3. OPZET & VERANTWOORDING
3.5 ONDERZOEK NAAR KWALITEIT VAN LEVEN OUD-STUDENTEN
Door de jongeren te leren meer zelfstandig te functioneren, beoogt PSH de kwaliteit van leven deze doelgroep te verbeteren. Om te bepalen of dit beoogd effect optreedt, is onderzoek gedaan naar de huidige kwaliteit van leven van de oud-studenten, op diverse leefgebieden, en de ontwikkeling daarin sinds de start van het PSH-traject. Welke leefgebieden er voor deze jongeren in het bijzonder toe doen, staat beschreven in paragraaf 3.5.1. Zoals toegelicht in paragraaf 2.4 wordt in dit onderzoek als uitgangspunt gehanteerd dat kwaliteit van leven zowel een subjectieve als objectieve invalshoek kent. Vanuit de objectieve invalshoek is op een aantal leefgebieden het huidig meedoen van de oud-studenten en de ontwikkeling daarin sinds de start van het PSH-traject onderzocht. De aanpak daarvan staat beschreven in paragraaf 3.5.2. Vanuit de subjectieve invalshoek is onderzocht hoe tevreden de oud-studenten zijn met hun eigen leven. De aanpak daarvan komt aan bod in paragraaf 3.5.3.
3.5.1 MEEST RELEVANTE LEEFGEBIEDEN
Veel van de aspecten van leven die voor mensen zonder verstandelijke beperkingen ertoe doen, doen er ook voor mensen met verstandelijke beperkingen toe. Wel zien we dat mensen met verstandelijke beperkingen meer problemen ervaren ten aanzien van een aantal aspecten van het leven die (daarom?) juist door mensen met verstandelijke beperkingen als heel belangrijk beschouwd worden, zoals (Maes, 2006; Schuurman, 2018), te weten:
• respect en waardering van andere mensen en/of de maatschappij in het algemeen;
• vriendschap en steun van familie en vrienden, betekenisvolle relaties;
• meedoen in wonen, werk en vrije tijd (je wereld vergroten), aansluitend op interesses, met zo min mogelijk begeleiding;
• bovenstaande heeft een positieve impact op aspecten die er voor deze jongeren zeer veel toe doen, en vaak juist problematisch zijn: positief zelfbeeld, eigenwaarde, zelfvertrouwen;
• zelfbepaling;
• persoonlijke ontwikkeling.
In het onderzoek naar de kwaliteit van leven van de onderzoeksgroep heeft de focus gelegen op de hierboven genoemde leefgebieden.
3.5.2 OBJECTIEVE DIMENSIE: PARTICIPATIE
Proxy-instrumenten bruikbaar
Informatie over het meedoen van de oud-studenten is verzameld via de proxies, onder wie de ouders, broers, zussen en begeleiders. Onderzoek heeft uitgewezen dat het gebruik van proxy-instrumenten zeer behulpzaam kan zijn wanneer het om meer objectieve informatie gaat (Boeck, Hardyns, & Pauwels, 2014; Schalock et al., 2010).
Zelfredzaamheidsschaal voor jeugdigen (ZRJ)
Om meer inzicht te verkrijgen in de participatie van de oud-studenten is gebruik gemaakt van de
‘Zelfredzaamheidsschaal voor jeugdigen (ZRJ) 15-18/23 jaar Uitwonend’. Deze ZRJ richt zich (onder meer) op de leefgebieden die er voor jongeren met verstandelijke beperkingen in het bijzonder toe doen. Verder is de ZRJ beproefd voor mensen met licht verstandelijke beperkingen (Segeren et al., 2015) en tevens algemeen gangbaar in het werkveld.
Selectie leefgebieden
De ZRJ onderscheidt een groot aantal leefgebieden. Er is voor gekozen de ZRJ niet integraal af te nemen, maar een aantal leefgebieden te selecteren op grond van het in de vorige paragraaf beschreven vooronderzoek:
• Basale ADL & Instrumentele ADL
• Huisvesting
• Werk & Opleiding
• Financiën
• Tijdsbesteding (incl. vrije tijd)
• Sociaal netwerk
• Maatschappelijke participatie
Zelfbepaling komt vooral tot uitdrukking in de niveaus van zelfredzaamheid.
