Interventies met invloed op kwaliteit van leven

Een primair doel bij de zorg voor personen met dementie is om hun kwaliteit van leven te maximaliseren, omdat er tot nog toe geen preventieve of curatieve maatregelen bestaan voor de meeste oorzaken van dementie. Interventies om cognitieve functie te verbeteren, neuropsychiatrische problemen aan te pakken, en de assistentie van patiënten en zorgverleners om de nodige zorg en services te verkrijgen, kunnen mogelijk de kwaliteit van leven verbeteren (9).

!

4.3.2.1 Muziek

Verschillende niet-farmacologische interventies zoals cognitieve stimulatie en training programma’s werden ontwikkeld om het gedrag, de cognitie, de stemming en de kwaliteit van leven van personen met dementie te verbeteren. Deze bleken in grote mate succesvol te zijn en ook het welzijn van zorgverleners ging erdoor naar omhoog. Het probleem bij zulke interventies, is dat zij vaak slechts toegepast kunnen worden op een kleine groep patiënten en dat zij vaak zeer arbeidsintensief zijn. Een goed alternatief zou kunnen zijn om verschillende cognitief stimulerende vrijetijdsactiviteiten aan te wenden, die regelmatig door zorgverleners gebruikt kunnen worden om de cognitieve en emotionele capaciteit van de persoon met dementie te behouden en de zorgverlening te vergemakkelijken. Eén van deze vrijetijdsactiviteiten zou muziek kunnen zijn (24).

Muziek in het algemeen kan een positief effect hebben op personen met dementie. Het kan het zelfvertrouwen vergroten, de communicatie verbeteren, onafhankelijkheid stimuleren, sociale interactie verbeteren, het participeren in betekenisvolle activiteiten vergroten, het algemene welzijn en het geheugen verbeteren, het uitdrukken van emoties vergemakkelijken en apathie verminderen (25).

Neuro-imaging studies hebben aangetoond dat muziek zeer veel verschillende hersengebieden activeert. Op psychologisch vlak heeft muziek een belangrijke rol in emotionele zelfregulatie, communicatie en sociale interactie gedurende het leven, ook tijdens het ouder worden.

Regelmatige muzikale activiteiten, zoals zingen en naar muziek luisteren, kunnen bijdragen aan succesvol ouder worden door het verhogen van emotioneel welzijn, het behouden van competenties en het reduceren van sociale isolatie. Bij gezonde oudere personen kan het luisteren naar muziek tijdelijk de aandacht en het geheugen verbeteren, en hobby’s gerelateerd aan muziek, zoals zingen of het bespelen van een instrument, zijn geassocieerd met beter welzijn en cognitief functioneren, alsook met een lager risico op het ontwikkelen van dementie (24).

4.3.2.1.1 Regelmatig naar muziek luisteren en zingen

In een studie die peilde naar het effect van regelmatige muzikale activiteiten op het cognitief functioneren, de stemming en kwaliteit van leven van de persoon met dementie en de psychologische stress en zorglast van familieleden van de persoon met dementie werden 98 koppels (zorgverlener en persoon met dementie) gerandomiseerd onderverdeeld in een groep

die samen gingen zingen, een groep die samen ging luisteren naar muziek en een controlegroep die standaard zorgverlening kreeg. Er werd gevonden dat dagelijkse muzikale vrijetijdsactiviteiten, zoals zingen en luisteren naar bekende liedjes samen met de zorgverlener cognitief, emotioneel en sociaal voordelig kan zijn. Vergeleken met de groep die normale zorg kreeg, waren zowel de zanggroep als de groep die luisterde naar muziek beter in het behouden of verbeteren van cognitie, oriëntatie, aandacht en executieve functies. Ook hun stemming ging er significant op vooruit (24).

Zingen had een specifiek verbeterend effect op het korte termijn- en werkgeheugen en op het emotioneel welzijn van de familieleden, terwijl het luisteren naar muziek een positief lange termijneffect had op de kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Zingen en naar muziek luisteren had ook een positief effect op het verminderen van depressieve stemming.

Dit positief effect bleef waarneembaar tot 6 maand na de interventie (24).

Ook andere studies geven aan dat er een positief effect waarneembaar is bij luisteren naar muziek en zingen. Uit een studie waarbij 31 deelnemers ingedeeld in de interventiegroep een MP3-speler kregen waarop speciaal gecomponeerde relaxerende muziek stond en 35 deelnemers werden ingedeeld in de controlegroep die een rustperiode van 30 minuten namen, bleek dat de groep die naar muziek luisterde significant hogere scores behaalde op kwaliteit van leven. Een cumulatief effect over de weken werd ook gesuggereerd, maar bereikte geen statistische significantie (26).

