!
!
!
FACULTEIT)GENEESKUNDE)EN)) GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN)
!
!
!
!
!
!
!
!
Academiejaar!2015!/!2016!
!
!
!
!
)
!
!
)
)
De invloed van resilience op de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie
) ) )
)
Mathilde GERMEIJS
) ) )
Promotor:!Prof.!Dr.!Nele!Van!Den!Noortgate!!
!
! ) ) )
Masterproef!voorgedragen!in!de!2de!Master!in!het!kader!van!de!opleiding!!
!
MASTER OF MEDICINE IN DE GENEESKUNDE )
!
!
!
!
!
FACULTEIT)GENEESKUNDE)EN)) GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN)
!
!
!
!
!
!
!
!
Academiejaar!2015!/!2016!
!
!
!
!
)
!
!
)
)
De invloed van resilience op de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie
) ) )
)
Mathilde GERMEIJS
) ) )
Promotor:!Prof.!Dr.!Nele!Van!Den!Noortgate!!
!
! ) ) )
Masterproef!voorgedragen!in!de!2de!Master!in!het!kader!van!de!opleiding!!
!
MASTER OF MEDICINE IN DE GENEESKUNDE )
!
Deze pagina is niet beschikbaar omdat ze persoonsgegevens bevat.
Universiteitsbibliotheek Gent, 2021.
This page is not available because it contains personal information.
Ghent University, Library, 2021.
!
!
!
Voorwoord )
)
In dit woord van dank wil ik mij allereerst richten tot mijn promotor, Prof Dr. Nele Van Den Noortgate, die mij de afgelopen twee jaar heeft begeleid bij het schrijven van deze masterproef. Bedankt voor de zinvolle correcties en richtlijnen die u mij gaf en bedankt om mij telkens deadlines op te leggen, zodat ik zeker op tijd klaar zou geraken.
Daarnaast zou ik graag mijn ouders bedanken, die mij niet alleen steunden bij het schrijven van deze masterproef, maar er de afgelopen vijf jaar steeds voor mij waren op de goede en minder goede momenten. Zonder hen zou ik niet staan waar ik vandaag sta.
Tot slot zou ik graag mijn vrienden bedanken, zowel deze binnen de opleiding geneeskunde als daarbuiten. Zij zijn voor mij een onuitputbare bron van steun geweest, zowel in het schrijven van deze masterproef als ver daarbuiten. Ik heb er het volste vertrouwen in dat ook binnenkort, als we elk onze eigen weg gaan, we zullen kunnen blijven terugvallen op elkaar.
!
) )
!
Inhoudstafel
1.! Abstract)...)1!
2.! Inleiding)...)3!
2.1!Dementie!...!3!
2.1.1!Prevalentie!...!4!
2.1.2!Symptomen!geassocieerd!met!(Alzheimer)!dementie !...!5!
2.1.3!mortaliteit!en!morbiditeit!...!6!
2.1.4!Behandeling:!farmacologisch!en!niet/farmacologisch!...!6!
2.1.5!Invloed!van!diagnose!op!personen!met!dementie!...!7!
2.1.6!Invloed!van!dementie!op!kwaliteit!van!leven!...!8!
2.1.7!Determinanten!van!kwaliteit!van!leven!bij!personen!met!dementie!...!10!
2.2!Resilience!...!12!
2.2.1!Het!begrip!‘resilience’!als!karaktereigenschap!...!12!
2.2.2!Het!begrip!‘resilience’!als!dynamisch!proces!...!13!
2.2.3!Soorten!resilience!...!13!
2.2.3.1!Fysiologische!resilience!...!13!
2.2.3.2!Emotionele!resilience!...!14!
2.2.3.3!Spirituele/religieuze!resilience !...!15!
2.2.4!Succesvol!ouder!worden!...!15!
2.2.5!Succesvol!ouder!worden!en!resilience !...!16!
3.! Methodologie)...)17!
3.1!Afbakening!van!het!onderwerp!...!17!
3.2!Zoekstrategie!voor!de!inleiding!...!17!
3.3!Zoekstrategie!voor!het!onderzoek!...!18!
4.! Resultaten)...)20!
4.1!Wat!is!de!invloed!van!resilience!op!de!kwaliteit!van!leven?!...!20!
4.2!Welke!factoren!beïnvloeden!mogelijks!resilience?!...!23!
4.3!Welke!interventies!hebben!mogelijks!invloed!op!resilience!en/of!de!kwaliteit!van! leven? !...!24!
4.3.1!Interventies!met!invloed!op!resilience:!...!24!
4.3.1.1!De!‘Couples!Life!Story!Approach’!...!25!
4.3.1.2!Creatieve!interventies!...!26!
4.3.1.3!Zingen!in!een!koor!met!professionele!dirigent!...!27!
4.3.2!Interventies!met!invloed!op!kwaliteit!van!leven!...!28!
4.3.2.1!Muziek!...!29!
4.3.2.1.1!Regelmatig!naar!muziek!luisteren!en!zingen!...!29!
4.3.2.1.2!Live!muziek!...!30!
4.3.2.2!Het!‘Enriched!Opportunities!Programme’!...!31!
4.3.2.3!Herstelgerichte!psychiatrische!interventie!...!32!
4.3.2.4!TimeSlips!...!33!
4.3.2.5!Vergroten!van!cognitieve!reserve!...!33!
4.3.2.6!Tegengaan!van!depressie!...!34!
5.! Discussie)...)36!
6.! Conclusie)...)39!
7.! Bibliografie)...)40!
!
1.! Abstract
Achtergrond: De prevalentie van dementie zal de komende jaren blijven stijgen. Dementie heeft een grote impact op de gezondheid van de persoon met dementie en zijn omgeving. Het is belangrijk om verschillende behandelingsmogelijkheden die mogelijks invloed hebben op de kwaliteit van leven van oudere personen met dementie te onderzoeken.
Doel: Via een uitgebreid literatuuronderzoek wordt nagegaan bij oudere personen met dementie of resilience invloed heeft op de kwaliteit van leven, welke factoren resilience beïnvloeden en of er interventies bestaan die de kwaliteit van leven beïnvloeden door het versterken van resilience.
Methode: Artikels voor het tot stand komen van dit literatuuronderzoek werden gezocht via Pubmed en Google Scholar. De gevonden artikels werden beoordeeld op titel en abstract.
Voor het cijfermateriaal werd gebruikt gemaakt van de laatst mogelijk verschenen publicaties en rapporten. Enkel die artikels waarvan de full text beschikbaar was via de bibliotheek van de Universiteit Gent, werden weerhouden.
Resultaten: De resultaten zijn gebaseerd op informatie gevonden in 32 verschillende artikels.
Resilience, in deze masterproef beschouwd als een dynamisch proces, is één van de factoren die invloed heeft op de kwaliteit van leven van personen die leven met een chronische ziekte, waaronder dementie. Dit wordt zowel aangegeven door de personen met dementie zelf, als objectief vastgesteld door derden. Welke factoren er juist invloed hebben op resilience, is nog niet in detail geweten. Wel worden factoren zoals socio-economische omstandigheden tijdens de kindertijd en depressie aangevoerd als factoren die mogelijk invloed kunnen hebben op resilience. Het verhogen van resilience kan een aangrijpinginspunt vormen voor interventies die beogen de kwaliteit van leven bij personen met dementie te verbeteren. Zulke interventies werden ontwikkeld en uitgetest op kleine groepen van personen met dementie, en blijken vaak enig effect te hebben, hetzij op de resilience, hetzij rechtstreeks op de kwaliteit van leven van deze personen. Deze interventies zijn vaak gericht op creatieve expressie en focussen vaak op samen iets bereiken of samen ergens van genieten.
Conclusie: De evidentie van de onderzochte interventies is vaak te beperkt. Om die reden is
het noodzakelijk om meer onderzoek te doen om deze interventies te valideren bij grotere en meer heterogene groepen van personen met dementie, zodat zij uiteindelijk kunnen worden geïmplementeerd in de dagelijkse zorg voor personen met dementie.
2.! Inleiding
De globale prevalentie van dementie wordt geschat op 24 miljoen en er wordt verwacht dat dit aantal tegen 2050 zal verviervoudigen (1). In België werd het aantal patiënten met de ziekte van Alzheimer in 2008 geschat op 75 000, wat neerkomt op meer dan de helft van alle patiënten die lijden aan dementie (2). Verschillende behandelingsmogelijkheden worden onderzocht aangezien er nog geen succesvolle behandeling voorhanden is. Dit onderzoek is belangrijk, omdat dementie een steeds groter gezondheidsprobleem vormt. De populatie wordt steeds ouder, waardoor de overleving met dementie vaak langer is. Het is daarom zinvol om te weten welke processen er mogelijk invloed hebben op de kwaliteit van leven.
