HUIDIG MEEDOEN, ZELFSTANDIGHEID EN TEVREDENHEID

verschillende personen die in hun persoonlijke leven al de nodige life events hebben gehad, zoals een problematische thuissituatie (relatieproblemen van ouders, verslavingsproblematiek van een ouder) of het overlijden van een ouder. Voor zowel de oud-studenten als de evenknieën geldt dat verreweg de meesten afkomstig zijn uit het vso. Verder geldt dat de ouders van zowel de onderzoeksgroep als de controlegroep relatief vaak hoogopgeleid zijn (hbo of wo) (67% resp.

60%). De meeste oud-studenten en evenknieën hebben twee broers en/of zussen.

Op grond van vergelijking van de kenmerken van de onderzoeksgroep met die van de controlegroep, kan geconcludeerd worden dat de bevindingen van de paired control study vooral betrekking hebben op jongvolwassenen met het Downsyndroom en met hoger opgeleide ouders.

13.2 HUIDIG MEEDOEN, ZELFSTANDIGHEID EN TEVREDENHEID

Bedacht moet worden dat onderstaand beeld betrekking heeft op de verhalen van een beperkt aantal (10) evenknieën. Onderstaande beschrijving moet gelezen worden als een schets.

Wonen. Zes van de tien evenknieën wonen op zichzelf. Veelal gaat het om een eigen appartement in kleinschalige woonvoorzieningen. Bij twee op de drie is er daadwerkelijk 24 uur per dag begeleiding aanwezig. De evenknieën die op zichzelf wonen zijn gemiddeld in hun 23^e levensjaar de deur uit gegaan. Vier van de tien evenknieën wonen bij ouders, en vinden dat prima. Begeleider:

“Zij woont in een liefdevol gezin, waar eigenlijk helemaal niet opgemerkt wordt hoeveel tijd en energie ze in hun dochter/zusje gestoken wordt om haar normaal te kunnen laten functioneren. Voor haar is dit de ideale situatie, want zij is echt een familiemens.” Ook de ouders van de evenknieën die nog thuis wonen, lijken dan geen probleem te vinden. Moeder: “Onze dochter is zelfstandig, rustig en het zonnetje in huis. Voorlopig blijft ze lekker thuis wonen. Komt er een leuke, veilige, begeleidende woning op ons pad in de toekomst, is het ook goed. Als wij haar niet meer zelf kunnen begeleiden, kan ze bij haar zus gaan wonen, dat heeft haar zus zelf aangegeven. Haar partner weet ervan en is het hier mee eens.” Soms zijn ouders wel op zoek (geweest) naar een geschikte woonplek maar hebben deze tot op heden niet gevonden. Moeder: “Heel belangrijk is dat hij in zijn huidige woonplaats blijft wonen. Zijn hele leven/activiteiten/werk/sport/vrienden etc. is hier in het dorp.

Wanneer hij naar een andere plaats zou verhuizen zou hij bijna alles kwijt zijn en wat daarvoor in de plaats zou komen kan ons inziens nooit dezelfde kwaliteit van leven bieden als wat hij nu heeft.”

ADL. In de basale ADL zijn de meeste evenknieën behoorlijk tot voldoende zelfredzaam en is er alleen sprake van ondergeschikte problemen. Begeleiding is soms nodig bij taken zoals nagels knippen of scheren. Kijken we dan naar de meer complexe ADL (instrumentele ADL) dan zijn de evenknieën in staat om verschillende huishoudelijke taken zoals bed opmaken, tafeldekken en boterhammen smeren zelfstandig uit te voeren. Bij een aantal evenknieën wordt bijvoorbeeld het schoonmaken van de eigen ruimten, het doen van de boodschappen en de was door ouders of woonbegeleiders gedaan. Daar kunnen verschillende afwegingen aan ten grondslag liggen.

Begeleider: “Ik denk dat moeder ook wel gelooft dat haar dochter kan leren om de was te doen, maar ze vindt het ook belangrijk dat het goed gebeurt en moet ook nog het vertrouwen krijgen dat de woonbegeleiding over de schouder van haar dochter meekijkt. En wat ook meespeelt dat dit soort dingen tot nu toe niet opgepikt worden door groepsleiding. In geval van de was blijken er nog andere praktische argumenten een rol te spelen; moeder: “Het zou dus kunnen maar dat kost dan weer extra geld naast de 285 aan eten, gas water en licht. Doe ik het liefst nog zelf en krijg ik ook mijn trommel vol.” Andere beperkingen dan de verstandelijke beperkingen kunnen de zelfstandigheid(sgroei) behoorlijk belemmeren. Zo zou een van de evenknieën volgens haar omgeving in staat moeten zijn haar eigen appartement schoon te maken, maar doet ze dat niet vanwege haar smetvrees. Drie evenknieën reizen met het openbaar vervoer, het betreft dan ingetrainde routes. Dat de anderen dat niet doen, heeft soms te maken met hun bijkomende

beperkingen zoals slechte verstaanbaarheid, of het praktische gegeven dat er in het eigen dorp geen openbaar vervoer is. Deze evenknieën reizen te voet of met de fiets, of worden door ouders met de auto gebracht/gehaald.