De voordelen van muzikale interventies zijn divers. Het is een niet-invasieve, simpele en kosten-effectieve methode om kwaliteit van leven te verbeteren bij oudere personen met dementie (26). In tegenstelling tot verschillende cognitieve trainingsprogramma’s, zijn muzikale activiteiten veel minder arbeidsintensief voor de zorgverleners en zijn zij uitermate effectief in het tegengaan van emotionele en cognitieve achteruitgang bij personen met dementie (24).

4.3.2.1.2 Live muziek

In een studie waarbij 54 personen in verschillende stadia van dementie live muziek werd aangeboden in een intieme setting, werd de kwaliteit van leven bepaald aan de hand van verschillende maatstaven zoals de mate van participatie (menselijk contact, zorgrelatie en communicatie) en mentaal welzijn (positieve en negatieve emoties, communicatie).

Het brengen van live muziek in een intieme setting bleek een positief effect te hebben op

participatie en mentaal welzijn bij personen met dementie die in een verzorgingstehuis verblijven. Dit betekent dat live muziek het potentieel heeft om de achteruitgaande kwaliteit van leven te verbeteren bij een groot deel van de patiënten. Het kan leiden tot beter menselijk contact en communicatie, meer positieve en minder negatieve emoties en een verbeterde relatie tussen zorgverlener en patiënt. Het effect was groter bij personen met een milde vorm van dementie (25).

4.3.2.2 Het ‘Enriched Opportunities Programme’

‘Extra care housing’ of geassisteerd wonen is een relatief nieuwe tendens in de zorg voor ouderen. De bedoeling is de kwaliteit van leven te verbeteren van oudere personen met chronische condities (waaronder dementie), en hun toch een zekere vorm van autonoom functioneren te laten bewaren. Hoewel geassisteerd wonen bedoeld is om voor de rest van het leven te zijn, wordt er vaak gezien dat er na enkele jaren toch een overplaatsing naar een woonzorgcentrum moet gebeuren (27).

Het ‘Enriched Opportunities Programme’ (EOP) is een interventie die focust op de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie. Dit programma bestaat uit een ‘EOP locksmith’

die de leiding neemt over een heel team en de zorgbehoevenden van zeer nabij opvolgt, om mogelijke problemen zeer snel te herkennen en aan te pakken. Er wordt gezocht naar individuele mogelijkheden bij de zorgbehoevende, zodat deze zich kan ontplooien in nieuwe gebieden en zo potentieel het welzijn kan vergroten. Het doel van een studie uitgevoerd in 10 faciliteiten (ongeveer 20 à 30 personen per faciliteit werden opgevolgd) die geassisteerd wonen aanbieden was om te kijken of door het EOP personen met dementie langer konden verblijven in geassisteerde zorg (en dus niet naar meer intensieve zorgverlening moesten) en ze daardoor konden genieten van een betere kwaliteit van leven. Ook in de controlegroep werd een extra personeelslid aangeworven, die echter niet de specifieke taken van de ‘EOP locksmith’ op zich nam (27).

De EOP interventiegroep was geassocieerd met betere uitkomsten dan de controlegroep. De ratings van kwaliteit van leven, zowel aangegeven door de personen met dementie zelf als door de zorgverleners, stegen significant over de periode van de interventie. Symptomen en gevoelens ven depressie verlaagden in de EOP interventiegroep. Naarmate de tijd verstreek was er een stijging merkbaar in de mate waarin deelnemers genoten van activiteiten. Deze stijging was merkbaar zowel bij de EOP als bij de controlegroep. De diversiteit van

activiteiten nam toe in beide groepen. Alles samen genomen lijkt het dat een extra werknemer zorgt voor meer activiteit en genot, maar om een impact te hebben op de kwaliteit van leven, de mate van depressie en angst en het gevoel van eigenwaarde zijn de extra factoren van het EOP noodzakelijk (27).

Alle bewoners die deelnamen aan het EOP hadden een significant hogere zelf-rating van hun kwaliteit van leven (p < 0,001). Ook was er een significante daling van depressieve symptomen. EOP bewoners hadden minder kans om te verhuizen naar een woonzorgcentrum of naar een ziekenhuisbed. Ze gingen meer naar eerstelijnsgezondheidsinstellingen. Het

‘Enriched Opportunities Programme’ heeft dus een positieve invloed op de kwaliteit van leven bij personen met dementie die wonen in een geassisteerde zorginstelling (27).

