ZICHT OP EIGEN REGIE
EN EMPOWERMENT
E
EN ONDERBOUWING VAN EEN GESPREKSINSTRUMENT VOOR OUDERS ENMAATSCHAPPELIJK WERK IN DE KINDERREVALIDATIE
2 JUNI 2017
ABSTRACT
Within child rehabilitation family-Centred care is best practice considering both shared decision-making in treatment relationships, and the focus on the strengths of the family. This is in line with a new concept within healthcare ‘the ability to adapt and self-manage’, and with the developments of the participation society in which it is expected from parents that they are capable of shared decision-making and personal strengths, with as little help from professionals as possible.
This research wants to make more insightful the development parents go through when acting upon shared decision-making in the treatment relationships and when regaining control on family life, and with that provide direction to social workers and other professionals in providing effective and family-centred care. This research is focused on the child and youth teams of rehabilitation center ‘De Hoogstraat’.
The tool that is developed is centered around ten themes on which families can develop their shared decision-making. These themes all have a place in a model that represents the process of development in shared-decision making through four quadrants in which initiative and interaction with a professional are the variables (Adaptive Practice Model). Such a framework aids in making open to discussion how this support, in line with the needs, works for the development of shared decision-making and empowerment of parents.
This research provides a tool for daily practice, but does not answer the question of what effective care is for parents within child rehabilitation in their development of shared decision-making and empowerment. This will require further research.
INHOUDSOPGAVE
Abstract ... 1
Inhoudsopgave ... 2
Samenvatting ... 4
1 Introductie ... 10
1.1 De praktijk van kinderrevalidatie in ‘De Hoogstraat’ ... 10
1.2 Gezinsgerichte zorg ... 11
1.3 Vragen vanuit de praktijk ... 12
1.4 Maatschappelijke context ... 14
1.5 Eigen Regie en Empowerment ... 15
1.6 Maatschappelijk werk ... 19
1.7 Praktijkvraagstuk, oplossingsrichting en doelstelling ... 20
1.8 Doelstelling onderzoek ... 23 1.9 Onderzoeksvraag en deelvragen ... 23 2 Onderzoek ... 24 2.1 Deelvraag 1 ... 25 2.2 Deelvraag 2 ... 28 2.3 Deelvraag 3 ... 31 2.4 Validiteit en betrouwbaarheid. ... 32 2.5 Rol onderzoeker. ... 34 2.6 Ethische aspecten ... 34 3 De resultaten ... 37
3.1 Eigen regie en empowerment, thema’s en ondersteuning ... 37
3.2 Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte. ... 40
4 Conclusies en aanbevelingen... 55
4.1 Welke aspecten van eigen regie en empowerment zijn voor ouders en professionals waardevol bij transitie – momenten in de behandeling van kinderen in de Hoogstraat? ... 55
4.2 Wat voor soort instrument kan ouders en professionals helpen om de aspecten van eigen regie en empowerment rond transitiemoment inzichtelijk te maken? ... 59
4.3 Wat is er nodig om een dergelijk instrument in de dagelijkse praktijk van kinder – en jeugdteams te implementeren? ... 62
4.4 Welke vorm heeft en uit welke inhoudelijke elementen bestaat een implementeerbaar instrument, dat het proces van ouders en de gewenste ondersteuning inzichtelijk maakt in de ontwikkeling van eigen regie en empwerment gericht op transitie ... 64
5 Beperkingen van het onderzoek en discussie ... 66
5.1 Beperktheid van het onderzoek ... 66
5.2 Reflectie en discussie ... 67
Dankwoord ... 71
Bronvermelding ... 72
Bijlage 1 Interviewleidraad ouders ... 77
Bijlage 2 Family empowerment scale ... 81
Bijlage 3 Codesysteem ... 83
Bijlage 4 Verslag focusgroep ... 84
Bijlage 5 Voorbereiding en verslag groepsgesprek ... 87
SAMENVATTING
THEMA EN CONTEXT VAN HET ONDERZOEK
In de kinderrevalidatie staat gezinsgerichte zorg centraal, omdat dit als ‘best practice’ wordt beschouwd (Bamm & Rosenbaum, 2008). Gezinsgerichte zorg:
• erkent dat het gezin de centrale en constante factor in het leven van het kind is; • erkent dat ieder gezin uniek is;
• erkent ouders als experts wanneer het gaat om de behoeftes van hun kind; • stimuleert partnerschap tussen ouders en zorgverleners; ouders voeren de regie; • richt zich meer op versterking van de kracht van het gezin dan op de beperking van het
gezin;
• faciliteert lotgenotencontact, netwerken en ondersteuning van gezinnen bij emotionele en financiële vragen.
De geschetste ontwikkeling van gezinsgerichte zorg met haar aandacht voor de ontwikkeling van eigen regie van ouders en de kracht van het gezin staat niet op zichzelf. De revalidatie sluit daarmee aan bij algemene ontwikkelingen op het gebied van gezondheid. Het concept gezondheid van de WHO uit 1948 legt nog de nadruk op afwezigheid van ziekte en gebrek. Inmiddels is er een ander gezondheidsconcept ontwikkeld, ook wel positieve gezondheid genoemd: “Het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven” (Huber, 2013). Dit concept legt de nadruk op participatie en het zelf kunnen managen van de gevolgen van ziekte en beperking.
Deze ontwikkeling in de gezondheidszorg heeft zijn parallel in de algemeen maatschappelijke ontwikkeling van de doorontwikkeling van de verzorgingsstaat naar een participatie-samenleving. In de participatiesamenleving wordt van ouders verwacht dat ze in staat zijn tot eigen regie en eigen kracht met zo weinig mogelijk hulp van professionals. Dit is een verschuiving van solidariteit en gelijke rechten naar activeren van eigen kracht van burgers en minder afhankelijkheid van de overheid. Dat betekent voor ouders van kinderen in de
In de praktijk van het kindteam van ‘De Hoogstraat’ revalidatie zijn er signalen dat ouders zich niet altijd optimaal toegerust weten wanneer hun kind de stap maakt van de therapeutische peutergroep naar school. Vanuit de doelstelling van revalidatie en de gezinsgerichtheid van zorg is het gewenst dat zoveel mogelijk ouders zich in staat voelen om de regie te hebben over de zorg voor hun kind en hun gezinsleven onder controle hebben na een periode van intensieve revalidatiebehandeling. Het is daarom belangrijk dat er expliciete aandacht is voor de ontwikkeling van eigen regie en empowerment in het bijzonder wanneer er een overgang is na een volgende fase van revalidatiebehandeling, zoals bij de overgang van therapeutische peutergroep naar school. Het gaat in dit onderzoek over de ouderbegeleiding die maatschappelijk werk in de kinderrevalidatie als lid van het multidisciplinair team biedt.
DOEL VAN HET ONDERZOEK
De doelstelling van het onderzoek is om een prototype van een instrument te ontwerpen dat de ondersteuningsbehoefte van ouders bij de ontwikkeling van eigen regie en empowerment inzichtelijk maakt voor ouders zelf en maatschappelijk werkers. Een instrument dat in de praktijk toegevoegde waarde heeft in de begeleiding van ouders en bijdraagt aan de communicatie met teamleden over wat ouders nodig hebben in de ondersteuning van eigen regie en empowerment.
De centrale vraag van het onderzoek is:
Welke vorm heeft en uit welke inhoudelijke elementen bestaat een implementeerbaar instrument, dat het proces van ouders en de gewenste ondersteuning inzichtelijk maakt in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment gericht op transitie?
ONDERZOEKSMETHODE
Voor dit onderzoek zijn 10 ouders geïnterviewd. Ouders die in verschillende kind- en jeugdteams van ‘De Hoogstraat’ in behandeling zijn of zijn geweest. Daarnaast zijn vier maatschappelijk werkers van de verschillende teams en een tweetal professionals van het multidisciplinaire team op dezelfde onderwerpen bevraagd.
In een groepsgesprek bestaande uit verschillende teamleden uit het multidisciplinaire kindteam is een terugkoppeling gegeven en feedback gevraagd.
Er is gevraagd naar drie onderwerpen:
• Wat zijn belangrijke thema’s waarop door ouders eigen regie en empowerment ontwikkeld wordt.
• Wat is de ondersteuningsbehoeften van ouders daarbij.
• Feedback op het gebruik van instrumenten tijdens het gesprek met ouders.
Deze onderwerpen zijn bij ouders bevraagd met behulp van twee instrumenten: de gevalideerde vragenlijst Family Empowerment Scale en een proefopzet van een gespreksinstrument met een ‘speelbord’ van vier kwadranten. Op het ‘speelbord’ legden ouders kaartjes met verschillende thema’s op een van de kwadranten, waarmee ze aangaven welke ondersteuningsbehoefte zij bij dat thema hadden. Deze kwadranten zijn gebaseerd op het Adaptive Practice Model (Feldman, Ploof, & Cohen, 1999). Dit is een model van vier kwadranten waarbij het leiderschap en de interactie meer aan de kant van de zorgprofessional kunnen liggen of meer aan de kant van het gezin. Elk deel of fase van dit proces vraagt een andere rol van de zorgprofessional. Deze gaat van sturend in kwadrant één, naar lerend, via samenwerkend naar ondersteunend in kwadrant vier.
Voor aanbevelingen over de implementatie is literatuur verkend en een groepsgesprek gehouden met enkele stakeholders.
BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN
De belangrijkste thema’s voor ouders zijn:
• informatie over je kind verkrijgen èn doorgeven • regelen en kiezen van zorg en voorzieningen
• acceptatie, verwerking, zingeving en persoonlijk functioneren.
Wanneer het kind een reguliere school bezoekt is het regelen en kiezen van zorg en voorzieningen op school voor veel ouders eveneens een belangrijk thema.
ouders betekent ondersteuning bij eigen regie en empowerment niet automatisch dat verantwoordelijkheid en initiatief verschuift van professional naar ouders. Zij benoemen bijvoorbeeld de behoefte aan signaleren en een professional die gerichte vragen stelt. Ouders benadrukken daarmee samenwerking en partnerschap. Dit sluit aan bij de uitgangspunten van gezinsgerichte zorg.
Maatschappelijk werkers benoemen dat het denkkader draagkracht – draaglast het meest passend is bij de start van een revalidatietraject. In de voorbereiding op ontslag uit de kliniek en bij de overgang van peutergroep naar school, zeker wanneer het een reguliere school betreft, krijg eigen regie en empowerment toenemende aandacht.
Zowel ouders als professionals zijn enthousiast over een gespreksinstrument dat visueel maakt waar ouders staan. Ouders vinden positief dat het gespreksinstrument uitnodigt tot een gesprek dat een positief gevoel geeft, dat aan alle relevante thema’s aandacht geeft en de aandacht richt op waar je als ouder staat, wat al goed gaat en welke ondersteuning je nodig hebt. Over een vragenlijst zoals de Family Empowerment Scale zijn de reacties wisselend. Er wordt wel gezien dat het vraagt naar belangrijke thema’s, maar het is moeilijk in te schatten of het kan leiden tot een gesprek dat toegevoegde waarde heeft.
BELANGRIJKSTE CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN
Om expliciete aandacht te geven aan het proces van ouders in hun ontwikkeling van eigen regie en empowerment is het belangrijk dat maatschappelijk werkers met ouders in gesprek gaan over de vraag waar zij staan en wat hun ondersteuningsbehoefte is bij de ontwikkeling van eigen regie en empowerment. Daarvoor is een denkkader nodig dat daarbij past, zoals het Adaptive Practice Model en het Sociaal Disciplineraam. Het Sociaal Disciplineraam stuurt het denken van probleemgerichte zorg naar oplossingsgerichte zorg. Stelt de vraag van ‘zorgen voor’ naar ‘zorgen dat’.
Een implementeerbaar instrument is een gespreksinstrument dat is gebaseerd op het Adaptive Practice Model, het ‘Kwadrantenschema’. Dit model geeft een proces weer op basis van de variabelen initiatief en interactie. Een kernelement van het instrument is door visualiseren aan te zetten tot reflectie en het biedt een denkkader gericht op empowerment ontwikkelen. Door oplossingsgerichte vragen van de maatschappelijk werker kan het gesprek worden gestuurd
naar concretiseren en reflecteren op de ontwikkeling die ouders hebben doorgemaakt, waar ze nu staan en wat hun ondersteuningsbehoefte en de gewenste situatie is. Een denkkader zoals het ‘Adaptive Practice Model’ en het ‘Sociaal Disciplineraam’. Dat geeft richting en taal aan de vraag of en hoe de ondersteuning, die aansluit bij de behoeften, ten dienste staat van eigen regie en empowerment.
De verschillende thema’s om eigen regie op te ontwikkelen worden zo compleet mogelijk weergegeven omdat ouders het belangrijk vinden dat professionals relevante onderwerpen aan de orde stellen en moeilijke onderwerpen niet schuwen. Het is ook belangrijk thema’s te benoemen waarop zij nu geen ondersteuning vragen. Dit richt de aandacht op de krachten van het gezin, hetgeen een van de uitgangspunten van gezinsgerichte zorg is en belangrijk bij het ontwikkelen van empowerment.
Om dit instrument te implementeren wordt een pilot uitgevoerd op basis van het proefexemplaar dat tijdens de interviews is gebruikt. Dit kan gebeuren in het kind- en jeugdteam waar met het onderzoek draagvlak is gecreëerd. Implementatie is een proces van verschillende fases. Dit proces dient zorgvuldig te worden voorbereid, met aandacht voor de verschillende factoren die een implementatie proces aansturen, zoals leiderschap, organisatie-factoren en competenties van gebruikers. De weergave van deze voorbereiding wordt vastgelegd in een implementatieplan. Deze thesis biedt een groot deel van de informatie die daarvoor nodig is. Als aansturing voor de implementatie is van belang dat maatschappelijk werkers van kind- en jeugdteam een groep vormen die in co-creatie het instrument en de werkwijze kan invoeren en door ontwikkelen.
1 INTRODUCTIE
1.1 DE PRAKTIJK VAN KINDERREVALIDATIE IN ‘DE HOOGSTRAAT’
Het gaat in dit rapport over het kindteam van “De Hoogstraatrevalidatie”. De doelstelling van een revalidatiebehandeling is om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Dit sluit aan bij het doel van revalidatie zoals omschreven door Revalidatie Nederland op haar website: “optimaal herstel, zelfredzaamheid, participatie en weer deelnemen aan de maatschappij”.
“De Hoogstraatrevalidatie” zegt in haar visie: “wij werken gezinsgericht. Partners, ouders en/of kinderen bieden de patiënten kracht en ondersteuning. Hun informatie en hun inzichten kunnen onze professionele mogelijkheden richten en versterken en voor hun eigen vragen kunnen ze een beroep doen op onze kennis en mogelijkheden” (De Hoogstraat Revalidatie, 2013).
De revalidatie sluit daarmee aan bij de algemene ontwikkelingen op gebied van gezondheid. Het concept gezondheid van de WHO uit 1948 legt nog de nadruk op afwezigheid van ziekte en gebrek. Inmiddels is er een ander gezondheidsconcept ontwikkeld, ook wel positieve gezondheid genoemd: “Het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven” (Huber, 2013). Dit concept legt de nadruk op participatie en het zelf kunnen managen van de gevolgen van ziekte en beperking.
In de praktijk kent de kinderrevalidatie in “De Hoogstraat” meerdere behandelteams. Dit onderzoek heeft betrekking op behandelteams voor kinderen tot 12 jaar. Er zijn vier teams waarvan ouders en maatschappelijk werkers bij het onderzoek zijn betrokken. Als eerste het kindteam, waar kinderen in de leeftijd van 0–5 jaar worden behandeld, poliklinisch of in de therapeutische peutergroep. Het tweede team is het jeugdadviesteam dat kinderen en jongeren poliklinisch kortdurend behandelt. Daarnaast is er het mytylschoolteam, dat de revalidatiebehandeling verzorgt voor de leerlingen op de mytylschool en het klinische jeugdteam dat kinderen behandelt die in de kliniek zijn opgenomen. Bij dit onderzoek zijn maatschappelijk werkers van deze verschillende teams betrokken, van het kindteam zijn ook andere professionals betrokken.
ongeval. Het gaat om een multidisciplinair team waarin verschillende disciplines intensief samenwerken. Maatschappelijk werk maakt deel uit van dit team en ouderbegeleiding is de belangrijkste taak van de maatschappelijke werker.
In het kindteam vinden zowel kortdurende adviestrajecten plaats als langdurige, intensieve behandelingen. Een intensieve vorm is de behandeling in een therapeutische peutergroep gedurende de leeftijd van 2-4 jaar. Kinderen bezoeken twee of drie dagdelen per week de peutergroep. Een groepje bestaat uit 6 kinderen. Er zijn jaarlijks 35-40 kinderen in een therapeutische peutergroep in behandeling. Er is veelal een intensief contact tussen ouders en behandelaars.
1.2 GEZINSGERICHTE ZORG
In de kinderrevalidatie staat gezinsgerichte zorg centraal, omdat dit als ‘best practice’ wordt beschouwd (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, 2015). Gezinsgerichte zorg heeft positieve effecten op de motorische en psychosociale ontwikkeling van het kind. Bij ouders zijn verbeteringen aangetoond in welbevinden en mentale gezondheid (Bamm & Rosenbaum, 2008). Ook blijken ouders meer tevreden wanneer de zorg is afgestemd op de specifieke situatie van hun gezin (Willems, Verhoef, Berdenis van Berlekom, Ketelaar, & Gorter, 2010). Gezinsgerichte zorg wordt op verschillende manieren beschreven, maar een aantal uitgangspunten komen veelvuldig voor. Gezinsgerichte zorg:
• erkent dat het gezin de centrale en constante factor in het leven van het kind is; • erkent dat ieder gezin uniek is;
• erkent ouders als experts wanneer het gaat om de behoeftes van hun kind; • stimuleert partnerschap tussen ouders en zorgverleners; ouders voeren de regie; • richt zich meer op versterking van de kracht van het gezin dan op de beperking van het
gezin;
• faciliteert lotgenotencontact, netwerken en ondersteuning van gezinnen bij emotionele en financiële vragen (Bamm & Rosenbaum, 2008).
