I. 1.4.1.2 Beperkt mosaïcisme van de placenta en uniparentele disomie
II.2 PSYCHOLOGISCHE GEVOLGEN VAN PRENATALE DIAGNOSTIEK
II.2.8 EFFECT OP PARTNER
Mannen spelen verschillende rollen in het beslissings‐ en verwerkingsproces na een prenatale diagnose van een afwijking. Deze rol hebben ze soms zelf gekozen maar vaak is hen die ook toebedeeld door de omgeving. Er is de rol van ouder, omstander, beschermer, ondersteuner, informatieverzamelaar, beslisser of overtuiger. Tussen de verschillende rollen kunnen er conflicten opduiken.
Het gebeurt vaak dat een vrouw alleen naar een screeningsconsultatie gaat, omdat dit zogezegd routine is. Een man is eerder aanwezig op een beeldvormingsconsultatie, want echografie maakt de relatie tussen foetus en moeder en vader meer gelijk. De graad van betrokkenheid bij de beslissing voor screening varieert, maar meestal beslist de vrouw over het al dan niet ondergaan van prenatale screening.
Er wordt vaak gefocust op de mannelijke rol van ondersteuner in plaats van op zijn ouderlijke rol. Het gevoel van uitsluiting neemt hierdoor toe bij hem. Hij wordt een buitenstaander, alsof zijn aanwezigheid gewenst is maar zijn gevoelens niet, want die kunnen de vrouw overstuur maken.
Soms zijn mannen letterlijk omstanders en krijgen ze zelfs geen stoel aangeboden. Dit telt ook figuurlijk: zodra de zwangerschap problematisch wordt, ligt de focus op het lichaam van de moeder en de baby. De vader en de moeder zijn dan niet meer gelijk. Omstander zijn, betekent voor de vader het verlies van zijn ouderstatus en ook het verlies van de controle en de mogelijkheid om zijn vrouw te steunen en beschermen. Soms kiezen mannen er evenwel bewust voor om omstander te zijn. Het is echter belangrijk dat de arts de vader niet overslaat en ook bij hem informeert hoe het met hem gaat.
Sommige mannen houden zich bezig met het regelen van praktische dingen en het zoeken van informatie, alsof ze hun vrouw zo willen beschermen en steunen. Ze trachten op die manier ook hun angsten te kanaliseren. De man maakt alles helder en verduidelijkt, wat voor vele vrouwen makkelijker is voor de beslissing dan wanneer hij emotioneel is en zegt dat hij het niet weet. Soms zijn moeders eerder geneigd intuïtief te beslissen, terwijl de vaders harde feiten willen zien. Het gebeurt ook dat vrouwen vinden dat hun man er te snel over gaat en een te rechtlijnige beslissing neemt. 27 Zij denken dan dat hun man niet geraakt wordt door de diagnose en onbewogen blijft bij de beslissing. Dit misverstand ondervinden vele vaders, want in werkelijkheid ervaren ze zelf ook diep verdriet. Tegelijkertijd wordt er van hen verwacht dat ze hun partner steunen. 20 Hij vermijdt dan meestal om zijn verdriet te tonen, enerzijds vanwege een schuldgevoel maar anderzijds ook uit schrik om een nog grotere last te leggen op de schouders van zijn al getraumatiseerde vrouw. Hij doet alsof hij normaal kan omgaan met zijn vrouw in plaats van te praten over het schuldgevoel en de schaamte, waardoor de vrouw zijn gedrag als koud en gevoelloos interpreteert. 22 De meeste vrouwen ervaren de vastberadenheid van hun partner echter als een manier om over hun eigen twijfels heen te komen.
Soms is het ook eerder de moeder die informatie vergaart, want het is niet omdat de vader een analytische aanpak heeft, dat hij minder angstig of emotioneel is dan zijn partner.
De maatschappij verwacht van mannen dat ze geen emoties tonen. Mannen moeten dan wel niet door het fysieke leed heen, maar ze voelen wel emoties die ze dan niet kunnen tonen. Andere mannen vragen ook vaker aan de vader hoe het met zijn vrouw gaat, terwijl ze het niet vragen aan de vader zelf.
Sommige mannen beschouwen de beslissing als een vrouwenzaak. Hun vrouwen hadden na de zwangerschapsafbreking meer nood aan psychologische begeleiding. Partnersteun beïnvloedt het emotioneel welbehagen van mannen en vrouwen na zwangerschapsbeëindiging.
