3. OPZET & VERANTWOORDING
3.4 ONDERZOEK NAAR ZELFSTANDIGHEID
We spreken van een ‘doeltreffende’ interventie (trede 3) wanneer aangetoond kan worden dat het doel van de interventie gerealiseerd wordt. Om dit te kunnen onderzoeken is allereerst een onderzoeksgroep gevormd. Oud-studenten zijn at random toegewezen aan de onderzoeksgroep en gevraagd om hun medewerking aan het onderzoek te verlenen. Ook de personen die hen goed kennen, de proxies, zijn gevraagd om mee te werken aan het onderzoek. Een en ander staat beschreven in paragraaf 3.4.1. Vervolgens komt in paragraaf 3.4.2 aan bod hoe ten aanzien van deze oud-studenten de groei in zelfstandigheid tijdens het traject onderzocht is. In paragraaf 3.4.3 komt het onderzoek naar de huidige zelfstandigheid van de oud-studenten aan de orde.
3.4.1 ONDERZOEKSGROEP & PROXIES
At random toewijzing
Na consultatie van verschillende wetenschappers en in nauw overleg met de klankbordgroep is ervoor gekozen een onderzoeksgroep te creëren van 30 oud-studenten8, van wie de helft recent (0-1 jaar geleden) uitgestroomd is (groep A) en de andere helft langer geleden (5-6 jaar) uitgestroomd is (groep B). Het laatste is van belang om uitspraken te kunnen doen over de bestendigheid van het door PSH bereikte resultaat in termen van groei in zelfstandigheid. Verder is ervoor gekozen alleen die oud-studenten mee te nemen in het onderzoek die het traject volledig doorlopen hebben.9 Vervolgens heeft PSH alle oud-studenten geselecteerd die aan deze criteria voldeden en gecheckt of bij hen aan het begin en het einde van het traject het zelfstandig functioneren gemeten is middels het eigen meetinstrument van PSH. Oud-studenten bij wie dat niet het geval was, zijn uit de selecties gehaald. Dit alles resulteerde in een tweetal geanonimiseerde lijsten: 31 oud-studenten kwamen in aanmerking om opgenomen te worden in onderzoeksgroep A, 32 oud-studenten in onderzoeksgroep B. PSH heeft deze geanonimiseerde selecties overdragen aan het onderzoeksteam. Op grond van de inschatting dat mogelijk niet alle oud-studenten en hun omgeving zouden willen meewerken aan het onderzoek, zijn door onderzoekers meer dan de benodigde 30 oud-studenten getrokken. Het onderzoeksteam heeft, middels de tool ‘research randomizer’, at random 19 oud-studenten toegewezen aan groep A en 19 oud-studenten aan groep B.
Bereidheid tot medewerking
Om privacy redenen heeft PSH als eerste contact opgenomen met deze oud-studenten en hun ouders om medewerking aan het onderzoek te vragen. Twee op de drie oud-studenten en hun ouders reageerden positief. Bij groen licht heeft PSH de ouders verzocht om een eerste vragenformulier in te vullen. Dit vragenformulier had mede tot doel om inzicht te verkrijgen in de gezinssituatie en de bij de oud-student betrokken professionals. Pas na het akkoord van de oud-student en zijn of haar ouders, heeft PSH de naam van de oud-student, zijn of haar contactgegevens en het ingevulde vragenformulier doorgezet naar het onderzoeksteam, waarna de onderzoeksactiviteiten gestart zijn.
Een op de drie ouders en/of oud-studenten heeft niet gereageerd op de uitnodiging of laten weten af te zien van deelname, met als meest genoemde reden een gebrek aan tijd. Vanwege deze non-respons heeft het onderzoeksteam enige maanden na de start van het onderzoek nog een aantal oud-studenten extra toegewezen aan de beide onderzoeksgroepen om uit te komen op de gewenste 15 oud-studenten per groep. Dit is op de dezelfde wijze gebeurd als hierboven beschreven.
8 Een grotere onderzoeksgroep bleek niet haalbaar. De beperkingen waren met name gelegen in het beperkte aantal studenten dat jaarlijks uitstroomt (circa 25-30) en het onderzoeksbudget.