4.3.2.3 Herstelgerichte psychiatrische interventie

In dit verkennend onderzoek werden 48 personen met vroege dementie gerekruteerd. 34 vervolledigden de studie, 17 in de interventiegroep en 17 in de controlegroep. De personen in de interventiegroep kregen een op herstel gerichte pre-diagnostische welzijnsinschatting en begeleiding, een diagnostische consultatie met geschreven feedback en post-diagnostische steun over een periode van 6 maand. Er werd gebruik gemaakt van de WHO Wellbeing index als primair meetinstrument en de mini mental status examination, Cornell scale for depression in dementia, EUROQOL en Zarit Burden Interview als secundaire outcome meetinstrumenten (28).

Dit verkennend onderzoek ondersteunt de waarde van het integreren van pre-diagnostische counselling, recovery georiënteerde diagnostische consultaties en post-diagnostische steun aan personen met milde cognitieve achteruitgang (MCI) en vroege stadia van dementie. Elke maatregel die genomen wordt om personen met dementie gelukkig in hun eigen huis te kunnen laten wonen, is van onschatbare waarde (28).

Personen met dementie zijn meestal niet voorbereid op de diagnostische consultatie, krijgen niet altijd hun diagnose en krijgen niet altijd adequate post-diagnostische ondersteuning.

Deze recovery aanpak verbetert het welzijn en de kwaliteit van leven van personen met MCI en vroege stadia van dementie (28).

4.3.2.4 TimeSlips

TimeSlips is een activiteit waarbij in groep verhalen worden verteld aan de hand van een uitgekozen foto. Hierbij wordt vooral de verbeelding gestimuleerd, eerder dan te vertrouwen op het herinneren van feiten. (TimeSlips Creative Storytelling Project, 2010). Eén van de belangrijke principes van TimeSlips is dat het focust op creatieve mogelijkheden en niet op het geheugen, waardoor deelnemers niet gefrustreerd raken door mogelijke cognitieve tekortkomingen. Creatieve expressie zoals TimeSlips benadrukt de uniekheid van personen, zodat zij zich geïncludeerd, gesteund en naar waarde geschat voelen.

In een studie waarbij een 6 weken durend programma van TimeSlips uitgevoerd werd bij 28 personen met dementie, was deze interventie significant geassocieerd met meer expressie van plezier en betere communicatie in vergelijking met de controlegroep (n = 28). Deze expressie van plezier bleef duren tot een week na de behandeling om daarna af te nemen. Communicatie bleef stabiel tot en met 3 weken na de behandeling, om daarna weer af te nemen. Dit impliceert dat personen die cognitief aan het aftakelen zijn, continue bekrachtiging nodig hebben om een langdurig effect te bekomen (29).

4.3.2.5 Vergroten van cognitieve reserve

De typische neuropathologische afwijkingen van Alzheimer, namelijk de plaques en tangles, zijn aanwezig bij personen met dementie, maar ook bij asymptomatische personen. 30-50%

van de oudere personen hebben deze afwijkingen ter hoogte van het brein zonder klinische kenmerken van Alzheimer dementie te vertonen. Deze afwijkingen worden door sommigen gezien als een preklinisch voorstadium van Alzheimer dementie. Door anderen wordt dit gezien als een normaal verouderingsproces. Nog een andere theorie is deze van de cognitieve reserve (30). Cognitieve reserve refereert naar de capaciteit van het brein om actief hersenschade tegen te gaan door gebruik te maken van cognitieve processen (31). De mogelijkheid tot cognitieve reserve wordt vaak geassocieerd met educatie, IQ, geletterdheid, professionele activiteiten, het deelnemen aan vrijetijdsactiviteiten en de integriteit van sociale netwerken (30). Het niveau van educatie en beroep worden vaak gebruikt als voorspellers van de grootte van de cognitieve reserve (31).

De meest epidemiologische studies tonen aan dat personen die routinematig een cognitief uitdagende activiteit beoefenen minder risico hebben op cognitieve aftakeling in vergelijking met personen met een meer mentaal sedentaire levensstijl. Vele van deze studies tonen ook een gedaald risico voor AD en andere dementies bij cognitief meer actieve personen.