Vaders vinden dat ze meer moeten betrokken worden in het beslissingsproces. De vrouw tekent de formulieren en ervaart een intens schuldgevoel. De man kijkt machteloos toe, zich afvragend hoe hij haar zo goed mogelijk kan steunen. Mannen zijn opmerkelijk slecht geïnformeerd over prenatale diagnose, ze zijn zwak betrokken bij beslissingsproces en zwak verbonden met hun toekomstig kind, vergeleken met vrouwen.
De status en gevoelens van de vader worden zowel over‐ als onderschat. De rollen die ze op zich nemen zijn soms onvrijwillig. 27
Deel II II.2 Psychologische gevolgen van prenatale diagnostiek Anke Van Dijck 27 II.2.9 VOORTZETTEN VAN DE ZWANGERSCHAP
Sommige ouders kunnen niet anders dan de zwangerschap voort te zetten, bijvoorbeeld als de afwijking te laat gediagnosticeerd wordt. Als de diagnose op tijd gesteld wordt, kunnen de ouders meestal wel kiezen. Vaak laten ze de beslissing afhangen van de ernst van de afwijking, die dan weer ingeschat wordt aan de hand van de prognose.
Dit is echter een onzeker begrip doorheen de volledige zwangerschapsduur.
Men zou kunnen denken dat de vrouwen die kiezen om de zwangerschap voort te zetten na een diagnose van een letale malformatie psychologisch minder lijden. Ze zouden minder gebukt gaan onder schuldgevoelens, beter voorbereid zijn op de dood van hun baby en mogelijk een betere nazorg krijgen. Daar zijn echter geen bewijzen voor. De wetenschap dat de baby zal sterven, is namelijk psychologisch erg zwaar. Men kan hen altijd vragen of ze openstaan voor psychologische begeleiding, maar het nut ervan is niet bewezen. 20, 28
Het kan ook gaan om een onbehandelbare afwijking die zal resulteren in een handicap of waarvan de langetermijneffecten nog onzeker zijn, om een afwijking met een onzekere prognose, of om een behandelbare afwijking met een variërend risico, afhankelijk van de behandeling. 28 Na een diagnose van een behandelbare malformatie zijn de ouders niet 100% zeker dat de behandeling succesvol zal zijn. Gedurende de onderzoeken ervaren zij veel angst en onzekerheid over de mogelijke prognose en behandeling. De ouders geruststellen is moeilijk maar erkenning van de angst en emotioneel steunen is wel mogelijk. 20 De impact van een minder ernstige afwijking wordt vaak onderschat. De ouders zelf werden tot voor kort vaak vergeten doordat de focus van de zorg op de baby ligt, maar zij hebben veel emotionele noden. 25, 28 Ze zijn erg aangedaan door het verlies van een gezonde baby. Het weten van het geslacht van de baby kan een speciale betekenis hebben voor hen, omdat het belangrijk is om het kind een identiteit te geven en het niet te reduceren tot “een afwijking” of “een syndroom”.
Ze hebben vaak een dubbel gevoel bij de beslissing. De houding van de partner kan verschillend zijn, net als de reactie van de omgeving of andere kinderen in het gezin. Het is moeilijk voor de ouders om negatieve gevoelens te uiten, bijvoorbeeld als hun omgeving dingen blijft zeggen zoals “de artsen kunnen zich vergissen”. Steun van een zelfhulpgroep kan helpen. Het is belangrijk dat een arts op de hoogte is van de bestaande organisaties.
De ouders ervaren ook angst en zorgen over praktische aspecten. Wanneer, waar en hoe de bevalling zal plaatsvinden, hoe de baby er vermoedelijk zal uitzien, wat er met de baby zal gebeuren na de bevalling, hoe het zit met de behandeling op korte en lange termijn, hoe het financieel in elkaar zit en hoe men het werk moet organiseren. Ze piekeren over de onzekere toekomst. Communicatie en teamwork is essentieel om de zorg te coördineren, zodat de ouders een band kunnen opbouwen met de personen die hen begeleiden.