Men kan namelijk pas van gezondheidswinst spreken als niet enkel de overleving verbetert, maar ook de kwaliteit van leven met de ziekte op een zo hoog mogelijk peil wordt gehouden.
Eén van de trends in het onderzoek naar dementie en de zorg voor personen met dementie is het begrip ‘resilience’. Resilience is een begrip dat meer en meer wordt onderzocht in personen met ernstige aandoeningen, waaronder dementie. In deze inleiding worden de termen dementie en resilience uitgebreid toegelicht met het oog op een mogelijke invloed van resilience op de kwaliteit van leven van personen met dementie en vice versa.
2.1 Dementie
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is de referentie voor het vaststellen van de diagnose dementie en de onderliggende ziekte. Dementie is een syndroom dat wordt gekarakteriseerd door een achteruitgang in het geheugen, de spraak, het probleemoplossend vermogen en andere cognitieve vaardigheden waardoor een significante achteruitgang in functie ontstaat. Dementie is een progressieve ziekte. In de eerste stadia (milde vorm) ontstaat er een matige achteruitgang in cognitieve functie waarbij de persoon nog in staat is om complexe alledaagse functies uit te oefenen (bijvoorbeeld het betalen van rekeningen of het correct innemen van medicatie). De latere, meer ernstige vorm impliceert een sterke achteruitgang van cognitieve functies die de persoon niet langer in staat stelt om te functioneren in het alledaagse leven (3).
!
Er zijn verschillende ziektebeelden die dementie kunnen veroorzaken. Veruit de meest voorkomende oorzaak is Alzheimer dementie (60-80% van de gevallen). Hierbij wordt een verlies van cellen in de hersenschors en neerslag van amyloïd (de zogenaamde seniele plaques) en neurofibrillaire degeneraties (tangles) ter hoogte van de frontale kwab en de pariëtotemporale regio geobserveerd. Andere oorzaken zijn vasculaire dementie, Lewy Body dementie, frontotemporale lobus degeneratie en de ziekte van Parkinson. De symptomen kunnen ietwat verschillen naargelang het ziektebeeld dat de dementie veroorzaakt, maar zijn wel grotendeels gelijklopend (3).
2.1.1 Prevalentie
Een Europese studie uit 2005 schat de prevalentie van dementie bij personen ouder dan 65 jaar tussen de 5,4% en 9,4%. Dit kom neer op ongeveer 5,1 miljoen personen in de Europese Unie die leven met dementie. Er wordt verwacht dat dit aantal tegen 2050 zal stijgen naar ongeveer 11,9 miljoen (4).
Diezelfde studie suggereert ook een hogere prevalentie bij vrouwen dan bij mannen. Dit verschil in prevalentie wordt vooral duidelijk vanaf 75 jaar (voor 75 jaar gelijklopend bij mannen en vrouwen, zie figuur 1) (4).
Figuur 1: Verschil in prevalentie van dementia bij mannen en vrouwen.
Bron: Prevalence of dementia in Europe: pooled analyses of 11 studies from the EURODEM group (Lobo et al., 2000).
In de U.S.A lijden anno 2015 ongeveer 5,3 miljoen mensen aan een vorm van dementie. Dit betekent dat 11% van de personen ouder dan 65 jaar leeft met dementie. Bijna 66% hiervan zijn vrouwen. Dit verschil in prevalentie tussen mannen en vrouwen kan deels verklaard worden door het feit dat vrouwen doorgaans langer leven dan mannen en hogere leeftijd de grootste risicofactor voor dementie is. Ook het doorgaans lagere opleidingsniveau van vrouwen speelt mogelijk een rol (3).
2.1.2 Symptomen geassocieerd met (Alzheimer) dementie
De symptomen verschillen veel van persoon tot persoon. Het vaakst voorkomende initiële symptoom is het gradueel verslechteren van het kortetermijngeheugen (de mogelijkheid om nieuw verkregen informatie op te slaan). Bij verdere progressie van de ziekte (en dus verdere beschadiging van neuronen in andere delen van het brein) zullen andere symptomen ontstaan.
Deze zijn:
1.!Geheugenverlies dat het alledaagse leven verstoort.
2.!Moeilijkheden met plannen of probleemoplossend denken.
3.!Moeilijkheden met het volbrengen van taken in het huishouden of op het werk.
4.!Verwarring in ruimte en/of tijd.
5.!Moeite met het begrijpen van visuele informatie en verhoudingen in de ruimte.
6.!Problemen met het vormen van woorden in spreek- of schrijftaal.
7.!Het vermogen verliezen om op zijn/haar stappen terug te keren (bijvoorbeeld: sleutels op een verkeerde plaats leggen en zich niet meer kunnen herinneren waar ze zouden kunnen liggen).
8.!Verminderd of verslechterd beoordelingsvermogen.
9.!Zich afsluiten van sociale activiteiten.
10.!Stemmingswisselingen en veranderde persoonlijkheid, inclusief apathie en depressie.
Het tempo waarop deze symptomen evolueren van mild naar ernstig verschilt van persoon tot persoon. Cognitieve en functionele capaciteiten takelen verder af naarmate de ziekte vordert.
Personen worden afhankelijk van hulp van derden voor dagelijkse activiteiten zoals zich wassen, zich aankleden, eten en naar het toilet gaan. Zij verliezen de mogelijkheid om te communiceren, herkennen geliefden niet meer en worden bedlegerig. De uiteindelijke doodsoorzaak is vaak een pneumonie (3).
2.1.3 mortaliteit en morbiditeit
Alzheimer is de zesde doodsoorzaak in de Verenigde Staten. Vermoed wordt echter dat het aantal sterfgevallen hoger ligt dan officieel vastgesteld kan worden. Ook is Alzheimer verantwoordelijk voor een aantal belangrijke complicaties naarmate de ziekte vordert (3).
Het is moeilijk om een onderscheid maken in ‘dood door dementie’ en ‘dood met dementie’.
Omdat dementie een chronische ziekte is, wordt deze vaak niet vermeld als de doodsoorzaak.
Er worden dan eerder acute ziektebeelden vermeld zoals pneumonie. Alzheimer kan in een laat stadium leiden tot slikproblemen, immobiliteit en malnutritie wat dan weer kan leiden tot complicaties, zoals een pneumonie (3).
De gemiddelde overleving vanaf de diagnose van Alzheimer bedraagt 4 tot 8 jaar, sommigen overleven echter langer dan 20 jaar. Deze lange overleving (waarvan het grootste deel in een ernstig stadium) is een reflectie van het traag en insidieus karakter van de ziekte, maar vormt ook een verklaring voor de enorme impact van Alzheimer op het publieke gezondheidssysteem en de maatschappij op zich. Een patiënt in een ernstig stadium van dementie vereist immers continue zorg en dat vraagt veel van het zorgsysteem zowel in termen van mankracht als van financiële middelen. (3).
2.1.4 Behandeling: farmacologisch en niet-farmacologisch
De niet-farmacologische interventies kunnen opgedeeld worden in twee groepen. Enerzijds zijn er die interventies die focussen op de patiënt. Deze interventies richten zich op de cognitie van de patiënt (realiteitsoriëntatie, cognitieve stimulering, training of rehabilitatie), emoties van de patiënt (reminiscentietherapie, validatietherapie, zelfredzaamheidtherapie, geïndividualiseerde speciale instructie), sensorische stimulatie (“snoezelen” of stimuleren van de zintuiglijke waarneming, massage en aanraking, aromatherapie, gesimuleerde aanwezigheid therapie, muziektherapie), gestructureerde of lichamelijke activiteiten, zorg gericht of ADL revalidatie, communicatie of de omgeving van de patiënt (helder licht, brede intensieve zorgprogramma’s in dementie eenheden, de aandacht afleiden weg van de uitgang).
Anderzijds zijn er de interventies die zich richten op de mantelzorger en andere zorgverleners.
Verschillende vormen van psychosociale interventies en psycho-educatie hebben mogelijks een positief effect op depressie en stress bij informele verzorgers. Dit resulteert vaak in een
uitstel van institutionalisering van de persoon met dementie (2).