Lezen, bordspellen spelen en muziek spelen zijn het sterkst geassocieerd met een verlaagd risico op het ontwikkelen van dementie. Hier is evenwel geen consensus over. Algemeen wordt aangenomen dat ‘hoe meer cognitieve stimulatie (op welke manier dan ook), hoe beter’. Een levensstijl die cognitief stimulerende activiteiten combineert met fysieke activiteiten en een rijk sociaal netwerk is mogelijk de beste manier om de cognitieve functie te behouden op latere leeftijd. Elk van deze factoren heeft een onafhankelijk positief effect, maar het grootste effect wordt gezien bij een combinatie van deze drie (31).

De ACTIVE studie was de eerste grote gerandomiseerde gecontroleerde studie die de effecten van cognitieve training bij gezonde, niet-dementerende oudere personen onderzocht. De deelnemers waren 2832 vrijwilligers van 65 tot 94 jaar die thuis woonden op zes verschillende plaatsen in de Verenigde Staten. De deelnemers werden opgedeeld in vier groepen: geheugentraining, redevoering, snelheid van informatieverwerking en een controlegroep. Er waren 10 sessies van 1 uur over een periode van 5 tot 6 weken (31).

Elke vorm van korte specifieke cognitieve training bleek positieve gevolgen te hebben voor specifieke cognitieve skills, en deze konden gedeeltelijk persisteren over een lange periode.

Vijf jaar na de training werden hogere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven scores gemeten bij personen die de training hadden ondergaan, in vergelijking met controles. Dit suggereert dat goed uitgewerkte cognitieve trainingsprogramma’s een positieve invloed kunnen hebben op belangrijke aspecten van het alledaagse leven (31).

4.3.2.6 Tegengaan van depressie

Afgezien van alle niet-medicamenteuze interventies die bestaan om het welzijn van ouderen te bevorderen, moet er actief gekeken worden naar de aanwezigheid van depressie bij ouderen. Er wordt immers aangegeven, zowel door de persoon met dementie zelf als door de zorgverlener, dat de kwaliteit van leven daalt als er symptomen van depressie aanwezig zijn (9). Er bestaat een significante associatie tussen depressie en Self Rated Succesfull Aging (SRSA). Bij de oudere populatie zijn er veel subsyndromale depressies en minder majeure depressies, maar ook de aanwezigheid van enkele depressieve symptomen heeft invloed op de SRSA. Dit suggereert de mogelijkheid tot interventie om subsyndromale depressie te behandelen of te vermijden, om zo succesvol ouder worden te verbeteren (18).

Farmacologische en niet farmacologische therapieën kunnen deze symptomen, die bij bijna

alle personen met dementie optreden, effectief behandelen en kunnen dus zorgen voor een betere kwaliteit van leven (9).

De ‘Cornell scale for depression in dementia’ is het meetinstrument dat het best gevalideerd is om depressie te meten bij personen met dementie. Als een niet-farmacologische behandeling niet volstaat, moet worden overgegaan tot anti-depressieve medicatie. Deze moet met de nodige zorg worden voorgeschreven, aangezien bijwerkingen in een oudere populatie vaak meer uitgesproken zijn. Ook includeerden de meeste studies rond anti-depressieve medicatie geen grote aantallen oudere personen of personen met dementie. Er moet dus opgepast worden met het voorschrijven van de beschikbare anti-depressiva aan de oudere populatie en aan personen met dementie (32).

5.! Discussie

Het doel van deze masterproef was om overzicht te geven van wat er al geweten is rond resilience bij personen met dementie en de mogelijke invloed van resilience op de kwaliteit van leven van personen met dementie. Daarnaast werd nagegaan welke interventies mogelijk een invloed hebben op resilience en/of de kwaliteit van leven.

Kwaliteit van leven is een moeilijk begrip, dat individueel veel kan verschillen en bepaald wordt door verschillende factoren. Veel factoren die welzijn bepalen komen hierbij kijken en maken dat kwaliteit van leven meer is dan enkel fysieke en mentale gezondheid. Deze factoren zijn onder andere de graad van participatiemogelijkheid, gezondheidsproblemen, functionele achteruitgang, neuropsychiatrische symptomen en de mate van cognitieve achteruitgang. Ook sociaal engagement en sociale steun spelen een grote rol in het behouden van de kwaliteit van leven op oudere leeftijd. Autonomie, keuzevrijheid, een gevoel van controle en waardigheid zijn eveneens factoren die een belangrijke rol spelen. Deze factoren sluiten nauw aan bij resilience, de factor die onderzocht werd in deze masterproef.

