I. 1.4.1.2 Beperkt mosaïcisme van de placenta en uniparentele disomie
II.2 PSYCHOLOGISCHE GEVOLGEN VAN PRENATALE DIAGNOSTIEK
II.2.4 HOUDING TEGENOVER ZWANGERSCHAPSAFBREKING
De houding tegenover prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking is verschillend in elke cultuur en kan bovendien evolueren. In Griekenland bijvoorbeeld leeft de aloude cultuur van schoonheid en perfectie nog sterk onder de mensen, waardoor het hebben van een handicap geassocieerd wordt met stigma, negatieve houdingen en overtuigingen, afstoting en uitsluiting. De Griekse bevolking stelt zich daarom doorgaans positief op tegenover prenatale screening en de eventueel daarop volgende zwangerschapsafbreking. 23
In het Verenigd Koninkrijk is de situatie anders. Hier verzetten personen met een handicap zich tegen de culturele en sociale druk voor het onderbreken van zwangerschappen van foetussen met eenzelfde handicap. Bovendien staat men er zeer sceptisch tegenover “eugenetica”. 20
Enerzijds hebben ouders met een hoog risico op een kind met een afwijking nu de kans om toch een gezond kind ter wereld te brengen. Anderzijds mag men de psychologische gevolgen van een beslissing over leven of dood van een ongeboren kind niet onderschatten. Prenatale diagnostiek heeft vele gezichten… 17
Een andere bedenking die men maakt, is dat men de fondsen die men heeft voor genetica beter zou gebruiken voor verbeteringen en aanpassingen die het leven van een persoon met een handicap gemakkelijker maken… 20 II.2.5 DE BESLISSING
De ouders doorlopen een driedelig traject voor de beslissing valt, waarbij ze zich eerst grondig informeren. Ze vormen zich een beeld over de toestand van de foetus, de bijkomende aandoeningen, het isolement en het sociale stigma. Vervolgens evalueren ze of hun huwelijk en gezin sterk genoeg is, en of ze een flexibele, sociale omgeving rondom hen hebben. Ten slotte evalueren ze vooral hun eigen beperkingen om de zorg voor een kind met een handicap aan te kunnen. 18 Er zijn verschillende factoren die de beslissing beïnvloeden:
• Foetale factoren
‐ Ernst en aard van de afwijking: Hoe ernstiger de afwijking, hoe vaker de zwangerschap beëindigd wordt. 18 Dit is een van de belangrijkste factoren, al is de perceptie van de ernst onderworpen aan individuele, subjectieve interpretatie. 17
Deel II II.2 Psychologische gevolgen van prenatale diagnostiek Anke Van Dijck 22
‐ Impact van de afwijking: De impact op het kind zelf, op hen als ouders en op familie‐ en gezinsleden speelt een grote rol. 19 Als er bijvoorbeeld weinig financiële en sociale steun is, zou dat leiden tot een hoge druk van kosten en zorg. Dit kan een schadelijke impact hebben op het huwelijk en de mogelijkheden om de eventuele andere kinderen groot te brengen. 18 Vooral de impact op de onafhankelijkheid van de moeder telt de laatste jaren steeds meer mee. 17
‐ Levensvatbaarheid: Wanneer de anomalie letaal is, zijn vrouwen eerder geneigd tot zwangerschapsafbreking dan wanneer het om een niet‐letale aandoening gaat. 18
‐ Zichtbaarheid van de afwijking in het latere leven: Na een diagnose van trisomie 21 wordt vaker gekozen voor zwangerschapsonderbreking dan bijvoorbeeld bij Klinefelter‐syndroom, omdat ondanks dezelfde mentale achterstand, er meer uiterlijk zichtbare “afwijkingen” zijn. 20
• Maternele en paternele factoren
‐ Het “tentatief” beschouwen van de zwangerschap: Sommige studieresultaten suggereren dat beslissen makkelijker is als vrouwen erin slagen hun zwangerschap te beschouwen als “voorlopig”, tot de test duidelijk aantoont dat hun kind op het eerste zicht in orde is. 17, 19
‐ De wens om een vroege diagnostische test: Vrouwen die een vroege diagnostische test willen, zouden al meer nagedacht hebben over zwangerschapsbeëindiging, mogelijk al een tentatieve beslissing in hun hoofd hebben en zo vaker kiezen voor zwangerschapsonderbreking. 20
‐ Eerder standpunt tegenover zwangerschapsbeëindiging: Bij een afwezige voorgeschiedenis hebben sommige ouders voor de zwangerschap al nagedacht over zwangerschapsbeëindiging, anderen hebben er totaal nog niet over nagedacht. De vraag is of men zich kan “voorbereiden” op een dergelijke beslissing. Het is wel belangrijk om er voor de test al eens met de moeder over gepraat te hebben.
