Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte

Deelvraag: 1b. Hoe willen ouders ondersteund worden in de ontwikkeling van eigen regie en empowerment in het bijzonder rond transitie momenten?

DE ONDERSTEUNINGSBEHOEFTE VANUIT OUDERS

Ouders beschrijven in verschillende bewoordingen dat hun ondersteuningsbehoefte wijzigt in de tijd. Dat ze bijvoorbeeld in de beginfase de behoefte hadden om veel te praten, of samen

ondersteuning kan ook bij elk thema anders zijn. Bij een meerderheid van thema’s geven ouders aan dat de gewenste ondersteuning van de categorie samenwerking is. Waarbij zowel initiatief ligt bij de ouder als bij de professional en de interactie hoog is.

Onderstaande tabel is een verzameling van behoeftes die ouders hebben genoemd. Behoeftes die ze op dat moment hebben of vanuit het perspectief dat hen in een eerdere fase heeft geholpen om zich sterker te voelen, een eigen mening te durven uiten, een volgende stap te kunnen zetten in het regelen van zorg, kortom wat eigen regie en empowerment bevordert. In de tweede rij staat het kwadrant waarop het accent ligt wanneer ouders deze ondersteuningsbehoefte kunnen aangeven. Dit geeft ook weer dat ouders in gesprek schuiven met de kaartjes en overwegen. Een ouder vindt bijvoorbeeld in kwadrant 4 te zitten, omdat er weinig contact is en wanneer er een vraag ontstaat neemt de ouder het initiatief. Maar wanneer er een adviesgesprek volgt dan verwacht de ouder in het gesprek wel gerichte vragen en inbreng over de toekomst, en een signalerende houding van de professional. Ondersteuningsvormen die meer passen bij kwadrant 3. Er wordt dan onderscheid gemaakt tussen hoe het contact tot stand komt en wat men verwacht wanneer het contact tot stand is gekomen of de eerste vraag is gesteld.

Voor deze tabel met verduidelijkende citaten zie bijlage 6.

Tabel 1: Ondersteuningsbehoeften ouders genoemd door ouders

Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte Accent op Aantal ouders

Praten (bij mw of psycholoog) Sturend, Lerend, 3

Meekijken, praten en vertellen over de behandeling. Leren en samenwerken 3

Al doende, samen met professional zoeken naar antwoorden voor gedrag

Leren en samenwerken 1

Tijd geven, herhalen. Aansluiten bij verwerking

Sturend en lerend 4

Specifieke informatie: Opties naast elkaar leggen Argumenten

Toekomst meenemen

Leren, samenwerkend en ondersteunend

5

Specifieke informatie, tips en adviezen over wet en regelgeving

Samenwerkend en ondersteunend

7

Professional die gerichte vragen stelt. Samenwerkend en ondersteunend. 3

Ervaringen delen en informatie ontvangen van andere ouders

Lerend, samenwerkend en ondersteunend

Relevante en moeilijke thema’s aandragen Lerend ondersteunend 4

Met mij meekijken. Een signaal aan mij geven. samenwerking 2

Instructie, oefenen, samendoen,

(vooral over zorg en voorzieningen gezegd)

Leren, samenwerking. 6

Ouders zien ook valkuilen wanneer er teveel nadruk ligt op eigen regie en empowerment. Zij uiten de zorg dat er te veel van ouders verwacht kan worden bij het nemen van initiatief en dragen van verantwoordelijkheid voor:

• Zonder hulp regelen van zorg en voorzieningen

• Het verzamelen van en zich verdiepen in specifieke informatie.

Het teveel kan liggen in de zwaarte van de verantwoordelijkheid, maar ook in de hoeveelheid.

“De verantwoordelijkheid moet niet alleen bij ouders liggen. Dat kost soms zo veel energie. Ik heb soms het gevoel dat ik in mijn eentje vecht tegen iedereen”.

Een meerderheid van ouders geven ondersteuningsbehoefte aan bij het regelen van zorg en voorzieningen. Zowel specifieke informatie, als instructie, oefenen en samendoen. Dit kan gaan om informatie over welke voorziening als over de weg om zorg en voorzieningen gerealiseerd te krijgen.

DE ONDERSTEUNING VANUIT MAATSCHAPPELIJK WERK

Om deze vraag te beantwoorden is in de gesprekken met maatschappelijk werkers en behandelaren de vraag gesteld hoe ondersteun jij ouders bij het ontwikkelen van eigen regie en empowerment?

Eigen regie en empowerment is niet het primaire denkkader van maatschappelijk werkers en zeker niet in de beginfase van een opname of behandeling. Dat is meer draagkracht en draaglast en inschatten en aansluiten waar ouders staan. De interviews kregen daarmee het karakter van een brainstorm over begeleiding die te duiden is als ondersteuning bij eigen regie en empowerment. Wat zeggen maatschappelijk werkers dan over ondersteuning die zij bieden

Tabel 2: ondersteuning genoemd door maatschappelijk werk

Ondersteuning/ doelen van ondersteuning Opmerkingen

Educatie en voorlichting.