Ze denken ook na over wat de voor‐ en nadelen van prenatale diagnostiek zijn. 28 Sommige ouders zeggen dat ze liever niet op voorhand hadden geweten dat hun kind een afwijking had, want dat ze niet meer konden genieten van de zwangerschap. 20 Voor sommige ouders is de zwangerschap een periode van voortdurend aanpassen aan veranderend nieuws over de foetus, zoals bijkomende afwijkingen. De zwangerschap wordt vaak ervaren als
“anders”. Niet alleen omdat er, afhankelijk van de aard van de aandoening, soms monitoring nodig is gedurende de zwangerschap, maar ook omdat er zodanig veel bij komt kijken dat sommige ouders zich eenvoudigweg vergeten voor te bereiden op het krijgen van een kindje… 28
II.2.10 BESLUIT
Kort gezegd is een diagnose van een afwijking altijd een donderslag bij heldere hemel. Men is er nooit op voorbereid. Ouders zijn verdoofd door de schok en moeten een zeer moeilijke beslissing nemen. In het beslissingsproces houden ouders vooral rekening met de impact die de afwijking zou hebben op de baby, op henzelf en op de (toekomstige) gezinsleden. Het is nodig om de persoonlijke verdrietbeleving van de ouder, hun rol in het beslissingsproces en de impact op zowel de moeder als haar partner, te erkennen. 17
Deel II II.3 Ethisch bewustzijn in de maatschappij Anke Van Dijck 28
II.3 ETHISCH BEWUSTZIJN IN DE MAATSCHAPPIJ
De huidige samenleving staat toe dat er steeds meer zwangerschappen onderbroken worden. Hierdoor vrezen organisaties van mensen met een handicap dat men de culturele discriminatie op basis van handicap bevordert en dat men de status van personen met een handicap ondermijnt. Ook het Verbond van Verzorgingsinstellingen (VVI) trekt aan de alarmbel. 29
Het aantal geregistreerde genetische afwijkingen is in de loop der jaren enorm gestegen. De meerderheid van de ouders kiest na een prenatale diagnose voor zwangerschapsonderbreking in een land waar dit wordt toegelaten. 29 Zelfs voor “minder ernstige” afwijkingen zoals gespleten lip, syndroom van Turner of Klinefelter, of wanneer de diagnose en prognose onzeker zijn, kiezen mensen er steeds vaker voor om de zwangerschap te beëindigen.
Gynaecologen uiten hierbij ethische bezwaren. Ze hebben de indruk steeds toegeeflijker te zijn naar de ouders toe.
Een frequent probleem is ook dat als een afbreking in een bepaald ziekenhuis wordt geweigerd, deze in een andere instelling wel wordt toegelaten. Volgens vroedvrouwen is de plaats van kinderen met een handicap in onze samenleving het grootste ethisch probleem. Er heerst zeer veel intolerantie ten aanzien van abnormaliteit. 30
De ouders zijn vrij in de keuze, maar de vraag is in hoeverre het koppel deze vrijheid ook werkelijk ervaart. De maatschappij geeft immers een vreemde boodschap aan de ouders. Zonder wachtlijst kunnen ze meteen geholpen worden met de zwangerschapsafbreking en de rouwverwerking, maar als ze de zwangerschap voortzetten, worden ze geconfronteerd met ellenlange wachtlijsten en allerlei praktische problemen. De overheid zou het beeld van handicaps kunnen bijstellen door de opvang en de zorg te verbeteren, en de samenleving kan meer investeren in de integratie van personen met een handicap. 29
Onder impuls van ethisch adviseur Chris Gastmans roept de ethische commissie van het VVI de christelijke ziekenhuizen op om hun ethisch beleid aangaande prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking aan te passen. Prenatale diagnostiek zonder counseling mag bijvoorbeeld niet voorkomen en goede patiëntenbrochures met adequate informatie moeten voorzien worden. Het VVI staat ook nog steeds achter de stelling dat zwangerschapsafbreking om niet‐medische redenen ethisch onaanvaardbaar is. Het doel van de adviezen van het VVI is vooral om het ethisch bewustzijn te versterken. 31
Een eerste fundamentele waarde die het VVI hoog in het vaandel draagt, is eerbied voor het ongeboren menselijk leven. Dit wordt gerealiseerd door toetsing van het verzoek tot zwangerschapsafbreking aan de hand van klinische criteria. Men bekijkt o.a. de ernst van de aandoening, de behandelbaarheid, de levensverwachting en levenskwaliteit van het toekomstige kind en de draagkracht van de ouders en het gezin. Naarmate de levensduur langer is of er een langere periode voorbijgaat voordat lijden zich manifesteert, wordt het steeds moeilijker om op grond van het proportionaliteitsbeginsel een zwangerschapsafbreking te rechtvaardigen. Zwangerschapsafbreking mag dus enkel in geval van zware medische redenen en op basis van een grondige gewetensafweging.