Om deze uitgangspunten in de praktijk toe te passen heeft het kindteam van de ‘Hoogstraat’ in 2008 meegedaan aan het landelijke innovatieproject ‘Gezin in Zicht’. Dit project kan gezien worden als een startpunt voor verdere ontwikkeling van gezinsgerichte zorg in de
kinderrevalidatie. Een belangrijke conclusie van dit project was dat gezinsgerichte zorg niet zo zeer een methode is, maar veel meer een houding van de zorgprofessional (Willems, Verhoef, Berdenis van Berlekom, Ketelaar, & Gorter, 2010). Een houding die bovenstaande punten als uitgangspunt hanteert.
Wereldwijd zijn er afgelopen jaren initiatieven geweest om de gezinsgerichte zorg in de kinderrevalidatie te ontwikkelen. Om deze ontwikkelingen te monitoren en hun effect te meten wordt in de zorg en wetenschappelijk onderzoek gebruik gemaakt van de Nederlandse versie van het meetinstrument Measure of Progress of Care (MPOC). Dit instrument meet hoe ouders vijf aspecten van zorg ervaren: partnerschap in de zorg, algemene informatie ontvangen, specifieke informatie ontvangen, gecoördineerde allesomvattende zorg, respectvolle en ondersteunende zorg (Rosenbaum & Cunningham, 2014). In het algemeen zijn ouders tevreden over de gezinsgerichtheid van de zorg in het kindteam. Wel blijkt uit deze onderzoeken dat het item van specifieke informatieverstrekking het zwakst is. Daarom heeft veel onderzoek zich de afgelopen jaren erop gericht om ouders te ondersteunen in het formuleren van hun informatie- en ondersteuningsbehoeften (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, 2015). Minder zicht is er op hoe ouders ondersteund willen worden in het ontwikkelen van eigen regie en partnerschap in de zorg en weer controle krijgen over hun (gezins-)leven. Wat hebben ouders op welk moment nodig? De kennis hierover is vooral ervarings- en impliciete kennis van ouders en professionals.
1.3 VRAGEN VANUIT DE PRAKTIJK
In de praktijk van het kindteam merken behandelaren dat veel ouders opzien tegen de overgang van hun kind van de peutergroep naar school. Soms wordt het beschreven als van een warm bad naar een koude douche. Er ontstaan soms spanningen tussen behandelaren over wat van elkaar en van ouders wordt verwacht in het proces van schoolkeuze en de concrete afspraken over wie waarvoor verantwoordelijk is. Zijn ouders aan zet of de behandelaren? De schoolkeuze is een moeilijke afweging. Kan een kind naar een reguliere school of is speciaal onderwijs de beste plek? Wanneer de keuze is gemaakt, met behulp van de adviezen van het behandelteam, volgen nog verschillende stappen in het regelen van de toelating en de juiste
de voorbereiding naar school ouders veel taken uit handen te nemen, terwijl ze daarna minder kunnen terugvallen op een nabij behandelteam? Wat betekent in deze fase van overgang eigen regie en eigen kracht? Wat is de beste manier van ondersteunen voor ouders om zo goed mogelijk voorbereid zijn te zijn?
Collega behandelaren van vervolgteams (Mytylschool en Jeugdadviesteam) uiten wel het verwijt dat het kindteam ouders te veel ‘pampert’, waardoor ouders het volgens hen extra moeilijk vinden om te wennen aan de veranderingen in de behandeling na de overgang van therapeutische peutergroep naar school. Zij ervaren dan bijvoorbeeld dat ouders de weg niet kennen in het zorglandschap en ook na het geven van informatie moeilijk stappen kunnen zetten. Dit zijn signalen waardoor vragen opkomen zoals: “Zijn ouders op de goede manier voorbereid op overgang van de therapeutische peutergroep naar een vervolgplek?”
In een vooronderzoek (Kosters, 2016) is er een gesprek gevoerd met artsen en een tweede gesprek met behandelaars over de vraag of zij problemen herkennen bij transities, zo ja welke overgangen en welke problemen en oplossingsrichtingen zij zien. Daaruit blijkt dat de overgang naar school duidelijk herkend wordt als problematisch voor veel ouders. Zeker vanuit de peutergroep, maar ook bij een poliklinische behandeling naar school of een andere vervolgplek. Er zijn meerdere overgangsmomenten die voor ouders moeilijk zijn, maar de overgang van peutergroep naar school is in het kindteam wel het meest duidelijk. Er worden zowel kindfactoren, omgevingsfactoren als ouderfactoren herkend in deze problemen. Ouderfactoren zijn bijvoorbeeld competenties van ouders, zoals initiatief nemen of ervaring met ouderschap. Ouders goed voorbereiden op deze overgangen wordt door professionals als belangrijk ervaren (Kosters, 2016).
Deze ervaringen lijken aan te sluiten bij eerder onderzoek, dat ouders van kinderen met cerebrale parese (een veelvoorkomende diagnose bij kinderen van de therapeutische peutergroep) een breuk ervaren in de gezinsgerichtheid van zorg rond de leeftijd van 4 jaar. De door ouders ervaren gezinsgerichtheid van de zorg, gemeten met het meetinstrument MPOC, is na de transitie naar school duidelijk minder dan wanneer de kinderen tussen 2,5 en 3,5 jaar zijn. Er wordt daarbij bovendien geen verschil gezien tussen ouders van kinderen die naar het speciaal of naar het regulier onderwijs gaan (Alsem, et al., 2016).
Vanuit de doelstelling van revalidatie en de gezinsgerichtheid van zorg is het gewenst dat zoveel mogelijk ouders zich in staat voelen om de regie te hebben over de zorg voor hun kind
en hun gezinsleven onder controle hebben na een periode van intensieve revalidatiebehandeling.
Bovenstaande maakt duidelijk dat expliciete aandacht hiervoor rond de transitie rond de leeftijd van 4 jaar, wanneer een kind naar school gaat, van belang is.
1.4 MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT
PARTICIPATIESAMENLEVING
De geschetste ontwikkeling van gezinsgerichte zorg met haar aandacht voor de ontwikkeling van eigen regie van ouders en de kracht van het gezin heeft zijn parallel in een algemeen maatschappelijke ontwikkeling. Daarmee is de ontwikkeling van gezinsgerichte zorg niet alleen vanuit oogpunt van best practice en tevredenheid van ouders belangrijk, maar ook een maatschappelijke opdracht voor de kinderrevalidatie. In de troonrede van 2013 wordt door Koning Willem Alexander het begrip participatiesamenleving geïntroduceerd. In deze participatiesamenleving leunen burgers minder op de overheid en staan begrippen als eigen kracht en zelfredzaamheid of eigen regie centraal. Binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Jeugdwet is er veel aandacht voor de zorg voor elkaar, in feite stelt de overheid de zorg voor elkaar verplicht (Kwekkeboom, 2010). Bij de invoering van de WMO is er een viertraps piramide model geïntroduceerd om de gewenste vermindering van het steunen op de overheid vorm te geven. Onder in de piramide staat de mantelzorg en informele zorg, daarna de zorg die de burgers aan elkaar kunnen geven en in de laatste stappen de lichte en intensieve ondersteuning van een zogenaamde maatwerk voorziening. (Penninx & Sprinkhuizen, 2011).
In de participatiesamenleving wordt van ouders verwacht dat ze in staat zijn tot eigen regie en eigen kracht met zo weinig mogelijk hulp van professionals. Dit is een verschuiving van solidariteit en gelijke rechten naar activeren van eigen kracht van burgers en minder afhankelijkheid van de overheid.
VERANDERING VAN HET ZORGSTELSEL
Vóór de verandering van het zorgstelsel in januari 2015 viel vrijwel alle zorg onder de AWBZ. Na een indicatie volgens vastgestelde uniforme criteria was er sprake van recht op
eigen netwerk, de civil society en de gemeente via de Jeugdwet. Daarin is geen langdurige zorg geregeld en moet de zorgvraag steeds opnieuw worden gesteld en gewogen.
Daarnaast zijn voor het betaalbaar houden van de zorg marktprincipes ingevoerd waarbij transparantie, efficiëntie en meetbaarheid van zorg belangrijke uitgangspunten zijn (Brink van den, 1999). Gebruik maken van het zorgstelsel betekent voor ouders dan ook veel regelgeving en verantwoording.
Daarnaast is het bekend dat ouders van zorgintensieve kinderen vaak te laat hun eigen ondersteuningsbehoefte verwoorden. Ouders vragen dan ook van de professionals bij hun eigen vragen een meer outreachende benadering (Okma, Naafs, Vergeer, & Berns, 2014, pp. 31,32). Door deze ontwikkelingen is het belangrijk dat de revalidatie zich bezighoudt met de verbinding van zorg en welzijn en nadenkt hoe zij ouders voorbereidt en begeleidt bij de omgang met het zorgstelsel.
1.5 EIGEN REGIE EN EMPOWERMENT
In zowel de beschrijving van het praktijkvraagstuk en haar context, als in het schetsen van de maatschappelijke context staan vergelijkbare concepten centraal. Gezinsgerichte zorg is als uitgangspunt van het handelen in de revalidatiezorg in paragraaf 1.2 uitgelegd.
In deze paragraaf wordt eigen regie, eigen kracht en empowerment als onderdeel van gezinsgerichte zorg besproken.