Onder de farmacologische behandeling van dementie vallen achetylcholinesterase-inhibitoren, memantine en ginkgo biloba. De inhibitoren van acetylcholinesterase werden uitgebreid getest in 10 gerandomiseerde, dubbelblinde onderzoeken. Er werd een relatief klein positief effect vastgesteld op de cognitie, dat statistisch wel significant was, maar slechts weinig beduidend was op klinisch vlak. De conclusies in verband met het effect van memantine op de cognitieve functie variëren van ‘enig resultaat’ tot ‘een klein gunstig effect op matige tot ernstige dementie’. Algemeen kan gesteld worden dat het effect van memantine op cognitieve functie en andere eindpunten nog niet vastgesteld kon worden. De werkzaamheid van ginkgo biloba is eveneens nog niet aangetoond. Wat wel vaststaat, echter, is dat het gebruik van typische en atypische antipsychotica bij personen met dementie zo veel mogelijk vermeden moet worden, aangezien het de morbiditeit en mortaliteit aanzienlijk verhoogt. Het gebruik hiervan moet daarom beperkt worden tot gevaarlijke of agressieve patiënten (2).
2.1.5 Invloed van diagnose op personen met dementie
Personen in de vroege stadia van dementie ondergaan een transitioneel proces dat vaak begint met het gevoel dat er iets mis is en dat in het beste geval eindigt met de integratie van de ziekte in hun leven (5).
In de pre-diagnostische fase worden mensen zich meestal langzaamaan bewust van het feit dat er iets scheelt. Soms kan dit ook als schok of ‘wake-up call’ voorkomen, wanneer zij bijvoorbeeld niet meer met de auto mogen rijden. Sommigen zijn zich vaag bewust dat er iets scheelt, omdat de personen in zijn/haar omgeving hun er vaak op wijzen dat ze iets vergeten zijn. Zich bewust zijn van het feit dat er iets scheelt kan frustratie, onzekerheid en angst teweegbrengen. Vaak zullen patiënten proberen om strategieën te ontwikkelen om zo normaal mogelijk te kunnen blijven functioneren, zonder dat de omgeving iets merkt. Dit wordt naarmate de ziekte vordert steeds moeilijker, en uiteindelijk zullen vrienden en familie de cognitieve aftakeling merken en hun bezorgdheden uitspreken (5).
Tijdens de diagnostische fase zal de persoon met dementie hulp zoeken en gediagnosticeerd worden. Tijdens dit proces is het belangrijk dat de persoon met (vermoede) dementie en zijn/haar familie steeds serieus genomen wordt en steeds voldoende informatie krijgen over
de testen die worden uitgevoerd en over de uiteindelijke diagnose. De diagnose kan voor de persoon met dementie een opluchting zijn, omdat het een uitleg geeft aan de symptomen en de noodzaak van hulp van anderen legitimeert. Het niet meedelen van de diagnose kan angst teweegbrengen bij de patiënt en diens omgeving. De diagnose kan ook depressie en ongeloof veroorzaken. Ook kan de persoon, zich bewust van zijn/haar limitaties, dagelijkse activiteiten verminderen of stopzetten en kan het zelfvertrouwen kelderen. Deze tegenstrijdige gevoelens maken dat de persoon met dementie tijd nodig heeft om alles te verwerken. Sommigen leven een tijd in ontkenning, omdat ze tijd nodig hebben om de pijnlijke waarheid te aanvaarden.
Dit gevoel kan versterkt worden als de familie de problemen probeert te verstoppen en confrontatie probeert te vermijden (5).
2.1.6 Invloed van dementie op kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven is door de WHO gedefinieerd als ‘de percepties van een individu over diens positie in het leven in de context van de cultuur en waarden waarin hij/zij leeft en in relatie met zijn/haar doelen, verwachtingen, standaarden en bezorgdheden’. Dit is een breed concept, dat beïnvloed wordt door de fysieke gezondheid van een persoon, de psychologische staat, persoonlijk geloof, sociale relaties en hun relatie met de omgeving (6).
Kwaliteit van leven is in de afgelopen jaren een steeds belangrijkere indicator geworden, aangezien het beleid de focus heeft gelegd op het welzijn van de bevolking (7). Het meten van de kwaliteit van leven bij personen met dementie is niet vanzelfsprekend en brengt allerhande praktische uitdagingen met zich mee. Kwaliteit van leven heeft zowel een objectieve component (wat de persoon ervaart en doet) als een subjectieve component (hoe de persoon zich daarover voelt). De kwaliteit van leven wordt best geëvalueerd aan de hand van zowel een objectief als een subjectief perspectief. Anderen argumenteren dat de subjectieve component de enige relevante component is met betrekking tot de kwaliteit van leven, en dat andere factoren zoals de omgeving, het individueel functioneren en het gedrag slechts determinanten zijn van deze subjectieve kwaliteit van leven (8).
Dementie tast het geheugen, het inzicht, het oordeel en het probleem oplossend denken aan.
Het heeft invloed op aandacht, gedrag, personaliteit en communicatievermogen. Dit heeft allemaal invloed op de kwaliteit van leven, maar ook op iemands bekwaamheid om te conceptualiseren, een mening te vormen en deze uit te drukken met betrekking tot de eigen
kwaliteit van leven (9). De perceptie van de eigen kwaliteit van leven bij personen met dementie kan verstoord zijn door achteruitgang in affectieve en cognitieve functies en verlies van realiteitszin (10).
Het staat vast dat het bevragen van de kwaliteit van leven zijn nut heeft bij personen die in staat zijn hier zelf een mening over te vormen. Bij personen met milde tot matige dementie is dit nog mogelijk, en in sommige gevallen zelfs bij diegenen in een ernstig stadium. De doelgroep die hiertoe niet in staat is, kan hierover echter niet bevraagd worden. Hier is men afhankelijk van derden (zorgverleners, familie). Daardoor geraakt men echter een deel van de subjectiviteit kwijt (9). Wanneer het onderwerp objectief is (bijvoorbeeld verlies van zelfstandigheid of nutritionele status) komen de uitkomsten van kwaliteit van leven bij patiënt en zorgverlener redelijk goed overeen. Als het onderwerp subjectief is, echter, is er een tendens naar het onderschatten van de kwaliteit van leven door de zorgverlener. Bij Alzheimer dementie wordt de mening van de zorgverlener belangrijker naarmate de cognitieve functie van de persoon met dementie afneemt. Daarom is het belangrijk om die factoren te identificeren die mogelijks bijdragen tot een verschil in perceptie over de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie en hun zorgverleners (11).
Het meten van de kwaliteit van leven bij personen met dementie is ook moeilijk omwille van de achteruitgang van het geheugen, een dalende perceptie van tijd, een gedaald inzicht en gebrekkige communicatie bij de persoon met dementie. Dit zorgt ervoor dat er vragen rijzen bij de validiteit van het gebruiken van generische maatstaven als HRQL (health related quality of life), die niet specifiek aangepast zijn aan personen met dementie (12).
De QoL-AD is een voorbeeld van een meetinstrument dat niet enkel de persoon met dementie bevraagt, maar ook de zorgverlener. De zorgverlener moet zich hiervoor dus verplaatsen in de situatie van de patiënt (11). Een probleem hierbij is dat de perceptie van de zorgverlener danig kan verschillen van de bevindingen van de persoon met dementie zelf. Daarom wordt steeds een primair belang gehecht aan de bevindingen van de persoon met dementie zelf (9).
Verschillende studies meten de kwaliteit van leven bij personen met dementie op een andere manier, waardoor er verschillen ontstaan in de bevindingen (9). Ook zijn er grote verschillen in welke factoren volgens de onderzoeksgroep bijdragen aan de kwaliteit van leven. Het is dus niet altijd mogelijk om de ene met de andere studie te vergelijken, ook al hebben zij
hetzelfde eindpunt (namelijk kwaliteit van leven) (8).
De verschillen in perceptie over kwaliteit van leven zijn gerelateerd aan zowel patiënt gerelateerde factoren (zoals de mate van cognitieve aftakeling, de mate van afhankelijkheid, het bestaan van gedragsproblemen) als aan factoren gerelateerd aan de zorgverlener, in het bijzonder de grootte van de lasten die zij dragen. Deze verschillen in perceptie worden vermeld in de meeste studies die de kwaliteit van leven evalueren bij de patiënt en hun zorgverlener. Enkele meetinstrumenten, zoals de QoL-AD, spelen hierop in, door de antwoorden van de patiënt met dementie dubbel zo zwaar te doen doorwegen als die van de zorgverlener (11).