Een tweede fundamentele waarde is het respect voor de autonomie. In het leven staat men nooit alleen, dus spreekt men over autonomie‐in‐verbondenheid. De ouders moeten de beslissing nemen volgens hun geweten, maar ze staan in dialoog met alle betrokkenen, zoals de gezinsleden, counselors en andere hulpverleners. Dit doet geen afbreuk aan hun autonomie maar is er net een essentiële voorwaarde toe. Dit betekent dat het in de context van de prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking in zekere zin om een drie‐partner‐relatie gaat: de ouders, het ongeboren kind en het hulpverlenend team. Samen streven ze in een nauwe, multidisciplinaire samenwerking naar een consensus. Daarin wordt gewetensvrijheid van ieder teamlid gerespecteerd. Het is onaanvaardbaar dat ouders zwangerschapsafbreking eisen zonder verder overleg. De Belgische wet daarentegen benadrukt de keuzevrijheid zonder inmenging van derden.
Het liefst kiest de commissie voor ethiek voor oplossingen waarbij zwangerschapsafbreking kan worden vermeden.
Er heerst steeds een conflictsituatie waarbij men onvermijdelijk aan een bepaalde waarde tekort doet, wat men ook kiest. Als men niet uit de conflictsituatie geraakt, gaat voor hulpverleners de autonomie van de ouders voor op de eerbied voor het leven. Men moet respectvol omgaan met de gewetenskeuze van de ouders.
Welke beslissing de ouders ook nemen, belangrijk is dat er een adequate begeleiding is door o.a. een kinderarts, orthopedagoog, gynaecoloog, huisarts, vroedvrouw, oudervereniging, sociale en pastorale dienst, ook nadat het kind ter wereld gekomen is. Als er beslist wordt tot afbreking van de zwangerschap, moet men overleggen of de
Deel II II.3 Ethisch bewustzijn in de maatschappij Anke Van Dijck 29 ouders het vruchtje wensen te zien, of ze het een naam willen geven en of ze persoonlijk afscheid willen nemen.
Een menswaardig afscheid moet mogelijk gemaakt worden en men moet eerbiedig omgaan met de foetus.
De zin van het menselijk leven wordt tegenwoordig zoveel mogelijk gelijkgesteld met het vrij zijn van leed. Men moet echter het lijden ten gevolge van een handicap niet minimaliseren maar ook niet maximaliseren. Ook het gekwetste ongeboren leven heeft recht op zorg en bescherming. Zij of hij die niet voor zichzelf kan spreken, krijgt een volwaardige stem in het debat. 30
Screening zal nooit alle zware handicaps doen verdwijnen, het zal enkel een verschuiving betekenen van de pathologie naar complexere handicaps. 29
Ouders kunnen de levenskwaliteit van hun toekomstige kind subjectief inschatten, terwijl artsen een objectieve inschatting kunnen maken. Er blijft echter altijd onzekerheid over de ernst van de afwijking, de resulterende handicaps, de behandelbaarheid, de belasting voor het kind, diens draagkracht en adaptatievermogen. 30 Artsen moeten heel voorzichtig omgaan met begrippen als “levensvatbaar” of “onvoldoende kwaliteit van leven”. 29 De christelijke beschouwing luidt dat men respect moet hebben voor alle leven, hoe onvolmaakt en gekwetst het ook is, want het leven is de moeite waard.
Men kan concluderen dat het zorgproces meer aandacht van hulpverleners en maatschappij vraagt. Het hangt samen met onze kijk op het ongeboren menselijke leven, de plaats van autonomie in het leven van mensen, en vooral met onze visie ten aanzien van lijden en handicap. Een multidisciplinaire benadering is noodzakelijk want een medische en psychologische aanpak is niet genoeg. 30
Deel III III.1 Beleid omtrent de zwangerschapsafbreking Imke Bytebier 30
III Deel III
Imke Bytebier III.1 BELEID OMTRENT DE ZWANGERSCHAPSAFBREKING
III.1.1 INLEIDING
Zwangerschapsafbreking is en blijft een controversieel onderwerp in vele landen van Europa en is onderhevig aan talrijke, publieke debatten. Hun abortuswetten variëren enorm in een aantal dimensies. Tot welke week van de zwangerschap is een abortus toegelaten? Wat zijn de onderliggende redenen die de zwangerschapsafbreking toelaten of rechtvaardigen? Bestaat er een procedure die het hele proces van de zwangerschapsafbreking opvolgt en controleert? Wie maakt de beslissing?