‐ De huidige verschillende perspectieven van elke partner 19
• Obstetrische factoren
‐ Zwangerschapsduur: Vrouwen zouden later in de zwangerschap meer gehecht zijn aan de baby, en dus minder geneigd om de zwangerschap te beëindigen. 18
‐ Zichtbaarheid op echo: Als de afwijking zichtbaar is op echo, wordt de zwangerschap ook vaker beëindigd. 17, 18
• Demografische factoren
‐ Leeftijd van de moeder: Oudere moeders vragen vaker en vroeger prenatale diagnostiek , ook is dat met een zeker miskraamrisico. Mogelijk hebben ze al dieper nagedacht over het mogelijk beëindigen van de zwangerschap indien een diagnose gesteld wordt. 18
‐ Culturele en politieke normen en waarden: Als men de hulp aan personen met een handicap zou verbeteren, het stigma zou verminderen zowel voor handicap als voor abortus en meer supportieve counseling en rouwbegeleiding zou voorzien, zouden mogelijk minder ouders voor zwangerschapsafbreking kiezen. 17‐19
‐ Opleidingsniveau van de ouders: Hoger opgeleiden kiezen sneller voor zwangerschapsbeëindiging na een prenatale diagnose, terwijl lager geschoolden vaker voor abortus kiezen terwijl er geen afwijking aanwezig is. 19 Het blijkt ook dat hoog opgeleide vrouwen, met een hoog inkomen en van het blanke ras, vaker prenatale testen laten doen en dus ook vaker zwangerschapsbeëindiging, vooral bij een kind met cognitieve defecten. 18
‐ Religie 18: zie III.1.6.2
• Sociale factoren
‐ De houding van artsen, vrienden en familie: sommigen vinden het vanzelfsprekend dat een zwangerschap afgebroken moet worden na een prenatale diagnose van een afwijking, terwijl anderen de ouders verzekeren dat ze hen altijd zullen steunen na de geboorte van het kind.17, 19
‐ Houding van de maatschappij: een maatschappij die geen adequate faciliteiten voorziet voor personen met een handicap, leidt ouders indirect in de richting van zwangerschapsafbreking. 17
‐ Beroep van de counselor: De zwangerschap wordt vaker beëindigd wanneer een verloskundige counselt dan wanneer een geneticus de counseling doet. Verloskundigen zijn naar eigen zeggen meer “sturend”. 17, 19
Al deze factoren maken een beslissing moeilijker of makkelijker, maar duwen de ouders evenwel niet in een bepaalde richting. Diverse studies komen tot verschillende bevindingen, maar de vraag is of het nemen van een
Deel II II.2 Psychologische gevolgen van prenatale diagnostiek Anke Van Dijck 23 beslissing wel “ideale” criteria volgt. Beslissingen na prenatale diagnose worden immers niet zo rationeel genomen als het soms lijkt. Er speelt veel mee: tijdsdruk, meer dan één individu betrokken en de extreem hoge inzet, namelijk een mensenleven. 19 Vaak is de situatie gekarakteriseerd door haast. De wet zegt dat de ouders de tijd moeten nemen die ze nodig hebben om een beslissing te nemen, maar doordat er een legale grens bestaat, ontstaat er tijdsdruk. 24 Een andere belasting is het gebrek aan begrip door de omgeving. Dit maakt het gevoel van stigmatisatie en isolatie heel sterk. 22
Bijzonder is dat tot 1993 vrouwen zelden hun eigen levenskwaliteit aangaven als factor in het beslissingsproces.
Sindsdien lijkt dit te veranderen, al blijft het moeilijk voor een moeder om toe te geven aan de “egoïstische” keuze voor onafhankelijkheid en dus om het kind niet te willen. 17
Uiteindelijk kan de vrouw zelf het best de optelsom maken van de voor‐ en nadelen. Een betekenisvol gesprek dat lang genoeg duurt, met een lid van het zorgteam, kan een hulp zijn. 18 Vele ouders volgen ten slotte hun
“buikgevoel”, hun intuïtie… 19
Er blijven altijd vele vragen hangen. Wat is een goede beslissing? Is een goede beslissing één die geïnformeerd is?