Het verdient aandacht dat ook karakteristieken van de zorgverlener een grote rol spelen bij het evalueren van de kwaliteit van leven van hun patiënt (9). Depressie, apathie en irritabiliteit bij de zorgverlener zijn geassocieerd met een lagere rating van kwaliteit van leven van hun patiënt. Hoe groter de last is die de zorgverlener moet dragen, hoe lager de kwaliteit van leven van de patiënt ingeschat wordt, onafhankelijk van de functionele, cognitieve, psychologische en gedragsstatus van de patiënt (11).
Samenvattend kan er gesteld worden dat er geen gouden standaard bestaat wat betreft het meten van de kwaliteit van leven bij personen met dementie. Er bestaan verschillende meetinstrumenten, die elk een ander licht werpen op de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie. Geen enkel meetinstrument is superieur ten opzichte van het andere.
Er bestaat nog steeds geen afdoende manier om het brede canvas van kwaliteit van leven te omvatten (8).
2.1.7 Determinanten van kwaliteit van leven bij personen met dementie
Verschillende studies stellen verschillende factoren voorop die volgens hen invloed hebben op de kwaliteit van leven bij personen met dementie. Volgens Rabins et al. bijvoorbeeld zijn gezondheidsproblemen, gebruik van medicatie, neuropsychiatrische symptomen, functionele achteruitgang en in mindere mate cognitieve achteruitgang belangrijke factoren (9). Een andere studie vond dat het subtype van dementie een rol speelt (lewy body dementie grotere negatieve impact op ADRQL score in vergelijking met andere subtypes), naast
karakteristieken van de zorgverlener, de setting waarin de zorgverlening gebeurt (over het algemeen hogere HRQL naarmate de zorg gespecialiseerder is en er een groter aantal zorgverleners is), de aanwezigheid van gedragsstoornissen (niet bij zelfrapportering) of de aanwezigheid van depressie. Het niet kunnen deelnemen aan activiteiten is ook sterk geassocieerd met een lagere HRQL. Factoren die geen of weinig invloed hebben op de kwaliteit van leven bij personen met dementie zijn leeftijd, educatieniveau, gender en de mate van cognitieve achteruitgang (12).
In een andere studie werd dan weer aangetoond dat bij oudere personen met dementie in België de verblijfplaats geen significante invloed heeft op de kwaliteit van leven (zorginstelling of thuis). Er werd ook geen invloed vastgesteld van leeftijd of gender. Er werd een positieve associatie gevonden tussen de mate van cognitief functioneren en de kwaliteit van leven. Een negatieve associatie werd gevonden tussen de mate van afhankelijkheid en de kwaliteit van leven (10).
Mensen verkiezen over het algemeen thuis wonen boven het verblijven in een residentiële zorginstelling. Voor een groot deel van de patiënten met gevorderde dementie is dit echter niet mogelijk. Er is het afgelopen decennium veel kritiek gekomen op de onpersoonlijke, sterk medisch en verzorgingsgerichte aanpak van de traditionele grote verzorgingstehuizen. Als reactie op deze kritiek ontstaan er nu kleine tehuizen waar een huiselijke omgeving creëren voorop staat in onder andere Zweden, de Verenigde Staten, Duitsland, België en Nederland.
Er wordt vaak aangenomen dat deze nieuwe kleinschalige tehuizen de kwaliteit van leven bij personen met dementie verbetert. Dit is echter nog niet bewezen (13).
Sociaal engagement en sociale steun zijn sleutelconcepten van welzijn op latere leeftijd en sociale participatie is geassocieerd met een betere subjectieve gezondheid. De ervaren sociale steun en participatie in activiteiten zijn geassocieerd met welzijn bij personen met dementie, terwijl eenzaamheid een negatieve invloed heeft op welzijn op latere leeftijd. Gevoelens van eenzaamheid zijn een indicator voor het ontwikkelen van dementie. Eenzaamheid is een significant probleem voor personen met dementie omdat het ontwikkelen van dementie vaak gepaard gaat met het verliezen van relaties en sociale contacten en een daling in sociale netwerken en sociaal engagement. Tevredenheid over het leven is lager bij personen met een depressieve gemoedstoestand, maar hoger bij personen met goede sociale netwerken en sociale steun, economische zekerheid, een sterk gevoel van persoonlijke controle en goede
subjectieve gezondheid. Socio-economische status, persoonlijkheidskenmerken en niveau van educatie zijn belangrijke factoren die de tevredenheid over het leven voorspellen bij ouderen met dementie (6).
Autonomie, keuzevrijheid, een gevoel van controle en waardigheid zijn eveneens belangrijke factoren die de kwaliteit van leven bepalen. Ook spiritueel welzijn speelt een rol bij de kwaliteit van leven. Sociale ongelijkheden en de daaruit resulterende ongelijkheden in het ontvangen van gezondheidszorg hebben waarschijnlijk een negatieve impact op de kwaliteit van leven, terwijl personen met een beter ontwikkeld sociaal netwerk betere kwaliteit van leven scores aangeven. Het onderhouden van sterke sociale netwerken en sociaal engagement speelt mee met het onderhouden van de cognitieve gezondheid op latere leeftijd. Deze factoren hebben mogelijks ook een protectief effect bij personen waarbij cognitieve aftakeling of dementie is vastgesteld (6).
2.2 Resilience
Resilience is een complex begrip dat moeilijk te definiëren valt. Er bestaan in de literatuur meerdere definities, wat het moeilijk maakt om de term ‘resilience’ te gebruiken als eenduidig theoretisch begrip.
Eén van de belangrijkste verschillen in definitie is of het gaat om ‘resilience’ als een dynamisch proces, dan wel de term ‘resiliency’, waarbij het eerder gaat om een individuele karaktereigenschap.
2.2.1 Het begrip ‘resilience’ als karaktereigenschap
Volgens deze definitie steunt resilience op vijf pijlers:
- Gelijkmoedigheid: het onderhouden van een gebalanceerd perspectief op het leven.
- Volharding: blijven volhouden ondanks tegenslagen.
- Zelfvertrouwen: geloven in je eigen kunnen.
- Existentieel bestaan: je bewust zijn van je eigen bestaan en het geloof in de continuïteit van het leven in de loop van de tijd.
- Spiritualiteit/zinvolheid: geven het individu een reden waarom de dingen gebeuren.
Deze karaktereigenschappen maken van resilience een min of meer ‘meetbaar’ begrip. Er bestaat zelfs een website waar men zijn/haar eigen mate van resilience kan meten (http://www.resiliencescale.com/) (14).
2.2.2 Het begrip ‘resilience’ als dynamisch proces
Deze definitie beschrijft resilience als ‘het dynamisch proces van het ontwikkelen van positieve adaptatie en effectieve coping strategieën wanneer geconfronteerd met tegenslagen’.
Deze coping strategieën worden zowel in het dagelijkse leven als bij een significante tegenslag (bijvoorbeeld overlijden van een geliefde) gebruikt (14).
Om resilience op te bouwen, zijn dus tegenslagen nodig. Elk individu kan een negatieve gebeurtenis anders interpreteren en beleven. Bovendien zijn de tegenslagen die ouderen beleven niet te vergelijken met de tegenslagen die men meemaakt in andere leeftijdscategorieën. Zij moeten bijvoorbeeld leren leven met een chronische ziekte, of omgaan met het verlies van een geliefde. Ook het krijgen van de diagnose ‘dementie’ is zo’n zware tegenslag op hogere leeftijd (14).
Omdat het in deze thesis gaat om ouder wordende individuen, moet ook rekening worden gehouden met de normale veranderingen in ontwikkeling die men doormaakt op oudere leeftijd. Interessant hierbij is de neiging van ouderen om hun leven als bevredigend te beschouwen, ondanks leeftijdsgerelateerde ongemakken en ziekte. Niet alle ouderen passen zich evenwel even goed aan aan het proces van ouder worden (14).
2.2.3 Soorten resilience
2.2.3.1 Fysiologische resilience
Fysiologische resilience wordt gedefinieerd als ‘de capaciteit om adequate functie en structuur te behouden op moleculair en cellulair niveau door zich aan te passen aan verschillende uitdagingen’. Dit concept, ook allostase genoemd, omvat verschillende fysiologische processen die onder andere glucocorticoïden (vb cortisol), adrenaline en cytokines gebruiken om op korte termijn te adapteren aan een situatie. Deze stoffen kunnen echter slecht zijn voor het organisme op lange termijn (door chronische hormoonactivatie). Dit soort resilience is niet rechtstreeks relevant voor deze thesis. Het
onderhouden van een goede gezondheid is echter voor de oudere populatie een constante uitdaging en speelt dus zeker een rol in het proces van ouder worden.