Er rijzen dus een aantal ethische en praktische vragen naar boven.
III.1.2 BELGISCHE ABORTUSWET
Laten we eerst kijken naar de abortuswet in België, die vanaf 3 april 1990 toegepast wordt. 30
Tot dan was België, samen met Malta en Ierland, het enige Europese land waar een zwangerschapsafbreking onder alle omstandigheden strikt illegaal was. 32
In de Belgische wet wordt er een onderscheid gemaakt tussen de termen “vruchtafdrijving” en
“zwangerschapsafbreking”. Vruchtafdrijving is een strafbaar misdrijf, die een handeling veronderstelt waarbij doelbewust de zwangerschap beëindigd wordt. Zwangerschapsafbreking, daarentegen, is een legale ingreep die toelaat een zwangerschap af te breken, indien er aan een aantal voorwaarden voldaan wordt. 30
Allereerst moet de zwangere vrouw verklaren dat ze zich in een noodsituatie bevindt.
De wetgever heeft het begrip “noodsituatie” niet gedefinieerd, met andere woorden de invulling daarvan is de volledige eindverantwoordelijkheid van de vrouw in kwestie en van de behandelende arts. De arts zal dan in samenspraak met de zwangere vrouw uitmaken of er sprake is van een noodsituatie. De arts kan altijd weigeren om zijn medewerking te verlenen aan een abortus. Dit moet reeds tijdens de eerste consultatie duidelijk gemaakt worden aan de vrouw, zodat ze naar een andere arts kan op zoek gaan. 30
Ten tweede moet de zwangere vrouw haar vaste wil uiten om de zwangerschap te beëindigen. Om zich van de vaste wil te verzekeren, heeft de wetgever een verplichte reflectieperiode van zes dagen tussen de eerste consultatie en de ingreep zelf ingelast. Op die manier wordt er vermeden dat de beslissing tot een zwangerschapsafbreking in een opwelling wordt genomen. Er wordt enkel en alleen maar overgegaan tot de ingreep zelf, wanneer de vrouw schriftelijk haar toestemming heeft bevestigd. Bovendien moet deze ingreep door een arts uitgevoerd worden, zodat men de garanties krijgt dat de zwangerschapsafbreking in medisch verantwoorde omstandigheden plaatsvindt. De tussenkomst van een arts is bovendien noodzakelijk om te bepalen of er al dan niet reeds twaalf weken verstreken zijn na de bevruchting. Indien er meer dan twaalf weken verstreken zijn, is een zwangerschapsafbreking nog enkel mogelijk als er welbepaalde indicaties bij de vrouw of de foetus aanwezig zijn. De arts licht de zwangere vrouw ook in over de mogelijke medische risico’s, die onmiddellijk of laattijdig kunnen optreden, alsook over de opvangmogelijkheden voor het ongeboren kind.
De abortus wordt uitgevoerd in een instelling voor gezondheidszorg, waaraan een voorlichtingsdienst verbonden is.
De voorlichtingsdienst zorgt voor de opvang van de zwangere vrouw en licht haar grondig in over de rechten, de bijstand en de mogelijkheid tot adoptie van het ongeboren kind. 30
Ten slotte, zoals eerder aangehaald, moet de zwangerschapsafbreking plaatsvinden voor het einde van de twaalfde week na de bevruchting. Indien het voortzetten van de zwangerschap een ernstig gevaar inhoudt voor de gezondheid van de moeder of indien het ongeboren kind zal lijden aan een uiterst zware kwaal die als ongeneeslijk wordt erkend op het ogenblik van de diagnose, is een abortus na de twaalfde week van de zwangerschap nog mogelijk. In dit geval dient een tweede advies van een andere arts ingewonnen te worden. De wet impliceert dat een zwangerschapsafbreking enkel mogelijk is indien beide artsen tot hetzelfde positief advies besluiten. 30
De wetgever heeft niet bepaald hoever de termijn van twaalf weken mag overschreden worden.
Deel III III.1 Beleid omtrent de zwangerschapsafbreking Imke Bytebier 31 De eindgrens zou kunnen vastgesteld worden op het ogenblik waarop de foetus levensvatbaar is. Hierover bestaat
Deel III III.1 Beleid omtrent de zwangerschapsafbreking Imke Bytebier 31 De eindgrens zou kunnen vastgesteld worden op het ogenblik waarop de foetus levensvatbaar is. Hierover bestaat