Niveaus van zelfredzaamheid
Bij de ZRJ wordt ten aanzien van de verschillende leefgebieden het meedoen/de zelfredzaamheid bepaald. Daarbij worden de volgende niveaus van zelfredzaamheid onderscheiden:
• acute problematiek (in dit onderzoek vertaald naar: ‘totaal niet zelfredzaam’);
• niet zelfredzaam;
• beperkt zelfredzaam;
• voldoende zelfredzaam;
• volledig zelfredzaam.
Binnen elk leefgebied worden de niveaus verder gespecificeerd. Bijvoorbeeld:
Naast schaalvragen ook open vragen
Tijdens eerste testinterviews bleek dat ouders en begeleiders veel moeite hadden met het scoren van het zelfredzaamheidsniveau. Op grond waarvan besloten is naast de schaalvragen per leefgebied een aantal open vragen op te nemen. Bijvoorbeeld, ten aanzien van het leefgebied werk
& opleiding: Wilt u in uw eigen woorden omschrijven wat de huidige situatie is als het gaat om werk en/of opleiding? Wilt u ook aangeven of u op dit vlak een ontwikkeling gezien heeft, sinds hij of zij begonnen is aan het ontwikkelingstraject van Spelderholt? Maar ook in de jaren na Spelderholt?
Vragenlijst Participatie
Zo is de Vragenlijst Participatie11 ontstaan, als combinatie van de schaalvragen vanuit de ZRJ aangevuld met per leefgebied een aantal open vragen. Verder is aan het einde van de vragenlijst nog een tweetal vragen toegevoegd:
• Welk leefgebied hebben we wellicht gemist?
• Welke van de ontwikkelingen die u hiervoor beschreven heeft, vindt u het meest relevant? (in positieve of negatieve zin) En waarom?
Afname vragenlijst
Alle proxies die in beeld gekomen zijn, zijn gevraagd deze vragenlijst in te vullen. Respondenten konden ervoor kiezen om vragenlijsten digitaal in te vullen of voor een telefonisch of face to face interview. De beantwoording van de open vragen en de schaalvragen leverde een rijk beeld op wat vervolgens geanalyseerd is.
11Wilt u deze vragenlijst inzien, stuurt u dan een mail met dit verzoek naar mail@sellevanderwoude.nl
3.5.3 SUBJECTIEVE DIMENSIE: TEVREDENHEID MET HET EIGEN LEVEN
Belang van zelfrapportage
Proxyinstrumenten geven goede informatie als het gaat om objectieve data, maar als het om subjectieve aspecten gaat, zijn de overeenkomsten tussen de gegevens afkomstig van proxyinstrumenten en de eigen mening van mensen met verstandelijke beperkingen teleurstellend (Douma et al., 2001; Cummins, 2002; Moonen, 2006). Gebleken is dat proxies veelal niet in staat zijn om juiste uitspraken te doen over de beleving van mensen met verstandelijke beperkingen (Douma et al, 2001). Een subjectief oordeel moet daarom zoveel mogelijk gegeven worden door de persoon zelf. Dat past ook veel beter bij het onderwerp van onderzoek.
Tegelijkertijd roepen de cognitieve en veelal communicatieve beperkingen de vraag op of mensen met verstandelijke beperkingen wel in staat zijn goed aan te geven hoe zij over hun leven denken (Douma et al., 2011). Verschillende studies hebben echter aangetoond dat zeker mensen met licht verstandelijke beperkingen in staat zijn om over hun eigen functioneren en gevoelens te rapporteren (Bramston & Fogarty, 2000; Deb, Thomas, & Bright, 2001; Douma et al., 2001;
Emerson, 2005; Heiman, 2001; Schalock et al., 2012). Zelfrapportage bij mensen met verstandelijke beperkingen wordt pas problematisch bij een IQ-score van 47 en lager (Douma, Dekker, Verhulst, & Koot, 2006).