Maatschappelijke factoren zoals socio-economische verschillen dragen bij aan ongelijkheden in gezondheid en fysiologische resilience. In de loop van hun leven ontwikkelen personen uit een hogere socio-economische klasse meer resistentie tegen ziekten omdat zij genieten van betere medische zorg, betere voeding en comfortabele en veilige leefomstandigheden. In contrast daarmee staan mensen uit lagere socio-economische klassen, die tijdens hun leven een grotere kans hebben om een ongezonde levensstijl aan te houden waardoor zij later meer problemen hebben om te herstellen van een zware ziekte. Zij hebben meer risico op het ontwikkelen van hypertensie, hypercholesterolemie en een verzwakt immuunsysteem.
Het fysiologische slaapproces blijkt ook belangrijk te zijn om fysieke en emotionele stress om te keren. Leeftijdsgerelateerde veranderingen in het slaappatroon hebben dus ook consequenties op het vlak van leren, fysiologisch functioneren, gezondheid en welzijn.
Eenzaamheid draagt bij aan en versnelt leeftijdsgerelateerde daling in fysiologische resilience.
Iemand die eenzaam is zal zichzelf minder goed verzorgen, wat leidt tot een minder goede gezondheid. Eenzaamheid zorgt voor stress en omgekeerd is stress minder makkelijk te overwinnen als men eenzaam is. Stress heeft ook negatieve gevolgen op fysiologisch vlak. Er werd aangetoond dat eenzaamheid interageert met de systolische bloeddruk: per standaarddeviatie van eenzaamheid was de systolische bloeddruk 0,85mmHg hoger per bijkomend jaar bij eenzame personen in vergelijking met de niet-eenzame controlegroep.
Het onderhouden van een fysieke en mentale actieve levensstijl, het volgen van een gezond dieet, niet roken, het alcoholgebruik matigen, een gezond slaappatroon aanhouden en het gebruik van coping strategieën dragen op grote schaal bij aan individuele verschillen in fysiologische resilience
2.2.3.2 Emotionele resilience
Emotionele resilience wordt best uitgelegd aan de hand van het stress en coping proces.
Wanneer een tegenslag zich voordoet, leidt de gekozen coping strategie tot een goede of slechte resolutie. Het kan echter ook zijn dat er helemaal geen resolutie uit volgt. Het niet bereiken van een resolutie of het bereiken van een slechte resolutie leidt tot stress en kan ervoor zorgen dat het coping proces herhaald wordt. Als dit proces blijft leiden tot een negatieve resolutie, kan dit leiden tot chronische stress. Toch kunnen positieve emoties voortvloeien uit wat een situatie lijkt zonder resolutie. Het concept ‘meaning-based coping’
koppelt de impact van negatieve outcomes aan de daaruit resulterende emoties. Het is een veerkrachtig proces dat de impact van negatieve gebeurtenissen tracht te verkleinen en deze uiteindelijk om te zetten in positieve emoties. Het bereiken van positieve emoties kan gezien worden als buffer/bemiddelaar tussen de stress van een tegenslag en het ervaren van negatieve emoties (14).
2.2.3.3 Spirituele/religieuze resilience
Spirituele/religieuze resilience is een voorbeeld van een proces van ‘meaning-based coping’
dat leidt tot positieve outcomes bij tegenslagen. Vertrouwen op religie/spiritualiteit is voor een groot deel van de bevolking een middel om om te gaan met tegenslagen. Oudere personen grijpen ook vaker terug naar religie als copingstrategie. Als resultaat volgt hieruit vaak een positieve of bevredigende emotionele outcome en daaruit volgend het onderdrukken van negatieve emoties. Onderzoek suggereert substantiële associaties tussen religieuze/spirituele variabelen en mentale gezondheid (14).
2.2.4 Succesvol ouder worden
Succesvol ouder worden vereist de vaardigheid om zich aan te passen aan de verschillende uitdagingen die men tegenkomt tijdens het leven en de mogelijkheid obstakels te overwinnen op de weg naar een succesvol leven.
Deze aanpassingen kunnen voorkomen gedurende het hele leven en worden beschreven als
‘actief ouder worden’, door de WHO gedefinieerd als ‘het proces van optimaliseren van kansen op vlak van gezondheid, participatie en veiligheid om zo de kwaliteit van leven te verbeteren naarmate men ouder wordt’. Wanneer het aanpassingsproces in gunstige zin verloopt en men op die manier zijn levensdoelen kan bereiken, noemt men dit ‘succesvol ouder worden’.
Succesvol ouder worden kan beschreven worden als een dynamisch evenwicht, waarbij gedurende de levensspanne goed gescoord wordt op sommige domeinen, terwijl andere domeinen minder goed scoren naargelang de levensomstandigheden veranderen. Goed functioneren betekent dat men goed scoort op gebieden die men belangrijk acht. Het is van minder groot belang dat men scoort op domeinen die men minder belangrijk acht. Een persoon die succesvol ouder wordt, past zich dus aan op zo’n manier dat hij of zij optimaal kan blijven functioneren in het domein waar hij of zij veel belang aan hecht. Deze domeinen kunnen psychologisch, fysiologisch of sociologisch zijn. Een achteruitgaande gezondheid of
gelimiteerde fysieke mogelijkheden sluiten succesvol ouder worden dus niet uit.
Bijvoorbeeld: Een persoon kan fysiek nog in volle gezondheid verkeren en op dat vlak dus
‘succesvol ouder aan het worden zijn’, maar door het overlijden van de partner langzaam onttrokken worden van het sociale leven, waardoor men op sociologisch vlak niet succesvol ouder wordt. Het totale ‘succes van ouder worden’ wordt echter bepaald door wat deze persoon belangrijk acht (15).
2.2.5 Succesvol ouder worden en resilience
Hoe het komt dat sommigen succesvol ouder worden en anderen niet, is niet goed begrepen.
Heel wat karaktereigenschappen en persoonlijkheidskenmerken worden vermoed bij te dragen aan het succes waarmee iemand zich aanpast aan uitdagingen. Ook de omgeving waarin men ouder wordt speelt een niet te onderschatten rol (15).
Resilience kan bijdragen aan het proces van ‘succesvol ouder worden’. Het unieke aan resilience is dat het overwinnen van een uitdaging gepaard gaat met een positieve groei. Dit betekent dat door resilience een persoon zich aanpast maar er ook beter uitkomt, gezonder, met een positievere kijk op de wereld (15).
3.! Methodologie
3.1 Afbakening van het onderwerp
De oorspronkelijke opdracht van deze literatuurthesis was het bespreken van de invloed van resilience op de kwaliteit van leven bij oudere personen. Na een eerste bespreking met de promotor werd duidelijk dat dit onderwerp veel te breed was. Daarom werd er gekozen om binnen de oudere populatie verder te specificeren. Na een verkennende zoektocht in de bestaande literatuur werd uiteindelijk de populatie ‘oudere personen met dementie’ gekozen.
De uiteindelijke onderzoeksvraag bestaat dus uit het aantonen van een verband tussen resilience en de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie. Ook wordt er gekeken naar de individuele factoren die mogelijk invloed hebben op resilience, en welke interventies er mogelijk zijn om resilience te verbeteren, waardoor uiteindelijk een hogere kwaliteit van leven kan bereikt worden.
Om hierop een antwoord te kunnen formuleren, werd de onderzoeksvraag opgedeeld in drie deelvragen:
1.! Wat is de invloed van resilience op de kwaliteit van leven?
2.! Welke factoren beïnvloeden mogelijks resilience?
3.! Welke interventies hebben mogelijks invloed op resilience en/of de kwaliteit van leven?
Omdat er in de literatuur veel verschillende meetinstrumenten worden gebruikt, en hier veel discussie over bestaat, werd dit ook besproken in de inleiding. Ook de andere determinanten (naast resilience) die invloed hebben op de kwaliteit van leven werden besproken in de inleiding.
3.2 Zoekstrategie voor de inleiding
Voor de inleiding werd informatie opgezocht over zowel dementie als resilience. In Google Scholar werd de zoekterm ‘dementia diagnostic criteria epidemiology’ ingevoerd. Het selecteren van de artikels sinds 2014, en na het sorteren op relevantie, leverde 4340 resultaten op. Omdat het de bedoeling was een beknopte samenvatting te vinden over dementie
(epidemiologie, risicofactoren en dergelijke) werd op basis van titel en abstract één artikel weerhouden. Via de citaties werd nog een bijkomend artikel gevonden.
