin Klok, medewerkers van de patiëntenvereniging Zorgbelang in Groningen die hebben geholpen met de organisa-tie van de focusgroep bijeenkomsten en optraden als observator en Peer van Haaren die optrad als moderator.

Voor hun hulp bij de vragenlijsten wil ik graag bedanken: de sleutelfiguren van de verschillende organisaties die vragenlijsten hebben beoordeeld, Heleen Bolk, Liesbeth Wieberdink, Jacqueline Biermann-Wynia en Peter Polko.

Het hoofd van de Huisartsopleiding, eerst Jan Schuling en later Frank Baarveld, wil ik bedanken voor de gelegenheid die zij mij boden om een deel van mijn aanstelling te gebruiken voor mijn onderzoek en Klaas van der Meer, hoofd van de

Disciplinegroep voor zijn steun.

Klazien Visser en Frans Slager wil ik graag bedanken voor hun hulp bij de stellingen en de correcties van mijn taalgebruik.

Dorien, collega en treinvriendin, ik wil je bedanken voor de vriendschap, steun en gezellige treinreizen. Ik vind het geweldig dat je ceremoniemeester wilt zijn.

Mijn moeder wil ik bedanken voor de fijne jeugd die ze mij en mijn zus heeft gege-ven. Als werkende moeder heb je mij laten voelen dat werken en moederen goed samen kunnen gaan. Daarom kon ik op mijn beurt een werkende moeder zijn zon-der schuldgevoel. Ik draag dit proefschrift met liefde aan je op.

En tot slot mijn thuisfront: Jan, je hebt me liefdevol gesteund, de afgelopen jaren steeds meer. Samen met Jan voel ik een grote verbondenheid met onze kinderen Steven, Sanne en Fieke. Daar kan ik intens van genieten. Als vertegenwoordiger van mijn thuisfront is Steven mijn paranimf. Het is toch geweldig als de reactie van je kinderen op je promotie is: ‘go, mammie, go!’

Graduate School for Health Research SHARE

This thesis is published within the Graduate School for Health Research SHARE (embedded in the University Medical Center Groningen / University of Groningen).

More information regarding the institute and its research can be obtained from our internet-site: www.rug.nl/share.

Recent dissertations:

Aukes LC (2008) Personal reflection in medical education Supervisors: prof dr JPJ Slaets, prof dr RP Zwiers Co-supervisor: dr J Cohen-Schotanus

Barbareschi G (2008) Socioeconomic status and the course of quality of life in coronary heart disease and cancer; from description toward an explanation

Supervisor: prof dr R Sanderman

Zuurmond RG (2008) The bridging nail in periprosthetic fractures of the hip; incidence, biomechanics, his-tology and clinical outcomes

Supervisor: prof dr SK Bulstra

Co-supervisors: dr AD Verburg, dr P Pilot

Wynia K (2008) The Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP), an ICF-based outcome measure for disability and disability perception in MS: development and psychometric testing

Supervisors: prof dr SA Reijneveld, prof dr JHA De Keyser Co-supervisor: dr LJ Middel

Van Leeuwen RR (2008) Towards nursing competencies in spiritual care Supervisors: prof dr D Post, prof dr H Jochemsen

Co-supervisor: dr LJ Tiesinga

Vogels AGC (2008) The identification by Dutch preventive child health care of children with psychosocial problems : do short questionnaires help?

Supervisors: prof dr SA Reijneveld, prof dr SP Verloove-Vanhorick

Hinnen SCH (2008) Distress and spousal support in women with breast cancer Supervisors: prof dr R Sanderman, prof dr AV Ranchor, prof dr M Hagedoorn

Nijhuis BGJ (2007) Team collaboration in Dutch paediatric rehabilitation Supervisors: prof dr K Postema, prof dr H Nakken, prof dr JW Groothoff Co-supervisors: dr HA Reinders-Messelink, dr ACE de Blécourt

Kort NP (2007) Unicompartmental knee arthroplasty Supervisor: prof dr SK Bulstra

Co-supervisors: dr JJAM van Raay, dr AD Verburg

Weert E van (2007) Cancer rehabilitation – effects and mechanisms Supervisors: prof dr K Postema, prof dr R Sanderman

Co-supervisors: dr CP van der Schans, dr JEHM Hoekstra-Weebers, dr R Otter