EIGEN REGIE
Eigen regie is een begrip dat in de revalidatie wordt gebruikt. In andere sectoren van de zorg kunnen dat aanverwante begrippen zijn als zelfmanagement of shared descision making. Eigen regie is een van de uitgangspunten van de organisatie: ´wij werken voor revalidant en gezin; zij hebben de regie´ (De Hoogstraat Revalidatie, 2015). Dit betekent dat de revalidant en zijn naaste invloed kunnen uitoefenen op de inhoud en de organisatie van de zorg. Het is daarmee een begrip dat in de eerste plaats iets zegt over de revalidatiebehandeling. Ouders ondersteunen in het ontwikkelen en uitoefenen van eigen regie en partnerschap in de zorg voor hun kind is een belangrijk aspect van de gezinsgerichte zorg.
Voor het beschrijven van de ontwikkeling van eigen regie wordt in onderzoek en theorievorming over gezinsgerichte zorg steeds vaker gebruik gemaakt van het model van vier
kwadranten beschreven door Feldman (Feldman, Ploof, & Cohen, 1999) (Kenniscentrum revalidatie de Hoogstraat, 2016). Dit zogenaamde “Adaptive Practice Model” is een model dat verschillende fasen van gezamenlijke besluitvorming tussen professionals en patiënt beschrijft bij chronische zorg. Dit model maakt in vier kwadranten duidelijk dat er veel of weinig interactie kan zijn tussen het gezin en de zorgprofessional en dat het leiderschap van de interactie meer aan de kant van de zorgprofessional kan liggen of meer aan de kant van het gezin. De lijn door de vier kwadranten verbeeldt het proces dat het gezin aflegt in de tijd. Elk deel van het proces vraagt een andere rol van de zorgprofessional. Deze gaat van sturend in kwadrant één, naar lerend en informerend, via samenwerkend naar ondersteunend in kwadrant vier.
De soort benadering is afhankelijk van het type zorgverlening en zorgbeslissing, maar ook van familiefactoren als aanwezige kennis en ervaring, psychische welbevinden (draagkracht), coping en culturele waarden (Feldman, Ploof, & Cohen, 1999). In de oriëntatie op het
afhankelijk is welke regie mensen kunnen nemen rond een bepaalde thema. Het geeft ook aan dat er sprake is van een proces, een ontwikkeling in de tijd. Tevens is er binnen de organisatie een wetenschappelijk onderzoeksproject waarbij deze theorie methodisch uitgangspunt is van een cyclus van familieberaden. Bij een opeenvolging van familiebijeenkomsten verandert de rol van de maatschappelijk werker van diegene die het eerste beraad organiseert naar diegene die ondersteunt bij een door de familie georganiseerd beraad later in de tijd (Kenniscentrum revalidatie de Hoogstraat, 2016). Daarom wordt er ook voor dit onderzoek gebruik gemaakt van dit model van eigen regie-ontwikkeling.
Onderstaande typering van de verschillende kwadranten is gebruikt bij de interviews met ouders:
Sturend: Intensieve ondersteuning. Initiatief ligt bij de hulpverlener. Ouder voelt zich onthand, voelt zich overspoeld. De interactie is laag, want de professional regelt en voert uit.
Lerend: Matig intensieve ondersteuning. Initiatief ligt feitelijk bij de hulpverlener. De ouder heeft behoefte aan uitleg, bij de hand genomen, stap voor stap leren. Soms moet er ook kort taken overgenomen worden, maar het is zeker geen overspoelen meer. Leren is wel een actief proces met veel interactie, maar het geleerde wordt aangedragen.
Samenwerking: Samenwerking waarbij sprake is van wederzijds initiatief. Voelt als een over en weer. Er is regelmatig contact. Ouder zegt ik regel een groot deel zelf of ik regel het in samenwerking met iemand.
Ondersteuning: De ouder heeft het initiatief. De ouder neemt contact op, vraagt als het
nodig is, maar regelt in principe zelf ( of iemand uit het netwerk). De soort hulp is veelal advies, een idee delen, bevestigd worden. De frequentie van het contact is laag
EMPOWERMENT
Het begrip empowerment wordt vaak gelijkgesteld aan eigen kracht en eigen regie. Hoewel veel overeenkomsten wordt het in dit onderzoek toch apart benoemd. Over empowerment zijn veel definities in gebruik. In opdracht van Movisie is onderzoek gedaan om het begrip onder de loep te nemen en om uitgangspunten te formuleren die onderzoek mogelijk maken naar effectiviteit van empowerment ondersteuning in zorg en welzijn (Boumans, 2012).
Empowerment is in zijn oorspronkelijke betekenis een kritisch concept. Het gaat over individuen die zich in een onderdrukte positie bevinden, om meer handelingsvrijheid te verwerven. In termen van Habermas spreken we over de beperking van de systeemwereld en over de leefwereld (Jong, 1997). De systeemwereld van wet- en regelgeving en de leefwereld van de gezinnen. Bij empowerment gaat het om een proces van toenemende kracht èn toenemende macht. Het verschuiven van de balans van bepaald worden naar zelf bepalen. Het is een dubbele strijd om meer grip te krijgen op persoonlijke beperkingen en kwetsbaarheden èn om meer invloed te krijgen op maatschappelijke omstandigheden die het handelen inperken (Boumans, 2012).
Empowerment wordt door Boumans (2012) dan ook gedefinieerd als een proces om meer subject te worden van eigen levensomstandigheden. Dus meer invloed te kunnen uitoefenen op de eigen levensomstandigheden. Het is daarmee een breder concept dan het begrip eigen regie in de kinderrevalidatie. In dit onderzoek gaat het over het proces van ouders met een zorgintensief kind. Opgaven waarvoor ouders staan hebben te maken met de zorg voor hun kind, maar ook met het onder controle krijgen van hun gezinsleven. Het gaat daarbij onder andere om het regelen van zorg en voorzieningen in al zijn facetten. Invloed uitoefenen op de omgeving, mensen en instanties. Daarom is er altijd sprake van de genoemde aspecten van eigen kracht èn eigen macht. Dit komt in het begrip empowerment beter tot uitdrukken dan in het begrip eigen kracht.
In dit onderzoek wordt daarom gesproken over zowel eigen regie als empowerment. Met de bedoeling om uitdrukking te geven aan deze twee invalshoeken die beide onderdeel zijn van gezinsgerichte zorg. De invalshoek van de zeggenschap over de zorg voor het kind en de invalshoek van onder controle krijgen van het gezinsleven.
VRAGEN VAN OUDERS
Het is belangrijk om meer zicht te krijgen op de ondersteuningsbehoeftes van ouders vanuit het perspectief van eigen regie en empowerment. In de literatuur worden stressoren genoemd waar gezinnen met een zorgintensief kind mee te maken krijgen. Deze kunnen gebruikt worden als startpunt voor het gesprek met ouders over de voor hen belangrijke thema’s om eigen regie en empowerment op te ontwikkelen.
• Financiële problemen om al het noodzakelijke te kunnen betalen; • Het regelen van zorg en voorzieningen;
• Onvoldoende informatie over de beperking van het kind; • Time management problemen;
• Onvoldoende respijtzorg of andere ondersteuning om de zorg te kunnen bieden (Ainbinder, et al., 1998).
Dit onderzoek richt zich op de overgang van een fase van intensieve naar minder intensieve revalidatiezorg. Meer specifiek op de overgang van therapeutische peutergroep naar school, reguliere school of een speciale school of van een klinische opname naar huis. Dit type overgangen wordt in dit onderzoek aangeduid met transitie.
1.6 MAATSCHAPPELIJK WERK
Een centrale taak van maatschappelijk werk in de revalidatie van jonge kinderen is ouderbegeleiding. Daarbij is een belangrijke doelstelling dat ouders de gevolgen van de aandoening en de behandeling van hun kind kunnen hanteren en dat ze de regie hebben over het gezinsfunctioneren (NVMW/MOVISIE, 2010). Daarbij uitgaan van de eigen kracht en empowerment is de basiswaarde van maatschappelijk werk. Dit wordt in de beroepscode uitgedrukt als: ‘de cliënt tot zijn recht laten komen in wisselwerking met zijn omgeving, waarbij de maatschappelijk werker actief bijdraagt aan een zo groot mogelijke eigen verantwoordelijkheid’ (NVMW, 2010).
De afgelopen 10 jaar is evidence based werken in de revalidatie steeds belangrijker geworden. Belangrijke uitgangspunten hierbij zijn: meten is weten, implementeren van behandel-richtlijnen en inzetten van best-practices. Dit alles om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg te verbeteren. Dit is een ontwikkeling waarbij maatschappelijk werk in de kinderrevalidatie moeilijk kan aanhaken. Er wordt bijvoorbeeld door revalidatie maatschappelijk werk weinig gebruik gemaakt van meetinstrumenten en er is geen evidence van effectieve methoden.
Dit haakt aan bij een discussie binnen het sociaal domein over de haalbaarheid en de waarde van Evidence Based Practice voor sociaal werk. Zonder hier uitgebreid op deze discussie te kunnen ingaan, kan wel gesteld worden dat het belang van aandacht voor kwaliteit en effectiviteit van het sociaal werk evident is. Van der Laan (2014) houdt een pleidooi voor
ervaringskennis als waardevolle handelingskennis, Practice Based Evidence. Deze kan geëvalueerd worden door aan de cliënt te vragen naar de ervaren baat. Anderen laten zien dat er verschillende stadia zijn op weg naar effectieve interventies, waarbij door het werk op te schrijven, te onderbouwen, te meten, te vergelijken met ander werk, men vanzelf een kwaliteitscyclus op gang brengt die helpt het werk te verantwoorden en te verbeteren (Veerman & Yperen van, 2008).