Wat bijdraagt aan betrouwbaarheid
Bij zelfrapportage door mensen met verstandelijke beperkingen moet er wel rekening worden gehouden met een aantal aspecten. Hun antwoorden kunnen
vertekend zijn als gevolg van: het geven van sociaal wenselijke antwoorden (Maes & Petry, 2006);
ontkenning van de eigen beperking en overdrijving van verworven vaardigheden (Moonen, 2017); de neiging om telkens, ongeacht de inhoud van de vraag, met ja (of nee) te antwoorden (Maes & Petry, 2006); het selecteren van antwoordalternatieven op grond van hun plaats in de rij (Maes & Petry, 2006). Uit de literatuur is bekend wat kan bijdragen aan betrouwbare uitkomsten (onder meer Douma et al., 2011):
• Het creëren vertrouwelijke sfeer;
• Het gebruik van ondersteunde communicatievormen;
• Het visualiseren van de vragen en antwoordalternatieven;
• Het gebruiken van concrete en eenvoudige taal;
• Aanpassen van het tempo;
• Een vijf-puntschaal.
Intellectual Disability Quality of Life Scale
Na een oriëntatie op de beschikbare instrumenten in binnen- en buitenland is ervoor gekozen gebruik te maken van de Intellectual Disability Quality of Life Scale (IDQoL). Dit instrument heeft de volgende kenmerken:
• Beperkt aantal vragen; de basis kent 16 vragen, de meest uitgebreide versie 44 vragen;
• Formulering van de vragen is eenvoudig en concreet;
• Vragen in de vorm van aanvulzinnen;
• Er wordt uitgegaan van een 5-puntsschaal;
• Visuele ondersteuning: de vragen worden ondersteund middels pictogrammen, de antwoordmogelijkheden middels smileys;
• De vragen worden uitgesproken door de interviewer, mondelinge toelichting is mogelijk.
• Afname van de basis vragen (16 vragen) kost 5-20 minuten.
• Het instrument is intern valide.
Aandachtspunten en bruikbaarheid
1. Ook in de uitgebreide versie van 44 vragen komen niet alle eerdergenoemde leefgebieden aan bod. Tegelijkertijd zijn er in de uitgebreide versie van 44 vragen opgenomen ten aanzien van gezondheid en beleving van het eigen lichaam die minder relevant zijn voor dit onderzoek.
2. Vanuit de ontwerpers wordt aangegeven dat deze vragenlijst geschikt is voor volwassen personen met een licht tot matig verstandelijke beperkingen; daarmee zou deze vragenlijst bij uitstek geschikt zijn voor de doelgroep van PSH. Wel noemen de ontwikkelaars vervolgens een IQ-grens van 60 of meer, welke hoger ligt dan de IQ-ondergrens die PSH hanteert.
3. Een van de ontwikkelaars (Douma, 2018) geeft aan dat structurele verbeteringen in het meedoen (zoals bijvoorbeeld zelfstandig gaan wonen) zelden een duurzaam positief effect hebben op de tevredenheid met het leven.
4. Net zoals voor de meting van de zelfstandigheid en zelfredzaamheid geldt dat het om een momentopname gaat. Het beeld kan in sterke mate beïnvloed worden door actuele en mogelijk tijdelijke gebeurtenissen.
Vragenlijst Tevredenheid met het eigen leven
Ten behoeve van dit onderzoek is de IDQoL omgebouwd tot de ‘Vragenlijst Tevredenheid met het eigen leven’.12 Daarbij zijn de leefgebieden die misten toegevoegd en de leefgebieden die niet of minder relevant zijn voor het onderzoek verwijderd. Vanwege aandachtspunten 3 en 4 zijn de volgende vraag toegevoegd: Tot slot: Als je vergelijkt hoe tevreden je nu bent met het leven, met hoe tevreden je vroeger met het leven was, is er dan iets veranderd? Ben je nu meer tevreden over het leven dan vroeger? Of juist minder tevreden? Of net zo tevreden? Vertel! En weet je ook waarom?
Heeft het ook te maken met hoe je je op Spelderholt ontwikkeld hebt? Vervolgens is aan de orthopedagogen van PSH de vraag voorgelegd de geschiktheid van deze vragenlijst voor de doelgroep te beoordelen, waarop zij positief geantwoord hebben. Uit testinterviews met huidige studenten van PSH kwam inderdaad naar voren dat de meesten goed uit de voeten konden met de visualisaties (smileys). Bij respondenten die niet met de smileys uit de voeten konden, is gebruik gemaakt van ‘duim omhoog’, ‘duim omlaag’ en alles daar tussenin. De term ‘tevreden’
bleek voor sommigen lastig; in plaats van ‘tevreden’ is dan gebruik gemaakt van de term ‘blij’.