Het ingeven van de zoekterm ‘dementia prevalence belgium’ in Google Scholar leverde 22.300 resultaten op. Hieruit werd op basis van titel en abstract één artikel weerhouden.
Voor het bespreken van het begrip ‘resilience’ werden door de promotor 20 artikels aangebracht. Hiervan werden er 2 gebruikt voor het schrijven van de inleiding.
Voor de bespreking van de farmacologische en niet farmacologische behandeling van dementie werd door de promotor een rapport aangebracht van het federaal kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Een ander artikel over de invloed van de diagnose op personen met dementie werd eveneens door de promotor aangebracht.
3.3 Zoekstrategie voor het onderzoek
De gebruikte databases waren Pubmed en Google Scholar. Zoektermen gebruikt voor het onderzoek waren ‘resilience’, ‘dementia’, ‘quality of life’, ‘aging’ en ‘geriatric’ in verschillende combinaties. Ook werd de zoekterm ‘pharmacological treatment depression AND dementia’ in Pubmed ingegeven. Er werd specifiek gezocht naar review artikels omdat een overzicht van de bestaande behandelingen nodig was. Dit leverde 217 resultaten op waarvan er één werd weerhouden na beoordeling van titel en abstract. Op Pubmed leverde de combinatie ‘geriatric resilience’ 78 resultaten op, waarvan er één artikel weerhouden werd.
‘Resilience dementia’ gaf 88 resultaten, waaruit er 5 geselecteerd werden. ‘Resilience aging’
gaf 120 resultaten, waaruit er 3 geselecteerd werden. De combinatie ‘Quality of life AND dementia’ leverde 123 resultaten op, waarvan er 10 weerhouden werden. Op Google scholar werd gezocht op ‘dementia resilience’. Dit leverde 20.500 resultaten op. Gesorteerd op relevantie leverde dit één extra resultaat op. Artikels gepubliceerd in 2015 leverde 39 zoekresultaten en na beoordeling op titel en abstract nog één artikel op.
De gevonden artikels werden beoordeeld op titel en abstract. Enkel die artikels waarvan de full text beschikbaar was via de bibliotheek van de Universiteit Gent, werden weerhouden. In de referentielijsten van de weerhouden artikels werden ook nog een aantal nuttige artikels gevonden. In totaal werden uit de referentielijsten nog 10 artikels gehaald.
!
Figuur 2: zoekstrategie voor het onderzoek PUBMED!
zoektermen:
-resilience AND (geriatric OR dementia OR aging)
-quality of life AND dementia
-pharmacological treatment depression AND dementia
limiet: full text beschikbaar via bibliotheek UGent, beschikbaar in het Engels.!
GOOGLE SCHOLAR zoektermen:
-dementia AND resilience limiet: full text beschikbaar via bibliotheek UGent, beschikbaar in het Engels!
N!=!626! N!=!20.500!
Artikels geselecteerd na review titel en abstract: N = 21!
Inclusiecriterium: artikels gepubliceerd in 2015!
Exclusie op basis van relevantie titel en abstract:
N = 644!
N!=!39!
Gesorteerd!op!
relevantie:!N!=!1!
Artikels geïdentificeerd via referentielijsten: N = 10!
Artikels geïncludeerd in studie: N = 32!
4.! Resultaten
4.1 Wat is de invloed van resilience op de kwaliteit van leven?
Eén van de primaire doelen in de geneeskunde is het verlengen van de gezonde levensduur, door preventie van ziekten en handicaps. Het doel is om oudere personen hun zelfstandigheid en gezondheid zo lang mogelijk te laten behouden om zo de schade van chronische ziektes en handicaps te beperken (16). Meer mensen hebben of zullen in de toekomst een chronische ziekte hebben. De meeste chronische ziekten kunnen beschouwd worden als chronische stressfactor of last. Om zich aan te passen aan leven met een chronische ziekte worden de persoonlijke, sociale en materiële middelen van een persoon constant uitgedaagd (17).
De kost voor invalide personen is ongeveer tien keer hoger dan die voor niet invalide personen. Dit toont aan dat er niet enkel humanitaire, maar ook economische redenen zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren bij de ouder wordende populatie (16).
De publieke opinie over ouder worden is in het algemeen zeer negatief. Op subjectief niveau blijkt dit echter helemaal anders te zijn: hoe ouder men wordt, des te beter voelt men zich, ondanks fysieke en cognitieve aftakeling. Dit vertaalt zich in een hogere SRSA (self rated succesful aging) score bij oudere personen. Er is aangetoond dat negatieve emoties fluctueren tijdens het leven, met een dieptepunt ongeveer in het midden van het leven. Deze negatieve gevoelens nemen af naarmate men ouder wordt, en wisselen om in positieve gevoelens in het latere leven. Deze bevindingen, die intuïtief onlogisch lijken, blijven bestaan na corrigeren voor beïnvloedende factoren zoals inkomen, educatie en huwelijk. Een mogelijke uitleg hiervoor is dat men in het latere leven vaak de fysieke beperkingen leert aanvaarden. Men is tevreden over verwezenlijkingen in het leven en men heeft een meer realistisch beeld van eigen krachten en zwaktes. Er is minder drang om aanvaard te worden (peer pressure) en een grotere emotionele stabiliteit (18).
Een perfecte fysieke gezondheid is niet nodig en niet voldoende voor succesvol ouder worden. Dit geven oudere personen zelf ook aan. Er wordt door hen zelf een grote nadruk gelegd op het belang van psychologische factoren zoals resilience, optimisme en welzijn, in combinatie met de afwezigheid van depressie (18). Succesvol ouder worden gaat dus eerder over het leven met ziektes en invaliditeit en hier goed mee leren om te gaan, dan om de ideale,
maar zeer weinig voorkomende situatie waarin men ouder wordt zonder ziektes of invaliditeit (16).
Eigenschappen als resilience en optimisme zijn geassocieerd met een langere gezonde overleving en gereduceerde fysieke morbiditeit. Het omgekeerde geldt voor depressie (18)(16). Resilience en depressie zijn significant geassocieerd met SRSA. Hun effecten zijn vergelijkbaar met die van fysieke gezondheid. Het verhogen van de resilience en verminderen van depressie zou dus mogelijks een even groot effect kunnen hebben op succesvol ouder worden dan het verbeteren van de fysieke gezondheid (19).
Neuroplasticiteit, met hersengroei en ontwikkeling, kan doorgaan op oudere leeftijd. Dit is te wijten aan gedrag, attitude en omgeving wat het tot uiting komen van genen beïnvloedt. Een aantal studies heeft aangetoond dat optimisme, resilience en sociaal engagement geassocieerd zijn met betere mentale gezondheid en langere overleving bij oudere personen (19).
Sociale middelen, zoals sociale ondersteuning, kunnen een persoon helpen om zich aan te passen aan de gevolgen van een stresserende gebeurtenis en de uitdagingen die een chronische ziekte met zich meebrengt. Emotionele ondersteuning is vooral belangrijk bij grote veranderingen in het leven, die frequent kunnen voorkomen tijdens het leven met een chronische ziekte. Emotionele ondersteuning is een onafhankelijke significante voorspeller van minder functionele aftakeling bij personen met een chronische conditie. Het krijgen van emotionele steun vermindert het risico op overlijden bij oudere personen (17).
Verschillende psychosociale factoren zijn geassocieerd met het optreden van resilience wanneer geconfronteerd met uitdagingen. Deze zijn onder andere emotionele steun van anderen, zichzelf naar waarde kunnen schatten, zelfredzaamheid, vertrouwen in anderen, hoop hebben in de toekomst, de dingen in perspectief kunnen plaatsen, dingen positief beoordelen, een gevoel voor humor hebben en een gevoel van doelmatigheid of zelfbeschikking (15).
Ook materiële bronnen zoals geld zijn nodig om te compenseren voor de gestegen kosten voor zijn/haar gezondheid. Een laag inkomen kan het welzijn onrechtstreeks beïnvloeden door het minder frequent deelnemen aan sociale activiteiten (bijvoorbeeld sport of culturele activiteiten). Dit kan zelfs resulteren in sociale exclusie (17).