Resilience op zijn beurt is ook niet steeds een eenduidig begrip. Er kan naar resilience gekeken worden als karaktereigenschap of als een dynamisch proces. Voor deze masterproef werd gekozen voor de visie van resilience als dynamisch proces. Deze keuze werd gemaakt op basis van de beschrijving van resilience in de verschillende studies en de interventies gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verhogen van de resilience.

Resilience beschouwd als karaktereigenschap biedt immers minder mogelijkheden voor interventie.

Resilience wordt aangehaald als één van de belangrijkste factoren in het omgaan met chronische ziekten zoals dementie. Het is echter moeilijk om vast te stellen welke factoren invloed uitoefenen op resilience. Dit is momenteel nog niet geweten. Interessant is dat gesuggereeerd wordt dat wanneer men geniet van betere socio-economische omstandigheden in het jonge leven (en de kwaliteit van leven dus hoger is), de resilience op hogere leeftijd groter is. Resilience verhoogt de kwaliteit van leven, maar de kwaliteit van leven kan potentieel ook de resilience verhogen. Dit is een interessante denkpiste waarbij nog veel ruimte is voor het verbeteren van de inzichten.

De invloed van resilience op de kwaliteit van leven werd aangetoond in verschillende

studies. Er zijn argumenten in de literatuur dat resilience een effect heeft op de kwaliteit van leven dat even groot is als het effect van fysieke gezondheid. Depressie, als tegenhanger van resilience, heeft het omgekeerde effect op de kwaliteit van leven (18). Ook een andere studie toonde aan dat resilience en andere eigenschappen geassocieerd zijn met een langere overleving en een hogere kwaliteit van leven terwijl depressie dit effect tegenwerkt (16).

Naast de interventies met het oog op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verhogen van resiliene, werd er ook aandacht geschonken aan interventies die de kwaliteit van leven verbeteren op andere manieren. Dit omdat er nog niet zo veel studies afgerond zijn die specifiek focussen op resiliene als beïnvloedende factor. Enkele interventies die de kwaliteit van leven pogen te verbeteren, hebben echter ook impliciet invloed op resilience. Zo verhoogt bijvoorbeeld het luisteren naar live muziek de participatiegraad en verbetert het de relatie tussen zorgverlener en patiënt terwijl zingen en naar muziek luisteren het emotioneel welzijn verhoogt en sociale isolatie vermindert.

Veel van de studies rond kwaliteit van leven werden uitgevoerd met verschillende meetinstrumenten. Daardoor is het vaak moeilijk om deze studies met elkaar te vergelijken.

De verschillende meetinstrumenten gebruikt om kwaliteit van leven te meten in de bestudeerde artikels waren: QUALY, HR-QUALY, CBS (Cornell-Brown scale for quality of life in dementia), OPQOL (Older people’s quality of life questionnaire), WHO Wellbeing index, EUROQOL, QoL-AD, ADRQL, QOL-D, DQoL, RSOC-QOL, SF-36 en andere niet gevalideerde instrumenten zoals ‘tevredenheid gemeten met 5 punt Likertschaal’. Voor het meten van andere eindpunten zoals depressie en draaglast werden ook verschillende meetinstrumenten gebruikt, zoals het ZBI (Zarit burden interview) en de ‘Cornell scale for depression in dementia’.

Door deze veelheid aan meetinstrumenten is het moeilijk om studies met elkaar te vergelijken en kan er verwarring optreden rond het begrip kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven is reeds een zeer subjectief en een voor de wetenschap moeilijk te vatten begrip, waardoor het misschien wenselijk is om toch aan een zo universeel mogelijk meetinstrument te werken en dit dan ook consequent te gebruiken in studies.

Er is de laatste jaren veel belangstelling ontstaan voor interventies die de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie zouden kunnen verbeteren. Deze belangstelling is het logisch gevolg van de vergrijzing van de bevolking en het grotere aantal mensen dat daardoor Alzheimer dementie ontwikkelt. Bovendien is het ook duidelijk dat dementie de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als zijn mantelzorger aantast.

Er is de laatste jaren veel belangstelling ontstaan voor interventies die de kwaliteit van leven bij oudere personen met dementie zouden kunnen verbeteren. Deze belangstelling is het logisch gevolg van de vergrijzing van de bevolking en het grotere aantal mensen dat daardoor Alzheimer dementie ontwikkelt. Bovendien is het ook duidelijk dat dementie de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als zijn mantelzorger aantast.