Afname vragenlijst
In gestructureerde face-to-face interviews bij de oud-studenten thuis is deze vragenlijst afgenomen. Met de meeste items konden de oud-studenten prima uit de voeten; lastiger vonden zij de items ‘Over of ik het gevoel heb dat ik erbij hoor, ben ik…’ en ‘Over het respect dat ik van andere mensen krijg, ben ik…’. Ouders konden hier vaak goed bij helpen door contexten aan te dragen. Verder legden ouders vaak de vinger op sociaal wenselijke antwoorden. Uiteraard zijn onderzoekers er alert op geweest dat de oud-studenten zoveel als mogelijk hun eigen verhaal deden, en niet dat van ouders.
12Wilt u deze vragenlijst inzien, stuurt u dan een mail met dit verzoek naar mail@sellevanderwoude.nl
3.6 ONDERZOEK NAAR KWALITEIT VAN LEVEN GEZINNEN
Behalve voor de kwaliteit van leven van de oud-studenten is er in dit onderzoek oog voor het perspectief van de andere gezinsleden: ouders en (eventuele) broers en zussen. Je zou kunnen zeggen dat verbetering van de kwaliteit van leven van de andere gezinsleden een ‘beoogd neveneffect’ is van het traject. Onderzocht is wat een eventuele groei in zelfstandigheid van de oud-studenten betekent heeft in het leven van de andere gezinsleden, in termen van kwaliteit van leven. Vanuit de objectieve invalshoek van kwaliteit van leven is op een aantal leefgebieden onderzocht of de (eventuele) groei in zelfstandigheid van de oud-student verschil gemaakt heeft in het meedoen van ouders, broers en zussen. Vanuit de subjectieve invalshoek is onderzocht hoe tevreden de ouders, broers en zussen hiermee zijn. De aanpak van dit onderdeel van het onderzoek staat beschreven in paragraaf 3.6.2. Eerst komt in paragraaf 3.6.1 aan bod wat uit eerdere onderzoeken bekend is over de leefgebieden die er voor ouders, broers en zussen in het bijzonder toe doen.
3.6.1 MEEST RELEVANTE LEEFGEBIEDEN
Het hebben van een kind, broer of zus met (verstandelijke) beperkingen heeft impact op het eigen leven. In eerdere onderzoeken worden verschillende effecten gerapporteerd (onder meer Boer, 2012; Goudie et al., 2013; Hartzmann, 2009; Okma et al., 2015; Van Ommen, 2014; Rapanaro et al., 2008; Reichmann et al., 2008; Steel et al., 2011; Van Dijken, 2013). Ook huidige studenten van PSH, hun ouders en medewerkers hebben hierover in (groeps)interviews voorafgaand aan het onderzoek verteld. De in de literatuur en deze interviews gerapporteerde effecten hebben in het bijzonder betrekking op de volgende leefgebieden:
• Emotioneel welbevinden
• Lichamelijke gezondheid
• Werk & Opleiding
• Financiën
• Gezinsrelaties
• Sociaal netwerk
• Vrije tijd
• Maatschappelijke participatie
Het onderzoek richt zich met name op deze leefgebieden.
3.6.2 OBJECTIEVE & SUBJECTIEVE DIMENSIE
Meedoen: geen schaalvragen maar open vragen
Ten aanzien van het meten van de objectieve dimensie van de kwaliteit van leven, het meedoen, is overwogen gebruik te maken van de Zelfredzaamheidsmatrix (ZRM). Gelijk de ZRJ brengt de ZRM het meedoen en de zelfredzaamheid op verschillende leefgebieden in kaart. De ZRM kent ook dezelfde niveaus van zelfredzaamheid als de ZRJ (zie 3.5.2). Uit eerste testinterviews bleek echter hoe ouders kunnen stoeien met deze niveaus van zelfredzaamheid. Ouders hadden daardoor het gevoel hun verhaal niet goed te kunnen doen. Al snel werd duidelijk dat een meer open vraagstelling een meer diepgaand inzicht zou bieden in het persoonlijk leven van gezinsleden.
Tevredenheid
Er is een groot aantal instrumenten beschikbaar voor het meten van de subjectieve dimensie van kwaliteit van leven, de tevredenheid met het eigen leven. Omdat het hebben van een kind met