Persoonlijke middelen zoals zelfredzaamheid en het gevoel om in controle te zijn worden
beschouwd als componenten van psychologische resilience en zijn bijgevolg belangrijk in het proces van ‘coping’ met een chronische ziekte. Het subjectieve gevoel om in controle te zijn van een bepaalde situatie kan helpen bij gedrags- en cognitieve strategieën om de effecten van stress te bufferen en verminderen en zo optimaal om te gaan met een chronische ziekte. Deze lagere stress hormoon levels kunnen dan weer bijdragen aan een gedaald mortaliteitsrisico en zijn belangrijk in het onderhouden van een goede gezondheid op latere leeftijd (17).
Oudere personen met een chronische ziekte die veel goede vrienden en kennissen hebben, een hoog inkomen en een veerkrachtige persoonlijkheid, gaan mogelijk beter om met hun ziekte en scoren beter op het vlak van kwaliteit van leven en gezondheidsgerelateerd functioneren.
Echter, chronische ziekten variëren erg in hun verloop en gevolgen. De adaptieve processen kunnen dus verschillen van patiënt tot patiënt (17).
Resilience wordt vaak beschreven als een respons op acute stressoren. De rol van resilience zou echter veel breder kunnen zijn: het onderhouden van welzijn in de context van het verliezen van functies bij het ouder worden (18).
Een grotere emotionele resilience en nauwgezetheid (het verlangen om een taak goed uit te voeren) zijn geassocieerd met een lager risico op het ontwikkelen van klinische dementie bij personen met AD neuropathologische afwijkingen ter hoogte van het brein.
Asymptomatische personen met AD pathologie scoorden lager op neuroticisme (de tendens tot emotionele instabiliteit), kwetsbaarheid door stress, angst en depressie vergeleken met degenen die dementie ontwikkelden. Een hoge emotionele stabiliteit verhoogt resilience terwijl een lage nauwgezetheid de kwetsbaarheid voor klinische dementie verhoogt. Dit zijn mogelijke aangrijpingspunten voor interventie om de aanvang van klinische dementie te vertragen.
Persoonlijkheidskenmerken hebben dus wel degelijk invloed op het tot uiting komen van klinische dementie. Dit zou kunnen helpen om de populatie at risk te bepalen en zou ook de soort van therapie kunnen mee bepalen (20).
Personen die meer emotioneel stabiel zijn hebben mogelijk een grotere weerstand tegen Alzheimer neuropathologie, deels omdat ze in het algemeen gezonder zijn en een levensstijl hanteren die het risico op dementie verkleint. Bijvoorbeeld, degenen die hoog scoren op emotionele stabiliteit en zeer nauwgezet zijn, zijn waarschijnlijk niet obees, roken niet en
doen geregeld aan sport. Zij hebben dus een beter metabool en inflammatoir risicoprofiel en hebben minder kans op het rapporteren van depressieve symptomen of het lijden aan een depressie, wat allemaal gelinkt is aan het risico op ontwikkelen van dementie (20).
Persoonlijkheidskenmerken zijn ook gerelateerd aan coping strategieën. Moeilijkheden met stress management gedurende het leven is geassocieerd met veranderingen in hippocampale functie en structuur. Hoge emotionele stabiliteit en nauwgezetheid zijn ook gerelateerd met een groter volume van de prefrontale en mediaal temporale regio’s en minder aftakeling bij het ouder worden (20).
4.2 Welke factoren beïnvloeden mogelijks resilience?
Is resilience een eigenschap die wijzigbaar is, of vastgeroest zit in het karakter van een persoon? Dit is van belang bij het uitwerken van mogelijk interventies om resilience te verhogen, om zo de kwaliteit van leven te bevorderen. Als er wordt van uit gegaan dat resilience een karaktereigenschap is, die deels ook genetisch bepaald is, moet er waarschijnlijk worden gefocust op de wortels van deze eigenschap, namelijk de kindertijd.
Positieve socio-economische omstandigheden tijdens de kindertijd hebben mogelijks een positief effect op het gevoel van zelfcontrole. Ongunstige omstandigheden tijdens de kindertijd zijn dus mogelijk het onderwerp van interventie. Beschouwen we resilience als wijzigbaar kenmerk, dan is er veel meer ruimte voor verschillende interventies, bijvoorbeeld cognitieve en andere gedragstherapieën om skills zoals zelfredzaamheid te verbeteren (17).
Er is een groeiende erkenning voor het feit dat de geneeskunde niet enkel het behandelen van symptomen moet zijn, maar ook het promoten van welzijn. Op het vlak van geriatrische psychiatrie betekent dit het promoten van succesvol ouder worden. (zie inleiding voor bespreking van ‘succesvol ouder worden’) (19).
De criteria voor succesvol ouder worden kunnen opgedeeld worden in 5 groepen: biologisch (gezondheid), biologisch in brede zin (gezondheid en sociaal engagement), sociaal, psychologisch en ‘lay’ (jaarlijks inkomen, sociaal kapitaal, problemen in de buurt zoals vandalisme, alleen durven buiten komen ’s avonds, …) (7).
De biomedische benadering van succesvol ouder worden is de meest gebruikte en
gepubliceerde. Het verbeteren van kwaliteit van leven heeft de neiging om enkel te focussen op conventionele medische termen van mentale en fysieke gezondheid. De resultaten van deze studie wijzen erop dat men erop bedacht moet zijn om niet enkel te vertrouwen op een biomedische benadering van gezondheid om de kwaliteit van leven te verbeteren. Enkel de psychologische benadering bleek significant te zijn naar het voorspellen van kwaliteit van leven toe. De multidisciplinaire benadering (zowel rekening houdend met biomedische, psychologische als sociale kenmerken) is de sterkste voorspeller van kwaliteit van leven (7).
Een negatieve perceptie op ouder worden kan het risico op depressie verhogen. Ondanks dat depressie dikwijls voorkomt op oudere leeftijd, is het zeker niet leeftijdsgerelateerd en mag het niet gezien worden als normaal deel van ouder worden. Depressie is geassocieerd met fysieke ziekten en invaliditeit, eenzaamheid, sociale isolatie en wordt beschouwd als de toekomstige belangrijkste oorzaak van ziektelast bij oudere personen tegen 2030 (16).
Om deze redenen is het belangrijk om de determinanten te ontrafelen die een negatieve perceptie op ouder worden in de hand werken, net als de determinanten die een positieve perceptie opwekken. Op die manier kan men de morbiditeit en de gemeenschapskost verminderen (16).
4.3 Welke interventies hebben mogelijks invloed op resilience en/of de kwaliteit van leven?
4.3.1 Interventies met invloed op resilience:
Er wordt door beleidsmakers vaak enkel gefocust op gezondheid, activiteitsniveau of sociale omstandigheden bij het proberen verbeteren van welzijn, succesvol ouder worden en kwaliteit van leven. De psychologische middelen van de populatie worden hier vaak uit het oog verloren. Het opbouwen en ontwikkelen van psychologische middelen zoals zelfredzaamheid en resilience is belangrijk om beter om te kunnen gaan met de uitdagingen van het ouder worden (7).
“Adding years to life and life to years may require two distinct and different approaches, one physical and the other psychological” (7).
Hieronder worden enkele interventies besproken die mogelijk impact hebben op de resilience van oudere personen met dementie.
4.3.1.1 De ‘Couples Life Story Approach’
Veranderingen in cognitieve functie kunnen een dramatische impact hebben op de patiënt, maar ook op de naasten of partners. Het verliezen van het persoonlijke geheugen en de daaropvolgende veranderingen in relaties kunnen zeer zwaar doorwegen bij zowel de persoon met dementie als zijn/haar zorgverleners. Personen met dementie kunnen zich verkeerd begrepen voelen en daarom minder moeite doen om te communiceren. De zorgverlener kan zich eenzaam, gefrustreerd en emotioneel belast voelen.
Wanneer de zorgverlener een familielid of partner is, kunnen deze negatieve consequenties nog zwaarder doorwegen, aangezien een vroegere betekenisvolle relatie wegvalt (21).
De ‘Couples life story approach’ tracht zowel de zorgverlener als de persoon met dementie te includeren in de behandeling. Eerder dan te focussen op wat de persoon met dementie niet meer kan, wordt de relatie van een koppel bekrachtigt met de nadruk op hun adaptibiliteit en resilience van over de jaren. Hierdoor worden verschillende domeinen aangepakt: de nood aan betekenisvol engagement, communicatie en het samen genieten van plezierige activiteiten.