9 Volledig doorlopen hebben wil zeggen van wie de trajectduur minimaal 2,5 van de gebruikelijke 3 jaar was.
Onderzoeksgroep: 29 oud-studenten
Ten aanzien van een van de oud-studenten uit groep B is het niet gelukt om voldoende informatie van de omgeving te verkrijgen om tot een volledig en betrouwbaar beeld te kunnen komen. Deze oud-student is dan ook buiten de analyse gelaten. Dat betekent dat de onderzoeksgroep uiteindelijk 29 oud-studenten betrof (groep A 15, groep B 14).
Proxies
Informatie over de zelfstandigheid en het meedoen van de oud-studenten, en de ontwikkeling daarin, is verzameld via betrokkenen die het individu goed kennen, de zogenaamde proxies. In totaal hebben circa 220 proxies (ouders, broers en zussen, begeleiders en anderen) deelgenomen aan het onderzoek naar de onderzoeksgroep, gemiddeld tussen 5 à 6 personen per oud-student.
Van alle oud-studenten heeft minimaal één ouder volledig deelgenomen. Ook onder professionals (woonbegeleiders, werkbegeleiders, e.a.) was de animo groot om bij te dragen aan het onderzoek.
Geen enkele begeleider heeft aangegeven niet mee te willen werken. Wel liet, onder meer vanwege drukte, de input soms lang op zich wachten, of was die soms summier. Verder heeft een groot aantal broers en zussen enthousiast hun medewerking verleend. Hun input bleek bijzonder waardevol: zij bleken houding en gedrag van hun broer of zus en ouders, en de patronen daarin, goed (met enige afstand) te kunnen observeren. De (enkele) broers en zussen die niet mee deden aan het onderzoek, gaven meestal aan daar geen tijd voor of zin in te hebben. Soms vonden ouders het niet wenselijk dat broers of zussen benaderd werden, bijvoorbeeld vanwege de eigen beperkingen of problemen van broers of zussen, of omdat broers en zussen ‘al zo druk zijn’.
Er is een stevig beroep gedaan op de proxies. Al gauw werd duidelijk dat het wijs was te doseren, en de verschillende onderzoeksactiviteiten stap voor stap uit te voeren: eerst met ouders te spreken over het meedoen van hun zoon of dochter, dan het interview met de oud-student, vervolgens via ouders begeleiders en broers en zussen te betrekken en hen te vragen naar de zelfstandigheid en het meedoen van de oud-studenten en tot slot ouders, broers en zussen te vragen naar hun eigen persoonlijk perspectief. Om mensen over de streep te trekken om mee te werken, hielp het aanbod van maatwerk: proxies konden ervoor kiezen om vragenlijsten digitaal in te vullen, of voor een telefonisch of face to face interview. De meesten gaven er de voorkeur aan om de vragenlijsten op een eigen moment digitaal in te vullen. Een aantal oud-studenten en proxies (met name ouders) heeft deelgenomen aan een speciale dag op PSH. Tijdens deze dag zijn niet alleen alle oud-studenten en proxies individueel geïnterviewd, maar vonden er ook verschillende groepsinterviews met ouders plaats. Ouders hebben het als heel waardevol en prettig ervaren om ten aanzien van deze onderwerpen verhalen te delen. Vooral de herkenning was voor hen waardevol.