Veranderen de gevolgen in de loop van de tijd, is er voldoening of spijt? Het blijkt dat ouders achteraf meestal weinig spijt hebben van hun beslissing, ondanks alle emoties die ermee gepaard gaan. 19
II.2.6 PSYCHOLOGISCHE RESPONS NA DE DIAGNOSE EN DE ZWANGERSCHAPSAFBREKING II.2.6.1 Na de diagnose
Onmiddellijk na de diagnose voelen de ouders zich “verdoofd” en ervaren ze meestal een diepe schok door het verlies van de zwangerschap van een normale foetus. 19, 20 Er is acuut verdriet dat zich uit in angst, woede, wanhoop, schuldgevoel, een gevoel van ontoereikendheid, slaap‐ en eetproblemen. 19, 25 Het is moeilijk om het verdriet over het niet‐gezonde kind te onderscheiden van het verdriet voor zwangerschapsonderbreking. 20
II.2.6.2 Na de zwangerschapsafbreking
Kort na de zwangerschapsafbreking is de psychologische spanning hoog. Zo goed als alle vrouwen vertonen een acute verdrietrespons. 19 De eerste, acute respons zal getemperd worden door de beschikbare opties voor de ouders, o.a. postnatale behandeling of mogelijke zwangerschapsbeëindiging. 20 Na verloop van tijd daalt de psychologische spanning meestal, al kan het bij sommigen duren tot twee jaar na de zwangerschapsafbreking. 25, 26 Het is noodzakelijk om een normale emotionele reactie te onderscheiden van een pathologische reactie, te kunnen onderscheiden welke verloskundige, persoonlijke en sociale situaties sneller resulteren in ongunstige psychologische effecten en ook om te bepalen welke interventies deze stress en ongunstige effecten bij kwetsbare individuen kunnen verminderen. Men streeft ernaar om de risicofactoren voor een pathologische psychologische respons te herkennen. 19
II.2.6.3 Predictieve factoren voor verdrietrespons
Er worden vele mogelijke factoren genoemd die predictief kunnen zijn voor de aard van een verdrietrespons, maar meestal zijn er nog geen bewijzen voor gevonden en heerst er nog discussie over. 19 Men spreekt over de verloskundige karakteristieken van de afbreking, de socio‐demografische karakteristieken van de moeder en de familie, en de karakteristieken van de zorg gegeven aan de moeder. 25
Zo zou er door sommigen een verband gezien worden met de zwangerschapsduur op het moment van de afbreking en de verdrietrespons. 14 Andere studies zeggen dan weer dat het moment in de zwangerschap geen rol speelt, want dat de ouders nog altijd zelf een beslissing moeten nemen waar ze hun hele leven mee moeten omgaan. 17, 19 Gebrekkige sociale steun, stressvolle gebeurtenissen in het leven voor de beëindiging of een psychiatrische voorgeschiedenis zou geassocieerd worden met stemmingsstoornissen na de onderbreking. 19, 20 17 Vrouwen die kiezen om geen begrafenisrituelen of herinneringen aan de baby te hebben, lijken minder kans te hebben op depressie. Over de invloed van de maternele leeftijd is nog twijfel; jongere vrouwen zijn mogelijk meer vatbaar voor verdriet. 19, 20
Men weet dat vrouwen na een zwangerschapsonderbreking na prenatale diagnose van een foetale afwijking het slechter doen na 16 tot 20 maanden dan vrouwen die met doodgeboorte te maken krijgen of met dood van de neonaat met een congenitale afwijking. 19 Deelname aan een studie was over het algemeen een steun, vrouwen
Deel II II.2 Psychologische gevolgen van prenatale diagnostiek Anke Van Dijck 24 waren minder depressief. Er was ook een verband met de toegang tot informatie kort nadien en met de manier waarop de diagnose verteld werd en vooral de woordkeuze achteraf. 17, 20 Als een moeder bijvoorbeeld vraagt of haar kindje pijn zou lijden en of het nog zou leven na de bevalling, en de dokter antwoordt dat het maar over een
“hoopje cellen” gaat dat tijdens de arbeid wel zou doodgaan, komt dat enorm hard aan. Ook als ze vraagt of haar kindje begraven kan worden, en de verantwoordelijke zegt dat ze eerst moet kijken “of het nog niet weggegooid is”, is dat voor haar een slag in het gezicht. 16