Voortdurend afstemmen welke informatie ouders kunnen ontvangen.

“Ik vind het belangrijk dat ik zo veel mogelijk

informatie geef. Ook de kennis over de aandoening van het kind. Houd er rekening mee, welke zorg je kind vraagt en je time-management. Probeer het voor je te zien. Is dat wat je wilt? Een situatie zo concreet mogelijk voor zich zien.

Taak overnemen om ouders te ontlasten (zoals informatie verzamelen)

Na inschatting dat het in die situatie nodig is. Je wilt natuurlijk niet dat ouders afhankelijk worden van maatschappelijk werk

Ondersteunen bij vaardigheid ontwikkelen om op te komen voor eigen mening.

Voorwaarde is vaak dat ouders zelfvertrouwen ontwikkelen

Informatie verzamelen over de sociale en persoonlijke situatie die krachten en beperkingen van eigen regie van een gezin bepalen.

Vertrouwensrelatie opbouwen en in stapjes de informatie verzamelen

Onderzoeken wat de achtergrond is dat adviezen van behandelaren niet aansluiten bij een gezin.

Vaak is dat toch een informatie tekort over de meerwaarde van de adviezen, waardoor motivatie ontbreekt.

Ondersteuning bij draaglast en draagkracht. Voorwaarde om de regie die men had over zijn leven weer te kunnen pakken

Ouders in staat stellen zelf in contact te treden met instanties en hun vragen te stellen.

Expliciet bespreekbaar maken van eigen regie en empowerment, zeker wanneer een kind naar het regulier onderwijs gaat.

Wordt benoemd als een nieuwe ontwikkeling ten gevolge van praktijkontwikkeling en onderzoek

Hieruit blijkt dat de inzet van maatschappelijk werk naast versterken van vaardigheden en kennis ook gaat om een taxatie van de krachten en beperkingen van eigen regie en empowerment. Ook de draaglast verkleinen door taken over te nemen wordt genoemd.

Het concept draagkracht en draaglast als denkkader blijkt bij maatschappelijk werkers meer ingeburgerd dan het concept eigen regie en empowerment. Draagkracht en draaglast in balans brengen na een heftig gebeuren als een trauma of ontdekken dat je kind een blijvende handicap heeft worden genoemd als voorwaarde voor ouders om de regie over het leven weer te pakken. Het concept eigen regie en empowerment ervaren maatschappelijk werkers als passender in een volgende fase van revalidatie. Bijvoorbeeld na ontslag uit de kliniek of ter voorbereiding op een overgang naar school.

DE ONDERSTEUNINGSBEHOEFTE VANUIT PROFESSIONALS

• In gesprek met ouders ben je steeds bezig om af te stemmen welke informatie kunnen ouders ontvangen. Dat betekent ook dat je rekening houdt met waar ze staan in de verwerking.

• Als therapeut informeer je ouders bijvoorbeeld dat je constateert dat het kind behoefte heeft om te staan. Je informeert dat je daarom enkele bepaalde voorzieningen wil uitproberen. Zo bereid je ouders stapsgewijs voor op het gebruik van een dergelijk voorziening. Bij een kind in de peutergroep is er soms al wat uitgeprobeerd en dat valt sommige ouders dan rauw op het dak.

• Door dit interview komen we op het idee dat wanneer de samenwerking met ouders schuurt dan een goed voornemen kan zijn om met ouders te bespreken hoe ze die samenwerking zien. Nu blijf je vaak vooral de informatie herhalen.

SAMENVATTING

Zowel ouders als professionals geven aan dat goed aansluiten bij ouders en daarbij rekening houden met verwerking een belangrijk ondersteuningsprincipe is. Maatschappelijk werkers gebruiken voor taxatie waar ouders staan, zeker in beginfase van de revalidatie het concept draagkracht en draaglast. Zij versterken ouders door aandacht voor educatie en vaardigheden of verminderen de draaglast door bij regelen van zorg en voorzieningen taken over te nemen. Eigen regie en empowerment is niet het eerste denkkader van maatschappelijk werkers. In de voorbereiding op ontslag uit de kliniek en bij de overgang van peutergroep naar school, zeker wanneer het een reguliere school betreft krijgt het toenemend aandacht.

Ouders hebben verschillende concrete vormen van ondersteuning genoemd die voor hen helpend zijn of zijn geweest, die zijn in een tabel verzameld. De ondersteuningsbehoeften zijn niet vanzelfsprekend aan een kwadrant toe te schrijven. De toelichting en gesprek over waarom welk kwadrant geeft daarbij inzicht. Daarbij verschilt de ondersteuningsbehoefte van ouders in de tijd en onderling en per thema. Voor ouders betekent ondersteuning bij eigen regie en empowerment niet automatisch dat meer verantwoordelijkheid en initiatief verschuift van professional naar ouders. Zij benadrukken samenwerking en partnerschap.