Daarom kan het beschrijven en onderbouwen van de aanpak die door maatschappelijk werk binnen ‘De Hoogstraat’ wordt gehanteerd om de ontwikkeling van eigen regie en empowerment van ouders te versterken een bijdrage leveren aan professionaliseren en innoveren van maatschappelijk werk. Dit sluit aan bij de behoeftes van maatschappelijk werkers om te kunnen professionaliseren en in co-creatie werkwijzen te ontwikkelen.
1.7 PRAKTIJKVRAAGSTUK, OPLOSSINGSRICHTING EN DOELSTELLING
PRAKTIJKVRAAGSTUK
Hoe worden ouders in de kinderrevalidatie het best ondersteund in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment. Vooral bij de overgang van het kind van peutergroep naar school of bij andere vormen transitie van intensieve naar minder intensieve zorg komen er vragen op zoals: Wat mag de professional in het multidisciplinaire team verwachten van ouders? Welke ondersteuningsbehoefte hebben ouders? Hoe willen ouders voorbereid worden op de transitie naar een fase van minder intensieve revalidatiezorg? Hoe begeleiden maatschappelijk werkers ouders in dit proces? Wat helpt? Wat wordt gemist? Welke informatie hebben andere teamleden nodig van de maatschappelijk werker zodat zij goed bij ouders kunnen aansluiten? Wat is een goede manier om expliciet in te zoomen op de ondersteuningsbehoefte van ouders, die tegelijkertijd handvaten geeft voor de communicatie daarover zowel met ouders als met professionals?
DOELSTELLING VAN DE PRAKTIJKONTWIKKELING
In de Hoogstraat krijgt de ondersteuningsbehoefte van ouders, bij het ontwikkelen van eigen regie en empowerment, expliciete aandacht, waarmee aanknopingspunten ontstaan voor het verbeteren van gezinsgerichte zorg.
REGULATIEVE CYCLUS
De regulatieve cyclus beschrijft de stappen in de besluitvorming om een praktijkprobleem op te lossen. Deze stappen zijn: Probleem (1), Diagnose (2), Plan of besluitvorming (3), interventie (4) en verandering (5) (Merkx, 2012, pp. 17-25) (Boeije, 2005, pp. 84-91).
Het onderzoek haakt aan op de derde fase met de keuze en het ontwerpen van een oplossingsrichting. Het plan is om een gespreksinstrument te ontwikkelen, dat is in te zetten door maatschappelijk werkers in de ouderbegeleiding. Dit is een eerste stap om expliciete aandacht te geven aan de ondersteuningsbehoefte van ouders bij het ontwikkelen van eigen regie en empowerment. In het bijzonder ter voorbereiding op de overgang van het kind naar school of naar een fase van minder intensieve revalidatiezorg. Literatuurverkenning en oriënterende gesprekken zijn gevoerd met manager, artsen, collega’s maatschappelijk werk en teamleden om een antwoord gegeven op de vraag wat het probleem is en de globale diagnose. Een weergave daarvan is in de introductie beschreven. De keuze van het ontwikkelen van een instrument is een oplossingsrichting die aansluit bij de behoeften van verschillende stakeholders.
OPLOSSINGSRICHTING ONDERBOUWD
De manager van het kindteam refereerde aan een eerdere innovatie waarbij er een ordeningsmodel voor de ontwikkeling van kinderen is geïntroduceerd. Een dergelijk ordeningsmodel werkt als communicatiemiddel met het team, geeft inzicht en brengt bewustwording op gang waarbij tevens verbetering van de zorg ontstaat. Het gebruik van een instrument kan een uniforme taal en werkwijze bevorderen. De manager zou dus graag een instrument ontwikkeld zien dat antwoord geeft op de vraag: waar staan ouders in hun ontwikkeling van eigen regie en wat betekent dat voor het handelen van de teamleden in het multidisciplinaire team?
Collega’s van het multidisciplinaire team onderschrijven de behoefte aan informatie om te kunnen aansluiten bij ouders. Collega’s maatschappelijk werk hebben behoefte aan een concreet hulpmiddel dat in co-creatie ontwikkeld kan worden, waardoor onderzoek bijdraagt
aan professionalisering. Een diagnostisch instrument waarbij het gesprek met ouders centraal staat, dat inzicht geeft wat de krachten, knelpunten en behoeften van ouders zijn. Geen instrument waarbij ouders ‘de maat genomen wordt’.
Een instrument sluit tevens aan bij de behoefte van de organisatie naar meer uniformiteit in de werkwijze van maatschappelijk werk. De verwachting is dat ouders positief zullen staan tegenover een gespreksinstrument dat hun ondersteuningsbehoefte expliciet maakt omdat ouders graag een meer outreachende benadering willen ten behoeve van hun eigen vragen. In de oriëntatie zijn ouders niet betrokken. Dit onderzoek draagt bij om het perspectief van ouders in kaart brengen.
KEUZE VOOR EEN INSTRUMENT THEORETISCH ONDERBOUWD
Empowerment ontwikkelen is veranderen. Dit vraagt methodische handelen vanuit een sociaal-agogisch perspectief. Donkers (2015) introduceert het drie werelden model voor een methodische aanpak van veranderen vanuit drie invalshoeken. Omdat elke invalshoek een reductie van de werkelijkheid is en de werkelijkheid complex is, pleit Donkers voor een verbondenheid van deze drie invalshoeken. Hij onderscheid een sociaal-technologische invalshoek, waarbij gegevens vanuit wetenschappelijk onderzoek gezaghebbend zijn en waarde wordt gehecht aan technische, meetbare resultaten en werkwijzen. Een tweede invalshoek is het persoonsgerichte model, waar persoonlijke groei, subjectieve emotie en zingeving centraal staan en tenslotte de maatschappijkritische invalshoek gericht op de sociale context. Daarbij staat invloed kunnen uitoefenen en meer macht kunnen krijgen op de omgeving centraal. De sociaal-technologische invalshoek is in het revalidatiemaatschappelijk werk zwak. Ontwikkelen en inzetten van een instrument in de ondersteuning van ouders, waarbij een verbinding wordt gelegd met wetenschappelijk onderzoek zal deze invalshoek versterken en is daarmee een onderbouwing voor deze oplossingsrichting. Het drie werelden model geeft tegelijkertijd richting om de valkuil van een te instrumentele keuze van deze praktijkontwikkeling te voorkomen. Vanuit de persoonsgerichte benadering is van belang om aandacht te hebben voor waarde oriëntatie en hoe een instrument de dialoog kan versterken. Vanuit het maatschappijkritisch model is van belang oog te hebben voor het macroniveau en ervaringsdeskundigheid in te zetten in onderzoek en oplossing (Donkers, 2015).
1.8 DOELSTELLING ONDERZOEK
Het doel van het onderzoek is om een prototype te ontwerpen van een instrument dat;
• de ondersteuningsbehoefte van ouders ter voorbereiding op overgangsmomenten met betrekking tot eigen regie en empowerment inzichtelijk maakt voor ouders en maatschappelijk werkers,
• in de praktijk toegevoegde waarde heeft in de begeleiding van ouders en aantrekkelijk is om te gebruiken,
• bijdraagt aan de communicatie met teamleden over wat ouders nodig hebben in de ondersteuning van eigen regie en empowerment.
Een nevendoelstelling is dat onderzoek en ontwikkeling bijdraagt aan de professionalisering van maatschappelijk werk in de kinderrevalidatie van ‘de Hoogstraat’.
1.9 ONDERZOEKSVRAAG EN DEELVRAGEN
ONDERZOEKSVRAAG:
Welke vorm heeft en uit welke inhoudelijke elementen bestaat een implementeerbaar instrument, dat het proces van ouders en de gewenste ondersteuning inzichtelijk maakt in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment gericht op transitie?
DEELVRAGEN:
1. Welke aspecten van eigen regie en empowerment zijn voor ouders en professionals waardevol bij overgangsmomenten in de behandeling van kinderen in de Hoogstraat?
a. Rond welke thema’s vinden ouders en professionals het ontwikkelen van eigen regie en empowerment van belang?
b. Hoe willen ouders ondersteund worden in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment in het bijzonder rond transitie momenten?
2. Wat voor soort instrument kan ouders en professionals helpen om de aspecten van eigen regie en empowerment rond transitie-momenten inzichtelijk te maken?
3. Wat is er nodig om een dergelijk instrument in de dagelijkse praktijk van kinder - en jeugdteams van ‘De Hoogstraat’ te implementeren?
2 ONDERZOEK
Dit onderzoek heeft tot doel een prototype te ontwerpen van een gespreksinstrument. Het is daarmee een ontwerpgericht onderzoek. In een ontwerpgericht onderzoek wordt er kennis vergaard en is er tegelijkertijd aandacht om tot een ontwerp van een oplossing te komen (Aken van, 2011).
De onderzoeksvraag is:
Welke vorm heeft en uit welke inhoudelijke elementen bestaat een implementeerbaar instrument, dat het proces van ouders en de gewenste ondersteuning inzichtelijk maakt in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment gericht op transitie?