De ernst van de malformatie leek geen verband te hebben met de stemming na de beëindiging 19, en ook de gebruikte methode leek geen rol te spelen. 17, 19 Waar een “abnormale verdrietrespons” werd geïdentificeerd, zag men geen verband met interventies of follow‐up. 20 Er zou geen of een twijfelachtig verband bestaan met socio‐
economische klasse, religie en eerdere zwangerschappen. 13, 14
De volgende zaken zijn nog onduidelijk en niet bewezen. De impact van vorige of volgende zwangerschappen op de emoties na een zwangerschapsbeëindigingen, of verdriet sneller afneemt door counseling of door zelfhulpgroepen, of het zien van de baby na de beëindiging juist helend werkt of net niet. 19 Sommige studies zeggen dat ouders zelden spijt hebben dat ze de baby gezien hebben, en vaker spijt dat ze hun baby niet gezien hebben. 17 Er is geen bewijs over wat de beste tussentijd is voor een nieuwe zwangerschap. Opnieuw zwanger worden voor de verwerking van het eerdere verlies is niet goed voor de mentale gezondheid van de moeder, het is als het ware
“vluchten in de toekomst”. 20 Een “vervangkind” i.p.v. rouw over het dode kind, heeft een belangrijke impact op de relatie met het nieuwe kind. 16
Een korte tijd tussen de doodgeboorte en een volgende zwangerschap wordt geassocieerd met depressie. Indien er echter een verklaring gevonden wordt voor een miskraam, is er over het algemeen een betere psychische gezondheid. 20 Vrouwen lijken eerder een nieuwe zwangerschap te willen na zwangerschapsonderbreking dan na een doodgeboorte of een miskraam. Vele vrouwen zijn snel opnieuw zwanger, vooral indien ze goed ondersteund werden. 19
II.2.6.4 Schuldgevoel
Het schuldgevoel dat de ouders ervaren, blijkt niet zozeer te gaan over de beslissing van de zwangerschaps‐
afbreking, maar wel omdat ze niet de perfecte persoon waren die het zou aankunnen om een kind met een afwijking te laten geboren worden en zou kunnen grootbrengen. “I’m not a Saint”.18
Ze noemen zichzelf vaak “egoïstisch”17 maar willen eigenlijk iedereen die betrokken is, beschermen. Vele ouders vinden het namelijk onverdraaglijk dat de maatschappij misbruik zou maken van hun kind. 18
Sommige vrouwen lijden aan onbewuste schuldgevoelens, zelfs jaren na de zwangerschapsonderbreking. Psycho‐
analytici brengen deze schuldgevoelens in verband met het onderbewuste dat zegt tegen de moeder dat ze een kindermoordenaar is, die het verdient om nooit meer gelukkig te zijn. Dit is soms de reden dat een vrouw geen pijnbestrijding wil tijdens de bevalling, alsof ze een soort van “straf” moet ondergaan van zichzelf. Ze heeft ondanks de prenataal gestelde diagnose toch het idee dat ze misschien een kind dat gezond was, heeft laten doden en weghalen. Vooral als de baby er na de bevalling compleet, intact en ongeschonden uitziet. Deze onbewuste gedachten leiden tot ernstige chronische depressie, slaapstoornissen, angst en psychosomatische symptomen.
Prof. Leuzinger‐Bohleber noemt dit de onderbewuste “Medea‐fantasie”, naar de tovenares uit de Griekse mythologie, die haar twee zoontjes vermoordde. Als dit fenomeen niet erkend en uitgewerkt wordt bij de vrouw, zal dit ervoor zorgen dat ze de psychologische crisis binnen enkele maanden na de afbreking niet te boven kan komen en dat ze psychosomatische of psychologische problemen zal ontwikkelen die jaren kunnen duren.
Vanuit het psychoanalytisch perspectief gaat men ervan uit dat deze psychodynamische factoren gelden voor een minderheid van de vrouwen die lijden aan langdurige psychosomatische en psychische symptomen na de zwangerschapsbeëindiging. 25
II.2.6.5 Protectieve factoren voor de verdrietrespons
Het is absoluut noodzakelijk dat vrouwen die een late zwangerschapsafbreking ondergaan, een tegenhanger hebben van de archaïsche innerlijke wereld in de uitwendige realiteit: een liefdevolle relatie, familie, vrienden, maar ook professionele medische zorg, om de tegenslag te boven te komen en het psychisch functioneren weer op een normaal, goed niveau te krijgen na een korte crisis. Koppels die beschikken over meer protectieve factoren, hebben meer kans om de moeilijke periode beter door te komen, zonder psychopathologie achteraf.