Werk. Alle evenknieën zijn aan het werk. De meeste evenknieën hebben meerdere werkplekken, twee of drie. Veel evenknieën werken in de horeca. Andere vaker genoemde werkplekken zijn zorginstellingen, basisscholen en zorgboerderijen. Gemiddeld werken de evenknieën 4 dagen, 25 uur per week. Van vier op de vijf evenknieën heeft de werkplek waar ze de meeste uren werken het karakter van arbeidsmatige dagbesteding. Van hen combineert een aantal dit werk wel met vrijwilligerswerk, een beperkt aantal uren. Een evenknie werkt 24 uur per week als vrijwilliger, en wordt hierin begeleid door een jobcoach, welke door ouders aangesteld is en gefinancierd wordt vanuit pgb. Eén evenknie heeft betaald werk, met een loonwaarde van 50 procent. Ouders fungeren min of meer als jobcoach.

Leren. Een evenknie heeft een mbo niveau 1 diploma behaald op de school voor praktijkonderwijs. Geen van de evenknieën volgt momenteel een (formele) opleiding. Wel heeft een aantal evenknieën wekelijks les, vooral gericht op het borgen en versterken van cognitieve vaardigheden. Deze lessen zijn geïnitieerd door ouders. Begeleiders in wonen en werk zijn wisselend gericht op de verdere ontwikkeling van de evenknieën.

Financieel. Alle evenknieën ontvangen een Wajong-uitkering. De evenknie met betaald werk ontvangt dus loon, wat vanuit de Wajong aangevuld wordt. Voor alle evenknieën geldt dat hun begeleiding geheel of ten dele gefinancierd wordt vanuit de Wlz. Vier op de vijf evenknieën hebben een persoonsgebonden budget (pgb), bij een op de vijf is er sprake van zorg in natura (ZIN). De verdeling van de zorgprofielen (voorheen zorgzwaartepakketten genoemd) is als volgt:

Figuur 19. Verdeling zorgprofielen controlegroep (naar aantallen)

Sociaal netwerk. In veel van de levens van deze evenknieën speelt de familie een belangrijke rol.

Verder zijn er de veelal goede contacten met medebewoners en op het werk. Contacten die over het algemeen niet diepgaand zijn. Of het sociale netwerk nog uitgebreider is, hangt uiteraard ook af van de persoonlijke behoeften. Bijkomende beperkingen, zoals slechte verstaanbaarheid, kunnen hierin een belangrijke belemmering vormen. Geen van de evenknieën heeft op dit moment een partner.

Vrije tijd. Over het algemeen zijn de evenknieën in hun vrije tijd behoorlijk actief, dit uiteraard mede afhankelijk van persoonlijke behoeftes. Buitenshuis nemen ze deel aan verschillende activiteiten, waaronder sporten, toneel, muziek, dans, e.d. Vaak gaat het om activiteiten speciaal voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ze gaan op stap met medebewoners, familie, buren.

Binnenshuis weten de meesten zich goed te vermaken, alleen of samen: spelletjes, computeren,

0 1 2 3 4

VG2 VG3 VG4 VG5 VG6

Zorgprofielen

muziek, knutselen, lezen, tv kijken, etc. Een aantal evenknieën gaat elk jaar op vakantie met andere mensen met verstandelijke beperkingen.

Maatschappelijke participatie. Hier zien we behoorlijke verschillen. Bij een deel van de evenknieën bestaat de maatschappelijke participatie uit het lidmaatschap van de sport- of muziekverenigingen. Bij andere evenknieën wordt expliciet vermeld dat zij goed geïntegreerd zijn in de dorpsgemeenschap, dat zij onder meer meedoen aan de plaatselijke festiviteiten en door deze gemeenschap actief betrokken worden.

Tevredenheid met het eigen leven. Alle evenknieën zijn tevreden met het eigen leven, de meesten zelfs heel tevreden. Veel genoemde aspecten van het leven waar de evenknieën tevreden over zijn: zelf dingen kunnen doen, zelf kunnen bepalen – vaak samenhangend met het op zichzelf wonen - , het werk en vrije tijd. Soms komt ter sprake dat er verdriet is, meestal is het de familie die hierover vertelt: Zus: “Ze wil veel. En dat is mooi. Maar het maakt het leven ook niet gemakkelijk.

Ze weet heel erg goed dat ze een beperking heeft en dat bepaalde dingen niet kunnen en dat doet haar heel veel pijn. Ze wil niet anders zijn en ze wil graag alles net zo doen als wij. Het leven lijkt in die zin voor haar wel steeds meer confronterend geworden. Vroeger vonden we nog wel een manier om in haar wensen tegemoet te komen. Ze wilde graag hockeyen, moeder regelde dat er een G-team kwam. Ze wilde graag reizen, mijn zus en ik namen haar mee. Etc. Maar in de levensfase waar ze nu zit zijn de dingen waar ze naar verlangt grootser: ze wil graag een partner/trouwen, ze wil kinderen (heeft al twee namen voor ze), ze wil op kamers, zelfstandig reizen, etc.”

Perspectief op Ontwikkeling / Paired Control Study

14. VERGELIJKINGEN KOPPELS OUD-STUDENTEN EN EVENKNIEEN

Wanneer voor een oud-student uit de onderzoeksgroep een geschikte evenknie werd gevonden, is binnen dit ‘koppel’ de vergelijking gemaakt tussen het huidig zelfstandig functioneren, alsmede de kwaliteit van leven. In dit hoofdstuk wordt binnen de verschillende koppels van oud-studenten en evenknieën de balans opgemaakt. In elke paragraaf van dit hoofdstuk staat een evenknie centraal. Overigens bleken sommige van de evenknieën met twee en soms zelfs drie oud-studenten te matchen te zijn. Het aantal vergelijkingen dat gemaakt kon worden is zodoende groter dan tien. Uiteindelijk zijn 12 oud-studenten betrokken bij de paired control study.