De volgende onderzoeksactiviteiten hebben plaatsgevonden:
Groepsgesprek voor deelvraag 3
Literatuurverkenning voor deelvraag 3 implementatie
Terugkoppeling in focusgroep multi-disciplinair
Analyse interviews ouders
2.1 DEELVRAAG 1
Welke aspecten van eigen regie en empowerment zijn voor ouders en professionals waardevol bij transitie- momenten in de behandeling van kinderen in de Hoogstraat?
a. Rond welk thema’s vinden ouders en professionals het ontwikkelen van eigen regie en empowerment van belang?
b. Hoe willen ouders ondersteund worden in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment in het bijzonder rond transitie momenten?
INTERVIEW LEIDRAAD VOOR DE GESPREKKEN MET OUDERS Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn 10 ouders geïnterviewd.
Voor de eerste deelvraag is gebruik gemaakt van de stressoren thema’s zoals besproken in paragraaf 1.5. Voor het beantwoorden van deelvraag 2 zijn een aantal bestaande instrumenten verkend. Zie voor deze verkenning paragraaf 4.2. Met behulp van twee instrumenten werd ouders gevraagd naar de voor hen belangrijke thema’s en de ondersteuningsbehoefte (interviewleidraad bijlage1).
De instrumenten hadden tijdens de interviews de functie van een techniek om gedachten op gang te brengen, in de literatuur ook wel elicitatie techniek genoemd. Deze techniek bracht wel het risico met zich mee dat de gesprekken te veel werden gestuurd (Evers & Boer de, 2007). Het voordeel was echter wel dat gesprekservaring werd opgedaan met een proefmodel.
INTERVIEW OPBOUW
Na de introductie volgde een open startvraag over wat voor ouders eigen regie en empowerment inhoudt. Daarna werd ouders gevraagd de gekozen vragenlijst in te vullen en tijdens het invullen toe te lichten wat ze invulden. Er werd gevraagd naar voorbeelden van eigen regie en wat dit tot een goed of niet goed voorbeeld maakte. In het tweede deel van het interview werd ouders gevraagd met behulp van een ‘speelveld’ van vier kwadranten, gebaseerd op het ‘Adaptive Practice model’ de thema’s een plaats te geven: Waar vind je waar je staat en waarom? Wanneer het onderwerp nog niet spontaan aan de orde was gekomen werd er doorgevraagd op transitie, welke verandering bracht dat met zich mee en hoe bereidden ouders zich daarop voor? Bij twee ouders was geen sprake van een overgang naar school of van intensieve naar minder intensieve zorg en zijn deze vragen dus niet gesteld.
De gesprekken waren wel gestructureerd van opzet, maar vroegen tegelijkertijd veel naar het vertellen van verhalen, ook wel narratieven genoemd. Narratieven zijn alle gegevens die niet voortkomen uit gesloten vragen of vragen die korte antwoorden vereisen en bedoeld zijn om onderzoeksvragen te beantwoorden (Biene van, 2008). Het interview heeft door het vertellen van veel ervaringen en voorbeelden vooral kenmerken van het narratieve interview (Donk van der & Lanen van, 2015).
KEUZE VAN OUDERS RESPONDENTEN
Er zijn 10 ouders geïnterviewd. Ouders die op dit moment bij verschillende teams in behandeling zijn en waarvan de kinderen nog niet de leeftijd van 12 jaar hebben. Ouders die kunnen terugkijken op een transitie of ouders die zich voorbereiden op een transitie. Voor de ouders die in behandeling zijn van het jeugdadviesteam speelt geen transitiemoment, dus ging het daar om ouders waarvan de maatschappelijker werker inschat dat het thema eigen regie en empowerment actueel is. Aan maatschappelijk werkers van de verschillende teams is gevraagd om ouders voor te dragen.
Dit heeft geresulteerd in interviews met:
• 2 ouders waarvan het kind nu in de peutergroep wordt behandeld en binnen een half jaar naar school gaat. Eén naar de reguliere school één naar de mytylschool.
• 3 ouders waarvan het kind nu naar een reguliere school gaat en voorheen behandeld is in de therapeutische peutergroep.
• 2 ouders waarvan kind naar de mytylschool gaat en voorheen behandeld is in de therapeutische peutergroep.
• 2 ouders van kinderen die naar een reguliere school gaan.
• 1 ouder waarvan kind plotseling een handicap heeft gekregen en na een klinische periode nu weer thuis is.
INTERVIEWS PROFESSIONALS
Professionals in dit onderzoek zijn collega’s maatschappelijk werk en collega’s van andere disciplines die werkzaam zijn in het kindteam. De maatschappelijk werkers zijn werkzaam in één van de vier kind- en jeugdteams.
Er hebben 3 interviews plaatsgevonden met in totaal vier maatschappelijk werkers. Aan de maatschappelijk werkers is gevraagd om ter voorbereiding een casus in gedachte te nemen. Vaak waren dat ouders die ook deelgenomen hebben aan het onderzoek.
De interviews met collega’s zijn gehouden aan de hand van onderstaande topics: • Eigen regie en empowerment van ouders
• Hoe ondersteun je ouders bij het ontwikkelen van eigen regie en empowerment • Thema’s
• Transitie
• Instrument, reactie op getoonde voorbeelden
Het kindteam is een multidisciplinair team van minimaal 20 collega’s. Er is een gezamenlijk interview gehouden met twee collega’s die interesse hadden getoond. De topics in dit interview: ervaringen met eigen regie van ouders, wat kan meer expliciet maken van eigen regie en empowerment van ouders in hun werk opleveren, transitie, reactie op getoonde instrument voorbeelden.
ANALYSE
De interviews zijn opgenomen op band en letterlijk uitgewerkt met uitzondering van de introductie die door de onderzoeker werd gegeven. Voor de analyse van de interviews is gebruik gemaakt van het software programma MAQDA Er is eerst een structuur aangebracht in drie delen parallel aan de onderzoeksvragen en van code voorzien:
• Thema’s waarop eigen regie van belang is, met onderverdeling van de zes thema’s.
• Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte, wanneer het specifiek ging over transitie is dat aangegeven.
• Meningen en ervaringen over instrument.
Thema’s zijn aanvullend open gecodeerd, ook wel inductief genoemd (Donk van der & Lanen van, 2015, pp. 243 -250).
Deze meningen en ervaringen over de ingezette instrumenten zijn onderverdeeld naar doelstelling, ervaringen en suggesties. Bij het beantwoorden van de onderzoeksvragen bleek deze onderverdeling niet meer relevant.
Ouders verwoorden ook een visie of mening op eigen regie en hun ontwikkeling daarin. Deze zijn eveneens open gecodeerd om naderhand de relevantie te bepalen. Dat zijn de codes eigen regie en proces van ouders geworden. Omdat in MAQDA maar één code aan een tekstfragment is toegevoegd zijn daarna ter controle de codes eigen regie en proces van ouders herlezen en gescreend op ondersteuningsbehoefte en thema’s. Dit is gedaan vanuit de Excel summary tabellen gemaakt met MAQDA. Dit herlezen was mogelijk doordat het aantal respondenten niet zo groot was. Deze overzichten zijn op te vragen bij de onderzoeker. Van de ondersteuningsbehoeften zijn tabellen gemaakt en is het aantal ouders genoemd die vergelijkbare uitspraken hebben gedaan.
De interviews met de professionals zijn met dezelfde codes geanalyseerd, maar de structuur van de gesprekken was anders doordat bij ouders gevraagd is om met behulp van vragenlijst en kwadranten schema over hun situatie te spreken en maatschappelijk werkers via topics in een open interview zijn bevraagd.
2.2 DEELVRAAG 2
Wat voor instrument kan ouders en professionals helpen om de aspecten van eigen regie en empowerment rond transitie momenten inzichtelijk te maken?
Voor het beantwoorden van deze deelvraag is eerst een oriëntatie gedaan op instrumenten, zodat voorbeelden van instrumenten voorgelegd konden worden aan ouders en de professionals. Zoals in paragraaf 2.1 beschreven heeft dit geleid tot twee instrumenten die bij ouders zijn ingezet voor het beantwoorden van deelvraag 1.
ORIËNTATIE OP INSTRUMENTEN
Bij de oriëntatie op instrumenten is gericht gezocht naar bestaande instrumenten die ondersteunen bij eigen regie, empowerment en gezamenlijk besluiten over zorg. Dus geen
• Intern kenniscentrum Revalidatie Geneeskunde Utrecht • Extern kenniscentrum MOVISIE
• Nederlands Jeugd Instituut in het bijzonder de richtlijn beslissen voor passende zorg Via het intern kenniscentrum is de Family Empowerment Scale (FES) aangedragen. Dit is een lijst van 24 vragen die door ouders ingevuld kan worden met onderwerpen over de zorgverlening van hun kind en het gezin en daarmee een maat geeft voor de empowerment van het gezin. Het zijn vragen zoals: ‘ik weet hoe ik informatie moet krijgen die mij helpt mijn kind beter te begrijpen’ of ‘ik vind dat ik een goede ouder ben’. Ouders scoren op een 5-punts schaal van nooit tot heel vaak (zie bijlage). In de oorspronkelijke versie zijn er vragen op drie niveaus, namelijk van de zorgverlening aan het kind en aan het gezin en op maatschappelijk niveau (Singh, et al., april 1995 ). In de Nederlandse vertaling is dit laatste niveau vrijwel geheel weggelaten. Er is nog geen ervaring met het gebruik binnen een zorg- of hulpverleningsproces, wel om effecten te meten bij wetenschappelijk onderzoek.