Deel II II.2 Psychologische gevolgen van prenatale diagnostiek Anke Van Dijck 25 Deze protectieve factoren zijn bijvoorbeeld persoonlijke eigenheden, veerkracht, familiale en sociale steun, of ook een publieke atmosfeer die openlijk debat over ethische dilemma’s toelaat. Zo’n open gesprek lijkt de koppels te helpen die in de situatie zijn dat ze moeten beslissen over leven of dood van een foetus met een afwijking, om hun verdriet op een directe manier uit te drukken en erover te praten. Het neemt het taboe weg, wat het risico op latere psychopathologie achteraf vermindert. 25
II.2.6.6 Conclusie
Het psychologisch leed is aanzienlijk en blijft soms lang bestaan. Het lijkt op het leed van een spontane miskraam (droefheid, boosheid, schuldgevoel), maar belangrijk is dat het verdriet na een zwangerschapsonderbreking gecompliceerd wordt door de rol van de ouders in de beslissing en bovendien geassocieerd wordt met zorgaspecten, zoals onwetendheid dat de bevalling ingeleid zou worden, dat er lactatie zou zijn, of ontbrekende herinneringen aan de baby. 17, 20 Er is geïndividualiseerde en delicate zorg nodig, op eender welk moment, voor alle moeders die hun zwangerschap laten onderbreken.
Het is belangrijk om in het achterhoofd te houden dat ouders die in shock zijn, vaak geen informatie in zich kunnen opnemen. Men moet hen snel verwijzen voor bevestiging en verdere informatie en hen de kans geven om vragen te stellen en na te denken over de opties. Om de respons op de diagnose te begrijpen, moet men rekening houden met individuele karakteristieken zoals snelle informatie over de mogelijke outcome, de individuele copingstijl en het beschikken over sociale steun.
Het is vooral belangrijk dat artsen en ouders erkennen dat een verdrietrespons heel normaal is. 20 Latere psychopathologie kan voorkomen worden door het op tijd herkennen van predictieve en protectieve factoren en zo op tijd professionele hulp aan te bieden aan de ouders. 25, 26
II.2.7 ROUWPROCES
Vroeger werd zwangerschapsonderbreking geminimaliseerd en dacht men niet aan rouw. Men stelde het verlies van een kind door zwangerschapsonderbreking niet gelijk aan andere vormen van verlies, zoals doodgeboorte. De bijbehorende afscheidsrituelen en zorg werden bijgevolg niet aangeboden. Inleving in het verlies bestond niet, want men beschouwde het net als een geluk dat de afwijking ontdekt was. De moeder liet de zwangerschap onderbreken omdat ze het kind niet wilde, dus de verantwoordelijkheid lag volledig in haar handen. 24 Perinatale sterfte werd niet erkend als traumatisch. 17
Tegenwoordig is men zich meer bewust van de gevoelens van de ouders rond perinataal verlies, en wordt het koppel aangemoedigd om het verdriet toe te laten. De ouders worden beter op voorhand geïnformeerd over hoe de afbreking uitgevoerd wordt of over het zien van hun baby. 19 Men dacht vroeger dat rouwen beter zou gaan als de ouders de baby nog zagen, maar dat blijkt niet zo te zijn. Het is de keuze van de ouders om al dan niet afscheid te nemen. 20
Men kan drie soorten verlies onderscheiden. Ten eerste is er het verlies van “het gezonde kind”. Ten tweede volgt er na de afbreking van de zwangerschap nog een afscheid, namelijk het fysieke verlies van de niet‐gezonde baby.
Ten slotte is er een derde factor die het verlies uniek maakt, namelijk dat de ouders ervoor gekozen hebben om dit verlies zelf te veroorzaken. De zwangerschapsafbreking is niet zomaar de wegname van een probleem, het is vooral het leren leven met de gevolgen van de pijnlijke beslissing om de foetus‐met‐een‐probleem te aborteren. 17 Een hiaat in de zorg na de afbreking, is dat specialisten de vrouwen niet helpen om zichzelf te zien in hun sociale context en inzicht te krijgen in zichzelf en hun gevoelens. Artsen en genetisch counselors hebben vaak te weinig tijd hiervoor. Daarom zijn er meer psychologen en maatschappelijk werkers nodig als deel van het team, om het gebrek aan volledige zorgvoorziening voor de vrouwen en koppels op te vullen. Indien de koppels hun beslissing op een efficiëntere manier kunnen nemen, zou het rouwproces achteraf ook veel vlotter kunnen verlopen. 18
In de begeleiding achteraf hebben de ouders vaak therapeutische zorg en aanvaarding nodig, niet alleen om hun wanhoop, woede of schuldgevoel uit te drukken, maar ook om verdriet toe te laten en om de opluchting na intense
In de begeleiding achteraf hebben de ouders vaak therapeutische zorg en aanvaarding nodig, niet alleen om hun wanhoop, woede of schuldgevoel uit te drukken, maar ook om verdriet toe te laten en om de opluchting na intense