3.4.2 ZELFSTANDIGHEID TIJDENS SPELDERHOLT
Meetinstrument PSH
PSH maakt gebruik van een zelfontwikkeld instrument waarin periodiek de ontwikkeling in zelfstandigheid op sociale, woon- en arbeidsdoelen kan worden gescoord. Daarbij wordt ten aanzien van de sociale doelen onderscheid gemaakt naar vier zelfstandigheidsniveaus en ten aanzien van de woon- en arbeidsdoelen naar vijf zelfstandigheidsniveaus (voor meer informatie over deze zelfstandigheidsniveaus zie paragraaf 4.4.4). De items in het instrument zijn zeer concreet benoemd. Het instrument wordt ingevuld door de begeleiders van de studenten; zij kalibreren hun oordeel met elkaar. De scores ten aanzien van de verschillende doelen worden niet geaggregeerd tot een totaalscore voor zelfstandigheid. Aangezien PSH vanaf 2009 bij aanvang en beëindiging van het traject de mate van zelfstandigheid van elke student bepaald heeft, kan op basis van de data van PSH met terugwerkende kracht bepaald worden wat de ontwikkeling in zelfstandigheid is geweest gedurende het traject. Dat heeft als voordeel dat de instroom vanaf 2009 bij het onderzoek betrokken kan worden. Van alle oud-studenten uit de onderzoeksgroep heeft PSH de scores ten aanzien van hun zelfstandigheid bij aanvang en beëindiging van het traject
aangeleverd. Alleen ten aanzien van oud-studenten die de leergang onderhouds-assistent gevolgd hebben kon PSH niet alle data aanleveren; met betrekking tot een aantal aan arbeid gerelateerde items ontbraken deze data. Omdat het om een niet gevalideerd instrument gaat, is overwogen om aanvullend een ander, wel gevalideerd meetinstrument te gebruiken, om de huidige zelfstandigheid mede te bepalen. Hier is echter van afgezien onder meer vanwege de extra belasting die dit met zich mee zou brengen voor de oud-studenten, hun evenknieën en de andere betrokkenen.
Indrukken andere gezinsleden
Onafhankelijk van de data van PSH zijn ouders, broers en zussen bevraagd op hun indrukken over de ontwikkeling van hun speciale zoon of dochter, broer of zus. Is er sprake van groei geweest? Zo ja, op welke vlakken is zoon of dochter, broer of zus gegroeid? Hoe sterk is de groei geweest?
3.4.3 HUIDIGE ZELFSTANDIGHEID
Brede uitvraag
Om de bestendigheid van de ontwikkeling in zelfstandigheid zoals gerealiseerd tijdens het traject te bepalen, zijn de oud-studenten en personen uit hun omgeving bevraagd op het huidig zelfstandig functioneren van de oud-studenten. Om tot een zo betrouwbaar mogelijk beeld te komen zijn zoveel mogelijk betrokkenen gevraagd naar hun indrukken: in ieder geval de oud-studenten zelf, hun ouders en begeleiders. Daar waar de indrukken van deze betrokkenen uiteenliepen, is de inzet van onderzoekers geweest te proberen te begrijpen waarom betrokkenen hier zo verschillend naar kijken, in plaats van te proberen vast te stellen wie er ‘gelijk’ heeft.
Index voor Zelfstandigheid
Het meetinstrument van PSH in haar huidige vorm en omvang bleek niet geschikt om betrokkenen te bevragen op het huidig zelfstandig functioneren. Om bruikbaar te zijn voor dit onderzoek is het instrument in de eerste plaats minder contextafhankelijk gemaakt. Daarnaast is het aantal items gereduceerd (van 400 naar 25), waarbij die items gekozen zijn die zo objectief mogelijk vast te stellen zijn. Verder is bij de keuze van de items aansluiting gezocht bij de laatste inzichten rondom adaptief functioneren, alsmede bij items die in andere instrumenten worden gebruikt om de zelfstandigheid te meten, zoals de ZEZ (Zelf-Evaluatielijst Zelfstandigheid). Tot slot is het instrument zo aangepast dat het geschikt is voor de bevraging van de doelgroep, alsmede voor bevraging van ouders en begeleiders. Het instrument dat zo gecreëerd is, heeft de naam ‘Index voor Zelfstandigheid’ gekregen.10 Testinterviews met huidige studenten van PSH wezen uit dat een mondelinge toelichting op de items en antwoordcategorieën alsmede het doorvragen op de antwoorden van respondenten de betrouwbaarheid van de uitkomsten bevorderde.
Interviews thuis, veelal met ouders erbij
In gestructureerde face to face interviews bij de oud-studenten thuis zijn zij aan de hand van de Index voor Zelfstandigheid bevraagd op hun beoordeling van de eigen zelfstandigheid. Al gauw bleek dat het waardevol was om (een van de) ouders te vragen bij dit interview aanwezig te zijn;
ouders bleken hun zoon of dochter op momenten te kunnen helpen bij het beantwoorden van onze vragen. Uiteraard zijn onderzoekers er alert op geweest dat de oud-studenten zoveel als mogelijk hun eigen verhaal deden, en niet dat van ouders. De ouders die bij het interview aanwezig waren hebben tijdens het interview met hun zoon of dochter zelf parallel de vragenlijst ingevuld. Verder zijn de oud-studenten en hun ouders aan het einde van het interview bevraagd op de ontwikkeling in zelfstandigheid door de jaren heen. Alle andere betrokkenen, onder wie de andere ouders en begeleiders, hebben de vragenlijst digitaal ingevuld.
