Hoofdstuk 2: Independent Living
2.3. ENIL: the European Network on Independent Living
Van 12 tot 14 april 1989 vond het eerste Europese Independent Living congres plaats in het Europese Parlement in Straatsburg in Frankrijk (ENIL, n.d. a). Zeventig à tachtig personen met een handicap uit veertien verschillende landen, waaronder ook België, Zweden en de VS, waren aanwezig. Het thema van het congres was persoonlijke assistentie (Denayer, 1989 b, p. 5; ILV vzw, 2000, p. 53).
De keynote van het congres werd geschreven door Adolf Ratzka (Ratzka, 1989). Hij stelde voor een Europees netwerk op te richten "to speed up the proces of disseminating the ideology
and approach of Independent Living.” (A. Ratzka, Interview, 12 maart 2012). Een netwerk
zou hen bovendien in staat stellen beleidsmakers te beïnvloeden, niet alleen in eigen land maar ook op Europees niveau (Ratzka, 1989). Nationale verenigingen die ijverden voor het persoonlijk assistentiebudget zouden sterker staan. Immers, een netwerk zou toelaten gemakkelijker informatie uit te wisselen waardoor men van elkaar kon leren en het voorbeeld van andere landen als drukkingsmiddel zou kunnen gebruiken in de strijd om het persoonlijk assistentiebudget in eigen land (J. Huys, Interview, 12 maart 2012). Nog tijdens het congres
werd een nieuwe organisatie opgericht: het European Network on Independent Living (ENIL). ENIL bestond uit vertegenwoordigers van Independent Living-bewegingen uit meer dan tien verschillende Europese landen, waaronder ook België. Adolf Ratzka stond aan het hoofd van de organisatie (S/2006/063/003).
Van 31 augustus tot 3 september 1990 organiseerde ENIL een bijeenkomst in ‘het Timmerholt’ in Nederland. Er werd een document opgesteld waarin onder andere ENIL’s taken werden uitgeschreven. ENIL wilde het ideeëngoed van Independent Living verspreiden, individuele personen weerbaarder maken (ENIL, n.d. b; ENIL, n.d. c, p. 3), en de beleidsmakers in verschillende Europese landen confronteren met de eisen van personen met een handicap (S/2006/063/108).
2.4.Uitleiding
Vanuit de Verenigde Staten en via Zweden reisde de Independent Living-idee naar Vlaanderen. Hier kreeg het concreet vorm in de oprichting van de vzw Independent Living Vlaanderen. Ook in andere landen, zoals bijvoorbeeld Nederland, Frankrijk, Denemarken, Zwitserland, Hongarije en het Verenigd Koninkrijk, was de idee van Independent Living bekend geraakt (ENIL, n.d. a) en hadden personen met een handicap hun krachten gebundeld in hun streven naar persoonlijke assistentiebudgetten. Omdat in ieder land het beleid en de regelgeving rond personen met een handicap, hun tegemoetkomingen en voorzieningen anders was, stond elk land in zekere zin alleen in zijn pogingen om een regeling voor persoonlijke assistentie(budgetten) te bekomen. De contacten tussen ILV en buitenlandse verenigingen die werkten met de idee van Independent Living, bijvoorbeeld Per Saldo in Nederland en STIL in Zweden, waren desondanks hecht. De ontwikkelingen in het buitenland rond persoonlijke assistentie en PAB’s werden nauw opgevolgd en meermaals aangegrepen als voorbeelden voor het eigen land. Op deze manier bleven ontwikkelingen in het buitenland ook na de introductie van de Independent Living-idee beïnvloeden wat er in Vlaanderen gebeurde.
Het is niet zo dat de Independent Living-idee samenvalt met de idee van persoonlijke assistentie. Deze twee ideeën zijn nauw met elkaar verbonden, doch moeten los van elkaar gezien worden. De idee van Independent Living is ontstaan in de Verenigde Staten, maar dit geldt niet voor de idee van persoonlijke assistentie. Immers, reeds voordat de idee van
Independent Living intrede vond in Vlaanderen waren er personen met een handicap die werkten met persoonlijke assistentie. Jan-Jan Sabbe werkte bijvoorbeeld reeds jaren met persoonlijke assistenten voor hij eind jaren ’80 de Independent Living-idee leerde kennen tijdens het bezoek aan Ratzka in Zweden. De intrede van het Independent Living-idee in Vlaanderen betekende wel het startschot waardoor een aantal personen met een handicap in Vlaanderen zich begonnen verenigen met het oog op het werken met persoonlijke assistentie, het verkrijgen van PAB’s, en het bekomen van een officiële regeling voor PAB’s.
Reeds vanaf haar oprichting maakte ILV het werken met persoonlijke assistentie bekend en streefde ze krachtig naar (een officiële regeling voor) persoonlijke assistentiebudgetten. Haar queeste voor persoonlijke assistentie en PAB’s was ILV aanvankelijk alleen gestart, maar zoals in latere hoofdstukken zal blijken, werd ze hierin al snel vervoegd door andere gehandicaptenorganisaties. Desondanks zou ILV onder de voorstanders van het PAB steeds de meest vastberaden en vastbijtende partij blijven. ILV bestond uit een kleine groep mensen die er niet voor terugdeinsden hun vraag voor PAB’s op een soms heftige wijze tot uitdrukking te brengen. Haar kritieken op het bestaande zorgsysteem en haar ijveren naar het PAB als nieuwe zorgvorm maakten ILV niet graag gezien binnen de gehandicaptensector – voornamelijk aan residentiële zijde – die dit aanvankelijk ervaarde als een bedreiging van haar positie in het zorgveld en van de door haar geleverde zorg. Door de radicaliteit van haar acties en standpunten was ILV echter ook bij andere gehandicaptenorganisaties niet steeds even geliefd. De standpunten van ILV konden – hoewel van toepassing op een kleine groep personen met een handicap die bovendien erg van hun oren konden maken – niet zomaar veralgemeend worden naar de bredere populatie van personen met een handicap. Om deze redenen moet ILV gezien worden als een pionier van het PAB en niet als een vertegenwoordiger van de brede doelgroep waartoe zij behoorden (zie ook J. Breda, Interview, 1 maart 2013; W. Demeester, Interview, 6 oktober 2012).