WWW-wijzer is een digitaal instrument dat in ontwikkeling is. Het is bedoeld om ouders te ondersteunen in hun exploreren, formuleren en prioriteren van hun informatie – en onder-steuningsbehoeften. Het ondersteunt ouders om vragen te kunnen stellen in contact met de professionals. Het geeft bovendien tips en informatie en verwijst naar informatieve websites, zodat ouders ook zelf op zoek kunnen gaan. Het bestaat uit ongeveer 180 vragen verdeeld over 15 thema’s (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde utrecht, 2015, p. 17) (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, BOSK en Hogeschool Zuyd, 2017).
Een ander digitaal instrument is KLIK, Kwaliteit van Leven In Kaart. Dit is eveneens een digitaal instrument bestaande uit meerdere vragenlijsten die door kinderen, jongeren en ouders ingevuld kunnen worden voor of na een bezoek aan een ziekenhuis. De Last Thermometer voor Ouders (LTO) is hiervan een onderdeel. De antwoorden worden weergegeven in grafieken en ontwikkelingen kunnen in de loop van de tijd worden gevolgd. Uit onderzoek blijkt dat sociale en emotionele onderwerpen vaker besproken worden (Haverman, 2017).
Movisie heeft een instrument ontwikkeld voor het ondersteunen van zelfregie, genaamd Quez. Deze deelt zelfregie in vier elementen in: Eigenaarschap, Kracht, Motivatie en Contacten. Het instrument bestaat uit vier kaartjes met gespreksvragen die met de cliënt besproken kunnen
worden. Daarnaast reflectievragen voor de professionals om te gebruiken in intervisie en casuïstiek bespreking (Movisie, 2013).
Het Nederland Jeugdinstituut verzamelt verschillende meetinstrumenten om in te zetten bij de zorg voor de jeugd. Voor dit onderzoek zijn met name die instrumenten relevant die bijdragen aan gezamenlijk beslissen over passende zorg (Nederlands Jeugdinstituut, 2017).
Dit leidt naar de GIZ Methodiek. De GIZ methodiek staat voor gezamenlijk inschatten van Zorgbehoeften. Het is een taxatiemethodiek waarbij aan de hand van overzichtelijk aantrekkelijke schema’s gezinnen worden gestimuleerd tot reflecteren. Zowel krachten als zorgbehoeften worden in beeld gebracht en doelen bepaald. Bij het instrument dat bij deze methodiek wordt gebruikt worden de thema’s aangegeven met pictogrammen en met smileys en door kleur wordt een waarde toegekend (stichting GIZ methodiek, 2017). Door het gebruik van deze schema’s komt er gemakkelijker een dialoog op gang tussen ouders en professionals (Sutton, 2016).
Uit de oriëntatie op het onderzoek zijn een aantal criteria naar voren gekomen: • Aantrekkelijk en gemakkelijk om te gebruiken
• Inzicht en reflectie bewerkstelligen
• Kunnen ontwikkelen en implementeren met binnen het team aanwezige middelen • Geen maat nemen van ouders
Er zijn drie instrumenten gekozen om voor te leggen en deels te ervaren.
• Een zelf ontworpen variant van het GIZ: als speelveld wordt een kwadranten schema gemaakt naar het Adaptive Practice Model en van de thema’s van eigen regie worden kaartjes gemaakt om neer te leggen op de kwadranten.
• Quez wordt voorgelegd met als thema’s van eigen regie: kennis, informatie, motivatie en omstandigheden.
• Family Empowerment Scale (FES) als een voorbeeld van een vragenlijst (zie bijlage 2).
vragenlijst FES en met een proefinstrument dat hier verder het instrument kwadrantenschema wordt genoemd. Hen werd gevraagd naar de ervaring van het gebruik en of zij een instrument toegevoegde waarde vinden in het gesprek.
Professionals zijn de vragenlijst FES, proefinstrument van het kwadranten schema en Quez als voorbeeld voorgelegd en gevraagd wat zij aantrekkelijk vinden om te gebruiken en waarom wel of niet.
ANALYSE
De interviews zijn gecodeerd met de codes: instrument overig, instrument vragenlijst en instrument kwadrantenschema. De reacties zijn onderverdeeld naar ervaringen, doelstelling en suggesties (bijlage 3).
FOCUSGROEP
Na het verwerken van de bevindingen de interviews van ouders en professionals zijn deze bevindingen gepresenteerd en getoetst in een focusgroep van professionals van het kindteam. Deelnemers waren, met uitzondering van maatschappelijk werk, professionals die nog niet waren geïnterviewd. Er werd in deze fase gekozen voor een focusgroep, omdat de deelnemers dan naderhand niet vreemd staan tegenover het in te voeren instrument (Swanborn, 2006, pp. 185-195). Een focusgroep wordt gezien als een effectieve vorm waarbij onderzoeken en veranderen hand in hand gaan. Bij praktijkgericht onderzoek waar de praktijk ook zelf moet veranderen is het belangrijk om reflectie uit te lokken (Zouridis, 2013). Deze focusgroep had meer het karakter van een presentatie met feedback dan een verdieping van het thema. Er is een verslag gemaakt tijdens de focusgroep en een bandopname ( bijlage 4). De bandopname is gebruikt om het verslag aan te vullen. De bevindingen zijn gebruikt als aanvulling op de interviews van de professionals.
2.3 DEELVRAAG 3
Wat is er nodig om een dergelijk instrument in de dagelijkse praktijk van kinder– en jeugdteams te implementeren?
Deze vraag is beantwoord met behulp van literatuurverkenning en een groepsgesprek met verschillende stakeholders. Literatuur is intern gezocht bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het Amsterdams Kenniscentrum Maatschappelijke
Innovatie en het raadplegen van het open source netwerk implementationscience.biomedcentral.com voor een recent overzichtsartikel van implementatie modellen.
Wanneer in het kader van het onderzoek al gesproken is met verschillende stakeholders dan wordt de kans vergroot dat de beantwoording van deze vraag ook aansluit bij de praktijk van de organisatie. Merkx(2012) noemt drie verschillende argumenten om stakeholders te betrekken. Een normatief argument omdat zij betrokken zijn bij het maken van keuzes, een cognitief argument omdat zij belangrijke ervaringskennis hebben en een instrumenteel argument omdat zij praktische mogelijkheden hebben die bij kunnen dragen aan de gewenste verandering. Daarom heeft er een groepsgesprek plaatsgevonden voor adviezen met betrekking tot implementatie met de revalidatiemanager, de senior onderzoeker van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en een collega maatschappelijk werk. Tijdens dat groepsgesprek is feedback gevraagd op de informatie die tot dan toe was verwerkt ( zie bijlage 5).
2.4 VALIDITEIT EN BETROUWBAARHEID.
TRIANGULATIE
Het is van belang dat triangulatie, ofwel het gebruik van meerdere bronnen en methoden en onderzoekers, in de verschillende delen van het onderzoek wordt ingebouwd. Triangulatie is van belang voor zowel de betrouwbaarheid als de validiteit van het onderzoek (Donk van der & Lanen van, 2015, pp. 46-52). In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van verschillende methoden door literatuuronderzoek, individuele interviews en groepsinterviews, met zowel ouders als professionals.
Er zijn ouders van verschillende behandelvormen en transities betrokken bij het onderzoek. Zonder vooraf te hebben geselecteerd zijn er zowel vaders als moeders geïnterviewd en ouders van verschillende culturele achtergrond.
BETROUWBAARHEID
Bij de betrouwbaarheid van het onderzoek gaat het erom dat bij een herhaling van het onderzoek vergelijkbare resultaten gemeten worden (Burg, 2011). Betrouwbaarheid wordt in dit onderzoek nagestreefd door voldoende respondenten, de interviews worden opgenomen,
eerste focusgroep een middel om de betrouwbaarheid te vergroten omdat daar gereageerd kan worden op de resultaten van de interviews van ouders. De gegevens zijn tijdens de focusgroep vastgelegd door een assistent en daarna gecontroleerd met behulp van een bandopname. Voor zover bekend worden resultaten vergeleken met bevindingen die bekend zijn uit de literatuur.
PRAGMATISCHE VALIDITEIT
Bij de validiteit van een onderzoek gaat het erom of je onderzoekt wat je wilt onderzoeken (Donk van der & Lanen van, 2015). Voor dit onderzoek is de pragmatische validiteit belangrijk (Burg, 2011). Is het instrument dat ontwikkeld wordt inderdaad bruikbaar in de beroepspraktijk? Testen van het ontwerp is daarvoor een belangrijk methode. Door voorbeelden van instrumenten in te zetten bij de interviews en daarop feedback te vragen is er toch sprake van een vorm van testen en ontstaan er verhalen hoe het instrument werkt.
INTERNE VALIDITEIT, OFWEL WORDT GEMETEN WAT JE WILT METEN? Bij het maken van de interviewleidraad is het van belang duidelijk te begrenzen wat gemeten gaat worden. Hetzelfde te meten bij de verschillende respondenten. Het is daarom belangrijk om zowel aan ouders en maatschappelijk werkers en aan teamleden vergelijkbare vragen en opzet te hanteren. Dat is in dit onderzoek gedaan door bij ouders dezelfde structuur van gesprek aan te houden en genoemde topics.