10 Wilt u deze vragenlijst inzien, stuurt u dan een mail met dit verzoek naar mail@sellevanderwoude.nl
3.5 ONDERZOEK NAAR KWALITEIT VAN LEVEN OUD-STUDENTEN
Door de jongeren te leren meer zelfstandig te functioneren, beoogt PSH de kwaliteit van leven deze doelgroep te verbeteren. Om te bepalen of dit beoogd effect optreedt, is onderzoek gedaan naar de huidige kwaliteit van leven van de oud-studenten, op diverse leefgebieden, en de ontwikkeling daarin sinds de start van het PSH-traject. Welke leefgebieden er voor deze jongeren in het bijzonder toe doen, staat beschreven in paragraaf 3.5.1. Zoals toegelicht in paragraaf 2.4 wordt in dit onderzoek als uitgangspunt gehanteerd dat kwaliteit van leven zowel een subjectieve als objectieve invalshoek kent. Vanuit de objectieve invalshoek is op een aantal leefgebieden het huidig meedoen van de oud-studenten en de ontwikkeling daarin sinds de start van het PSH-traject onderzocht. De aanpak daarvan staat beschreven in paragraaf 3.5.2. Vanuit de subjectieve invalshoek is onderzocht hoe tevreden de oud-studenten zijn met hun eigen leven. De aanpak daarvan komt aan bod in paragraaf 3.5.3.
3.5.1 MEEST RELEVANTE LEEFGEBIEDEN
Veel van de aspecten van leven die voor mensen zonder verstandelijke beperkingen ertoe doen, doen er ook voor mensen met verstandelijke beperkingen toe. Wel zien we dat mensen met verstandelijke beperkingen meer problemen ervaren ten aanzien van een aantal aspecten van het leven die (daarom?) juist door mensen met verstandelijke beperkingen als heel belangrijk beschouwd worden, zoals (Maes, 2006; Schuurman, 2018), te weten:
• respect en waardering van andere mensen en/of de maatschappij in het algemeen;
• vriendschap en steun van familie en vrienden, betekenisvolle relaties;
• meedoen in wonen, werk en vrije tijd (je wereld vergroten), aansluitend op interesses, met zo min mogelijk begeleiding;
• bovenstaande heeft een positieve impact op aspecten die er voor deze jongeren zeer veel toe doen, en vaak juist problematisch zijn: positief zelfbeeld, eigenwaarde, zelfvertrouwen;
• zelfbepaling;
• persoonlijke ontwikkeling.
In het onderzoek naar de kwaliteit van leven van de onderzoeksgroep heeft de focus gelegen op de hierboven genoemde leefgebieden.
3.5.2 OBJECTIEVE DIMENSIE: PARTICIPATIE
Proxy-instrumenten bruikbaar
Informatie over het meedoen van de oud-studenten is verzameld via de proxies, onder wie de ouders, broers, zussen en begeleiders. Onderzoek heeft uitgewezen dat het gebruik van proxy-instrumenten zeer behulpzaam kan zijn wanneer het om meer objectieve informatie gaat (Boeck, Hardyns, & Pauwels, 2014; Schalock et al., 2010).
Zelfredzaamheidsschaal voor jeugdigen (ZRJ)
Om meer inzicht te verkrijgen in de participatie van de oud-studenten is gebruik gemaakt van de
‘Zelfredzaamheidsschaal voor jeugdigen (ZRJ) 15-18/23 jaar Uitwonend’. Deze ZRJ richt zich (onder meer) op de leefgebieden die er voor jongeren met verstandelijke beperkingen in het bijzonder toe doen. Verder is de ZRJ beproefd voor mensen met licht verstandelijke beperkingen (Segeren et al., 2015) en tevens algemeen gangbaar in het werkveld.