De ‘Couples Life Story Approach’ bestaat uit drie fases. In de eerste plaats wordt aan het koppel gevraagd om samen terug te denken aan hun leven samen. Vervolgens maken zij samen een boek, waarin de belangrijke levensgebeurtenissen worden gebundeld aan de hand van foto’s of relikwieën. Het derde omvat het aanleren van communicatievaardigheden om positieve communicatie met elkaar te bevorderen.
Inleidend onderzoek van de ‘Couples Life Story Approach’ dat uitgevoerd werd bij 24 koppels en bestond uit vijf sessies van ongeveer één uur, is veelbelovend en toont aan dat deze aanpak uitvoerbaar is door sociale werkers en de deelnemende koppels, en ook acceptabel voor de koppels. Ook werd aangetoond dat de koppels duidelijk genoten van de ervaring van het samen vertellen van het verhaal van hun leven, alsook van er later op terug te kijken in het ‘boek van hun leven’. Koppels werden meer intiem met elkaar en gebruikten vaker de termen ‘wij’ en ‘partner’ naarmate de studie vorderde. Dit wijst erop dat zij zichzelf meer zagen als een koppel. Dit gevoel van deel uit te maken van een koppel is waarschijnlijk belangrijk bij de moeilijke aspecten die bij progressieve dementie komen te kijken.
Uitermate belangrijk was de mate waarin koppels voelden dat deze aanpak hen een
mogelijkheid gaf om betekenisvol bezig te zijn met elkaar. Personen die werken in de dementiezorg observeren vaak dat naarmate de persoon met dementie aftakelt, er meer en meer taken moeten uitgevoerd worden (ADL) waardoor het aantal gedeelde leuke momenten afneemt en de relatie tussen zorgverlener en persoon met dementie louter taakgericht kan worden.
Door te concentreren op hun gedeelde geschiedenis, kan de ‘Couples Life Story Approach’
koppels helpen om samen te werken aan een activiteit die betekenisvol is voor allebei, wat hen dan weer kan helpen om samen om te gaan met de problemen die ze tegenkomen tijdens het dementie proces (21).
4.3.1.2 Creatieve interventies
Het onderzoek naar het nut van creatieve interventies bij oudere personen staat nog in de kinderschoenen. Er wordt geprobeerd om een connectie te leggen tussen resilience en creatief engagement. Voorbeelden van reeds uitgevoerde studies zijn deze van Cohen en collega’s waarbij een koorgroep werd opgericht die na twaalf maanden vergeleken werd met een controlegroep op het vlak van aantal doktersvisites, medicatiegebruik, valongelukken, moraal, eenzaamheid en activiteitsniveau (uitgebreide bespreking van deze interventie volgt in punt 3.1.3). Een andere, kleinere studie die liep over een korte periode deelde deelnemers in in een theatergroep, een visuele kunsten groep en een controlegroep. De deelnemers in de theatergroep vertoonden een significante verbetering in het geheugen en probleemoplossend vermogen en een stijging van het psychologisch welzijn (22).
De mogelijkheid om zichzelf uit de drukken aan de hand van kunst, kan een gevoel van controle teweegbrengen en sociale banden versterken. Dit kan helpen bij het ondersteunen van resilience. Creatief engagement, als een expressie van resilience, heeft mogelijk een neuroprotectief effect, wat dan weer bijdraagt tot het behouden van cognitieve capaciteit.
Twee veronderstellingen die deze theorie ondersteunen zijn: het brein is een sociaal orgaan en creatief engagement floreert het best in een ondersteunende en aanvaardende maatschappij (22).
Zich engageren in creatieve activiteiten vereist verschillende cognitieve processen, ongeacht van de mate van professionaliteit waarmee de kunstvorm uitgeoefend wordt. Deze zijn onder andere de capaciteit van het werkgeheugen, snelheid van retrieval, perceptuele vloeiendheid, activatie van relevante opvattingen en het inhiberen van irrelevante opvattingen, vermogen
om te verzamelen en het beoordelen van herinneringen (22).
Creativiteit ontstaat in de kindertijd om zich verder te ontwikkelen gedurende het leven.
Er bestaan verschillende cursussen en klassen voor oudere personen die hun creativiteit willen ontdekken. Er is ook een groot aanbod aan programma’s aan het ontstaan die personen met dementie aanmoedigen om zich creatief te engageren. Voorbeelden hiervan zijn ‘TimeSlips’
(zie verder) en ‘Memories in the Making’, een schilderprogramma dat ondersteund wordt door de Alzheimer Associatie. Personen die de mogelijkheid om te communiceren via taal verloren zijn, kunnen zo nieuwe manieren vinden om zichzelf te uiten (22).
Resilience wordt vaak gezien als de afwezigheid van fysieke en mentale ziekten. Het vermijden van negatief gedrag is vaak de ‘gouden standaard’ bij het definiëren van resilience in het latere leven. Dit is een onvolledige opvatting van het begrip resilience, dat veel breder is dan dat. Op dezelfde manier wordt creativiteit vaak louter beschouwd als manier om ouder worden van het brein tegen te gaan en de neuropathologie van dementie te vermijden. Een alternatief zou kunnen zijn om te focussen op het vermogen om te gedijen en te bloeien, wat een andere weg opent over het denken over creatief engagement en resilience. Het aanmoedigen van resilience en creatief engagement kan positief zijn voor de gezondheid van de populatie. De uitdaging ligt erin om tijdens de denkoefening de complexiteit van de mens niet te reduceren tot mechanismen van hersenfunctie, maar steeds een holistische benadering te behouden (22).
4.3.1.3 Zingen in een koor met professionele dirigent
Verschillende studies rond ouder worden hebben aangetoond dat wanneer oudere personen zich in controle voelen (mastery), ze meer positieve gezondheidsuitkomsten vertonen.
Op dezelfde manier worden positieve gezondheidsuitkomsten genoteerd wanneer oudere personen op een betekenisvolle manier kunnen omgaan met anderen. Het unieke aan kunstprogramma’s is dat ze een volgehouden betrokkenheid vragen. De deelnemers blijven week na week betrokken bij het proces. Dit draagt bij tot de positieve resultaten: aangezien in de literatuur meermaals verwezen wordt naar het tijdelijke karakter van het effect van verschillende interventies, kan een interventie slechts effectief zijn als deze lange tijd wordt doorgedreven en volgehouden (23).
In een gerandomiseerde gecontroleerde studie waarbij 166 deelnemers opgedeeld werden in een interventiegroep (koor, n=90) en een controlegroep (gewoonlijke activiteiten, n=76) werden beide dimensies (mate van controle en sociaal engagement) gecombineerd. De deelnemers waren gezonde personen ouder dan 64 jaar en werden opgevolgd gedurende twaalf maanden.
Er zijn drie gebieden waarop de interventiegroep (zingen in een koor met een professionele dirigent) significante verbetering vertoonde tegenover de controlegroep. Deze zijn:
zelfrapportering van algemene gezondheid (de controlegroep ging erop achteruit, de interventiegroep ging erop vooruit), het deelnemen aan activiteiten (12 maanden na het begin van de studie scoorde de interventiegroep beter op het deelnemen aan activiteiten dan de controlegroep. Dit is een belangrijke maatstaf voor het zelfstandig functioneren), en de frequentie van valaccidenten (1 jaar na de studie vertoonde de controlegroep een toename, de interventiegroep een afname).
Meer deelnemen aan activiteiten correleert met een betere gezondheid en ook minder cognitieve achteruitgang bij oudere personen.
Het introduceren van een ‘nieuwe’ activiteit in het leven van de interventiegroep zorgde ervoor dat zij zich konden ontplooien in een nieuw domein, wat zowel voordelen bood op het vlak van het gevoel van zelfcontrole, als het leggen van nieuwe betekenisvolle contacten met andere mensen.
De positieve effecten op algemene gezondheid, doktersbezoeken, gebruik van medicatie, valaccidenten, eenzaamheid, moraal en het aantal activiteiten werden duidelijk waargenomen.
Het deelnemen aan kunstprogramma’s is dus een zeer goed instrument in de gezondheidspromotie en preventie (23).
4.3.2 Interventies met invloed op kwaliteit van leven
Een primair doel bij de zorg voor personen met dementie is om hun kwaliteit van leven te maximaliseren, omdat er tot nog toe geen preventieve of curatieve maatregelen bestaan voor de meeste oorzaken van dementie. Interventies om cognitieve functie te verbeteren, neuropsychiatrische problemen aan te pakken, en de assistentie van patiënten en zorgverleners om de nodige zorg en services te verkrijgen, kunnen mogelijk de kwaliteit van leven verbeteren (9).
!