EXTERNE VALIDITEIT, ZIJN RESULTATEN BRUIKBAAR BUITEN DE PRAKTIJK WAAR HET ONDERZOEK IS GEDAAN?
Bij praktijkgericht onderzoek is de externe validiteit doorgaans niet zo groot (Donk van der & Lanen van, 2015). Het kindteam heeft twee maatschappelijk werkers. Daarom is bij dit onderzoek veel aandacht besteedt aan het verbreden van het onderzoek. Dat is onder andere gedaan door het begrip transitie zo te definiëren dat het niet alleen voor het kindteam van toepassing is. Dit is in de eerste plaats belangrijk om de interne validiteit te vergroten, omdat het aantal perspectieven wordt vergroot, maar maakt tevens de kans ook groter dat de resultaten in meer teams toegepast kunnen worden dan alleen in het kindteam.
De contexten van kinderrevalidatieteams in andere revalidatiecentra en ziekenhuizen zijn vergelijkbaar met “De Hoogstraat”. Het onderzoek sluit aan bij een actueel thema in de kinderrevalidatie. Dat maakt de kans dat collega maatschappelijk werkers geïnteresseerd zijn groot.
2.5 ROL ONDERZOEKER.
Zoals gebruikelijk bij praktijkgericht onderzoek is de onderzoeker tevens professional in de praktijk van het onderzoek. In het kindteam zijn twee maatschappelijk werkers werkzaam waarvan de onderzoeker er één is. Respondenten van het onderzoek zijn voor wat betreft maatschappelijk werk en ouders afkomstig van verschillende teams. Daardoor is het mogelijk om met uitzondering van één alleen ouders te betrekken die niet met de onderzoeker als maatschappelijk werker te maken hebben. Dat maakt het eenvoudiger om in de interviews objectief door te vragen. Door het gebruik van voorbeeld instrumenten was het belangrijk steeds het doel van het gesprek voor ogen te houden en het gesprek te onderscheiden van een hulpverleningsgesprek. Alle geïnterviewde collega’s zijn directe collega’s en het is de bedoeling dat de onderzoeker ook zelf gaat werken met het resultaat. Dat brengt het risico met zich mee niet voldoende objectief te zijn. Het voordeel is daarentegen dat het niet moeilijk is om in te leven en dat kan de kwaliteit van het onderzoek ten goede komen (Zouridis, 2013).
2.6 ETHISCHE ASPECTEN
Centraal in dit onderzoek staan de interviews met ouders als respondenten. Dit vraagt extra aandacht voor ethische aspecten, omdat een hulpverleningsrelatie ook altijd een afhankelijkheid met zich meebrengt. Het is belangrijk dat ouders zich vrij voelen om deelname aan het onderzoek te weigeren. Ouders dienen zich dus niet verplicht te voelen en niet overbelast te worden. Daarom worden collega’s maatschappelijk werk gevraagd in te schatten welke ouders gevraagd kunnen worden en het eerste contact te leggen. Bij één ouder deed zich de situatie voor dat een afspraak plannen zo moeilijk bleek dat door de onderzoeker ruimte is geboden om de toezegging weer in te trekken. Daarvan is gebruik gemaakt. Het is
het een kleine groep respondenten betreft zijn uitspraken snel te herleiden tot personen. Het is belangrijk daarop bedacht te zijn bij de verwerking van de gegevens.
Omdat dit een praktijkgericht onderzoek is dat beschouwd kan worden als een onderdeel van zorgvernieuwing was toestemming van de interne ethische commissie niet noodzakelijk.
3 DE RESULTATEN
In dit hoofdstuk wordt onderstaande vraag besproken, onderverdeeld in twee deelvragen.
Welke aspecten van eigen regie en empowerment zijn voor ouders en professionals waardevol bij transitie – momenten in de behandeling van kinderen in de Hoogstraat?
3.1 EIGEN REGIE EN EMPOWERMENT, THEMA’S EN ONDERSTEUNING
Deelvraag 1a: Rond welke thema’s vinden ouders en professionals het ontwikkelen van eigen regie en empowerment van belang?
WAT VINDEN OUDERS BELANGRIJKE THEMA’S?
Ouders vinden de zes thema die genoemd zijn bij de stressoren alle zes van belang. Eén ouder mist een apart thema over het gezin zelf. Ouders lichten aan de hand van het kwadranten schema toe hoe die thema’s in hun situatie spelen, daaruit blijkt dat niet alle thema’s voor alle ouders een even grote rol spelen:
• Informatie over de aandoening van het kind
• Financiën, welke regelgeving is er en hoe vraag je dat aan?
• Time management ( alles ingepland krijgen)
• Regelen en kiezen van zorg en voorzieningen (school, opvang, hulpmiddelen enzovoort)
• Respijtzorg (inzetten netwerk, professionele zorg)
• Acceptatie en verwerking, Persoonlijk functioneren en zingeving.
Informatie over de aandoening van het kind
In totaal 8 ouders hebben dit toegelicht. Voorbeelden hiervan zijn:
“Het is belangrijk om te leren kijken naar je kind, want de aandoening is moeilijk te begrijpen”; “Deels wordt je deskundig en deels moet je het overlaten aan specialisten”. Een aantal ouders benoemden situaties die een voorbeeld waren hoe zij de informatie over hun kind moesten overdragen aan school of instantie of familie.
Financiën, welke regelgeving is er en hoe vraag je dat aan?
Hier gaven 3 ouders toelichting. Het betrof in twee situaties onbekendheid met regelgeving, zoals dubbele kinderbijslag.
Timemanagement ( alles ingepland krijgen)
Een vijftal ouders gaf hierop kort toelichting. Ouders herkennen het onderwerp als belangrijk, maar slechts één ouder zegt hierbij ondersteuning nodig te hebben. Er waren ook een tweetal ouders die het aangaven als een sterk punt. Zonder adequate time-management zouden ze niet alle taken kunnen doen.
Regelen en kiezen van zorg en voorzieningen( school, opvang, hulpmiddelen enzovoort)
Alle 10 ouders hebben hierop een, vaak een uitgebreide, toelichting gegeven. Dat dit thema leeft bij ouders is niet alleen af te leiden uit het aantal ouders die bij dit deel van het interview een toelichting geeft. Ook bij het invullen van Family Empowerment Scale (FES) blijkt 60% van de ouders de vraag ‘Ik begrijp het zorgstelsel rondom mijn kind goed’ afwijkend ( niet met vaak of heel vaak) te hebben ingevuld. Andere vragen zijn maximaal drie keer afwijkend ingevuld. Uit de toelichting van ouders op die vraag blijkt dat ze bij zorgstelsel niet denken aan ziekenhuis of revalidatiezorg, maar het regelen en kiezen van zorg en voorzieningen.
Voor alle ouders waarvan het kind naar de reguliere school gaat is het regelen van zorg op school en de afstemming met school en het daarbij horende zorgsysteem een belangrijk thema. Voor de ouders wier kind van de peutergroep naar school gaat wordt er tevens een nieuwe leefwereld toegevoegd. Therapeutische peutergroep en revalidatie waren voorheen één leefwereld.
Respijtzorg( inzetten netwerk, professionele zorg)
Een aantal ouders vroeg toelichting wat hiermee werd bedoeld. In twee gezinnen was de vader door ziekte een periode uitgevallen en had men veel van het sociaal netwerk gebruik gemaakt. Een ouder gaf aan dat ze behoefte heeft aan iemand die ondersteunt bij alle regelzaken, maar dat nog niet heeft geregeld. De zorg uit handen geven en daar het goede moment voor kiezen is een thema bij vier ouders dat nu of in de nabije toekomst speelt. Drie ouders waarvan de kinderen 7, 9 en 10 zijn geven aan dat de eigen regie van het kind ook een rol gaat spelen. Daarmee een ander thema introducerend, namelijk het ontwikkelen en omgaan met de eigen regie van het kind.
Acceptatie en verwerking, persoonlijk functioneren en zingeving
Dit was een onderwerp waarop een groot deel (8) van de ouders een toelichting gaf, dat wellicht goed wordt weergegeven door de volgende uitspraak:
“Verwerking is een continu proces vanaf het moment dat je weet dat er iets is. Het heeft invloed op leven, je werk, je zingeving, want je gaat andere prioriteiten stellen. Het is zeker een onderwerp, maar je kunt het niet het gebeurt.”
REACTIES VAN PROFESSIONALS OP VOORGESTELDE THEMA’S.
In de interviews is gevraagd om feedback te geven op de voorgelegde thema’s. Dat is ook gevraagd in de focusgroep. Tijdens het gesprek in de focusgroep waren de reacties van ouders bekend en konden daarover gerichte vragen worden gesteld.
• Is het een goed idee om een extra thema ‘Informatie over de aandoening van je kind overdragen aan de omgeving’ toe te voegen?.
• Alternatieve verwoordingen voor het thema ‘respijtzorg’?
• Het thema financiën gaf weinig reactie. Horen de reacties niet meer onder regelen van zorg? Kan dit misschien beter worden weggelaten?
Zowel arts als maatschappelijk werkers herkennen vanuit vragen die zij van ouders krijgen dat eigen regie ontwikkelen over het thema ‘informatie doorgeven over de aandoening van je kind’ een belangrijk thema is dat aandacht verdiend. Andere professionals realiseren zich dat
